Vermoeid zijn vergt ook energie! Het effect van de Energy Conservation Course op vermoeidheid bij mensen met een nietaangeboren

Transcriptie

1 Vermoeid zijn vergt ook energie! Het effect van de Energy Conservation Course op vermoeidheid bij mensen met een nietaangeboren hersenletsel. Studiegebied Gezondheidszorg Opleiding Bachelor in de Ergotherapie Academiejaar Module Bachelorproef Promotor(s) Mevrouw Sally Schotte Orthopedagoge Mevrouw Annelies Catteeuw Ergotherapeute Student Saar Vanhove Howest departement Professionele Bachelors Kortrijk, Campus RDR, Renaat De Rudderlaan 6, 8500 Kortrijk

2

3 Vermoeid zijn vergt ook energie! Het effect van de Energy Conservation Course op vermoeidheid bij mensen met een nietaangeboren hersenletsel. Studiegebied Gezondheidszorg Opleiding Bachelor in de Ergotherapie Academiejaar Module Bachelorproef Promotor(s) Mevrouw Sally Schotte Orthopedagoge Mevrouw Annelies Catteeuw Ergotherapeute Student Saar Vanhove Howest departement Professionele Bachelors Kortrijk, Campus RDR, Renaat De Rudderlaan 6, 8500 Kortrijk

4 Woord vooraf In deze bachelorproef is heel wat tijd gekropen. Tijd van mezelf, maar ook tijd van een heleboel mensen die me hebben bijgestaan in deze hele periode. Zonder deze mensen had deze bachelorproef niet gerealiseerd kunnen worden. Als eerste wil ik het hele team uit VZW Pamele bedanken voor hun steun en begeleiding tijdens mijn stage en bachelorproef. Hierbij wil ik in het bijzonder Annelies Catteeuw, mijn stagementor en promotor, en Sally Schotte, mijn promotor, bedanken voor de vele steun en hulp die ik van hen heb gekregen. Ook de cliënten van het Dagcentrum Pamele wil ik bedanken voor hun deelname aan het onderzoek. Door hun bijdrage en inzet heeft dit onderzoek vorm en inhoud gekregen. Daarnaast wil ik ook mijn dank betuigen aan mijn interne begeleiders, Anne Dejager en Els Pattyn. Mevrouw Dejager heeft me vanaf dag één begeleid en opgevangen en ervoor gezorgd dat de inleiding vorm kreeg. Mevrouw Pattyn nam over in januari en heeft me begeleid tot het einde van mijn bachelorproef. De begeleiding en feedback van deze twee lectoren hebben voor een mooi en afgewerkt eindresultaat gezorgd. Als laatste wil ik graag ook mijn ouders, broer en zus bedanken. Hun onvoorwaardelijke steun heeft me er tijdens deze zware periode doorgeholpen. Ik kon altijd op hen rekenen en ben hiervoor erg dankbaar. Saar Vanhove, Kortrijk, 24 mei

5 Abstract Titel: Vermoeid zijn vergt ook energie! Het effect van de Energy Conservation Course op vermoeidheid bij mensen met een nietaangeboren hersenletsel. Sleutelwoorden: Ergotherapie Niet-aangeboren hersenletsel Vermoeidheid Omgaan met energie Energy Conservation Course Problematiek: Een niet-aangeboren hersenletsel heeft een grote impact op het leven van de cliënt. Eén van de grote gevolgen na een niet-aangeboren hersenletsel is een blijvende vermoeidheid. Deze vermoeidheid kan een invloed hebben op zowel fysieke als mentale mogelijkheden en daarmee ook op de kwaliteit van leven van de cliënt. In dit onderzoek wordt getracht de vermoeidheid bij de cliënt te reduceren. Methode: Er wordt gebruikt gemaakt van de Energy Conservation Course (ECC) om de vermoeidheid bij de cliënten te verminderen. Dit is een interventie die werkt op het behouden en correct verdelen van energie aan de hand van negen items. Bij elke cliënt zijn één of twee items van de Energy Conservation Course behandeld tijdens de verschillende sessies. Vóór en na de interventieperiode werd de vermoeidheid gemeten bij zes cliënten aan de hand van de Fatigue Impact Scale. Resultaten: Uit de pre- en postmeting blijkt dat de resultaten erg verschillend zijn tussen de cliënten. Sommige cliënten tonen een lagere score van vermoeidheid bij de afname van de postmeting, andere juist een hogere. De scores uit de pre- en postmeting liggen bij vijf van de zes cliënten dicht bij elkaar en tonen niet veel verschil in het ervaren van vermoeidheid na het uitvoeren van de Energy Conservation Course. Conclusie: De Energy Conservation Course heeft in dit onderzoek nauwelijks invloed gehad op het ervaren van vermoeidheid bij de cliënten. Er kan geen vergelijking gemaakt worden tussen de cliënten door het verschil in aanpak bij de cliënten. De aangeleerde strategieën kunnen voor de cliënten wel effect hebben op lange termijn. Verder onderzoek is aangewezen. 5

6 Inhoudsopgave Woord vooraf... 4 Abstract... 5 Verklarende Woordenlijst... 8 Inleiding Situatieschets Probleemstelling Literatuurstudie Niet-aangeboren hersenletsel Definitie Gevolgen Prevalentie Verblijfsmogelijkheden Taak van de ergotherapeut I. Ergotherapie na een NAH II. Ergotherapie in de thuissituatie Vermoeidheid Oorzaken van vermoeidheid I. Slaapstoornissen II. Aandacht problematiek III. Medicatie IV. Emoties Vermoeidheid als oorzaak van beperkingen De impact van vermoeidheid op het dagelijkse leven Meetinstrumenten Interventies voor vermoeidheid I. Algemene aanpak II. Specifieke therapieën Besluit Methode Onderzoeksvraag Onderzoeksopzet Onderzoeksmethode

7 Populatie Praktijk/interventie Resultaten Discussie Verklaring van de resultaten Vergelijking met de literatuur Beperkingen in het onderzoek Aanbevelingen voor verder onderzoek Conclusie Lijst met tabellen Lijst met figuren Referentielijst Bijlagen Bijlage 1: Fatigue Impact Scale Bijlage 2: De Activiteitenweger Bijlage 3: de Energy Conservation Course Het belang van rust Bepalen van de prioriteiten Ergonomische principes Een positieve en effectieve communicatie De juiste manier om gebruik te maken van je lichaam Het veranderen van de levenstandaard Het maken van een activiteitenanalyse en de activiteiten aanpassen Het creëren van een gebalanceerde levensstijl Bijlage 4: Canadian Occupational Performance Measure

8 Verklarende Woordenlijst Afasie = taalstoornis als gevolg van een hersenbeschadiging Apraxie = stoornis in het handelen, stoornis van de bewegingsactiviteit Coping = de manier waarop iemand met problemen en stress omgaat Energiemanagement = het correct leren omgaan met je energie en je energieverbruik Ideomotorisch = de uitvoerig is gestoord, maar het plannen is nog intact Ideatoir = de planning is gestoord, de volgorde/betekenis Stroke-unit = behandellocatie voor patiënt die een beroerte of een herseninfarct hebben doorgemaakt. De unit is gericht op adequate diagnostiek, zorg en behandeling van patiënten in de acute fase na een beroerte. 8

