J a a r verslag Euthanasieconsulent

Transcriptie

1 J a a r verslag Euthanasieconsulent

2 Jaarverslag Euthanasieconsulent 2011

3 Jaarverslag euthanasieconsulent 2011 Albert Schweitzer ziekenhuis, Dordrecht Inleiding 3 1. Verantwoording werkzaamheden euthanasieconsulent in Analyse van de aanvragen van euthanasie in Feiten en cijfers Zorgvuldigheidseisen Weloverwogen en vrijwillig Uitzichtloos en ondraaglijk lijden Tweede arts Medicatie voor levensbeëindiging Rol familieleden/ partner Houding van familieleden/ partner ten aanzien van de aanvraag Houding van familieleden/ partner ten aanzien van de samenwerking met het ad-hoc team Analyse van de vier in het ziekenhuis gehonoreerde verzoeken Analyse van (nog) niet gehonoreerde verzoeken Evaluatie door hulpverleners van gehonoreerde verzoeken Evaluatie door nabestaanden van gehonoreerde verzoeken Ervaringen en aanbevelingen van de euthanasieconsulenten Bijlagen 32 Bijlage 1. Protocol Euthanasie en Stroomdiagram, Albert Schweitzer ziekenhuis, Dordrecht, Bijlage 2. Overzicht in cijfers. 44 Bijlage 3. Literatuur Jaarverslag

4 Inleiding op het elfde Jaarverslag van de euthanasieconsulent in het Albert Schweitzer ziekenhuis Het gaat razendsnel, het verval. Hadden we ons een langzame neergang voorgesteld, in een tempo dat min of meer draaglijk zou uitvallen voor mijn vader, voor zover dat mogelijk is, dan mogen we die droom opbergen. In een paar weken tijd is wat er nog aan besef en bewustzijn in haar aanwezig was weggevallen. Het is alsof je vanaf de rand van een klip naar een enorme draaikolk kijkt, alsof ik een zandloper van bot en huid omhels. De erosie is onstuitbaar en ontstellend. (Uit: Gestameld liedboek van Erwin Mortier) Met deze woorden verhaalt Erwin Mortier hoe zijn moeder door de ziekte van Alzheimer wordt overmeesterd. Het op deze onvoorstelbare wijze afscheid moeten nemen van een dierbaar mens is zeer aangrijpend verwoord. De heftigheid van dit onomkeerbare proces maakt hij voelbaar door te wijzen op het definitief wegvallen van allerlei opmerkingen die zo karakteriserend en vanzelfsprekend zijn in het dagelijks leven. Erwin Mortier zegt het zo: Middagen vol pakijs van stilte, drijvende schotsen stilte, wanneer ik denk: kon ik haar nog één keer alledaagse banaliteiten horen zeggen. Wil je koffie? Heb je honger? Je eet toch mee vanavond? Het is een verhaal dat nog lang na blijft dreunen bij de lezer. Het overstijgt het ziek- en sterfbed van de moeder van Erwin Mortier, want het daagt de lezer ook uit zelf na te denken over dementie en het daaraan verbonden levenseinde. Hoe daaraan vorm te geven? Die vraag klemt in deze tijd des te meer omdat de verwachting is dat door de toenemende veroudering dementie een steeds grotere rol gaat spelen. In dat kader heeft de Klankbordgroep Euthanasieconsulent van ons ziekenhuis op donderdag 13 oktober 2011 een symposium georganiseerd onder de titel: Dementie Euthanasie. Voor wie een probleem?. Doel was vooral het gesprek over deze moeilijke materie onder de 174 deelnemers op gang te brengen. En dat is gelukt. Artsen en andere hulpverleners hebben met elkaar hierover heel open en persoonlijk van gedachten gewisseld en hebben stilgestaan bij de mogelijkheden die de euthanasiewet hun biedt. Deze zinvolle studiebijeenkomst werd afgesloten met een bijdrage van de schrijfster Stella Braam. Zij verhaalde over haar moeder die op 68-jarige leeftijd een ernstig herseninfarct heeft gekregen. Vogels fladderen met witte veren door mijn hoofd. Ze klauwen in mijn geest en nestelen in mijn brein. Evenals bij een dementerende is haar brein aangetast. Zij is gevangen in een wereld van nooit meer. Nooit meer zelfstandig! Altijd afhankelijk van anderen. En er wordt aan haar wilsbekwaamheid getwijfeld. In die fase schrijft haar moeder het volgende gedicht: Al zoveel bladzijden zijn uit mijn boek gescheurd Ik kan de titel en het einde niet meer vinden Het boek dat ik ooit was, staat bij m n vrinden Wat is er in de schemer van mijn geest gebeurd? Is gisteren vandaag? Zal straks de nacht weer komen? Ik ben de sleutel kwijt van dag en dageraad. 3

5 Ik koester in mijn hart zo vele oude dromen, Omdat de pijn van het verdriet, Die pijn nooit overgaat Dat de kwestie Dementie Euthanasie al concreet speelt blijkt uit een zestal aanvragen waarover in dit Jaarverslag nader wordt gesproken. In het Jaarverslag wordt aangegeven hoe in het Albert Schweitzer ziekenhuis met het verzoek om levensbeëindiging volgens protocol wordt omgegaan en welke werkzaamheden de euthanasieconsulenten in dit kader hebben verricht. Daarmee is het mogelijk na te gaan in hoeverre deze werkzaamheden hebben bijgedragen aan de verbetering van de kwaliteit van zorg rond euthanasie en stervensbegeleiding. Daarnaast vormt dit verslag een bijdrage tot de gewenste transparantie rond euthanasie. Zowel voor betrokkenen en geïnteresseerden binnen als buiten het ziekenhuis biedt het informatie en nodigt het uit tot discussie. 4

