Kansloos bestaat niet
|
|
- Lieven de Wit
- 8 jaren geleden
- Aantal bezoeken:
Transcriptie
1 Kansloos bestaat niet 42 Uniek
2 Voor kinderen met een ernstige, zeldzame stofwisselingsziekte, schoot lange tijd de zorg tekort. In samenwerking met de patiëntenvereniging en Metakids voor fondsenwerving heeft het UMC Utrecht onder meer zorgprotocollen gemaakt. Van links naar rechts: Hanka Meutgeert, Tom de Koning, Monique de Sain, Debby Petter en Annemarie Wagemakers. Tekst: Riëtte Duynstee. Foto s: Vincent Boon. Uniek 43
3 Ouders voelen zich vaak erg onbegrepen, ze weten niet wat hun te wachten staat voldoende gezonde cellen zijn die de enzymen maken. Een heftige ingreep, maar het resultaat is vaak goed. Voor de meeste ziekten echter, bestaat nog geen therapie. Het WKZ/ UMC Utrecht heeft een van de grootste centra in Nederland voor diagnostiek en behandeling van stofwisselingsziekten. Het centrum zet zich ook in voor kinderen voor wie nog geen genezing mogelijk is. De Koning: Hun ouders voelen zich vaak erg onbegrepen. Ze weten niet wat hun te wachten staat, behalve dat de zorgzwaarte elk jaar zal toenemen. Daarom zijn we een paar jaar geleden om de tafel gaan zitten. De patiëntvereniging VKS (Volwassenen, Kinderen en Stofwisselingsziekten), Metakids voor fondsenwerving en wij als Centrum Metabole ziekten. In overleg met elkaar zijn we een zorgonderzoek gestart. Dat heeft geleid tot een unieke samenwerking. En die bestaat nog steeds. Eén ontbrekend enzym, en de gevolgen kunnen desastreus zijn. Omdat de biochemie in de cellen is verstoord, worden bepaalde stoffen niet afgebroken en ontstaat er een tekort of juist een stapeling. Veel kinderen met een zeldzame stofwisselingsziekte blijven motorisch en mentaal achter in de ontwikkeling. Soms worden ze doof en blind, vergroeit hun skelet, krijgen ze epileptische aanvallen, of raken ze in coma. Hoe ouder ze worden, hoe meer symptomen. De ziekte is vaak neurodegeneratief : hersencellen sterven af met functieverlies tot gevolg. In Nederland worden elk jaar zo n achthonderd kinderen geboren met een stofwisselingsziekte, ook metabole ziekte genoemd. Twee derde van hen overlijdt voor ze achttien zijn. De ziekte is autosomaal recessief: beide ouders zijn drager van een defect gen, maar zijn zelf gezond. De kans dat hun nageslacht een stofwisselingsziekte heeft, is één op vier. Kinderarts Metabole Ziekten Tom de Koning behandelt de kinderen. De Koning: Er zijn zo n zeshonderd verschillende soorten stofwisselingsziekten. Voor sommige bestaan therapieën: we dienen de ontbrekende enzymen toe, of geven een beenmerg- of stamceltransplantatie zodat er MEER STEUN Aan de hand van de ervaringen van ouders hebben de onderzoekers de behoeften in kaart gebracht. Zo willen ouders graag betere bereikbaarheid van medisch specialisten met metabole kennis: een willekeurige dienstdoende arts is onvoldoende op de hoogte als hun kind s nachts wordt opgenomen met bijvoorbeeld een epileptische aanval. Ze willen ook één aanspreekpunt. Iemand die contacten onderhoudt met de reeks behandelaars van hun kind, zodat ze niet telkens opnieuw hun verhaal hoeven te vertellen. En ze willen graag dat duidelijk wordt bij welke complicaties ze bij een specialistisch centrum zoals het WKZ moeten zijn, en voor welke bij de eigen kinderarts. De Koning: Voor de beroepsgroep hebben we daarom medische zorgprotocollen gemaakt, en ook is er bij ons vierentwintig uur per dag een kinderarts Metabole Ziekten bereikbaar. Maar vanwege schaarse middelen zijn sommige aanbevelingen vooralsnog moeilijk uitvoerbaar. Zo zijn nu nog onze functieassistenten het centrale aanspreekpunt voor ouders. We hopen in de toekomst een gespecialiseerde nurse practitioner te kunnen aanstellen, zoals je die vaak aantreft voor ouders van kinderen met kanker. Iemand die ouders ook kan bijstaan bij medisch inhoudelijke vragen en problemen. Uit het onderzoek bleek ook dat er behoefte was aan meer steun, direct na de diagnose. De Koning: Ouders vertelden dat ze destijds op weg naar huis de auto in de berm hadden geparkeerd, en anderhalf uur lang hebben zitten janken achter het stuur. Sindsdien is bij ons een verpleegkundige bij het gesprek of iemand van maatschappelijk werk. 44 Uniek
4 Hanka Meutgeert. Directeur van de patiëntenvereniging VKS (Volwassenen, Kinderen en Stofwisselingsziekten). Moeder van een zoon met een ernstige stofwisselingsziekte. Toen wij vijftien jaar geleden begonnen, was internet nog niet beschikbaar. We konden niet surfen naar informatie of contact zoeken met ouders in dezelfde positie als wij. Al gauw bleek het succes van de vereniging: de aanmeldingen stroomden binnen. Allemaal ouders van kinderen met verschillende stofwisselingsziekten, maar met dezelfde vragen en behoeften. De ziekten zijn vaak zo zeldzaam dat niemand ze kent. Behalve gespecialiseerde artsen in academische centra. Alleen zij kunnen ouders helpen bij de aanpassing van het leven met een kind dat steeds meer en andere zorg nodig heeft. Maar als er geen therapie bestaat, raken veel ouders het contact met zo n specialist kwijt. Daarom zijn de zorgprotocollen en zorgstandaarden voor de beroepsgroep zo waardevol. Ze geven kinderartsen in de periferie meer inzicht in de ziekte, en maken duidelijk dat voor complexe zorg moet worden verwezen naar een academisch centrum. Stofwisselingsziekten staan steeds beter op de kaart nu voor een aantal ziekten een therapie is gevonden. Hoopvol voor alle andere stofwisselingspatiënten en bovendien maakt het de ziekten wetenschappelijk interessanter. Dus als een Raad van Bestuur van een academisch centrum vanwege bezuinigingen de kaasschaaf hanteert, gaat die niet meer zo gauw over de zorg voor de ziekten van deze kinderen. Daarvoor is wel voortdurend keiharde pr nodig! Ook van ons als patiëntenvereniging. Daarom is het zo belangrijk dat we werken in teamverband. Samen met de superspecialisten, die hetzelfde