9 Inleiding 1. Situatieschets 1.1 Probleemstelling Vermoeidheid is een fenomeen dat iedereen kent. Maar wat als deze vermoeidheid je in de weg staat om je dag goed door te komen; om je hobby s te beoefenen of zelfs om je dagelijkse handelingen uit te voeren? Veel cliënten met een niet-aangeboren hersenletsel (NAH) ervaren die vermoeidheid en moeten er iedere dag tegen vechten. Wetenschappelijke onderzoeken tonen aan dat vermoeidheid vaak voorkomt na een NAH. Cliënten kunnen handelingen niet meer uitvoeren omdat ze te veel energie vergen. Vermoeidheid heeft voor deze mensen een grote impact op hun dagelijkse leven. Het brengt beperkingen met zich mee, cliënten verliezen hun participatie in de maatschappij en daarmee ook hun kwaliteit van leven. In deze bachelorproef wordt op zoek gegaan naar interventies die de vermoeidheid van cliënten met een NAH kunnen verminderen. Er wordt geprobeerd factoren van vermoeidheid in kaart te brengen om erop in te spelen met specifieke interventies. Met deze interventies tracht dit onderzoek de vermoeidheid te reduceren of cliënten strategieën te leren om er beter mee om te gaan. Op deze manier worden de beperkingen in het leven van mensen die lijden aan vermoeidheid na een NAH verminderd en hebben ze een betere kwaliteit van leven. 9

10 2. Literatuurstudie 2.1 Niet-aangeboren hersenletsel 1. Definitie Een niet-aangeboren hersenletsel (NAH) is een blijvende hersenbeschadiging, die niet het gevolg is van een erfelijke of een tijdens de zwangerschap opgelopen aandoening, maar van een traumatische gebeurtenis. (Lafosse & Moeremans, 2002) De traumatische gebeurtenissen die aan de oorzaak van een NAH ligt kunnen heel verschillend zijn. De meest voorkomende is een hoofdtrauma ten gevolge van een ongeval, voornamelijk verkeersongevallen. Een tweede grote oorzaak van niet-aangeboren hersenletsels zijn CVA s 1 of beroertes. Andere oorzaken zijn epilepsie, tumoren (Claeys et al, 2002). 2. Gevolgen De gevolgen van een NAH zijn erg uiteenlopend. Daarom wordt een onderscheid gemaakt tussen stoornissen als gevolg en beperkingen & handicaps als gevolg van een NAH. De stoornissen zijn directe gevolgen op vlak van gedrag, cognitie en neurologische stoornissen. In het begin van de herstelperiode wordt hier het meest op gefocust. Er wordt gesproken van beperkingen & handicaps als deze stoornissen een invloed krijgen op de kwaliteit van leven, de activiteiten van het dagelijkse leven en de participatie van de cliënten. Dit zijn de meest voorkomende stoornissen: stoornis in de aandacht, het geheugen, de praxis, de taal, visuele perceptie, hemiplegie, vermoeidheid Wel is het belangrijk te weten dat deze stoornissen kunnen voorkomen bij een persoon met een NAH, maar dat het zeker niet allemaal bij één persoon te zien zijn (Claeys et al., 2002). Door deze stoornissen kunnen zich beperkingen voordoen op vlak van participatie. Zo kan de cliënt bv. het werk niet meer uitvoeren of moeten hobby s worden stopgezet. Wanneer de participatie en activiteiten van het dagelijkse leven gestoord zijn, heeft dit een invloed op de kwaliteit van leven van de cliënt. Vermoeidheid zal deze beperkingen nog meer naar voor laten komen. Door het ervaren van vermoeidheid, wordt het voor de cliënten nog moeilijker om taken in het dagelijkse leven, waar ze door hun stoornissen al moeilijkheden mee hebben, uit te voeren. Het maakt het leven van mensen met een NAH extra moeilijk en zorgt dat de participatie nog verder daalt (Claeys et al., 2002). 1 Cerebro Vasculair Accident 10

11 De symptomen na een niet-aangeboren hersenletsel kunnen opgedeeld worden in twee groepen (Tabel 1). Er wordt gesproken over de zichtbare symptomen en de niet-zichtbare symptomen (Rasquin & Van Heugten, 2007) Tabel 1 - Symptomen na een NAH (Rasquin & Van Heugten, 2007) Zichtbare symptomen Motorische stoornissen (bv. Verlamming, tremor) Sensorische stoornissen (bv. verminderd gevoel) Epilepsie (bv. aanvallen) Ideomotorische afasie (bv. Onverstaanbaar spreken, slechte articulatie) Slikstoornissen (bv. Vaak verslikken in het eten) Niet-zichtbare symptomen waarnemingsstoornissen (bv. verminderd zicht of gehoor in één lichaamsheft) Geheugen- en aandachtstoornissen (bv. steeds hetzelfde vragen/herhalen) Emotionele- en gedragsmatige stoornissen (bv. depressie, karakterveranderingen) Ideatoire afasie (bv. Onsamenhangende zinnen, verhalen vertellen) Vermoeidheid (bv. Fysieke inspanningen niet lang kunnen volhouden) Apraxie (bv. problemen in het uitvoeren van handelingen) 3. Prevalentie Er zijn heel wat verschillende cijfers te vinden over de incidentie en prevalentie van personen met een NAH. Wereldwijd is er volgens het onderzoek van Irimia et al. (2012) een incidentie van 6.8 miljoen mensen met een NAH. Op een wereldbevolking van ongeveer 7 miljard mensen is dit iets minder dan 100 op mensen die lijdt aan een niet-aangeboren hersenletsel. Als dit vergeleken wordt met specifieke landen hebben ze in Nederland een schatting van mensen per jaar (Zedlitz, 2012). In Spanje leven ongeveer mensen met een NAH (Quezada, 2009). Voor de Verenigde Staten geven Saltzman en Watson een incidentie van tot mensen per jaar (2012). De incidentie en prevalentie in België zijn vooral gebaseerd op schattingen. In het onderzoek van Lannoo et al. (2004) wordt een schatting weergegeven van 183 op mensen met een NAH. Het aantal residentiële personen met een NAH bedraagt 1963 mensen volgens het onderzoek van Lannoo et al. (2007). De incidentie van een CVA is per jaar, daarvan zijn 85% herseninfarcten en 15% hersenbloedingen (Steultjens et al. 2013) Op vlak van geslacht en leeftijd zijn mannen tweemaal meer het slachtoffer van hersentrauma dan vrouwen. Daarbij wordt gezien dat traumatische hersenletsel het meest voorkomen tussen de leeftijd van 15 en 29 jaar en boven de 65 jaar. De voornaamste oorzaken van de traumatische hersenletsels zijn verkeersongevallen, huis- of werkongevallen, geweld gerelateerde incidenten, vallen en sport. Deze cijfers gaan enkel over één aspect van niet-aangeboren hersenletsel, namelijk de letsels met een traumatische oorzaak (Brusselmans et al. 2000). 11

