Nierkanker. Met wie kan ik erover praten?

Transcriptie

1 Met wie kan ik erover praten? Zoekt u hulp of andere informatie? Behoefte om uw hart eens te luchten? Zoekt u informatie over een type kanker of de behandelingsmogelijkheden? Wilt u weten hoe u op een dienst van Stichting tegen Kanker een beroep kunt doen? Bel dan gratis en anoniem naar Kankerinfo. Professionele hulpverleners (artsen, psychologen, verpleegkundigen en maatschappelijk assistenten) nemen er de tijd voor iedereen die met kanker geconfronteerd wordt. Leuvensesteenweg Brussel T info@kanker.be Steun ons: IBAN: BE BIC: BPOTBEB1 Volg ons op V.U.: Dr Didier Vander Steichel - Stichting tegen Kanker - Leuvensesteenweg 479, B-1030 Brussel Stichting van openbaar nut P&R CDN Communication NL Nierkanker

2 Inhoud Opgelet Opgelet... 3 Frequentie... 4 Oorzaken en risicofactoren... 5 Symptomen... 5 Diagnose-onderzoeken en uitbreidingsbalans... 6 Behandelingen... 8 Levenskwaliteit als doel van de behandelingen Opvolging na het einde van de behandelingen Genezing of remissie? Nog enkele tips Stichting tegen Kanker: één missie, vier doelstellingen De informatie beschikbaar in deze folder of op internet vervangt nooit een medisch advies! Spreek erover met uw arts. Nierkanker is een massa van abnormale cellen die zich op een ongecontroleerde manier vermenigvuldigen. De kankercellen kunnen de omliggende weefsels binnendringen of ontsnappen uit de tumor en zich vestigen in andere, verder gelegen, organen (longen, lymfeklieren, botten, lever, hersenen) om daar secundaire tumoren, ook uitzaaiingen of metastasen genoemd, te vormen. Deze uitzaaiingen bestaan uit kankercellen afkomstig uit de nier, en moeten bijgevolg behandeld worden als nierkanker. 2 3

3 Frequentie Nierkanker komt relatief weinig voor. In België tekent men jaarlijks meer dan 1600 nieuwe gevallen van nierkanker op (cijfers Kankerregister 2014). Deze ziekte kan op elke leeftijd opduiken, maar komt vooral voor na 45 jaar. Ze komt vaker voor bij mannen dan bij vrouwen. Type tumoren Er zijn verschillende soorten kwaadaardige niertumoren: de meest voorkomende niertumor bij volwassenen is het niercelcarcinoom. Deze tumor ontstaat in de nierbuisjes die deel uitmaken van de kleine filters (nefronen) in de nier. Afhankelijk van de aard van de kankercellen, onderscheiden we clear cell-carcinomen, papillair carcinonen, chromofoob niercarcinomen of carninomen met eosinofielen; het overgangscarcinoom of urotheelcelcarcinoom is een tumor die ontstaat in het urotheel. Het urotheel is een laagje cellen waarmee de binnenkant van het nierbekken, de urineleiders en de blaas bekleed is. Dit soort nierkanker kan gepaard gaan met tumoren in de blaas; het nefroblastoom, ook bekend als Wilmstumor, is een zeldzame soort nierkanker die voorkomt bij jonge kinderen. Deze brochure gaat over het niercelcarcinoom bij volwassenen, dat ongeveer 80% van alle gevallen van nierkanker vertegenwoordigt. Oorzaken en risicofactoren Over het ontstaan van nierkanker is weinig bekend. Roken werkt bevorderend. Behalve in uitzonderlijke gevallen (1%) is er geen familiale of erfelijke voorbeschikking. Er zijn tot op heden wel twee zeldzame erfelijke aandoeningen bekend, waarbij niercelcarcinoom kan ontstaan: het Von Hippel-Lindausyndroom en het hereditair papillair niercelcarcinoom. Evenals alle andere soorten kanker is nierkanker niet besmettelijk. Symptomen Rekening houdend met de plaats van de tumor in de buik, geeft nierkanker meestal geen symptomen, of anders pas in een vergevorderd stadium als de kanker de omliggende organen is binnengedrongen. Het betreft dan algemene symptomen zoals vermoeidheid zonder aanwijsbare reden, koorts, bloedarmoede en onverklaarbaar gewichtsverlies. De aanwezigheid van bloed in de urine (macroscopische hematurie) is een belangrijk en niet te verwaarlozen symptoom, zelfs al komt het maar een keer voor. Alhoewel het niet onmiddellijk wijst op nierkanker, is het absoluut noodzakelijk om onmiddellijk naar de huisarts te gaan. De meeste gevallen van nierkanker komen bij toeval aan het licht tijdens een onderzoek (echografie en/of scanner) dat uitgevoerd wordt in het kader van een ander probleem. De tumoren zijn meestal klein van omvang en worden ontdekt in een lokaal stadium. 4 5

