MS-expertisecentrum Nieuw Unicum. Liesbeth Kooij, manager Behandelzaken & Expertisecentrum

Transcriptie

1 Nieuw Unicum

2 MS-expertisecentrum Nieuw Unicum Liesbeth Kooij, manager Behandelzaken & Expertisecentrum

3 Kennismaking Nieuw Unicum - Bestaat al 44 jaar cliënten met huisvesting waarvan 120 mensen met MS - Hoofdlocatie in Zandvoort en nevenlocaties in Zandvoort en Haarlem

4

5 Externe netwerkpartners - VWS - Zorginstituut Nederland - Nza - Zorgverzekeringen - MS Centrum Amsterdam/VUmc - MS Research - MSVN

6 MS-expertisecentrum - Nieuw Unicum richt zich op: het bieden van ondersteuning bij de beperkingen ten gevolge van MS - Veel ervaring met verzorging en behandeling MS-patiënten -MS in gevorderd stadium -progressieve MS -complexere problematiek - Nieuw Unicum werkt samen met o.a MS Centrum Amsterdam/VUmc

7 MS-expertisecentrum Nieuw Unicum - Patiëntenzorg, diagnostiek en behandeling - Workshops en opleidingen aan collega professionals - Onderzoek in samenwerking met het MS Centrum Amsterdam/VUmc

8 MS-expertisecentrum Nieuw Unicum Nieuw Unicum is er voor u: We ondersteunen u bij de gevolgen van MS die u ervaart in uw dagelijks leven - Zo lang mogelijk zelfstandig thuis wonen - Eigen regie en kwaliteit van leven voorop

9 Expertise met name op: - Vermoeidheid - Spasticiteit - Continentieproblemen - Problemen met eten en drinken - Pijn - Communicatieproblemen - Hulpmiddelen (loophulpmiddel ->omgevingsbesturing)

10 Multidisciplinair Behandelteam -Artsen -MS-verpleegkundigen -Neuropsychologen -Fysiotherapie -Hydrotherapie -Logopedie -Ergotherapie -Diëtetiek -Tandarts - alles onder 1 dak - intensieve multidisciplinaire samenwerking samenwerking der 1 dak -intensieve multidisciplinaire samenwerking

11 Behandelcentrum: Externe partners - Spreekuur met KNO-arts ism logopedie - Spreekuur revalidatiearts ism fysiotherapie - Spreekuur uroloog ism MS-verpleegkundige/arts - Gecombineerd spreekuur met revalidatiearts/neuroloog/arts MS centrum Amsterdam VUmc en NU

12

13 Wat kunnen we voor u betekenen? - MS zorg op afstand - Multidisciplinaire screening - Dagbesteding (Wmo) / Poliklinische behandeling - Tijdelijk verblijf - Langdurend verblijf

14 Wat is MS zorg op afstand? - Een online coachingsprogramma voor thuiswonende mensen met MS - Via de computer live contact met een MSverpleegkundige - Advies en informatie over het omgaan met dagelijkse beperkingen ten gevolge van MS

15 Doel van MS zorg op afstand - Verhogen kwaliteit van leven - Zo lang mogelijk thuis wonen

16 Hoe aanmelden voor MSzoa? mszorgopafstand.nl

17 Dagbestedingsprogramma op maat - Meer dan 60 activiteiten - Ook voor externe cliënten - Van sportief tot creatief, van koken tot computerles, van muzikaal tot cultureel - Op diverse locaties - Gegeven door vakkrachten en ondersteund met vrijwilligers

18

19 Multidisciplinaire screening - Objectieve multidisciplinaire screening - Cliënt in korte tijd door verschillende disciplines gediagnosticeerd - Integraal zorg-, begeleidings-, en behandeladvies afgegeven - Voorkomen van te veel, te weinig of niet passende zorg en ondersteuning