willen als wij. Dankzij onze gezamenlijke inzet hebben we al veel bereikt. En voor nog meer, hebben we elkaar keihard nodig. Stofwisselingsziekten staan steeds beter op de kaart nu voor een aantal ziekten een therapie is gevonden Elk ouderpaar kan een kind met een stof wisselings ziekte krijgen. Je hoeft maar net de pech te hebben beiden dat éne defecte gen te hebben Debby Petter. Voorzitter van Metakids ( de stichting die fondsen werft voor onderzoek naar stofwisselingsziekten. Tot vier jaar geleden hield de patiëntenvereniging zelf zich bezig met fondsenwerving. Nu doet Metakids dat. Daarvoor gaan wij gretig de boer op, naar clubs als de Rotary of de Lionsclub, om ons verhaal te vertellen. Overal in het land. Actie voeren, met als wapen ons credo Kansloos bestaat niet. Een positief, hoopvol verhaal waaruit evengoed de ernst van de zaak blijkt. Veel mensen hebben geen idee van wat een stofwisselingsziekte betekent. Ze denken dat de kinderen wat maag- en darmproblemen hebben, meer niet. Dat maakt fondsenwerving moeilijker dan voor bijvoorbeeld kanker. Terwijl er aan beide ziekten ongeveer evenveel kinderen overlijden. Onderzoekers dienen bij ons hun aanvragen voor subsidie in. Die worden beoordeeld door onze Raad van Advies. We subsidiëren onderzoek naar nieuwe therapieën en naar oorzaken van de ziekten, maar ook zorgonderzoek zoals dat van Tom de Koning. Het is fantastisch te zien dat de samenwerking effect heeft. Iedereen strijdt voor één doel. Dat bindt. We worden gebeld door artsen met vragen en gaan naar congressen zodat we in contact blijven met hen. Als wij zelf iets organiseren, komen daar ook de artsen heen. Zoals laatst een fondsenwervingslunch. Om alle aanwezigen een beeld te geven van wat de ziekte inhoudt, vertoonden we een filmportret van twee zusjes met een stofwisselingsziekte. Hoe meer aandacht voor de ziekte, hoe beter. Want elk ouderpaar kan een kind met een stofwisselingsziekte krijgen. Je hoeft maar net de pech te hebben beiden dat éne defecte gen te hebben. Uniek 45
5 Mijn streven is dat ons lab het beste lab voor metabole ziekten wordt Monique de Sain. Klinisch Biochemisch Geneticus en labmanager bij Lab voor Metabole en Endocriene ziekten. Organiseerde in november een open dag voor de patiëntenvereniging. Als een kinderarts vermoedt dat er sprake is van een stofwisselingsziekte, gaan wij in ons lab op zoek naar metabolieten. Geen eenvoudige klus! Er zijn meer dan zeshonderd bekende stofwisselingsziekten en elke maand komt er wel een bij. Bovendien is de techniek gevoelig: als iemand bepaalde medicatie slikt of bijvoorbeeld veel bananen eet, vinden wij daar sporen van terug. Om te voorkomen dat dit de labuitslag beïnvloedt, hebben we intensief contact met de kinderarts. Die brengt ons op de hoogte van details. Bijvoorbeeld over de voedingsgewoonten en medicatie van het kind, over eerdere labuitslagen en klinische kenmerken. Die gegevens zijn voor ons een handvat bij de zoektocht. In november organiseerde de patiëntenvereniging een congres over honderd jaar stofwisselingsziekten. Wij boden de leden een rondleiding aan in het lab. We dachten dat maximaal vijftien mensen belangstelling zouden hebben Bij honderd hebben we de inschrijvingslijst noodgedwongen moeten sluiten! De leden arriveerden vanuit Ermelo in een grote touringcarbus. Veel labmedewerkers leverden er hun vrije zaterdag voor in. Het was een geweldige dag! Iedereen stond met witte jassen en handschoenen zelf cellen te beoordelen en naar DNA te hengelen. Na afloop begreep iedereen veel beter waarom een uitslag soms zes weken op zich laat wachten. Ik zie de zoektocht naar een diagnose als een puzzel. Als het mij na veel moeite gelukt is iets te vinden, geeft mij dat een enorme kick. Mijn streven is dat ons lab het beste lab voor metabole ziekten wordt. Met meer state of the art technieken, meer service en snellere uitslagen dan waar ook. Annemarie Wagemakers. Voerde in het kader van haar studie Verplegingswetenschappen het zorgonderzoek van kinderarts Tom de Koning uit. Van de dertig ouderparen met een kind dat voor een stofwisselingsziekte behandeld werd in het WKZ, deden er twintig mee aan het onderzoek. Doel was te achterhalen hoe ouders de zorg ervaren. Dat hebben we gemeten met het meetinstrument MPOC (Measure of Processes Of Care): een vragenlijst die onder meer informatie verschaft over de interactie met de behandelaar. Daarna hebben we spiegelbijeenkomsten gehouden: twee onafhankelijke gespreksleiders vroegen bij de ouders diep door op bepaalde thema s. De zorgverleners zaten eromheen en luisterden. Zo werd hun als het ware een spiegel voorgehouden. Een van de conclusies was het gemis aan een centraal aanspreekpunt. Iemand die de zorg coordineert, en bijvoorbeeld een operatieteam voor amandelknippen laat weten dat ze een kind kunnen verwachten dat andere eisen stelt aan anesthesie. Want anders gaat zo n operatieteam ter plekke improviseren, en dat heeft in het verleden ooit tot complicaties geleid. Behalve de coördinatie van zorg, neemt zo n contactpersoon taken over van de specialist en is hij of zij bereikbaar voor praktische vragen van ouders. Vragen als: Mijn zoontje is incontinent, hoe regel ik dat met de dagbesteding? Of: We willen een tandem om samen te fietsen, hoe krijgen we die vergoed? Zo n nurse practitioner is er nog niet. Want het is duur om zo iemand op te leiden en in te plannen voor alleen díé zorg. Andere aanbevelingen uit ons onderzoek zijn wel uitgevoerd. Zoals de medische zorgprotocollen. En de patiëntenvereniging VKS heeft heel veel informatie over stofwisselingsziekten voor ouders toegankelijk gemaakt. Want ook daar bleek veel behoefte aan te zijn. Een van de conclusies was het gemis aan een centraal aanspreekpunt 46 Uniek
Eerste nummer. Op kamers Eerst durfde ik de woonkamer niet naar binnen. Eetfobie. Het was moeilijk om te zien dat mijn nichtje van 5 meer at dan ik.
