BELEIDSPLAN

Transcriptie

1 Maak ons nog beter! BELEIDSPLAN

2 Voor elk kind de beste toekomst. Dat klinkt vanzelfsprekend, maar voor sommige kinderen is dat niet zo gewoon. Zij zijn ziek, soms ernstig ziek en hun toekomst dreigt niet zo te lopen als ze zelf hadden bedacht, of als de ouders hadden bedacht. Vanuit het Emma Kinderziekenhuis AMC proberen wij deze kinderen het maximale uit hun leven te laten halen. Hen zo ver te krijgen dat ze mee kunnen doen in de maatschappij, hún maatschappij. Dat begint in het klein, door bijvoorbeeld een school in het ziekenhuis te hebben of een theater, een eigen restaurant en sportmogelijk-heden, aangepast aan de wensen van de kinderen. Dit streven, om het verblijf in het ziekenhuis voor kinderen en hun (groot)ouders zo plezierig mogelijk te laten verlopen, maakt het Emma zo bijzonder. We doen alles om de ziekten die het kinderleven aantasten te bestrijden. Ziekten waar kinderen vroeger aan overleden, kunnen nu worden genezen. Met hoogwaardig wetenschappelijk onderzoek, maar ook door jonge mensen op te leiden in ons vak. Voor al deze ambities hebben we uw steun hard nodig, zodat ernstig zieke kinderen het maximale uit hun toekomst kunnen halen. Prof. dr. Hans van Goudoever, Hoofd Emma Kinderziekenhuis AMC en Kindergeneeskunde VUmc Inleiding Stichting Steun Emma Kinderziekenhuis AMC heeft in 2016 een periode afgesloten waarin de Metamorfose gerealiseerd is. De stichting heeft bijgedragen aan de verbouwing van het Emma Kinderziekenhuis AMC en heeft daarmee een prachtig doel gerealiseerd. Zo is er bijvoorbeeld een instructiecentrum gekomen waar ouders leren hoe ze zorghandelingen bij hun kind thuis moeten verrichten, een school waar kinderen naartoe kunnen als ze zijn opgenomen en patiëntenkamers waar ouder en kind samen kunnen verblijven. Nu starten we een nieuwe fase waarin Stichting Steun Emma Kinderziekenhuis AMC de wens heeft om zich beter op de kaart te zetten in Amsterdam en Nederland en om meer inkomsten te realiseren. In dit meerjarenbeleidsplan vertellen we hoe we de komende jaren de stichting meer zichtbaarheid en naamsbekendheid willen geven en ons inzetten om een nieuw te bouwen Intensive Care (IC) Neonatologie afdeling helpen realiseren. Een groot deel van de inzet en inkomsten gaat naar innovaties en de nieuwste technologieën op gebied van IC Neonatologie, hoogwaardig wetenschappelijk onderzoek en extra voorzieningen voor te vroeg geboren en ernstig zieke baby s en hun ouders.

