Vraag nr. 150 van 19 april 2002 van mevrouw SONJA BECQ. a) Ve rdere uitbouw en versterking van het plat - form

Transcriptie

1 Vraag nr. 150 van 19 april 2002 van mevrouw SONJA BECQ Vlaams Patiëntenforum Evaluatie Naar aanleiding van mijn vraag om uitleg "rechten van gebruikers van welzijns- en gezondheidsvoorz i e n i n g e n ", van 8 februari 2001, beloofde de minister ook te werken aan belangenverdediging van gebruikers in de gezondheidszorg. Daartoe werd het Vlaams Patiëntenforum als aanspreekpunt voor patiëntenbelangen aangewezen en het wordt daarvoor ook gesubsidieerd (Handelingen Commissievergadering Nr. 87 van 8 februari 2001, blz. 4 e.v.). Deze vereniging kreeg in 2000 hiervoor een subsidie van euro (3,5 miljoen frank). 1. Kan de minister inzicht verschaffen in de werking van deze organisatie en met betrekking tot voortgang wat rechten van gebruikers in de Vlaamse gezondheidszorg betreft? 2. Wie maakt deel uit van de patiëntenvereniging? Op grond van welke criteria kreeg zij een erkenning/een subsidie? 3. Werd een criterium gesteld wat de representativiteit van de aangesloten leden betreft? Werden er reeds organisaties door de koepel geweigerd? 4. Werd dezelfde subsidie ook toegekend voor 2001 en 2002? 5. Welke voorwaarden moeten vervuld zijn voor een structurele subsidiëring? Antwoord 1. De V Z W Vlaams Patiëntenplatform (VPP) kan na twee jaar al behoorlijke resultaten voorleggen en wil ook in een volgende periode verder werk maken van de participatie van patiënten aan de gezondheidszorg. Hieronder geven we een thematisch overzicht van de belangrijkste verwezenlijkingen en plannen. a) Ve rdere uitbouw en versterking van het plat - form De V Z W Vlaams Patiëntenplatform is er in het voorbije jaar in geslaagd het aantal leden uit te breiden van 74 tot 84. Het Vlaams Patiëntenplatform kan dus spreken in naam van deze vere n i g i n g e n, z e l f h u l p g r o e p e n,c l u b s, liga's en andere 's en zodoende, hoe langer hoe meer, het standpunt van "de patiënten in V l a a n d e r e n " v e r t o l k e n. Het blijft evenwel een belangrijke doelstelling voor de volgende periode de vereniging nog verder uit te bouwen en te versterk e n, voornamelijk door middel van volgende hefbomen : het actief werven van nieuwe leden ; om de nodige aandacht voor de problematiek van de patiënt af te dwingen, is het noodzakelijk dat zoveel mogelijk patiëntenverenigingen op solidaire wijze deel uitmaken van en mogelijkerwijze actief deelnemen aan het platform ; het informeren van de leden is enerzijds nodig om het draagvlak van het platform permanent te betrekken bij de werking, a n- derzijds om de verenigingen op de hoogte te houden van nieuwe beleidsontwikkelingen of -initiatieven in de gezondheidszorg die hun eigen specifieke werking aanbelangen. Het VPP wil volgende middelen aanwenden om deze informatieopdracht te vervullen : d e verspreiding van een maandelijkse nieuwsb r i e f, het bekendmaken, uitbouwen en onderhouden van de website www. v l a a m s p a- t i e n t e n p l a t f o r m. b e, de organisatie van studie- en/of denkdagen en mailings naar aanleiding van de actualiteit ; het consulteren van lidorganisaties : er wordt gewerkt aan een strategie om op een snelle en efficiënte manier een consultatie met de achterban te organiseren over belangrijke thema's ; het bekendmaken van de vereniging aan derden : het Vlaams Patiëntenplatform is nog onvoldoende bekend bij verschillende actoren in de gezondheidszorg en bij de verschillende maatschappelijke geledingen. Daaraan wordt gewerkt via de verspreiding van de bekendmakingsfolder, deelname aan