juni 2014 Op kamers Eerst durfde ik de woonkamer niet naar binnen. Eetfobie Eerste nummer Het was moeilijk om te zien dat mijn nichtje van 5 meer at dan ik. INHOUD juni 2014 Eten als een kind Op kamers
Nadere informatieInleiding. Doodsoorzaak nummer 1
Meerjaren beleidsplan 2012-2015 Inleiding Stofwisseling of metabolisme komt van het Griekse woord μεταβολισμός (metabolismos) wat verandering betekent. Het staat ook voor alle chemische reacties die in
Nadere informatieHoe gaat het in z n werk daar? Wat is er anders dan een gewone poli?
INTERVIEW d.d. 28 december 2009 Coeliakiepoli Op het interview-wenslijstje van Nynke en Zara staat Dr. Luisa Mearin. Zij is kinderarts MDL in het LUMC te Leiden en heeft als eerste met haar collega s in
Nadere informatieEXPERTISE. in kaart. maakt zorg voor zeldzame ziekten zichtbaar!
EXPERTISE in kaart maakt zorg voor zeldzame ziekten zichtbaar! Maak kennis met Vindt u het ook belangrijk dat de organisatie van de zorg voor zeldzame aandoeningen transparant is? De kenniskaart maakt
Nadere informatiedemedisch Specialist Klinisch geneticus Eva Brilstra: Dit vak is dynamisch, booming en nooit saai
GATEN IN HET ROOSTER In de knel door individualisering opleiding DEAL! Geheimen van goed onderhandelen demedisch Specialist 1 ARTSEN OVER PAPIERWERK Lusten en lasten van registraties APRIL 2016 UITGAVE
Nadere informatiePatiëntgerichte zorg voor mensen met gevorderde kanker of een ernstige chronische aandoening
Patiëntgerichte zorg voor mensen met gevorderde kanker of een ernstige chronische aandoening Wat zijn uw ervaringen? Informatie voor mantelzorgers Wat houdt het onderzoek in? Er kan nog veel verbeteren
Nadere informatieContacten die het verschil maken
n ie u w s b r ie f Spotlight on Anke Van Der Heijden, Case Manager FOCUS VAN DE MAAND: Contacten die het verschil maken de best doctors stichting: in Mei 2014 Ik hoor regelmatig van patiënten dat ze het
Nadere informatieKinderwens spreekuur Volendam
Kinderwens spreekuur Volendam Voor wie is deze folder? Deze folder is voor mensen afkomstig uit Volendam met kinderwens. Wat is het kinderwens spreekuur? Het spreekuur is een samenwerking tussen de afdelingen
Nadere informatieMitochondriële ziekten
Mitochondriële ziekten Een inleiding NCMD Het Nijmeegs Centrum voor Mitochondriële Ziekten is een internationaal centrum voor patiëntenzorg, diagnostiek en onderzoek bij mensen met een stoornis in de mitochondriële
Nadere informatieVRIJDAG 21 NOVEMBER & ZATERDAG 22 NOVEMBER 2008
UITNODIGING VKS-CONGRES 100 JAAR STOFWISSELINGSZIEKTEN VRIJDAG 21 NOVEMBER & ZATERDAG 22 NOVEMBER 2008 TER GELEGENHEID VAN HET HONDERDJARIG JUBILEUM VAN DE ONTDEKKING VAN STOFWISSELINGSZIEKTEN HOTEL DE
Nadere informatieDE VALKHORST. Intensieve verpleegkundige zorg, logeerzorg en revalidatie voor kinderen en jongeren tot 20 jaar
DE VALKHORST Intensieve verpleegkundige zorg, logeerzorg en revalidatie voor kinderen en jongeren tot 20 jaar 1 In deze brochure vindt u informatie over: De zorg van De Valkhorst 4 Voor wie De Valkhorst
Nadere informatieOnbekende ziekte in top-3 doodsoorzaken bij kinderen in Nederland
PERSBERICHT Onbekende ziekte in top-3 doodsoorzaken bij kinderen in Nederland Metakids trekt aan de bel over hoge kindersterfte door metabole ziekten Amsterdam, 31 januari 2017 Metabole ziekten zijn een
Nadere informatieZaken voor mannen. Verhalen van mannen met epilepsie
Zaken voor mannen Verhalen van mannen met epilepsie Introductie Niet alle mannen vinden het prettig om over hun gezondheid te praten. Ieder mens is anders. Elke man met epilepsie ervaart zijn epilepsie
Nadere informatieBoek en workshop over het verlies van een broer of zus. Een broertje dood. Door Corine van Zuthem
Het overlijden van een broer of zus is een ingrijpende gebeurtenis. Toch wordt het onderwerp in de rouwliteratuur doodgezwegen. Tot verbazing van Minke Weggemans. De pastoraal therapeute schreef er daarom
Nadere informatieKanker en erfelijkheid Hoe vertel ik het mijn familie?
