Jaarverslag 2007 Longkanker Informatiecentrum

Transcriptie

1 Jaarverslag 2007 Longkanker Informatiecentrum

2 Jaarverslag Longkanker Informatiecentrum 2007 Introductie: Het Longkanker Informatiecentrum heeft in 2007 de bestaande activiteiten kunnen laten doorgroeien en ook zijn er nieuwe projecten opgestart. De toegenomen en nog toenemende naamsbekendheid is ondermeer te zien in de flink groeiende bezoekersaantallen op de website, die opnieuw recordhoogten bereikten. Het Longkanker Informatiecentrum heeft in november de wereld Longkankermaand, een bewustzijnscampagne gestart onder de naam Longstories. Middels een expositie van kunstwerken die gemaakt zijn naar aanleiding van verhalen van Longkankerpatiënten wordt aandacht gevraagd voor de gevoelens van patiënten en hun naasten. De longstories heeft zelfs een eigen website waarop de verhalen te lezen en de kunstwerken te zien zijn. De expositie is al op verschillende plekken in Nederland te zien geweest. Ook zijn er onderzoeksprojecten afgerond en opgestart en werden er themaochtenden georganiseerd om te voorzien in extra informatiemogelijkheden en lotgenotencontacten voor longkankerpatiënten. Naast de verschillende projecten en de website wordt er veel aandacht besteed aan het schriftelijk informeren van patiënten door middel van folders en het verspreiden van een nieuwsbrief. 2

3 1 Activiteiten in Website Updating website Op de website werden regelmatig nieuwsberichten, nieuwsbrieven en aankondigingen bijgeplaatst en werden bijvoorbeeld de themaochtenden Vragen bij longkanker en de bekendmaking van het concept voor Longstories in de media aangekondigd en toegelicht Bezoekersaantallen website: Het aantal bezoekers toonde een sterk stijgende lijn. Gemiddeld wordt de website per maand door bezoekers bezocht. Ten opzichte van het jaar 2006 steeg het bezoekersaantal fors met 48%, van bezoekers in 2006 naar in 2007(fig.1.). Bezoekers keren in gemiddeld 48% van de gevallen ook terug naar de website. Het aantal pagina s dat een bezoeker gemiddeld leest, blijft stabiel. Fig. 1 Bezoekersaantallen Longkanker.info 2007 bezoekers 2006 bezoekers 2007 unieke bezoekers bezochte pagina's gem. pag. per bezoeker % herhaalbezoek jan ,50 45% feb ,41 44% mrt ,28 49% apr ,39 49% mei ,36 48% jun ,96 53% jul ,71 61% aug ,08 54% sep ,31 46% okt ,23 43% nov ,31 40% dec ,32 42% totaal ,24 47,96% Het aantal bezoekers steeg in de tweede helft van 2007 met gemiddeld 9,5% ten opzichte de eerste helft van het jaar. In Juli werd de site zelfs keer bezocht. 3

4 Fig 2. Aantal bezoekers in 2007 t.o.v Bezoekers Fig 3. Top 20 meest bezochte pagina s in forum/toast.asp faq/alles.asp Index.asp faq/overzicht.asp longkanker/nietkleincellig.asp longkanker/kleincellig.asp voorkomen/reageren.asp longkanker/overleving.asp nieuws/alles.asp forum/index.htm longkanker/mesothelioom.asp pdf/lic_symptoom.pdf longkanker/nietmeerbehandeld2.asp longkanker/nietmeerbehandeld1.asp behandelingen/chemotherapie.asp longkanker/leven.asp behandelingen/operaties.asp longkanker/ziekteterugkomt.asp longkanker/erfelijkheid.asp naasten/naaste.asp

