Het beroep van coördinator voor oncologische zorgen

Transcriptie

1 Interprofessionele meeting Het beroep van coördinator voor oncologische zorgen Vrijdag 15 maart 2013 Diamant Center Auguste Reyerslaan Brussel Deze infodag wordt door de Stichting tegen Kanker georganiseerd In nauwe samenwerking met 1

2 INHOUDSTAFEL Bestaat er zoiets als een doorsnee profiel van de coördinator voor oncologische zorgen in België? pr. dr. Elke Van Hoof, VUB, Brussel Het beroep van Coördinator voor Oncologische Zorgen 3 Mevrouw Suzie Winston, UCL St-Luc, Brussel 5 Inventaris van de taken en prioriteiten van een oncocoach: functiebeschrijving, uurrooster en verantwoordelijkheden Mevrouw Natividad Oorts, GWA Sint-Vincentius, Antwerpen De COZ en de oncoloog: altijd kanker bestrijden in duo? 7 pr. Alex Kartheuser, UCL St-Luc, Brussel 11 Oncocoach: De brug tussen de zieke en de arts-oncoloog dr. Donald Claeys, Maria Middelares, Gent 13 De specifieke rol van COZ verpleegkundige bij het vernemen van de diagnose: eerste evaluatie Dhr.Frédéric Maddalena, UCL St-Luc, Brussel Testfase van het gepersonaliseerde kankertraject en evaluatie van de inbreng van de coördinerende ziekenhuisverpleegkundigen dr. Graziella Pourcel, Institut National du Cancer, Parijs De COZ en de zorgtrajecten: organisatie en IT-tools dr. François Roucoux, UCL, Louvain-la-Neuve 27 Hoe word je COZ? Opleiding, competenties, toekomstig diploma pr. Anne Grzyb, IUFC, UCL Louvain-La-Neuve 33 COZ, verpleegkundigen: wie doet wat? Mevrouw Françoise Charnay-Sonneck, EONS, Centre du Cancer Paul Strauss, Strasbourg 34 2

3 Bestaat er zoiets als een doorsnee profiel van de coördinator voor oncologische zorgen in België? pr. dr. Elke Van Hoof Vrije Universiteit Brussel Elke patiënt heeft recht op de best mogelijke zorg. Elke patiënt heeft ook het recht om mee de regie van zijn behandeling in handen te houden. Toch blijkt dat dit in de praktijk de nodige problemen met zich meebrengt. Niet elke patiënt heeft deze wens of bezit hiervoor de vaardigheden. Niet elke patiënt kan in het licht van de aanwezige informatie, door de bomen het bos nog zien; niet elke patiënt begrijpt waarover het gaat (health literacy). Tot slot, elke patiënt is uniek en verdient een aanpak afgestemd op zijn eigen unieke kenmerken. De patiënt vraagt meer betrokkenheid, meer informatie en emotionele ondersteuning. Ondersteunende disciplines Sinds de lancering van het Kankerplan in maart 2008 worden heel wat ondersteunende disciplines gefinancierd door de overheid. Eind 2012 werden er zo 330 psychologen, 165 maatschappelijk assistenten en 330 verpleegkundigen gefinancierd door de FOD Volksgezondheid. In 2012 kwamen hier nog voedingsdeskundigen bij. Deze financiering heeft geleid tot heel wat extra mankracht voor de ondersteuning van de patiënt en zijn familie en tevens ook voor de ondersteuning van de aanwezige hulpverleners. Heel wat ziekenhuizen gingen immers snel aan de slag om al deze aanwezige disciplines te structureren. Tal van voorbeelden, nationaal en internationaal, zullen op de studiedag het beroep van de coördinator voor oncologische zorgen georganiseerd door Stichting tegen Kanker aan bod komen. Coördinatie Er zijn heel wat namen en evenveel functieomschrijvingen voor de coördinator voor oncologische zorgen in België. Enkele voorbeelden zijn onco-coach, zorgcoördinator (in de oncologie), oncologisch trajectbegeleider, oncologisch zorgcoördinator, begeleidingsverpleegkundige of casemanager (in de oncologie). Ik zal hier de term coördinator gebruiken. Over het algemeen kunnen we stellen dat de coördinator de patiënt begeleidt doorheen het behandelingstraject. De coördinator is vaak een verpleegkundige met een specialisatie in de 3

