patiënteninformatie behandelwijzer immunotherapie

Transcriptie

1 patiënteninformatie behandelwijzer immunotherapie

2 Gegevens OLVG Belangrijke adressen en telefoonnumers Bezoekadres Onze Lieve Vrouw Gasthuis Oosterpark AC Amsterdam informatie@olvg.nl Bezoekuren De bezoekuren van het ziekenhuis zijn dagelijks van uur Er mogen maximaal twee bezoekers tegelijk bij elke patiënt. Wie kunt u bellen als u vragen heeft? Onze Lieve Vrouwe Gasthuis (algemeen) ' (020) Polikliniek Oncologie (maandag tot en met vrijdag van 8.30 tot uur en van tot uur) ' (020) Receptenlijn (op werkdagen van tot uur) ' (020) Afdeling B6 (buiten kantoortijden) ' (020) Diëtist (maandag tot en met vrijdag van 8.45 tot 9.45 uur) Mondhygiënist (maandag tot en met vrijdag van 8.30 tot uur) Dienst Geestelijke Verzorging (maandag tot en met vrijdag van 9.00 tot uur) ' (020) ' (020) ' (020) Post De post wordt op de afdeling bezorgd. Voor een snelle verwerking is het prettig als uw post als volgt wordt geadresseerd: Onze Lieve Vrouwe Gasthuis Naam patiënt, afdeling B6 Postbus HM Amsterdam 2

3 Voorwoord U heeft met uw arts en/of verpleegkundig specialist besproken dat u behandeld gaat worden met immunotherapie. We vinden het belangrijk dat u goed geïnformeerd de behandeling in gaat. Om er voor te zorgen dat u alles thuis op een later tijdstip nog eens rustig na kunt lezen is deze behandelwijzer samengesteld. Deze wordt uitgereikt samen met de specifieke informatie over uw behandeling. 3

4 De behandeling Hoe ontstaat kanker? Ons lichaam is opgebouwd uit miljarden cellen. Door celdeling worden er voortdurend nieuwe cellen gevormd. Dit is nodig om te kunnen groeien. Maar ook om beschadigde en verouderde cellen te vervangen. De kennis over hoe dit kan gebeuren, is de laatste jaren toegenomen. Onze genen spelen een belangrijke rol bij het ontstaan van kanker. Genen bevatten ons erfelijk materiaal. We noemen dit het DNA. DNA komt in elke lichaamscel voor. Soms gaat er iets mis in deze celdeling. Dan kan er kanker ontstaan. De behandeling Immunotherapie is een behandeling waarbij het natuurlijke afweersysteem van het lichaam versterkt en gemanipuleerd wordt om kanker te bestrijden. Het lichaam beschikt over een afweersysteem tegen indringers, zoals virussen en bacteriën. Het afweersysteem kan kankercellen ook herkennen, maar vaak ziet het afweersysteem ze niet als gevaarlijk. Ze lijken bijvoorbeeld teveel op gewone cellen of kunnen zich als het ware onzichtbaar maken. Het afweersysteem komt dan niet in actie. Soms reageert het afweersysteem wel, maar slaagt het er niet in om de kankercellen goed op te ruimen. Bijvoorbeeld omdat de kankercellen stoffen afgeven die het afweersysteem verzwakken. Waar vindt de behandeling plaats? Uw behandeling gebeurt op de dagbehandeling B6, verpleegafdeling B6 of thuis. Dagbehandeling B6 De dagbehandeling is een kamer met zeven stoelen in één ruimte. U kunt gebruik maken van gratis internet. Hier worden veel mensen behandeld met een oncologische of interne aandoening. Wij verwachten u op het tijdstip dat op uw afsprakenbrief staat. De verpleegkundige brengt een infuus bij u aan. Bij patiënten met een porth a cath wordt deze gebruikt om het infuus aan te sluiten of bloed af te nemen.. U mag iemand meebrengen die bij u blijft. Rond lunchtijd bieden wij u een broodmaaltijd aan. 4

