University of Groningen. Leven na een beroerte Loor, Henriëtte Ina

Transcriptie

1 University of Groningen Leven na een beroerte Loor, Henriëtte Ina IMPORTANT NOTE: You are advised to consult the publisher's version (publisher's PDF) if you wish to cite from it. Please check the document version below. Document Version Publisher's PDF, also known as Version of record Publication date: 998 Link to publication in University of Groningen/UMCG research database Citation for published version (APA): Loor, H. I. (998). Leven na een beroerte: een drie jaar durend observatie-onderzoek vanuit de huisartspraktijk, naar de gevolgen van een cerebrovasculair accident Groningen: s.n. Copyright Other than for strictly personal use, it is not permitted to download or to forward/distribute the text or part of it without the consent of the author(s) and/or copyright holder(s), unless the work is under an open content license (like Creative Commons). Take-down policy If you believe that this document breaches copyright please contact us providing details, and we will remove access to the work immediately and investigate your claim. Downloaded from the University of Groningen/UMCG research database (Pure): For technical reasons the number of authors shown on this cover page is limited to 0 maximum. Download date:

2 Appendix A Functionele toestand na een CVA Er is veel en uitgebreid geschreven - vooral vanuit de revalidatiegeneeskunde - over het beloop van de functionele toestand na een CVA, vastgelegd met gevalideerde meetinstrumenten. Daarom hebben we daar in dit boek geen afzonderlijk hoofdstuk aan gewijd, maar speciaal aandacht besteed aan een belangrijk aspect van de functionele toestand, namelijk het niet meer zelfstandig wonen (hoofdstuk 4). Toch zou dit boek incompleet zijn als de scores op beperkingen metende instrumenten volledig zouden ontbreken. Daarom hebben we ze in deze appendix samengevat. Meetinstrumenten - De funktionele toestand werd gemeten met een drietal meetinstrumenten, namelijk de Barthel Index, de Frenchay Activities Index (FAI) en de Rankinschaal. De Barthel Index meet zelfredzaamheid en mobiliteit, en wordt in CVA-onderzoek als,2 standaard voor lichamelijk funktioneren beschouwd. Het score-bereik is De Rankinschaal is een in CVA-onderzoek veelgebruikte handicapschaal, die 3,4 vooral een indicator is voor lichamelijke beperkingen. Het scorebereik is 0-5. De FAI werd speciaal ontwikkeld voor onderzoek bij CVA-patiënten en meet aktiviteiten die meer complex zijn dan de ADL, zoals huishouden, hobbies en sociaal 5,6 funktioneren. Het score-bereik is De Barthel en de FAI werden op alle drie meetmomenten afgenomen; de Rankinschaal op t2 en t3. Op t zijn 89 van de 35 nog in leven zijnde patiënten bezocht. Op t2 en t3 zijn álle nog in leven zijnde patiënten bezocht. De populatie - Het onderzoekscohort bestond oorspronkelijk uit 22 CVA-patiënten, 3 vrouwen en 90 mannen, met een gemiddelde leeftijd van 77 jaar. Na een jaar (t) telde de populatie nog 35 patiënten, van wie er 2 in een verpleeghuis verbleven; na twee jaar (t2) waren er nog 2 patiënten, van wie 22 in een verpleeghuis; en na drie jaar (t3) nog 92 patiënten, van wie 7 in een verpleeghuis. Resultaten Barthel Index - Eén, twee en drie jaar na het CVA was resp. 29%, 35% en 33% van de overlevende patiënten matig tot zeer ernstig ADL-beperkt, d.w.z zij hadden een Barthelscore kleiner dan 5 (tabel ). De gemiddelde Barthelscore bleef in de loop van de drie jaar ongeveer hetzelfde, ook bij beschouwing van alleen die patiënten van wie op alle drie meetmomenten een Barthelscore bekend is. Van deze zogenaamde 'complete cases' (n=7) bedroeg de Barthelscore op t 7. (SD 4.6, 7