Kanker en erfelijkheid Hoe vertel ik het mijn familie? Verzekeren en erfelijkheid 1 Heb je een aanleg voor kanker? Dan kunnen sommige familieleden de aanleg voor de ziekte ook hebben. Het is belangrijk
Nadere informatieInterview 3FM Collin Eisema 20150918.txt Transcript interview Collin Eisema voor 3FM met Harm den Besten.
Transcript interview Collin Eisema voor 3FM met Harm den Besten. Gemaakt door: Richard van Royen, info@letterval.nl HARM DEN BESTEN (PRESENTATOR): Aankomende zaterdag wordt er wereldwijd aandacht gevraagd
Nadere informatieInformatiebrief met toestemmingsformulier voor kinderen van jaar bij opname in het Prinses Máxima Centrum
Informatiebrief met toestemmingsformulier voor kinderen van 12-16 jaar bij opname in het Prinses Máxima Centrum Beste, Samen met je ouder(s)/verzorger(s) heb je een gesprek gehad met je behandelend arts
Nadere informatieKanker. Inhoud. Inleiding. Wat is kanker? Inleiding
Kanker Inhoud Inleiding Inleiding Wat is kanker? Soorten kanker In het kinderziekenhuis Wat kan je doen tegen kanker? Afsluiting Bronvermelding Ik houd mijn werkstuk over kanker, omdat het mij een moeilijk
Nadere informatieOnderzoeksgroep Neurodegeneratieve Hersenziekten
WETENSCHAPPELIJK ONDERZOEK NAAR DE ROL VAN GENETICA IN JONGDEMENTIE: FAMILIES, MUTATIES EN GENETISCHE TESTEN. Christine Van Broeckhoven Neurodegeneratieve Hersenziekten Groep, Department Moleculaire Genetica,
Nadere informatieKlinisch onderzoek bij kinderen en jongeren met kanker. wat is het en hoe werkt het?
Klinisch onderzoek bij kinderen en jongeren met kanker wat is het en hoe werkt het? De behandeling van kinderen en jongeren met kanker vindt meestal plaats in combinatie met een klinisch onderzoek. We
Nadere informatieDe epilepsie van Annemarie Als je hersens soms op hol slaan
Annemarie begreep er niks van. Had ze zo raar op de grond liggen doen? Wat stom. Zelf wist ze alleen nog maar dat haar buik naar aanvoelde en dat ze heel bang werd. Van de rest wist ze niets. Annemaries
Nadere informatieOnderzoek naar de nazorg bij dikke darmkanker door de huisarts of de chirurg en het gebruik van een persoonlijke interactieve website (I CARE studie).
Onderzoek naar de nazorg bij dikke darmkanker door de huisarts of de chirurg en het gebruik van een persoonlijke interactieve website (I CARE studie). Verbetert de zorg na de behandeling van dikke darmkanker
Nadere informatieWES: Informatiebrief en toestemmingsformulier voor whole exome sequencing
WES: Informatiebrief en toestemmingsformulier voor whole exome sequencing Geachte ouders, De arts van uw kind heeft aan u voorgesteld om met gebruik van een nieuwe techniek uitgebreid onderzoek van het
Nadere informatieInformatie over Exoom sequencing
Informatie over Exoom sequencing Exoom sequencing is een nieuwe techniek voor erfelijkheidsonderzoek. In deze folder vindt u informatie over dit onderzoek. De volgende onderwerpen komen aan bod: Om de
Nadere informatieKanker. Inleiding. 1. Wat is kanker eigenlijk? 2. Verschillende soorten kanker
Kanker Inleiding Mijn spreekbeurt gaat over kanker patiënten. Ik hou mijn spreekbeurt hier over omdat er veel kinderen zijn die niet precies weten wat kanker nou eigenlijk is en omdat kanker heel veel
Nadere informatieMet welke vragen. 2 Diagnostisch Centrum
REINAERDE Diagnostisch Centrum Onderzoek, advies en behandeling Iedereen wordt in het dagelijks leven wel eens geconfronteerd met zijn eigen mogelijkheden én onmogelijkheden. Als die onmogelijkheden uw
Nadere informatieCentrum voor lysosomale en metabole ziekten
Centrum voor lysosomale en metabole ziekten Multidisciplinair team Verpleging Kinderartsen Dietisten Internisten Fysiotherapeuten Neuropsycholoog Klinisch genetici (Kinder)neurologen Onderzoekers Revalidatiearts
Nadere informatieleerlingen sociale veiligheid
Verslag vragenlijst voor leerlingen over sociale veiligheid juni 2011 OBS De Rolpaal Samenvatting Eens in de 2 jaar wordt er een vragenlijst afgenomen over de sociale veiligheid op school. Dit is in 2009
Nadere informatieNetwerk Ouderenzorg Regio Noord
Netwerk Ouderenzorg Regio Noord Vragenlijst Behoefte als kompas, de oudere aan het roer Deze vragenlijst bestaat vragen naar uw algemene situatie, lichamelijke en geestelijke gezondheid, omgang met gezondheid
Nadere informatie7 Epilepsie. 1 Inleiding. In dit thema komen aan de orde: 2 Wat is epilepsie? 3 Leven met epilepsie. 4 Epilepsie-aanvallen. SAW DC 7 Epilepsie
DC 7 Epilepsie 1 Inleiding In dit thema komen aan de orde: 2 Wat is epilepsie? 3 Leven met epilepsie 4 Epilepsie-aanvallen 1 1 2 Wat is epilepsie? Een epileptische aanval is een plotselinge kortsluiting
Nadere informatieHet is de familieblues. Je kent dat gevoel vast wel. Je zit aan je familie vast. Voor altijd ben je verbonden met je ouders, je broers, je zussen.
De familieblues Tot mijn 15e noemde ik mijn ouders papa en mama. Daarna niet meer. Toen noemde ik mijn vader meester. Zo noemde hij zich ook als hij lesgaf. Hij was leraar Engels op een middelbare school.