5 Verpleegafdeling B6 Op de afdeling verblijven patiënten van drie verschillende specialismen: Oncologie, Hematologie en Interne Geneeskunde. De afdeling heeft 24 bedden. Op deze afdeling wordt gemengd verpleegd. Dit betekent dat mannen en vrouwen samen op een kamer kunnen verblijven. U komt meestal op een kamer te liggen samen met andere patiënten die een behandeling tegen kanker krijgen. Op de afgesproken tijd verwachten wij u op de afdeling voor de start van de behandeling. U kunt zich melden bij de balie van verpleegafdeling B6. Het is niet mogelijk dat een begeleider bij de behandeling aanwezig is. Voor de afdeling gelden de onderstaande bezoektijden. Als u langer dan een dag op de verpleegafdeling verblijft adviseren wij u de folder Informatie afdeling B6 te lezen. Hierin vindt u informatie over de afdeling. Er is een broodmaaltijd rond 12 uur. De warme maaltijd krijgt u rond 18 uur. Het tijdstip van ontslag is afhankelijk van de behandeling en gaat in overleg met de verpleegkundige. Bloemen en planten Bloemen en planten zijn op afdeling B6 vanwege medische redenen niet toegestaan. Bezoek U kunt dagelijks tussen en uur bezoek ontvangen. Op zaterdag, zondag en feestdagen gelden dezelfde bezoektijden. Indien het tijdstip problemen oplevert kunt u dit bespreken met de verpleegkundige. Gezamenlijk zoeken we naar een oplossing. Verlaten van de afdeling Het is mogelijk een wandeling te maken in de algemene ruimten van het ziekenhuis. Tijdens de behandeling, dat wil zeggen als er medicatie wordt toegediend, mag u de afdeling alleen verlaten in overleg met de verpleegkundige. Het is niet toegestaan het ziekenhuis te verlaten zonder toestemming van de arts. Polikliniek Oncologie Op de polikliniek Oncologie heeft u controleafspraken met de oncoloog/ hematoloog, arts in opleiding of verpleegkundig specialist. Ook werken hier oncologieverpleegkundigen en doktersassistenten bij wie u terecht kunt met 5

6 vragen over uw behandeling en afspraken. Op bovenstaande drie afdelingen ziet u verschillende artsen en verpleegkundigen. Wij willen u erop wijzen dat u onder behandeling blijft van één van de oncologen/hematologen. Dit is uw vaste behandelaar. Helaas is het niet altijd haalbaar om uw eigen oncoloog/hematoloog te zien. Er is echter uitgebreid contact onderling, zodat uw behandeling gewoon door kan gaan. Het kan zijn dat u daarnaast ook gezien wordt door de verpleegkundig specialist. Zij is een verpleegkundige die medische handelingen van de oncoloog/hematoloog mag overnemen. Er is een nauwe samenwerking tussen de verpleegkundig specialist en uw oncoloog/hematoloog. Moet alles wat kan? Het is wenselijk dat wensen omtrent uw behandeling zo goed mogelijk bekend zijn bij de artsen en verpleging. Dit is niet altijd eenvoudig. Vanzelfsprekend doen we alles wat kan om uw gezondheid te verbeteren. Er zijn soms situaties waarin bijvoorbeeld intensive care behandeling of reanimatie niet meer passend zijn of dat u zelf dit niet langer wenst. Het is dan belangrijk dat dit besproken en vastgelegd wordt. Wie komt u nog meer tegen? Diëtist Het kan voorkomen dat u door uw ziekte slechter eet of dat het eten tijdens de behandeling moeilijker gaat door verminderde eetlust, verandering van smaak of misselijkheid. Als u in een goede conditie bent en blijft, voelt u zich beter en kunt u de behandeling beter aan. Wat kan de diëtist voor u doen? De diëtist kan allerlei vragen beantwoorden over voeding. Ook kan de diëtist samen met u uw voeding aanpassen, zodat u ondanks klachten zo optimaal mogelijk kunt blijven eten. Uw behandelend arts kan u verwijzen naar de diëtist die op de verpleegafdeling komt of naar een diëtist van de polikliniek. Dienst Geestelijke Verzorging Een behandeling vanwege kanker kan veel gedachten, gevoelens of vragen oproepen. Vragen over de zin of onzin van uw ziekte of behandeling. Gevoelens van verdriet, angst of eenzaamheid. Gedachten over het verleden, het heden en de toekomst. Misschien wilt u hierover met iemand in gesprek. Misschien wilt u alleen dat iemand luistert. Hiervoor zijn in het OLVG vier geestelijk verzorgers werkzaam waarop iedereen een beroep kan doen: christelijke pastores en een 6