3 Appendix spreiding 2-20), op t2 6.8 (SD 5.0, spreiding 2-20) en op t3 6. (SD 5.8, spreiding -20). Bij vergelijking van het score-beloop op de afzonderlijke Barthel-items blijkt dat patiënten in de periode van 6 tot 2 maanden na het CVA de beste functionele toestand (het maximale herstel) hebben bereikt, en dat daarna op alle items van de Barthel enigszins achteruit gaan (tabel 2). Tabel. Barthel- en Rankinscore van alle overlevende patiënten,, 2 en 3 jaar na het CVA, in percentages. jr na CVA 2jr na CVA 3jr na CVA (n=89) (n=2) (n=92) Gem. Barthelscore (spreiding) 6.2 (0-20) 5.0 (0-20) 5. (0-20) ADL-zelfstandigheid (vlgs Barthel): ADL-zelfst. (20) Licht beperkt (5-9) Matig beperkt (0-4) Ernstig beperkt (5-9) Zeer ernstig beperkt (0-4) Gem. Rankinscore (spreiding) (-5) 3.0 (0-5) Handicapgraad (vlgs Rankin): Geen klachten (0) Weinig klachten () Lichte handicap (2) Matige handicap (3) Matig ernstige handicap (4) Ernstige handicap (5) Interpretatie Barthel Index en Rankinschaal: zie Appendix C Rankinschaal - Volgens de Rankinschaal (tabel ) is circa 40% van de overlevende patiënten matig tot ernstig gehandicapt (scores 4 en 5). Dit betekent dat zij in hun dagelijks leven duidelijk afhankelijk van anderen zijn. Frenchay Activities Index - De Frenchay Activities Index bleek niet geschikt voor gebruik bij verpleeghuispatiënten, omdat verblijf in een verpleeghuis brengt op zichzelf al een lage FAI-score met zich meebrengt (tabel 3). De gemiddelde FAI-score veranderde in de loop van de drie jaar niet. Van de patiënten van wie op alle drie meetmomenten een FAI-score bekend is (de 'complete cases', n=64) bedroeg de FAI-score op t 9.8 (SD 0.0, spreiding 2-36), op t2 8.5 (SD 0.8, spreiding 0-37) en op t3 7.8 (SD.3, spreiding 0-38). Van deze 64 'complete cases' waren 4 patiënten op één van de drie meetmomenten in een verpleeghuis opgenomen. 8

4 Appendix Tabel 2. Barthel Index, % patiënten dat de funktie zelfstandig beheerst wk 8wk 26wk jr 2jr 3jr n=2 n= n=00 n=89 n=2 n=92 Continent ontlasting Continent urine Pers. hygiëne Toiletbezoek Baden/douchen Eten Van bed naar stoel Lopen Aankleden Traplopen Totaalscore Uit: dissertatie Schuling (lit.ref.7); betreft hetzelfde cohort patiënten Tabel 3. Scores op de Frenchay Activities Index, jaar na het CVA, van patiënten in en buiten het verpleeghuis Gemiddeld SD spreiding Alle patiënten (n=89) In het verpleeghuis (n=) Buiten verpleeghuis (n=78) Interpretatie Frenchay Activities Index: zie Appendix C Literatuur. Mahoney FJ, Barthel DW. Functional evaluation: Barthel Index. Md State J 965;4: Haan R de, Limburg M, Schuling J, Broeshart J, Jonkers L, Zuylen P van. Klinimetrische evauatie van de Barthel-index, een maat voor beperkingen in het dagelijks funktioneren. Ned Tijdschr Geneeskd 993;37: Rankin J. Cerebral vascular accidents in patients over the age of 60. II. Prognosis. Scott Med J 957;2: Haan R de, Limburg M, Bossuyt P, Meulen J van der, Aaronson N. The clinical meaning of Rankin "handicap" grades. Stroke 995;26: Wade DT, Legh-Smith J, Langton Hewer R. Social activities after stroke: measurement and natural history using the Frenchay Activities Index. Int Rehabil Med 985;7: Schuling J, Haan R de, Limburg M, Groenier KH. The Frenchay Activities Index: assessment of functional status in stroke patients. Stroke 993;24; Schuling J. Stroke patients in general practice. Impact, recovery and the GP's management in the first six months poststroke [dissertatie]. Groningen: Rijksuniversiteit Groningen,

