ERT nieuws ERT nieuws ERT nieuws

Transcriptie

1 Nieuwsbrief nr. 5, februari 2010 Emotie Regulatie Training voor jongeren Het zal velen niet ontgaan zijn: de Triade Borderline Award 2010 is toegekend aan de ERT en het ERT-onderzoek! Het prachtige bronzen beeld hangt te prijken naast de wachtkamer van Accare Groningen. Verder in deze nieuwsbrief: de inclusie voor het hoofdonderzoek en voor het valideren van de interviews en vragenlijsten zijn rond! De eerste resultaten van de valideringsstudie zijn verrassend. De laatste ERT onderzoeksgroep is op 11 februari van start gegaan. Er zijn weer een flink aantal lezingen gegeven. En wat zeggen jongeren zelf over de training? Jan-Paul Hulsenbek Triade Borderline Award ERT, wat is dat? Meer informatie op p. 9 1

2 Groningen 4 Groningen 4? Dat klinkt als een sportploeg! Gesport wordt er niet, maar getraind wordt er wel. Groningen 4 is de code voor de ERT-groep die in het najaar van 2009 bij Lentis gestart is. Wilma van Wijk en Mirjam Smit zijn de trainers. Groningen 4 blijkt een actieve groep. Wilma en Mirjam hebben bij de tussenevaluatie een aantal vragen aan de deelnemers voorgelegd. Hun antwoorden hebben ze gebundeld en opgestuurd naar de nieuwsbrief. Hieronder een impressie. Wat heb je tot nu toe geleerd? Dat ik mijn woede beter kan beheersen, met helpende gedachtes en zo. Dat het in een situatie wel anders kan dan enorm heftig te reageren. Want eerst zag ik die mogelijkheden niet. Om na te denken, voordat ik me overgeef aan een heftig gevoel. Het is met je problemen leren omgaan op veel verschillende manieren. Wat blijft nog moeilijk? Om rustig te blijven als andere mensen tegen mij niet rustig reageren. Ik vind het een heel leerzame ervaring. Het is wel confronterend. Daardoor haken sommigen af, wat erg jammer is. Ik vind dat ouders nog beter geïnformeerd moeten worden. Zeg maar dat het handig is als zij weten wat zij moeten doen.. Ik heb het meest aan de training dat ik andere meiden heb ontmoet die net als mij zijn. Ik voelde me daarom niet raar of anders meer. Het is gewoon fijn dat ze je begrijpen. We hebben een hele hechte groep en het is gewoon ook gezellig en vertrouwd. Het is een leuke groep, jammer dat die anderen gestopt zijn, maar dat is hun keus Ik maak me er niet zo druk om, je bent er uiteindelijk toch vooral voor jezelf. Zou je de training aan anderen adviseren? Ja, omdat het voor mij heeft geholpen. Ik heb minder snel emotionele buien en ik heb daarin meer een keuze, dus ik denk dat er ook wel een grote kans bestaat dat dat voor anderen ook zo is. Je leert meer objectief naar jezelf kijken, zonder dat je dat echt direct zo leert. Je leert dat door leuke opgaven, invulschema s en lijstjes te maken. Ik zou het iemand zeker aanraden om dit te doen, want het heeft mij heel goed geholpen. Ik zou het wel aan een ander adviseren, omdat je veel herkenning krijgt in de groep. Wat vind je van de groep, heb je er wat aan? De groep is leuk en gezellig, en ik durf vrijuit te praten. 2