4 oncologie (let op: niet hetzelfde als de erkenningtitel zoals voorzien in het kankerplan) maar ook andere basisopleidingen (psychologie, biomedische wetenschappen) zijn terug te vinden. De ervaring met oncologie staat centraal naast enkele generieke vaardigheden die over de verschillende profielen steeds centraal komen te staan. Samen met de behandelende arts, verpleegkundig team en andere hulpverleners zorgen zij voor de persoonlijke opvang en de ondersteuning van de patiënt en zijn naasten. De coördinator zorgt voor een perfecte coördinatie tussen de verschillende medische specialisten en organiseert de planning van de onderzoeken en de behandelingen zodat de patiënt de best mogelijke kans op remissie krijgt. De coördinator is verder nog verantwoordelijk voor het verzamelen van de medische patiëntengegevens waarmee een databank wordt aangevuld die van groot belang is voor het onderzoek naar nieuwe kankerbehandelingen. De coördinator heeft geen zorginhoudelijke taak bij de behandeling van een patiënt. In deze presentatie wordt een overzicht gegeven van de ervaringen in België met de coördinatie van de oncologische zorg. 4

5 Het beroep van Coördinator voor Oncologische Zorgen Mevrouw Suzie Winston UCL Saint-Luc, Brussel Hoe een beroep omschrijven dat nog in zijn kinderschoenen staat, een nieuwe functie in het Belgische landschap? Vertegenwoordigers van de eerste generatie Franstalige COZ hebben zich verzameld om samen te definiëren wat ons werk in essentie inhoudt. Voorwaarden De vraag naar coördinatie van oncologische zorgen binnen de medische wereld in België is unaniem: technische vooruitgang, constante stijging van het aantal patiënten, stijging van de kosten, wijziging van de relatie verzorgers/verzorgden, erkenning van de psycho-oncologische dimensie van het omgaan met de ziekte en de behandelingen. Allemaal elementen die in het voordeel pleiten van een coach, een partner, een begeleider, een coördinator aan de zijde van elke kankerpatiënt. De opleiding van gegradueerde in de verpleegkundige wetenschappen lijkt ons essentieel voor een dergelijke functie. Een specialisatie in oncologie is een troef, die vandaag nog niet verplicht is, maar in de toekomst onvoorwaardelijk zal worden. Professionele ervaring in een oncologische context en een zekere emotionele maturiteit vervolledigen het profiel van de COZ. Menselijke relaties staan centraal in het werk van coördinator. Hij is de eerste partner van de patiënt en zijn familie, maar hij is ook partner van het hele multidisciplinaire team dat betrokken is bij de behandeling. Taken Zijn voornaamste taken betreffen de multidisciplinaire oncologische consultaties, de planning van het zorgtraject van de patiënt en de psychosociale begeleiding van de patiënt en zijn familie. De sleutelbegrippen van zijn handelen zijn de volgende: ondersteunen, evalueren, informeren, coördineren en dit gedurende het hele zorgtraject van de patiënt, wie hij ook is. 5

6 Om zo efficiënt mogelijk te werken, wordt het traject afgebakend: de coördinator komt tussen op vooraf bepaalde tijdstippen, die variëren volgens de pathologie. Naast de hem gekende klinische weg, worden ook alle onverwachte situaties aangepakt. Competenties De begeleiding van kankerpatiënten zoals hierboven beschreven, vraagt om specifieke competenties, naast de vaardigheden die aan bod komen in de basisopleiding: klinische, organisatorische en communicatieve competenties. Het lijkt ons dus belangrijk dat de coördinator voor oncologische zorgen zich constant kan bijscholen. Een nieuw beroep, een uitdagend beroep, en beroep in ontwikkeling. In eerste instantie blijft het de persoonlijke verantwoordelijkheid van elke zorgcoördinator. Het gaat om het belang van de patiënt en zijn naasten. Onze enige doelstelling. 6