Nadere informatieWat betekent de diagnose van PKU voor mijn kind en het gezin?
Wat betekent de diagnose van PKU voor mijn kind en het gezin? Uw gevoelens Stap voor stap Ervaringen delen Teamwerk PKU uitleggen aan anderen Kan ik nog meer kinderen krijgen? PKU behandelen: de rol van
Nadere informatieWerkblad 2. Meer gezondheid of meer stress Dragerschapstesten
Er zijn meer dan 1100 recessief erfelijke aandoeningen bekend. Als beide ouders drager zijn van dezelfde ziekte hebben ze een grotere kans op het krijgen van een ziek kind. In deze opdracht ondervind je
Nadere informatieZorgstandaard stofwisselingsziekten
Zorgstandaard stofwisselingsziekten 1 1. Inleiding VKS heef het initiatief genomen in samenwerking met behandelaars een zorgstandaard voor stofwisselingsziekten te implementeren in de UMC s. Een zorgstandaard
Nadere informatieIvonne Bressers: Dank je wel. Rob Kleijs: Ivon, Kun je nog eens uitleggen wat het Usher Syndroom is?
100 Col 's beklimmen in 40 dagen met een totale afstand van 4100 kilometer. Eddy Driessen uit Arnhem wil die tocht gaan afleggen en dat doet hij voor zijn plezier maar ook voor het goede doel. Namelijk
Nadere informatieLUPUS: HOE GA JE ER MEE OM? Workshop voor de Lupus Patiënten Groep op zaterdag 7 november 2009 door Ditta van Dijk, MSc.
LUPUS: HOE GA JE ER MEE OM? Workshop voor de Lupus Patiënten Groep op zaterdag 7 november 2009 door Ditta van Dijk, MSc. Twee thema s Ik, mijn ziekte en de buitenwereld Piekeren De oplossingsgerichte methode
Nadere informatieMijn 7 grootste inzichten in ICT in de zorg uit de afgelopen 15 jaar
Mijn 7 grootste inzichten in ICT in de zorg uit de afgelopen 15 jaar Gebaseerd op ervaringen die ik opdeed in meer dan 10 verschillende ziekenhuizen Mirjan van der Meijden Zorginformatisering Vooraf In
Nadere informatieRecessieve Overerving
12 Recessieve Overerving Aangepaste informatie van folders geproduceerd door Guy s and St Thomas Hospital en Londen Genetic Knowledge Park, aangepast volgens hun kwaliteitsnormen. Juli 2008 Vertaald door
Nadere informatieZorg op maat voor het jonge kind en zijn ouders
Zorg op maat voor het jonge kind en zijn ouders Wie zijn wij? Iedere ouder maakt zich wel eens zorgen om zijn kind. Eet mijn kind goed? Speelt hij genoeg met andere kinderen? Zijn die woedeaanvallen normaal?
Nadere informatiePolikliniek voor volwassenen met metabole ziekten Onderdeel van het Centrum voor Lysosomale en Metabole Ziekten in het Erasmus MC
Deze folder is gericht aan alle nieuwe patiënten van de polikliniek voor metabole ziekten in het Erasmus MC, patiënten die voor het eerst deze polikliniek in het Erasmus MC bezoeken, maar ook aan jongeren
Nadere informatieADELANTE ZORGT EN NEEMT UW ZORG UIT HANDEN. De Valkhorst Intensieve zorg, logeerzorg en revalidatie voor kinderen en jongeren tot 20 jaar
ADELANTE ZORGT EN NEEMT UW ZORG UIT HANDEN De Valkhorst Intensieve zorg, logeerzorg en revalidatie voor kinderen en jongeren tot 20 jaar 1 In deze brochure vindt u informatie over: De zorg van De Valkhorst
Nadere informatieBeertje Anders. Lief zijn voor elkaar. Afspraak 2
Beertje Anders Lief zijn voor elkaar. Afspraak 2 H. Vos Beertje Anders Wat zonlicht is voor bloemen, is een glimlach voor een beer. Beertje Anders en Beertje Bruin gaan bij oma spelen. Het was maar even
Nadere informatieKlanttevredenheidsonderzoek (KTO)
Klanttevredenheidsonderzoek (KTO) Deze vragenlijst heeft tot doel de kwaliteit van de podologie / podoposturaletherapie te meten zoals deze door (ouders van) patiënten wordt ervaren. Zo kan de zorg beter
Nadere informatiedagelijkse (24 uurs) zorg Zo lang mogelijk thuis blijven wonen dat wil toch iedereen! www.au-care.eu
Een betaalbare inwonende zorgverlener voor de dagelijkse (24 uurs) zorg Zo lang mogelijk thuis blijven wonen dat wil toch iedereen! www.au-care.eu Wat doet Au Care? Zo lang mogelijk thuis blijven wonen
Nadere informatieWegwijzer voor ouders van een kind met het Sturge-Weber syndroom
Wegwijzer voor ouders van een kind met het Sturge-Weber syndroom In opdracht van: Nederlandse Vereniging voor mensen met een wijnvlek of het Sturge-Weber syndroom Ontwikkeld door: Het Ondersteuningsburo
Nadere informatieUw kans op een kind met cystic fibrosis (taaislijmziekte) of sikkelcelziekte en thalassemie (erfelijke bloedarmoede)
Uw kans op een kind met cystic fibrosis (taaislijmziekte) of sikkelcelziekte en thalassemie (erfelijke bloedarmoede) Deze folder is bedoeld voor mensen die samen met hun partner een kind willen krijgen
Nadere informatieInleiding. (leerlingbegeleider op een vmbo-school)
9 1 Inleiding Er was eens een meisje Zij klopte op mijn deur. Ik deed open en zij zei: Ik heb een eetprobleem. Kom binnen, zei ik, wat moedig dat je hier komt om hulp te vragen. Dat is de eerste stap.
Nadere informatieWat vraag ik aan mijn arts?