3 Trainingen, lezingen en publicaties In augustus zijn Tonny van Gemert, Marieke Schuppert en Herman Wiersema naar het congres van de International Society for the Study of Personality Disorders (ISSPD) in New York geweest. Marieke heeft daar een lezing gegeven tijdens één van de symposia. Wereldwijd blijken er nog maar weinig protocollaire behandelingen te zijn voor jongeren met (symptomen van) een borderline persoonlijkheidsstoornis. Het symposium bestond uit lezingen over Cognitief Analytische Therapie (Andrew Chanen en Louise McCutcheon uit Australië), ERT en Dialectische Gedragstherapie voor adolescenten (DGT-A; Blaise Aguirre uit de VS). De Boerhaavecursus, een nascholingscursus voor kinder- en jeugdpsychiaters, had in november als thema bedreigde persoonlijkheidsontwikkeling. Marieke heeft een lezing gegeven over de behandeling van jongeren met borderline kenmerken. Marcel Schmeets vertelde over de neurobiologie van persoonlijkheidsstoornissen, Caroline Jonkman over trauma en hechting en Rosanne de Bruin over DGT-A zoals dat in de Bascule in Amsterdam en bij Curium in Leiden wordt gegeven. In november heeft Marieke een lezing gegeven op het najaarscongres van de Vereniging voor Gedragstherapie en Cognitieve Therapie. Hiervoor is contact gezocht met anderen die zich in Nederland bezig houden met hulpverlening aan jongeren borderline symptomen. Hilmar Backer vertelde over DGT-A, en Joost Hutsebaut over Mentalisation Based Treatment voor adolescenten. Arnoud Arntz, hoogleraar klinische psychologie in Maastricht, leidde de discussie. In december hebben Tonny en Herman weer een train de trainers workshop gegeven in Arnhem. Deze training werd verzorgd door Cure and Care Development. Vanaf 2010 zal de training tweemaal per jaar georganiseerd worden door de afdeling Opleidingen van Accare. De volgende training is waarschijnlijk begin juni in Assen. De training volgt in grote lijnen de structuur van een ERTbijeenkomst. Er wordt veel geoefend aan de hand van concrete voorbeelden en rollenspellen. Aanmelden kan via Op 2 december werd in Utrecht het symposium Persoonlijkheidsproblematiek bij kinderen en jeugdigen gehouden. Marieke heeft er twee workshops gegeven over de ERT. Mede door het meewerken aan al deze symposia zijn er leuke contacten gelegd met andere pioniers op het vlak van de behandeling van jongeren met emotieregulatie problemen! Mogelijk wordt er zowel een nationaal als een internationaal platform gevormd, waarin kennis en ervaring kunnen worden uitgewisseld. 3

4 Valideringsonderzoek ERT Marianne Hof Binnen het ERT onderzoek naar de effectiviteit van de ERT training bij jongeren met emotieregulatie problematiek is het van belang om ook te kijken naar de vergelijking met normale jongeren. Want wat is, als het gaat om emotieregulatie problemen, eigenlijk normaal voor een jongere zonder problemen? Denkend aan alle lichamelijke en geestelijke veranderingen die pubers doormaken is het voorstelbaar dat ook pubers een bepaalde mate van emotieregulatie problematiek hebben. Uit de literatuur blijkt dat een wisselend zelfbeeld, een belangrijk kenmerk van de jongeren mét problemen, juíst bij pubers ook veel voorkomt. Daarnaast zijn stemmingswisselingen, impulsief gedrag (bv. drankmisbruik) en dissociatie en paranoïde ideeën, behalve kenmerkend voor emotieregulatie problematiek, ook relatief veel aanwezig in de puberteit. Vanuit deze achtergrond ontstond in mijn masterthese onderzoek de vraag of er wel voldoende onderscheid gemaakt kan worden tussen pubers mét emotieregulatie problematiek en pubers zonder deze problemen. Voor het onderzoek is gebruik gemaakt van de gegevens van ruim 100 jongeren die deelnemen aan het ERT-onderzoek. Daarnaast zijn via middelbare scholen en mond-op-mond reclame 45 normale jongeren gevraagd om mee te doen. Voorwaarde was dat deze jongeren niet in behandeling waren (geweest) voor psychische problemen. De analyses in mijn onderzoek wezen verrassend genoeg uit dat dit onderscheid juist wel heel goed gemaakt kon worden. Op alle subschalen (verlatingsangst, instabiele relaties, identiteitsstoornis, impulsiviteit, (para)suïcide, stemmingswisselingen, gevoelens van leegte, woede-uitbarstingen en dissociatie en paranoïde ideeën) en de totale schaal van het hierbij gebruikte interview (BPDSI-IV; Borderline Personality Disorder Severity Index IV; Schuppert, Nauta & Giesen-Bloo, 2007) bleken de normale jongeren gemiddeld veel minder problemen te hebben dan de jongeren mét emotieregulatie problematiek. Concluderend kunnen we stellen dat emotieregulatie problemen toch van een heel andere orde blijken te zijn dan normale puberteitsproblemen. De BPDSI-IV kan goed onderscheid kan maken tussen normale pubers en pubers met emotieregulatie problemen en is daarmee een erg geschikt instrument voor de klinische praktijk. 4

