FLANDERS CARE VANUIT PATIËNTENPERSPECTIEF



Vergelijkbare documenten
INNOVATIEVE TECHNOLOGIEËN IN DE GEZONDHEIDSZORG

PROJECT PATIËNTGERICHTHEID BIJ ZORGINNOVATIE

Standpunttekst Vlaams Patiëntenplatform vzw DE ELEKTRONISCHE UITWISSELING VAN GEZONDHEIDSGEGEVENS

Jo Vandeurzen, Minister van Welzijn, Volksgezondheid en Gezin

25 APRIL Koninklijk besluit houdende. vaststelling van de normen. waaraan een functie `zeldzame ziekten' moet voldoen

Vlaams Patiëntenplatform vzw. Ups en downs 12 februari 2012

De patiënt nu en in de toekomst verwachtingen van patiënten tav verpleegkundigen

Op één lijn in de gezondheidszorg van morgen

Het Vlaams Patiëntenplatform vzw wenst geen liberalisering van de gezondheidszorg.

Het gebruik en de bewaring van lichaamsmateriaal voor wetenschappelijk onderzoek. Universitaire Biobank Limburg

Uw patiëntendossier en privacy

Persvoorstelling Medische Technologie Vlaanderen. 29 juni 2015

Kabinet Jo Vandeurzen Vlaams minister van Welzijn, Volksgezondheid en Gezin

Samenvatting Flanders DC studie Internationalisatie van KMO s

UITDAGINGEN IN DE SOCIAL-PROFIT. Jo Vandeurzen Vlaams Minister van Welzijn, Volksgezondheid en Gezin

Commissie milieubeheer, volksgezondheid en voedselveiligheid. van de Commissie milieubeheer, volksgezondheid en voedselveiligheid

Gimv Health & Care fonds Investeren in de gezondheids- en zorgsector van de toekomst. Brussel, 27 februari 2013

Een passie voor zorg. Een partner voor u.

Publieksforum: 30 burgers in dialoog over genetische tests

Informatiebrochure: E-health Cozo AZ Sint-Maria Halle vzw

Grafisch werk door Roel Schenk (Nictiz) dr. Britt van Lettow (Nictiz)

Referentiecentrum Zeldzame Ziekten UZ Brussel

Patiënten als partners:

WAT HELPT OM LANGER THUIS TE BLIJVEN WONEN

Zorg om talent: van inzicht naar implementatie

FEDERALE ADVIESRAAD VOOR OUDEREN Advies 2016/4

Sectoraal Comité van de Sociale Zekerheid en van de Gezondheid Afdeling Sociale Zekerheid

Inleiding. Johan Van der Heyden

Toespraak van de minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport, H. Hoogervorst, bij het congres Technology Cares. Den Haag, 5 oktober 2005.

Situering Vlaams Patiëntenplatform vzw (VPP) - onafhankelijk platform - Bijna 100 patiëntenverenigingen - Ervaringsdeskundigen

Naar innovatie van patiëntgerichte zorg. Roel Heijlen, projectverantwoordelijke VPP Trefdag Patiëntveiligheid, 5 mei 2015

WELKE ZIJN DE KNELPUNTEN VAN ONZE LEDENVERENIGINGEN? DOOR WIE

Zorggerichte meerwaarde bieden.

Charter Flanders Food Faculty

PATIENTENEDUCATIE VOOR CHRONISCH ZIEKEN

Sterk door overleg. Adviesfunctie

BIO ETHISCHE VRAGEN. Ethisch / Juridisch debat. Welke zijn voorbeelden van knelpunten?

In actie met patiëntenrechten!

Sectoraal Comité van de Sociale Zekerheid en van de Gezondheid Afdeling Sociale Zekerheid

Visiedocument Franciscus Ziekenhuis Boerhaavelaan AE Roosendaal (0165)

Uw medische gegevens elektronisch delen?

Nationale strategie voor alarmeringstesten van de bevolking. BE-Alert

e-health Wat Waarom Hoe Ilse Swinkels Senior onderzoeker

de vraag is niet of we de strijd tegen MS gaan winnen... maar wanneer

Uw medische gegevens elektronisch delen? Alleen met uw toestemming!

Farmacijfers 2016 België, een groeiende farmahub

Farmacijfers 2016 België, een groeiende farmahub

Smart Belgium Consulting Services

VRAGEN EN ANTWOORDEN over de elektronische uitwisseling van medische gegevens

Toekomstige structuur Vlaams Hoger Onderwijs

eid in de zorg van concept tot gebruik

Reflectie provinciale toetsingsavonden Synthese

Informatiebrochure Oncologisch Centrum

De patiënt als partner in zorg: ook in medicatie!

