Welke vragen stel ik mijn dokter?

Transcriptie

1 Welke vragen stel ik mijn dokter? INLEIDING Goede algemene voorlichting over het onderzoek en de behandeling van borstkanker is enorm belangrijk. Goede voorlichting over het eigen ziektebeeld is nog belangrijker, het betrekt U meer bij het verloop van de ziekte en vermindert de angst en onzekerheid rondom de ziekte. Uit onderzoek is eveneens gebleken, dat goede specifieke voorlichting: de communicatie met de hulpverlener bevordert door een beter begrip, zorgt voor meer therapietrouw en zorgt voor een betere kwaliteit van leven Bij goede persoonlijke voorlichting hoort ook betrokkenheid bij de besluitvorming, ook dit kan een positief effect hebben op de uitkomsten van de therapie. HOE KAN IK GOEDE VOORLICHTING KRIJGEN? Doorgaans, indien er bij U borstkanker wordt ontdekt, komt U in een relatief onbekende wereld terecht. Hoe vindt U daarin Uw weg? Hoe krijgt U nu goede voorlichting en daardoor meer inzicht in Uw eigen ziektebeeld? Door te vragen...maar hoe weet U welke vragen U moet stellen aan de vele hulpverleners, die betrokken zijn bij uw ziekteproces? Om U hierbij van dienst te zijn, heeft de BorstkankerVereniging Nederland (BVN) een aantal vragen voor U verzameld, die U enigszins op weg kunnen helpen door deze wereld. Op de website kunt U tevens de professionele richtlijnen voor behandeling van borstkanker vinden of Om U enigszins door de medische terminologie heen te helpen, is hierbij een verklarende woordenlijst gevoegd (volgt later). Deze hulpbron zal in de toekomst wellicht verder ontwikkeld worden en op de website van de BVN geplaatst worden. Dit is een eerste aanzet om U hierbij ter wille te zijn. WELKE VRAGEN KAN IK DE DOKTERS EN ANDERE HULPVERLENERS STELLEN? A. Voor Uw eerste bezoek aan de polikliniek 1. Is er in het ziekenhuis een speciaal mammateam* of mammapoli*, waarbij de betrokken specialisten samenwerken voor wat betreft onderzoek en behandeling? 2. Wat zijn de wachttijden en doorlooptijden voor alle onderzoeken? 3. Kunnen alle onderzoeken op 1 dag gebeuren? 4. Welke onderzoeken* zijn in eerste instantie noodzakelijk? 5. Tot wie kan ik mij wenden met vragen? 1

2 BELANGRIJK: 6. Is er een zorgcoördinator, bijvoorbeeld de mammacareverpleegkundige, beschikbaar en wanneer en hoe kan ik die bereiken, als ik vragen heb? B. Bij de onderzoeken 1. Hoe gaat een mammografie*? 2. Is een aanvullende echografie* noodzakelijk? 3. Is een aanvullende punctie* noodzakelijk? 4. Wanneer krijg ik de uitslag van alle onderzoeken en met wie heb ik daar een gesprek over? 5. In geval een punctie is uitgevoerd: Welke speciale test(s)* zijn uitgevoerd om tot een diagnose te komen : hormoonreceptortest*, Her-2 Neu test*? C. Na de onderzoeken en voor een eventuele behandeling 1. Is de uitslag van de onderzoeken besproken in het mammateam*? 2. Indien het een goedaardige afwijking betreft: kunt u uitleggen welke soort afwijking het is en of controle ervan op termijn noodzakelijk is? 3. Indien het een kwaadaardige afwijking (borstkanker) betreft, zijn de volgende criteria van belang om te weten: a. de soort tumor* en de grootte b. de agressiviteit van de tumor* c. de locatie van de tumor d. betreft het 1 tumor of (is er kans op) zijn het er meerdere: in dezelfde borst (dezelfde kwadrant of een andere) of in de andere borst? e. Wat is de uitkomst van de hormoonreceptortest en van de Her-2 Neu test? 4. Is er reeds sprake van uitzaaiing naar de oksel of andere delen van het lichaam? 5. Is er nader onderzoek noodzakelijk om op te sporen of de borstkanker zich reeds heeft verspreid in dezelfde borst, de andere en/of naar de lymfeklieren of andere organen? 6. Bestaat de mogelijkheid van een sentinel node procedure*? Kan dat in dit ziekenhuis? Of is een verwijdering van de okselklieren* noodzakelijk? 7. Kan er sprake zijn van een erfelijke vorm van borstkanker? Zo ja, wordt er dan nader onderzoek gedaan of kan ik worden verwezen naar een speciaal centrum hiervoor (Klinisch Genetisch Centrum)? 8. Wat is het behandelingsadvies van het mammateam* en mogelijke alternatieven met voor-en nadelen, risico s en mogelijke complicaties, ook in samenhang met mijn overige gezondheidstoestand? 9. Is een borstsparende operatie mogelijk of bestaat er noodzaak tot amputatie? 10. Wat is het effect van pre- of postmenopausale* omstandigheid ten tijde van het ontstaan van de tumor? 2