6 1. Verantwoording werkzaamheden euthanasieconsulent De positie van de euthanasieconsulent ligt verankerd in het vigerende euthanasieprotocol van het Albert Schweitzer ziekenhuis. Dit protocol (zie bijlage1) is opgesteld ter uitvoering van de Wet toetsing levensbeëindiging op verzoek en hulp bij zelfdoding (WTL), die in 2002 van kracht is geworden. In dit protocol worden de concrete stappen aangegeven die binnen het Albert Schweitzer ziekenhuis worden genomen om euthanasie en hulp bij zelfdoding bespreekbaar en onder condities uitvoerbaar te maken. Een belangrijk punt vormt het feit dat mede door dit protocol alle uitvoeringen van euthanasie in het ziekenhuis bekend zijn; zij worden via de FARR-arts (FARR: Forensisch Arts Rotterdam Rijnmond) aan de regionale toetsingscommissie gemeld. De melding is 100%. De werkzaamheden van de euthanasieconsulent omvatten zes aspecten: 1. Het verhelderen van de euthanasievraag. 2. Het verstrekken van informatie aan de patiënt, aan de familie en alle andere betrokkenen. 3. Het regelen van multidisciplinair overleg, alsook het creëren van draagvlak. 4. Het zorgen voor de zorgenden. 5. Het regelen van organisatorische aspecten rond de uitvoering. 6. Het verlenen van nazorg. De term euthanasieconsulent ontlenen we aan een verslag van een onderzoek dat de antropoloog Robert Pool in 1996 deed naar de gang van zaken rondom euthanasie in een ziekenhuis. Hij constateerde een gebrek aan samenwerking, aan overleg en aan goede begeleiding op dit terrein. Ter verbetering hiervan pleitte hij voor het aanstellen van een euthanasieconsulent in elke grote zorginstelling. In de aanwezigheid van een euthanasieconsulent zag hij het antwoord op de behoefte die gevoeld werd aan een up-todate, altijd beschikbare en makkelijk toegankelijke bron van kennis met betrekking tot alle aspecten van euthanasie die relevant zijn voor alle betrokkenen (patiënten, familie, artsen, verpleegkundigen). Zwaartepunt van de werkzaamheden in 2011 vormde de begeleiding - bestaande uit alle hierboven genoemde aspecten - van de 75 aanvragen om (informatie over) euthanasie, die in dat jaar zijn gedaan. De totale tijdsbesteding hiervan omvatte 310 uur. Het kortste contact duurde een uur; het langste 24 uur. Daarnaast werd er tijd (40 uur) besteed aan het schrijven van het Jaarverslag De organisatie van het symposium Dementie Euthanasie. Voor wie een probleem?, gehouden op donderdag 13 oktober 2011, vergde 50 uur. Het Jaarverslag 2010 is toegezonden aan diverse politieke en maatschappelijke instanties, zorginstellingen en contactpersonen; er is mondelinge en schriftelijke beantwoording naar aanleiding van een vijftigtal reacties gegeven. Intern is een brief met de voornaamste conclusies en aanbevelingen gezonden aan de leden van de Vereniging Medische Staf. Aan hen werd gemeld dat het Jaarverslag te lezen is op het intranet van het ziekenhuis. Daarnaast is de totale tekst gestuurd naar de Raad van Bestuur, het Stafbestuur, de bedrijfsleiders, de medisch managers, de Cliëntenraad en de Ondernemingsraad. Op uitnodiging van de Cliëntenraad van het Albert Schweitzer ziekenhuis werd met de leden van de Cliëntenraad het Jaarverslag besproken. 5

7 De activiteiten van de beide euthanasieconsulenten werden ondersteund en begeleid door de Klankbordgroep Euthanasieconsulent, bestaande uit: Joke Dijkstra, anesthesieassistente Rosalie Kiewiet Kemper, internist Bas van Ouwerkerk, internist Simone Strijbis, afdelingshoofd Gijs Verwoerd, afdelingshoofd Ed de Vogel, ziekenhuisapotheker Ron de Waal, neuroloog en SCEN-arts Lianne van Zitteren, klachtenbemiddelaar. Aan de Klankbordgroep is als extern adviserend lid toegevoegd Rob Jonquière, ouddirecteur van de NVVE (Nederlandse Vereniging voor Vrijwillig Levenseinde). Tijdens het symposium Dementie Euthanasie heeft hij het dagvoorzitterschap vervuld. De Klankbordgroep kwam vijfmaal bij elkaar. In 2011 is de functie van euthanasieconsulent in het Albert Schweitzer ziekenhuis vervuld door Bert van den Ende en Martie Ottens, beiden geestelijk verzorger. Naast de hierboven genoemde activiteiten is er informatie over euthanasie gegeven aan groepen zowel van binnen als van buiten het ziekenhuis. Aan enkele zorginstellingen is advies gegeven met betrekking tot het opstellen van een euthanasieprotocol. In één situatie is deelgenomen aan een werkgroep, om tot een protocol te komen. Ingegaan is op de reacties, gegeven naar aanleiding van de media-aandacht voor het werk van de euthanasieconsulenten (onder meer drie radio-interviews: Wereldomroep (3 februari), VARA Radio 1 De Gids FM (25 augustus, herhaling van 12 oktober 2010) en Radio Rijnmond Vitamine R (20 september). Naar aanleiding van de mogelijkheid tot het opstellen van levenstestamenten door notarissen, is contact opgenomen met de voorzitter van de werkgroep Levenstestament van de Vereniging Estateplanners in het Notariaat, mevrouw mr. C. G. C. Engelbertink. Met haar is op verhelderende en constructieve manier gesproken over de waarde van de wilsverklaring en de daarin gehanteerde begrippen betreffende medische aangelegenheden. In totaal is 500 uur door de Afdeling Geestelijke Verzorging geregistreerd ten behoeve van de functie euthanasieconsulent. 2. Analyse van de aanvragen van euthanasie in Feiten en cijfers In 2011 waren er totaal 75 aanvragen; daarvan hebben er 14 geleid tot het geven van euthanasie. Overzicht gehonoreerde verzoeken Euthanasie gegeven door huisarts thuis Euthanasie gegeven door specialist thuis Euthanasie gegeven door huisarts in ziekenhuis Euthanasie gegeven door specialist in ziekenhuis Euthanasie gegeven door huisarts in hospice De focus van dit Jaarverslag is met name gericht op de euthanasie die gegeven is door de huisarts in het ziekenhuis en door de specialist in het ziekenhuis. Reden om voor deze vier gehonoreerde verzoeken te kiezen is het feit dat de euthanasieconsulenten daarin het totale traject hebben begeleid. In de andere situaties hebben de euthanasieconsulenten bemiddeld 6

8 zodat de aanvraag door de huisarts werd opgenomen, of zij hebben in het traject de huisarts geadviseerd. Onder aanvragers worden verstaan patiënten die zelf of via verpleegkundigen aan hun behandelend arts kenbaar hebben gemaakt dat zij om euthanasie verzoeken. Het gaat in 71 gevallen om mensen die op het moment van aanvraag al met ziekte zijn geconfronteerd, en wel dusdanig dat ze beseffen dat hun leven ten einde kan lopen. De overige vier waren niet ziek. Zij wilden afspraken over hun levenseinde maken, mocht - en dat werd als expliciete reden genoemd - dementie hen treffen. In vergelijking met voorgaande jaren is het aantal aanvragen in 2011 aanzienlijk gegroeid. Een duidelijke reden of oorzaak hiervan is niet te geven. Van de 75 aanvragen in totaal, zijn er 46 van binnen de kliniek en 29 van buiten de kliniek. De groei van het aantal aanvragen betreft vooral de klinische verzoeken. Daarnaast zet de eerder al geconstateerde trend van poliklinische verzoeken door. Deze toename wordt door de euthanasieconsulenten als een goede ontwikkeling ervaren, er is dan immers meer tijd om op de euthanasiewens in te gaan. Aan de 29 poliklinische aanvragers is door de consulenten tijdens het geven van informatie over euthanasie geadviseerd om contact op te nemen met de huisarts. Met deze zou dan in eerste instantie in de thuissituatie over euthanasie kunnen worden gesproken. Er werd aangegeven dat het ook van belang is de specialist op de hoogte te houden, dit voor het geval de patiënt in het ziekenhuis zou worden opgenomen. De reeds eerder gesignaleerde ontwikkeling van een groeiend contact met huisartsen heeft zich in 2011 voortgezet. Aan vrijwel iedere huisarts hebben wij bericht over het gesprek dat wij met hun patiënt over euthanasie hebben gevoerd. Met een aantal van hen hebben we nader overleg gevoerd en gezocht naar oplossingen wanneer de huisarts zelf het gesprek over euthanasie niet wilde aangaan. Afspraak is om bij elke aanvraag de huisarts in te lichten, natuurlijk na toestemming van de patiënt. Overzicht: verschil in aanvraag met betrekking tot tijd van uitvoeren Aantal Uitvoering: nu Uitvoering: nu nog niet Nadere toelichting met betrekking tot de cijfers uit Van de 75 aanvragen (46 van binnen en 29 van buiten de kliniek) melden 30: uitvoering nu. Van deze 30 zijn 22 aanvragen van binnen en 8 van buiten de kliniek. Op de peildatum 23 februari 2012 de datum van definitieve controle en vastlegging van de gegevens over het jaar 2011 was van deze 22 aanvragers van binnen de kliniek nog één in leven; van de acht van buiten waren er nog drie in leven. Van de 45 aanvragen met de vermelding: uitvoering nu nog niet zijn er 24 van binnen en 21 van buiten de kliniek. Op de peildatum waren er van die 24 nog zeven in leven en van die 21 nog twaalf. Van de 75 aanvragers zijn er 23 februari 2011 (peildatum) nog 23 in leven (acht aanvragers van binnen en vijftien van buiten de kliniek). Een aantal van de 30 aanvragers uitvoering: nu, wenste een directe uitvoering van hun verzoek, nadat ze hun besluit hadden genomen en hun beslissing kenbaar gemaakt. Aan hen werd uitgelegd dat er tijd nodig is om na te gaan of het verzoek weloverwogen is en of 7