12 4. Verblijfsmogelijkheden In de eerste, acute, fase van de revalidatie na een NAH verblijven cliënten in het ziekenhuis, hierbij belanden ze vaak op de stroke-unit van het ziekenhuis. Op deze unit wordt de oorzaak en ernst van het letsel bepaald door een reeks van gespecialiseerde technische onderzoeken (UZ Leuven, 2015). Er volgt een continue en gespecialiseerde observatie van gemiddeld 72 uur (UZ Gent, 2013) Hierna volgt op de stroke-unit een periode van intensief herstel en revalidatie (UZ Leuven, 2015). Daarna hebben cliënten verschillende mogelijkheden als verblijf om verder te revalideren. Tijdens de revalidatiefase kan een cliënt verblijven in een poliklinisch ziekenhuis, revalidatiecentra, sp-diensten 2 en thuisbehandelingen (steultjens et al, 2013). In de chronische fase verblijven de cliënten of terug in de thuissituatie of in residentiële voorzieningen, zoals begeleid wonen. Van de 1963 cliënten met een NAH verblijven er 993 in een RVT 3, 580 in gehandicaptenvoorzieningen en 390 cliënten in psychiatrische voorzieningen. In de RVT s wordt gemerkt dat er vooral cliënten verblijven met een niet-traumatische NAH. In de gehandicapteninstellingen verblijven er dan weer meer cliënten met een traumatische NAH (Lannoo et al. 2007). Er bestaan ook nursingtehuizen en dagcentra specifiek voor personen met een NAH waar cliënten worden opgevangen en kunnen verblijven. 5. Taak van de ergotherapeut I. Ergotherapie na een NAH De ergotherapeut heeft taken binnen de drie verschillende fasen van de revalidatie na een NAH. De grote overkoepelende taak is ondersteuning bieden aan de cliënt bij het terug opnemen van de activiteiten en participatie (Steultjens et al. 2013). De ergotherapeut dient te zorgen voor een continuüm in zorg doorheen het gehele revalidatietraject van de cliënt. Deze wordt verondersteld informatie door te geven aan andere disciplines van het multidisciplinair team, maar ook aan de cliënt en aan de omgeving van de cliënt. Ondersteuning aan de naastbetrokkenen van de cliënten zit eveneens in het takenpakket van de ergotherapeut (steultjens et al. 2013). In de acute fase geeft de ergotherapeut advies over het vervolg van het behandeltraject. Ze nemen een intakegesprek af en voeren testen uit om het best mogelijke behandelplan op te stellen (steultjens et al. 2013). Tijdens de revalidatiefase oefent de cliënt samen met de ergotherapeut op activiteiten van het dagelijkse leven. Eerst wordt er geoefend op vlak van functies en vaardigheden op motorisch, cognitief en psychosociaal vlak. Daarna wordt er overgegaan naar activiteiten- en participatieniveau. 2 Gespecialiseerde dienst in het ziekenhuis voor chronisch zieken 3 Rust- en Verzorgingstehuis 12

13 Belangrijk is om de activiteiten te oefenen die inspelen op de leefsituatie van de cliënten (Steultjens, 2013). In de laatste fase, chronische fase, verblijven de cliënten ofwel terug in de thuissituatie of in een dagcentrum of tehuis. In deze fase moeten de geleerde vaardigheden onderhouden worden. De ergotherapeut ondersteunt de cliënt in het bevorderen en behouden van de vaardigheden en probeert acteruitgang te voorkomen (Steultjens et al. 2013). Verder zorgt de ergotherapeut ook voor zinvolle dagbesteding, gangrevalidatie, betekenisvolle activiteiten, maaltijdbegeleiding enzovoort. II. Ergotherapie in de thuissituatie Interventies van de ergotherapeut kunnen ook doorgaan in de thuissituatie van de cliënt. Deze interventies bestaan uit evaluaties van de omgeving, educatie rond veiligheid in en rond het huis, woonaanpassingen, afnemen van assessments rond functionele mogelijkheden en risico s na ontslag (Lannin et al. 2007). Deze thuisinterventies hebben volgens het onderzoek van Lannin et al (2007) een relevant effect op de cliënt na ontslag. Vooral woonaanpassingen hebben een positief effect. Cliënten voelen zich veiliger en hebben minder problemen met activiteiten in het dagelijkse leven na aanpassingen in de woonomgeving (Petersson et al. 2008). De Systematic Review van Walker et al. (2004) geeft aan dat ergotherapie in de leefomgeving (Community-Based Occupational Therapy) van de cliënt na een NAH een relevante verbetering geeft in de uitvoering van activiteiten. Cliënten toonden een grotere onafhankelijkheid in activiteiten. Dit resulteert in een betere participatie en een verhoging van de kwaliteit van leven van de cliënt. Ook multidisciplinaire teams geven aan dat thuisinterventies belangrijk zijn in de revalidatie van cliënten met een NAH voor het behoud van de continuïteit in het dagelijkse leven. Het multidisciplinaire team probeert via thuisobservaties de cliënt in zijn gehele context te leren kennen. Zo kan het revalidatieprogramma individueel op de cliënt worden toegepast, waarbij men rekening houdt met alle aspecten van de cliënt (Wottrich, von Koch & Tham, 2007). 13

14 2.2 Vermoeidheid Vermoeidheid is een subjectief gegeven dat iedereen kent, maar niet iedereen ervaart eenzelfde soort vermoeidheid (Zedlitz, 2010). Er bestaan hierin verschillende soorten, in deze literatuurstudie wordt gesproken over een chronische vermoeidheid die voorkomt na een NAH. Volgens de ergotherapierichtlijn vermoeidheid van 2012 lijdt 50% van de cliënten twee jaar na een NAH nog aan vermoeidheid. De ergotherapierichtlijn vermoeidheid geeft het volgende als definitie voor chronische vermoeidheid: Chronische vermoeidheid is vermoeidheid die, ongeacht het tijdstip van de dag, aanwezig is op meer dan de helft van de dagen gedurende een periode langer dan zes weken achter elkaar. (Evenhuis & Eyssen, 2012) Primaire vermoeidheid is een vermoeidheid die wordt veroorzaakt door het niet-aangeboren hersenletsel zelf (Ponsford, 2014). Een aantal hersenmechanismen hebben een direct verband met vermoeidheid en kunnen deze beïnvloeden na het letsel. Er zijn een drietal mechanismen (specifieke hersendelen, de hormoonregeling in de hersenen en het immuunsysteem), deze kunnen allemaal aangedaan zijn of elkaar beïnvloeden door het letsel die is opgelopen. Specifieke hersendelen die te maken hebben met onze vermoeidheid werken hierop in, maar ook netwerken en hormonen. Dit is een oorzaak van vermoeidheid waar geen remedie voor is (Zedlitz, 2010). Secundaire vermoeidheid wordt veroorzaakt door andere factoren, zoals pijn en stress die inspelen op de primaire vermoeidheid. Ook depressie en angst na een NAH spelen in op de vermoeidheid. Deze factoren bemoeilijken het inslapen en kunnen zorgen voor slaapstoornissen. (Ponsford, 2014) 1. Oorzaken van vermoeidheid In de literatuur zijn verschillende oorzaken van vermoeidheid terug te vinden. De meest voorkomende zijn slaapstoornissen, aandachtsproblemen, medicatie en emoties. Deze oorzaken verschillen van persoon tot persoon. I. Slaapstoornissen Een eerste oorzaak van vermoeidheid zijn slaapstoornissen. Uit het wetenschappelijk onderzoek van Mollayeva, Kendzerska en Colantonio uit 2013 blijkt dat chronische vermoeidheid en slaperigheid als gevolg van slaapstoornissen voorkomen bij personen met een traumatisch hersenletsel. Er bestaan twee soorten slaapstoornissen die kunnen voorkomen na een hersenletsel. Het eerste is een slaapapneu. Dit is een ademhalingsstoornis, waarbij cliënten adempauzes nemen tijdens de slaap. Hierdoor komt er te weinig zuurstof in de hersenen en zenden deze een signaal om wakker te worden. Op deze manier komt de cliënt niet of te weinig in zijn diepe slaap tijdens de nacht (van Neijenhof & Fasotti, 2010). 14