7 predikant, en een moslim geestelijk verzorger. Als u dat wilt, schakelen zij een geestelijk verzorger van buiten het OLVG in, zoals een pastor, rabbijn, imam, pandit of humanistisch raadsman. raadsman. Transferverpleegkundige/wijkverpleegkundige SSoms is het nodig om thuis extra (lichamelijke- of geestelijke) hulp te krijgen van thuiszorg of wijkverpleging. Als u poliklinisch behandeld wordt, kunt u dit regelen via uw eigen huisarts. Voor het aanvragen van wijkverpleging kunt u tijdens een opname terecht bij de transferverpleegkundige. De transferverpleegkundige kan samen bespreken welke hulp er thuis nodig is en deze vervolgens regelen bij Amsterdam Thuiszorg of één van de andere thuiszorginstellingen in Noord-Holland. Oncologieverpleegkundigen Tijdens uw poli- en kliniekbezoeken krijgt u te maken met oncologieverpleegkundigen. Dit zijn verpleegkundigen die gespecialiseerd zijn in het verplegen van patiënten met kanker. Een behandeling met immunotherapie kan als behoorlijk zwaar worden ervaren. Indien u behoefte heeft aan extra begeleiding van de oncologieverpleegkundige tijdens en na de immunotherapie kunt u contact opnemen met de polikliniek, via telefoonnummer ' (020) of via de centrale: ' (020) Controle van het bloed Het is niet altijd noodzakelijk om voor iedere behandeling bloed af te laten nemen. Mocht er wel bloed geprikt moeten worden dan hoort u dat van uw arts of verpleegkundig specialist 7

8 Redenen om een arts te waarschuwen Bij deze klachten direct de dienstdoende arts waarschuwen: temperatuur boven 38.5ºC koude rillingen langdurige bloedneuzen (langer dan 30 minuten) blauwe plekken, zonder dat u bent gevallen of u hebt gestoten aanhoudend bloeden van een wondje (langer dan 30 minuten) bloed in de ontlasting of urine. Bij deze klachten kunt u dezelfde dag contact met het ziekenhuis opnemen: braken diarree obstipatie (verstopping) plotselinge huiduitslag. Twijfelt u of voelt u zich onzeker over bepaalde klachten die u heeft, neem dan contact op met uw behandelend arts. Voor telefoonnummers zie pagina 3. 8

9 Voeding bij kanker De behandeling van kanker kan veel van uw lichaam vergen. U kunt problemen krijgen met eten, bijvoorbeeld omdat u misselijk bent of omdat u last heeft van smaakveranderingen. Lekker eten is dan niet meer vanzelfsprekend. Om in een goede conditie te blijven, is het wel belangrijk om goed te blijven eten. Een stabiel lichaamsgewicht helpt om de behandeling te doorstaan en er beter van te herstellen. Wanneer u kanker heeft (gehad), is het meestal niet nodig om anders te gaan eten. Mensen met kanker hebben over het algemeen dezelfde voedingsstoffen nodig als vóór hun ziekte. Aanbevolen hoeveelheden Voedingsmiddelen ten minste nodig per dag (rondom de behandeling): brood: 3-4 sneden kaas: 2 plakken of 40 gram vleeswaren: 2 plakken of 30 gram melk en melkproducten: 3 bekers/schaaltjes fruit: 2 porties vlees, vis, kip, ei, vegetarische vervangers: 100 gram aardappelen, pasta, rijst, peulvruchten: 3 stuks/opscheplepels groenten: 3 opscheplepels boter, margarine, halvarine, olie: 30 gram of 30 ml vocht: 1,5 liter (65 jaar of ouder 1,7 liter). Test zelf uw voedingstoestand Is uw gewicht in 1 maand meer dan 3 kilo of in 6 maanden meer dan 6 kilo afgenomen? Heeft u moeite om voldoende te drinken? (ten minste 1,5 liter per dag) Gebruikt u regelmatig minder dan de aanbevolen hoeveelheden? ja/nee ja/nee ja/nee Heeft u een van deze vragen met ja beantwoord? Praat dan met uw behandelend arts of verpleegkundige over uw voeding. Zij kunnen u voor een persoonlijk voedingsadvies verwijzen naar een diëtist. Doe de test regelmatig, bijvoorbeeld eens per maand. Uw situatie kan immers wijzigen. 9