7 Inventaris van de taken en prioriteiten van een oncocoach: functiebeschrijving, uurrooster en verantwoordelijkheden Mevrouw Natividad Oorts Trajectbegeleidster Oncologie, GZA ziekenhuizen, Sint-Vincentius, Antwerpen 1. Functiebeschrijving en verantwoordelijkheden Het takenpakket binnen de trajectbegeleiding oncologie bestaat uit twee grote delen, namelijk het identificeren van oncologische patiënten in de totale patiëntenpopulatie en vervolgens het opvolgen en ondersteunen. Een derde kleiner deel van het takenpakket omvat de praktische ondersteuning van de consultaties oncologie, hematologie en radiotherapie Oncologische patiënten identificeren en bijhorende informatie vergaren Het moeilijkste voor de functie van trajectbegeleider oncologie is het identificeren van oncologische patiënten en het vergaren van informatie over die patiënten. In het ziekenhuis is immers geen geautomatiseerde lijst voorhanden waarin de oncologische patiënten terug te vinden zijn. Momenteel worden op te volgen patiënten gevonden door middel van bevraging van artsen en (hoofd)verpleegkundigen op de verschillende diensten. Maar ook andere hulpverleners zoals oncodiëtisten, oncopsychologen, fysiotherapeuten geven soms patiënten door. Daarnaast worden ook alle patiënten die besproken worden op de verschillende MOC s (Multidisciplinair Oncologisch Consult) doorgegeven aan de trajectbegeleider. Medische en sociale informatie van deze patiënten wordt voornamelijk verkregen via vergaderingen en via het elektronisch patiëntendossier. Af en toe kan informatie ook worden verkregen door het bijwonen van consultaties. 7

8 1.2. Oncologische patiënten informeren Het gaat hier om informatieverstrekking aan oncologische patiënten binnen de disciplines gastro-enterologie, pneumologie, gynaecologie, urologie, dermatologie enz. Een belangrijke voorwaarde is dat de patiënten reeds op de hoogte zijn van hun oncologische diagnose. Borstkankerpatiënten vallen onder de begeleiding van de borstverpleegkundigen en worden in principe niet opgevolgd door de trajectbegeleider. Ideaal gebeurt een eerste gesprek enkele dagen tot een week vóór de behandeling start. Dit is echter niet altijd mogelijk. Het kan voorvallen dat het eerste gesprek pas na een ingreep of bij de eerste chemo doorgaat. Normaliter worden patiënten verder opgevolgd bij de plaatsing van een IPS (intraveneus poortsysteem), bij chemotherapie op dagzaal en op de afdeling en/of bij een ingreep. Patiënten kunnen ook steeds van thuis uit telefonisch contact opnemen indien er vragen of problemen zijn Bijwonen slechtnieuwsgesprek en verduidelijking medische informatie Eerste kennismaking vindt meestal plaats tijdens of na een slechtnieuwsgesprek met de arts. Patiënten en familie krijgen soms op korte tijd een grote hoeveelheid informatie te verwerken. Voor de trajectbegeleider is hier een belangrijke plaats weggelegd in de eerste opvang van de patiënt. Tijdens deze eerste ontmoeting wordt ook belangrijke informatie vergaard over de patiënt en zijn familie. Hoe ze met het nieuws omgaan en wat hun eerste vragen en problemen zijn, bepaalt voor een groot deel hoe verdere opvolging zal gebeuren, hoe intensief de begeleiding zal zijn en welke andere hulpverleners mee dienen ingeschakeld te worden zoals psychologen, diëtisten, fysiotherapeuten, sociale dienst enz Informatie i.v.m. planning en behandeling De arts legt de patiënt als eerste uit welke behandeling hij/zij zal krijgen en over welk verloop van tijd. Tijdens de trajectbegeleiding zal echter nogmaals in detail op de behandeling, zoals chemotherapie, radiotherapie en chirurgie, ingegaan worden. Ook de nevenwerkingen worden nog uitgebreider toegelicht, alsook bijkomende medicatie en de plaatsing van een IPS. De eigenlijke planning van de opnames of onderzoeken gebeurt door de (hoofd)verpleegkundige of door de trajectbegeleider. 8