15 De tweede slaapstoornis is een verstoord slaap-waakritme. Hier wordt gesproken over een verstoring van de biologische klok. Wanneer je biologische klok verstoord is kan je niet in- of doorslapen op de juiste momenten en niet wakker blijven op andere. Deze stoornis kan onder andere versterkt worden door medicatie en stress (Zedlitz, 2010). Naast deze stoornissen kan een slechte nachtrust veroorzaakt worden door pijn, krampen, onrust, depressie of angstklachten. Deze soort van slaapproblemen leiden evenzeer tot een ernstige vermoeidheid als effectieve slaapstoornissen (van Neijenhof & Fasotti, 2010) II. Aandacht problematiek Ook aandachtsproblemen, die veel voorkomend zijn na een NAH, kunnen zorgen voor een extra vermoeidheid. Dit komt omdat de hersenen veel meer moeten werken om hetzelfde eindresultaat te bereiken. Net als de aandacht gaat de informatieverwerking moeizamer en zijn de automatismen verloren gegaan. Dit kost de hersenen van mensen met NAH heel wat extra moeite en die extra moeite zet zich om in een bijkomende vermoeidheid voor ons lichaam (Zedlitz, 2010). III. Medicatie Een volgend, niet te onderschatten, oorzaak van vermoeidheid zijn medicijnen. Na een NAH moeten cliënten heel wat verschillende medicijnen nemen en deze hebben vaak vermoeidheid als bijwerking. De medicatie is een belangrijke oorzaak van vermoeidheid waar geen remedie tegen is, omdat deze medicatie noodzakelijk is voor de cliënten (Zedlitz, 2010). IV. Emoties Emotionele reacties, als boosheid; verdriet en angst zijn heel normaal na een NAH. Cliënten moeten de veranderingen in hun leven verwerken en leren accepteren. Voor sommige cliënten kan dit jaren duren voor ze die ingrijpende verandering aanvaardt hebben. Deze heftige emoties vergen echter veel energie van ons lichaam. Het zorgt voor uitputting bij cliënten en ze voelen zich sneller vermoeid (Bol, 2010). 15

16 2. Vermoeidheid als oorzaak van beperkingen Uit de review van Mollayeva T. et al. (2014) blijkt dat verschillende associaties terug te vinden zijn tussen vermoeidheid na een NAH en andere klinische gevolgen of stoornissen. Uit de verschillende onderzoeken blijkt een hoge correlatie te zijn tussen vermoeidheid en slapeloosheid, prikkelbaarheid, geheugenstoornissen en slaapstoornissen. Verder blijkt vermoeidheid ook de gevoelens van depressie en angst te verhogen. Uit het wetenschappelijk onderzoek van Juengst et al. (2012) wordt gezien dat een hoge vermoeidheidsgraad leidt tot meer beperkingen van de executieve functies. Deze beperkingen, zoals vermindering van het probleemoplossend vermogen of coping-vaardigheden, leiden opnieuw tot stress en extra vermoeidheid. Het is een vicieuze cirkel waar cliënten moeilijk uit geraken. Dit wordt nog gecompliceerder door mogelijke depressieve symptomen. Een stoornis in executieve functies kan leiden tot een verminderd adaptieve psychologisch functioneren en zelfs depressie op lange termijn en dit door de aanwezigheid van een significante vermoeidheid. Daarom is het volgens Juengst et al. (2012) belangrijk om vermoeidheid bij cliënten vroegtijdig te herkennen en te erkennen. Wanneer er rekening mee wordt gehouden en er eerst op de vermoeidheid wordt gericht in plaats van op de executieve functies of depressie zelf, is er een sterke daling in de beperkingen mogelijk. Het kan gereduceerd worden tot een minimum. Zo kan de kwaliteit van leven en participatie al voor een deel verbeteren. 3. De impact van vermoeidheid op het dagelijkse leven De vermoeidheid na een hersenletsel kan een grote invloed hebben op het dagelijkse leven (Zedlitz, 2010). Hieronder worden een aantal facetten besproken die beïnvloed kunnen worden. Het sociale leven van de cliënt wordt sterk beïnvloed door de hersenbeschadiging. Hiervoor zijn verschillende redenen. Ten eerste wordt de cliënt zelf minder sociaal, omdat het vaak lastig is geworden om lange gesprekken te voeren of gesprekken te hebben met meerdere mensen tegelijk. Maar ook het onthouden van verhalen/gebeurtenissen is moeilijker en voor sommige cliënten wordt zelfs luisteren naar anderen lastig. Veel cliënten hebben de energie niet meer om nog activiteiten uit te voeren die ze voorheen plezierig vonden. Heel wat activiteiten zijn nu te lastig geworden. Het onbegrip van anderen is een tweede belangrijke reden voor een verminderd sociaal leven. Dit onbegrip komt voor omdat de handicap en de vermoeidheid niet van buitenaf te zien is. Cliënten moeten dit steeds opnieuw gaan uitleggen aan derden en geraken dit rap beu. Een derde reden die voorkomt is prikkelbaarheid en somberheid. Dit zijn twee gevoelens die voortkomen uit de vermoeidheid van cliënten en die er voor zorgen dat andere mensen niet weten hoe ze zich moeten gedragen in de buurt van personen met een NAH (opnieuw door onbegrip) en ze daarom gaan vermijden (Zedlitz, 2010). 16