5

6 Appendix C De gebruikte vragenlijsten. Barthel ADL Index Ontlasting Urine Persoonlijke verzorging Toiletbezoek Baden Eten Van bed naar stoel gaan Lopen Aankleden Trappen lopen 0 incontinent soms incontinent 2 continent 0 catheter of incontinent soms incontinent (<x per etmaal) 2 continent 0 hulpbehoevend zelfstandig mbt gelaat/haar/tandenpoetsen/scheren 0 hulpbehoevend weinig hulp nodig (bij transfer/kleding) 2 zelfstandig 0 hulpbehoevend zelfstandig 0 hulpbehoevend weinig hulp nodig (bij smeren/snijden) 2 zelfstandig 0 niet toe in staat veel hulp nodig, kan rechtop zitten 2 weinig hulp nodig (verbaal of lichamelijk) 3 zelfstandig 0 niet toe in staat zelfstandig in rolstoel 2 lopen met (verbale of fysieke) hulp van een ander 3 zelfstandig (event. met hulpmiddel) 0 hulpbehoevend deels zelf, deels met hulp 2 zelfstandig (incl. knopen, rits, veters) 0 niet toe in staat met (verbale of fysieke) hulp van een ander 2 zelfstandig Score breedte: 0-20 Interpretatie: 0-4 volledig hulpbehoevend; 5-9 ernstig hulpbehoevend; 0-4 wel hulp nodig, kan veel zelf; 5-9 redelijk tot goed zelfstandig; 20 volledig zelfredzaam bij ADL 2

7 Appendix 2. Frenchay Activities Index (FAI). Maaltijden bereiden 0 nooit minder dan x per week 2 of 2x per week 3 (vrijwel) dagelijks 2. Afwassen 0-3, als in vraag 3. Kleding wassen 0 nooit minder dan x per maand 2 minstens x per maand, <x p week 3 minstens x per week 4. Licht huishoudelijk werk 0-3, als in vraag 3 5. Zwaar huishoudelijk werk 0-3, als in vraag 3 6. Boodschappen doen 0-3, als in vraag 3 7. Op bezoek gaan 0-3, als in vraag 3 8. Wandelen (>5 minuten) 0-3, als in vraag 3 9. Actief beoefenen hobbie 0-3, als in vraag 3 0. Auto rijden, met bus/trein 0-3, als in vraag 3. Uitstapjes, tochtjes 0 nooit -2x per half jaar 2 3-2x per half jaar 3 minstens x per week 2. Tuinieren 0 nooit alleen het lichte werk 2 matig 3 alles, ook het zware werk 3. Onderhoud aan huis/auto 0-3, als in vraag 2 4. Lezen van boeken 0 nooit per half jaar 2 minder dan per 2 weken 3 minstens per 2 weken 5. Werk met econ. belang 0 niet tot 0 uur per week uur per week 3 meer dan 30 uur per week Score breedte:

8 Appendix 3. Rankinschaal 0 = Geen klachten Interpretatie: = Weinig klachten De klachten belemmeren de leefwijze niet 2 = Lichte handicap Klachten leiden tot enige beperking in leefwijze, maar belemmeren het vermogen om voor zichzelf te zorgen niet 3 = Matige handicap Klachten beperken de leefwijze duidelijk en verhinderen een volledig onafhankelijk bestaan 4 = Matig ernstige h. Klachten verhinderen duidelijk een onafhankelijk bestaan, hoewel voortdurende aandacht niet nodig is 5 = Ernstige handicap Volledig afhankelijke patiënt die dag en nacht voortdurend aandacht nodig heeft Beoordeling door de onderzoeker 4. Zung Depressie Schaal. Voelde u zich de laatste tijd somber en neerslachtig? 2. Heeft u de laatste tijd huilbuien gehad of willen huilen? 3. Heeft u de laatste tijd slecht geslapen? 4. Heeft u de laatste tijd met smaak gegeten? 5. Had u de laatste tijd dat uw lichaam niet goed werkte? 6. Heeft u de laatste tijd last gehad van hartkloppingen? 7. Voelde u zich de laatste tijd erg snel moe? 8. Ging alles u de laatste tijd gemakkelijk af? 9. Voelde u zich de laatste tijd rusteloos en gejaagd? 0. Zag u de toekomst met vertrouwen tegemoet de laatste tijd?. Was u de laatste tijd prikkelbaar? 2. Had u de laatste tijd nog plezier in dingen? Score breedte 2-48 (hoger: meer depressief), aanbevolen afkappunt 32 23