3 Missie, visie en doel Het is de ambitie van het Emma Kinderziekenhuis AMC om ieder kind recht te geven op een maximaal leven. Om dit te helpen realiseren heeft Stichting Steun Emma Kinderziekenhuis AMC zich ten doel gesteld fondsen te werven voor het Emma Kinderziekenhuis AMC. Fondsen die innovatieve behandelingen mogelijk maken. In lijn met de doelstelling richten we ons op fondsenwerving en (materiële) ondersteuning ten bate van de verdere ontwikkeling, verbetering en noodzakelijke vernieuwing van de zorg voor zieke kinderen én hun ouders, broertjes en zusjes, in de breedste zin van het woord. Kortom: Stichting Steun Emma Kinderziekenhuis AMC ondersteunt het Emma Kinderziekenhuis AMC om elke dag een nog beter kinderziekenhuis te worden. Activiteiten In het meerjarenplan steunen wij wederom projecten op het gebied van optimale faciliteiten, psychosociale zorg en hoogwaardig wetenschappelijk onderzoek. Optimale faciliteiten In het kader van optimale faciliteiten zijn wij gestart met de planning voor de verbouwing van de Intensive Care (IC) Neonatologie, de enige afdeling die nog niet was meegenomen in de Metamorfose. Op deze afdeling, die samen met VUmc wordt ontwikkeld, worden te vroeg geboren en ernstig zieke baby s verzorgd. In Nederland wordt zeven procent van de kinderen voor de 37ste week van de zwangerschap geboren, waarvan jaarlijks baby s zelfs voor de 32ste week. Wanneer kinderen zo vroeg geboren worden, is de kans op blijvende schade groot. Om deze baby s de beste kansen te geven is meer wetenschappelijk onderzoek nodig en moeten de faciliteiten op de afdeling worden vernieuwd en verbeterd. Het is ook onze droom om de afdeling IC Neonatologie in het Emma Kinderziekenhuis AMC, samen met VUmc, te laten groeien tot een toonaangevend expertisecentrum op wereldniveau. Het ziekenhuis en de overheid zijn verantwoordelijk voor de patiëntenzorg en bekostigen de bouw van nieuwe verpleegafdelingen. Een internationaal toonaangevende IC Neonatologie is een investering die het reguliere ziekenhuisbudget te boven gaat. Stichting Steun Emma Kinderziekenhuis AMC helpt daarom mee aan de financiering van onder andere wetenschappelijk onderzoek en extra voorzieningen voor de te vroeg geboren- en ernstig zieke baby s en de ouders. Fondsenwerving voor de IC Neonatologie wordt de komende jaren ons belangrijkste doel. De nieuwe IC Neonatologie zal straks bestaan uit circa 36 bedden en wordt daarmee één van de grootste binnen Europa. Daarbij ondersteunen we de volgende ambities en plannen: I. Family integrated care: participerende rol ouders Tijdens de opname van moeder en kind staat het gezin centraal. Indien moeder voor de geboorte opgenomen moet worden, wordt haar partner zoveel mogelijk betrokken bij het zorgproces. Ook na de bevalling spelen de ouders net als in het dagelijkse leven een belangrijke rol in de verzorging van hun (zieke) kind. Belangrijk voor het kind-ouder contact is de deelname van ouders in het zorgproces. Dat kan verder gaan dan alleen een luier verschonen. Denk hierbij aan het assisteren bij verpleegkundige handelingen en de participatie in de dagelijkse visite. II. Single bed units

4 Het uitgangspunt bij single bed units is dat de pasgeborene en de ouders zoveel mogelijk samen zijn en verpleegd worden op een eigen kamer. De belangrijkste voordelen zijn betere hygiëne, meer privacy voor moeder en kind, betere bonding tussen ouders en kind, en een sneller herstel met verkorting van de opnameduur. Er zal ook een aantal kamers komen waar tweelingen en zelfs drielingen samen verpleegd kunnen worden. Want ook broertjes en zusjes moeten bij elkaar kunnen zijn. III. Noodzaak uitbreiding capaciteit Het verplaatsen van het nog zieke kind en/of een zieke moeder is erg belastend, een situatie die tot een minimum beperkt moet blijven. Dit heeft zowel betrekking op het verplaatsen van patiënten naar een ander ziekenhuis als naar een andere afdeling binnen het ziekenhuis. Daarom willen we een afdeling die groot genoeg is om alle moeders en kinderen uit de regio de beste zorg te kunnen leveren. Overplaatsen vanwege plaatsgebrek mag niet meer voorkomen. Ook willen we - indien mogelijk - onderzoeken en behandelingen laten plaatsvinden op de afdeling zelf, zodat een zieke pasgeborene hiervoor niet vervoerd hoeft te worden naar een andere plek in het ziekenhuis. Zo kan er altijd topklinische zorg worden geleverd aan moeders en/of pasgeborenen afkomstig uit de regio Noord-Holland en Flevoland. IV. Vergaande integratie verloskunde en neonatologie Er komen ook speciale kamers waar een zieke moeder en haar zieke pasgeborene samen verpleegd kunnen worden. Dit noemen we couplet care kamers. V. Sfeer en uitstraling nieuwe IC Neonatologie Ouders verblijven veelal maandenlang op de afdeling IC Neonatologie. De wens is om een zoveel mogelijk huiselijke sfeer benaderen, net als op de andere afdelingen in het Emma Kinderziekenhuis AMC. Dat creëert ook een continuüm in de omgeving als patiënt en ouders overgeplaatst worden naar een andere afdeling in het Emma wanneer het weer wat beter gaat. Extra faciliteiten Van ouders, artsen en verpleegkundigen wordt, in vergelijking met het verleden, een compleet andere rol verwacht in het zorgproces. Ouders participeren zoveel mogelijk in de zorg voor hun kind. Om hierin succesvol te zijn, zullen ouders zich thuis moeten voelen en de afdeling IC Neonatologie daarnaar ingericht moeten zijn. Met de juiste faciliteiten, waar ouders wat kunnen werken, ontspannen en privacy hebben om verdrietig of blij te kunnen zijn. Als ouders zich comfortabel voelen, zullen ze beter kunnen bijdragen aan de zorg voor hun kind. Psychosociale zorg Vrolijk Op Fonds Het hele jaar door wordt uit dit fonds lees-, spel- en knutselmateriaal aangeschaft. De naam 'Vrolijk Op Fonds' zegt het al, door middel van bestedingen uit dit fonds proberen we patiënten tijdens hun verblijf in het Emma Kinderziekenhuis AMC een beetje op te vrolijken. Ook worden er activiteiten georganiseerd voor de kinderen en familieleden. Door het Vrolijk Op Fonds wordt aan het psychosociale welzijn van het hele gezin bijgedragen. Emma in nood / Gezin in nood In zeer bijzondere, schrijnende gevallen kan de stichting patiëntjes en hun ouders bijstaan als het ziekenhuisverblijf op grote financiële problemen stuit. Dat kan zich voordoen als sprake is van problemen met de ziektekostenverzekering, vervoerskosten enzovoorts. Op Koers De ontwikkelingen in de kindergeneeskunde en de zorg voor zieke kinderen en hun gezin vragen om een continue innovatie in de zorg. Binnen het Emma Kinderziekenhuis AMC is een cursusprogramma ontwikkeld dat kinderen, jongeren, en hun broers en zussen ondersteunt