2 beurzen of informatiedagen en deelname aan hearings, symposia en studiedagen ; b) Kennisopbouw en het ontwikkelen van geza - menlijke standpunten rond diverse thema's Om standpunten te onderbouwen, a l t e r n a t i e v e n voor te stellen of kritiek te leveren, is "kennis" o n o n t b e e r l i j k. Tijdens het derde werkjaar wenst het Vlaams Patiëntenplatform zijn werking meer te oriënteren naar specifieke kennisopb o u w. Specifieke regelgeving of beleidsmaatregelen worden door werk- of studiegroepen in kaart gebracht. Op basis van die kennis worden problematische situaties of onterechte beslissingen aangekaart en standpunten voorbereid. Er zijn op dit ogenblik twee studie- of werkgroepen op deze manier actief : "Gelijke Ka n- sen" en "Medicatie". Andere reeds functionerende werkgroepen "Chronische Zi e k e n ", "Noden en We n s e n ", "Patiëntenrechten" worden wellicht geheroriënteerd. c) Patiënten afvaardigen en vertegenwoord i g e n op allerlei niveaus Vanuit het Vlaams Patiëntenplatform werd Leen Meulenbergs door mij benoemd als expert in de Vlaamse Gezondheidsraad. Het VPP is ook vertegenwoordigd in de werkgroep Ch r o- nisch Zieken van het Riziv en levert een bijdrage tijdens de hearings over de hervorming van de verhoogde kinderbijslag (Riziv : R i j k s i n s t i - tuut voor Ziekte- en Invaliditeitsverzekering red.). Tijdens het derde werkjaar blijft het VPP ijveren voor rechtstreekse deelname aan adviesorganen en betrokkenheid bij beleidsbeslissingen die van belang zijn voor mensen met een chronische aandoening of een handicap. In dit kader wil het VPP ook een daadwerkelijke patiëntenparticipatie mee helpen realiseren : p a t i ë n t e n- verenigingen zijn het klankbord van de patiënt e n, ze hebben voeling met wat leeft bij hun leden en kunnen vanuit deze ervaring en hun deskundigheid ook concrete alternatieven voorstellen en participeren aan beleidsprocessen. Rechten van gebruikers Het Vlaams Patiëntenplatform werkte tot dusver voornamelijk rond de rechten van de pat i ë n t. In het kader van het wetsontwerp dat mevrouw Aelvoet voorbereidde, richtte het V P P een werkgroep Patiëntenrechten op, f o r m u l e e r- de suggesties en standpunten en nam deel aan h o o r z i t t i n g e n. Een goed deel van de wensen van de leden van het Platform is terug te vinden in het globale wetsontwerp van mevrouw A e l v o e t. Het VPP wacht momenteel af hoe, na de opmerkingen van de Raad van State over de bev o e g d h e i d s v e r d e l i n g, het ontwerp uiteindelijk federaal zal worden ingediend en welk flankerend beleid de Vlaamse overheid daar tegenover stelt. De term "gebruiker" staat overigens open voor uiteenlopende interpretaties. H e t Vlaams Patiëntenplatform signaleert knelpunt e n, suggereert oplossingen of alternatieven, klaagt wantoestanden aan op allerlei terreinen waarop de patiënt als "gebruiker" van diensten kan worden beschouwd (gezondheidsvoorzien i n g e n, openbaar vervoer, b i j s t a n d,v e r z e k e r i n- gen, onderwijs,...). 2. Allergiepreventie ALS-zelfhulpgroep België Ariane Fonds V Z W, afdeling Pr a a t g r o e p Leukemie Astmafonds Astmastichting België BOKS Belgische Liga Myasthenia Gravis Pa t i ë n t e n Belgische Multiple Sclerose Liga V Z W Vlaamse Gemeenschap Belgische Vereniging voor Osteoporosepatiënten Belgische Zelfhulpgroep voor Dy s t o n i e - patiënten Boratie en partners CATO Vriendenkring van Hartpatiënten Centrum Zit Stil CIB-Liga CMT België Coma Vereniging België Ko e p e l o r g a n i s a t i e NAH

3 Crohn en Colitius Ulcerosa Vereniging Debra Belgium Dysmelia Federatie van Vlaamse Simileskringen Gibas Hartentroef Hartpatiëntenvereniging Overpelt Havali Hof van (H)eden Huntington Liga Ikaros Kind en Ziekenhuis Klimop Komaan Langerhans-cel-histiocytose Belgium Leuvense Levertransplantanten Leven zoals Voorheen Limburgse Stichting Autisme ME-Vereniging Naboram Nema NF-Kontakt Oost-Vlaamse Vereniging voor Gelaryngectomeerden Oudercomité Hartekinderen Ouders van Kinderen met Autisme Parkinson Vereniging V Z W Vlaamse Gemeenschap Piekernie Postpolio België Psychiatrisme Ruggensteun SUST Samen Verder Kempen Sensoa Stoma Ilco Stome-club Antwerpen Sue Ryder Foundation Uilenspiegel Ups&Downs Vereniging Afasie Vereniging voor Aangeboren Gelaatsafwijkingen Vereniging voor Hepatitis C Patiënten Vereniging voor Ménièrepatiënten Vereniging voor Spina Bifida en Hydrocephalus Vlaamse Alzheimerliga Vlaamse Liga voor Ataxie van Fr i e d r e i c h Vlaamse Liga voor Fi b r o m y a l g i e p a t i ë n t e n Vlaamse Vereniging Gilles de la To u r e t t e Vlaamse Vereniging Parkinson Vlaamse Vereniging Ouders van Couveusekinderen Vlaamse Vereniging voor Bechterewpatiënten Vlaamse Vereniging voor Psoriasispatiënten Vlaamse Vereniging voor Verlegen Mensen

