7,1. Synoniemen van Progeria: Praktische-opdracht door een scholier 3969 woorden 15 juni keer beoordeeld

Transcriptie

1 Praktische-opdracht door een scholier 3969 woorden 15 juni ,1 12 keer beoordeeld Vak Biologie Wat is Progeria? Voor mijn biologie PO heb ik er voor gekozen om Progeria als onderwerp te nemen. Ik heb hiervoor gekozen omdat ik Progeria een heel interessante ziekte vindt omdat ik er meerdere documentaires over heb gezien. In deze documentaires wordt er veel over het leven van Progeria patiënten gesproken maar er wordt haast nooit in gegaan op de biologische achtergrond van de ziekte. Ik geloof dat je voor een goed antwoord op deze vraag Progeria op van meerdere kanten moet bekijken, daarom heb ik drie deelvragen opgesteld. Mijn eerste deelvraag is: Wat zijn de symptomen van Progeria?. Ik heb hiervoor gekozen omdat ik geloofde dat je bij het vinden van het antwoord op deze vraag veel informatie zou vinden over kenmerken van Progeria patiënten. Mijn andere deelvraag is: Is Progeria te behandelen?. Deze deelvraag heb ik gekozen omdat deze vraag natuurlijk bijna altijd de eerste is die mensen vragen als je het over een ziekte hebt. Het antwoord op deze vraag is ook heel interessant en je zult er achter komen dat ook al is het zo n kleine ziekte is dat er toch nog redelijk onderzoek naar wordt gedaan. Me derde deelvraag is: Hoe reageren families met kinderen met Progeria op de ziekte, en hoe worden ze hierbij geholpen?. Ik heb deze vraag gekozen omdat meeste mensen natuurlijk willen weten hoe deze kinderen hun leven beïnvloeden en hoe zij moeten reageren als zij iemand zien lopen met Progeria. Ook vond ik het belangrijk dat mensen moesten weten hoe het was voor de familie van een Progeria patiënt. Al met al vind ik dat als je dit onderwerp van deze drie kanten belicht dat je een heel duidelijk en overzichtelijk zicht heb over wat Progeria nou eigenlijk is. Wat zijn de symptomen van Progeria? Synoniemen van Progeria: HPGS (Hutchinson-Gilford Progeria Syndrome) Premature veroudering Syndroom Progeria van de Jeugd Progeria kinderen Progeria is een zeldzame, dodelijke en genetisch bepaalde ziekte voor kinderen. Kenmerken zijn dramatisch versnelde veroudering dat ongeveer 7 tot 10 keer zo snel als de normale veroudering snelheid. Vanwege de versnelde veroudering zal een kind van 10 de zelfde ademhaling, aderverkalking en hart en vaat aandoeningen hebben als een 70 jarige. Progeria is de meest radicale vorm van veroudering ziektes. De naam van Progeria komt van het Grieks en betekend voortijdig oud. Deze aandoening betreft ongeveer 1 in de 8 miljoen geborene wereldwijd. Sinds de identificatie van deze aandoening zijn er maar 100 gevallen herkend. Er zijn op dit moment tussen de 35 en 45 erkende gevallen wereldwijd. Kinderen van elk ras en elke cultuur zijn vatbaar voor deze aandoening. De meest radicale vorm van Progeria is de Hutchington-Gilford Progeria Syndroom. Deze heeft zijn Pagina 1 van 8

2 naam te danken aan Dr. Jonathan Hutchington die deze ziekte het eerst omschreef in 1886 en Dr. Hastings Gilford die het zelfde deed in Aan het begin lijken net geboren kinderen met Progeria zoals elk ander kind, maar na ongeveer een jaar gaat hun groei snelheid omlaag en zijn ze al snel een stuk korter en minder zwaar als andere leeftijdsgenoten. Het denkvermogen van een kind met Progeria is hetzelfde als dat van elk ander kind maar er zijn wel meerdere kenmerkende eigenschappen zoals: Kaalheid, een huid die oud lijkt, een puntige neus en een relatief klein gezicht en kaak ten opzichte van de grote van het hoofd. Ze leiden ook vaak aan symptomen kenmerkend voor oudere mensen zoals: stijve gewrichten, misplaatste heupen en ernstig versnellende cardiovasculaire ziektes. De gemiddelde leeftijd van overlijden is 13, meestal vanwege een hartaanval of een beroerte. Meeste Progeria gevallen overlijden in hun vroege tiener jaren maar er zijn 1 of 2 gevallen geweest waarbij ze tot hun jonge twintigen jaren hebben geleefd. De kans dat een kind