5 Triade Borderline Award And the winner is Triade Borderline is een landelijke organisatie die zich bezighoudt met het verbeteren van de kwaliteit van de hulp aan mensen met borderline en hun familie. Triade Borderline wil de samenwerking op het gebied van borderline bevorderen en is een platform voor het uitwisselen van visie, wetenschappelijk onderzoek en ervaringen. Het werken met drie partijen: hulpverleners, mensen met borderline en hun familie, staat centraal. Één van de activiteiten van Triade Borderline is het organiseren van een publieksdag. Op 9 november 2009 werd deze gehouden in Maarn. Herman Wiersema en Marieke Schuppert waren gevraagd om een lezing te komen geven over borderline symptomen bij adolescenten. Daarnaast werden zij uitgenodigd om mee te dingen naar de tweejaarlijkse Triade Borderline Award. En: de prijs werd toegekend aan het ERT-project! De prijs bestaat uit een wisseltrofee (zie hiernaast), een houtdruk en Vol trots is alles in ontvangst genomen door Herman en Marieke! Het Triade-Borderline beeld Het beeld is in zijn vorm afgeleid van het logo van Triade-Borderline. Het bestaat uit drie bladvormige elementen, uitgevoerd in brons, die naast elkaar aan de muur hangen. De vormen lijken op elkaar, maar zijn niet identiek. Ze overlappen elkaar enigszins, waardoor de middelste vorm een beetje naar voren komt, en de twee buitenste er iets achter hangen. De middelste vorm staat voor de cliënten, de overige twee voor de familieleden en hulpverleners. De Borderline aspecten heb ik verbeeld door een gatenpatroon in de vormen aan te brengen. De gaten zitten vooral in de middelste vorm, maar waaieren uit naar de twee anderen. Ze vormen een verbinding tussen de drie vormen. Ik wil hiermee aangeven dat de drie groepen die in Triade vertegenwoordigd zijn met elkaar verbonden zijn door de Borderline aspecten. Iedere groep heeft zijn eigen invalshoek, ziet slechts een stukje van het geheel. Samen kunnen zij greep krijgen op het geheel. Jan Paul Hulsenbek, beeldend kunstenaar 5

6 Loten voor de laatste ERT groep Iris Rooke Het einde komt in zicht, de laatste groep die in het kader van het onderzoek met de ERT mee doet is gestart! Ik sprak achttien geïndiceerde kandidaten, samen met één van hun ouders of verzorgers. Sommige deelnemers interviewde ik in hun eigen huis, voorzien van thee met koek en aanhankelijke poes op schoot. Twee anderen zocht ik (onder minder knusse omstandigheden) op in het Poortje, waar ik bij de ingang mijn telefoon moest afgeven, en ik na het interview een kijkje in hun cel (met keiharde bedden!) mocht nemen. Een aantal meisjes zat midden in een crisis en woonden om die reden tijdelijk niet thuis. Een groot deel van de meisjes (13 van de 18) komt uit een gezin van gescheiden ouders, uit een éénoudergezin of heeft geen of nauwelijks contact met hun vader. Qua motivatie voor deelname aan de ERT is er veel verschil, sommigen zijn er nog wat sceptisch over, anderen staan te popelen om te beginnen. Met de één wordt er veel gelachen, met de ander verloopt het gesprek een stuk moeizamer en moet er voor er begonnen kan worden eerst flink onderhandeld worden. Eén meisje wilde niet met mij praten toen ze hoorde dat haar moeder niet bij het gesprek mocht zijn. Een ander wilde juist absoluut niet in één ruimte te zijn met haar moeder. Veel ouders en jongeren vestigen grote hoop op deelname aan de ERT. Des te moeilijker is het om te moeten vertellen over de noodzakelijke loting in verband met het onderzoek naar de ERT. De helft van de meiden moet namelijk een half jaar afwachten voordat zij kunnen beginnen. De loting wordt altijd uit handen gegeven aan een onafhankelijk persoon. Dit is om ervoor te zorgen dat de deelnemers echt random aan een conditie worden toegewezen. Deze keer is het de eer aan Debbie van het secretariaat. We maken een bak met lootjes en vragen Debbie er een groep uit te trekken die meteen mee mag doen aan de training en een groep die er op zal moeten wachten. We zijn zenuwachtig, en ook Debbie vindt het maar een twijfelachtige eer om dit te mogen bepalen. Eén voor één openen we de briefjes en we zijn erg tevreden en opgelucht, het is een mooie gemengde laatste groep! Gelukkig maar dat dit de laatste loting was: het is niet leuk om mensen te moeten teleurstellen. Hopelijk zal het onderzoek naar de ERT uitwijzen dat de training een zinvolle een effectieve aanvulling op individuele behandeling is, zodat zij voortaan standaard (zonder vervelende loting) aan jongeren met emotie regulatieproblemen aangeboden kan worden. 6