17 Het tweede aspect van het dagelijkse leven dat verstoord is na een NAH is het werk of de opleiding van de cliënt. Volgens de Nederlandse richtlijn NAH en arbeidsparticipatie (2012) is 40% van personen met een NAH onder de 65 jaar na twee jaar opnieuw aan het werk. Dit wil zeggen dat het overgrote deel van cliënten die nog werk hadden niet meer kunnen gaan werken na het letsel. Ook diegene die wel terug kunnen gaan werken moeten aanpassingen maken. Door de vermoeidheid kan de concentratie van de cliënten sterk verminderd zijn, waardoor het werk lastiger wordt. Cliënten kunnen minder lang werken, moeten veel meer pauzes inlassen of kunnen bepaalde activiteiten van het werk niet meer uitvoeren (Zedlitz, 2010). Als laatste worden ook de hobby s en vrije tijdsbesteding verstoord door vermoeidheid. Ontspannende activiteiten kunnen nu juist inspannend geworden zijn. Bepaalde hobby s kunnen niet meer uitgevoerd worden, niet alleen door fysieke beperkingen, maar ook door de energie die het vraagt. Ontspanning is belangrijk in het dagelijkse leven om jezelf weer even op te laden en juist meer energie te krijgen. Daarom is het voor de cliënten goed om op zoek te gaan naar activiteiten die ze wel nog kunnen uitvoeren binnen hun energievermogen (Zedlitz, 2010). 4. Meetinstrumenten Er bestaan heel wat assessments die de vermoeidheid van een cliënt in kaart brengen. Maar niet alle assessments zijn even geschikt om af te nemen bij cliënten met een NAH. Iedere cliënt is ook anders, waardoor er tijdens deze bachelorproef per cliënt wordt gekeken welk assessment het best wordt afgenomen. In de ergotherapierichtlijn vermoeidheid (2012) worden drie assessments uitgebreid beschreven die geschikt zijn om af te nemen. De eerste is de FIS, Fatigue Impact Scale. Deze test is effectief voor de ergotherapie, omdat het de vermoeidheid meet, via 40 items, op het dagelijkse handelen op fysiek, cognitief en psychosociaal vlak. Het heeft goede klinimetrische gegevens, wat de test erg betrouwbaar maakt (Mathiowetz, 2003). De FIS is een erg lange test, hierdoor krijg je heel veel informatie over de cliënt, maar neemt de afname ook veel tijd in beslag. Door het afnemen van de lange test, kunnen cliënten opnieuw vermoeidheidsproblemen ervaren. (Zie bijlage 1) De Modified Fatigue Impact Scale of mfis is de verkorte versie van de FIS en is dus meer aan te raden dan de FIS door de kortere duur van de test. Uit onderzoek vindt men dat de Nederlandse versie van de mfis goede klinimetrische gegevens heeft (Kos, 2003). Het assessment is een zelfscore lijst met 21 items, waarop een score van 0 tot 4 kan gegeven worden. Men spreekt bij de items over een tijdspanne van 4 weken. Deze test is aan te raden door de kortere duur, maar kan echter niet afgenomen worden bij cliënten met cognitieve stoornissen. 17

18 De derde test die wordt aangegeven in de richtlijn is de Checklist Individuele spankracht of CIS. Het is een valide en betrouwbaar assessment bij chronische vermoeidheid, maar ook bij NAH is het aannemelijk dat het goede klinimetrische gegevens heeft. Dit assessment is een checklist die de ervaren vermoeidheid en bijhorende gedragsaspecten van de voorbije twee weken meet. De test meet op vier probleemgebieden: De ernst van de vermoeidheid, concentratie, motivatie en lichamelijke activiteit. Deze test wordt echter minder aangeraden dan de mfis, omdat het gaat over een kortere tijdspanne. Hoe korter de tijdspanne, hoe kleiner de bewijslast. De informatie is minder relevant en is dus minder bruikbaar. 5. Interventies voor vermoeidheid Bij de interventies wordt er een onderscheid gemaakt tussen algemene aanpak en specifieke therapieën. De algemene aanpak is een benaderingswijze, die terug komt gedurende de gehele behandeling. De ergotherapeut dient hier te allen tijde rekening mee te houden. Het gaat over hoe de ergotherapeut kan omgaan met zijn cliënt. De specifieke therapieën zijn gerichte interventies die in een aantal sessies afgerond zijn (Ergotherapierichtlijn Vermoeidheid, 2012). I. Algemene aanpak Vanuit de ergotherapierichtlijn vermoeidheid (2012) komen een aantal belangrijke items naar voor, wanneer er wordt gesproken over de behandeling van vermoeidheidsklachten. Als eerste wil de richtlijn gedragsveranderingen aanhalen. Ergotherapie moet mensen helpen te veranderen door hen te stimuleren, ondersteunen en in beweging te brengen of zaken op een andere wijze mogelijk te maken voor de cliënten. Gedragsveranderingen zijn echter niet gemakkelijk, want dit betekent dat de cliënten hun gewoonten moeten doorbreken. De ergotherapeut kan hierbij helpen via verschillende methodieken, bv. gedragsverandering laten aansluiten bij ingrijpende verandering in het leven van de cliënt; cliënten bewust laten worden van hun gedrag d.m.v. feedback en consequenties van gedrag; als laatste is er de methode van het belonen van het gewenst gedrag bij de cliënt. Gedragsverandering verloopt telkens in een aantal fasen, er bestaan hierrond verschillende methoden die kunnen gevolgd worden door ergotherapeut (tabel 2, tabel 3, tabel 4). De keuze van methode wordt bepaald door de geschiktheid voor de cliënt en de aanwezige kennis van de methode. Bij Health Counseling (tabel 2) heeft de ergotherapeut de taak om het proces te faciliteren of vergemakkelijken. De ergo helpt de cliënt tijdens het veranderingsproces door hem te steunen en te begeleiden. Bij Motivational Interviewing (Tabel 3) steunt de ergotherapeut niet alleen, maar helpt mee met de cliënt om de fasen in gang te zetten en te doorlopen. De laatste methode van gedragsverandering (tabel 4) heeft een volledig ander verloop. Hierbij gaat de ergotherapeut in gesprek met de cliënt en probeert via vragen het proces te starten en voltooien samen met de cliënt. 18

19 Tabel 2 - Health counseling van Gerards FM. & Borgers R. (2006) Fasen Bewustwording Motiveren Besluitvorming Gedragsverandering Gedragsbehoud terug preventie Doel binnen de fase (Ergotherapeut faciliteert) Inzicht krijgen dat een bepaald gedrag een invloed heeft op de klacht en het herstel. Gedragsintentie bij de cliënt (weerstand). Een besluit over het veranderen van het gedrag. Het veranderingstraject start en er komt verandering. Het gewenste gedrag wordt behouden door feedback en risicosituaties op te sporen. Leren omgaan met fouten om terugval te voorkomen. Tabel 3 - Motivational interviewing van Miller & Rollnick (1999) Fasen Gedrag van de cliënt Motiverende taken van de ergotherapeut Precontemplatie Verandering wordt niet overwogen. Niet bewust van het risicogedrag. Twijfel zaaien: risico s en problemen van het gedrag uitleggen en bewustwording bij cliënt van het eigen gedrag. Contemplatie Balans van voor- en nadelen nagaan. Vergroot de redenen van de cliënt voor het veranderen. Verandering wordt overwogen. Geen concrete plannen. Voorbereidingsfase Concrete plannen maken om gedrag te veranderen op korte Help bij het zoeken naar de beste strategie. termijn. Actiefase Gedrag effectief veranderen. Help bij het nemen van stappen om de strategie uit te voeren. Gedragsbehoud Gedragsveranderingen worden al minstens 6 maanden volgehouden. Help terugval aan te herkennen en strategieën te zoeken om het aan te pakken. terugval Het terugkeren naar een eerdere stadia (kan in gelijk welke fase). Gedrag wordt niet volgehouden. Help de cliënt om opnieuw door het proces te gaan. 19