5 bij het omgaan met een chronische ziekte op de kinderleeftijd. Het programma heet Op Koers. Het doel van de Op Koers cursus is om kinderen in een groep vaardigheden aan te leren die ze kunnen gebruiken in moeilijke situaties rondom de ziekte en de sociale weerbaarheid vergroten. KLIK Kinderen met een chronische ziekte ondervinden vaak problemen op het gebied van kwaliteit van leven, psychosociaal functioneren en hun ontwikkeling. Deze problemen zijn niet altijd bekend bij het behandelteam en worden niet systematisch besproken. Een manier om dit te doen is door middel van Patient Reported Outcomes (PROs). Patiënten vullen voorafgaand aan het consult, via de KLIK website ( vragenlijsten in over kwaliteit van leven. De antwoorden van de patiënten op vragenlijsten worden systematisch weergegeven in een PROfiel. Dit PROfiel wordt door één van de leden van een behandelteam besproken met de patiënt en ouders, waardoor problemen eerder gesignaleerd worden, er vroegtijdig interventies kunnen worden geboden en de communicatie tussen patiënt en behandelaar verbetert. KLIK is tot nu toe (wereldwijd) het enige programma dat de kwaliteit van leven van kinderen met een chronische aandoening systematisch in kaart brengt en dit terugkoppelt aan de behandelaar, zodat het gesprek tussen het kind, de ouder en de behandelaar op gang komt. Wetenschappelijk onderzoek Wetenschappelijke adviesraad Jaarlijks ontvangen, op advies van de wetenschappelijke adviesraad, verschillende wetenschappelijke onderzoeksprojecten binnen de kindergeneeskunde een financiële bijdrage vanuit de stichting. Daarnaast kent Stichting Steun Emma Kinderziekenhuis AMC enkele fondsen op naam die op een specifiek gebied, medisch onderzoek verrichten. De volgende fondsen op naam worden ondersteund: - Immunologie - Motiliteitslaboratorium - Global Child Health - Kinderen & Aids Communicatie en fondsenwerving Campagne Maak ons nog beter Om de naamsbekendheid van Stichting Steun Emma Kinderziekenhuis AMC en de nieuwe IC Neonatologie financieel te ondersteunen, starten we een impactvolle, ontroerende en vertederende meerjarige campagne Maak ons nog beter. We willen graag dat Amsterdam en Nederland het Emma Kinderziekenhuis AMC en de patiënten van de IC Neonatologie in de armen sluiten. Om dat te bereiken willen we de stad dichtbij het Emma Kinderziekenhuis AMC brengen. In de campagne staan de baby's die er voor hun leven vechten centraal. De premature of ernstig zieke baby s in het Emma Kinderziekenhuis zijn namelijk kleine vechtersbaasjes die - als het goed gaat- telkens kleine overwinningen boeken: gewichtstoename, van de IC af, zelf drinken, naar huis. We gaan die mijlpaaltjes vieren en trots delen met de buitenwereld. Het campagnethema Maak ons nog beter werkt twee kanten op, zowel voor de patiënten als voor het ziekenhuis. Trots, urgentie en een call to action, gevolgd door een verwijzing naar met het verzoek om te doneren. De te vroeg geboren en ernstige zieke baby s vormen een herkenbaar pakkend thema, wat de effectiviteit van onze wervingsactiviteiten laat toenemen. Lange termijn zichtbaarheid zal de algemene geefbereidheid laten stijgen, ook onder major donors. Met PR boosten we op korte termijn naamsbekendheid en zorgen we voor verfrissende ideeën en verrassende invalshoeken. De campagne loopt vanaf november 2017 tot het nieuwe expertisecentrum open gaat. Naar verwachting eind Deze campagne wordt mogelijk gemaakt door het reclamebureau Joe Public, die deze campagne gesponsord voor ons heeft gemaakt. We vragen alle (nieuwe) partners om