20 Tijdelijk verblijf Even op adem komen in Zandvoort - Ontlasting van u en/of uw mantelzorger - Gebruikmaken van MS-expertise - Voor nader onderzoek en inzet van ons (multidisciplinair) behandelteam - Mogelijkheid tot neuropsychologische screening - Deelnemen aan dagbestedingsprogramma

21 Appartementen voor tijdelijke opname

22 Langdurend verblijf - Diverse woon- en zorgmogelijkheden - op hoofdlocatie of in de wijk - altijd eigen regie - Volledig aangepaste appartementen met eigen badkamer

23

24 Meer informatie over Nieuw Unicum - We nodigen u uit voor een oriënterend en informatief bezoek met rondleiding - Fred de Wit, opnamecoördinator opnamecoordinator@nieuwunicum.nl of tel

25 ..

26 MS & Communicatie Caroline Bruggeman Logopediste

27 Programma Logopedie Spraakproblemen Taalproblemen Informatie

28 Wat doet een logopedist?

29 Logopedie (wikipedia) Logopedie is de behandeling van communicatiestoornissen met betrekking tot taal, spraak, gehoor en richt zich ook op het slikken. Logopedie is een specialisme gericht op het ontwikkelen, herstellen en onderhouden van de communicatie in al zijn facetten en de verwerking van eten en drinken. Logopedie biedt de cliënt preventie, zorg, training en advies ten aanzien van communicatie, mondfuncties, het gehoor, slikken en stem.

30 Herkent u logopedische problemen bij uzelf?

31 Problemen met spreken

32 Spraakproblemen & MS 40 62% spraakproblemen Vermoeidheid grootste invloed wisselend beeld Fijne coördinatie van groot belang (bv woord spraak )

33 Onderdelen Lippen Wangen Tong Kaak Zachte gehemelte Stembanden Keelspieren Middenrif Adem

34 Signalen Stemproblemen Onduidelijk spreken Over de tong struikelen Snel buiten adem tijdens spreken Eentonig spreken Spreken wordt vermoeiend Omgeving moet geregeld om herhaling vragen

35 Logopedie! Tijdig signaleren / herkennen van belang! sluipt erin! verkeerde compensatie voorkomen beginnende problemen makkelijker te behandelen

36 Behandelen Bewustwording / zelfreflectie Ademhaling tijdens spreken Volume / luidheid Stemhygiëne Mond- /tongmotoriek Spreektempo Lengte van zinnen Pittige articulatie

37 Indirecte behandeling Advisering: Hoe om te gaan met veranderende spraak? Alternatieve communicatie hulpmiddelen Tijdig ivm aanleren Tijdig ivm aanvraagprocedure / vergoeding Beperkt ivm motorische /visuele mogelijkheden

38 Problemen met taal

39 Taalproblemen & MS Nog veel onbekend Wel herkend, maar weinig onderzoek Eerste onderzoeken; hoog percentage Taal of andere cognitieve functies? Is het te behandelen?

40 Waar denkt u aan bij taalproblemen?

41 Mogelijke signalen Moeite met het vinden van de juiste woorden Moeite met het benoemen van dingen Moeite met het begrijpen van complexe zaken Moeite met uit elkaar houden van wat belangrijk is of niet Moeite met het voeren van een gesprek

42 Taalprobleem of iets anders? Denken (cognitief vermogen) Vermoeidheid sociale contacten Visuele problemen: gemis van non-verbale informatie Medicatie

43 Logopedie Intake gesprek Analyse problemen Verstrekken adviezen Inzetten hulpmiddelen: plaatjes, tekenen, gebaren, opschrijven (totale communicatie) Soms inzet taalprogramma s: woordvinding, benoemen. Toekomst: behandeling?