5 1.1.3 Meest bezochte pagina s Het bezoek op de meeste pagina s stijgt evenredig met het door de loop van het jaar stijgende bezoekersaantal. Meest bekeken informatie is die over de niet-kleincellige longkanker. De meeste belangstelling op de site gaat uit naar de rubrieken Vraag het een arts en het Forum. De pagina s van Vraag het een arts worden maandelijks gemiddeld keer bezocht, 21% meer dan in 2006 (fig 4.). Gezien het aantal bezoekers van deze rubriek kan gesteld worden dat de vragen en antwoorden ook voor de niet-vragenstellers zeer interessant zijn. Aan het eind van 2006 was Vraag het een arts uitgegroeid tot een vraagbaak met 2520 vragen en antwoorden. Bezochte pagina's Vraag het een arts jan feb mrt apr mei jun jul aug sep okt nov dec Totaal Fig 4. Vraag het een Arts voorziet duidelijk in een behoefte van patiënten en naasten en moet daarom gecontinueerd worden. Individuele vragen van patiënten, ook als ze niet direct voor andere website bezoekers van toepassing zijn, verdienen het om beantwoord te worden. Vragen worden niet geredigeerd. We willen betutteling voorkomen en we willen ook niet het signaal uitsturen dat sommige vragen niet mogen. De vragen worden persoonlijk beantwoord. 5

6 Bezochte pagina's Forum jan feb mrt apr mei jun jul aug sep okt nov dec Totaal Fig. 5 De forumpagina s worden steeds drukker bezocht(fig.5). In 2007 steeg het bezoek van in januari tot in december. Met een piek in juli toen er bezoekers de forum pagina bezochten. Ten opzichte van het voorgaande jaar is de activiteit op het forum zeer sterk gegroeid, met 83%. Dit heeft ongetwijfeld te maken met het toenemend aantal bijdragen die door bezoekers op het forum geplaatst zijn, waardoor er steeds meer te lezen valt en de pagina s een toenemend aantal bezoekers trekken. 1.2 Materialen: Materialen van de stichting konden zowel door particulieren als door instellingen worden aangevraagd via de website en via het 0900 nummer. Het aantal aanvragen door particulieren is nog steeds relatief klein, wat is te verwachten gezien de ruime aanwezigheid van de informatiebladen in de ziekenhuizen en de hoge bezoekersaantallen op de website. Inmiddels zijn er meer dan 100 folderschermen bezorgd bij ziekenhuizen. Aantal verstrekte folderschermen aan ziekenhuizen: 2 Aantal aanvragen voor materialen door instellingen: 18 Aantal aanvragen van schriftelijke materialen door particulieren: 19 Gezien het beperkte aantal aanvragen verzorgen wij het opnemen en versturen van materiaalaanvragen van particulieren en instellingen in eigen beheer. Hiermee besparen wij kosten. 1.3 Nieuwsbrief In 2007 heeft het Longkanker Informatie drie nieuwsbrieven uitgegeven (april,september en december). De nieuwsbrief bestaat uit artikelen over longkanker, interviews met patiënten en met longkankerexperts, nieuwsberichten, columns,en vragen van patiënten zoals die op de website zijn gesteld. Met dank aan Amgen. Amgen verspreidt de nieuwsbrief naar alle longpoli s in Nederland. Daarnaast wordt de nieuwsbrief verstuurd (per post of per ) aan geïnteresseerden die zich aangemeld hebben. In het verslagjaar zijn dat er ongeveer 390. In totaal zijn per issue exemplaren verspreid. De nieuwsbrieven zijn ook in pdf op de website geplaatst. 6