met Progeria een broer of zus krijgt met de zelfde aandoening is vrij smal. Er zijn hier maar 2 voorbeelden van namelijk: de Amerikaanse identieke tweeling(jongens) Chris en Chad en de Maleisische identieke tweeling (meisjes) Lim Sook Khuen en Lim Sook Wen. Deze 4 kinderen zijn in middels overleden. HPGS wordt veroorzaakt door een mutatie in de gen die LMNA wordt genoemd. De Franse dokter, Dr. Nicolas Levy heeft in 2003 de plek in de DNA van deze kinderen gevonden waar de fout optreed. Deze fout treedt spontaan op bij conseption. Niet lang na deze ontdekking werd het bevestigd door Amerikaanse onderzoekers. Door een afwijking in het Lamine A-gen kan het lichaam van een Progeria patiënt niet goed Lamin-A produceren. Hierdoor neemt de celkern abnormale vormen aan. De eerste 2 jaar Ook al worden Progeria patiënten gezond lijkend geboren, beginnen ze al rond de 6 maanden karakteristieke eigenschappen te tonen van versnelde veroudering. Alle kinderen met Progeria worden geboren als normale Baby s: ze wegen rond de 3 kilo en ze zijn rond de 50 cm. In het eerste levensjaar van een Progeria patiënt komen de volgende dingen naar voren: stagnatie in de groei, dwerg groei, groei vertraging. haar verlies. verandering in de borst en buik huid: leerachtige huid, droog en soms rood van kleur. versterkte groei van de schedel. verminderde behendigheid. De verdere ontwikkeling van het kind verloopt tot het eind van het eerste jaar vrij normaal en discreet. Kenmerken van kinderen met Progeria in hun tweede levensjaar: levendige kinderen die nauwelijks in lengte en gewicht toenemen. de kinderen verschijnen kwetsbaar. een smal gezicht met bijzonder ronde ogen. een relatief kleine kaak waar vaak te weinig ruimte in is voor hun tanden. heel dun haar of geen haar op het hoofd. dun, strak en doorzichtige huid. de huid is minder elastisch en daardoor extra kwetsbaar. duidelijk zichtbare aderen met namen op het hoofd. Pagina 2 van 8

3 overtollig pigment (lentigo senilis). Kenmerken van kinderen met Progeria na hun tweede levensjaar: kort maar brede nagels en het laatste botje van hun vingers is korter dan die van ons onderhuids lichaamsvet verdwijnt. bijzondere positie van de benen: stijve en lichtelijk gebogen benen. met behulp van x-rays is te zien dat de bovenbenen iets naar buiten richten. pezen stoppen met ontwikkelen. Belemmerde groei van de sleutelbeenderen. gehinderd door de toenemende stijfheid in de gewrichten vermindering van de kwaliteit van de zintuigen. diabetes heup dislocaties Tot slot de laatste kenmerken (meestal de reden van overlijden): hart en ader verkalking Arteriosclerosis hart aanvallen hersens infarcten, beroertes en hersenbloedingen Fysieke en mentale ontwikkeling De fysieke gevolgen van Progeria zijn nog niet voorkombaar. Progeria is ongeneselijk. Medische wetenschappen behandelen alleen de symptomen. Door vaatvernauwing is er een sterk verhoogde kans op verzadigde bloed in de hersenen en op hart aanvallen. Om deze risico s te verkleinen wordt er elke dag een kleine hoeveelheid aspirine voorgeschreven. De ziekte ontwikkelt verschillend met elk kind. Door elk kind verschillende supplementen toe te dienen zullen hun leefomstandigheden verbeteren. De intellectuele ontwikkelingen van een kind met Progeria verloopt net als die van elk ander kind. Ze hebben geen intellectuele ontbering. Op school zijn ze slimme en nieuwsgierige leerlingen. Kinderen met Progeria ontwikkelen hun vaardigheden net als elk ander leeftijdgenoot maar meeste kinderen met Progeria hebben moeite met het ontwikkelen van hun motorieke vaardigheden. Op school bijvoorbeeld willen ze vaak niet schrijven en verven omdat ze vaak kramp krijgen in hun vingers. Ondanks alles, leeft bijna elk kind met Progeria zijn leven vol met hart en ziel: ze beginnen elk dag vol met vreugde en ze genieten van alle mooie dingen die het leven te bieden heeft. Ze hebben een roze kleurige kijk op het leven zijn vol met energie en dankzij hun open en vriendelijke persoonlijkheden zijn ze vaak al