10 Alternatieve voeding Er is veel onderzoek gedaan om te kijken of voeding, eventueel aangevuld met vitamines en mineralen, een effect op reeds ontstane kanker zou hebben. Helaas is dat niet zo. Er zijn geen betrouwbare onderzoeksgegevens bekend waaruit blijkt dat kanker bestreden kan worden door een speciaal dieet, al dan niet aangevuld met vitamines en mineralen. Dit is de reden dat het OLVG dit soort diëten niet adviseert. Deze dieettherapieën worden beschouwd als aanvullend of alternatief. Iets anders is de vraag of een bepaald dieet kwaad kan naast de reguliere medische behandeling. Dat lijkt meestal niet het geval. In sommige situaties is het echter nodig het alternatieve dieet aan te passen, zoals na een operatie of wanneer er klachten zijn ten gevolge van immunotherapie of bestraling. U kunt hierover overleggen met uw behandelend arts of met een diëtist. Kunnen voeding en extra vitamines en mineralen kanker helpen genezen? Er is veel onderzoek gedaan om te kijken of voeding - eventueel aangevuld met vitamines en mineralen - een positief effect heeft op de genezing van kanker. Dit is helaas niet zo. Wél is het zo dat bepaalde bestanddelen in voeding kunnen voorkomen dat kankerverwekkende stoffen het DNA beschadigen. Maar als het DNA van een cel eenmaal beschadigd is, kan dit niet meer herstellen. Dus ook niet door vitamines of mineralen. Meer informatie over kanker en voeding vindt u in de folder Voeding bij kanker van het Koningin Wilhelmina Fonds (KWF). Is het zinvol om extra vitamines en mineralen te gebruiken tijdens immunotherapie? Er is tot nu toe geen wetenschappelijk bewijs dat gebruik van extra vitamines en mineralen de behandeling of het ziekteproces positief beïnvloedt. Gezond en gevarieerd eten is voor iedereen belangrijk. Als gezond eten door immunotherapie minder goed lukt, is er geen bezwaar tegen het gebruik van een multi-vitaminepreparaat. Gebruik niet meer dan 100% van de aanbevolen dagelijkse hoeveelheid (ADH). Ondersteunen anti-oxidanten de immunotherapie? Bij radiotherapie en immunotherapie ontstaan vrije radicalen die noodzakelijk zijn voor het vernietigen van de kankercel. Anti-oxidanten kunnen deze vrije radicalen onschadelijk maken en daarmee de immuno- of radiotherapie tegenwerken. Daarom wordt het gebruik van hoge doseringen anti-oxidanten in tabletvorm afgeraden. Anti-oxidanten uit de voeding zijn veilig. 10

11 Is het zinvol om visolie te gebruiken? Tijdens de behandeling met immunotherapie raden wij het gebruik van visoliecapsules en -drankjes af. Onderzoek toont aan dat het gebruik van deze middelen tumoren ongevoelig kunnen maken voor immunotherapie. Voedingsmiddelen die visvetzuren bevatten zoals vette vis kunt u gewoon blijven gebruiken. Dit geldt ook voor producten die worden verrijkt met omega 3 vetzuren zoals bepaalde soorten margarine, bak- en braadproducten en mayonaise. Is het zinvol om Sint-Janskruid te gebruiken? Sint-Janskruid kan de werking van geneesmiddelen nadelig beïnvloeden. Het versterkt de werking van de lever. Een aantal geneesmiddelen wordt hierdoor sneller afgebroken. Ze werken daardoor minder goed. Dit geldt ook voor immunotherapie. U kunt tijdens de immunotherapie en aanvullende behandeling met medicijnen geen Sint-Janskruid gebruiken! Zijn er nog andere kruiden die de immunotherapie tegenwerken? Ja, ook de volgende kruiden kunt u beter niet gebruiken tijdens de immunotherapie: essiac: dit bestaat uit 4 kruiden, meestal in de vorm van thee melk thistle (Silymarin) voedingssupplement ginseng (wortel) berberine (zuurbes) chinese kruiden zoals huang lian PC-SPEC/Prostasol Als u na het lezen van deze informatie graag een persoonlijk voedingsadvies wilt krijgen, bespreek dit dan met uw behandelend arts, verpleegkundig specialist of oncologieverpleegkundige. Zij kunnen u verwijzen naar een diëtist. Kan immunotherapie gecombineerd worden met acupunctuur? Sommige patiënten hebben baat bij acupunctuur tijdens hun behandeling met immunotherapie. Het helpt hen om bijwerkingen zoals misselijkheid en overgeven te verminderen. Het is geen probleem om naar een acupuncturist te gaan. 11