9 het beantwoordt aan de andere criteria. Er is tijd nodig om te voldoen aan het vigerende protocol in ons ziekenhuis. Op deze wijze is het mogelijk om de procedure op een zorgvuldige wijze te laten verlopen en kan het zogeheten ad-hoc-team (bestaande uit medisch specialist, verpleegkundige en euthanasieconsulent) zonder tijdsdruk een besluit tot actieve levensbeëindiging nemen. Onderstaande gegevens over de aanvragen zijn gesplitst naar geslacht, burgerlijke staat, leeftijd en aanvraag per specialist. De cijfers tussen haakjes geven het aantal uitgevoerde verzoeken aan. Aanvragen 2011 Aantal 75 Mannen 36 (7) Vrouwen 39 (7) Gehuwd/ samenwonend 41 (7) Gehuwd geweest/ alleenstaand 34 (7) Leeftijd jaar jaar jaar jaar jaar jaar 91 jaar en oud er in Aantal in in in in in in in in in (1) (1) (1) (1) (1) 2 in (1) 1 7 (1) 5 (1) (1) 8 (2) 8 (2) 9(2) 8 5 (1) 8 (1) 10 (5) (3) 16 8 (2) 10 24(4) 8 (3) (1) 16 (1) 8 (1) (2) 14 (2) 21(4) 2 (1) 12 4 (1) (1) 6 6 (1) 10 9 (2) 7 (1) 14(4) (1) 4 8

10 Aanvraag aan specialist Aantal 2011 = 75 Internist-oncoloog Longarts Cardioloog Gynaecoloog Neuroloog Chirurg Geen arts Geriater Uroloog Psychiater Nefroloog Van de 75 aanvragers in 2011 waren er 51 met een oncologische aandoening. De andere 24 hadden diverse ernstige aandoeningen, behalve de vier die afspraken wilden maken voor het geval dat zij met dementie te maken zouden gaan krijgen. Motief voor aanvraag Ter onderbouwing van hun verzoek werden door de aanvragers in een eerste gesprek diverse argumenten, vaak meer dan één per aanvrager, genoemd. Deze argumenten zijn in latere gesprekken verhelderd en verdiept. We geven hierbij een overzicht. Nu men zelf nog in staat is beslissingen te nemen, wil men afspraken maken over het levenseinde en zo zelf de regie houden Pijn Angst voor pijn en aftakeling Men heeft de grens bereikt, is op, moe; men kan en wil niet meer Het leven op deze manier is zinloos Keuze voor kwaliteit van leven Wens om menswaardig te sterven Wens om niet te lijden Geen toekomst meer, geen verbetering, geen perspectief, slechte prognose Schrikbeeld, bijgebleven van sterfbed van partner, (schoon)ouders, kind; zo wil men niet sterven, al wegterend 2.2. Zorgvuldigheidseisen De in de wet vastgelegde zorgvuldigheidseisen houden in dat de arts: 1. de overtuiging heeft gekregen dat er sprake was van een vrijwillig en weloverwogen verzoek van de patiënt 2. de overtuiging heeft gekregen dat er sprake was van een uitzichtloos en ondraaglijk lijden van de patiënt 3. de patiënt heeft voorgelicht over de situatie waarin deze zich bevond en over diens 9

11 vooruitzichten 4. met de patiënt tot de overtuiging is gekomen dat er voor de situatie waarin deze patiënt zich bevond geen redelijke andere oplossing was 5. ten minste één andere, onafhankelijke arts heeft geraadpleegd, die de patiënt heeft gezien en schriftelijk zijn oordeel heeft gegeven over de zorgvuldigheidseisen, bedoeld in de onderdelen 1 t/m 4, en 6. de levensbeëindiging of hulp bij zelfdoding medisch zorgvuldig heeft uitgevoerd. In 1 en 2 gaat het er om of het verzoek inhoudelijk beantwoordt aan de criteria; 3 en 4 gaan eigenlijk vooraf aan 1 en 2; zij moeten bijdragen tot een weloverwogen beslissing. Nadat de keuze is gemaakt volgen 5 en 6; zij zijn te beschouwen als processtappen die betrekking hebben op de toetsing en de uitvoering. De toetsing van 1 tot en met 4 wordt in het Albert Schweitzer ziekenhuis uitgevoerd door de SCEN-arts (SCEN: Steun, Consultatie, Euthanasie, Nederland) Weloverwogen en vrijwillig Verzoek, helder en beargumenteerd zonder psychiatrisch consult 60 aanvragers konden op een heldere en met argumenten omklede manier hun keuze aangeven. Zij waren tot de aanvraag gekomen op basis van hun eigen inschattingen en op grond van de aan hen verstrekte informatie over de diagnose en prognose van hun situatie. Zij gaven daarbij blijk zonder dwang van buitenaf tot hun beslissing te zijn gekomen. Daarnaast was er één aanvrager die op papier zijn verzoek helder en beargumenteerd had geformuleerd, maar niet meer in staat was dit mondeling toe te lichten vanwege zijn toenemende dementie. Zijn aanvraag was door zijn vrouw en kinderen gemeld. Zij wilden hiermee achterhalen in hoeverre in deze situatie uitvoering gegeven kon worden aan de wilsverklaringen van man en vader. Hij bevond zich immers nu in een situatie die hij gezien zijn wilsverklaringen beslist niet wilde. Verzoek, onvoldoende uitgekristalliseerd Bij elf aanvragers was het verzoek onvoldoende uitgekristalliseerd. Ze konden onvoldoende duidelijk maken wat zij wilden. Sommigen aarzelden in hun keuze of waren daarin heel wisselend: de ene keer wilden ze wel euthanasie en dan weer niet. Op grond van niet/nog niet voldoen aan diverse criteria werden deze elf aanvragen niet gehonoreerd. Verzoek, onvoldoende helder geformuleerd vanwege sufheid Het gaat hier om drie aanvragers. Op onvoldoende manier konden zij hun verzoek motiveren. Zij waren te suf of wilden niet in gesprek gaan. Op deze situaties wordt nader ingegaan bij de analyse van (nog) niet-gehonoreerde verzoeken (2.5). 10