9 PRevalidatie Tijdens zijn/haar behandeling kan de patiënt beroep doen op het PRevalidatieteam. PRevalidatie 1 staat voor Preventief Revalideren. De patiënt wordt zo ondersteund om nog voor de start van zijn behandeling, zijn/haar psychische en fysische conditie zo goed mogelijk op te bouwen of te behouden. Op deze manier wil het PRevalidatieteam verkrijgen dat de patiënt de behandeling goed doorkomt. Het PRevalidatieproject werd destijds opgestart met financiële ondersteuning van Stichting tegen Kanker. Het team bestaat uit psychologen, diëtisten, fysiotherapeuten, sociale dienst en borstverpleegkundigen of trajectbegeleider. De begeleiding van de verschillende hulpverleners bestaat er voornamelijk in de patiënt individueel te bezoeken binnen het ziekenhuis en minder in het organiseren van informatieavonden. Arts, trajectbegeleider of andere hulpverleners kunnen naar leden van het PRevalidatieteam doorverwijzen. In de praktijk start doorverwijzing meestal vanuit de arts of trajectbegeleider. Maar indien bijvoorbeeld de psychologe als één van de eersten bij de patiënt wordt geroepen en uit zijn/haar gesprek afleidt dat er belangrijke voedingsproblemen zijn, dan kan deze tevens de diëtiste van het PRevalidatieteam contacteren. De leden van het PRevalidatieteam hebben twee maal per week samen overleg. Tijdens deze overlegmomenten wordt informatie uitgewisseld over de patiënt en wordt de begeleiding van de verschillende hulpverleners op elkaar afgestemd. Via verslagen in het elektronisch patiëntendossier kunnen alle disciplines ook elkaars bevindingen lezen. De geïdentificeerde oncologische patiënten worden op een gemeenschappelijke lijst op het intranet, enkel toegankelijk voor de PRevalidatieleden, bijgehouden Screening via de gezondheidsmeter Wanneer leden van het PRevalidatieteam een patiënt als eerste zien wordt ook een gezondheidsmeter meegegeven. Dit is een korte vragenlijst i.v.m. emoties, lichamelijke klachten, thuissituatie, voedingsproblemen enz. waarmee men zo objectief mogelijk meet op welke vlakken de patiënt ondersteuning kan gebruiken. Indien er ondanks de individuele gesprekken toch nog patiënten met problemen zouden zijn die door de mazen van het net glippen, dan worden ze meestal wel aan de hand van deze screening gevonden. 1 Term werd bedacht door Bettie Goethals, psycholoog, destijds verbonden aan het Oncologisch Centrum GZA. 9

10 Oncogeriatrisch project Sinds dit jaar werken de GZA-ziekenhuizen ook mee aan een oncogeriatrisch project. Dit houdt in dat elke patiënt vanaf 70 jaar oncogeriatrisch gescreend wordt vóór het eerste MOC (medisch oncologisch consult). Er wordt nagegaan of de patiënt mogelijk te maken heeft met problemen i.v.m. cognitie, depressie, vallen, voeding enz. De bevindingen kunnen dan meegenomen worden tijdens de beslissingen omtrent de behandeling Praktische ondersteuning consultatie Naast enkele administratieve taken voor de raadplegingen oncologie, hematologie en radiotherapie, zorgt de trajectbegeleider soms ook voor de communicatie met het oncologisch centrum in de andere campus. Het kan dan gaan om afspraken rond een overname van een patiënt of radiotherapie. 2. Uurrooster Het uurrooster van de trajectbegeleider oncologie in de campus is voornamelijk aangepast aan de vergaderingen en consultaties die bijgewoond moeten worden. Deze kunnen soms s avonds plaatsvinden. Voormiddagen zijn het beste voor patiëntenbezoeken indien een gesprek zonder familie wenselijk is. Soms kan het echter aangewezen zijn om de patiënt samen met zijn familie te spreken en dan vindt dit plaats in de namiddag. Naar schatting gaat ongeveer 25% van de tijd van de functie trajectbegeleiding in deze campus naar vergaderingen, 35% naar patiëntenbezoeken en 40% naar het identificeren van patiënten, opzoeken van medische en sociale informatie en kleine administratieve taken. Flexibiliteit is hierbij het sleutelwoord. 10

11 De COZ en de oncoloog: altijd kanker bestrijden in duo? pr. Alex Kartheuser UCL St-Luc, Brussel (tekst niet ontvangen) Persoonlijke notities 11