snel volkomen geaccepteerd door hun klasgenoten. Bron: Is Progeria te behandelen? Anti-kanker medicijn is misschien het antwoord op premature veroudering syndroom. De LMNA gen produceert de Lamin-A proteïne, die de structurele bouwsteen is die de nucleus van een cel bij elkaar houdt. Onderzoekers geloven dat de defecte Lamin-A proteïne de nucleus onstabiel maken. Ze geloven dat cellulaire onstabiliteit leidt tot de ziekte proces bij Progeria. De LMNA gen codeert voor de proteïne die Lamin-A heet, die een grote component van het steiger-achtige netwerk van proteïne net binnen de cel zijn nucleaire membraan vormt. Dit membraan is net binnen de Pagina 3 van 8

4 nucleus van de cel en wordt de lamina genoemd. De gen mutatie betrokken in Progeria veroorzaakt het deleten van een sectie van 50 aminozuren binnen de Lamin-A proteïne. Deze gemuteerde proteïne heet nu progerin. Deze proteïne slaagt er niet in om zonder drukken persen door de lamina te komen. Dit veroorzaakt grove misvormingen in de nucleus. Cellen met progerin hebben een kenmerkende nucleus met een gebolde vorm. De onderste foto is een cel van een Progeria patiënt hier zie je duidelijk de extreem gelobde vorm. De bovenste foto is een foto van een normale cel. Om zijn weg naar de lamina te vinden draagt de Lamin-A twee markeringen bij zich om hem te sturen bij zijn reis. Één markering aan het eind van de Lamin-A geeft de instructie aan een ander proteïne om het Lamin-A proteïne te modificeren door een proces die Farnesylatie heet. Farnesylatie kettingt Lamin-A aan de binnenkant van de cel membraan. Eenmaal daar, geeft de tweede markering een signaal aan een enzym om de terminale portie van de proteïne samen met de laatste farnesyl groep af te splijten. Dit maakt het mogelijk voor de Lamin-A om normaal in de celkern lamina te integreren. Omdat progerin de farnesylatie maar niet de tweede splijt markering heeft speculeerde Capell dat progerin permanent vast aan de celkern membraan kwam te zitten. Hij geloofde dat progerin hier ook andere belangrijke proteïnes verstrikte, wat hun integratie in de lamina verstoorde. Als de neiging van progerin om vast te blijven plakken inderdaad de reden was van de gebolde vorm van de celkern, redeneerde Capell samen met zijn collega s dat zij dit zouden kunnen voorkomen door de farnesylatie van progerin tegen te houden. De onderzoekers probeerde vervolgens om cellen die progerin behielden te behandelen met FTI s. FTI s zijn drugs die in eerste instantie zijn ontwikkeld om bij kanker veroorzakende proteïne die farnesylatie nodig hebben farnesylatie te verbieden. FTI s worden op dit moment getest in Fase III klinische proeven voor patiënten met myeloïde leukemie. Tot dusver komen klinische proeven met FTI s maar weinig giftigheid tegen, ook als de behandeling de hoeveelheid van ongefarnelyseerde proteïnes aanzienlijk verhoogt. Na een FTI behandeling is er geen gebolde vorm meer te vinden bij de progerin-draagende cellen. Nog belangrijker is dat onderzoekers het zelfde effect ondervonden wanneer zij FTI gebruikte bij het behandelen van cellen afkomstig van biopsies van Progeria patiënten. De bolling van de cellen verminderde tot bijna de normale hoeveelheid. De volgende maatregelen, afgeleid van familie ervaringen zijn ook heel nuttig gebleken: Vroege doses van homeopathische of biochemische medicijnen. Deze methode vertraagd de effecten van aderverkalking en verminderd de pijn en gespannen mentale staat. Vroeg contact opnemen met andere beïnvloede families en gediplomeerde therapeuten. Dit is zodat de kinderen en hun families emotionele steun kunnen vinden. Lichte fysiotherapie en heel veel beweging. Dit helpt de gewrichten langer soepel te houden. Veel kinderen gaan naar gespecialiseerde fysieke therapie om hun spieren en gewrichten zo soepel en zo sterk mogelijk te houden. Veel kinderen vinden hydrotherapie en zwemmen behulpzaam, het helpt de spieren namelijk te ontspannen en houdt ze flexibel. Goeie gebits verzorging en vanaf de eerste tanden al regelmatige tandarts bezoeken. Behandelingen op dit vlak moeten met extra voorzichtigheid worden behandeld. Er is vaak maar sprake van gedeeltelijke groei bij de tweede tanden en de tanden staan altijd heel krap op elkaar. In de kleine kaak is er maar weinig ruimte voor de tanden maar we moeten toch radicale operaties bij de tanden zien te vermeiden. Effectieve bad oliën en body lotions helpen de jeuk en de droogheid van de huid te verminderen. Pagina 4 van 8

