Het nefrotisch De meest gestelde vragen Nierpatiënten Vereniging Nederland Secretariaat: Postbus 284 1400 AG Bussum T 035-691 21 28 F 035-691 93 34 E info@nvn.nl I www.nvn.nl
pagina 3 Inhoudsopgave Voorwoord 5 Voor de zwangerschap 7 Colofon Uitgave Nierpatiënten Vereniging Nederland Commissie Nefrotisch Syndroom Augustus 2009 - Commissie Nefrotisch Syndroom 2009 Nierpatiënten Vereniging Nederland 1. Kan het nefrotisch het seksleven beïnvloeden? 7 2. 3. 4. 5. 6. 7. 8. 9. 10. 11. 12. Kan het nefrotisch de vruchtbaarheid beïnvloeden? 7 Loopt de man het risico om onvruchtbaar te worden door zijn nierziekte? 7 Welke medicijnen zorgen voor een blijvende onvruchtbaarheid? 7 Bestaat de mogelijkheid om sperma in te vriezen? 8 Is het nefrotisch erfelijk? 8 Geeft zwangerschap een extra belasting? 8 Is zwangerschap mogelijk en ook verstandig? 8 Aan welke voorwaarden moet ik minimaal voldoen alvorens zwanger te worden? 8 Hoe lang van tevoren moet ik mijn kinderwens bespreken met mijn nefroloog? 9 Hoe belangrijk is mijn nierfunctie voor de zwangerschap? 9 Hoe hoog mag mijn bloeddruk maximaal zijn voor de zwangerschap? 9 Redactie Anneloes Spruyt Coördinatie Jos Aarnoudse Vormgeving BuroDaan grafische vormgeving, Markelo Druk Manuel Graphics, Vaassen Tijdens de zwangerschap 11 13. Welke medicijnen mag ik niet meer innemen als ik zwanger wil worden of al ben? 11 14. Welke medicijnen zijn wel toegestaan als ik zwanger wil worden of zwanger ben? 11 15. Loop ik extra risico s in de zwangerschap in vergelijking met gezonde vrouwen? 11 16. Waar moet ik speciaal op letten als ik zwanger ben? 12 17. Heb ik kans op een verslechtering van mijn nierziekte tijdens mijn zwangerschap? 12 18. Loopt mijn ongeboren kind extra risico s? 12 19. Heeft mijn kind een grotere kans op aangeboren afwijkingen? 12 De bevalling 13 20. 21. 22. 23. Zijn er voor mijn kind complicaties te verwachten tijdens de bevalling? 13 Kan ik normaal bevallen? 13 Mag ik thuis bevallen? 13 Mag ik na mijn bevalling direct naar huis? 13
pagina 4 pagina 5 Na de zwangerschap 15 Voorwoord 24. Wat is de prognose van mijn nierziekte na de zwangerschap? 15 25. Wordt mijn kind opgenomen op de kinderafdeling? 15 26. Welke extra controles krijgt mijn kind? 15 27. Mag ik borstvoeding geven? 15 Nefrotisch in het kort 17 Voor u ligt een brochure met de antwoorden op de meest gestelde vragen over zwangerschap bij het nefrotisch. Het is een uitgave van de commissie Nefrotisch Syndroom, een commissie van de Nierpatiënten Vereniging Nederland. De Commissie Nefrotisch Syndroom bestaat uit volwassenen die allen lijden aan een nefrotisch, of ouder zijn van een kind met deze aandoening. Inmiddels heeft de commissie veel kennis opgedaan over deze aandoening en alle ervaringen gebundeld. 1. Wanneer spreken we van een nefrotisch? 17 2. Wat is de oorzaak van het nefrotisch? 17 3. Wat zijn de eerste verschijnselen die zelf kunnen worden waargenomen? 17 4. Hoe wordt de diagnose gesteld? 18 5. Is er bij een nefrotisch ook altijd sprake van een verminderde nierfunctie? 