Zelfmanagement: Thuis en in het ziekenhuis Paul van der Boog Internist-nefroloog LUMC
Bespreekpunten Inleiding Rolverdeling binnen behandeling Zelfmanagement Verzamelen van meetgegevens Voorbeelden zelfmanagementsprojecten LUMC Stellingen
Functies van nieren Uitscheiding afvalstoffen Regeling kalk- fosfaat huishouding Regeling vochtbalans Voorkomen van bloedarmoede Regeling Bloeddruk
Gevolgen van gestoorde nierfunctie Ophoping afvalstoffen Gestoorde kalk- fosfaat huishouding Vocht vasthouden Bloedarmoede Hoge Bloeddruk
Impact chronische (nier)ziekte op leven Gezin Maatschappij Vrienden Lokale vereniging collegae Kennissen Gezondheidszorg
Wens: Zo n normaal mogelijk leven Gezin School Recreatie Werk vrienden
Noodzaak: maximale grip op de ziekte
Meer grip met optimale behandeling ziekte 1. Voorkomen verergering van ziekte 2. Voorkomen van complicaties 3. Optimale integratie in normale leven
Meer grip met optimale behandeling ziekte 1. Voorkomen verergering van ziekte 2. Voorkomen van complicaties 3. Optimale integratie in normale leven Behandeling Operatie Medicijnen Oefentherapie Juiste voeding Leefstijl Niet doen (roken) Wel doen (bewegen)
Meer grip met optimale behandeling ziekte 1. Voorkomen verergering van ziekte 2. Voorkomen van complicaties 3. Optimale integratie in normale leven
Tijdsbesteding Nierpatient 365 dagen/jaar Zorgverleners* Paar uur per jaar *Arts fysiotherapeut Diëtist Maatschappelijk werk
Optimale behandeling Alleen mogelijk door als partners samen te werken
Wederzijdse afhankelijkheid Patiënt afhankelijk van arts Arts afhankelijk van patient: Patient ervaart gevolgen ziekte in dagelijkse leven: Klachten tgv ziekte (neven)effecten van behandeling Impact op sociale leven Wat vertelt de patient? Wat doet de patient? Wil / kan de patient de behandeling opvolgen?
Wederzijds respect Arts en patiënt: geen paar apart Tussen artsen en patiënten gaat het als in veel relaties. Natuurlijk, liefde is een al te groot woord, maar er is zeker sprake van wederzijds respect, zij hebben elkaar nodig én ergeren zich soms aan elkaar. En heel af en toe knalt het. 66 nr. 6 11 februari 2011 Medisch Contact 321
Rolverdeling patiënt en zorgverlener
Patiënt: actieve rol; zorgverlener: Coachingsrol Managen ziekte Patient Zorgverlener Coaching Zelfmanagement
Wat is zelfmanagement?
Wat is zelfmanagement? Kennis Gedrag Activiteiten Hulpmiddelen Chronisch Zieke Regie op Leven Kwaliteit van Leven Professional
Wat is zelfmanagement? Kennis Gedrag Activiteiten Hulpmiddelen Chronisch Zieke Regie op Leven Kwaliteit van Leven Professional 1. Medische zorg 2. Algemeen functioneren
Wat is zelfmanagement niet?
Wat is zelfmanagement niet Zelf alles moeten doen Afschuiven verantwoordelijkheid naar patiënt Zelf medische beslissingen moeten nemen
Wat geeft zelfmanagement - Betere behandelresultaten - Meer regie - Betere kwaliteit van leven
Invulling van zelfmanagement
Informatie zoeken (folders / boeken)
Informatie zoeken (Internet)
Uitwisseling ervaringen
Bezoek bijeenkomsten
Activiteiten afstemmen op hoe je je voelt
Aandacht voor voeding
Inname van medicijnen
Voorbereiding consult Bijhouden en aangeven hoe het gaat
Voorbereiding consult Temperatuur Gewicht Bloeddruk
Voorbereiding consult 24 uurs urine verzamelen
Conclusie Zelfmanagement Noodzakelijk voor optimale behandeling Geeft meer grip op Nierpatiënten doen al veel aan zelfmanagement
Verzamelen van meetgegevens voor diagnose / behandeling
Elke patiënt is uniek
Onderzoeksgegevens via ziekenhuis
Leefstijlgegevens via anamnese
Thuismetingen via lijstjes
Beter gebruik van gegevens uit thuissituatie Diagnose Behandeling Preventie
Quantified Self
Quantified Self Voeding Beweging Bloeddruk Glucose Gewicht
Integratie gegevens in medisch dossier Ziekenhuis Elektronisch Patiënten Dossier
Integratie gegevens in medisch dossier Ziekenhuis Elektronisch Patiënten Dossier Moeilijk: Duizenden meet-apparaten en apps!
