Zenuwpijn na een borstoperatie

Transcriptie

1 Zenuwpijn na een borstoperatie Zenuwpijn in oksel, arm en/of schoudergebied kan zich voordoen als gevolg van een borstoperatie (met name bij borstamputatie en minder bij borstbesparend) waarbij de lymfklieren uit de oksel volledig of gedeeltelijk worden verwijderd. Deze zenuwpijn wordt ook wel genoemd: Post Mastectomie Pijn Syndroom (PMPS). Deze vorm van zenuwpijn is vaak moeilijk te behandelen. In deze folder leest u meer hierover. Onderzoek in Schotland heeft aangetoond dat 20%, maar mogelijk meer, van de patiënten die een borstoperatie hebben ondergaan deze aandoening krijgen. In Nederland is er weinig wetenschappelijk onderzoek naar zenuwpijn na een borstoperatie en behandelingsmethoden gedaan. Mede daardoor is er weinig bekend over percentages van patiënten waarbij de pijn vanzelf over is gegaan of chronisch (langer dan 6 maanden aanhoudend) is geworden. Duidelijk is wel dat deze vorm van zenuwpijn vaak moeilijk te behandelen is. Kenmerkende klachten/verschijnselen Kenmerkend voor zenuwpijn zijn ongewone pijnsensaties zoals: brandend, schrijnend, zeurend, speldenprikken, stekend, en/of een strakke band om de borstkas en/of bovenarm. Lokalisatie: de pijn wordt gevoeld in de huid van het verzorgingsgebied van de beschadigde zenuw, namelijk: oksel, achterzijde bovenarm, borstkaswand en schouder van de geopereerde zijde. Zie figuur op de volgende pagina: de gearceerde gebieden. voor achter De uitgebreidheid van het gebied waarin pijn wordt ervaren, varieert per situatie/persoon (zie sensitisatie).

2 De zenuwpijn kan op elk willekeurig moment ontstaan, maar in de meeste gevallen kort na of binnen enkele maanden na de borstoperatie met okselklierverwijdering. De intensiteit van deze zenuwpijn kan van storend aanwezig tot zeer hevig, zelfs invaliderend zijn. De frequentie van de pijn kan constant zijn of variërend. Veel patiënten melden dat de hevigheid van de pijn toeneemt bij inspanningen zoals tillen, bewegen, schrijven, huishoudelijk werk, wandelen, fietsen, maar ook bij vermoeidheid, koud weer of wrijvende kleding. Oorzaak en gevolg Voor onderzoek naar eventuele uitzaaiingen (metastasen) is het in veel gevallen (nog) noodzakelijk de okselklieren te verwijderen. Zenuwpijn is echter niet het gevolg van foutief of slordig opereren! Het is door de ligging van de gevoelszenuw en de wijze waarop deze zenuw als het ware vergroeid is met het te verwijderen klierweefsel vaak niet mogelijk te opereren zonder daarbij de gevoelszenuw die door het okselgebied loopt te beschadigen en/of door te snijden. Het beschadigen/doorsnijden van de gevoelszenuw hoeft echter niet altijd zenuwpijn te veroorzaken. In de meeste gevallen heeft het tot gevolg dat de huid van het okselgebied en de achterzijde van de bovenarm doof en onprettig aanvoelt bij het aanraken: dit is normaal bij een beschadigde/niet functionerende zenuw. Bij zenuwpijn gebeurt het tegenovergestelde, namelijk een overgevoeligheid. Vóór de operatie valt niet te voorspellen of vast te stellen of iemand al dan niet een verhoogd risico heeft op het ontstaan van deze pijn. Wel heeft men vanuit de Wet op de Geneeskundige Behandel Overeenkomst (WGBO, Nederland) recht op informatie over deze mogelijke complicatie. Diagnose Zenuwpijn kan (h)erkend worden als de arts doorvraagt naar specifieke pijnklachten en lichamelijk onderzoek doet om andere oorzaken van pijn uit te sluiten (frozen shoulder, bursitis e.d.).