Wat vraag ik aan mijn arts? Tips voor in de spreekkamer gemini-ziekenhuis.nl Inhoudsopgave Tijdens het consult 3 Uw voorbereiding 3 Informatie die u kunt geven aan uw arts 4 Vragen over het onderzoek 5
Nadere informatieAlles weten over uw aandoening
n i e u w s b r i e f In de schijnwerpers: Lydia Geluk, Senior Het is erg inspirerend om te werken met ons team van internationale collega s en medisch specialisten van over de hele wereld, allemaal met
Nadere informatieAls paarden konden spreken
Als paarden konden spreken Eerste druk, maart 2012 2012 Julie Beirens isbn: 978-90-484-2338-5 nur: 285 Uitgever: Free Musketeers, Zoetermeer www.freemusketeers.nl Hoewel aan de totstandkoming van deze
Nadere informatieSAMEN DE GRENZEN VERLEGGEN
SAMEN DE GRENZEN VERLEGGEN CLIËNTEN GAAN SURVIVALLEN IN DE ARDENNEN in dit artikel: > rinkelend belletje > weekend Ardennen > stuk sterker geworden > iedereen geweldig bijgedragen Al een aantal jaren worden
Nadere informatieMEE Utrecht Ondersteuning bij leven met een beperking. Zeer moeilijk lerend. Uitleg over het leven van een zeer moeilijk lerend kind
MEE Utrecht Ondersteuning bij leven met een beperking Zeer moeilijk lerend Uitleg over het leven van een zeer moeilijk lerend kind Zeer moeilijk lerend Uitleg over het leven van een zeer moeilijk lerend
Nadere informatieErfelijkheidsonderzoek: Exoomsequencing
Erfelijkheidsonderzoek: Exoomsequencing Exoomsequencing is een nieuwe techniek voor erfelijkheidsonderzoek. In deze folder vindt u informatie over dit onderzoek. De volgende onderwerpen komen aan bod:
Nadere informatieMS Vereniging Nederland Regio Brabant West Paganinistraat 11 5144 XN Waalwijk T 0416-333074 www.msvereniging.nl
November 2009 MS Vereniging Nederland Regio Brabant West Paganinistraat 11 5144 XN Waalwijk T 0416-333074 www.msvereniging.nl Beste Leden, Met deze nieuwsbrief informeren wij u graag over de laatste ontwikkelingen
Nadere informatieKarin de Galan. Karin de Galan (1967) is sinds 1991 trainer en coach.
Karin de Galan Karin de Galan (1967) is sinds 1991 trainer en coach. Ze heeft zich gespecialiseerd in het trainen van trainers en richtte in 2007 de galan school voor training op. Eerder werkte ze als
Nadere informatieWetenschappelijkOnderzoekin het Expertisecentrum. Tom J de Koning
WetenschappelijkOnderzoekin het Expertisecentrum Tom J de Koning Afdeling Neurologie, Genetica en Kindergeneeskunde Universitair Medisch Centrum Groningen Waaromdoenwe wetenschappelijk onderzoek? Academische
Nadere informatieAanmelding, intake en diagnostiek. Kinderen en Jeugdigen. Informatie voor ouders/verzorgers
Aanmelding, intake en diagnostiek Kinderen en Jeugdigen Informatie voor ouders/verzorgers Aanmelding, intake en diagnostiek Inleiding In deze brochure geven wij u informatie over de aanmelding, de intake
Nadere informatieFranciscus IBD Centrum 8 mei 2019
Franciscus IBD Centrum 8 mei 2019 Franciscus IBD centrum IBD team: MDL-artsen Chirurgen Kinderarts MDL IBD verpleegkundigen Medisch psycholoog Diëtisten Partners: Gynaecoloog Medisch microbioloog Reumatoloog
Nadere informatieVoorwoord. Daarna ging ik praten met Chitra, een Tamilvrouw uit Sri Lanka. Zij zette zich in voor de Tamilstrijd.
Voorwoord In dit boek staan interviews van nieuwkomers over hun leven in Nederland. Ik geef al twintig jaar les aan nieuwkomers. Al deze mensen hebben prachtige verhalen te vertellen. Dus wie moest ik
Nadere informatieKinderen uit familiehuwelijken
Een gezonde baby Kinderen uit familiehuwelijken De geboorte van je baby is een van de mooiste momenten in je leven. Negen maanden lang kijk je er naar uit. Natuurlijk hoop je dat je kind gezond is. Gelukkig
Nadere informatieAlgemene informatie kinderkanker
Algemene informatie kinderkanker De behandeling van kinderen met kanker is in Nederland gecentraliseerd in 5 kinderkanker (kinderoncologische) centra en 2 beenmergtransplantatie centra. De 5 kinderkanker
Nadere informatieHuisarts - landelijk gemiddelde vs. eigen locatie
Huisarts - landelijk vs. eigen locatie Rapport voor: Ariane Hamming Normwaarden: 'Nooit' = 1; 'Soms' = 2; 'Meestal' = 3; 'Altijd' = 4 Respons statistieken Respons Totaal aantal afgeronde vragenlijsten
Nadere informatieWe kunnen heel veel in de kinderoncologie... Meer dan 75% van de kinderen geneest van kinderkanker.
Leontien Kremer LATER voor LATER We kunnen heel veel in de kinderoncologie... Meer dan 75% van de kinderen geneest van kinderkanker. In 1990 begon ik als net afgestuurde arts op de afdeling kinderoncologie.