18 De commissie werd bij het tot stand komen van deze brochure geadviseerd door Dr. J.J. Duvekot, gynaecoloog in het Erasmus MC - Sophia te Rotterdam en Prof. Dr. J.F.M. Wetzels, nefroloog in het St Radboudziekenhuis in Nijmegen. Onze dank daarvoor. Als u lijdt aan het nefrotisch, hebt u misschien vragen over de (on)mogelijkheden om zwanger te worden of kinderen te verwekken. Deze brochure geeft wellicht antwoorden op enkele van uw vragen, of u nu man bent of vrouw. Ook vragen over de zwangerschap zelf, de geboorte en het pasgeboren kind worden beantwoord. Om meer bekendheid te geven aan het en de eventuele psychische en sociale gevolgen ervan, geeft de commissie voorlichting en organiseert onder andere landelijke bijeenkomsten. Meer over deze en andere activiteiten van de commissie kunt u vinden op de site van de NVN, (www.nvn.nl) of aanvragen bij het bureau van de NVN. Commissie Nefrotisch Syndroom Augustus 2009 Nierpatiënten Vereniging Nederland Postbus 284 1400 AG Bussum T 035 691 21 28 F 035 691 93 34 E info@nvn.nl I www.nvn.nl
pagina 6 pagina 7 Voor de zwangerschap 1. Kan het nefrotisch het seksleven beïnvloeden? Bij een nieraandoening gaan de seksuele functies achteruit, vooral als er sprake is van een verminderde nierfunctie. Bij mannen kunnen erectiestoornissen ontstaan en bij vrouwen kan de seksuele behoefte onder andere verminderen door verandering van de hoeveelheid vrouwelijke hormonen in het bloed. Ook vermoeidheid die bij nieraandoeningen vaker optreedt, kan vermindering van de seksuele behoefte tot gevolg hebben. Daarnaast kunnen ook psychische klachten een rol spelen. Door dit alles kunnen spanningen ontstaan in de relatie. Zorgen hierover kunnen uiteraard besproken worden met de behandelend arts of maatschappelijk werker. Zij begrijpen de problemen en kunnen misschien wat zorgen wegnemen. Zij kunnen ook, als dat nodig is, doorverwijzen naar andere hulpverleners. 2. Kan het nefrotisch de vruchtbaarheid beïnvloeden? Bij patiënten met een nefrotisch is de vruchtbaarheid meestal normaal, zolang de nierfunctie niet verminderd is. Wel is bij mannen met een ernstig nefrotisch de kwaliteit van de zaadcellen soms matig. Als men van plan is te behandelen met cyclofosfamide, bestaat de mogelijkheid de zaadcellen in te vriezen. Bij een verminderde nierfunctie kan de vruchtbaarheid afnemen door een slechtere kwaliteit van het zaad bij mannen, of uitvallen van de eisprong (en verdwijnen van de menstruaties) bij vrouwen. Let op: overleg altijd eerst met uw arts voordat u zwanger wenst te worden. 3. Loopt de man het risico om onvruchtbaar te worden door zijn nierziekte? Een verstoorde nierfunctie en ook een ernstig nefrotisch kunnen de kwaliteit van het zaad beïnvloeden. In het algemeen is de kans op onvruchtbaarheid gering. Behandeling met cyclofosfamide, ook in het verleden, kan wel leiden tot verminderde vruchtbaarheid. 4. Welke medicijnen zorgen voor een blijvende onvruchtbaarheid? Cyclofosfamide kan leiden tot verminderde vruchtbaarheid, zowel bij de man als de vrouw, zeker als het middel langer dan drie maanden wordt gebruikt in tabletvorm, of langer dan zes maanden als maandelijks infuus.