12 Adressen en websites Voorlichtingscentrum KWF Kankerbestrijding Delflandlaan EA Amsterdam (gratis) op werkdagen tussen uur en uur. Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenverenigingen (NFK) (030) Kanker.nl Kanker.nl is een online platform dat kennis en ervaringen over kanker bundelt. Een website die een unieke combinatie in zich heeft: toegang tot betrouwbare medische informatie én een sociaal netwerk. Ingeborg Douwes Centrum Psycho-oncologisch centrum gespecialiseerd is het begeleiden van kankerpatiënten en hun naasten. (020) van maandag tot en met donderdag tussen uur. Stichting jongeren en kanker Postbus AE Baarn (020) Cancer Care Center Nazorg na kanker. (020)

13 Herstel en balans. Revalidatie na kanker. of vraag folder bij de polikliniek Oncologie Thuiszorg Kan via de huisarts geregeld worden. Zie ook Alternatieve behandeling of vraag folder bij de polikliniek Oncologie. Kinderen: algemeen/kanker Chemotherapie: Voorlichtingscentrum OLVG Voor aanvullende informatie en een uitgebreid aanbod aan voorlichtings materiaal kunt u terecht in het Voorlichtingscentrum van het OLVG, locatie Oosterpark. Openingstijden maandag tot en met vrijdag van 8.30 tot uur, (020) , * voorlichtingscentrum@olvg.nl.leven met of na kanker 13

14 14

15 Leven met of na kanker De ziekte en behandeling van kanker heeft veel invloed op het leven van patiënten en hun naasten. Daarom geven verschillende zorgverleners en organisaties ondersteuning en verlichting na de behandeling van kanker. Dit kan binnen en buiten het OLVG. In dit hoofdstuk staat informatie over ondersteuning en begeleiding na of tijdens de behandeling van kanker. Hulp is mogelijk bij: het verwerken van deze verandering in uw leven of dat van uw naasten. verbeteren van uw lichamelijke conditie en mogelijkheden. Kosten Soms moet u voor de hulp betalen. Vraag aan uw zorgverzekeraar of hij de hulp vergoedt. Dit is afhankelijk van uw polisvoorwaarden en of u aanvullend verzekerd bent. Spreekuur nazorg U heeft 6 tot 8 weken na de laatste chemokuur een afspraak bij de verpleegkundig specialist of een oncologieverpleegkundige. Het gesprek gaat over hoe het op dat moment met u gaat, en over wat u graag wilt bespreken. Bijvoorbeeld over angst voor terugkeer van de ziekte, late effecten van de behandeling, of over cursussen of programma s die voor u geschikt zouden kunnen zijn. Voeding Juiste voeding is belangrijk, omdat uw ziekte en behandeling veel van uw lichaam heft gevraagd. Als u vragen heeft over voeding kan de diëtist u persoonlijk advies geven en begeleiden. U kunt uw oncoloog of verpleegkundig specialist om een verwijzing vragen. Hulp bij verwerken Er zijn veel mogelijkheden voor (professionele) hulp bij het verwerkingsproces. Gesprekken met een psycholoog in het OLVG Als u de verwerking van de ziekte erg moeilijk vindt en merkt dat u met eigen familie en vrienden niet verder komt, kunt u terecht bij een psycholoog voor hulp en ondersteuning. Een psycholoog kan u bijvoorbeeld helpen beter om te gaan spanning die de ziekte veroorzaakt. 15

16 Vraag uw oncoloog of verpleegkundig specialist om een verwijzing. Gesprekken met een psycholoog buiten het OLVG Heeft u liever een psycholoog buiten het ziekenhuis. In de regio Amsterdam zijn een aantal psychologen werkzaam die gespecialiseerd zijn in begeleiding van mensen na de behandeling van kanker. Website: Gesprekken met een geestelijk verzorger Sommige mensen hebben vragen en emoties die samenhangen met geloof en zingeving. Als u vragen heeft rond ziekte, leven en dood kan een geestelijke verzorgende u begeleiden. Een geestelijk verzorgende kan een humanistisch raadsman, dominee, pastor, rabbijn of imam zijn. Beschikbaar ma-vrij van 09:00-17:00 uur. ' 020) Website: afdelingen/dienst_geestelijke_verzorging Contact met lotgenoten Het kan prettig zijn uw ervaringen te delen met een lotgenoot. Dit is iemand die weet wat het betekent om kanker te hebben en die uit eigen ervaring praktische informatie en tips kan geven. Voor contact met een lotgenoot kunt u terecht bij een patiëntenorganisatie. Ook kunt u met lotgenoten in contact komen via groepsbijeenkomsten van patiëntenorganisaties, psycho-oncologische centra, inloophuizen en ziekenhuizen. Zie ook hoofdstuk patiëntenorganisaties Website: Website: Bijeenkomsten in psycho-oncologische centra Een psycho-oncologisch centrum is gespecialiseerd in het begeleiden van (ex-) kankerpatiënten en hun naasten. U kunt hier terecht voor zowel individuele als groepstherapie. Vaak zijn er groepsbijeenkomsten over een bepaald thema, bijvoorbeeld leven met kanker, spanning/ontspanning of werk en re-integratie. 16