3 11. Wat zijn de te verwachten effecten, bewezen waarde en kans op overleving van de verschillende behandelmethoden? 12. Is er kans op complicaties op de korte of lange termijn en hoe kunnen de nadelige gevolgen zo beperkt mogelijk worden gehouden? 13. Is al bekend of er aanvullende behandelingen nodig zijn (chemokuur*, hormoontherapie* en/of bestraling*)? 14. Indien radiotherapie (bestraling) noodzakelijk is, wanneer krijg ik dan vóór de operatie een eerste gesprek met de radiotherapeut? 15. Wat zijn de cosmetische aspecten van de operatie, hebt u hier beeldmateriaal van als voorlichting? 16. Indien aan de orde: Is een (directe) reconstructie mogelijk? En zo ja, wordt ik dan verwezen naar een (onco)plastisch chirurg voor verder overleg over de operatietechniek en het plaatsen van een inwendige prothese in een later stadium? 17. Indien aan de orde: Krijg ik informatie over (directe) reconstructie*, de voor- en nadelen van het te gebruiken materiaal inclusief eigen lichaamsmateriaal? 18. Wat zijn de mogelijkheden voor uitwendige protheses en bij wie kan ik hierover informatie krijgen? 19. Bij jonge vrouwen: Kan bij de behandelingskeuze rekening worden gehouden met een eventueel later gewenste zwangerschap en waar kan ik terecht voor vragen hierover? 20. Hoe lang heb ik bedenktijd om de behandelopties te overwegen? 21. Kan ik alle informatie over mijn ziektebeeld op schrift of anderszins meekrijgen? Maakt u gebruik van een zogenaamde patiëntenwijzer? 22. Als ik een second opinion wil vragen, kunt u mij daartoe een voorstel doen m.b.t. een centrum of specialist? 23. Indien aan de orde: zijn er mogelijk trials* waaraan ik kan deelnemen? D. Tijdens de opnameduur / het behandeltraject 1. Hoe gaat de opnameprocedure? 2. Wat is de opnameduur? 3. Welke chirurg opereert en welke anesthesist begeleidt de operatie? 4. Wat is het verwachte verloop van de operatie: plaats littekens, drain en de kans op een andere operatie dan in eerste instantie was voorzien? 5. Door wie en hoe is de begeleiding op de verpleegafdeling? 6. Indien gewenst, kan ik (professionele) psychosociale steun krijgen tijdens en na de opname? 7. Wanneer en met wie heb ik het gesprek over de uitslag van de operatie, met name over de resultaten van het postoperatief pathologisch onderzoek? 8. Indien aan de orde: wanneer heb ik weer een afspraak met de radiotherapeut voor het vervolggesprek? 3