Kennis en ervaringen met e-health van mensen met een chronische longziekte

Meewerken aan medische vooruitgang. Klinische proeven

Vertrouwen in een erkend psycholoog. Informatie voor cliënten of patiënten van psychologen werkzaam binnen de (geestelijke) gezondheidszorg

ZELDZAME ZIEKTEN & WEESGENEESMIDDELEN. Een unieke uitdaging voor de kwalitatieve gezondheidszorg

innovatieve geneesmiddelen Onmisbare pijler onder de gezondheidszorg

OVERZICHT TERUGBETALING NIET-DRINGEND ZIEKENVERVOER IN VLAANDEREN HEVERLEE, NOVEMBER 2016

Grote behoefte aan elektronische verslaglegging en gegevensuitwisseling, gebruik groeit

Zorgstrategisch Plan Vlaanderen Template voor een regionaal ZSP

DE RECHTEN VAN DE SLAPENDE PATIËNT

Inhoudsopgave. 1. Inleiding 5

Gedeeld farmaceutisch dossier : FAQ

GEZONDHEIDSENQUETE 2013

Uw medische gegevens elektronisch delen?

Zorgregio s uw toekomst?

12/10/2016. Nieuwe NAH LIGA vzw Vlaams Hersenletselplan Beni Kerkhofs Voorzitter NAH LIGA vzw Directeur zorg Pulderbos vzw

Het staal en deze vragenlijst zullen volgens afspraak, later bij u thuis opgehaald worden.

Gelet op de bijzondere wet van 8 augustus 1980 tot hervorming der instellingen, in het bijzonder artikel 5, 1 en 92bis;

Organisatie van de chronische zorg: een nieuwe aanpak nodig? Ontwikkeling van een position paper. Presenter : K. Van Week denvpk Heede 18 Maart 2013

demedisch Specialist Klinisch geneticus Eva Brilstra: Dit vak is dynamisch, booming en nooit saai

Uw medische gegevens elektronisch delen? Alleen met uw toestemming!

VR DOC.1268/1BIS

Inhoudsopgave. ehealth dimensies Voorbeelden. Digitalisering van de zorg Verschillende vormen. into.care

UMCG Researchcode. Waarborg voor onafhankelijk en zorgvuldig medisch-wetenschappelijk onderzoek

Topsectoren. Hoe & Waarom

Vlaanderen Medisch Centrum. Bijdrage aan een warme samenleving

Doelmatigheid van telemonitoring bij patiënten met chronische aandoeningen

Vlaams ICT beleid en de toekomstplannen van de Vlaamse overheid met betrekking tot e-health

Tabellenbijlage ehealth-monitor 2018

Sectoraal Comité van de Sociale Zekerheid en van de Gezondheid Afdeling Gezondheid

DE VLAAMSE REGERING, Gelet op het advies van de Inspectie van Financiën, gegeven op... (datum);

1. Wat is het Vlaams Patiëntenplatform vzw? 2. Wat is de eerste lijn? 3. Wat is een Samenwerkingsinitiatief eerstelijnsgezondheidszorg (SEL)? 4.

Naar een optimale relatie tussen mens en werk

ISSAI 30 Ethische code

Advies. over het ontwerp van kaderdecreet Vlaamse ontwikkelingssamenwerking

Bemerkingen Vlaams Patiëntenplatform vzw over de nota van de werkgroep G19 betreffende de therapeutische relatie

Federaal Kenniscentrum voor de Gezondheidszorg (KCE), Kruidtuinlaan 55, 1000 Bruxelles

uitgroeien tot een Vlaamse, Europese en internationale topregio met economische creativiteit als concept voor meer welvaart en welzijn in de regio.