5 Noodzakelijke dingen aanschaffen. Bijv. het kind wil misschien wel een pruik op als die naar school gaat. Sommige kinderen willen ook zelf naar school bij hun moet je bijvoorbeeld een speciaal gemaakte fiets aanschaffen. Voeding supplementen woorden aan kinderen gegeven die slecht eten en bij kinderen waarbij de calorie behoefte groter is dan de hoeveelheid calorieën die het kind binnenkrijgt bij het eten. Wijzigingen in het huis: bijvoorbeeld een verlaagde deurklink of een lage wasbak. dit soort wijzigingen in het huis helpen het zelfvertrouwen van het kind te bevorderen. Bron: Hoe reageren families met kinderen met Progeria op de ziekte en hoe worden ze hierbij geholpen? De diagnose van Progeria is een grote schok voor familie leden. Soms gaan er jaren voorbij voordat de diagnose geaccepteerd is en dat het mogelijk wordt om Progeria als positief te ervaren. Het is vaak moeilijk om met de Fysieke gevolgen van de ziekte en de botte reacties van mensen om te gaan. Het belangrijkste is natuurlijk dat het kind volkomen geaccepteerd is en dat er van hem wordt gehouden. Onvoorwaardelijke liefde is van groot belang voor deze kinderen. Het kind moet de mogelijkheid krijgen om zich als elk ander kind te gedragen. Het kan voor het kind heel moeilijk zijn om de ziekte en de gevolgen ervan te accepteren. De meeste (oudere) kinderen overlijden volledig op de hoogte van wat er met hun aan de hand was. Deze kinderen en hun ouders hebben vaak vele vragen maar weinig antwoorden. Na de diagnose hebben de ouders een ingewikkeld probleem: Hoe kunnen we met deze ziekte in onze familie leven en hoe kunnen we het accepteren? Ondanks het verdriet, kunnen we nog steeds focussen op de ontwikkeling mogelijkheden van ons kind? Dat is het eerste en het grootste probleem voor de familie na de Progeria diagnose. Een pijnlijke en emotionele tijd volgt. We worden gedwongen onze prestatie en verwachtingen van het leven bij te stellen. Als een vader of moeder worstel je met de problemen en vragen die in de loop van tijd steeds weer komen. Alle vragen die het kind stelt moet je eerlijk beantwoorden maar in een manier die de leeftijd van het kind in rekening houdt. Op deze manier leer je het kind zichzelf te accepteren. Het is ook heel belangrijk dat het kind onafhankelijk voelt en een gevoel van zelfrespect heeft. Michiel bijvoorbeeld wil alles zelf doen. Hij wilde geen hulp bij dingen dus moesten er meerdere aanpassingen komen in het huis, bijvoorbeeld: lagere deurklinken, een tweede handrail bij de trap op zijn hoogt, een opstapje voor het bad en de wc en een verlaagde wasbak op zijn hoogt. Verwachtingen veranderen. Met Progeria zijn verwachtingen zoals later zal ik groot zijn niet meer mogelijk. Het kind zal steeds minder en minder kunnen. Er zijn geen verwachtingen op het grote termijn en ouders willen dan ook niet denken op de lange termijn. Zij willen van elk moment genieten. De ouders beleven elke dag als hun laatste en nemen het leven zoals het komt. Bij de ziekte Progeria zal er altijd zorg blijven. Er zal heus een tijd zijn waarbij er weinig zorgen zijn maar de ouder het kind wordt de meer zorgen er komen. De grootste hulp van een kind met Progeria is natuurlijk de support van zijn ouders. Waar kunnen de ouders naar toe voor hulp? Waar moet een ouder naar toe als die zelf emotionele hulp nodig heeft? Is er iemand waar zij naar toe kunnen? Zijn er mensen die je kunnen helpen en zijn er plekken waar je vragen beantwoord kunnen worden? Het is voor de ouders een lang, emotioneel en onzeker proces. Zij hebben support nodig van andere (partners, familie, vrienden, buren,...). Ze ondergaan een heel moeilijke periode in hun leven, maar ze Pagina 5 van 8