4 Het merendeel van de symptomen zijn meestal toe te wijzen aan goedaardige gezondheidsproblemen, zonder enig verband met kanker. Houden de verschijnselen meer dan twee weken aan, dan is het raadzaam om naar de huisarts te gaan. Details met betrekking tot de symptomen zijn beschikbaar op onze website of via Kankerinfo: Diagnose-onderzoeken en uitbreidingsbalans Zoals reeds gezegd, komt nierkanker het vaakst aan het licht tijdens een echografie of een scanner van de buik, die wordt uitgevoerd na algemene klachten of in het geval van urine in het bloed. Als nierkanker wordt vastgesteld, zal de arts bijkomende bloedonderzoeken (bloedafname) laten uitvoeren en de patiënt doorverwijzen naar een specialist, meestal een uroloog of een medisch oncoloog. Een MRI (Magnetic Resonance Imaging) of NMR lijkt op een scanner waarvan de röntgenstralen vervangen zijn door magneetvelden. De verschillende organen worden weergegeven op een computerscherm. Met dit onderzoek kunnen kleine letsels onderzocht worden of kan doorgroei in de nierader opgespoord worden. Verdere onderzoeken Indien blijkt dat de patiënt op basis van de eerste onderzoeken niercelcarcinoom heeft, dan kan aanvullend onderzoek nodig zijn om het stadium van de ziekte en de meest geschikte behandeling te bepalen. Radiografie van de thorax (borstkas), om een beeld van de longen te bekomen. Een scanner van de thorax geeft nog meer nauwkeurige aanwijzingen over mogelijke afwijkingen (uitzaaiingen) in longen of lymfeklieren. Dat onderzoek verloopt op dezelfde wijze als een klassieke scanner, behalve dat het meestal niet nodig is om een contrastvloeistof te gebruiken. Deze onderzoeken dienen om mogelijke uitzaaiingen vast te stellen. De voornaamste onderzoeken zijn: Een echografie die de organen en/of weefsels zichtbaar maakt op een beeldscherm met behulp van geluidsgolven. Met dat onderzoek krijgt de arts een beeld van de plaats, de grootte en de uitbreiding van een eventuele afwijking in de nieren of in andere organen zoals bijvoorbeeld de lever. Echografie is een eenvoudig en volledig pijnloos onderzoek. Een scanner (CT-scan) (met of zonder contrastvloeistof) die zeer gedetailleerde beelden weergeeft van de grootte en de uitbreiding van de tumor. Ook kunnen er eventuele uitzaaiingen in de lever of in de lymfeklieren mee opgespoord worden. Details met betrekking tot het verloop van deze verschillende onderzoeken zijn beschikbaar op onze website of via Kankerinfo: Stadium Met stadium wordt de uitbreidingsgraad van de ziekte bedoeld. Het stadium wordt bepaald in functie van de resultaten van de uitbreidingsbalans. Net zoals het bepalen van de oorsprong van de kankercellen, is het vaststellen van het stadium ook belangrijk voor de keuze van de behandeling(en). 6 7