7 1.4 Sponsorwerving en donaties Aan het eind van het jaar had het Longkanker Informatiecentrum de volgende sponsors: AstraZeneca, Roche, Sanofi-Aventis, Amgen, OrthoBiotech, Lilly, Stichting Hulp aan Longpatiënten, GlaxoSmithKline, MSD en Nutricia. In 2007 is er één sponsorvergadering gehouden waarop sponsors werden geïnformeerd over voortgang en plannen van het Longkanker Informatiecentrum. In 2007 hebben we bovendien 2808,10 aan donaties ontvangen van particulieren, waarvoor we onze donateuren hartelijk danken. 1.5 Communicatietraining voor behandelteams van longkanker De communicatie met palliatieve patiënten en hun familieleden is vaak ingewikkeld. De emoties, het omgaan met de naderende dood, de complexiteit van de medische aspecten, en de behandelkeuzes, maken dat de communicatie met deze patiënten veel vergt van professionals in de gezondheidszorg. Daarnaast is goede communicatie met de patiënt en familie van cruciaal belang. Eén van de doelstellingen van het Longkanker Informatiecentrum is de patiënt en de hulpverlener te ondersteunen in het communicatieproces. Daarom biedt het centrum communicatietrainingen aan voor multidisciplinaire groepen van professionals die gezamenlijk longkankerpatiënten behandelen. De training wordt specifiek afgestemd op de behoeften van het team. In het verslagjaar hebben verschillende ziekenhuizen belangstelling getoond voor de communicatietraining en heeft bijvoorbeeld het longkankerbehandelteam van het St. Jansdal Ziekenhuis in Harderwijk en het behandelteam van het Diakonessen Ziekenhuis in Utrecht een meerdaagse communicatietraining gevolgd. Met dank aan Lilly die bij het benaderen van de teams een belangrijke rol gespeeld heeft. 1.6 November Wereld Longkanker Maand In het kader van November Wereld Longkankermaand heeft het Longkanker Informatiecentrum een tweetal initiatieven ontplooid. Deze maand is een initiatief van de Global Lung Cancer Coalition en er doen ieder jaar meer landen aan mee. De doelstelling is om wereldwijd aandacht te besteden aan deze veelvoorkomende ziekte. Voor het eerst was er in november een expositie van LONGstories I en werd de Longkanker Patiënten Prijs uitgereikt LONGstories LONGstories heeft als doel meer aandacht te genereren voor longkanker als levensbedreigende ziekte -en daarmee meer bewustzijn en begrip voor de impact ervan- en een steun in de rug te geven aan patiënten en de mensen om hen heen. Het project wordt mede mogelijk gemaakt door Roche. Op 31 oktober vond de opening plaats van de tentoonstelling van de LONGstories. Een bijzonder project waarvoor bekende kunstenaars zich verdiepten in levensverhalen van mensen met longkanker. Het resultaat is een serie unieke kunstwerken en de individuele verhalen van patiënten en hun naasten waarop ze geïnspireerd zijn. LONGstories is een indringende roep om meer begrip en betere behandelmogelijkheden. 7

8 Het concept van LONGstories is ontwikkeld door Industry Communications. Centraal staan verhalen van patiënten en hun kinderen, partners of nabestaanden. Door de verscheidenheid van verhalen wordt duidelijk dat longkanker iedereen kan overkomen, dat de impact ervan enorm is en dat ieder mens er op zijn eigen unieke manier mee om gaat. Op basis van zo n verhaal wordt door een gerenommeerd kunstenaar een kunstwerk gemaakt. Verhaal en kunstwerk vormen zo een geheel. Adriaan van den Have, eigenaar van de Amsterdamse galerie Torch, heeft zich aan het project verbonden en steunt het project onder meer bij het benaderen van kunstenaars Expositie LONGstories De expositie van de verhalen en kunstwerken vond dit jaar plaats in de Grote Zaal van het Jan van der Togt museum voor moderne kunst in Amstelveen. Het betrof een expositie van meer dan elf kunstwerken, een filmpje en een loop van een groot aantal herhalende beelden in een digitale fotolijst. De tentoonstelling bevat fotografische werken en olieverfschilderijen. Er waren zo n 80 mensen aanwezig voor de opening en preview. De opening gebeurde met een interview sessie onder leiding van Hanneke Groenteman. Zij wist op vaardige wijze de ervaringsverhalen van patiënten en de boodschap die zij samen met de kunstenaars uit willen dragen tot een boeiend gesprek te smeden. Duidelijk werd hoe groot de impact is van longkanker op het leven van degenen die er mee te maken krijgen. En ook dat de ernst te weinig bekend is. De expositie die na opening nog tot en met 4 november te zien was in het Jan van de Togt museum volgt nu een route door het hele land. De expositie wordt overal zeer goed ontvangen. De expositie draagt hierdoor bij aan meer begrip en steun voor longkankerpatiënten en een snellere verbetering van de longkankerzorg. Longstories heeft een eigen website waarop de ontwikkeling van het project gevolgd kan worden en waarop mensen reacties kunnen zetten en patiënten hun verhalen. De website is in de maand november geactiveerd en in die maand is er de benodigde aandacht van de media geweest voor de Longstories en daarmee voor longkanker in het algemeen Longkanker Patiënten Prijs gaat naar Richard Bottram De Longkanker Patiënten Prijs wordt jaarlijks uitgereikt tijdens de wereld longkankermaand door het longkanker Informatiecentrum. De prijs is bedoeld voor een persoon, team of instelling die een belangrijke bijdrage heeft geleverd aan de kwaliteit van leven van mensen met longkanker. 8

