Kanker in het gezin Indeling presentatie Voorstellen Vragen/stellingen aangevuld met Achtergrondinformatie in deze ppt (verzameld uit onderzoeksliteratuur en praktijk) Gouache van Charlotte Salomon uit Leben oder Theater AK/nov/08 1 AK/nov/08 2 Kanker: een last voor alle gezinsleden; Taak: zoeken naar evenwicht Stellingen AK/nov/08 3 AK/nov/08 4 Vragen, vragen, vragen Waar ouders mee kunnen worstelen: Wel of niet vertellen (Wat en hoe?) Hoe reageren op bepaalde vragen? : Mama ga jij dood?of: Vind jij het erg als papa weer trouwt als jij dood bent? Welke reacties kunnen kinderen vertonen? Waaraan hebben kinderen behoefte? Hoe omgaan met naderend afscheid? Wat is het nut van rituelen? Wanneer zorgen maken?... AK/nov/08 5 AK/nov/08 6 1
Wel/niet vertellen? Aspecten bij niet-vertellen (Ver)zwijgen uit bescherming Risico van conspiracy of silence : kinderen geven eigen invulling aan het geheel Kinderen hebben voelsprieten Aspecten bij wel vertellen Wat? Hoe? Leeftijd kind Gezinscultuur Gezinsfase AK/nov/08 7 Communicatie Conspiracy of silence = wederzijds doen alsof Reden om zo te doen : elkaar sparen /beschermen Risico s: Eigen invulling/interpretatie aan het geheel Kan eenzaam maken Meer openlijke communicatie: Geeft duidelijkheid, voorkomt misverstanden Meer (tot op zeker hoogte) samen delen Punt van aandacht: gezinscultuur ; vroeger-nu AK/nov/08 8 Warmte Veiligheid Lachen-huilen Rituelen Dagritme Eigen leven pubers Sfeer thuis Bronnen van steun Eigen omgeving: vrienden, klasgenoten, familie Praten met andere kinderen (websites, een forum) Bepaalde hobbies (zoals beoefenen sport of creativiteit) Boeken AK/nov/08 9 AK/nov/08 10 Uitgelicht:www.kankerspoken.nl www.kankerspoken.nl ( ) Op dit moment word ik helemaal gek van mijzelf, ik barst in huilen uit bij ieder negatief woordje wat iemand over mij te zeggen heeft. Normaal kan ik daar best tegen maar nu stromen mn ogen gewoon vol met tranen. Heeft iemand hier tips voor? Groetjes april. ( ) Mam, hou vol, wat er ook gebeurt, ik hou van je. N.B. Ook goed voor zorgverleners om te weten wat er leeft bij de jeugd AK/nov/08 11 AK/nov/08 12 2
www.kankerspoken.nl Leeftijd: 12 heey allemaal... ik ben bang dat ik later ook kanker ga krijgen... -me vader heeft nu kanker...er is een grote kans dat hij dood gaat.. -me zus had kanker..maar gelukkig is ze genezen.. -me oma heeft kanker...ze kan helemaal niks meer doen.. -me opa heeft ook al kanker gehad... -kan ik het nu ook krijgen..?? -waarom heeft bijna iedereen in me familie kanker..of kanker gehad,waarom?? -is kanker erfelijk?? -waarom bestaat kanker?? -als ik kanker krijg doet dat dan pijn,ga ik dan dood?? -kan ik dezelfde kanker krijgen als iemand in me familie?? www.kwfkankerbestrijding.nl Folders, maar ook: DVD Halte Kanker Documentaires: Verdriet door je hoofd, Een vader of moeder met kanker Kun je ooit nog gelukkig zijn AK/nov/08 13 AK/nov/08 14 Belangrijk Kinderen hebben tijd nodig of zitten om andere redenen niet lekker in hun vel Emoties of het gedrag van kinderen niet te snel problematiseren Mogelijke valkuil: over het hoofd zien van problemen door zorgverleners omdat kinderen vaak onzichtbaar zijn voor zorgverleners (Huizinga, 2006). Zorgelijk: Dit is mijn kind niet meer Familie/vrienden School belangrijke bron Huisarts AK/nov/08 15 AK/nov/08 16 Proefschrift Huizinga (2006) (Titel proefschrift: The impact of parental cancer on children) Onderzoek: kinderen 11-23 jaar Lichamelijk klachten 25% van de kinderen zou gebaat zijn bij extra ondersteuning Risicofactoren (adolescente)meisjes meer klachten dan jongens Van nature angstige kinderen Angstige persoonlijkheid ouder Bij terugkeer van ziekte bij ouder Problemen in relatie ouders Loszand gezinnen Chaotische gezinnen Problematische communicatie in gezinnen Bron van steun, ook jij als verpleegkundige? Vragen: Wat kan jouw taak zijn? Welke mogelijkheden heb jij? AK/nov/08 17 AK/nov/08 18 3