9 Appendix 5. Lijst Chronische Ziekten & Aandoeningen Heeft u de volgende aandoening of heeft u die gehad (ja/nee)? Zo ja, wanneer of sinds wanneer (jaartal)? Heeft u voor deze ziekte in het afgelopen jaar een huisarts of specialist geraadpleegd (ja/nee)?:. Chronische bronchitis 2. Andere longziekte, zoals astma, emfyseem (uitgerekte/versleten long) 3. Hartklachten 4. Hoge bloeddruk 5. Beroerte of gevolgen van beroerte 6. Chronische maagkwaal, zweer 2-vingerige darm, chronische darmstoornis 7. Suikerziekte 8. Langdurige rugklachten, hernia, ischias, versleten rug 9. Reuma of gewrichtsklachten 0. Ernstige gevolgen van een ongeval, zoals breuken, ernstige brandwonden. Gezwelvorming of kanker (ook leukemie of bloedkanker) 2. Ziekte van het zenuwstelsel, zoals Parkinson, multiple sclerose 3. Migraine of ernstige hoofdpijn 4. Galstenen of andere galblaas- of leverziekte 5. Nierziekte 6. Open been 7. Chronische huidziekte of eczeem 8. Schildklierafwijking 9. Klachten van prostaat, baarmoeder, eierstokken 20. Andere ziekte; zo ja, welke?... 24

10 Dankwoord Het was een hele worsteling, maar het hoefde niet alleen. Vele anderen hebben aan dit onderzoek en aan de totstandkoming van dit proefschrift meegewerkt en hen wil ik op deze plaats graag bedanken. Allereerst zijn dat de hoofdrolspelers, de patiënten en hun familieleden. Zonder hen geen onderzoek. Ik dank hen zeer voor de gastvrijheid en voor het vertrouwen waarmee zij ons hun persoonlijke verhalen vertelden. Ook ben ik veel dank verschuldigd aan de huisartsen en verpleeghuisartsen die bereid waren aan het onderzoek deel te nemen. Dank ook aan de overige leden van het onderzoekteam, Joukje Sander voor haar bijdrage aan het veldwerk, Jeanne Lakerveld voor het administreren, organiseren en het vele werk achter de schermen, en in een later stadium Ineke Brink voor haar voortdurende bereidheid me bij allerhande klussen bij te staan. Zonder mijn begeleidend trio, promotor Betty Meyboom, co-promotor Jan Schuling en promoter (geen drukfout!) Klaas Groenier was dit proefschrift er niet gekomen. Dank voor jullie discussies, ideeën, commentaar en morele bijstand. Geert Bremer wil ik hier ook noemen, die aan de wieg van deze studie stond. Dank tenslotte aan iedereen die mij en/of het onderzoek een warm hart toedroeg en hier niet met name is genoemd, mensen op het instituut, lezers van manuscripten en dierbaren. Financiëel werd het onderzoek mogelijk gemaakt door de Nederlandse Hartstichting. 25

11 Curriculum vitae De auteur, Hannie Loor, werd op 30 juni 953 in Enschede geboren. Na het behalen van het eindexamen gymnasium-beta aan openbare scholen-gemeenschap Bataafse Kamp te Hengelo, studeerde zij van 97 tot 978 geneeskunde aan de Rijksuniversiteit Groningen. In 979/980 volgde de huisartsopleiding in de praktijken van Jan de Haan en Homme Siebenga te Wolvega. Van 98 tot 988 was zij zelfstandig gevestigd huisarts in Edam. In de periode was zij verbonden aan de Vakgroep Huisarts-geneeskunde in Groningen. Eerst was ze er - samen met een collega van revalidatiecentrum Het Roessingh te Enschede - verantwoordelijk voor het ontwikkelen en proefdraaien van een nazorgprogramma voor CVA-patiënten en hun partners, de zogenaamde ontmoetingsweken. Daarna was ze o.a. betrokken bij het onderzoek van Jan Schuling, naar de lotgevallen van CVA-patiënten in de eerste zes maanden. Haar eigen onderzoek ging in 99 van start. In keerde ze terug naar de patiëntenzorg en werkte als arts in verpleeghuis Coendershof te Groningen. Het jaar 998 werd besteed aan de afronding van dit proefschrift. 26