12 12

13 Oncocoach De brug tussen de zieke en de arts-oncoloog dr. Donald Claeys Maria Middelares, Gent WAAROM DE ONCOCOACH? Tijdens de vorige eeuw evolueerden onze ziekenhuizen van eenvoudige verzorgingsinstellingen tot moderne goed uitgeruste centra waar topzorg kan verleend worden, o.a. in de behandeling van kanker. De patiëntenronde in een ziekenhuis midden vorige eeuw is in niets te vergelijken met het persoonlijk contact dat de geneesheer-oncoloog en alle zorgverstrekkers vandaag met de patiënt proberen te onderhouden. Toch zijn er nog hier en daar hiaten: technisch wordt de patiënt perfect ondervangen, maar stemt de zorg zich evenzeer af op het levenscomfort van de patiënt tijdens zijn behandeling? Wanneer men met de diagnose van kanker geconfronteerd wordt is angst een alles overheersend gegeven. Maar angst voor wat? Angst voor gezondheid, zeker. Maar de angst gaat dieper. Het is alom bekend dat de angst van de patiënt met een dergelijke aandoening eigenlijk eerder draait rondom de schrik voor het onbekende, de schrik voor eventuele verandering van zijn sociale omgeving, de zorg voor zijn familie, de zorg over zijn werk, zijn inkomen, zijn toekomst. Hoe zal dat gesynchroniseerd blijven met de evolutie van zijn ziekte? Reeds vroeg na de eeuwwisseling zijn wij in ons ziekenhuis actief betrokken in doorgedreven patiëntenbegeleiding. Een moeilijk onderwerp daar het steeds een opgave is zich te begeven in het eigen domein van de patiënt. Medio 2006 vertelde een Engelse verpleegkundige tijdens het Europese Congres voor Borstchirurgie (2006, Nice) hoe zij zich organiseerde met een relatief tekort aan artsen om een verpleegster zo goed op te leiden dat zij zelfs ten huize van de patiënt de herhaalboodschap repeat message perfect kon brengen. Dit laat de patiënt toe de boodschap van de arts, desnoods 2 tot 3 maal, te herbeluisteren: efficiënter en minder kostelijk en een antwoord te krijgen op bijkomende vragen! 13

14 Anderzijds organiseerden wij als primeur voor het land, in samenwerking met de universiteit van Leuven, een communicatiecursus arts/patiënt, ditmaal speciaal opgezet voor specialisten. De rolmodellen werden gespeeld zoals het gebeurt in een studenten geneeskundeopleiding maar met andere themata en vooral een andere diepgang. Dit was een groot succes, zij het dat het opviel dat gekende minder goede communicatoren onder de artsen het minst aanwezig waren op de training. Hiaten bestaan in de organisatie van de zorg en zij bestaan zeker in de begeleiding van de onfortuinlijke patiënten met de diagnose van kanker. Daarom hebben wij op vrijwillige basis en met prefinanciering door het ziekenhuis reeds begin 2006 de idee van een speciaal aan de patiënt toegewijde persoon of verpleegkundige, ingevoerd. Destijds bestond er geen financiering van de overheid zodat wij vrij konden nadenken over het invullen van de job. Er werd al snel besloten dat het een professionele en niet vrijwillige job behoorde te zijn, en dat de bekwaming van de kandidaten best verpleegkundige zorgverstrekker als basis zou hebben. NAAM EN TAAKINVULLING De profielen werden uitgelijnd, maar wat nu met de naam? Wij dachten eerst aan buddy maar door de ongelukkige associatie met de HIV-patiënten leek ons dit zeker niet de opportune naam. De inhoud die wij aan deze begeleidende functie wilden geven klopt perfect met de beschrijving coach (het werd de personal coach van de patiënt, later oncocoach ). Wat later volgde dan een adequate financiering door de overheid wat ons toeliet van 3 voltijdse equivalenten langzaam te evolueren naar 4 voltijdse equivalenten. Ondertussen evolueerde ook het profiel van de oncocoach. De oncocoach dient enerzijds een buddy, anderzijds een expert te zijn. Deze expertise bestaat dus uit een dubbel profiel: een empathische zorgverstrekker met een adequate eigen persoonlijkheid enerzijds en een aanleg tot organisatie of management anderzijds. Het eerste is moeilijk te teachen, het laatste kan worden bijgeschoold. Vandaar onze ogenschijnlijke controverse tussen oncocoach en coördinerende verpleegkundige. Van bij het begin zijn we ervan uitgegaan dat de oncocoach geen taken kon of diende over te nemen van de bestaande structuren. Ook het daghospitaal oncologie dient immers bestaft te zijn door adequate oncologisch geschoolde verpleegkundigen die geen hulp nodig hebben bij het begeleiden van de patiënt. 14