9 Dit jaar heeft het Longkanker Informatiecentrum de longkanker patiëntenprijs in de vorm van een bronzen beeldje Levenszucht van Judith Beulink aan Richard Bottram uitgereikt. Richard Bottram,initiatief nemer van Marathon 365 ontving de prijs op 31 oktober voor de resultaten die hij geboekt heeft met het team van Maraton 365,run against cancer. De uitreiking vond plaats tijdens opening van de expositie LONGstories in het Jan van der Togt museum voor moderne kunsten in Amstelveen. De stichting Maraton 365 heeft als doel sponsorgelden te verzamelen voor onderzoek en ondersteuning van kanker patienten. Met de steun van zijn team heeft Richard Bottram 365 aaneengesloten dagen 42 kilometer en 195 meter gelopen door 14 landen,een afstand van in totaal kilometer en 175 meter. Richard verloor zijn vrouw Elise aan kanker. Koos Breukel heeft zijn portret gemaakt in het kader van de LONGstories. Richard heeft in nagedachtenis aan zijn vrouw Elise niet alleen een bijzondere inspanning geleverd maar ook veel belangstelling van publiek en media gekregen. Dit is van grote betekenis voor de algemene bewustwording rondom longkanker en kanker in het algemeen. Dit gegeven heeft er toe geleid dat het longkanker informatie centrum de prijs dit jaar aan Richard Bottram heeft toegekend. 1.7 Onderzoeksprojecten Onderzoek naar het effect van naasten op de behandelbeslissingen van patiënten In 2006 is een subsidie toegekend van ZonMW voor het uitvoeren van verder onderzoek naar het effect van naasten op de behandelbeslissingen van patiënten'. Dit kwalitatieve onderzoek werd gedaan bij longkankerpatiënten en hun naasten. Het onderzoek loopt nog door in 2008 en levert veel relevante informatie op die een bijdrage kunnen leveren aan de informatie voorziening aan longkankerpatiënten en hun naasten. Het onderzoek scoorde ook als hoogste in de referentenronde en werd door de commissie als zeer relevant beoordeeld. Het is bovendien een mooie aanvulling op het onderzoek dat we gedaan hebben naar de communicatie van patiënten en naasten via Internet. 1.8 Themabijeenkomsten Vragen bij Longkanker Bijeenkomsten en lezingen voor longkankerpatiënten worden vaak slecht of niet bezocht, terwijl de zorgprofessionals aangeven te ondervinden dat deze patiënten hieraan wél behoefte hebben. Dit bleek ook uit de ervaringen van de eerste landelijke patiëntendag die het Longkanker Informatiecentrum organiseerde in Reden voor de zeer matige opkomst bij bijeenkomsten kan de conditie van de dag zijn van de patiënt: de grote vermoeidheid en kortademigheid waardoor (wat verder) te reizen en lang van huis zijn bijna onmogelijk is. Ook de locatie, vaak het ziekenhuis, kan ontmoedigend werken: de patiënten komen er al zo vaak en hebben associaties met hun behandeling. Praatgroepbijeenkomsten komen moeizaam van de grond omdat longkankerpatiënten in korte tijd erg veel moeten verwerken en daarom vaak liever niet praten in een groep of lotgenotencontact aangaan. Daarnaast blijken schaamtegevoelens mee te spelen. 9