4 Voluntas Werkgroep Thuisverzorgers Whiplash Zelfhulpgroep Lymfoedeem Zelfhulpgroep Neurostimulator/medicatiepomppatiënten Zelfhulpgroep voor Sudeckatrofie-Algoneurodystrofie-RSD-patiënten Daarnaast telt het VPP nog een tiental verenigingen die niet stemgerechtigd lid zijn. Het zijn immers feitelijke verenigingen. De Vlaamse overheid wil de zorggebruiker een stem geven bij de formele advisering en evaluatie op het vlak van het gezondheidsbeleid en hem betrekken bij de conceptopbouw. Om deze doelstelling te realiseren, wordt een "forum" van patiëntenverenigingen ondersteund. De V Z W Vlaams Patiëntenplatform wordt facultatief gesubsidieerd gezien het groot aantal l e d e n, zijn ruim werkingsveld, zijn engagement dat vrij is van politieke, c o m m e r c i ë l e, m u t u a l i s- tische of andere bindingen. Iedere problematiek wordt louter vanuit de belangen van de patiënt beschouwd. 3. Alle verenigingen die voldoen aan de toetredingsvoorwaarden opgenomen in de V Z W- s t a- tuten van de vereniging, kunnen aansluiten. Toetredingsvoorwaarden voor stemgerechtigde leden zijn : voorgedragen worden door twee van de stemgerechtigde leden ; een patiëntenvereniging zijn. Een patiëntenvereniging is een autonome vereniging die haar leden samenbrengt rond een aandoening of probleemsitautie, met als doel individuele en gezamenlijke noden te l e n i g e n. In patiëntenverenigingen primeren steeds de belangen, noden en inzichten van de patiënt en zijn nabije omgeving op deze van andere belanghebbenden uit de gezondheidssector. Als "patiënten" worden beschouwd mensen en hun nabije omgeving die vanwege een problematiek die de levenskwaliteit bed r e i g t, een beroep doen of deden op de gezondheidssector ; vrij zijn van politieke, c o m m e r c i ë l e, m u t u a l i s- tische of andere bindingen die het nastreven van de belangen van patiënten op enige wijze in de weg kunnen staan ; een V Z W-statuut hebben ; de raad van beheer van het lid deelt schriftelijk mee aan de raad van beheer van het Vlaams Patiëntenplatform welke persoon van hun keuze zij afvaardigen en de bevoegdheid verlenen om in hun naam verbintenissen aan te gaan, en wie diens plaatsvervanger is. Behoudens in geval van overmacht, v e r b i n- den alle leden die de hoedanigheid van rechtspersoon bezitten, zich ertoe om zich te laten vertegenwoordigen door dezelfde persoon voor ten minste één jaar ; ten minste twee jaar werking kunnen bewijzen. Toetredingsvoorwaarden voor niet-stemgerechtigde leden zijn : een patiëntenvereniging zijn zoals omschreven hierboven ; vrij zijn van politieke, c o m m e r c i ë l e, m u t u a l i s- tische of andere bindingen die het nastreven van de belangen van patiënten op enige wijze in de weg kunnen staan ; ten minste één jaar werking kunnen bewijzen. De leden onderschrijven bij hun toetreding de s t a t u t e n, in voorkomend geval het huishoudelijk reglement en engageren zich voor een actieve medewerking. 4. Voor de periode van 1 juli 2001 tot 30 juni 2002 werd eenzelfde subsidiebedrag toegekend. 5. Een structurele subsidiëring vereist een goed afgelijnd pakket van taken die de overheid toevertrouwt aan een organisatie die op dat vlak het best geplaatst is. De opdracht is op een bepaalde overeengekomen termijn een aantal doelstellingen te realiseren. Aangezien de aandacht voor de patiënt/zorggebruiker en de patiëntenrechten vrij nieuwe the-

5 ma's zijn binnen het welzijns- en gezondheidsz o r g b e l e i d, en tevens rekening houdende met het feit dat de federale minister van Vo l k s g e- z o n d h e i d, mevrouw A e l v o e t, een wetsontwerp terzake finaliseert, is het op dit ogenblik niet mogelijk een termijnplanning op te stellen. Derhalve is het ook niet realistisch, noch opportuun hiervoor een welomschreven takenpakket uit te werken en uit te besteden.