7 Startproblemen Keurig op tijd zaten de deelnemers van de nieuwe ERT-groep te wachten in de wachtkamer. Petra Ploeg en Renske Appelo, haalden ze op. Bij het kennismakingsrondje werden ze voor een lastige situatie geplaatst: twee meisjes, Judith en Denise, bleken elkaar al te kennen. Judith stak meteen van wal: met haar wil ik niet in de groep, ze heeft me vroeger heel erg gepest. Denise leek weinig begrip te hebben: dat is toch al heel lang geleden? En bovendien was het je eigen schuld! Tja, daar zit je dan als trainers... De spanning was voelbaar, maar beide meiden waren blij dat ze ingeloot waren voor deze groep en wilden graag mee blijven doen. Petra en Renske besloten de situatie niet op de spits te drijven, en stelden voor om eerst maar gewoon te beginnen. De twee meiden konden daarna nog wel beslissen wat ze wilden. Bij de tweede bijeenkomst ging het meteen heftig van start: Judith vertelde dat Denise met een gemeenschappelijke vriend had gepraat over de groep, en dat Denise gezegd had dat Judith ook in de groep zat. Maar ik wist niet dat ik dat niet mocht zeggen, aldus Denise. Judith kreeg bijval van de andere deelnemers: in de eerste bijeenkomst was immers uitgebreid besproken dat er een geheimhoudingsplicht is. Wat er in de ERT groep gezegd wordt, blijft binnenskamers. En ook was expliciet aan de orde gekomen dat je niet aan anderen vertelt met wie je in de groep zit. Denise reageerde met een welgemeend sorry, wat door Judith aarzelend geaccepteerd werd. De trainers complimenteerden hen met de manier waarop ze het samen oplosten. In de pauze liepen ze samen naar de thee... De namen zijn om privacyredenen gefingeerd. 7

8 Stand van zaken per locatie Met veel genoegen en met trots kunnen we melden dat de inclusie voor het onderzoek erop zit! 109 Jongeren doen mee, en volgens de nieuwe powerberekening is dat genoeg om het mogelijke effect van de ERT te kunnen aantonen. In Leeuwarden (GGZ Friesland) is het helaas niet meer gelukt om voldoende jongeren te werven voor een nieuwe ERT groep. De wens is er wel om door te gaan met het geven van de training, maar door reorganisaties op de werkvloer is het op dit moment even niet haalbaar. In totaal zijn 21 jongeren uit Friesland geïncludeerd in het onderzoek. Ook in Zwolle (Dimence Zwolle) waren er te weinig jongeren om zowel een ERT groep als een controlegroep te kunnen vormen. Er is wel een ERT groep gegeven in het najaar, maar buiten het kader van het onderzoek om. Op dit moment zijn er 9 nieuwe aanmeldingen voor een volgende groep. Deze groep zal niet meer meedoen aan het onderzoek. Bregje Boeting (terug van wereldreis) en Judith Ellenkamp zijn de trainers. 16 Jongeren uit Zwolle en omgeving doen mee aan het onderzoek. Het UCKJP Accare Groningen en Lentis/Jonx Groningen hebben de handen ineen geslagen. Hierdoor lukt het om vrij snel voldoende jongeren te werven en de wachttijd minder lang te laten zijn. In het najaar is bij Lentis een groep gestart in het kader van het onderzoek. Op 11 februari 2010 is de laatste groep voor het ERTonderzoek van start gegaan. In Groningen doen in totaal 72 jongeren mee aan het onderzoek. Er zijn nu in totaal 109 jongeren die tenminste één meting hebben gehad. 102 Jongeren hebben een score van tenminste 6 punten op de BPDSI-IV-ado, een interview naar de ernst van de borderline symptomen. Begin juli is de tweede meting van de laatste groep gepland. In december 2010 hopen we ook de gegevens van de derde en laatste meting compleet te hebben. Op naar de finish!!! 8