STANDPUNT OVER INTERHOSPITAAL VERVOER HEVERLEE, 10 MEI 2019

samenwerken aan ondernemerschap door innovatie in de zorg

Sectoraal Comité van de Sociale Zekerheid en van de Gezondheid Afdeling «Gezondheid»

Werkgoesting in de zorg 25 maart 2010, Hasselt

Klantgericht Betrouwbaar Veilig Efficiënt Doeltreffend Integraal Wendbaar Open Digitaal Inclusief Duurzaam

Van twee naar één netwerk Een nieuw netwerk Een nieuwe naam

Reflecties over het aanbod van de eerstelijnsgezondheidszorg in Vlaanderen. Prof. Dr. Paul Van Royen

intelligent software for monitoring centres

VLAAMSE OUDERENRAAD Standpunt over de commercialisering van de residentiële ouderenzorg in Vlaanderen

Transcriptie:

FLANDERS CARE VANUIT PATIËNTENPERSPECTIEF Flanders Care 1 maakt deel uit van het Vlaanderen in Actie -plan. Vlaanderen in Actie is het ambitieuze toekomstplan van de Vlaamse regering om Vlaanderen tegen 2020 naar de top vijf van Europese regio's te leiden. Om dit te bereiken zet zij in op domeinen waarin Vlaanderen internationaal kan uitblinken zoals de zorgsector. Eén van de voornaamste pijlers van Vlaanderen in Actie is dan ook het project Flanders Care. Met Flanders Care wenst Vlaanderen zich als internationale topregio te positioneren in de zorgverstrekking. In deze nota geeft het Vlaams Patiëntenplatform vzw haar standpunten weer over het project Flanders Care. Het Vlaams Patiëntenplatform vzw is van mening dat Flanders Care positieve effecten kan hebben voor patiënten mits er voldaan wordt aan enkele randvoorwaarden. Alvorens deze randvoorwaarden te schetsen, dringt een korte toelichting over Flanders Care zich op. 1. FLANDERS CARE: Wat? Met het project Flanders Care wil de Vlaamse regering innovatie en ondernemerschap in de zorg stimuleren dat moet bijdragen aan een kwaliteitsvolle zorg. Flanders Care zal hiervoor ziekenhuizen, zorgverleners, universiteiten, kenniscentra en bedrijven samenbrengen om te zoeken naar praktijkgerichte oplossingen voor problemen en noden in de zorgsector. De noden van de zorg zullen m.a.w. verbonden worden met het aanbod van de industrie. Op deze manier wenst Flanders Care ook antwoorden te kunnen bieden op de uitdagingen voor de gezondheidszorg zoals de veroudering van de bevolking, het toenemend aantal chronische aandoeningen,... Innovatieve projecten in de zorg kunnen via Flanders Care rekenen op de steun van de Vlaamse regering als zij enerzijds bijdragen aan een betere kwaliteit van de zorg en anderzijds een economische meerwaarde hebben (creëren van werkgelegenheid, exportmogelijkheden, ). Flanders Care zal zich vooral toespitsen op de bevoegdheden van Vlaanderen op het vlak van zorg, namelijk preventie en thuiszorg. Flanders Care zal zich daarom focussen op toepassingen van assistieve technologie: technologische hulpmiddellen ontworpen ter ondersteuning van personen met een beperking omwille van leeftijd of handicap; telegeneeskunde: geneeskunde van op afstand met behulp van ICT (gsm, internet, digitale televisie, ); zorg-ict: bijv. het elektronisch uitwisselen van medische gegevens voor een betere zorg, onderzoeken, beleid of vergoedingen; translationeel medisch onderzoek: het versneld omzetten van resultaten uit de labo s in concrete medische behandelingen door een goede wisselwerking tussen zorgverleners, laboratoriumonderzoekers en ondernemers; nieuwe diagnostiek: nieuwe manieren om een ziekte te identificeren; genetica: wetenschap die zich bezig houdt met het onderzoek naar de gevolgen, diagnose en overerving van erfelijke eigenschappen en afwijkingen daarvan van ouders op kinderen; medische beeldvorming: via hoogtechnologische apparatuur beelden maken van het inwendige van de mens om diagnoses te stellen. 1 Flanders Care heette vóór 8 juli 2010 Vlaanderen Medisch Centrum Pagina1