6 expertise en producten gesponsord aan te bieden. Ook onze ambassadeurs helpen belangeloos mee aan Maak ons nog beter. Onze fondsenwerving op hoofdlijnen - Onze strategie richt zich op de lange termijn, vijf jaar voor inkomsten en tien jaar voor visie. - Gericht op een optimaal lange termijn rendement en alle nieuwe initiatieven moeten op termijn kunnen bijdragen aan het gewenste lange termijn rendement. - We doen meer dan geld vragen; we inspireren en activeren mensen om mee te gaan in de droom van het Emma Kinderziekenhuis AMC. - Gericht op de opbouw van een geïntegreerd structureel proactief fondsenwervend programma: o Proactief staat voor: niet afwachten of een ander iets doet maar zelf initiatief nemen. o Structureel staat voor: richten op donateurs die langer verbonden blijven aan het Emma en minder richten op eenmalige donateurs. o Geïntegreerd staat voor: als er al eenmalige giften worden geworven is dat met de bedoeling om de giftgevers structurele gevers te laten worden. Maar ook kijken of deelnemers aan acties derden donateur kunnen worden. Of dat werknemers of klanten van bedrijven die doneren ook donateur kunnen worden. o Programma staat voor: een samenhangend geheel van activiteiten die elkaar versterken en samen een optimaal lange termijn rendement realiseren. - Samenwerken waar dat helpt om de doelstellingen te bereiken (patiëntenverenigingen en andere kinderziekenhuizen). Doelgroep De doelgroep waar we ons op richten bestaat in 2020 voornamelijk uit (vermogende) particulieren, bedrijven en organisaties zonder winstoogmerk, zoals stichtingen, verenigingen en service clubs. Om deze groepen te bereiken werken we volgens een voor de stichting nieuwe aanpak, gericht op zowel een interne en externe doelgroep; 1. We creëren een Emma development team. Het primaire doel van dit team is om ouders en familieleden van patiënten, bekenden en / of bezoekers, te verbinden aan onze stichting. Waarom? Er zijn veel mensen in en rondom het ziekenhuis die graag iets willen betekenen voor het Emma Kinderziekenhuis AMC, op deze manier willen we deze mensen betrekken bij de stichting. Het secundaire doel van het Emma development team is om het draagvlak van Stichting Steun Emma Kinderziekenhuis AMC binnen het ziekenhuis te versterken. Op dit moment is de zichtbaarheid van de stichting minimaal en weten de ziekenhuismedewerkers nauwelijks waar onze stichting voor staat, of wat wij voor hen kunnen betekenen. We streven ernaar dat in % van de medewerkers van het Emma