pagina 8 pagina 9 5. Bestaat de mogelijkheid om sperma in te vriezen? 10. Hoe lang van tevoren moet ik mijn kinderwens bespreken met mijn nefroloog? Als behandeling met cyclofosfamide noodzakelijk is, kan overwogen worden sperma in te vriezen. Dan moet wel eerst de kwaliteit van het sperma worden beoordeeld. 6. Is het nefrotisch erfelijk? Het is verstandig om de plannen voor e ten minste 12 tot 18 maanden van tevoren te bespreken met de nefroloog, omdat er vaak geneesmiddelen omgezet moeten worden naar alternatieven die wel in de zwangerschap veilig kunnen worden gebruikt. Verder moet er bijtijds met de gynaecoloog worden overlegd. Erfelijke oorzaken zijn zeldzaam, maar in het bijzonder van FSGS zijn erfelijke vormen bekend. De meeste nierziekten die gepaard gaan met een nefrotisch, zijn niet erfelijk. Een uitzondering is de ziekte van Alport. 7. Geeft zwangerschap een extra belasting? Elke zwangerschap brengt een extra belasting mee voor de nieren, zowel voor gezonde als voor zieke nieren. Elke vrouw met een nefrotisch die zwanger wil worden, moet dit vooraf bespreken met de nefroloog. De individuele risico s worden dan bekeken en de medicatie kan worden aangepast. De zwangerschap zal worden begeleid door een gynaecoloog en de bevalling zal waarschijnlijk in het ziekenhuis plaatsvinden. 8. Is zwangerschap mogelijk en ook verstandig? Deze vraag is niet eenvoudig met ja of nee te beantwoorden. Voor e moeten alle beschikbare gegevens op een rijtje worden gezet. De eventuele risico s moeten worden afgewogen. Vele factoren spelen een rol bij het uiteindelijke advies, gegeven door de gynaecoloog en nefroloog, onder andere het soort nierziekte, de nierfunctie, de mate van eiwitverlies, het gebruik van geneesmiddelen en de bloeddruk. 11. Hoe belangrijk is mijn nierfunctie voor de zwangerschap? De nierfunctie is waarschijnlijk de belangrijkste risicofactor. Hoe slechter de nierfunctie, hoe groter de kans op complicaties. De nierfunctie is nog belangrijker dan het eiwitverlies bij het nefrotisch. De complicaties zijn onder te verdelen in: Complicaties voor de moeder: grotere kans op hoge bloeddruk svergiftiging grotere kans op snelle achteruitgang nierfunctie Complicaties voor het kind: vroeggeboorte groeiachterstand 12. Hoe hoog mag mijn bloeddruk maximaal zijn voor de zwangerschap? De bloeddruk moet lager zijn dan 140/90 mmhg, liefst nog iets minder. Een hogere bloeddruk verhoogt de risico s op complicaties tijdens de zwangerschap. 9. Aan welke voorwaarden moet ik minimaal voldoen alvorens zwanger te worden? De stelregel is dat een patiënt niet zwanger mag worden zonder voorafgaand overleg met de behandelend arts. Er zal altijd een afweging van de risico s moeten worden gemaakt. Bovendien moeten de voorzorgsmaatregelen worden besproken. Sommige medicamenten moeten worden gestaakt, en zo nodig vervangen door andere, veiliger middelen. In het algemeen geldt dat de nierfunctie niet al te ernstig verstoord mag zijn, de bloeddruk goed gereguleerd, de ziekte niet actief, en dat er bij transplantatiepatiënten geen tekenen van afstoting zijn. Voor de laatste groep patiënten is het advies om ten minste 1 tot 2 jaar te wachten na de transplantatie alvorens zwangerschap na te streven.
pagina 10 pagina 11 Tijdens de zwangerschap 13. Welke medicijnen mag ik niet meer innemen als ik zwanger wil worden of al ben? Een aantal geneesmiddelen mag tijdens de zwangerschap niet worden gebruikt. Deze middelen moeten liefst al voor de zwangerschap worden gestaakt. Overleg altijd met uw arts. Voorbeelden zijn: ACE-remmers (bloeddrukverlager), de -prillen, zoals captopril, enalapril, lisinopril, etc. AT1-receptor-blokkers (anders werkende, blokkerende, bloeddrukverlagers) de Sartanen, zoals losartan, irbesartan, valsartan etc. de cholesterolverlagers, de statines zoals simvastatine, atorvastatine, pravastatine bloedverdunners, coumarines, zoals acenocoumarol (sintrom), fenprocoumon (marcoumar). 14. Welke medicijnen zijn wel toegestaan als ik zwanger wil worden of zwanger ben? De volgende geneesmiddelen zijn wel toegestaan in de zwangerschap: aldomet hydralazine dalteparine, nadroparine (LMW-heparines) amoxicilline In overleg ook: nifedipine betablokkers diuretica 15. Loop ik extra risico in de zwangerschap in vergelijking met gezonde vrouwen? Zwangere vrouwen met een nefrotisch lopen een groter risico op: trombose oedeem (vocht vasthouden in benen, buik etc.) Ook is er een verhoogd risico op infecties, hoge bloeddruk en schildklierproblemen. Het kindje kan te maken krijgen met een groeiachterstand.