Steun: verpleegkundige Veiligheid bieden (aandacht/ luisteren) Hier & nu Inkaderen/ meekijken: wat heeft nu voorrang?(welke zaken kunnen onder de wachttoets ) Normaliseren (is niet bagatelliseren) Controle geven waar mogelijk (bijvoorbeeld via geven van informatie; adviseren, verwijzen) Bronnen van steun Soms: orthopedagogen, psychologen, creatieftherapeuten,. AK/nov/08 19 AK/nov/08 20 Voorbeeld van therapieruimte Stichting achter de regenboog een landkaart op de vloer en de sterrenhemel op het plafond. Een enorm sleutelgat vormt de entree van de praktijkruimte, maar ook het startpunt van de ontdekkingsreis.. www.achterderegenboog.nl: weekends AK/nov/08 21 AK/nov/08 22 Bordspel: Alle Sterren van de Hemel Eerstelijns psycholoog.. Bij het spel zit een indianenpraatstok. Deze stamt af van de indianen. De persoon die de praatstok in handen heeft, heeft het woord. Hij krijgt de ruimte om te praten, zwijgen, zingen, enz. De rest toont hiervoor respect en luistert. Door gebruik van deze praatstok, krijgt iedereen de ruimte. En eenieder mag hieraan op zijn eigen manier invulling geven. Als je niet wilt praten hoeft dat niet. Wil je wel antwoord geven maar heb je wat extra bedenktijd nodig, dan kun je het kaartje ook in een plastic mapje bewaren, tot je het antwoord wel weet. www.allesterrenvandehemel.nl AK/nov/08 23 Kortdurend Haalbare veranderingen Doelstelling: (weer) Aansluiting zoeken bij de krachtige kanten in het gezin Van op halve kracht naar weer op volle kracht of Van een min naar een plus AK/nov/08 24 4
Eerstelijns psycholoog Kortom: Van beperkingen en zwakte naar andere invalshoek, meer lichtheid en humor. Exploratie via de volgende vragen: Vroeger/nu (gezinscultuur) Wat eerder paste, waar past het nog en waar wringt het? Watzijnkwetsbarekantenbinnenhetgezin? Wat zijn de eigen rituelen Wat zijn krachtbronnen? (empowerment) AK/nov/08 25 Enkele titels J.C.J.M. de Haes ea; Psychologische patientenzorg in de oncologie. Handboek voor de professional, 2001, van Gorcum (in herdruk) Huizinga, G.A.); The impact of parental cancer on children, Proefschrift, Faculteit der Medische Wetenschappen Rijksuniversiteit Groningen, 2006 Manu Keirse; Helpen bij verlies en verdriet. Een gids voor het gezin en de hulpverlener, Lannoo, 2007 Han van Rijt, Anne Kooij, Josée Koopman; Door kanker uit balans. Gezinsbegeleiding door eerstelijns psychologen, Van Gorcum, Assen, 2003 Simonton, M.S.; Kanker in een gezin. Omgaan met elkaars gevoelens,gedachten en vragen, Intro, Nijkerk AK/nov/08 26 Vervolg: enkele titels Enkele websites (Pieke) Stuvel, Een bloes met armen, uitgeverij Podium. Hoe is het om een moeder te hebben die kanker heeft? Verdrietig. Maar jouw leven gaat wel gewoon. Pieke Stuvel beschrijft in het boek hoe haar toen negenjarige dochter het ervoer dat haar moeder borstkanker had. Sofie... wat we je samen wilden vertellen, ISBN 9071794202 Sofie was nog geen twee jaar toen haar moeder overleed. In dit boek vertelt haar vader aan zijn dochter hoe hij zijn vrouw heeft leren kennen en over de periode dat de kanker bij zijn vrouw wordt ontdekt. Hij vertelt over de veranderingen daarna, het leven van onderzoeken, angst, onzekerheid, wanhoop, woede, chemokuren, operaties en tenslotte de dood. www.kwfkankerbestrijding.nl www.kankerpatient.nl www.ikcnet.nl www.kankerspoken.nl: Site voor kinderen die een vader of moeder hebben met kanker www.gezin-en-kanker.nl www.vokk.nl: Vereniging ouders, kinderen en kanker www.achterderegenboog.nl: Stichting gericht op kinderen en jongeren die te maken krijgen met verlies www.in-de-wolken.nl: ook gericht op verliesverwerking www.iriza.nl: Stichting Iriza Communiceren met kinderen over sterven, doodgaan en rouw www.in-de-wolken.nl: o.a. zakboekjes voor kinderen AK/nov/08 27 AK/nov/08 28 Samenvatting Kanker betekent zware last Dat moet verwerkt worden om tot enig evenwicht te komen Verwerken doet niet alleen de zieke, ook de overige gezinsleden Verwerken moet je zelf doen, maar niet in je uppie! Steun: mensen dichtbij Bij bezorgdheid om houding kind: extra professionele steun kan soms wenselijk zijn. Geen zwaktebod! Als verpleegkundige nadenken over hoe je vanuit je eigen positie kinderen tot steun kunt zijn Je kunt niet beletten dat de kraaien van zorg en kommer over je hoofd vliegen, maar wel dat ze zich in je haar nestelen (Chinees Spreekwoord) AK/nov/08 29 AK/nov/08 30 5