Daarnaast zal Flanders Care ook initiatieven nemen om bepaalde beroepen in de zorgsector aantrekkelijker te maken om zo tekorten aan zorgverleners te voorkomen. Verder wil zij acties ondernemen om de Vlaamse zorg internationaal in de kijker te zetten. Zo zal Flanderes Care bijvoorbeeld ziekenhuizen aansporen om te voldoen aan internationale kwaliteitscriteria en zullen er in het kader van patiëntenmobiliteit centers of excellence in Vlaanderen opgericht worden. Bronnen: www.flanderscare.be, www.vlaanderen-in-actie.be 2. STANDPUNT VLAAMS PATIËNTENPLATFORM VZW 2.1. BETEKENIS VOOR DE PATIËNT De acties die de Vlaamse Regering wil ondernemen via Flanders Care kunnen positieve gevolgen hebben voor patiënten zoals nieuwe behandelingen en diagnostieken voor bepaalde ziekten, een grotere zelfstandigheid door technologische hulpmiddelen, meer kwaliteitsgaranties in de zorg, een toename van bepaalde zorgverleners,... Enkele voorbeelden: De Vlaamse regering ondersteunt het NERF-project 2 dat past binnen de doelstellingen van Flanders Care. NERF, een Vlaams hersenonderzoekcentrum, wil een beter inzicht krijgen op de communicatie van hersencellen. Door inzicht in de werking van het menselijk brein te verwerven, wil men op langere termijn hersenziekten als Alzheimer, Parkinson, Huntington diagnosticeren en therapieën ontwikkelen. Tevens werd ook het Centrum voor Medische Innovatie (CMI) 3 opgericht, dat een belangrijke rol speelt binnen Flanders Care. Dit centrum brengt verschillende wetenschappers uit universiteiten, ziekenhuizen en de farmaceutische industrie samen om biologisch materiaal van patiënten te verzamelen. Dankzij de samenwerking zullen onderzoekers hun wetenschappelijke kennis gemakkelijker kunnen omzetten in concrete resultaten en zullen zij sneller oplossingen vinden voor de preventie, diagnose en behandeling van ziektes (bijv. diabetes en kankers); Door de ontwikkeling van technologische hulpmiddelen voor personen met een beperking te stimuleren, kan Flanders Care er toe bijdragen dat zorg- en hulpbehoevende personen langer thuis kunnen wonen en gemakkelijker kunnen participeren aan het maatschappelijke leven; Het streven van Vlaamse ziekenhuizen om te voldoen aan internationale kwaliteitscriteria en het toezicht hierop, zal leiden tot een betere en veiligere zorg voor patiënten; Flanders Care zal inzetten op het aantrekken van nieuw talent in de zorgsector. Dit is belangrijk voor de patiënt aangezien er een grote vraag bestaat naar bepaalde beroepsgroepen zoals verpleegkundigen, verzorgenden, (kinder)psychiaters, urgentieartsen en over enkele jaren ook huisartsen. Opdat patiënten daadwerkelijk kunnen genieten van deze potentiële gunstige effecten van het Flanders Care-project, dient de Vlaamse regering er evenwel op toe te zien dat belangrijke principes voor patiënten zoals keuzevrijheid, toegankelijkheid, bescherming van de privacy, gerespecteerd worden. De randvoorwaarden die vanuit patiëntenperspectief voor innovatie in de zorg en in het bijzonder voor Flanders Care moeten gelden, worden in het volgende onderdeel van deze nota uiteengezet. 2 www.nerf.be 3 http://flandersbio.be/life-sciences-database/centrum-voor-medische-innovatie-cmi Pagina2

2.2. RANDVOORWAARDEN De randvoorwaarden waaraan de projecten en acties van Flanders Care in het belang van de patiënt moeten voldoen zijn betrokkenheid van de patiënt; toegankelijkheid voor de patiënt; bescherming van de persoonlijke levenssfeer; veiligheid; keuzevrijheid; geïntegreerd in het zorgproces. Deze randvoorwaarden worden in de volgende paragrafen nader beschreven. Sommige van deze randvoorwaarden zoals toegankelijkheid en veiligheid worden in de beleidsnota s van Flanders Care (en haar voorganger Vlaanderen Medisch Centrum) ook erkend als na te streven doelstellingen, maar zij worden nog niet verder geconcretiseerd. Het Vlaams Patiëntenplatform vzw wil invulling geven aan deze doelstellingen. 2.2.1. Betrokkenheid van de patiënt Naast het stimuleren van gerichte economische ontwikkeling wil Flanders Care door innovatie tegelijkertijd ook bijdragen aan een kwaliteitsvolle zorg. Een van de kenmerken van een kwaliteitsvolle zorg is dat deze zorg patiënt georiënteerd of gestuurd moet zijn. Het is dan ook belangrijk dat de patiënt vanaf het begin als belangrijke partner geconsulteerd wordt bij innovatieve projecten in de zorg. De drang om op internationaal niveau te kunnen concurreren in de gezondheidssector, mag immers niet tot gevolg hebben dat de overheid, industrie, zorginstellingen, kenniscentra, de werkelijke behoeften en belangen van patiënten uit het oog verliezen. De volgende maatregelen kunnen o.a. leiden tot een grotere betrokkenheid van de patiënt bij innovatie in de zorg: het consulteren van patiënten(verenigingen) over de knelpunten van de huidige behandelingen en diagnostische methoden om zo tot nieuwe en betere behandelingen en diagnostieken op maat van de patiënt te komen; patiënten laten participeren aan de opstelling en de controle van kwaliteitscriteria voor zorginstellingen en zorgverleners; het organiseren van maatschappelijke debatten over innovaties in de zorg die bijzondere ethische reflecties vereisen zoals toepassingen inzake genetica en nanogeneeskunde. Tijdens deze debatten kunnen patiënten aangeven welke onderzoeken aanbeveling verdienen en welke toepassingen wel of niet zouden voorzien moeten worden. Voor methodieken inzake maatschappelijke debatten kan er inspiratie worden gehaald uit het NANOSOC-project dat Pagina3