15 De palliatieve functie dient adequaat te functioneren en de patiënt op correcte wijze in zijn laatste fase te sturen. Zo ook met de andere functies binnen het ziekenhuis. Enkel de tekortkomingen in de overschakeling naar de beschikbare structuren dienen organisatorisch te worden overbrugd. Toch dient de patiënt een personal coach te hebben: zijn vertrouwenspersoon, zijn toeverlaat, zijn uniek telefoonnummer waarbij hij steeds terecht kan bij twijfel. De invulling van de taak van de oncocoachen volgt hieruit. De oncocoach wordt ingeschakeld, liefst zelfs van bij het vermoeden van de diagnose (bijv. borstnodule). Later bij het oppuntstellen van de diagnose of aansluitend aan het slechte-nieuws-gesprek. Bij de eerste behandelingen, bij de nabehandelingen en bij de opvolgingen, en last but not least, als alle therapie beëindigd is en de patiënt terug definitief thuis belandt zonder verdere behandeling, ook dan kan hij nog nood hebben aan hulp. Uiteraard zal zijn huisarts de strikte medische zorg overnemen, doch de begeleiding blijft op afstand door de hem toegekende coach. ENKELE CIJFERS DIE VOOR ZICHZELF SPREKEN Analyse van de activiteit van de oncocoachen 2009 tot 2012 toont de verdere gestage groei van de activiteit. In 2012 werden op die manier ongeveer 164 digestieve, 169 borstkankers, 53 longletsels, 24 hematologische aandoeningen, 22 gynaecologische, 17 NKO, 6 neurologische, 7 urologische en 9 diverse tumoren, persoonlijk opgenomen in begeleiding door de oncocoaches. Wanneer men weet dat er meer dan nieuwe tumoren per jaar in het ziekenhuis worden gediagnosticeerd en behandeld, betekent dit dat goed de helft van de nieuwe digestieve tumoren en bijna alle nieuwe borsttumoren in begeleiding worden opgenomen door de oncocoaches. De urologen doen minder een beroep op oncocoaches. Dit vindt voor een groot deel zijn verklaring in het bestaan van een urologische verpleegkundige die is vrijgesteld voor de opvolging van de prostaatpathologie. De pneumologie verwijst gelet op de aard van de diagnose en de veelal laattijdige detectie sommige patiënten meteen naar de palliatieve functie. Tot slot zijn er enkele specialiteiten die weinig een beroep doen op oncocoaches. Niet toevallig zijn dit specialiteiten die we zouden kunnen benoemen als mono-specialitair: zij sturen immers zelf diagnose en behandeling in een minder multidisciplinaire setting. Hier is zeker verbetering mogelijk. 6 JAAR ERVARING IN PATIËNTBEGELEIDING DOOR DE COACH Een analyse van het tijdsbestek van de oncocoach toont dat zij 60% van hun dagtaak doorbrengen met patiëntgebonden activiteit. Hiervan gaat ¾ naar de directe begeleiding van de patiënt, ¼ in de indirecte begeleiding, zoals het bijwonen van het multidisciplinair oncologisch overleg of de 15