12 Mate van weloverwogen en vrijwillig verzoek om euthanasie 70 Helder en beargumenteerd 60 zonder psychiatrisch consult 50 Onvoldoende 40 uitgekristalliseerd Onvoldoende helder geformuleerd vanwege sufheid 0 Aantal in 2011 = 75 Schriftelijk euthanasieverzoek In de memorie van toelichting van Voorstel van Wet toetsing levensbeëindiging op verzoek en hulp bij zelfdoding staat geformuleerd: Op een verzoek dat het resultaat is van een opwelling, een plotselinge, hevige gemoedstoestand, moet niet worden ingegaan. De duurzaamheid van het verzoek blijkt uit de herhaling ervan, ook nadat de arts met de patiënt over diens verzoek en over diens gezondheidstoestand heeft gesproken. Een mogelijk meetpunt van duurzaamheid zou kunnen liggen in het al dan niet hebben van een schriftelijk euthanasieverzoek. Op het moment van het verzoek om euthanasie hadden 63 aanvragers geen schriftelijk euthanasieverzoek. Wel schriftelijk euthanasieverzoek Euthanasieverklaring gedateerd < half jaar Euthanasieverklaring gedateerd > half jaar 0 Aantal in 2001 Aantal in 2002 Aantal in 2003 Aantal in 2004 Aantal in 2005 Aantal in 2006 Aantal in 2007 Aantal in 2008 Aantal in 2009 Aantal in 2010 Aantal in 2011 In 2011 hadden twaalf aanvragers een schriftelijk euthanasieverzoek ouder dan een half jaar; en geen (0) korter dan een half jaar. Van deze twaalf waren er vier lid van de NVVE, de Nederlandse Vereniging voor een Vrijwillig Levenseinde. 11

13 Geen schriftelijk euthanasieverzoek Aantal in 2001 Aantal in 2002 Aantal in 2003 Aantal in 2004 Aantal in 2005 Aantal in 2006 Aantal in 2007 Aantal in 2008 Aantal in 2009 Aantal in 2010 aantal in 2011 Geen euthanasieverklaring niet eerder aan gedacht Geen euthanasieverklaring wel besproken, niet getekend 63 aanvragers gaven te kennen geen schriftelijk euthanasieverzoek in hun bezit te hebben; 40 hebben er niet eerder aan gedacht. 23 aanvragers hebben er wel over gesproken, maar evenwel niets op papier vastgelegd Uitzichtloos en ondraaglijk lijden Uitzichtloos Voor 62 aanvragers was hun situatie medisch gezien uitzichtloos. Ze waren wat men noemt uitbehandeld, hadden geen enkel vooruitzicht op genezing en zouden geen baat hebben bij welke behandeling ook. Bij dertien aanvragers werd nog niet over uitzichtloosheid gesproken; er waren op medisch gebied nog mogelijkheden, nog alternatieve behandelingen. Overigens kan de patiënt behandeling weigeren. Daardoor kan de situatie binnnen afzienbare tijd uitzichtloos en ondraaglijk worden. Mate van uitzichtloosheid 12

14 Uitzichtloos en uitbehandeld Nog niet uitzichtloos Aantal in 2011 = 75 Ondraaglijk De aanvrager zelf geeft de mate van ondraaglijk lijden aan. Het criterium ondraaglijk lijden wordt dus subjectief ingekleurd. Dat kan betekenen dat hierover een verschil van mening bestaat tussen aanvrager en bijvoorbeeld de medisch specialist. Van belang is dan ook dat de aanvrager in zijn contacten met de arts de ondraaglijkheid van zijn lijden invoelbaar weet te maken. Mate van ondraaglijk lijden Aantal in 2011 = 75 Ondraaglijk lijden, zowel fysiek als geestelijk Lijden nog niet ondraaglijk 13

15 Tweede arts In de vier aanvragen, die in het ziekenhuis zijn gehonoreerd en die door de euthanasieconsulenten zijn begeleid, is de SCEN-arts (SCEN: Steun, Consultatie, Euthanasie, Nederland) ter consultatie in het ziekenhuis geroepen. In alle gevallen was aan de zorgvuldigheidseisen voldaan. De samenwerking met de SCEN-arts is steeds constructief verlopen. Opgemerkt zij dat iedere SCEN-arts zijn/haar eigen accenten aanbrengt in zijn/haar werkzaamheden, bijvoorbeeld betreffende het al dan niet opsturen van belangrijke papieren of het al dan niet aanwezig zijn van een schriftelijk euthanasieverzoek. Om hierin meer eenheid te brengen, wordt in overleg met de SCEN-artsen een aanvulling betreffende de werkzaamheden in het protocol opgenomen Medicatie voor levensbeëindiging Als medicatie voor het levensbeëindigend handelen zijn Thiopental en Pancuronium gebruikt; Kaliumchloride werd in reserve gehouden. In 2002 is het in ons ziekenhuis tweemaal voorgekomen dat het direct na elkaar toedienen van beide eerstgenoemde middelen tot gevolg had dat de vloeistof ging vlokken. Om dit te voorkomen wordt nu na het eerste middel de infuusnaald doorgespoten en pas daarna wordt het tweede middel toegediend. De uitvoerende arts nam contact op met de ziekenhuisapotheker betreffende de medicatie. Om de zorgvuldigheid te garanderen maakte deze zelf de medicamenten klaar en overhandigde de middelen persoonlijk aan de desbetreffende arts Rol familieleden/ partner Houding van familieleden/ partner ten aanzien van de aanvraag In 39 situaties stonden de familieleden positief tegenover de aanvraag van hun dierbare; zij konden zich in het verzoek vinden, zij het soms met enige moeite. In negen situaties hadden de familieleden een twijfelende houding: zij hadden graag gezien dat de aanvrager van zijn/haar verzoek afzag en bijvoorbeeld koos voor palliatieve sedatie. Bij 27 families/partners is hun houding ten opzichte van de aanvraag onvoldoende in beeld gekomen, juist omdat de procedure zich in de beginfase bevond Houding van familieleden/ partner ten aanzien van de samenwerking met het adhoc-team In 35 van de bovengenoemde 39 situaties kan worden gesteld dat de samenwerking tussen familie en ad-hoc-team (bestaande uit medisch specialist, verpleegkundige en euthanasieconsulent), goed is verlopen. Maar in een viertal situaties verliep de samenwerking minder goed. De kinderen van de eerste aanvrager verzetten zich tegen het voorstel van de arts om nog verder te behandelen. Een tweede familie verhoogde de druk op de arts met de mededeling dat de aanvrager nu dood moet en dat de familie lak heeft aan de juridische kaders. De derde familie heeft een moeizame relatie met de arts. Een vierde schrijft een klachtenbrief over de behandeling; overigens werd deze weer ingetrokken na een verhelderend gesprek Analyse van de vier in het ziekenhuis gehonoreerde verzoeken Zoals al eerder aangegeven, is de focus van het Jaarverslag met name gericht op de vier aanvragen die door de specialist en door de huisarts in het ziekenhuis zijn gehonoreerd. In de andere tien situaties zijn de euthanasieconsulenten weliswaar betrokken geweest, 14