10 Het Longkanker Informatiecentrum wil een communicatievorm ontwikkelen die erin slaagt de longkankerpatiënten te bereiken en hen de extra informatie, mogelijkheid tot vragen stellen en persoonlijk contact kan bieden waaraan behoefte is. Mede dankzij de steun van Sanofi- Aventis werd in 2006 gestart met een pilot van 6 bijeenkomsten in Alkmaar In 2007 zijn er twee themaochtenden georganiseerd. Op 27 April werd een themaochtend gegeven door dr Haitema van het MCA over de stand van zaken rondom chemotherapie bij longkanker. Centraal stond wat je als patiënt en naaste kunt verwachten als je een chemotherapiebehandeling krijgt. Op 12 december werd een themaochtend gehouden in het inloophuis de Boei in Rotterdam met als thema: longkanker wat betekent dit voor u en uw omgeving en hoe kunt u hier zo goed mogelijk mee om gaan. Deze themabijeenkomst werd gegeven door Karen Rutgers, maatschappelijkwerker bij Amarant en coördinator van Het Toon Hermanshuis. Centraal tijdens deze ochtend stond de vraag : wat kunt u doen om goed voor u zelf te zorgen als u of uw naaste longkanker heeft? Doelstelling is om overal in Nederland in de inloophuizen deze themabijeenkomsten te gaan houden. Aan de hand van een evaluatieformulier wordt de inhoud van de bijeenkomst geëvalueerd en wordt het programma indien nodig aangepast Internationale samenwerking Hoeveel inspraak krijgt de patiënt in overheidsbeslissingen die voor hem van belang zijn? In sommige gevallen heel veel. Meestal is er dan een patiënten organisatie die zich actief inzet voor de belangen van de patiënt. Samen sta je sterk. Dat is ook de achterliggende gedachte voor patiëntenorganisaties om hun krachten te bundelen. Het Longkanker Informatiecentrum is lid van twee internationale organisaties voor (long-)kankerpatiënten Global Lung Cancer Coalition Op 2 september van dit jaar kwamen in Seoul opnieuw alle longkanker patiëntenorganisaties bijeen, voorafgaand aan de start van de 12 th World Conference on Lungcancer in die stad. De Global Lung Cancer Coalition, zoals de gezamenlijk organisaties zich noemen, komen jaarlijks bij elkaar om acties te plannen en ideeën en ervaringen uit te wisselen. Het Longkanker Informatiecentrum is één van de weinige leden die zich specifiek op longkanker toelegt. Het bestuur signaleert problemen met het aantrekken van nieuwe leden in Oost- Europa en heeft met instanties uit Singapore, Korea en Japan de mogelijkheden voor het met GLCC-hulp oprichten van longkankerpatiëntenverenigingen in Azië geanalyseerd. De GLCC heeft de professionalisering verder doorgezet door naast het aantrekken van nieuwe leden meer steun uit sponsoring te verwerven. Ook Eli Lilly is vaste sponsor geworden en Novartis heeft de productie van een Awareness Leaflet mogelijk gemaakt. De financiële positie van de GLCC is gunstiger dan die in voorgaande jaren. De GLCC heeft haar website vernieuwd en verbeterd. De site-inhoud is via een automatisch vertaalprogramma ook beschikbaar in verschillende andere talen dan het Engels ook in het Nederlands. Het programma werkt echter niet vlekkeloos. Verder werd in de vergadering besloten dat de boodschap No-one in the world deserves lung cancer voortaan als tag-line op alle GLCC-communicatie komt. Cilia Linssen, vroegere secretaris van het Longkanker Informatiecentrum is afgetreden als vice-chairman van het GLCC. Nieuwe secretaris Anja Auer was op de GLCC-bijeenkomst aanwezig en heeft in het kader van de gebruikelijke uitwisseling van ervaringen en inspirerende ideeën onder meer het project Longstories belicht als speerpunt van het Longkanker Informatiecentrum. 10