17 Instellingen PsychoSociale Oncologie (IPSO) - ' (010) Website: Het Ingeborg Douwescentrum Amsterdam is het psycho-oncologische centrum in de regio Noord-Holland en Flevoland. Het Ingeborg Douwescentrum is in Amsterdam gevestigd. - ' (020) Website: Bezoek een inloophuis Een inloophuis is een plaats waar mensen met kanker en hun naasten binnen kunnen lopen voor een gesprek, contact met een lotgenoot, creativiteit en themabijeenkomsten. Het inloophuis staat open voor iedereen die met kanker in aanraking komt, of is geweest, voor de partners, familieleden en andere betrokkenen. Website: Website: Website: Creatieve therapie Creatieve expressie kan helpen bij de verwerking van kanker, als uitlaatklep, troost en steun. Het op een creatieve manier bezig zijn met het uiten van gevoelens, kan ervoor zorgen meer grip te krijgen op deze gevoelens. Creatieve therapie kan een middel zijn om controle en balans te vinden. Website: School voor imaginatie en creatieve verwerking Amsterdam - ' (020) Website: Ontspanning De behandeling en verwerking van kanker kan stress en onzekerheid geven. Deze gevoelens kunnen ervoor zorgen dat het moeilijk is om te ontspannen. 17

18 Massage bij kanker Kanker kan door massage niet genezen, maar kan wel de kwaliteit van het leven verbeteren en het herstel ondersteunen. Door het loslaten van spanning kunnen klachten als misselijkheid, slapeloosheid en pijn verminderen. Stemmingen als boosheid en verdriet kunnen verzacht worden. Zo ontstaat ruimte om alle gebeurtenissen een plek te geven. Op deze manier brengt massage meer dan alleen ontspanning. Afhankelijk van uw polis kunnen de kosten geheel of gedeeltelijk worden vergoed door uw zorgverzekeraar. Marleen Vas Visser ' Website: H-yoga H-yoga ondersteunt in het herstel- en verwerkingsproces van kanker. Deze yoga maakt gebruik van het zelfhelend vermogen van het lichaam tijdens en na de medische behandeling. Josette van Leeuwen ' (020) Website: Sportief bewegen en revalideren Bewegen is ontspannend en bevordert uw herstel. Waar kunt u terecht voor advies en gerichte programma s? Cancer Care Center Oncologische fysiotherapie is een specialisatie binnen de fysiotherapie die zich richt op de specifieke doelgroep kankerpatiënten. Vermoeidheid na kanker, pijn bij kanker, verstoorde lichaamsbeleving en spanningsklachten zijn voorbeelden van gezondheidsproblemen waarvoor u bij de oncologische fysiotherapeut terecht kunt. Afhankelijk van het doel kan zij een trainingsschema opstellen om de belastbaarheid te verhogen en de spierkracht en het uithoudingsvermogen te verbeteren.ook kunt u ontspanningstechnieken aanleren. De trainingen zijn in groepsverband met lotgenoten. 18