pagina 12 pagina 13 16. Waar moet ik speciaal op letten als ik zwanger ben? De bevalling Tijdens de zwangerschap moet gelet worden op de nierfunctie, bloeddruk en de mate van oedeem. Vooral de adviezen van de gynaecoloog/ nefroloog/diëtist over dieet en medicijngebruik moeten goed opgevolgd worden. 17. Heb ik kans op een verslechtering van mijn nierziekte tijdens mijn zwangerschap? Ja. Het risico is vooral groot als de nierfunctie al vóór de zwangerschap verstoord is. E is altijd een belasting voor de nieren, ook voor een gezonde vrouw, dus zeker als men een minder goede nierfunctie heeft, is er kans op een achteruitgang. De nefroloog kan tegenwoordig wel een voorspelling geven van de mate van achteruitgang, dit doet hij op basis van de gegevens voor de zwangerschap. 20. Zijn er voor mijn kind complicaties te verwachten tijdens de bevalling? De complicaties die kunnen optreden, worden vooral bepaald door de groei van het kind en de problemen die tijdens de zwangerschap kunnen optreden. Hoge bloeddruk, groeiachterstand en extra verstoorde nierfunctie zijn hiervan direct aanwijsbare voorbeelden. Tijdens de bevalling zijn er geen speciale complicaties te verwachten, die gerelateerd zijn aan het eiwitverlies en de hoge bloeddruk van de moeder. 21. Kan ik normaal bevallen? 18. Loopt mijn ongeboren kind extra risico s? De risico s voor het ongeboren kind worden gedeeltelijk bepaald door factoren als nierfunctie, bloeddruk en geneesmiddelengebruik. Vaak hebben deze kinderen een lichamelijke groeiachterstand. Gelukkig zijn de resultaten door de goede medische begeleiding, extra controle en leefregels als rust, tegenwoordig heel bevredigend. 19. Heeft mijn kind een grotere kans op aangeboren afwijkingen? Als de zwangerschap normaal verloopt, zijn er geen bezwaren tegen een bevalling via de natuurlijke weg. 22. Mag ik thuis bevallen? In het algemeen zullen zwangere vrouwen met een nefrotisch tijdens de zwangerschap gecontroleerd worden door de gynaecoloog. Bevallingen zullen dan ook plaatsvinden in het ziekenhuis. Er zijn geen aanwijzingen dat de kinderen een verhoogd risico hebben op aangeboren afwijkingen. 23. Mag ik na mijn bevalling direct naar huis? Als er problemen zijn met de bloeddruk of de nierfunctie of als er oedeem optreedt, kan een langer verblijf in het ziekenhuis nodig zijn. In het algemeen zullen moeder en kind nog 24 uur worden geobserveerd in het ziekenhuis.
pagina 14 pagina 15 Na de zwangerschap 24. Wat is de prognose van mijn nierziekte na de zwangerschap? Er bestaat een kans dat de nierfunctie achteruit gaat. Meestal treedt dit op in het laatste trimester van de zwangerschap of in de eerste maanden na de bevalling. Het risico hierop is groot (meer dan 30 procent), indien de nierfunctie vóór de zwangerschap al ernstig verstoord is. Dialyse kan uiteindelijk het gevolg zijn. 25. Wordt mijn kind opgenomen op de kinderafdeling? In principe worden alle kinderen die geboren worden na een risico -zwangerschap gedurende 24 uur opgenomen ter observatie. Afhankelijk van de conditie van het kind gebeurt deze observatie op de kraamafdeling of de kinderafdeling. 26. Welke extra controles krijgt mijn kind? Het kind wordt onderzocht zoals alle kinderen. Er zijn geen speciale onderzoeken noodzakelijk. 27. Mag ik borstvoeding geven? Borstvoeding is toegestaan. Wel moet rekening worden gehouden met geneesmiddelen die in de moedermelk kunnen overgaan.