16 multidisciplinaire stafvergaderingen. De directe patiënten-begeleiding bestaat daarbij in hoofdzaak in de begeleiding van de patiënt; slechts 5% van deze tijd gaat naar de begeleiding van familieleden. Dit is zeker een aandachtspunt voor de toekomst. Ook groepswerking is nog beperkt. De analyse van het werk in rechtstreekse patiëntenbegeleiding toont dat de tijd verdeeld wordt tussen opgenomen patiënten, aanwezigheid bij de operatie, aanwezigheid bij de onderzoeken en aanwezigheid in het daghospitaal. Telefonisch overleg en contact gebeurt slechts in 5% aanwezig. In het daghospitaal is hun aanwezigheid minder noodzakelijk op de hoofdsite waar een volledig zelfstandig oncologisch daghospitaal functioneert. Op de 2 de site is hun aanwezigheid meer gewenst daar dit daghospitaal ook deels andere dagactiviteiten combineert en minder specifieke expertise aanwezig is. Eén van de door de patiënt meest gewaardeerde activiteit is de begeleiding naar de operatiezaal. De oncocoach begeleidt de patiënt tot aan de inductie en vangt hem eventueel terug op in de Recovery. De aanwezigheid bij consultaties is slechts bij 1 arts het geval en steeds een moeilijke combinatie. Wat betreft het familiecontact kan men stellen dat de helft onder de vorm van telefonisch contact, raadpleging of toelichtingen, en de andere helft op basis van een ambulant bezoekje berust. Een belangrijk deel van de indirecte patiëntbegeleiding gaat inderdaad naar het bijwonen van de stafvergaderingen waar de patiënten worden besproken, d.w.z.. het multidisciplinair overleg waar zij permanent aanwezig zijn, zoals bijvoorbeeld de medisch digestieve staf, de pneumologen-staf waar de oncocoach ook elke week de patiëntbespreking volgen. CONCLUSIES In feite is de oncocoach de facilitator van het oncologisch gebeuren: ziekenhuis, oncologisch verpleegkundige, palliatieve functie verpleegkundige, leden van de sociale dienst, pastorale zorg of oncologisch psychologen, werken in multidisciplinariteit samen rondom de oncocoach. De oncocoach is hierbij de facilitator die de noden identificeert, voor een groot deel zelf opvult en anderzijds de stap naar de andere begeleiders vereenvoudigt. Wezenlijk is er geen verschil tussen de taken van de coördinerende verpleegkundige en de oncocoach. Evenwel houden wij aan de initiële functie van buddy als coach als eerste invalshoek voor de oncocoach. Dit dient evenwel te worden aangevuld met een hogere graad van professionalisme, en bekwaamheid tot de organisatie en sturen, en een grote graad van empathie. 16

17 Last but not least is de oncocoach de verlengarm van de behandelende oncoloog of de behandelende oncologen. De actieve steun van de artsen voor dit project is dan ook de sleutel van het succes met de uiteindelijke bedoeling dat de patiënt een nieuwe vorm van levenscomfort ontdekt, gesteund door alle zorgverstrekkers die op dezelfde golflengte zitten met als hoofdaandacht Wat denkt en wil de patiënt? 17

18 De specifieke rol van de COZ-verpleegkundige bij het vernemen van de diagnose Eerste evaluatie Dhr. Frédéric Maddalena Verantwoordelijke voor de coördinatie van oncologische zorgen Centre du Cancer des Cliniques Universitaires Saint-Luc Context De huidige oncologische context is de laatste dertig jaar sterk geëvolueerd en blijft nog altijd veranderen. Meer en meer patiënten met specifieke verwachtingen doorlopen langere en complexere behandelingen die worden uitgevoerd door verschillende professionele teams en die diverse, min of meer zware gevolgen kunnen hebben. Vanuit de bezorgdheid om deze evoluties heilzaam te houden voor de patiënt, hebben de ziekenhuizen recentelijk de kwesties van coördinatie en begeleiding van kankerpatiënten en hun omgeving vooraan op hun agenda gezet. De coördinerende verpleegkundigen voor oncologische zorgen (COZ) van het Centre du Cancer des Cliniques Universitaires Saint-Luc hebben verschillende tools ingevoerd om zich aan te passen aan deze evoluties en de kwaliteit en vlotheid van de behandelingen te verbeteren. De belangrijkste tool is het mededelingsmechanisme, bedoeld om de patiënt en zijn omgeving te helpen op dat moeilijke en cruciale moment in het therapeutische traject waarop ze de diagnose te horen krijgen. We wensten een evenwicht tussen het technische en menselijke aspect van de begeleiding. Voor de lancering van ons project hebben we lang overlegd met de patiënten (rechtstreeks of via kwaliteitsenquêtes) alsook met de verschillende departementen binnen het multidisciplinaire team (artsen, diensten, paramedici ) om de behoeften, de beschikbare hulpmiddelen en de organisatiemogelijkheden te omschrijven. We hebben rekening gehouden met de psychooncologische studies over de impact van het vernemen van de diagnose bij patiënten. 18