6 hebben geen andere keus dan er mee te leven. Meeste ouders accepteren het wel na een tijdje met hulp van anderen. Ze moeten hiervoor een plek in hun hart geven anders wordt het ondragelijk. Natuurlijk hebben ze nog steeds goede en slechte momenten maar het helpt wel. Als er een dag is dat een ouder moeilijkheden heeft moet het mogelijk zijn voor hem om dit tegen een andere ouder te zeggen zodat ze die een peptalk of een knuffel kunnen geven. Als dit niet mogelijk is zullen de ouders misschien zich gaan afsluiten. De ouders hoeven niet de hele tijd zich groot te houden er moet natuurlijk ook tijd en ruimte zijn voor hen om hun verdriet even te laten vloeien. Dit was het geval bij Godelieve en Wim. Zij konden zich naar hun familie en vrienden keren als ze moeilijkheden hadden. Maar ze hadden de behoefte om met mensen te praten die Progeria volledig begrepen en hoe het was om een kind te verliezen aan Progeria. Zij vonden Marjet Stamsnijder, de voorzitter van Progeria Family Cirkel. Zij heeft hun geïntroduceerd met andere families met een kind dat leid aan Progeria. Het is noodzakelijk om te weten dat je kunt rekenen op anderen omdat je geen psychologische hulp krijgt na de diagnose. Je ontvangt de diagnose van de professor en dat is it. Vanaf dat moment sta je in je eentje. De psychologische hulp dat je echt nodig hebt is zeer gelimiteerd. Aangezien je een grote behoefte aan support hebt zoek je het vaak bij je partner, je zus, je broer, je beste vriend of je familie. Je zoekt iemand bij wie je verzekerd kan voelen en bij wie je gemengde gevoelens kunt uitdrukken. De periode voor de diagnose is natuurlijk al verschrikkelijk geweest. Er was onzekerheid en wanneer de beslissende diagnose gemaakt was viel onze hele wereld in duigen en al onze hoop viel weg. Een feit is dat als de diagnose eenmaal hardop tegen je gezegd is en je weet dat je kind vroeg zal sterven wordt je met zoveel verschillende emoties geconfronteerd: vooral zorgen, ontkenning, hulpeloosheid, verwarring, woede, wanhoop en depressies. Sommige hebben zelfs schuld gevoelens. Door Progeria meer publiciteit te geven hoeven ouders niet meer angstvol over straat te lopen. Langslopende kijken niet meer naar hen alsof hun zoon/dochter een of ander vage ziekte heeft. Overal ter wereld is wel wat aan informatie over Progeria te vinden. Aan het begin bijvoorbeeld liepen mensen in een grote boog om Michiel heen omdat ze dachten dat het besmettelijk was. Vandaag ter dag weten mensen wel beter. Michiel is een mooi voorbeeld hiervan. Hij is door deze ontmoeting in Limburg inwoner van het jaar 2003 geworden. Hij was nooit tot inwoner van het jaar gekozen als mensen hem eng hadden gevonden nee ze bewonderen hem. De stichting Progeria Family Circle speelt een erg belangrijke rol voor ouders met een kind die aan Progeria lijdt. Een keer per jaar organiseren zij een Europese bijeenkomst waar de ouders en hun kinderen heen kunnen en waar zij van elkaars gezelschap kunnen genieten. Een plaats waar zij vrienden kunnen maken met hun mede-lijders. Voor de ouders is dit ook een goede ervaring. Hier kunnen zij ervaringen delen en elkaar support geven. Sociaal contact is erg belangrijk voor een kind. Ze moeten instaat zijn om zichzelf uit te drukken. Deze kinderen hebben natuurlijk de zelfde behoefte als elk ander kind. Michiel bijvoorbeeld houdt ervan om voetbal te spelen dus is hij been team gegaan. Hij kan alleen niet de hele wedstrijd spelen (snel vermoeid, krijgt het heel snel koud,...). Michiel speelt veel met klasgenoten maar als hij vermoeid raakt neemt hij even wat rust, dit wordt door iedereen begrepen en gerespecteerd. Omdat ze er anders uitzien dan andere kinderen wordt er vaak naar ze gestaard en krijgen ze negatieven en pijnlijke opmerkingen te horen. Mensen ontlopen deze kinderen liever dan dat ze hen uitlachen. Ouders proberen dit te ontlopen door middel van het informeren over deze ziekte en mensen confronteren met Pagina 6 van 8