4 9. Vooral indien een okselklier dissectie* is uitgevoerd: krijg ik informatie over het ontstaan / voorkomen van lymfoedeem*? Wordt de omvang van mijn arm vooraf gemeten? En indien nodig : kan ik verwezen worden naar een speciale fysiotherapeut hiervoor? 10. Indien aan de orde: krijg ik begeleiding van een mammacareverpleegkundige bij het aanmeten van de tijdelijke prothese? E. Na de operatie : het gesprek over de definitieve uitslag 1. Hoe is de operatie verlopen? Is de uitslag van de operatie weer besproken in het mammateam? 2. Is (zijn) de tumor (microcalcificaties) in zijn totaliteit weggenomen? Waren de snijranden vrij van tumorcellen? Of is hiervoor een 2 e operatie nodig? 3. Welke aanvullende informatie hebt U op basis van de operatie en het pathologie onderzoek (indien en zover dit voorafgaand aan de operatie nog niet vastgesteld is): a. de grootte, soort en agressiviteit van de tumor b. groeisnelheid van de tumor c. de verspreiding van de borstkanker in dezelfde borst of in de andere d. de verspreiding van de borstkanker naar de lymfeklieren en zo ja, hoeveel lymfeklieren waren aangetast en hoeveel klieren zijn verwijderd e. de verspreiding van de borstkanker naar andere organen zoals lever, long hersenen, botten of anders 4. Wat betekent de uitslag van de laboratoriumtests voor de eventuele vervolgbehandeling, zoals de progesteron/oestrogeen* test, Her2neu test (IHC of FISH)? 5. Wat is op basis van de mammateam bespreking het advies voor de meest geschikte vervolgbehandeling en/of de alternatieven daarvoor, rekeninghoudend met de individuele aspecten? 6. Is radiotherapie, chemotherapie en/of hormoontherapie en/of immunotherapie wenselijk of noodzakelijk? 7. Worden in het ziekenhuis van behandeling de nieuwste middelen (o.a. Taxoiden, Trastuzumab/Herceptin, aromastaseremmers) toegepast of indien dit niet het geval is : wordt daarop gewezen en eventueel verwezen naar een ziekenhuis waar dit wel gebeurt? 8. Is ook op dit moment bedenktijd en een second opinion mogelijk? 9. Indien ik aanvullende (alternatieve) therapie wens, kan ik dat bespreken en in overleg doen met mijn behandelaar (chirurg of internist)? Voorbeeld: acupunctuur voor begeleiding bij de behandeling. 10. Hebt u informatie over de patiëntenvereniging (BVN) voor wat betreft: voorlichting / belangenbehartiging / lotgenotencontact? 11. Kan ik naast prothesevoorlichting van de mammacareverpleegkundige ook voorlichting krijgen van ervaringsdeskundigen van de BVN? 12. Wanneer start de vervolgbehandeling? 4

5 F. Nazorgtraject 1. Wanneer is het ontslag uit het ziekenhuis? 2. Welke instructie krijg ik mee naar huis (bijvoorbeeld i.v.m. drain etc.) en wie is aanspreekpersoon? 3. Is er sprake van 24 uurs opvang bij calamiteiten en waar kan ik terecht? 4. Is alle relevante informatie over mijn ziektebeeld overgedragen aan de huisarts? 5. Hoe verloopt de procedure van de controle bezoeken? 6. Indien aan de orde: waar kan ik terecht voor behandeling / begeleiding bij lymfoedeem en schouderproblemen door lymfdrainage, bij zenuwpijn en vermoeidheidsklachten? 7. Wanneer sprake is van zenuwpijn / het Post Mastectomie Pijn Syndroom (PMPS): wordt dan gebruik gemaakt van de VAS pijnscore lijsten en wordt dit vastgelegd in het dossier? 8. Waar kan ik terecht voor revaliderende programma s, zoals Herstel en Balans? 9. Waar kan ik terecht voor informatie over en eventueel verwijzing voor aanvullende therapie, begeleiding, of extramurale zorg zoals fysiotherapie, haarcentrum, borstprotheseleverancier/lingeriezaak, dermatoloog, diëtiste, natuurarts, acupunctuur, schoonheidspecialiste, herstelprogramma s? Cluster Belangenbehartiging / Project Kwaliteit van de zorg November 2005 Laatste update: september 2007 Tineke de Ronde 5