5 Behandelingen In geval van kanker worden de behandelingen geval per geval bepaald. Elke zieke moet behandeld worden door een gespecialiseerd multidisciplinair medisch team, met een ruime ervaring in de behandeling van de kanker in kwestie. In functie van de grootte en van het aantal tumoren, de werking van de nieren, de algemene toestand van de patiënt en de eventuele aanwezigheid van uitzaaiingen, zal de arts samen met de patiënt beslissen of: een behandeling nodig is. Veel kleine niercel carcinomen worden namelijk ontdekt in een zeer lokaal stadium en een behandeling is niet steeds noodzakelijk. Vooral niet bij oudere patiënten, bij patiënten die nog lijden aan andere ziektes en bij patiënten met een gecompromitteerde nierfunctie; een behandeling nodig is. In dit geval kan die lokaal of algemeen zijn. Een behandeling die gericht is op het genezen van de patiënt, heet een curatieve behandeling. Een behandeling die bedoeld is om de ziekte af te remmen en/of de klachten te verminderen, heet een palliatieve behandeling. Operatie In geval van een lokale tumor, zal de chirurg de tumor proberen te verwijderen en de nier te behouden. Indien dit niet mogelijk is, zal de chirurg de nier wegnemen en soms ook de omringende klieren. Deze ingreep kan op de klassieke manier gebeuren met een insnijding in de buik, of via laparoscopie (eventueel bijgestaan door een robot). In bepaalde gevallen, wanneer men het nierweefsel en de functie ervan wenst te behouden, kan de tumor vernietigd worden door warmte (radiofrequentie) of door koude (cryotherapie), rechtstreeks door de huid mits controle via scanner. Dit is alleen mogelijk als de niertumor heel klein is. Als bij het vooronderzoek één enkele uitzaaiing is gevonden, kan die metastase soms operatief verwijderd worden. Zijn er meerdere uitzaaiingen in andere organen, dan kiest men vaak voor een behandeling om de ziekte zo goed mogelijk onder controle te houden en om de patiënt zoveel mogelijk verlichting te geven. De optie van een bijkomende operatie wordt geval per geval besproken. Herstel Na de operatie zal de patiënt gedurende enkele dagen aan een infuus liggen. Omdat het wondgebied dicht onder het middenrif ligt, is het kort na de operatie vaak pijnlijk om diep in te ademen. Een ingreep via laparoscopie veroorzaakt vaak, gedurende enkele dagen, wat hinder ter hoogte van de schouders. Een kinesist kan oefeningen geven om het ademhalen te verbeteren. Na ontslag uit het ziekenhuis zal de patiënt een zekere tijd nodig hebben alvorens hij/zij zich volledig hersteld voelt. Doelgerichte behandelingen Traditionele chemotherapie is weinig doeltreffend in het geval van nierkanker. Meestal wordt gebruik gemaakt van behandelingen die gericht zijn op de genen of op specifieke eiwitten in de kankercellen, of op het omliggend weefsel waaruit de tumorcellen hun voedingsstoffen halen om te groeien en te overleven. Deze medicijnen verstoren de celdeling van de kankercellen en het ontstaan van nieuwe bloedvaten (neo-angiogenese) binnenin de tumoren en in hun uitzaaiingen. Bijwerkingen Deze doelgerichte medicijnen kunnen gepaard gaan met, soms uiterst hinderlijke, bijwerkingen aangezien de behandeling lang duurt. Het gaat dan bijvoorbeeld om roodheid, pijnlijke en opgezwollen handen en voeten, diarree, problemen van hoge bloeddruk of bloedingen. 8 9

6 Immuuntherapie De immuuntherapie probeert het afweersysteem te activeren zodat het beter de kankercellen kan bestrijden. Een injectie brengt daartoe bepaalde stoffen in het lichaam, nadat de ziekte zich heeft uitgebreid na een doelgerichte behandeling (zie hoger). Bijwerkingen Tijdens immuuntherapie kunnen bij sommige patiënten bijwerkingen optreden: gevoel van algehele lusteloosheid; koude rillingen, hoge koorts; misselijkheid, braken; verminderde werking van lever en nieren; vochtophoping in de lichaamsweefsels, bijvoorbeeld in de longen of de ledematen, gepaard gaande met een daling van de bloeddruk. Vanwege de belasting van de bijwerkingen moeten patiënten die immuuntherapie ondergaan, van tevoren een goede algehele conditie hebben. Radiotherapie Dit soort behandeling maakt gebruik van stralen met hoge energiewaarde om kankercellen te vernietigen. Radiotherapie kan worden gebruikt in het geval van onopereerbare nierkanker of bij uitzaaiingen, in combinatie met doelgerichte behandelingen. Levenskwaliteit als doel van de behandelingen Sommige kankers kunnen niet definitief worden genezen. De behandelingen zijn dan bedoeld om hun evolutie te stabiliseren door hun progressie te stoppen of door ze onder controle te houden. In dat geval wordt kanker een chronische ziekte waarmee men moet leren leven. Het medisch team zet dan al zijn know-how in om de levenskwaliteit op korte, middellange en lange termijn te garanderen. Wanneer de kanker zich ondanks alles verder zet, wordt die zorg voor levenskwaliteit altijd maar belangrijker. De bedoeling van de behandeling is dan om eventuele pijn en ongemakken die veroorzaakt worden door de ziekte onder controle te houden Wanneer de kanker uiteindelijk te vergevorderd is om te beheersen, worden palliatieve zorgen voorgesteld die een kwaliteitsvol einde van het leven - soms langdurig - als hoofddoel hebben. Opvolging na het einde van de behandelingen De opvolging na de behandeling is erg belangrijk. Het medisch team zal u een opvolgplanning geven die bestaat uit een reeks consultaties en bijkomende onderzoeken (bloedafname, röntgenfoto's, ) aan een zeker tempo, dat zal dalen met de jaren. Het is heel belangrijk dat u de arts zo snel mogelijk op de hoogte brengt van nieuwe pro blemen of symptomen die zouden opduiken

