HOE MOET HET NU VERDER?

Transcriptie

1 EEN MELANOOM HOE MOET HET NU VERDER?

2 Deze brochure bevat zeker niet alle gedetailleerde informatie over huidkanker of een melanoom. We geven u vooral de belangrijkste en zeker de juiste informatie mee. Het team van dermato-oncologie staat steeds voor u klaar. Ook uw huisarts speelt een belangrijke rol, hij of zij kan u ook verder informeren over uw ziekte. Hebt u nog vragen, noteer ze. Bij een volgende consultatie zullen we ze dan samen bespreken. De artsen en verpleegkundigen geven u graag meer uitleg, dus aarzel niet om hen te contacteren. 1. Wat is kanker? 2. Wat is een melanoom? 3. Hoe vaak komen melanomen voor? 4. Interne en externe risicofactoren voor melanomen 5. Kan een melanoom uitzaaien naar andere delen van het lichaam? 6. Het belang van een goede diagnosestelling 7. Welke onderzoeken staan u te wachten? 8. Welke behandelingen kan u verwachten? 9. Emotionele reacties op de diagnose 2

3 1. Wat is kanker? Ons lichaam is opgebouwd uit miljoenen bouwstenen, namelijk de cellen. Ons lichaam maakt voortdurend nieuwe cellen aan om te groeien en om beschadigde en verouderde cellen te vervangen. Bij de celdeling ontstaan uit één cel twee nieuwe cellen, en uit deze twee cellen ontstaan er vier, en dan acht enzovoort. Normaal zorgen reparatiegenen voor herstel van schade aan de cel, maar soms faalt dit systeem. Dan kunnen er fouten optreden in de genen die de deling, de groei en ontwikkeling van een cel regelen. Als een cel zich dan overmatig gaat delen, ontstaat een gezwel of tumor. Er bestaan goedaardige en kwaadaardige tumoren. Bij kwaadaardige tumoren (kanker) is er een ongeremde deling van de cellen, waardoor een tumor ontstaat die onbeheerst blijft groeien. normale één abnormale groep abnormale cellen kankercellen cellen cel 2. Wat is een melanoom? Een melanoom is een vorm van huidkanker. 10% van alle huidkankers zijn melanomen. Melanomen ontstaan uit pigmentcellen (melanocyten) die melanine bevatten. Melanocyten zijn cellen die aanwezig zijn in de basale laag van de opperhuid. Melanine geeft kleur aan onze huid onder invloed van UV- straling. Ze komen overal in onze huid voor. De bruine verkleuring van onze huid is een bescherming van de cel tegen het zonlicht. Wanneer veel melanocyten of pigmentcellen in een bosje bij elkaar liggen, ontstaat een moedervlek. Dit is goedaardig. Wanneer een groep melanocyten verandert in kankercellen spreekt men van een melanoom. 3

4 Als een melanoom naar de diepte groeit kunnen de kankercellen zich eventueel verspreiden via de lymfevaten (naar het klierstation) of de bloedvaten ( naar andere organen). Een melanoom gedraagt zich agressiever dan andere huidkankers en moet hierdoor anders behandeld worden. 3. Hoe vaak komen melanomen voor? Melanomen komen over de hele wereld voor maar komen het meest voor in blanke populaties die leven in gebieden met intensieve zon. Volgens het Nationaal Kankerregister van België staan melanomen op de 5de plaats van de meest voorkomende kankers bij vrouwen. Voor mannen en vrouwen tussen 30 en 44 jaar staan melanomen in de top 3 van alle kankers. Mede door de vroege opsporing en sensibilisering worden melanomen steeds vaker ontdekt wanneer ze nog dun zijn. De prognose hangt sterk af van de dikte van het melanoom. Mensen met een donkere huid zijn het best beschermd tegen melanomen. Mensen met een blanke (bleke) huid hebben meer kans op een melanoom (heeft te maken met type pigment dat ze produceren). Door de verhoogde blootstelling aan de zon (reizen naar zonnige oorden, zonnebank ) komen melanomen steeds meer voor. Dit is de enige risicofactor waar je zelf invloed op kan hebben. Daarom wordt er zoveel campagne gevoerd over bescherming tegen de zon. (zie infobrochure) 4