pagina 16 pagina 17 Nefrotisch in het kort 1. Wanneer spreken we van een nefrotisch? De naam nefrotisch wordt gebruikt voor een aandoening met een combinatie van verschijnselen waarvan de oorzaak in de nieren ligt. De kenmerken zijn: voortdurend eiwitverlies in de urine (proteïnurie) van meer dan 3 gram per 24 uur een te laag eiwitgehalte in het bloed, in het bijzonder een verlaagd albuminegehalte (hypoalbuminurie) vochtophoping in de weefsels of buikholte als direct gevolg van het tekort aan albumine (oedeem) een te hoog vetgehalte in het bloed (hyperlipidemie) De lever compenseert het verlies van eiwitten door er steeds meer van aan te maken, maar tegelijkertijd produceert de lever ook meer vetten en cholesterol. 2. Wat is de oorzaak van het nefrotisch? Onder verstaat men een combinatie van ziekteverschijnselen (symptomen) die gezamenlijk optreden. Het is geen ziekte met één bepaalde oorzaak, maar een aandoening die het gevolg kan zijn van velerlei afwijkingen. Bij het nefrotisch (eiwitverlies in de urine, een verlaagd eiwitgehalte in het bloed met als gevolg vocht vasthouden) ligt de oorzaak in de nier en dan vooral in de filtertjes (glomeruli). Normaal functionerende nieren lekken geen eiwit in de urine. Bij het nefrotisch lekken de nieren meer dan drie gram eiwit per dag. Dit eiwitverlies kan het lichaam niet aanvullen en er ontstaat een tekort aan eiwit (albumine) in het bloed. 3. Wat zijn de eerste verschijnselen die zelf kunnen worden waargenomen? Eén van de eerste verschijnselen die u zelf kunt waarnemen, is een blijvende ophoping van vocht die op verschillende plaatsen van het lichaam kan voorkomen. Het vocht hoopt zich vooral op rond de enkels en soms zelfs in de benen. U gaat ook minder plassen en uw gewicht neemt toe door het vasthouden van vocht. Blijvende vochtophoping kunt u zelf zien door met uw vingers enkele tellen op uw huid te drukken. Er ontstaat dan een putje dat maar heel langzaam verdwijnt als u uw vingers weghaalt.
pagina 18 pagina 19 4. Hoe wordt de diagnose gesteld? Zodra u vocht vasthoudt, zal de arts u uitvoerig onderzoeken en een urinemonster nemen. Als het laboratoriumonderzoek wijst op een nefrotisch, kunt u worden doorverwezen naar een internist/nefroloog. Bloedtests, urinemonsters en vaak ook een biopsie van de nier (uitname van een stukje weefsel) zullen zekerheid moeten geven over de diagnose. De patholoog kan het stukje nier onder de microscoop onderzoeken en zo tot een diagnose komen. Dit is belangrijk omdat niet alle vormen van het nefrotisch op dezelfde manier worden behandeld. 5. Is er bij een nefrotisch ook altijd sprake van een verminderde nierfunctie? Nee. Bij een nefrotisch zijn de filtertjes van de nier beschadigd. De poriën (zeg maar de gaatjes) in het filter worden groter, waardoor eiwitten het filter passeren en in de urine terecht komen. De nierfunctie, het vermogen om bloed te zuiveren, hangt af van de doorlaatbaarheid van het filter voor water. Meestal is de nierfunctie bij het nefrotisch nog normaal. Als het nefrotisch lang bestaat, treedt verbindweefseling van de filters op; de nierfunctie neemt dan af. Meer informatie over het nefrotisch, vindt u in de brochure Volwassenen met het nefrotisch, ook uitgegeven door de Nierpatiënten Vereniging Nederland. Voor vragen over activiteiten, themadagen, of het lidmaatschap kunt u contact opnemen met het secretariaat, per telefoon 035 691 21 28 of e-mail secretariaat@nvn.nl. Op verzoek kunt u via het secretariaat ook in contact worden gebracht met leden van de commissie Nefrotisch Syndroom.