16 maar niet bij de uiteindelijke uitvoering. Hierover hebben de euthanasieconsulenten dan ook geen precieze nadere gegevens. 1. Bij de eerste aanvraag ging het om een man (80 jaar) met een galtumor. Hij had slechte nierfuncties en werd gedialyseerd, hetgeen hij als zeer belastend ervoer. Er waren geen behandelopties meer. Daarnaast had de man constant last van diarree, wat hij afschuwelijk en mensonwaardig vond. Naar zijn mening was er geen sprake meer van kwaliteit van leven, vandaar zijn verzoek om euthanasie. De behandelend specialist was na een aantal gesprekken met de man en met de familie tot de overtuiging gekomen dat het hier ging om uitzichtloos en ondraaglijk lijden. De SCEN-arts sloot hierbij in zijn rapportage aan en ook aan de andere zorgvuldigheidseisen was voldaan. Daarop is door de specialist euthanasie aan de man gegeven. 2. De tweede aanvraag betrof een man (70 jaar) met een oncologische aandoening. Hij had uitzaaiingen van een melanoom in longen, lever en hersenen. In toenemende mate kreeg hij last bij het lopen en bij het praten. Hij was soms benauwd en heel snel vermoeid. Hij vond het heel moeilijk om in alles afhankelijk te worden van anderen, om de regie kwijt te raken, juist omdat hij binnen zijn werk altijd alle touwtjes in handen had gehad. Voor hem lag de ondraaglijkheid vooral in de angst op een gegeven moment niet meer te kunnen praten en in het verlies van autonomie. De behandelend specialist kon zich vinden in deze argumenten voor het verzoek om euthanasie. De conclusie van de SCEN-arts stemde hiermee overeen. Het euthanasieverzoek werd gehonoreerd. 3. De derde aanvrager was een man (77 jaar); de man had de ziekte van Kahler. Er waren in dezen geen behandelopties meer. De man voelde dat zelf ook. Hij gaf aan zijn grens bereikt te hebben. Juist omdat hij veel pijn ondervond werd er nog een poging ondernomen om de pijn te bestrijden maar dat bleek geen effect te hebben. De man vond zelf dat het moment was aangebroken om het euthanasietraject waarover hij in het verleden met zijn huisarts had gesproken, verder te vervolgen. De huisarts kon zich hierin vinden, ook volgens hem ging het hier om uitzichtloos en ondraaglijk lijden. De in consult geroepen SCEN-arts gaf aan dat aan de zorgvuldigheidseisen was voldaan. De huisarts gaf daarop de man euthanasie in het ziekenhuis. 4. De vierde aanvrager, een vrouw van 86 jaar, werd geconfronteerd met terminaal hartfalen. Haar hart zo formuleerde de arts het stond praktisch stil. Volgens de vrouw zelf, was ze op, ze kon niet meer. Ze was zeer snel moe. Het viel haar zwaar steeds afhankelijker te worden en steeds meer te moeten inleveren, juist omdat zij altijd zelf haar eigen leven had geregeld. De specialist vond haar verzoek invoelbaar. De SCEN-arts deelde de mening dat er sprake was van uitzichtloos en ondraaglijk lijden en vond dat aan de andere criteria ook was voldaan. De euthanasie werd daarop door de specialist in het ziekenhuis gegeven Analyse van (nog) niet-gehonoreerde verzoeken De begeleiding, gegeven door de euthanasieconsulenten, betreft niet alleen degenen aan wie uiteindelijk euthanasie werd gegeven, maar ook de aanvragers die hun verzoek niet gehonoreerd zagen. In de beschrijving wordt aangegeven op welke gronden het verzoek geen gehoor heeft gevonden en hoe het verder met deze aanvragers is gegaan (peildatum februari 2012). Overigens kunnen er meerdere redenen zijn om op een bepaald moment niet op het verzoek in te gaan. De korte situatieschetsen geven een momentopname. Dat betekent dat er niet uitgebreid stil kan worden gestaan bij de diverse fasen van het proces waarin uiteindelijk besloten wordt euthanasie niet of nog niet te geven. Wel wordt duidelijk dat de reden hiertoe heel verschillend kan zijn en niet alleen en uitsluitend aan de opstelling van de arts kan worden toegeschreven. Zo is in enige situaties de gezondheidstoestand van aanvragers zo snel verslechterd, dat zij niet meer in staat zijn het euthanasietraject te starten of af te ronden. 15

17 Dan zijn er aanvragers die van hun keuze voor euthanasie terugkomen. Zij kiezen bij nader inzien voor pijnbestrijding, eventueel uitlopend op palliatieve sedatie. Voorts zijn er mensen die aan alle criteria voldoen en die ook een arts bereid hebben gevonden hen euthanasie te geven, maar die er niet toe kunnen komen definitief afscheid van hun dierbaren te nemen. Ten slotte zijn er aanvragers die door hun dierbaren worden weerhouden om concrete stappen te ondernemen. Het blijkt dat in nogal wat situaties waarin de arts heeft toegezegd het euthanasietraject met de aanvrager te willen volgen, hij/zij daar niet aan toe is gekomen vanwege redenen, zoals hierboven genoemd. A. Het niet/nog niet voldoen aan het criterium: weloverwogen en vrijwillig 1. Verzoek uitvoering: Nu. Verzoek is onvoldoende helder geformuleerd vanwege afwezigheid van communicatie. De vrouw was heel stil en gaf korte antwoorden. Het leek wel alsof ze al afscheid van het leven had genomen. Ze is uiteindelijk naar een hospice gegaan en daar na een maand overleden. 2. Verzoek uitvoering: Nu nog niet. Verzoek kon niet mondeling worden toegelicht door sufheid. Hoewel de vrouw in het verleden duidelijk had aangegeven hoe zij haar levenseinde ingevuld zag (via de NVVE een euthanasieverzoek) was zij steeds terughoudend geweest ten aanzien van de concrete invulling. Nog niet, zei zij steeds. Op een gegeven moment was zij door haar ziekte te suf geworden. Zij is in het ziekenhuis zonder euthanasie overleden. 3. Verzoek uitvoering: Nu nog niet. Verzoek was onvoldoende uitgekristalliseerd. Aan de ene kant was de vrouw heel zeker van haar verzoek, maar aan de andere kant aarzelde ze toch of deze keuze de juiste voor haar was en of de tijd voor euthanasie al was gekomen. Plotseling kreeg de vrouw met bloedingen te maken en kort daarna is ze thuis overleden. 4. Verzoek uitvoering: Nu. Verzoek was onvoldoende uitgekristalliseerd. Vanwege het gebruik van Haldol was de man wisselend verward en was hij niet in staat zijn wens duidelijk te onderbouwen. Door de verslechtering in de toestand van de man is gekozen voor palliatieve sedatie. De man is in het ziekenhuis overleden. 5. Verzoek uitvoering: Nu. Verzoek weliswaar weloverwogen, maar kon mondeling niet meer worden toegelicht. De man heeft duidelijk op papier gezet wat zijn wensen zijn betreffende het afronden van zijn leven. De snelle ontwikkeling van dementie heeft hem en zijn familie verrast. De man verblijft nu in een verpleegtehuis: een omgeving waar hij nooit had willen zijn. Zijn verzoek is naar voren gebracht door zijn vrouw. Haar is geadviseerd om in gesprek te gaan met de oudhuisarts die van het verzoek afweet en de verpleeghuisarts. Door hen zouden mogelijkheden onderzocht kunnen worden. In elk geval kan het medicijngebruik worden geëvalueerd en kan er rekening worden gehouden met het getekende behandelverbod. In feite bevindt de man zich in de fase van gevorderde dementie. Hoe verdrietig ook: euthanasie geven in deze situatie vormt geen mogelijkheid. 6. Verzoek uitvoering: Nu. Verzoek is onvoldoende geformuleerd vanwege sufheid. De man was vanwege slaapmedicatie om de pijn te onderdrukken te suf om zijn verzoek nader toe te lichten. Een week na dit eerste gesprek is de man overleden in het ziekenhuis. Achteraf bezien was het verzoek meer afkomstig van de familie dan van de man zelf. De familie wilde dat er iets gedaan werd en dat de dood zo snel mogelijk zou intreden. 7. Verzoek uitvoering: Nu nog niet. Verzoek was onvoldoende uitgekristalliseerd. 16