Persoonlijk Gezondheidsdossier Wat is een persoonlijk gezondheidsdossier? Verzameling van al je medische gegevens - Volledig overzicht van je eigen dossier - Zelf eigenaar / beheerder
Persoonlijk Gezondheidsdossier Ziekenhuis 1 Ziekenhuis 2 Huisarts Fysiotherapie Dietist Apotheker
Persoonlijk Gezondheidsdossier Ziekenhuis 1 Ziekenhuis 2 Huisarts Fysiotherapie Dietist Apotheker
Persoonlijk Gezondheidsdossier
Persoonlijk Gezondheidsdossier Elektronisch Patiënten Dossier
Toepassingen in LUMC (in ondezoeksverband)
Zelfzorgmodule (mijnnierinzicht) Voeding Zelfzorg module Beweging Bloeddruk Glucose Gewicht Patiënt Dataverzameling
Zelfzorgmodule: internetapplicatie
Invullen voedingsdagboek door patiënt
Rapportage voedingsdagboek Bewustwording
Activiteiten
Metingen dagboek met rapportage activiteiten bloeddruk
Samenvoeging gegevens Zelf gemeten gegevens Ziekenhuisgegevens
Medical Dashboard Ziekenhuisomgeving Voeding Zorg verlener Elektr Patient Dossier Interne data Medical Dashboard Externe data Zelfzorg module Beweging Bloeddruk Glucose Gewicht Patient
Richtlijn Bron Meting Datum Waarde Persoonlijk Algemeen Biometrisch Z Bloeddruk ZH (mmhg) 4-1-2013 140/85 < 140/85 < 140/90 T Bloeddruk Thuis (mmhg) 4-1-2013 130/78 < 130/80 < 130/80 Laboratorium Z Cholesterol (LDL) (mmol/l) 4-1-2013 4,2 < 3,0 < 2,6 Voeding T energie (kcal) 20-12-2012 2450 2500 2500 T Natrium (mg) 20-12-2012 4000 < 3600 < 2400 Beweging T Aantal stappen/dag 20-12-2012 5700 5600 10.000 Overzicht Hart & Vaat Botontkalking Medicatie Bloeddruk Diabetes
Richtlijn Bron Meting Datum Waarde Persoonlijk Algemeen Biometrisch Z Bloeddruk ZH (mmhg) 4-1-2013 140/85 < 140/85 < 140/90 T Bloeddruk Thuis (mmhg) 4-1-2013 130/78 < 130/80 < 130/80 Laboratorium Z Cholesterol (LDL) (mmol/l) 4-1-2013 4,2 < 3,0 < 2,6 Voeding T energie (kcal) 20-12-2012 2450 2500 2500 T Natrium (mg) 20-12-2012 4000 < 3600 < 2400 Beweging Discussiestuk: opties Start cholesterolverlager Minder verzadigd vet Aanpassing richtlijn Combinatie T Aantal stappen/dag 20-12-2012 5700 5600 10.000 Overzicht Hart & Vaat Botontkalking Medicatie Bloeddruk Diabetes
Medical Dashboard Patiënt participatie Integratie leefstijl binnen behandeling Integratie thuismetingen binnen behandeling Personalized medicin: individueel zorgplan Shared Decision making
Telemonitoring
Voorbeeld: Thuismeting van kreatinine Niertransplantatiepatiënten: 1 e jaar 20 keer op controle Belangrijkste metingen polikliniek: Kreatinine (nierfunctie) Bloeddruk Doel Thuismeting van Kreatinine Bloeddruk Veilig reduceren polibezoeken?
Telemonitoring na niertransplantatie Ziekenhuisomgeving E-Learning Zorg verlener Elektronisch Patienten Dossier Zelfzorg module Nierfunctie Bloeddruk Gewicht Patiënt
Zelfzorgmodule: internetapplicatie
E-Learning-modules
E-Learning-modules
Invoeren meetgegevens
Automatische feedback Uitslag is te hoog: neem contact op met ziekenhuis
Contact met ziekenhuis
Vanuit Elektronisch Patienten Dossier inzichtelijk
Inspelen op maatschappelijke ontwikkelingen Integratie leefstijl binnen behandeling Personalized medicin Shared Decision making Patiënt participatie
Inspelen op de wensen van de patiënt
Stelling 1 Het vastleggen van thuismetingen leidt tot een betere behandeling
Stelling 2 Het Medical Dashboard is een goede manier om patiënten actief te betrekken bij hun behandeling
Stelling 3 Van patiënten die een actieve rol kunnen spelen mag verwacht worden dat ze dit doen
Stelling 4 Gebruik van computers en smartphones werkt alleen bij jongeren
Stelling 5 Een persoonlijk gezondheidsdossier waar al mijn gezondheidsdata bij elkaar verzameld zijn moet er snel komen
Stelling 6 Niemand heeft toegang tot mijn gezondheidsdossier; Ik bepaal wie wat te zien krijgt