20 Tabel 4 Gedragsverandering en Neuro Linguïstisch Programmeren van Bateson (2006) Niveau Vragen Verandering Spiritualiteit/missie Waarmee voel ik me verbonden? Is de verbondenheid conflicterend met het gewenste gedrag in de situatie? Identiteit Wie ben ik? Conflicteert het zelfbeeld met het gewenste gedrag? Overtuigingen Waarom doe ik wat ik doe? Mist iemand de juiste overtuiging om het gewenste gedrag te vertonen? Vermogens Hoe doe ik dat? Mist iemand de goede strategie om het gewenste gedrag op te roepen? Gedrag Wat doe ik? Mist iemand het specifieke gedrag dat past bij de kenmerken van de omgeving? Omgeving Wat is de omgeving waarin mijn gedrag plaatsvind? Zijn het kenmerken van de externe omgeving die moeten veranderen? Tijdens het gedragsveranderingsproces moet de ergotherapeut rekening houden met weerstand en coping. Weerstand kan op ieder moment voorkomen bij de cliënt. Er wordt gezien dat de cliënt bezwaar heeft tegen instructies, advies, voorstellen of de zienswijze van de ergotherapeut. Het is belangrijk om hier op een goede manier mee om te gaan (Ergotherapierichtlijn Vermoeidheid, 2012): Nieuwe argumenten naar voor brengen om de cliënt te overtuigen. De ergotherapeut moet er steeds rekening mee houden dat nieuwe argumenten ook een averechts effect kunnen hebben. Tegemoet komen aan de bezwaren van de cliënt, deze heeft zo het gevoel dat hij invloed heeft op het verloop van de behandeling. De cliënt tijd en ruimte geven om de gedragsveranderingen te aanvaarden. De cliënt mag zeker niet onder druk worden gezet. Coping is de manier waarop de cliënt omgaat met een stressvolle situatie. Het bevat een gedragsmatig, cognitief en emotioneel omgaan met situaties. De ergotherapeut kan zijn aanpak aanpassen aan de copingstijl van de cliënt om een optimale gedragsverandering te bereiken. Er zijn twee grote coping-dimensies te onderscheiden (Ergotherapierichtlijn Vermoeidheid, 2012): Probleem- en emotiegerichte coping: o De cliënt zal proberen het probleem op te lossen. o De cliënt zal proberen om anders aan te kijken tegen de problematische situatie. Op deze manier zal de cliënt minder spanningen ervaren. Actieve, passieve en vermijdende coping: o De cliënt zal het probleem actief benaderen en aanpakken door het zoeken van informatie en steun (werkt enkel bij een situatie die beïnvloedbaar is) o De cliënt ondergaat het probleem lijdzaam en onderneemt niets o De cliënt ontkent het probleem volledig. 20

21 Naast deze twee dimensies zijn er ook zeven copingstijlen die de representatief zijn voor de manier waarop iemand reageert op een problematische of stressvolle situatie. De copingstijl van een persoon heeft vaak raakvlakken met zijn persoonlijkheid. (Medicinfo, 2013) Dit zijn de zeven stijlen (medicinfo, 2013): Het probleem actief aanpakken. Sociale steun zoeken. Vermijden en afwachten. Afleiding zoeken. Depressief reageren. Emoties en boosheid uiten. Geruststellende gedachtes II. Specifieke therapieën Bij onderzoek naar specifieke behandelingen van de vermoeidheid na een NAH worden steeds dezelfde therapieën terug gevonden. Vooral over medicatie om deze vermoeidheid tegen te gaan, is er onderzoek gedaan. Uit een review (2014) is gebleken dat revalidatie therapieën een beter effect hebben op de vermoeidheid van de cliënten dan een farmacologische behandeling. Deze therapieën bestaan uit zowel oefeningsgerichte (aerobic, yoga, spieroefeningen ) als opvoedingsgerichte therapieën (energiemanagement, psycho-educatie, cognitieve gedragstherapie ) (Asano & Finlayson, 2014). Energiemanagement blijkt een positief effect te hebben op het verminderen van fysische en sociale aspecten van de FIS en op het verhogen van Kwaliteit van Leven (Mathiowetz et al., 2005). Ook volgens de ergotherapierichtlijn vermoeidheid is bewezen dat combinaties van interventies het meest effectief is bij MS en aannemelijk bij NAH en Parkinson. De ergotherapierichtlijn Vermoeidheid na MS, CVA en de ziekte van Parkinson (2012) beschrijft interventies die een ergotherapeut kan uitvoeren bij chronische vermoeidheid na een NAH. De eerste interventie is de Energy Conservation Course van Packer (ECC). Dit zijn zes gestructureerde sessies van twee uur. De interventies kunnen zowel in groep, als individueel doorgaan. In deze sessies worden negen verschillende onderwerpen behandeld: Het belang van rust Het aanpassen van de leefomgeving Bepalen van prioriteiten van de cliënt Ergonomische principes Positieve en effectieve communicatie De juiste manier om gebruik te maken van je lichaam Het veranderen van de levenstandaard Het maken van een activiteitenanalyse en deze activiteiten aanpassen Het creëren van een gebalanceerde levensstijl 21