18 De man heeft via de verpleging aangegeven euthanasie te willen. In het gesprek met de euthanasieconsulent gaf hij aan te aarzelen. Hij wilde zijn wens eerst nog met de kinderen bespreken. Was dit gebeurd, dan kwam hij erop terug. Dat laatste is nog niet gebeurd. De man leeft nog. 8. Verzoek uitvoering: Nu nog niet. Verzoek onvoldoende uitgekristalliseerd. Tijdens het gesprek bracht mevrouw haar aarzeling naar voren. Zij erkende dubbel te zijn in haar verzoek. Aan de ene kant wilde ze nog niet dood en aan de andere kant had ze het idee het moet er maar eens van komen. Zij had ten aanzien van haar wensen formulieren ingevuld en ondertekend. De huisarts heeft deze niet aangenomen, omdat zij tegen euthanasie is en ook niet van plan is een vervanger te zoeken. De huisarts is wel een heel betrokken arts, juist op palliatief gebied. Voor deze patiënte is een verpleegtehuis gezocht waar zij met haar wens terecht kan en waar, wanneer de tijd daar is, euthanasie wordt gegeven. De vrouw is op dit moment nog in leven. B. Het niet/nog niet voldoen aan het criterium: uitzichtloos en ondraaglijk lijden 1. Verzoek uitvoering: Nu nog niet. Lijden nog niet uitzichtloos en ondraaglijk. De vrouw was voor de derde keer met chemokuren begonnen en dit viel haar zwaar. Ze had geen idee hoelang ze dit nog kon volhouden. Ze wil wel heel graag verder leven, want ze heeft nog plannen om met de kleinkinderen van de sneeuw te genieten. De vrouw is nog in leven. Haar huisarts is bereid met haar het euthanasietraject in te gaan. 2. Verzoek uitvoering: Nu. Lijden nog niet uitzichtloos en ondraaglijk. De behandelend arts zag voor de man nog behandelmogelijkheden, terwijl de man zelf daar weinig van verwachtte. Overigens vond hij zijn situatie nog wel te dragen, maar volgens hem kon dat elk moment veranderen. Hoezeer dat gevoel van de man juist was bleek wel na ruim een week: plotseling overleed hij in het ziekenhuis. 3. Verzoek uitvoering: Nu nog niet. Lijden nog niet ondraaglijk. De man was palliatief aan het kuren. Dat heeft effect gehad. De man zou zijn leven graag beëindigd willen zien wanneer het echt niet meer gaat. Hij wil zo lang mogelijk leven en zal daar ook alles aan doen. Over euthanasie is hij het gesprek met zijn huisarts aangegaan. De man leeft op dit moment. 4. Verzoek uitvoering: Nu nog niet. Lijden uitzichtloos, maar nog niet ondraaglijk. Vanwege uitzaaiingen is de vrouw weer gaan kuren. Na een zeer beroerde start gaat het op dit moment redelijk met haar. Ze leeft bij de dag. Ze gaf aan blij te zijn met de gesprekken met de euthanasieconsulent: deze maakten haar een stuk rustiger. Over euthanasie heeft ze contact opgenomen met haar huisarts. Ze aarzelt wel om deze keus tot euthanasie te maken omdat zij zichzelf eigenlijk te laf daarvoor vindt. Zij is nog in leven. 5. Verzoek uitvoering: Nu nog niet. Lijden uitzichtloos, maar nog niet ondraaglijk. De man heeft Parkinson en Alzheimer (in lichte vorm op dit moment). Voor hem is de grens nog niet bereikt, maar dat gaat wel komen, zo verwacht hij. Ten aanzien van dementie is zijn familie erfelijk belast. Hij heeft een goed contact met zijn huisarts en bij deze wordt zijn wens om euthanasie regelmatig geactualiseerd. Als jurist staat hij erop dat de euthanasie hem wordt gegeven overeenkomstig de door de wet vastgelegde regels. De man is op dit moment nog in leven. 6. Verzoek uitvoering: Nu nog niet. Lijden uitzichtloos, maar nog niet ondraaglijk. Bij de man is opnieuw kanker geconstateerd. Er zijn geen curatieve opties. De man is gestart met een palliatieve behandeling en daar is hij op dit moment nog mee bezig. Hij heeft contact met zijn huisarts over zijn wens om euthanasie. De man leeft nu nog. 17