Nadere informatieALS Centrum Nederland
ALS Centrum Nederland In deze brochure vertellen wij over ALS (amyotrofische laterale sclerose) en over ALS Centrum Nederland. Wij spreken over ALS maar bedoelen dan ook PSMA (progressieve spinale musculaire
Nadere informatieVera (2) heeft het zeldzame Costello-syndroom
Vera (2) heeft het zeldzame Costello-syndroom 6 K T Z i n t e r v i e w Zorgen voor Vera is een baan op zich De dag dat Vera werd geboren was voor haar ouders Niels en Leonie de Zwarte een omslagpunt:
Nadere informatieADHD: je kunt t niet zien
➂ ADHD: je kunt t niet zien Je ziet het niet aan de buitenkant. Je kunt niet gelijk naar iemand kijken en zeggen: die heeft ADHD. Dat kan een voordeel zijn. Als iemand niet weet dat jij het hebt, dan kunnen
Nadere informatieSpieren en het brein Multidisciplinaire expertise over leren, ontwikkeling en gedrag van kinderen, jongeren en jongvolwassenen met een spierziekte
NEUROLOGISCHE LEER- EN ONTWIKKELINGSSTOORNISSEN Spieren en het brein Multidisciplinaire expertise over leren, ontwikkeling en gedrag van kinderen, jongeren en jongvolwassenen met een spierziekte Het centrum
Nadere informatieHuisarts - landelijk gemiddelde vs. organisatie & locaties
Huisarts - landelijk vs. organisatie & locaties Rapport voor: Ariane Hamming Normwaarden: 'Nooit' = 1; 'Soms' = 2; 'Meestal' = 3; 'Altijd' = 4 Respons statistieken Respons Totaal aantal afgeronde vragenlijsten
Nadere informatieMitochondriële ziekten
Mitochondriële ziekten Erfelijkheid NCMD Het Nijmeegs Centrum voor Mitochondriële Ziekten is een internationaal centrum voor patiëntenzorg, diagnostiek en onderzoek bij mensen met een stoornis in de mitochondriële
Nadere informatieWaar jongeren met NF1 tegenaan lopen Voorlopige bevindingen SPOT-NF1: een impressie
Waar jongeren met NF1 tegenaan lopen Voorlopige bevindingen SPOT-NF1: een impressie De collegezaal zat 31 januari vol met zo n 55 geïnteresseerden die benieuwd zijn naar de voorlopige resultaten van SPOT-NF1.
Nadere informatieLumbaalpunctie (ruggenprik)
Sophia Kinderziekenhuis Uw kind moet een lumbaalpunctie (ruggenprik) ondergaan. In deze folder geven wij u graag antwoord op de 10 meest gestelde vragen over de puntie. Achter in de folder vindt u ook
Nadere informatieUw rechten en plichten als patiënt. Afdeling Patiënteninformatie
00 Uw rechten en plichten als patiënt Afdeling Patiënteninformatie U als patiënt, of als hulpverlener heeft rechten en plichten. Deze rechten en plichten zijn vastgelegd in de Wet op de Geneeskundige Behandelingsovereenkomst,
Nadere informatieOndersteunende zorg voor mensen met kanker
Ondersteunende zorg voor mensen met kanker Máxima Oncologisch Centrum (MOC) Inleiding Als u van uw behandelend arts te horen krijgt dat u kanker heeft, krijgen u en uw naasten veel informatie en emoties
Nadere informatieStichtingplan (CF) 2013-2018
Stichtingplan (CF) 2013-2018 Inhoudsopgave 1. Inleiding 2. Voorwoord 3. Missie & doelstelling 4. Visie & ambitie 5. Bestuurlijke doelstellingen 6. Realisatie komende 5 jaar 1. Inleiding Ons lichaam is
Nadere informatiePeter van der Ende. Senior-onderzoeker onderzoeker Lectoraat Rehabilitatie Hanzehogeschool Groningen. Lectoraat Rehabilitatie Groningen.
Peter van der Ende Senior-onderzoeker onderzoeker Lectoraat Rehabilitatie Hanzehogeschool Groningen Werkplek Jeugdzorg Mensen met verstandelijke beperkingen.fysieke beperkingen.psychiatrische beperkingen
Nadere informatieErvaringen Voorbeeld jouw ervaring delen? formulier
Ervaringen Voorbeeld jouw ervaring delen? formulier Vraag 1 Hoe heb je zielsliefde ontdekt, en ontdekte je zielsliefde het ook op dat moment? Ik ontmoette haar op mijn werk in de rookruimte. We konden
Nadere informatieAngststoornissen. Verzekeringsgeneeskundig protocol
Angststoornissen Verzekeringsgeneeskundig protocol Epidemiologie I De jaarprevalentie voor psychische stoornissen onder de beroepsbevolking in Nederland wordt geschat op: 1. 5-10% 2. 10-15% 15% 3. 15-20%
Nadere informatieSterker met Stoma. door jouw ervaring te delen. Stomavereniging introduceert een nieuw motto en krijgt een nieuwe huisstijl! www.stomavereniging.
FC 60 C 22 M 21 Y 10K PMS 549 FC 0 C 54 M 100 Y 0 K PMS 144 Sterker met Stoma door jouw ervaring te delen Stomavereniging introduceert een nieuw motto en krijgt een nieuwe huisstijl! www.stomavereniging.nl
Nadere informatieMaaike Haalboom. Wilt u ons werk steunen? Word Vriend van Het Behouden Huys: www.behoudenhuys.nl/steun of scan de QR-code.