19 Annemarie Beintema ' (020) Herstel & Balans Als u na uw behandeling last heeft van vermoeidheid en conditieverlies of angst en depressieve gevoelens, kunt u terecht bij Herstel & Balans. Herstel & Balans is een revalidatieprogramma speciaal voor (ex-) kankerpatiënten dat bestaat uit lichaamstraining en psycho-educatie. In 3 maanden komt u 2 keer per week een groep van ongeveer 12 mensen samen. Het trainingsprogramma bestaat uit individuele training en sport en spel met de groep. De psycho-educatie bestaat uit een aantal themabijeenkomsten over onderwerpen als: vermoeidheid, omgaan met spanning en verwerking. nformatie: Sportcentrum Jan van Breemen instituut ' (020) Website: Verder in Balans Bij Verder in Balans kunt u samen met lotgenoten individuele training en groepslessen volgen. Bewegen en lotgenotencontact staan centraal. Verder in Balans is opgericht als vervolg op Herstel & Balans. Ook als u niet hebt deelgenomen aan Herstel & Balans kunt u bij Verder in Balans terecht. Tegenkracht, Stichting Kanker en Sport Voor sportbegeleiding na de behandeling. Ook voor voorlichting en advies. Tegenkracht biedt het Sportplan op Maat. Dit is een intensief sportbegeleidingsprogramma voor kankerpatiënten die in of na de behandelfase zitten en willen sporten. De deelnemer gaat samen met de sportarts een concreet sportplan opstellen met korte- en langetermijn-sportdoelstellingen. ' (020) of ' (020) Website: 19

20 Sportservice Noord Holland Voor aangepaste sportmogelijkheden. ' (023) Website: Nederlandse sportorganisatie voor mensen met een beperking (NebasNsg) Voor aangepaste sportmogelijkheden. ' (030) Website: Hulp voor partner en kind Uw partner en kinderen worden niet alleen geconfronteerd met allerlei praktische zaken maar ook met het emotionele proces. Mogelijk hebben uw partner en kinderen behoefte aan informatie of begeleiding. Hieronder volgt een overzicht van mogelijkheden. Partner Als uw partner kanker heeft, verandert uw leven ook. Als u graag met anderen wilt praten over wat dat betekent in uw persoonlijke leven, binnen uw relatie en uw gezin zijn er diverse mogelijkheden. Website: Website: Website: Mogelijke vragen die u heeft: Hoe houd ik het vol? Wat verwachten mijn naaste en ik van elkaar? Moet ik wel of niet mijn emoties delen? Het Ingeborg Douwes Centrum kan u hierbij ondersteunen. ' (020) Website: Kinderen Wanneer er een van de ouders kanker krijgt, breekt er een heftige periode aan zowel voor de ouders als voor het kind. Ook na de behandeling kunnen er nog vragen zijn. 20

21 Website: Website: Website: Informatiebronnen Op het internet is veel informatie te vinden over kanker en nazorgmogelijkheden. Helaas zijn er ook enkele sites die geen betrouwbare informatie verschaffen. De internetsites die in dit document worden benoemd zijn betrouwbare informatiebronnen. Patiëntenorganisaties Patiëntenorganisaties bieden informatie, advies, lotgenotencontact en soms ook belangenbehartiging. U kunt de websites van de organisaties bereiken via de site van de NFK, de overkoepelende Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties. Is er voor u geen eigen patiëntenorganisatie? Dan kunt u via de NFK of de Nederlandse Kankerbestrijding / KWF misschien toch in contact worden gebracht met lotgenoten. ' NFK: (030) ' KWF Kanker Infolijn: (gratis) Website: Patiëntenorganisaties aangesloten bij het NFK Patiëntenvereniging voor stembandlozen Voor mensen bij wie als gevolg van kanker het strottenhoofd is verwijderd. ' (030) Website: Nederlandse Stomavereniging Voor mensen met een stoma, een kunstmatige uitgang voor ontlasting of urine. ' (0346) Website: 21

22 Borstkanker Vereniging Nederland Voor vrouwen met borstkanker. ' (030) Website: Contactgroep Kahler en Waldenström Patiënten Voor mensen met de ziekte van Kahler (multipel myeloom) of de aanverwante ziekte van Waldenström. ' (079) Website: Hematon Contactgroep Stamceltransplantaties Voor mensen die een beenmerg- of stamceltransplantatie hebben gehad. Ook voor donoren. '(030) Website: Vereniging Cerebraal (Werkgroep Hersentumoren) Voor mensen met niet aangeboren hersenletsel (NAH) en hun naasten. ' (030) Website: Lymfklierkanker Vereniging Nederland Voor mensen met de ziekte van Hodgkin of non Hodgkin. ' (033) Website: Stichting Jongeren en Kanker Voor jonge mensen (tot jaar) met kanker. ' (030) Website: Longkanker Nederland Voor mensen met longkanker en hun naasten. ' (043)