22 Deze interventie wordt door verschillende onderzoeken effectief bewezen bij de ziekte MS 4 (Vanage, Gilbertson & Mathiowetz, 2003.) (Mathiowetz et al, 2005.) (Mathiowetz et al, 2007.) (Matuska, Mathiowetz & Finlayson, 2007.) Cliënten kunnen geleerde strategieën volgens Matuska et al. (2007) toepassen in hun dagelijkse levenssituatie en zo dagelijkse activiteiten beter uitvoeren. Er worden 14 strategieën beschreven die kunnen toegepast worden in de thuissituatie: Identificeer en verander verkeerde werkhoogtes thuis Verander locaties van materiaal, meubelen en benodigdheden thuis Maak gebruik van hulpmiddelen, gadgets en energie besparende items Verander de manier waarop je je lichaam positioneert tijdens een activiteit Verwijder een activiteit deels of volledig Draag een gedeelte of een volledige activiteit over aan een ander persoon Vraag hulp aan familie of anderen indien nodig Verander je standaarden door je verwachtingen van een activiteit te veranderen Verander je prioriteiten door te kiezen hoe je uw energie verdeeld Vereenvoudig je activiteiten zodat ze minder energie vergen Plan je dag in balans tussen werk en rust Verander het tijdstip om activiteiten uit te voeren Bouw voldoende rustperiodes in tijdens de dag Rust voldoende tijdens vermoeiende activiteiten langer dan 30 minuten Vermoeidheidsmanagement is een tweede interventie, dat wordt aangehaald in de ergotherapierichtlijn. Deze interventie komt op veel punten overeen met de ECC. Het behandelt ook thema s als dagindeling en belasting-belastbaarheid en het vereenvoudigen van activiteiten. Vermoeidheidsmanagement wordt toegepast op individueel niveau en wordt best aangepast aan de wensen en behoeften van de cliënt. Verder behandelt Vermoeidheidsmanagement ook meer algemene thema s, zoals gezond eten en fit blijven. Elke ergotherapeut mag deze interventie aan zijn cliënten geven. de Activiteitenweger is een interventie waarbij de belasting en belastbaarheid in beeld wordt gebracht. Op deze manier kan er samen met cliënt en ergotherapeut een balans worden gevonden tussen de twee. De activiteitenweger is een lijst die wordt ingevuld door de cliënt (Bijlage 2). Deze lijst bevat alle activiteiten die de cliënt uitvoert, gescoord op basis van zwaarte (licht, gemiddeld, zwaar of ontspanning). Aan de hand van deze lijst kan samen een dag- en weekindeling gemaakt worden die rekening houdt met de belastbaarheid van de cliënt. Naargelang de wensen van cliënt kan er bij de dagindeling gewerkt worden op een basisniveau van belastbaarheid (goede balans) of aan een opbouw van energie met behulp van graded activity (dit is het stapsgewijs toewerken naar een einddoel). Iedereen kan en mag deze interventie geven. 4 Multiple Sclerose 22

23 Cognitieve gedragstherapie is een laatste interventie die door de richtlijn Vermoeidheid wordt aangeraden bij vermoeidheid, ondanks weinig wetenschappelijk bewijs. Bij cognitieve gedragstherapie leren cliënten op een effectieve manier omgaan met hun energie. Daarnaast worden ook coping strategieën aangeleerd aan de cliënten. Cliënten leren zo meer grip hebben op hun vermoeidheid en energie en kunnen dit beter verdelen. Door de Ergotherapierichtlijn CVA van Steultjens & Cup (2013) wordt de interventie Niet rennen, maar plannen beschreven. Er is echter nog verder onderzoek naar deze interventie nodig. De interventie is niet vrij te verkrijgen en mag na aankoop enkel in de setting van de aankoper gebruikt worden (Geusgens & Baars-Elsinga, 2012). De interventie is gericht op mentale traagheid, vermoeidheid, geheugen- en concentratieproblematiek. Het programma bestaat uit een aantal trainigsmodules, dat geselecteerd worden op basis van de problematieken van de cliënten. Niet rennen, maar plannen maakt gebruik van strategietraining om cliënten te leren omgaan met problemen in het dagelijkse leven. Het programma bestaat uit vier onderdelen: Uitleg voor de behandelaar Cliëntenfolder rond cognitieve training Informatiemodule rond soorten hersenletsels en gevolgen 4 trainingsmodules: o Vermoeidheid na hersenletsel, wat nu? o Omgaan met tijdsdruk - vertraagde informatieverwerking o Werken aan geheugenproblemen o Grip op planning. Uit deze vier modules kan een keuze worden gemaakt op basis van de problematiek van de cliënt. De ergotherapeut begeleidt zowel de cliënt als de cliëntomgeving bij het doorlopen van de modules. Hiervoor bestaan verschillende werkvormen die door de ergotherapeut kunnen gehanteerd worden. Cliënten leren de strategieën zelfstandig inzetten in hun dagelijkse leven. 23

24 2.3 Besluit Uit de literatuurstudie blijkt vermoeidheid een duidelijk probleem te zijn na een niet-aangeboren hersenletsel. Vermoeidheid heeft verschillende oorzaken en gevolgen, die allemaal op hun eigen manier een invloed hebben op het dagelijkse leven en de participatie van de cliënt. De impact op de kwaliteit van leven van deze vermoeidheid mag niet onderschat worden door de gevolgen op zowel sociaal, emotioneel en fysiek vlak. Vermoeidheid kan gemeten worden door gestandaardiseerde assessments, waarbij de FIS en mfis het meest gebruikt worden. Vooral van de mfis kan er gemakkelijk informatie gevonden worden in de literatuur, al wordt de FIS het vaakst gebruikt in wetenschappelijke onderzoeken. Op vlak van interventies rond vermoeidheid komen veel dezelfde methodes terug in verschillende onderzoeken. De therapie waar je de meeste informatie over vindt is de Energy Conservation Course. Dit programma wordt door de meeste onderzoeken effectief bewezen en aanbevolen. De meerwaarde voor de cliënten ligt bij deze interventie vooral bij de eigen keuze. De cliënten kunnen zelf de onderwerpen kiezen die ze willen behandelen en staan er daarmee volledig achter. Ze kiezen voor de onderwerpen die hen interesseren. Bij de gedragsverandering is de methode van Miller en Rollnick, Motivational Interviewing, de meest gebruikte methode binnen de literatuur. Deze wordt het vaakst aangeraden bij personen met een NAH. Daarom wordt in deze bachelorproef gebruik gemaakt van Motivational Interviewing wanneer er gedragsveranderingen bij de cliënt vereist worden. 24

25 Methode 1. Onderzoeksvraag Is de Energy Conservation Course effectief in het reduceren van de vermoeidheid bij personen met een niet-aangeboren hersenletsel? 2. Onderzoeksopzet Onderzoeksmethode In dit onderzoek werd gebruik gemaakt van een pre-post meting. Op deze manier werd het effect van de toegepaste interventies op de vermoeidheid nagegaan bij de volgcliënten. Na de pre-test werd de interventie uitgevoerd bij de volgcliënten gedurende 10 weken. Na deze periode werd de post-test afgenomen. Om de vermoeidheid bij de volgcliënten te meten werd gebruik gemaakt van de FIS (Fatigue Impact Scale)(zie bijlage 1). De Fis heeft een minimumscore van 0 punten en een maximumscore van 160 punten. Een hogere score wijst op meer vermoeidheid. De pre- en posttest werden afgenomen door dezelfde persoon bij alle cliënten. Populatie Deze bachelorproef werd uitgewerkt in het dagcentrum van VZW Pamele, een voorziening voor mensen met een niet-aangeboren hersenletsel. In dit onderzoek werden zes personen geïncludeerd (Tabel 5). Inclusiecriteria: Cliënten lijden aan een NAH die op een niet-traumatische manier verworven is. Cliënten hebben een leeftijd boven de 18 jaar. Cliënten hebben voldoende begrip en kunnen zelfstandig functioneren. Tabel 5 cliënten in het onderzoek Cliënt Geslacht Leeftijd aandoening A. V. Vrouw 57 jaar Hersenbloeding, 2008 C. S. Vrouw 52 jaar Trombose, 2005 M. V. Man 40 jaar Hersenstaminfarct, 2005 Ma. D. Man 51 jaar Hersenbloeding, 2010 P. D. Man 47 jaar CVA, 2013 M. D. Vrouw 56 jaar Hersenbloeding,