onderzocht hoe men publieke discussies over de grenzen van nanotechnologie kan organiseren 4 ;. 2.2.2. Toegankelijkheid voor de patiënt Zoals eerder aangehaald zal Flanders Care zich focussen op de volgende innovatieve domeinen: assistieve technologie, telegeneeskunde, gezondheids-ict, translationeel onderzoek, nieuwe diagnostiek (o.a. via nanogeneeskunde), genetica en medische beeldvorming. Daarnaast zal zij ook inzetten op internationalisering en het aantrekken van nieuw talent in de zorgsector. Op basis van deze innovatieve domeinen en internationalisering zal toegankelijkheid van de zorg voor de patiënt voornamelijk betrekking hebben op betaalbaarheid van zorg; de mogelijkheden en vaardigheden om bepaalde vormen van zorg te gebruiken; de toegang tot face-to-face contacten met zorgverleners; de toegang tot betrouwbare en verstaanbare informatie; de toegang tot gepaste en kwaliteitsvolle zorg zonder wachtlijsten. A. Recht op een betaalbare gezondheidszorg De ontwikkeling van nieuwe behandelingen, diagnostieken, assistieve technologieën, telegeneeskundige toepassingen, kunnen hoge investerings- en exploitatiekosten met zich meebrengen. Het probleem van financiering dringt zich dan ook op. Wie zal deze innovaties bekostigen en zullen alle patiënten de toegang tot nieuwe (en dure) behandelingen en technologieën kunnen betalen? Om een gezondheidszorg met twee snelheden te vermijden, is het daarom essentieel dat Flanders Care rekening houdt met het recht op een betaalbare gezondheidszorg voor iedereen wanneer zij bepaalde innovatieve projecten ondersteunt. B. Aandacht voor de digitale kloof Voor domeinen van Flanders Care als assistieve technologie, telegeneeskunde en gezondheids-ict, moet je gebruik kunnen maken van moderne vormen van telecommunicatie als een mobiele telefoon, digitale televisie, internet,. Niet iedere patiënt beschikt echter over de nodige telecommunicatiemiddelen of de vaardigheden om ze te gebruiken. 4 Nanotechnologieën voor de maatschappij van morgen (NanoSoc) is een door de Vlaamse overheid gefinancierd onderzoeksproject dat nanotechnologen, sociale wetenschappers, vertegenwoordigers uit de industrie en het middenveld, en geïnteresseerde burgers samenbrengt om te reflecteren over wenselijke en onwenselijke implicaties van nanotechnologieën voor onze maatschappij. Er wordt gefocust op drie domeinen van nano-onderzoek in Vlaanderen: bio-on-chip, slimme omgeving en nieuwe materialen. Het project wordt gecoördineerd vanuit de Universiteit Antwerpen, in nauwe samenwerking met de KULeuven en het onafhankelijke onderzoekscentrum voor micro-elektronica en nanotechnologieën, IMEC. (www.nanosoc.be) Pagina4