23 Belangengroep M.E.N. Voor mensen met een erfelijke vorm van kanker in de endocriene klieren. ' (088) Website: Belangenvereniging Von Hippel Lindau Voor mensen met het Von Hippel Lindau syndroom en hun naasten. Telefoonnummer ' (0182) Stichting Klankbord Voor mensen met kanker in het hoofd /halsgebied. ' (030) Website: Stichting Doorgang Voor mensen met kanker in het spijsverteringskanaal, met name slokdarm en maagkanker. ' (030) Asbestslachtoffers Vereniging Nederland Voor mensen met een asbestziekte en hun naasten. ' (046) Contactgroep GIST / Life Raft Group Voor mensen met een gastro intestinale stromatumor (GIST). Website: Polyposis Contactgroep Voor mensen met polyposis en hun naasten. ' (0182) Stichting Contactgroep Leukemie Voor volwassenen met leukemie en hun naasten. ' (030)

24 Stichting Contactgroep Prostaatkanker Voor mannen met prostaatkanker en hun naasten. ' (gratis) Stichting Melanoom Voor mensen met melanoom, oogmelanoom en andere soorten huidkanker. Telefoonnummer: ' (078) Stichting Olijf Voor vrouwen met gynaecologische kanker en hun naasten. ' (033) Website: Stichting Kernzaak Voor mannen met zaadbalkanker. ' (030) Website: Vereniging HNPCC Voor mensen met een erfelijke vorm van dikkedarmkanker (geen polyposis) en hun naasten. ' (030) Vereniging Waterloop Voor mensen met blaas of nierkanker en hun naasten. ' lotgenoten blaaskanker: ' lotgenoten nierkanker: Het Nederlands Lymfoedeem Netwerk Patiëntenvereniging die een onafhankelijk platform wil zijn om kennis en ervaringen over lymfoedeem ter beschikking te stellen aan patiënten en hulpverleners die te maken hebben met lymfologische aandoeningen. Website: 24

25 Algemene informatiebronnen Waar kunt u terecht voor heldere informatie? Nederlandse Kankerbestrijding: KWF KWF Kanker Infolijn ' (gratis) De hulp en informatielijn voor mensen met kanker en hun naasten geeft algemene informatie over kanker, behandelmethoden en nazorg, en biedt een luisterend oor voor emotionele problemen. Bovendien kunt u er allerlei folders aanvragen (bijvoorbeeld over ziektebeelden) en verwijzen de medewerkers u graag door naar organisaties die u verder kunnen helpen. Website: Zorgbelang Nederland Voor belangenbehartiging op het gebied van zorg en welzijn. ' (030) Website: Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie Voor belangenbehartiging en voor vragen en klachten over de zorg. ' (030) Website: Kanker.nl Voor betrouwbare en actuele links naar websites over kanker. Website: 25

26 Informatie over werk en verzekeringen Kanker kan gevolgen hebben voor uw deelname aan het arbeidsproces en voor uw financiële situatie. Waar vindt u heldere informatie? Re-turn werken na kanker Re-turn helpt mensen weer aan het werk te gaan én te blijven. De unieke werkwijze heeft als uitgangspunt Herstel en werkhervatting gaan hand in hand. Werk is een belangrijk onderdeel van het leven. Aan het werk gaan geeft mensen het gevoel weer mee te tellen in de maatschappij. En dat heeft een positief effect op het herstelproces. Kanker is ingrijpend en heeft langdurige gevolgen. Re-integratie na kanker vereist een heel eigen aanpak. Vroegtijdig, met persoonlijke begeleiding en op basis van specialistische kennis. Voor herstel en werkhervatting is rust en ruimte nodig. Re-turn neemt medewerkers en werknemers daarom al het regel- en uitzoekwerk uit handen. ' (030) Website: Uitvoeringsinstituut Werknemersverzekeringen (UWV) Voor vragen over sociale verzekeringen. ' (lokaal tarief). Website: Stap Nu Reïntegratie & Counseling. Voor een professionele begeleiding heeft Stap.nu methodes en een persoonlijke visie ontwikkeld om op individuele basis ondersteuning te bieden aan ex-kankerpatiënten en aan iedereen die ondersteuning wenst bij het terugkeren naar de arbeidsmarkt. Website: 26

27 onze lieve vrouwe gasthuis postbus hm amsterdam ' (020) * algemene voorwaarden, kijk op klacht of opmerking, ga naar Redactie en uitgave Marketing en Communicatie februari 2015/oncologie/ /