26 3. Praktijk/interventie Om de vermoeidheid te verminderen bij deze cliënten werd gebruik gemaakt van de Energy conservation course van Packer. Daarbij werden, samen met de cliënten, de onderwerpen geselecteerd die de cliënten belangrijk vonden en die van toepassing waren op hun problematiek. Dit bleek na het afnemen van het assessment (FIS). De Energy Conservation Course bestaat uit negen onderwerpen. De zes cliënten hebben zelf de onderwerpen gekozen die zij willen behandelen (tabel 6), daarbij zijn acht van de negen onderwerpen gekozen. Drie cliënten hebben 2 onderwerpen gekozen en drie cliënten hebben slechts één onderwerp gekozen. Tabel 6 Onderwerp ECC per cliënt Cliënt Onderwerp A.V. De juiste manier om gebruik te maken van je lichaam Veranderen van de levensstandaard P.D. Ergonomische principes Ma.D. Bepalen van prioriteiten M.V Het belang van rust Creëren van een gebalanceerde levensstijl C.S. Maken van een activiteitenanalyse en deze aanpassen M.D Ergonomische principes Positieve en effectieve communicatie De interventies werden opgesplitst in sessies van ongeveer een half uur. Per onderwerp werden een drietal sessies uitgewerkt. Tijdens de sessies werd er individueel gewerkt met de cliënten. Voor de uitgeschreven interventies wordt verwezen naar Bijlage 3. Tijdens de sessies werd informatie meegegeven aan de cliënten met als doel het beter verdelen en behouden van hun energie. Verder werd er ook gewerkt op de transfer van die informatie naar de thuissituatie. Dit was een belangrijk onderdeel van de interventie. Deze interventie werd gekozen omdat hij sterk wordt aanbevolen in de richtlijn Vermoeidheid na een CVA (Evenhuis & Eyssen, 2012). De interventie is effectief en resulteert in een significante vermindering van de vermoeidheid. Er is eveneens bewijs dat de effecten van de energy conservation course na een jaar nog steeds aanwezig zijn bij de cliënten(mathiowetz et al, 2007). Er wordt in deze bachelorproef gekozen om alles individueel toe te passen. Zowel de assessments als de interventies worden individueel geselecteerd en uitgevoerd. Er zijn twee redenen waarom hiervoor wordt gekozen. Ten eerste heeft elke cliënt met een NAH een ander ziektebeeld met verschillende beperkingen en moeten ze dus elk individueel benaderd worden. De tweede reden 26

27 komt vanuit de theorie van Evidence Based Practice (figuur 1). Dit wil zeggen dat de interventies en behandelingen niet alleen vanuit wetenschappelijk onderzoek of vanuit professionele expertise komen, maar een samenhang zijn van de twee stromingen om de interventies zo optimaal mogelijk te maken. Figuur 1 Evidence Based Practice Vanuit deze theorie is het bewezen dat cliënt-centered werken even belangrijk is als wetenschappelijk onderzoek en professionele kennis. De wensen en noden van de cliënt integreren in de therapieën, maakt de behandeling van de cliënt volledig Evidence Based Practice. 27

28 score Resultaten In Figuur 2 worden de scores van de pre- en postmeting weergegeven. Figuur 2 Score op Fatigue Impact Scale Fatigue Impact Scale Ma D MV MD AV PD CS premeting postmeting De pre-meting van de FIS geeft een lichte tot matige vermoeidheid weer bij de cliënten. Uit de scores blijken twee van de vijf cliënten een lagere vermoeidheid te ervaren na het uitvoeren van de interventie na de 10 weken. Drie andere cliënten tonen een lichte stijging van vermoeidheid en één cliënt toont een sterke stijging in het ervaren van vermoeidheid na het aanbieden van de Energy Conservation Course. Er is geen verschil in het resultaat tussen de cliënten met twee onderwerpen en de cliënten met slechts één onderwerp. 28

29 Discussie 1. Verklaring van de resultaten Uit de resultaten blijkt dat er in de proefgroep nauwelijks een vermindering was in het ervaren van vermoeidheid na het uitvoeren van de Energy Conservation Course. De Energy Conservation Course is een interventie waarbij in zes sessies van twee uur de negen onderwerpen worden behandeld. In dit onderzoek werd deze aanpak gewijzigd om de cliënten niet te overbelasten. Sessies van twee uur zijn te zwaar qua concentratie voor cliënten met vermoeidheid. Daarom werden de sessies ingekort en aangepast aan de mogelijkheden van de cliënt. Om cliënt-centered te werken werd er eveneens besloten om de cliënten te laten kiezen welke onderwerpen aan bod kwamen. Op deze manier werd er rekening gehouden met de wensen en noden van de cliënten. Het verschil in aanpak met de oorspronkelijke interventie-opstelling zou een mogelijke verklaring kunnen zijn voor de bekomen resultaten. Ook het tijdselement kan een rol gespeeld hebben in de resultaten van het onderzoek. De cliënten kregen informatie in verband met het onderwerp dat ze gekozen hadden. Tijdens de sessies werd hier over gesproken en gediscuteerd en werd de transfer naar de thuissituatie gemaakt. Hierna hebben de cliënten de tijd nodig om alles toe te passen en alle informatie te gebruiken in de thuissituatie. Dit vraagt tijd en inspanning. In dit onderzoek was de tijdsspanne van 10 weken te kort om effect te voelen op hun lichaam en verandering in hun vermoeidheid. In dit onderzoek werden slecht één of twee onderwerpen per cliënt behandeld. Het aantal onderwerpen verschilde met de oorspronkelijke negen onderwerpen van de Energy Conservation Course. Hoe minder onderwerpen worden behandeld, hoe minder informatie de cliënten kregen rond energiebesparing en vermoeidheid. Dit zou een invloed gehad kunnen hebben op de Fatigue Impact Scale. Bij het gebruik van de Fatigue Impact Scale kunnen zowel externe als interne factoren een rol spelen in de scores. Ma.D. heeft in dit onderzoek het grootste verschil in score bij de pre- en postmeting. Bij de premeting stond hij niet helemaal open voor de test. Hij gaf vlug antwoord en leek er niet veel bij na te denken. Bij de postmeting na de sessies leek hij veel geïnteresseerder. Hierdoor luisterde de cliënt meer naar de vragen en gaf veel eerlijker antwoord. Deze interne factoren zouden de resultaten van de Fatigue Impact Scale beïnvloed kunnen hebben. Cliënt A.V. is een duidelijk voorbeeld van hoe de omgevingsfactoren een invloed kunnen hebben op de resultaten. Halverwege de interventie is A.V. gestart met een speciale staptherapie aan de hand van een staprobot in het AZ Delta te Roeselare. Deze therapie vergde veel inspanning en energie van 29