5 4. Risicofactoren voor melanomen Er zijn heel wat risicofactoren waar we zelf geen invloed op hebben, met name risicofactoren die we van bij onze geboorte hebben meegekregen en die vaak erfelijk bepaald zijn: onze huidskleur, het aantal moedervlekken, Blootstelling aan de zon is de enige factor waar wij zelf invloed op hebben. Interne risicofactoren Moedervlekken (naevi) Mensen met veel naevi (meer dan 50) of mensen met 3 of meer atypische naevi (dit zijn grotere (>5mm), onregelmatige naevi) hebben een verhoogd risico op melanoom. Ze kunnen zich evt preventief jaarlijks laten opvolgen bij een dermatoloog. Erfelijke belasting Wanneer meerdere familieleden (>2) een melanoom ontwikkeld hebben, is er meer kans dat bij u een erfelijke belasting meespeelt. Zo blijkt dat 5 à 10 % van de mensen met een melanoom erfelijk belast zijn. Dit wil niet zeggen dat wie erfelijk belast is zeker een melanoom zal krijgen. Maar er is een verhoogde kans waardoor het aangeraden is om een jaarlijkse controle te laten uitvoeren bij uw dermatoloog. Huidtype Er zijn 4 verschillende huidtypes. Mensen met een bleek huidtype (fototype 1 en 2) zijn gevoeliger voor de schadelijke effecten van de zon. Fototype 1 Dit bleke huidtype verbrandt altijd en wordt (bijna) niet bruin. Het prototype zijn mensen met rood/ros haar. Vaak hebben ze sproeten. Fototype 2 Dit type verbrandt meestal, maar wordt lichtjes bruin. Prototype: blond haar, blauwe ogen. 5

6 Fototype 3 Dit type verbrandt zelden en wordt goed bruin. Prototype: donkere ogen en een getinte huid. Fototype 4 Dit type verbrandt bijna nooit en bruint zeer goed. Prototype: zuiderse types. Externe risicofactoren De zon en UV-straling Dit is de enige risicofactor waar we zelf invloed op hebben. Daarom is het belangrijk om ons zo goed mogelijk te beschermen tegen de zon. Vooral korte hevige blootstelling aan de zon en zonnebrand zijn schadelijk. De bleke huidtypes zijn veel gevoeliger voor de zon dan zuidelijke en donkere huidtypes. Onze huid kan tijdens ons leven slechts een bepaalde hoeveelheid zon verdragen. Wanneer we daar over gaan,verhoogt de kans op huidkanker. Medicatie Mensen die immunosupressiva (medicatie die het immuniteitssysteem van ons lichaam onderdrukt) nemen, hebben meer risico op het ontwikkelen van een melanoom. 6

7 5. Kan een melanoom uitzaaien naar andere delen in het lichaam? De kankercellen kunnen van de tumor loskomen en in een lymfevat of in de bloedbaan terechtkomen. Zo kunnen uitzaaiingen ontstaan elders in het lichaam. Een melanoom kan via de lymfevaten uitzaaien in dezelfde omgeving. Dit geeft aanleiding tot een satellietmetastase /in-transit metastase; dit zijn letsels die voorkomen tussen het gebied van het melanoom en het dichtstbijzijnde klierstation. Anderzijds kan op die manier ook een kliermetastase ontstaan waarbij tumorcellen aanwezig zijn in een klier. Vanaf een bepaalde dikte van het melanoom, kan een bijkomend onderzoek gepland worden (sentinelklierbiopsie) om na te gaan of er tumorcellen aanwezig zijn in het klierstation. Kankercellen kunnen zich ook verspreiden via de bloedbaan. Dan spreken we van uitzaaiingen op afstand. Het betreft voornamelijk de longen, de lever en de hersenen. 6. Het belang van een goede diagnosestelling Om tot een juiste diagnose te komen en de juiste behandeling te bepalen, moeten we het resultaat van alle onderzoeken afwachten. Het weggenomen melanoom wordt nauwkeurig onderzocht onder de microscoop (het histologisch onderzoek of het APD = anatomo-pathologische diagnose). Dit onderzoek geeft meer duidelijkheid over de kenmerken van het melanoom. de dikte van de tumor (Breslow) de aanwezigheid of afwezigheid van een open letsel (ulceratie) bij dunne letsels is ook het aantal delingen (mitosen) in de tumor van Aan de hand van deze parameters wordt het verdere beleid bepaald: Welke bijkomende onderzoeken moeten gebeuren? Welke behandeling moet gevolgd worden? 7