3 De kenmerkende pijnsensaties van zenuwpijn zoals branden, schrijnen en vlijmend scherpe pijnscheuten/elektrische sensaties, die niet reageren op gebruikelijke pijnstillers geven al aan dat er sprake is van een pijn die niet past bij de normale wond- en operatiepijn. Bij lichamelijk onderzoek kan de arts, door het toedienen van eenvoudige gevoelsprikkels de verschillende pijnsyndromen onderscheiden die bij zenuwpijn passen. Hyperpathie Hierbij worden tast- of pijnprikkels in een huidgebied als brandend of schrijnend waargenomen. De pijngewaarwording is vertraagd en treedt op over een gebied dat groter is dan dat waaraan de prikkel werd toegediend. Een aantal prikkels achtereen van dezelfde intensiteit veroorzaakt een steeds sterkere pijn. Allodynie Niet-pijnlijke prikkels, zoals aanraken, lichte druk of gematigde temperaturen, veroorzaken toch pijn. (normaal gesproken) niet- Hyperesthesie Een overgevoeligheid met onaangename sensaties in de huid na pijnlijke prikkels. Sensitisatie Door beschadiging van de zenuw kunnen uitlopers ontstaan die spontane activiteit gaan vertonen, er ontstaat een zogenaamde perifere sensitisatie. Als deze uitlopers aan het uiteinde van de beschadigde of doorgesneden zenuw zich tot een 'klontje' gaat vormen, wordt dat ook wel neur(in)oom genoemd. Door het langdurig uitzenden van verkeerde signalen/prikkels vanuit de overgevoelige zenuwuiteinden uit het okselgebied, ontstaat centrale sensitisatie. Bij centrale sensitisatie breidt het pijnlijke gebied vaak uit en wordt de pijn chronisch. Door medicamenteuze behandeling van zenuwpijn in een vroeg stadium (binnen drie maanden), zal waarschijnlijk voorkomen kunnen worden dat centrale sensitisatie optreedt. Hierover bestaat echter geen medische overeenstemming. De behandelingsmogelijkheden Dè behandeling voor deze vorm van zenuwpijn bestaat (nog) niet. Wat bij de één (enigszins) helpt, werkt bij de ander niet of nauwelijks.

4 Wat kun je zelf doen? Informatie vragen en opzoeken. Door kennis van zaken kun je gericht vragen stellen aan de arts en/of fysiotherapeut. Ga na in welke omstandigheden, bij welke activiteiten de pijn toeneemt of juist afneemt, houd zo nodig tijdelijk een dagboek bij om inzicht te krijgen in de pijn. Als je weet wat in jouw geval (extra) pijn veroorzaakt, dan kun je ook pijnverlichtende oplossingen bedenken en/of uitproberen zoals: Op tijd rust nemen en de aangedane arm hoog leggen geeft in veel gevallen vermindering van de pijn. Het niet bewegen van de arm (bijv. tijdens lange treinreis) kan op zich ook weer pijn veroorzaken. Zoek dus een balans tussen bewegen en rust en probeer ontspanningsoefeningen te doen en afleiding te zoeken. Rekening houden met de kleding (niet knellend om de arm/oksel en zachte soepele stoffen). Voor werkzaamheden in het huishouden zijn er vele hulpmiddelen van eenvoudige tot kostbare. Bij de Thuiszorgwinkels is op dat gebied ook het een en ander te zien. Een Borstprothese Informatie Centrum (BIC) bezoeken: een (te) zware borstprothese kan belastend zijn; er zijn lichtgewicht prothesen in de handel. Sommige vrouwen verdragen als gevolg van de pijn in de huid geen beha meer. Er zijn beha's in de handel met extra brede (meer dan 3cm) en zachte schouderbanden. Ze zijn vanwege de prijs niet altijd in voorraad bij lingeriezaken. Bij een BIC zijn diverse modellen te zien en eventueel te passen. Medische, paramedische en alternatieve behandeling Laat de pijn je leven niet beheersen als eenvoudige oplossingen onvoldoende resultaat bieden. Bespreek het pijnprobleem met de huisarts en/of behandelende specialist en vraag zo nodig om doorverwezen te worden naar een pijnpoli. Let op: niet bij alle pijnpoli's is men ervaren/kundig op het gebied van deze specifieke vorm van zenuwpijn, vraag eerst om informatie. Hieronder vind je informatie over medische en paramedische behandelingen. Medicamenteuze behandeling Op het gebied van de hieronder genoemde medicijnen is wetenschappelijk onderzoek gedaan en gebleken dat het werkzaam is bij zenuwpijn. In de bijsluiter van deze medicijnen staat niets

5 vermeld over doseringen en/of werking bij zenuwpijn omdat deze medicijnen niet specifiek voor behandeling van (zenuw)pijn ontwikkeld en geregistreerd zijn. Voorbeelden zijn: Clonidine (migrainemiddel) is vooral bij tintelingen werkzaam. Carbamazipine, Fenytoïne en Gabapentin (anti-epileptica) wordt vooral voorgeschreven bij stekende/schietende pijn. Amitriptyline e.a. antidepressiva worden vooral voorgeschreven bij brandende pijn. Het is bekend dat bij de indicatie zenuwpijn een veel lagere dosis van het antidepressivum nodig is dan bij depressie. De werking van een antidepressivum is niet onmiddellijk merkbaar; na 3-4 weken merk je of het (voldoende) effect heeft. De bijwerkingen zijn echter vanaf de eerste dag merkbaar. Soms wordt een combinatie van bijvoorbeeld een antidepressivum en een anti-epilepticum voorgeschreven. Heb je (te) veel last van de bijwerkingen dan kan gezocht worden naar een ander middel of een (nog) lagere dosering. Zenuwblokkade: Soms stellen artsen een zenuwblokkade voor waarbij een verdovende vloeistof in de aangedane zenuwbaan wordt gespoten of waarbij de zenuw m.b.v. een hoge temperatuur wordt "doorgebrand". Het is een behandeling met risico op complicaties en helpt voor deze pijn niet of nauwelijks. Soms is er zelfs sprake van meer pijnklachten dan voor de zenuwblokkade! Niet medicamenteuze behandelwijzen Naar de effectiviteit op zenuwpijn van de hieronder genoemde behandelingen, is weinig tot geen wetenschappelijk onderzoek gedaan. Toch willen we deze informatie hier vermelden omdat de behandelingen in individuele gevallen pijnverlichting kan geven en er geen medicijnen geslikt hoeven te worden. Transcutaneous Electric Nerve Stimulation (TENS) Kan zonder nadelige bijwerkingen uitgeprobeerd worden. Wordt door een arts voorgeschreven, in sommige gevallen met goed effect.