19 7. Verzoek uitvoering: Nu nog niet. Lijden nog niet uitzichtloos en ondraaglijk. De man volgt chemotherapie, ter bestrijding van longkanker. De eerste reactie van zijn lichaam hierop is zeer heftig geweest. Op dit moment gaat het aanzienlijk beter met de man. Over euthanasie heeft hij contact opgenomen met zijn huisarts en hij stelt de begeleiding van de euthanasieconsulent in dit traject ook zeer op prijs. De man leeft op dit moment. 8. Verzoek uitvoering: Nu nog niet. Lijden nog niet uitzichtloos. Voor de man was zijn situatie ondraaglijk: hij werd geconfronteerd met een dwarslaesie, decubitus, stoma, constante pijn, plekjes op zijn voeten en daarnaast met geldproblemen en afwezigheid van zijn gezin. Zijn wens om euthanasie was evenwel niet acuut. De man wilde eerst het resultaat van een operatie afwachten; er waren behandelopties en die wilde hij gebruiken. Op dit moment is de man nog in leven. 9. Verzoek uitvoering: Nu. Lijden uitzichtloos, maar nog niet ondraaglijk. Ten aanzien van de ondraaglijkheid bestaat er een verschil van mening tussen aanvraagster en de huisarts. De vrouw vindt de vele en toenemende beperkingen veroorzaakt door Parkinson niet meer te dragen. De huisarts denkt daar anders over en weet zich gesteund door een advies van de door hem in consult geroepen SCEN-arts. Op advies van de euthanasieconsulent zijn de behandelend specialist van het ziekenhuis en de huisarts met elkaar in gesprek gegaan. Het resultaat daarvan is nog niet duidelijk. Overigens is de huisarts bereid de vrouw euthanasie te geven, maar nog niet op dit moment. Hij is ook bereid haar bij te staan wanneer zij besluit om niet meer te eten en te drinken. Op dit moment leeft mevrouw nog. 10. Verzoek uitvoering: Nu. Lijden niet uitzichtloos, wel ondraaglijk. De vrouw wilde niet verder leven. Ze had een goed leven gehad en dat hoefde van haar niet verlengd te worden. Haar leven was voltooid. Medisch gezien was haar toestand niet uitzichtloos. In overleg met deze vrouw is met de verpleeghuisarts afgesproken dat er op medisch gebied niets meer zou worden ondernomen om haar leven op welke manier dan ook te rekken. Een goede verzorging, geen behandelingen meer, ook geen opname in het ziekenhuis. De vrouw is op dit moment nog in leven. C. Het kiezen voor pijnbestrijding / palliatieve sedatie 1. Bij de vrouw waren uitzaaiingen geconstateerd, zeer snel na haar laatste adjuvante behandeling. Haar situatie was uitzichtloos. Verder gaf zij aan niet ondraaglijk te willen lijden in de laatste fase van haar leven. Zij koos voor kwaliteit van leven en dat betekende ook dat zij euthanasie zag als een vorm van levensbeëindiging die bij haar paste. Zij had hierover ook gesproken met de huisarts, maar deze gaf aan niet zozeer voor euthanasie te voelen als wel voor de weg van de geleidelijkheid. Hij vond dat beter voor haar echtgenoot en kinderen. Mogelijk had hij hierin gelijk, want in gesprekken bleek dat de echtgenoot inderdaad heel veel moeite had met haar keuze voor euthanasie. Hij had wel vrede met palliatieve sedatie. Om haar man tegemoet te komen, is de vrouw van keuze veranderd. Haar toestand verslechterde zeer snel en ongeveer een maand na het eerste gesprek met de euthanasieconsulent is zij in het ziekenhuis overleden. 2. Toen de man te horen had gekregen dat hij uitzaaiingen in zijn bekken had en dat de primaire tumor onbekend was wilde hij graag geïnformeerd worden over euthanasie. Uiteindelijk is gekozen voor een goede pijnbestrijding, uitlopend op palliatieve sedatie. En op die manier is de man in het ziekenhuis overleden. 3. Bij het weggaan uit het ziekenhuis had de man om informatie over euthanasie gevraagd. De euthanasieconsulent heeft hem die met toelichting gezonden. De man is in gesprek gegaan met de huisarts over zijn wens. Hij gaf aan heel moeilijk afscheid te kunnen nemen van zijn familie. Vier weken daarvoor had hij zijn vijfenzestig jarig huwelijksfeest nog gevierd. 18

20 De toestand van de man ging zeer snel achteruit. Om de pijn te verlichten is uiteindelijk overgegaan op palliatieve sedatie. Een week na zijn ontslag uit het ziekenhuis is de man thuis overleden. D. Naar huis gaan met pijnmedicatie 1. Verzoek uitvoering: Nu nog niet. De man had met zijn huisarts in het ziekenhuis een gesprek over euthanasie gehad. De huisarts was in principe bereid deze te geven. Concrete afspraken waren nog niet gemaakt. De situatie verslechterde zeer snel, de man was niet meer zo alert. De vraag om euthanasie ebde weg door de vele zorgen die de nieuwe situatie teweegbracht. Wel gaf hij aan naar huis te willen. Dat is gebeurd, met 24-uurs terminale thuiszorg. Vier dagen na thuiskomst is hij overleden. 2. Verzoek uitvoering: Nu nog niet. De vrouw heeft constant heel veel pijn in haar buik; regelmatig wordt zij hiervoor in het ziekenhuis opgenomen. Zij doorstaat die pijn omwille van haar man, maar zij is zich er terdege van bewust dat zij haar grens gaat bereiken. Zij gaat met pijnmedicatie steeds weer naar huis. Zij heeft ook contact met de huisarts opgenomen om met hem over haar wens om euthanasie te praten. Zij is nog in leven. 3. Verzoek uitvoering: Nu nog niet. Tijdens haar verblijf in het ziekenhuis vanwege behandeling van uitzaaiingen liet de vrouw weten euthanasie te wensen, wanneer de pijn voor haar niet meer te dragen zou zijn. De vraag om euthanasie was niet acuut. De vrouw is dan ook met pijnmedicatie naar een verpleegtehuis gegaan. Op haar uitdrukkelijk verzoek is in de schriftelijke overdracht van ziekenhuis naar verpleegtehuis zowel door de arts-assistent als door de euthanasieconsulent melding gemaakt van haar wens om euthanasie. Helaas is daar niets mee gedaan. De vrouw is uiteindelijk met pijnbestrijding, uitlopend op palliatieve sedatie, overleden. 4. Verzoek uitvoering: Nu nog niet. In het eerste gesprek met de euthanasieconsulent had de man aangegeven misschien euthanasie te willen, zeker wanneer het lijden niet meer draaglijk zou zijn en de kwaliteit van leven totaal afwezig zou zijn. Het was geen acute vraag. De man is met medicatie naar huis gegaan; zonder euthanasie is hij daar overleden. Hij wilde niet dat zijn huisarts bij zijn wens om euthanasie betrokken zou raken; hij had geen vertrouwen in zijn huisarts, juist omdat deze hem te lang met zijn klachten had laten lopen. E. Het overlijden voor de uitvoering 1. De vrouw had nooit eerder met de specialist over haar wens om euthanasie gesproken. Toen zij er wel over begon en duidelijk maakte dat het een acute wens van haar was, kostte het enige tijd om vast te stellen of het hier om ondraaglijk en uitzichtloos lijden ging en zo ja, welke specialist dan het voortouw zou nemen in dat euthanasietraject. De situatie van de vrouw verslechterde intussen zo snel dat zij zes dagen na het aangeven van haar wens is overleden. Er was geen gelegenheid om de euthanasieprocedure op te starten. 2. De man had aangegeven dat wanneer hij niet meer kon communiceren met zijn omgeving, hij euthanasie zou willen. Zijn huisarts was bereid aan zijn wens te voldoen. Toen de gezondheidstoestand van de man achteruit ging werd het euthanasietraject in gang gezet. De SCEN-arts werd in consult geroepen. Na dit bezoek leek de man op te leven, maar dat was slechts van zeer korte duur, want diezelfde dag overleed hij zonder dat hem euthanasie was gegeven. 19