44 Informatie MS-zorgboek (september adviesgroep) hfdst. 20 Folders Nationaal MS Fonds: - Omgaan met slikproblemen - MS en spraakproblemen

45 Dank voor uw aandacht!

46 MS en cognitie Neeltje Kant Neuropsycholoog

47 Even voorstellen Neuropsychologie: De relatie tussen veranderingen in de hersenen en gevolgen voor het gedrag

48 Even voorstellen Neuropsychologie bij Nieuw Unicum: Meer dan 100 mensen met MS Diagnostiek, behandeling en ondersteuning Vaak combinatie van cognitieve, stemmingsen gedragsproblematiek

49 Cognitie in het brein

50 MS in het brein

51 MS in het brein

52 MS en cognitie Verbindingen!

53 MS en cognitie Gezond brein: Veel informatie wordt snel en vaak onbewust verwerkt door efficiënte samenwerking tussen verschillende hersengebieden

54 MS en cognitie Gezond brein: Veel informatie wordt snel en vaak onbewust verwerkt door efficiënte samenwerking tussen verschillende hersengebieden Gevolgen van verstoorde verbindingen in het netwerk: Informatieverwerking gaat trager, met meer moeite en minder tegelijk.

55 Cognitieve problemen bij MS Geheugen: vooral aanleren van nieuwe informatie en actief opdiepen

56 Cognitieve problemen bij MS Taal: Moeilijker op woorden komen

57 Cognitieve problemen bij MS Overzicht, controle en planning: Stap voor stap, meer moeite met omschakelen bij veranderingen in routine

58 Cognitie bij MS Cognitieve problemen komen bij 43-70% van mensen met MS voor Wisselend beloop Onduidelijke samenhang met ernst fysieke beperkingen

59

60 Cognitie bij MS Aandacht voor cognitie bij MS is belangrijk, omdat: Sterk bepalend voor kwaliteit van leven Gevaar over- en onderschatting Meer kennis beter leven

61 Cognitie bij MS Sinds ik weet dat ik geheugenproblemen heb, schrijf ik alles op. Niet alleen afspraken en verjaardagen noteer ik, maar ook toen een vriendin vertelde dat ze op vakantie ging naar Griekenland. Ik zie in mijn agenda wanneer ze terug is, en informeer dan hoe het geweest is. Zo kan ik weer attent zijn voor anderen, dat is belangrijk voor mij.

62 Cognitie bij MS De neuropsycholoog bevestigde de problemen die ik dagelijks merk. Het is goed om dat eens van een ander te horen, die begrijpt waar je last van hebt. Ik ben blij dat het hier geen taboe is. Het helpt mij om te weten dat dit bij de ziekte hoort.

63 Cognitie bij MS Ik irriteerde me mateloos als ik een drukke dag had gewerkt, en bij thuiskomst mijn man het niet eens had opgebracht om boodschappen te doen. Nu ik weet dat zijn tempo veel trager is geworden, begrijp ik beter dat alleen het wassen, aankleden en de maaltijden al een volledige dagtaak zijn voor hem. Ik stel mij nu anders op tegenover hem en voel me daar beter over.

64 Cognitief onderzoek bij MS Standaard neuropsychologisch onderzoek: Anamnese Testonderzoek Vragenlijsten Gerichte psycho-educatie meer kennis over cognitie bij MS

65 (gemiddelde standaarddeviatie MS t.o.v. controles) Cognitief onderzoek bij MS (control mean ± 1SD) Planning Taal Zien Motoriek Snelheid / aandacht -8-9 Geheugen

66 Cognitief onderzoek bij MS Conclusie: op veel gebieden kunnen problemen ontstaan

67 Cognitief onderzoek bij MS Conclusie: op veel gebieden kunnen problemen ontstaan Geen verband tussen ziekte-ernst & cognitief functioneren Geen verband tussen ziekteduur & cognitief functioneren (range: 7-40 jaar) Wel verband met depressieve klachten

68 Cognitief onderzoek bij MS Meer kennis = meer mogelijkheden

69 Bedankt voor uw aandacht