11 European Cancer Patient Coalition De ECPC stelt zich tot doel zoveel mogelijk betrokken te worden bij het Europese gezondheidszorgbeleid zodat patiënten op tijd toegang krijgen tot passende behandeling,verzorging en preventief advies. De ECPC wil de rechten van kanker patiënten promoten en hierdoor de invloed van kanker patiënten vergroten op het Europese gezondheidszorgbeleid. Zij doen dit oa. door het voeren van campagnes, te strijden voor toegankelijkheid van informatie en behandeling voor iedere patiënt binnen de EU. Het stimuleren van screenings programma s om kanker vroegtijdig op te sporen en training van professionals. Kortom ze willen de invloed en rechten van kanker patiënten binnen Europa vergroten. Het LIC wordt middels een mailing op de hoogte gehouden de activiteiten van het ECPC en neemt soms deel aan een bijeenkomsten. In het verslagjaar heeft er geen bijeenkomst plaats gevonden Aanwezigheid met stand op congressen: VVOV congres, november 2. Doelstellingen Informatie over longkanker toegankelijk en transparant maken Begrip kweken voor ernst van de aandoening Ervoor zorgen dat patiënten met longkanker de best mogelijke behandeling krijgen Een bijdrage leveren aan preventie en terugdringen van de mortaliteit De patiënt en de hulpverlener ondersteunen in het communicatieproces 3. Bestuur en adviesraad 3.1 Bestuur Drs. Ernst Lammers, longarts, voorzitter Drs. Anja Auer, communicatie adviseur, secretaris Drs. Cilia Linssen, communicatieadviseur en trainer, onderzoek en training Sjoukje van Duin, ex-patiënt, penningmeester Judith Beulink-van der Erve, patiënt Prof. Dr. Piet Postmus, longarts Mr. Dr. Anne Mei The, senior onderzoeker Sociale Geneeskunde/EMGO Instituut, VUMC 3.2 Adviesraad Dr. Ewald Bollen, Chirurg, Atrium mc, Heerlen Dr. Jan Festen, longarts, Malden Prof. Harry Groen, longarts Academisch Ziekenhuis Groningen Albert Olijve, Nurse Practitioner, NKI-AvL Prof. Dr. Caro Koning, radiotherapeut, AMC, Amsterdam Dr. Franz Schramel, longarts, Nieuwegein Dr. G.P.M. ten Velde,gepensioneerd longarts, Maastricht Het bestuur is in 2007 twee maal bij elkaar geweest en de adviesraad eenmaal. De meeste contacten verlopen via en telefoon. 11

12 Bijlage 1. Financieel verslag Informatiecentrum Longkanker POSTEN AKTUEEL 2007 AKTUEEL 2006 BEGROTING 2007 BATEN Algemene sponsoring , , ,00 Onderdeel "Vraag het een arts" , , ,00 Nieuwsbrief , , ,00 Longstories , , ,00 Themaochtenden 3.000, , ,00 Trainingen 6.274, , ,41 Donaties 2.808,10 397,00 400,00 Onderzoek Interne Communicatie , , ,00 Informatiebladen 5.000, ,00 Rente 1.083,90 867,86 750,00 Totaal Baten , , ,41 12

13 LASTEN Website updating, aanvullingen en technische ondersteuning 6.841, , , , , ,00 Telefonische bereikbaarheid, afhandeling , , ,00 Onderdeel "Vraag het een arts" Informatiebladen 5.346, ,00 Nieuwsbrief Ontwikkeling trainingen Novembermaand Themaochtenden Longstories Onderzoek interne communicatie Kosten overleg sponsorrelaties , , , , , ,41 636, , , , , , , , , ,00 0, , , , ,00 Contacten relevante organisaties 183,69 625,50 630,00 Huisstijl, kantoorbenodigdheden , , ,00 Financiële administratie 1.488, , ,00 Secretariële activiteiten 2.963, , ,00 Belasting-juridisch advies 398,65 386,75 400,00 Kosten bestuurs- en adviesraad Organisatie vergaderingen 168,34 472,35 450,00 Adviesraad 0,00 348,58 400,00 Bestuur 3.150, , ,00 Kantooronkosten 143,62 0,00 500,00 Onvoorzien 1.830, , ,00 Totaal Lasten , , ,41 Resultaat 7.627, , ,00 13

14 14