7 Genezing of remissie? Remissie is een verbetering van de toestand van de patiënt, met een vermindering van de tekenen die wijzen op kanker. Wanneer alle tekenen van de ziekte zijn verdwenen, spreken we van volledige remissie. Dit betekent niet altijd dat de ziekte volledig en definitief werd uitgeroeid. Zelfs in dit stadium kunnen enkele kwaadaardige cellen hebben overleefd, maar zijn ze te klein om te worden opgemerkt bij de onderzoeken. Enkel de tijd zal kunnen uitwijzen dat dit niet het geval is. En enkel na een voldoende lange periode kan men spreken van genezing. Hoe lang moet men wachten? Alles hangt af van het type kanker. De grens werd willekeurig gelegd op 5 jaar, maar het is niet altijd nodig om zo lang te wachten om te kunnen spreken van genezing. Algemeen genomen, hoe langer de remissie duurt, hoe groter de kans op definitieve genezing. Nog enkele tips Vermoeidheid bestrijden Vermoeidheid is een vaak voorkomende bijwerking van kanker en/of van de behandelingen. Deze vermoeidheid kan tot lang na het stopzetten van de behandeling aanhouden. De behandelende arts en/of het medisch team kunnen helpen om de vermoeidheid te verminderen. Details over lichaamsbeweging tijdens en na een kanker zijn beschikbaar op de website of via Kankerinfo op Pijn verlichten De behandelende arts of het verzorgend personeel kunnen helpen om pijn te verlichten. Het is belangrijk dat hun voorschriften altijd strikt worden opgevolgd, vooral wat betreft de voorgeschreven dosis pijnstillers. Blijven eten en ervan genieten Als de ziekte of de behandelingen een normale voeding verstoren, kan raad gevraagd worden aan een diëtiste gespecialiseerd in oncologie (oncodiëtisten). Volg nooit op eigen houtje een zogezegd anti-kankerdieet. De doeltreffendheid ervan is nauwelijks aangetoond en men loopt het risico het lichaam op een ongelegen moment te verzwakken. Men moet eveneens voorzichtig zijn met het gebruik van voedingssupplementen. Sommige ervan kunnen de doeltreffendheid van de behandeling verstoren. Stichting tegen Kanker biedt ook bijkomende telefonische psychologische coaching aan. Meer info op of via Kankerinfo op Opgelet voor wisselwerkingen (interacties)! Bepaalde geneesmiddelen (zowel klassieke als niet-klassieke middelen) kunnen het effect van een kankertherapie beïnvloeden. Stel een lijst samen van de behandelingen die u volgt (geneesmiddelen maar ook vitamines, planten, diëten, enz.) en praat erover met uw arts en/of het verzorgend team tijdens uw consultaties. Brochures beschikbaar op of telefonisch via Kankerinfo "Complementaire' geneeskunde en kanker Voedingssupplementengids 12 13

8 Het belang van goede moed Tijdens de ziekte is het normaal dat er zich ups en downs voordoen. Het zorgteam zal helpen om deze moeilijke periode te overbruggen. Na het einde van de kankerbehandeling, moet men opnieuw aarden in het "gewone" leven, soms terug beginnen werken, en toch voelt men zich als een schipbreukeling na een avontuur dat moeilijk te beschrijven valt. Als u het lastig heeft, hou het dan niet allemaal voor uzelf. Praat erover met een naaste, iemand van het zorgteam, met een psycholoog of met de leden van een patiëntvereniging. Stichting tegen Kanker biedt ook bijkomende telefonische psychologische coaching aan. Meer info op of via Kankerinfo op Het belang van een vertrouwensrelatie met de mensen die u verzorgen Aarzel nooit om vragen te stellen aan het verzorgend team (artsen, verpleegkundigen en anderen) en durf gerust uw vragen opnieuw te stellen tot u een begrijpelijk antwoord hebt gekregen. Bouw een echte dialoog met hen op. Zo zal u in staat zijn om in gezamenlijk overleg en in het volste vertrouwen alle noodzakelijke beslissingen te nemen. De COZ, een partner tijdens uw behandeling De coördinerende verpleegkundige voor oncologische zorgen of COZ is een gespecialiseerde verpleegkundige die uw persoonlijke contactpersoon zal zijn tijdens al uw behandelingen. Hij/zij maakt integraal deel uit van het zorgteam, neemt deel aan alle bijeenkomsten die u aanbelangen en regelt al uw afspraken. Uw COZ is gemakkelijk bereikbaar per telefoon of per mail om te antwoorden op de vragen die u zich stelt. Stichting tegen Kanker: één missie, vier doelstellingen Stichting tegen Kanker heeft slechts één ambitie: zoveel mogelijk vooruitgang maken in de strijd tegen kanker. Om dat mogelijk te maken werken we op vier niveaus: Financiële steun aan het kankeronderzoek in België. Sociale begeleiding, financiële steun en informatie aan patiënten en hun naasten. Het promoten van een gezonde levenswijze (preventie) en van opsporing, alsook het verspreiden van wetenschappelijk gevalideerde informatie. Lobbyen bij de betrokken personen op nationaal en internationaal niveau, voor een beter volksgezondheidsbeleid