8 Voor het verdere beleid wordt een standaard gevolgd, opgesteld door een multidisciplinair team van artsen met diverse specialiteiten. Elk medisch dossier met het gevolgde beleid wordt ook nog eens tijdens een Multidisciplinair Oncologisch Consult (MOC) besproken. 7. Welke onderzoeken staan u te wachten? De arts of de verpleegkundige zal u de nodige informatie geven over de onderzoeken die u moet ondergaan. Wachten op resultaten is lastig Na de onderzoeken kunnen de artsen of de verpleegkundigen u niet onmiddellijk het resultaat meedelen. De foto s of het weefsel van de biopsie moeten bestudeerd en eventueel vergeleken worden met andere onderzoeksresultaten. Alle resultaten worden uiteindelijk naar uw behandelende arts doorgestuurd. Van zodra alle resultaten gekend zijn, zal uw behandelende arts u het resultaat meedelen. Het wachten op resultaten is vaak een lastige periode, zowel voor u als voor uw familie. Het opstellen van een betrouwbaar eindrapport vergt een zekere tijdspanne. Uw arts zal in principe kunnen inschatten wanneer het eindrapport zou moeten gekend zijn en zal een afspraak met u maken om de resultaten van de onderzoeken met u te bespreken. Aarzel bij vragen of onzekerheden niet om contact op te nemen met uw arts of de verpleegkundige consulent dermato-oncologie. 8. Welke behandelingen kan u verwachten? De arts of verpleegkundige zal u de nodige informatie geven over de verdere operatie die u moet ondergaan. Na de operatie is er geen standaardnabehandeling. Mocht u in aanmerking komen voor een nabehandeling, zal u hierover geïnformeerd worden. 8

9 9. Mogelijke emotionele reacties op de diagnose Het bericht dat u kanker heeft is meestal emotioneel ingrijpend. Verschillende gevoelens kunnen afwisselend voorkomen. Het ene moment bent u boos, het andere moment verdrietig en op weer een ander moment is er vooral angst en paniek. De meest voorkomende gevoelens zijn: Verdriet om wat u als verloren aanvoelt uw gezondheid, uw toekomstplannen, U kan ook huilen of emotioneel zijn zonder dat u weet waarom. Angst om de controle over alles te verliezen, de onbekende wereld van ziek zijn, angst dat het nooit meer goed zal komen, angst voor pijn, angst om dood te gaan. Machteloosheid omdat u niet kan veranderen wat er gebeurd is. Schuldgevoel omdat u denkt dat u de ziekte zelf hebt veroorzaakt, omdat andere mensen dat misschien zo tegen u zeggen. Onbegrip dat dit u en uw familie overkomt. U stelt zich de vraag waarom het is gebeurd en waarom bij u. Boosheid dat het heeft kunnen gebeuren, boosheid op de situatie, op de hele wereld, op uzelf, op God indien u gelovig bent, boosheid op uw lichaam omdat het u in de steek heeft gelaten. Hoop dat de dokters iets kunnen doen voor u, op genezing en dat alles weer goed komt. Deze gevoelens kunnen zeer verwarrend en intens zijn, maar zijn heel normaal na de schok van de diagnose. Een aantal mensen hebben soms naast de steun van hun partner, kinderen, familie, vrienden, collega s en de zorg van artsen en verpleegkundigen, professionele hulp nodig om de situatie het hoofd te kunnen bieden. Aarzel niet om contact op te nemen met een van de hulpverleners (verpleegkundig consulent, psycholoog, sociaal verpleegkundige), een volledig team staat voor u klaar. 9

10 Een diagnose van huidkanker kan inslaan als een bliksem. Een team van artsen, verpleegkundigen en psychologen staan voor u klaar om u de best mogelijke behandeling te bieden en u hierin zo goed mogelijk te begeleiden. In deze periode zijn allerlei gevoelens, gedachten heel normaal. Spreek er gerust over. U en uw familie en/of naasten kunnen steeds terecht bij ons met al uw vragen en/of onzekerheden. Vragen? Noteer ze hier. Verantwoordelijke uitgever: Oncologisch Centrum UZ Gent. Juni Deze brochure werd enkel ontwikkeld voor gebruik binnen het UZ Gent. Alle rechten voorbehouden. Niets uit deze uitgave mag worden verveelvoudigd, opgeslagen in een geautomatiseerd gegevensbestand of openbaar gemaakt, in enige vorm of op enige wijze zonder voorafgaande schriftelijke toestemming van het Oncologisch Centrum UZ Gent. 10 Oncologie/0118