Zo blijkt uit onderzoek bijvoorbeeld dat de kans op ICT-gebruik vermindert naargelang men lager geschoold, werkloos of ouder is. 5 De digitale kloof speelt zich dus vooral af bij kwetsbare groepen die juist vaak zorg nodig hebben. Er dient dan ook voldoende aandacht besteed te worden binnen de projecten van Flanders Care aan educatie en training van sociale groepen die niet vertrouwd zijn met het gebruik van ICT alsook aan de mogelijkheden tot bezit van ICT-infrastructuur voor iedereen (o.a. via sociale tarieven voor internet, GSM, ). C. Geen dehumanisering van de zorg Toepassingen van telegeneeskunde, assistieve technolgie, kunnen er o.a. voor zorgen dat artsen en andere zorgverleners minder huisbezoeken moeten doen en patiënten zich minder moeten begeven naar de praktijk van de zorgverlener. Sommige personen zien hierin een oplossing voor het personeelstekort in de zorg. Het raadplegen van een zorgverlener via een computer- of televisiescherm kan er echter voor zorgen dat het persoonlijk contact in de zorg verloren gaat. Nochtans bestaat er bij veel patiënten een behoefte aan persoonlijk contact met hun zorgverlener. Contacten via ICTtoepassingen mogen dan ook nooit (volledig) in de plaats komen van face-to-face contacten. D. Toegang tot betrouwbare en verstaanbare informatie Sommige systemen van telegeneeskunde en gezondheids-ict laten de patiënt toe om snel en gemakkelijk medische informatie op te zoeken over ziekten, behandelingen, medicatie,. Patiënten hebben nood aan accurate en toegankelijke informatie. Bij de implementatie van telegeneeskunde, gezondheids-ict, is het echter belangrijk dat medische inlichtingen die o.a. via websites of digitale teletekst geraadpleegd kunnen worden in een begrijpelijke taal voor de patiënt wordt weergegeven. Personen met een chronische ziekte worden dagelijks immers geconfronteerd met een medisch vakjargon dat niet hun eigen is. Daarnaast is het nodig dat medische informatie door neutrale instanties op correctheid gecontroleerd wordt. Informatie die patiënten vinden op het internet of teletekst kan onbetrouwbaar zijn. Zo zouden websites van aanbieders van medische producten subjectieve en misleidende informatie kunnen verspreiden omwille van commerciële doeleinden. Toegang tot betrouwbare en verstaanbare informatie voor patiënten moet uiteraard ook gelden voor nieuwe behandelingen en diagnostieken die in het kader van Flanders Care ontwikkeld worden. Hiervoor is een degelijke patiëntenvoorlichting vereist. E. Toegang tot gepaste en kwaliteitsvolle zorg zonder wachtlijsten Via Flanders Care wil de Vlaamse regering het Vlaamse gezondheidsaanbod internationaal promoten. De wereldwijde trend van patiëntenmobiliteit past ondermeer binnen dit kader. Ook binnen de organen van de Europese Unie wordt er momenteel gewerkt aan een richtlijn die patiëntenmobiliteit binnen de unie dient te vergemakkelijken. Deze richtlijn voorziet ook erkenning van zgn. referentienetwerken (centers of excellence) en een grotere Europese samenwerking op het vlak van zorg. 5 Studiedienst van de Vlaamse Regering, ICT in Vlaanderen Internationaal Vergeleken, Vlaamse Overheid, Brussel, januari 2009, p. 13 Pagina5