9 Wat is de Emotie Regulatie Training? Bij Accare, Universitair Centrum voor Kinder- en Jeugdpsychiatrie te Groningen, is een groepstraining ontwikkeld voor jongeren van 14 tot en met 18 jaar met emotieregulatie problemen, door Tonny van Gemert, Jaap Ringrose en Herman Wiersema. Deze training is geïnspireerd door een training voor volwassenen met een Borderline Persoonlijkheidsstoornis (Vaardigheidstraining Emotie Regulatie Stoornissen). Doel van de training is het krijgen van controle over emoties en gedachten, en het nemen van verantwoordelijkheid voor eigen gedrag. ERT bestaat uit 17 wekelijkse groepssessies (6-9 deelnemers, 1¾ uur), 1 psycho-educatie sessie samen met ouders/verzorgers en/of partners en 2 terugkomsessies na 6 en 12 weken. Jongeren leren hoe ze om kunnen gaan met dagelijkse stress en hun psychische kwetsbaarheid. Tevens wordt een afname van zelfbeschadigend gedrag en het verminderen van problemen in relaties met anderen beoogd. Er wordt o.a. gebruik gemaakt van technieken uit de cognitieve gedragstherapie, dialectische gedragstherapie en ontspanningsoefeningen. Iedere week worden opdrachten meegegeven die thuis gedaan kunnen worden. Er wordt veel gewerkt met het 5G s-schema en met registratieopdrachten. Eind 2007 is een onderzoek gestart om de effectiviteit van de training te evalueren onmiddellijk na de behandeling en bij follow-up. De vraagstelling is of de ERT een meerwaarde heeft ten opzichte van de gebruikelijke behandeling ( treatment as usual ). De effectiviteit wordt gemeten door middel van semigestructureerde interviews en vragenlijsten, die worden voorgelegd aan zowel de adolescent als aan de ouders/verzorgers. Een belangrijke maat is verder de inventarisatie van de zorgconsumptie (aantal (crisis)contacten op de polikliniek, huisartsbezoek en bezoek Eerste Hulppost van ziekenhuizen). Onderzoeksteam Het ERT onderzoeksteam is heel blij met alle hulp in de afgelopen jaren. Zonder de inzet van verwijzers, trainers, medewerkers van het secretariaat en het archief, was het allemaal niet gelukt. Enorm bedankt! Het team bestaat uit de volgende mensen: Hoofdonderzoeker: Marieke Schuppert ERT-ontwikkelaars: Tonny van Gemert en Herman Wiersema Denktank: Paul Emmelkamp, Josephine Giesen-Bloo en Maaike Nauta Onderzoeksassistente: Iris Rooke Stagiaire psychologie (valideringsstudie): Marianne Hof Voor het onderzoek is subsidie verkregen bij ZonMW (project OOG). Deze subsidie wordt aangevuld door Accare, Universitair Centrum voor Kinder- en Jeugdpsychiatrie Contact: Marieke Schuppert, kinder- en jeugdpsychiater Accare Universitair Centrum voor Kinder- en Jeugdpsychiatrie Postbus AR Groningen m.schuppert@accare.nl