7 Kinderziekenhuis AMC weet wie wij zijn en wat wij doen. Daarnaast willen we 25% van deze groep activeren om zelf, of via zijn/haar omgeving in actie te komen 1 voor de stichting. 2. In het kader van onze IC Neonatologie ambitie, creëren we een Maak ons nog beter development team. Hetzelfde concept en doelstelling als het Emma Development team alleen bestaat het team niet uit collega s van alle kinderafdelingen, maar specifiek uit collega s van de IC Neonatologie afdeling van AMC en VUmc. 3. We creëren een ambassadeurs groep extern om onze boodschap uit te dragen en fondsen te werven. Het doel van deze groep is om activatie op gang te brengen bij het publiek buiten het ziekenhuis en bij te dragen aan de activiteiten van de stichting. De groep is een verlengstuk van de interne development teams en de medewerkers van de stichting en zet zich in om een sneeuwbaleffect te creëerden in bereik en fondsenwerving. 4. We vragen een gedeelte van onze huidige relaties of ze deel willen uitmaken van de ambassadeursgroep. Gezien de samenstelling van het kleine medewerkersteam van Stichting Steun Emma Kinderziekenhuis AMC, richten we ons in mindere mate op het initiëren van acties door derden. We juichen deze initiatieven wel toe! We richten ons niet op traditionele werving zoals collecte of straatwerving. Activiteitenkalender Lange termijn geefbereid heid Wervingsgroepen Stichting Steun Emma Kinderziekenhuis AMC : Maak ons nog beter Stichting Steun Emma (bestuur, team en ambassadeurs Gerichte wervingsactiviteiten Notarisbijeenkomsten 2x p/j Emma Developmentteam (EKZ) Friends & Family events 2x p/j Maak ons nog beter development team (IC Neo) Sport event 1x p/j Ambassadeurs groep (extern) Kart event Online Social Media en website Groot Emma Gala Event PR De Reünie Offline redactioneel Emma lunch/ diner Fundraising flow en activiteiten We verdelen onze donateurs in goud, zilver, brons. We bepalen de follow-up en wijze van benadering voor binding op de lange termijn. Onderzoek onder onze achterban In 2018 wordt een onderzoek gedaan onder onze huidige achterban. We maken een nulmeting van onze huidige donateurs. Waar zijn ze tevreden over, wat kunnen we beter doen, waarom hebben ze voor ons gekozen, wat verwachten ze in de toekomst, hoe willen ze communiceren, zijn ze bereid om meer te betekenen, waar zit het vertrouwen in de stichting, waar zijn ze in geïnteresseerd? Door dit onderzoek kunnen we beter inspelen op de behoeften van onze achterban en kunnen we onze communicatiemiddelen en relatiebeheer hierop afstemmen. Organisatie De medewerkers van de stichting zijn formeel in dienst van het AMC, maar zijn voor het gehele dienstverband gedetacheerd bij de stichting. De organisatie telt één directeur en vier 1 In actie komen wil zeggen, doneren, een actie derden organiseren, ambassadeur zijn, expertise/productsponsoring of bijv. nalaten

8 medewerkers, waarvan twee medewerkers werkzaam zijn voor de frontoffice en twee medewerkers voor de backoffice. Het stichtingsbestuur bestaat uit zes leden, waaronder een voorzitter, penningmeester en secretaris. Geen van de bestuursleden ontvangt een bezoldiging of vergoeding, middelijk nog onmiddellijk. Het bestuur heeft zich ingedeeld in een dagelijks bestuur, gezamenlijk met de directeur belast met de dagelijkse leiding, en een toezichthoudend bestuur. Het dagelijks bestuur bestaat statutair uit de voorzitter, secretaris en penningmeester. We werken niet of slechts zeer incidenteel met vrijwilligers, en hebben derhalve geen vrijwilligersbeleid geformuleerd. Vrijwilligers hebben vaak een relatie met het AMC. Meerjarenraming De ambitie van Stichting Steun Emma Kinderziekenhuis AMC is om 1.6 miljoen euro te genereren op jaarbasis in Deze inkomsten bestaan uit eigen fondsenwerving, rentebaten en acties van derden. Het doel is om inkomsten te genereren voor: - Speciale Voorzieningen - Wetenschappelijk onderzoek - Psychosociale zorg Daarnaast is het doel om in ,5 miljoen euro te kunnen besteden aan de verbouwing van de IC Neonatologie, waarvan 1.25 miljoen euro in 2020 en 1.25 miljoen euro in Een deel van deze inkomsten is reeds gegenereerd. Inkomsten Stichting Steun Emma Kinderziekenhuis AMC miljoen miljoen miljoen miljoen miljoen

9 Stichting Steun Emma Kinderziekenhuis AMC Meibergdreef 9 (H8-272) 1105 AZ Amsterdam Telefoonnummer: steunemma@amc.nl IBAN: NL67 ABNA BIC: ABNANL2A KvK Amsterdam: Fiscaal nummer (RSIN-nummer: )