Ondanks de opportuniteiten die Vlaanderen ziet om medische toeristen naar Vlaanderen te halen, stelt zij voorwaarden aan patiëntenmobiliteit. Zo zullen zorginstellingen die buitenlandse patiënten willen opvangen, moeten aantonen dat het verzorgen van buitenlandse patiënten geen negatieve effecten heeft op de toegankelijkheid voor de eigen sociaal verzekerde patiënten. Er mogen geen wachtlijsten ontstaan of bijkomen voor Vlaamse patiënten. Het Vlaams Patiëntenplatform vzw vindt het een belangrijke vereiste dat patiëntenmobiliteit geen afbreuk zal doen aan de sociale aspecten van de gezondheidszorg en niet nadelig is voor patiënten van hier. Zij verwacht dat de Vlaamse regering hier zoals in haar beleidsnota vooropgesteld nauw op zal toezien. Er moeten voldoende garanties zijn dat patiënten van hier kunnen rekenen op een toegankelijke en kwaliteitsvolle zorg zonder wachtlijsten omwille van patiëntenmobiliteit. De referentienetwerken die als gevolg van de patiëntenrichtlijn zullen opgericht worden, kunnen voor patiënten met een weesziekte 6 een belangrijke rol spelen. Belgische patiënten die omwille van hun zeldzame aandoening geen gepaste zorg vinden in eigen land zouden door een vergemakkelijkte patiëntenmobiliteit specifieke zorg voor hun aandoening kunnen vinden in een erkend referentiecentrum van een andere Europese lidstaat. Het feit dat de medische kosten in het buitenland eerst moeten voorgeschoten worden door de patiënt kunnen echter een hinderpaal vormen. Hiervoor dienen op federaal of Vlaams niveau oplossingen gezocht te worden zodat niet enkel de kapitaalkrachtige patiënten de gepaste zorg in het buitenland kunnen opzoeken. Indien bepaalde expertise in België niet aanwezig is voor een patiënt van hier, dan dient deze patiënt de nodige financiële, administratieve en logistieke ondersteuning te krijgen (o.a. hulp van een tolk) om de gepaste zorg in het buitenland te vinden en te bekomen. 2.2.3. Bescherming van de persoonlijke levenssfeer Verschillende toepassingen van translationeel onderzoek, telegeneeskunde, gezondheids-ict, zorgen er voor dat medische gegevens van patiënten via elektronische platformen, mail, SMS, beelden, verstuurd worden. Aangezien medische gegevens gevoelige informatie kunnen bevatten over de patiënt, is het belangrijk dat deze gegevens beschermd worden. Daarom moeten patiënten geïnformeerd worden over de modaliteiten van gegevensuitwisselingen, bijvoorbeeld bij welke personen en instanties hun medische gegevens kunnen terechtkomen; expliciete toestemming te geven over wie welke gegevens kan bekijken; op een vlotte manier de inhoud van hun medische gegevens kunnen raadplegen zoals voorzien in artikel 9 van de Wet op de Patiëntenrechten 7 en kunnen controleren welke zorgverlener op welk tijdstip zijn gegevens heeft ingekeken; er op kunnen vertrouwen dat hun medische gegevens voldoende beschermd zijn tegen personen en instanties die deze informatie niet mogen inzien zoals verzekeringsmaatschappijen, werkgevers, adviserende geneesheren,. Daarnaast zijn er ook nog de evoluties binnen de Flanders Care domeinen van nanogeneeskunde en genetica die er voor zorgen dat DNA-analyses in de toekomst goedkoper en sneller kunnen verlopen. 6 Weesziekten of zeldzame ziekten zijn ziekten die minder dan 1 op 2000 mensen treffen (in het merendeel zelfs minder dan 1 op de 100.000) 7 Wet van 22 augustus 2002 betreffende de rechten van de patiënt Pagina6

Dit maakt dat dergelijke analyses mogelijk meer courant zullen worden waardoor de kans op misbruik van genetische informatie kan toenemen. De eerbiediging van het recht op privacy zal naar de toekomst toe mogelijk meer gecontroleerd moeten worden en zo nodig versterkt dienen te worden met bijkomende regulering. 2.2.4. Veiligheid Veiligheid voor de patiënt is een belangrijke randvoorwaarde die alle aspecten van Flanders Care aanbelangt en hoog in het vaandel gedragen moet worden. Het gaat bijvoorbeeld over de veiligheid en betrouwbaarheid van nieuwe technologieën. Zo zal op het vlak van nanogeneeskunde, de nodige onderzoeken dienen te gebeuren over de mogelijke schadelijke effecten van nanodeeltjes voor mens en milieu. Bij toepassingen van telegeneeskunde, assistieve technologie, gezondheids-ict, dient er voor het waarborgen van de veiligheid o.a. aandacht besteed te worden aan de volgende vragen: Welke verantwoordelijkheden heeft de zorgverlener? Welke verantwoordelijkheden heeft de patiënt? Welke procedures moeten gevolgd worden bij noodsituaties? Hoe kunnen fouten of defecten in de elektronische apparatuur opgevangen worden? Wie is aansprakelijk als er iets misloopt?. Ten slotte vraagt het Vlaams Patiëntenplatform vzw dat patiënten steeds voldoende geïnformeerd worden over de veiligheid van nieuwe technologieën en behandelingen, maar ook over het veiligheidsbeleid van zorginstellingen. Voor de internationale kwaliteitscriteria, die Flanders Care de Vlaamse ziekenhuizen wil doen nastreven, houdt dit in dat de patiënt wordt ingelicht over de score van ziekenhuizen inzake hygiëne en veiligheid. 2.2.5. Keuzevrijheid Nieuwe vormen van zorg die onder de impuls van Flanders Care geïntroduceerd worden, mogen de keuzevrijheid van de patiënt niet in het gedrang brengen. De keuzevrijheid voor de patiënt moet ook gelden indien bepaalde behandelingen, technologische toepassingen, meer ingeburgerd raken. Enkele voorbeelden die het belang van keuzevrijheid aantonen: Sommige patiënten zullen geen beroep willen doen op telemonitoring 8 (een vorm van telegeneeskunde) omdat zij niet afhankelijk willen worden van technologie. Deze patiënten voelen immers zelf aan wanneer er een probleem is met hun gezondheidstoestand en zij dus een zorgverlener moeten contacteren. 8 Telemonitoring: De patiënt beschikt over meetinstrumenten (bijv. bloeddrukmeter, weegschaal, ) en voert dagelijks zelfstandig metingen (bijv. hartritme bij hartpatiënten, bloedsuikerspiegel bij diabetici, ) uit. De resultaten van deze metingen stuurt de patiënt via mail of SMS door naar een centrale die in verbinding staat met een zorgverlener. Indien de waarden van de metingen bepaalde grenslimieten overschrijden dan zal de zorgverlener gealarmeerd worden. De zorgverlener zal in dat geval de patiënt contacteren; Pagina7