Maaike Haalboom Toen bij mijn man longkanker werd geconstateerd heb ik begeleiding gezocht bij Het Behouden Huys. In eerste instantie leek het goed te komen met mijn man en hebben we de behandelingen samen
Nadere informatieBijbel voor Kinderen. presenteert DE VERLOREN ZOON
Bijbel voor Kinderen presenteert DE VERLOREN ZOON Geschreven door: Edward Hughes Illustraties door: Lazarus Aangepast door: Ruth Klassen en Sarah S. Vertaald door: Arnold Krul Geproduceerd door: Bible
Nadere informatieMEE Nederland. Raad en daad voor iedereen met een beperking. Moeilijk lerend. Uitleg over het leven van een moeilijk lerend kind
MEE Nederland Raad en daad voor iedereen met een beperking Moeilijk lerend Uitleg over het leven van een moeilijk lerend kind Moeilijk lerend Uitleg over het leven van een moeilijk lerend kind Inhoudsopgave
Nadere informatieMEE. Ondersteuning bij leven met een beperking. Jeugd & Gezin
MEE Ondersteuning bij leven met een beperking Jeugd & Gezin We redden het niet met de opvoeding van ons kind. Is er iemand bij wie we terecht kunnen? Iemand die ons begrijpt? Ons kind heeft een beperking,
Nadere informatieNieuwsbrief De Taaltuin maart 2014
Nieuwsbrief De Taaltuin maart 2014 Beste ouders We knipperen met onze ogen en het is alweer maart. De afgelopen maanden hebben we een hoop activiteiten achter de rug. Sinterklaas is op bezoek geweest,
Nadere informatieKANKER EN KANKERONDERZOEK
DE GEMENE DELER KANKER EN KANKERONDERZOEK Naam: Klas: Datum: INLEIDING Kanker is een veelvoorkomende ziekte. Bijna een derde van de Nederlanders krijgt er vroeg of laat zelf mee te maken. Op dit moment
Nadere informatieKoninklijke Visio expertisecentrum voor slechtziende en blinde mensen
Koninklijke Visio expertisecentrum voor slechtziende en blinde mensen Perspectief voor iedereen In Nederland krijgen jaarlijks duizenden mensen te maken met blijvende slechtziendheid of blindheid. Wanneer
Nadere informatieRAPPORTAGE WACHTKAMERINTERVIEWS
RAPPORTAGE WACHTKAMERINTERVIEWS Huisartsenpraktijk Dalfsen ARGO BV 2014 Rapportage wachtkamerinterview Inleiding Onder de cliënten van huisartsenpraktijk Dalfsen zijn de afgelopen 2 jaren tevredenheidsonderzoeken
Nadere informatieZorg. Omdat een andere blik je leven verrijkt
Zorg vanuit bekeken Omdat een andere blik je leven verrijkt Je kind heeft autisme Je kind blijkt autisme te hebben. Waarschijnlijk had je al langere tijd een vermoeden. Ouders weten vaak al vroeg dat hun
Nadere informatieInhoud. Aan jou de keuze 7. Niet alleen maar een boek 187. Auteurs 191. Dankwoord 197
Inhoud Aan jou de keuze 7 D/2012/45/239 - isbn 978 94 014 0183 8 - nur 248 Tweede druk Vormgeving omslag en binnenwerk: Nanja Toebak, s-hertogenbosch Illustraties omslag en binnenwerk: Marcel Jurriëns,
Nadere informatieBij zorgen over de ontwikkeling of het gedrag van uw kind van 0-7 jaar. Integrale Vroeghulp Regio Arnhem, Nijmegen en Tiel
Bij zorgen over de ontwikkeling of het gedrag van uw kind van 0-7 jaar. ONS KIND ONTWIKKELT ZICH ANDERS. ER KLOPT IETS NIET, MAAR WAT? IK MAAK ME ZORGEN OVER ONS KIND, MET WIE KAN IK DIE DELEN? Onze jongste
Nadere informatieDe overeenkomsten tussen de ziekte van Parkinson en de ziekte van Huntington
Wetenschappelijk nieuws over de Ziekte van Huntington. In eenvoudige taal. Geschreven door wetenschappers. Voor de hele ZvH gemeenschap. Succesvolle gentherapiestudie bij de ziekte van Parkinson geeft
Nadere informatieAltijd ziek, kan dat niet beter? Zorgpad Immunologie & el TIM studie
Altijd ziek, kan dat niet beter? Zorgpad Immunologie & el TIM studie Dr. Esther de Vries, kinderarts-infectioloog/immunoloog Jeroen Bosch Ziekenhuis, s-hertogenbosch Een verhaal voor kinderen én volwassenen
Nadere informatie21 augustus 2015. Onderzoek: Een naaste met dementie
21 augustus 2015 Onderzoek: Over het EenVandaag Opiniepanel Het EenVandaag Opiniepanel bestaat uit ruim 50.000 mensen. Zij beantwoorden vragenlijsten op basis van een online onderzoek. De uitslag van de
Nadere informatiePreek Psalm 78:1-8 20 september 2015 In het spoor van Opening winterwerk Spiegelbeeld I
Preek Gemeente van Christus, De mooiste dingen in het leven kun je niet als erfernis wegschenken Let er maar eens op. De belangrijkste dingen zijn geen erfstuk. Zeker, je kunt mooie spulletjes erven. Of
Nadere informatieMedicijnstudies en eindpunten
Wetenschappelijk nieuws over de Ziekte van Huntington. In eenvoudige taal. Geschreven door wetenschappers. Voor de hele ZvH gemeenschap. TRACK-HD toont belangrijke veranderingen bij pre-symptomatische
Nadere informatieSophia Kinderziekenhuis. Darmfalen bij kinderen. Darmfalenteam Erasmus MC-Sophia
Sophia Kinderziekenhuis Darmfalen bij kinderen Darmfalenteam Erasmus MC-Sophia Uw kind heeft een probleem met de darm, waardoor de werking van de darm (tijdelijk) is verstoord. Dit noemen we darmfalen.
Nadere informatieKinderneuro-oncologisch en multidisciplinair team voor kinderen met een Centraal Zenuw Stelsel (CZS) tumor
Sophia Kinderziekenhuis Uw kind wordt behandeld voor een Centraal Zenuw Stelsel (CZS) tumor. De behandeling van deze tumoren is zeer complex en er zijn veel specialisten bij betrokken. Deze specialisten
Nadere informatieBesmettelijke hersenaandoeningen
Wetenschappelijk nieuws over de Ziekte van Huntington. In eenvoudige taal. Geschreven door wetenschappers. Voor de hele ZvH gemeenschap. Moeten we ons zorgen maken over een huntingtine-invasie? Goed lab
Nadere informatieSpierziekten De Hoogstraat denkt met ons mee en helpt met praktische oplossingen
Spierziekten De Hoogstraat denkt met ons mee en helpt met praktische oplossingen Deze folder is voor iedereen die meer wil weten over spierziekten en de behandelmogelijkheden bij de divisie kinder- en
Nadere informatie