6 Lymfdrainage Ernstige, maar soms ook geringe aanwezigheid van lymfoedeem kan zenuwpijn doen toenemen. Als er sprake is van lymfoedeem, laat dit door een deskundige arts beoordelen en een behandeling voorschrijven. Het dragen van de therapeutische elastische armkous (aan te meten door huidtherapeut of bandagist op indicatie van arts) wordt door sommigen ook als pijnverminderend ervaren. Acupunctuur Een behandeling uitgevoerd door een ervaren en deskundig acupuncturist kan een bijdrage tot verlichting van de pijn geven. Over het algemeen wordt geadviseerd niet in de arm van de geopereerde kant te laten prikken, omdat dit de kans op infectie of lymfoedeem kan vergroten. Bij acupunctuur volgens de Japanse methode wordt slechts oppervlakkig geprikt (2 mm) en is er minder kans op infectie of lymfoedeem. Acupunctuurnaalden kunnen overigens ook in de tegenovergestelde kant van het lichaam ingebracht worden om het gewenste effect te geven. Dit heet contra-stimulatie. Magneettherapie Een magneet direct gedragen op de meest pijnlijke plek of in de vorm van een bandage kan pijnverlichting geven. Voor informatie hierover kunt u contact opnemen met de Werkgroep Zenuwpijn: WerkgroepZenuwpijn@bvn.nfkpv.nl. Praten helpt, maar gaat soms niet vanzelf Het met de partner, familie, vrienden bespreekbaar maken van het hebben van (chronische) pijnklachten is vaak moeilijk. Er is immers aan de buitenkant niets aan je te zien en na een jaar moet je er toch wel "over heen zijn". Lotgenotencontact Ervaringen delen met lotgenoten, je verhaal kwijt kunnen aan iemand die je klachten (h)erkent, kan erg opluchten. Lotgenoten kunnen elkaar ook met praktische tips helpen. Het Nederland Kankerfonds (NKF) organiseert weekenden met als thema "omgaan met pijn". Professionele hulp Soms is lotgenotencontact niet voldoende. Professionele hulpverlening, door gespecialiseerd maatschappelijk werk, psycholoog of psychotherapeut, kan je op weg helpen om te kunnen omgaan met de gevolgen van borstkanker.

7 Het omgaan met het (gehad) hebben van kanker, ondergaan van een ingrijpende (verminkende) operatie, de eventuele belastende nabehandelingen, de gevolgen voor relatie en werk én het omgaan met (chronische) pijn maakt het "kunnen doorgaan" met het dagelijks leven heel complex. Professionele hulp nodig hebben betekent niet dat de pijn "tussen je oren zit". Borstkankervereniging Nederland De Borstkankervereniging Nederland kan algemene informatie verstrekken over borstkanker en de gevolgen daarvan. De vereniging is te bereiken is te bereiken via: Telefoon: Fax: Ervaringslijn: ; ma. wo. en vr. van uur voor vragen ervaringsdeskundigen BVN. Lotgenotencontact zenuwpijn Binnen de vereniging is een Werkgroep Zenuwpijn opgericht door en voor vrouwen met zenuwpijn. Zij richten zich specifiek op het verbeteren van begeleiding en informeren van patiënten met zenuwpijn na een borstoperatie wegens borstkanker. Via de vereniging kunt u een telefoonnummer opvragen voor dit specifieke lotgenotencontact of per verhoevenverkerk@wanadoo.nl Informatieve boeken over (chronische) pijn De pijn de Baas, F.Winter, Ruitenberg Boek. Mens en Pijn, B.J.P.Crul, Valkhof Pers. Werken aan Pijn, A de Bruijn en F.Winter. Teleac/NOT. Zelfzorgboek voor mensen met Chronische Pijn, Boomgaardreeks 3, Stichting Augustus, Amsterdam. Meer informatie Heeft u na het lezen van deze folder nog vragen dan kunt u contact opnemen met de mammacareverpleegkundige op telefoonnummer of via de receptie op telefoonnummer Maart 2011 versie 1.0 PBO013