19 We hebben ook het INCA (Institut National de Cancérologie français) en bepaalde Franse ziekenhuizen geconsulteerd om nuttige informatie te halen uit hun ervaringen, zonder onze eigen originaliteit uit het oog te verliezen, die zich voornamelijk situeert in de rol van de coördinerende verpleegkundige voor oncologische zorgen. Vervolgens hebben we samen met het Centre du Cancer des Cliniques Universitaires St-Luc gewerkt aan de validering en lancering van het project. Doel van het onderzoek Evaluatie van het interdisciplinaire mechanisme bij het vernemen van de kankerdiagnose Het mededelingsmechanisme, in werking sinds 2009, breekt de schok bij het horen van een kankerdiagnose voor de patiënt en zijn omgeving op in 4 stadia: 1. Medische consultatie 2. Verpleegkundige consultatie met de coördinator voor oncologische zorgen 3. Tussenkomst van de paramedici (4. Doorgeven aan en informeren van de huisarts) Er werden communicatietools gecreëerd voor elk stadium om de algemene en specifieke behoeften van de patiënten te identificeren, maar ook om de interdisciplinaire communicatie te verbeteren. De bedoeling was om de begeleiding van de patiënt bij zijn aanpassingsproces te optimaliseren door een algemene procedure toe te passen, die dan kan worden gepersonaliseerd in functie van de situatie van elke patiënt. De patiënt heeft meer tijd om de gekregen informatie te verwerken en hij wordt persoonlijk begeleid in het omgaan met de gevolgen van de diagnose. Het mechanisme streeft ernaar om van bij het begin een vertrouwensrelatie op te bouwen met de patiënt. Na 3 jaar wensten wij de tevredenheid van de patiënten over dit mechanisme en zijn communicatietools te evalueren. Er werd ook onderzoek gedaan naar de specifieke rol van elke professional in het begeleidingsproces. De kwalitatieve evaluatie betrof de drie ziekenhuisstadia van het mechanisme alsook de gebruikte communicatietools. 19

20 Evaluatie van de belangrijkste behoeften van elke patiënt, alsook van de hulp verstrekt door de verschillende hulpverleners. De patiënten kregen vragenlijsten na het vernemen van de diagnose, voor het begin van de behandelingen. Het onderzoek betrof de patiënten van 5 multidisciplinaire groepen. De geëvalueerde periode strekte zich uit over 8 maanden (maart 2012 tot oktober 2012). Het onderzoek bevroeg een populatie van 105 patiënten. De vragenlijsten werden anoniem verwerkt door de kwaliteitscel van het ziekenhuis. Resultaten en impact Door de mededeling in 4 stadia op te breken, kunnen de patiënt en het interdisciplinaire team de gevolgen van de mededeling beter spreiden en de impact ervan verzachten. De patiënten en hun familie kunnen de informatie beter verwerken, de nodige vragen stellen en beslissingen nemen als hoofdspelers in het proces. Dit is essentieel om hun persoonlijke kracht aan te boren en het aanvaardingsproces op te starten. Het mechanisme heeft het traject van de patiënt geoptimaliseerd en de rol van elke professional verduidelijkt. Het geeft duidelijke ankerpunten aan de patiënten, houdt rekening met de meest algemene tot de meest specifieke behoeften, wat de angst en het risico op aanpassingsproblemen vermindert. Dit proces heeft het zorgteam dynamischer gemaakt, elk op de juiste plaats in een transversale en interdisciplinaire organisatie ten voordele van de patiënt. Het leverde een betere interne coördinatie op, tijdswinst... De onderzoeksresultaten objectiveren de ervaringen van de patiënt die tot hiertoe voornamelijk empirisch waren. Ze tonen ook het belang aan van een gecoördineerde interdisciplinaire inspanning om de ondersteuning van kankerpatiënten te verbeteren. Wat betreft de verschillende geëvalueerde items, zijn dit de voornaamste vaststellingen: De verschillende stadia van de mededeling o De medische mededelingsconsultatie werd bevredigend bevonden De scores voor alle items zijn vrij homogeen 20