7 deze ziekte. Acceptatie in de samenleving is nog een tijdje moeilijk geweest. Daarom hebben Godelieve en Wim ervoor gekozen om de media erbij te halen om de acceptatie toe te laten nemen voor Michiel en andere Progeria kinderen. Ze zijn erin geslaagd om meer respect en begrip te krijgen met deze actie. Toen zijn verhaal eenmaal in de media kwam waren mensen sympathiek en begripvol. Al deze kinderen hebben een plezante, vrolijke en sociaal karakter en ze zijn gemakkelijk in de omgang met andere mensen. Sinds de artikelen in de kranten en programma s op televisie over hun zijn geweest is hun leven een stuk makkelijker geworden. Contact met andere families met kinderen die Progeria hebben: Ouders van kinderen met Progeria voelen zich vaak alleen in hun strijd omdat er zo weinig families zijn die met Progeria moeten leven. De jaarlijkse bijeenkomst van families met Progeria is heel belangrijk gebleken. Ze zijn een grote bron van informatie en een grote bron van support. De kontact met andere Progeria patiënten en hun ouders geeft een hoop emotioneel support en ouders vinden hierbij vaak ook antwoorden op hun vragen. Deze bijeenkomsten maken het mogelijk voor ouders om hun ervaringen te delen met andere ouders. Het moeilijkste gedeelte van de reünie is natuurlijk het realiseren dat niet alle kinderen er volgend jaar weer zullen zijn. Bron: Afsluiting Met dit PO ben ik er achter gekomen wat Progeria nou precies is. Ik heb het onderwerp van meerdere kanten bekeken en dat heeft mij een overzichtelijk beeld gegeven wat het is. Progeria is een genetische bepaalde aandoening die het veroudering proces versneld met rond 8 keer normale snelheid. Kinderen met Progeria hebben een heel kenmerkende bouw en het is niet moeilijk om een Progeria patiënt te herkennen als je de kenmerken kent. Er zijn nog geen medicijnen gevonden om Progeria te voorkomen. Er zijn wel meerdere middelen om de symptomen ervan te bestrijden zoals bad oliën en een dagelijkse dosis aspirine. Er zijn meerdere onderzoeken die er mee bezig zijn de kern van het probleem te vinden. Kinderen met Progeria zijn psychisch gezien op het zelfde niveau als elk ander kind alleen hun fysieke kant heeft een zeer grote achterstand op andere kinderen. Veel Progeria patiënten proberen een normaal leven te leiden zover dat kan en dat lukt vaak alleen als mensen weten wat hun aandoening is. Veel publiciteit rond deze aandoening helpt heel veel en dit voorkomt veel pijnlijke situaties voor het kind, ouders en omstanders. Al met al heeft het onderzoeken van Progeria van de Sociale, Biologische en kenmerkende kant een duidelijk beeld geschept voor mij. Bijlage Krantenartikel Donderdag 13 maart 2008 Limburgers gul voor Amber en Michiel Guy Verhofstadt overhandigt cheque van euro De patiëntjes van de verouderingsziekte Progeria Michiel en Amber Vandeweert stelen de harten van de Limburgers en dat van premier Verhofstadt.Mine Dalemans Mine Dalemans SINT-TRUIDEN - Zevenhonderd sympathisanten waren dinsdagavond aanwezig op een eetavond in 't Veilinghuis om de Progeriapatiëntjes Michiel (10) en Amber (2) en hun ouders te steunen. Premier Guy Pagina 7 van 8

8 Verhofstadt (Open VLD) overhandigde een cheque van euro aan de ouders en hij kondigde structurele hulpmaatregelen aan. Dit is een van die tekenen dat publiciteit wel degelijk helpt. De kosten van een kind met Progeria lopen natuurlijk finaal de pan uit. Als je het kind een zo zorgeloos leven wilt geven dan moet je behoorlijk veel geld in dingen zoals oliën en homeopathische geneesmiddelen steken. Dit soort inzamelingen zijn daarom natuurlijk ook hoog nodig voor deze Familie. Publiciteit is er natuurlijk niet alleen om geld van andere mensen te krijgen het is er natuurlijk vooral voor om mensen te informeren. Michiel en Amber waar het in dit stuk om gaat zijn op dit moment de enige broer en zus ter wereld die allebei Progeria hebben. Bronvermelding Pagina 8 van 8