21 3. Nooit eerder had de man zijn wens om euthanasie kenbaar gemaakt. Nu duidelijk was dat hij zich in de fase van terminaal hartfalen bevond, kwam zijn verzoek tijdens zijn opname in het ziekenhuis naar voren. Er was geen goede relatie met de huisarts omdat hij tegen het advies van de huisarts in was doorgegaan met drinken en roken. Dat betekende ook dat de huisarts moeite had het voortouw in het euthanasietraject te nemen. Besloten werd dat de cardioloog zich met het verzoek van de man zou inlaten. Maar voor de procedure van start kon gaan verslechterde de toestand van de man zeer snel en overleed hij in het ziekenhuis, acht dagen na het eerste informatieve gesprek over euthanasie. 4. In het eerste contact met de euthanasieconsulent vertelde de vrouw dat zij al twintig jaar met MS leefde. Steeds meer ervoer zij de beperkingen. Voor haar naderde de grens van het kunnen volhouden. Vandaar haar wens om euthanasie. De huisarts was bereid met haar dit traject te bewandelen. Dit traject werd doorkruist door een beroerte. Deze had tot gevolg dat zij geen besef meer had van haar wens. Een longontsteking volgde en niet lang daarna is de vrouw thuis overleden, zonder euthanasie. 5. In het ziekenhuis maakte de vrouw haar wens om euthanasie bekend. Haar behandelend specialist was evenwel met vakantie en de vervanger had moeite om het traject in te zetten omdat de vrouw niet zijn patiënt was. De huisarts bleek evenwel bereid te zijn. De vrouw is naar huis gegaan. De vrouw heeft de gehele euthanasieprocedure doorlopen. Evenwel zeven uur voor het geven van de euthanasie door de huisarts overleed de vrouw. Overigens waren de nabestaanden zeer tevreden dat het overlijden op deze wijze gebeurde. 6. Al geruime tijd (enkele jaren) sprak de man over zijn acute wens om euthanasie. Er werd evenwel door huisarts en specialist getwijfeld aan de weloverwogenheid van het verzoek en aan de ondraaglijkheid van het lijden. Deze aarzeling werd nog versterkt doordat de man zich steeds weer akkoord verklaarde met de hem aangeboden behandeling. Tijdens zijn laatste opname in het ziekenhuis werd duidelijk dat zijn wens op dat moment terecht was. De procedure werd gestart, maar vond geen afronding. Daags daarna stierf de man plotseling. 7. De vrouw wilde graag euthanasie. Echter, voordat de procedure door de specialist kon worden ingezet, stierf zij in het ziekenhuis. Tussen het eerste gesprek en haar overlijden zaten drie dagen. 8. Na het slechtnieuwsgesprek liet de vrouw weten waardig te willen sterven en niet te willen wegteren, vandaar haar verzoek om euthanasie. Zij zou hierover in gesprek gaan met haar huisarts na haar ontslag uit het ziekenhuis. Zelf had ze het gevoel hiervoor nog voldoende tijd te hebben. Twee dagen na het eerste contact met de euthanasieconsulent ging haar lichamelijke toestand zo snel achteruit dat zij in het ziekenhuis overleed. De procedure was nog niet opgestart. 9. Na informatie over euthanasie ontvangen te hebben, ging de vrouw naar huis. Haar wens was niet acuut. Thuis bleek de huisarts bereid het traject met haar te volgen. Toen na een half jaar de gezondheidstoestand van de vrouw dusdanig verslechterde dat haar wens wel acuut werd, was de huisarts vanwege langdurige afwezigheid niet in de gelegenheid euthanasie te geven. De vrouw is op natuurlijke wijze thuis overleden. 10. Na in het ziekenhuis geïnformeerd te zijn over euthanasie was de man na thuiskomst hierover gaan praten met zijn huisarts. Deze was bereid hem euthanasie te geven. Omdat de wens acuut was werd de SCEN-arts in consult geroepen. Vlak voor diens komst overleed de man. Zijn vrouw was hierover opgelucht. Zij zag erg op tegen het maken van een afspraak voor een bepaald uur waarin het leven van haar man zou worden beëindigd. 11.Toen de vrouw tijdens opname te horen had gekregen dat ze een gemetastaseerd maagcarcinoom had, wilde ze afspraken maken rond euthanasie. Zij heeft met haar huisarts 20

22 de procedure doorlopen. Daags voor het geven van de euthanasie overleed zij in de thuissituatie. F. Het afzien van euthanasie 1. De vrouw heeft al jaren een spierziekte en ziet zichzelf steeds meer achteruit gaan. Er zijn voor haar grenzen. Zij noemt daarbij: het niet meer kunnen communiceren en het afhankelijk zijn van anderen, bijvoorbeeld bij het eten. In het gesprek met de euthanasieconsulent komt zij er achter dat haar religieuze overtuiging haar op dit moment verhindert te kiezen voor euthanasie. Om haar grenzen aan te geven is ze van plan het formulier Behandelverbod/ Zorgverklaring in te vullen en te ondertekenen. Op dit moment is zij nog in leven. 2. De man, getroffen door longkanker, wilde niet lijden, wilde niet afhankelijk worden. Zijn keuze was dan ook euthanasie. De huisarts was in principe bereid deze te geven, maar de man kon er zelf niet toekomen om concrete invulling aan zijn wens te gaan geven. Uiteindelijk is de man in een hospice overleden. 3. Tijdens het eerste gesprek met de euthanasieconsulent kwam naar voren dat de vrouw, die borstkanker had, het heel zwaar vond om over haar naderende dood te praten. Zij wilde juist zo lang mogelijk leven. In het tweede gesprek werd duidelijk dat de vrouw niet voor euthanasie koos. Zij wilde graag een goede pijnbestrijding, eventueel uitlopend op palliatieve sedatie. En zo is het ook gebeurd. Zij is thuis overleden. Terugblikkend gaf de familie aan dat de vrouw een keuze voor euthanasie niet had aangekund. 4. De vrouw had borstkanker en de huisarts had aangegeven positief te staan ten opzichte van haar wens om euthanasie. Na een aantal gesprekken ontdekte de vrouw dat euthanasie voor haar geen optie was. Zij vond het een te rigoureuze ingreep, die niet bij haar paste. Drie weken na het eerste gesprek over euthanasie overleed de vrouw thuis te midden van haar gezin. Ieder had daar vrede mee. 5. Tijdens haar verblijf in het ziekenhuis meldde de vrouw met een oncologische aandoening dat ze eigenlijk door de hevige pijn haar grens had bereikt. Zij wilde euthanasie. Zij had hiertoe haar huisarts voor een gesprek uitgenodigd. Deze kon meevoelen met betrekking tot haar wens, maar de dag na dit gesprek zou hij op vakantie gaan. Dus hij zou het voortouw in het euthanasietraject niet nemen. Verder werd duidelijk dat er geen collega-huisarts bereid was te vervangen, dat gold ook voor de behandelend specialist. Deze laatste koos voor een goed pijnbeleid. Dit had in zekere zin effect; de pijn werd minder. Na veertien dagen is de vrouw naar huis gegaan. Zij kreeg daar 24-uurs terminale zorg. Na weer veertien dagen is de vrouw op natuurlijke wijze overleden. In de uiteindelijke keuze van de vrouw heeft heel duidelijk de visie van haar echtgenoot meegespeeld. Hij was op grond van zijn religieuze overtuiging tegen het geven van euthanasie. Hij was dan ook heel blij met de wijze waarop zijn vrouw uiteindelijk was overleden. 6. Vanuit de thuissituatie heeft de man aangegeven te zijner tijd euthanasie te wensen, en wel op het moment dat het bij hem niet meer gaat. De huisarts heeft hem duidelijk gemaakt dat zij niet meewerkt aan zijn wens. Zij kiest voor de weg van palliatieve sedatie. De man kan zich daarin vinden en stemt in met haar voorstel. Op dit moment is de man nog in leven. 7. Door een technisch mankement aan de apparatuur niet in dit ziekenhuis waaraan de man was gekoppeld, heeft hij zeer ernstig hersenletsel opgelopen. Dit heeft een geweldige impact gehad. De man is nog maar vijf procent van wie en wat hij was. Doordat de intensieve revalidatie niet het gewenste resultaat heeft gegeven aan deze zeer sportieve man, vraagt hij om euthanasie. Zijn huisarts doet geen euthanasie, de door de huisarts aangezochte vervanger wel. Het traject wordt gestart, de SCEN-arts komt in consult. Daarna geeft de man aan te willen blijven leven voor zijn vrouw. Het traject wordt stopgezet. De vervangende 21