Door de vooruitgang van de genetica en nanogeneeskunde zullen sommige personen hun genetisch profiel wensen te kennen, terwijl andere personen hierover liever niet geïnformeerd worden. Beide keuzes dienen gerespecteerd en begeleid te worden. Vroege diagnoses en een betere kennis van het eigen DNA kunnen bijvoorbeeld een negatieve invloed hebben op de gemoedstoestand van de patiënt, een kinderwens, het aangaan van een job of een relatie, etc. Toepassingen van nanogeneeskunde om de mens te verbeteren (bijv. via implantaten in de hersenen) of te maken mogen niet als gevolg hebben dat personen met een chronische ziekte of handicap gestigmatiseerd worden. Er dient dus vermeden te worden dat normen over wat een volwaardig leven is of wat normaal is en wat niet, van hogerhand opgelegd worden. Patiënten wensen zelf het heft in handen te houden om al dan niet beroep te doen op nieuwe technologieën of herstelmogelijkheden. 2.2.6. Geïntegreerd in het zorgproces De centrale actor in de zorg is en blijft de patiënt. Innovatie in de zorg dient dan ook een belangrijke meerwaarde te hebben voor de patiënt en zijn behandeling. Innovatieve toepassingen die daarvan losstaan, zullen maar weinig nut kennen. Innovatie in de zorg mag immers geen doel op zich zijn maar moet leiden tot een verbetering van het zorgproces. Het is daarom belangrijk dat de innovatieve projecten in de zorg niet op zichzelf staan maar passen in het behandelings- of verzorgingsproces van de patiënt. 3. SAMENVATTING Het VPP vraagt aan de Vlaamse regering dat zij bij de acties en initiatieven die zij onderneemt en ondersteunt in het kader van Flanders Care, rekening houdt met randvoorwaarden die belangrijk zijn voor patiënten. Meer concreet vraagt het Vlaams Patiëntenplatform vzw dat -patiënten vanaf het begin betrokken worden bij innovaties in de zorg; -de regering maatschappelijke debatten organiseert waarbij patiënten hun ethische reflecties kunnen uiten inzake genetica, nanogeneeskunde, ; -iedere patiënt steeds recht heeft op een kwaliteitsvolle, gepaste en betaalbare zorg. Een gezondheidszorg met twee snelheden dient vermeden te worden; -er in het kader van telegeneeskunde, assistieve technologie en gezondheids-ict maatregelen worden genomen om de digitale kloof in te perken; -het belang van face-to-face contacten in de zorg (ondanks de mogelijkheden van ICT) erkend blijft; -de patiënt kan rekenen op verstaanbare en betrouwbare medische informatie; -medische gegevens van patiënten voldoende beschermd worden tegen oneigenlijk gebruik; -potentiële risico s van nieuwe technologieën (bijv. nanotechnologie) grondig onderzocht worden; -er duidelijke afspraken worden gemaakt over de continuïteit van zorg, verantwoordelijkheden voor patiënt en zorgverlener, procedures bij noodsituaties en aansprakelijkheid; -de patiënt wordt ingelicht over de score van ziekenhuizen inzake hygiëne, kwaliteit, veiligheid, ; Pagina8

-de patiënt steeds de keuze moet hebben of hij gebruik wil maken van innovatieve vormen van zorg of niet; -innovatieve toepassingen passen binnen het verzorgingsproces van de patiënt. 31 augustus 2010 Vlaams Patiëntenplatform vzw Pagina9