Nieuwsbrief Niet- aangeboren Hersenletsel (NAH) Noord-Holland November 2010 Inhoud 1. Aankondiging symposium NAH en dan 16 december 2010 2. Nazorg voor hersenletselpatiënten is een doolhof, onderzoek zorgketen hersenletsel 3. Publicaties, congressen, symposia en media 4. Websites 5. Nieuws uit de regio Noord-Holland noord 6. Nieuws uit de regio Kennemerland 7. Nieuws uit de regio Amsterdam, Amstelland en de Meerlanden en Zaanstreek & Waterland Tweede gezamenlijke nieuwsbrief Op de eerste gezamenlijke nieuwsbrief van de coördinatieunten NAH in Noord-Holland zijn veel enthousiaste reacties gekomen. Daarom gaan wij door met dit gezamenlijk initiatief. Wilt u ook een bijdrage aanleveren aan een volgende nieuwsbrief? Wij horen het graag! 1. Symposium NAH Noord-Holland NAH en dan? Op 13 december a.s. wordt het jaarlijkse symposium over niet- aangeboren hersenletsel in Noord-Holland georganiseerd. Ook dit jaar is een interessant programma samengesteld. Onderwerp van het symposium is NAH en dan?, over relaties en communicatie bij mensen met niet- aangeboren hersenletsel. Voor wie? Het symposium is bedoeld voor professionals die werken met mensen met hersenletsel in de regio Noord-Holland Waar? Dit jaar vindt het symposium plaats in Amsterdam, bij de Reade Hoofdlocatie dr. Jan van Breemenstraat (Jan van Breemenstraat 2, 1056 AB Amsterdam) Wanneer? Maandagmiddag 13 december vanaf 13:00 uur
Symposium NAH Noord-Holland NAH en dan? Programma 13.00 uur Inloop met koffie, thee en een broodje 13.30 uur Opening en welkom Dagvoorzitter Leo Brederveld,directeur Axon leertrajecten 13.40 uur Introductie: het thema bezien vanuit de cliënt Pauline Hoenderdaal, bestuurslid Vereniging Cerebraal en Angela van der Marck, contactpersoon Noord-Holland Vereniging Cerebraal 14.00 uur Communicatie, meer dan praten. Communicatieve beperkingen na hersenletsel. Mariëlle Zwaga, Stichting Zorgketens NAH Overijssel 14.30 uur Ronde 1: Lezingen/ workshops of speeddate (inclusief koffie/thee) 15.30 uur Ronde 2: Lezingen/ workshops of speeddate (inclusief koffie/thee) Tijdens de speeddate maken de deelnemers kennis met andere professionals op het gebied van NAH uit de provincie en krijgen zij de gelegenheid ervaringen met elkaar uit te wisselen. Er is keuze uit vier lezingen/workshops die in beide rondes worden aangeboden: Karin Schipper (VUmc) Participeren met NAH Marti Vink (neuropsycholoog, RCA) Zelfbeeld Ellen Willemse (expertisecentrum Familiezorg) Het (jonge) gezin van de NAH-cliënt Eric Hermans (onderzoeker, Vilans) NAH bij een kind ontregelt het hele gezin; én lang! 16.30 uur Plenaire afsluiting en aansluitend borrel Aanmelden Om u aan te melden voor het symposium gaat u naar de website www.sigra.nl/home/agenda. Hier kunt u ook uw voorkeur voor de lezingen/workshops aangeven. U ontvangt een bevestiging van uw aanmelding. Let op: aanmelden is mogelijk tot 22 november! Kosten Voor deelname aan het symposium bent u geen kosten verschuldigd.
2. Hersenstichting: nazorg voor hersenletselpatiënten is een doolhof De Hersenstichting heeft het initiatief genomen tot een onderzoek naar de inrichting van een Zorgketen Hersenletsel. Een val of klap op het hoofd kan levenslang gevolgen hebben voor het lichamelijk en vooral cognitief en emotioneel functioneren. Patiënten hebben grote behoefte aan méér specifieke zorg en begeleiding. De patiëntenverenigingen worden actief bij het onderzoek betrokken. ZonMw levert de nodige expertise. Nederland telt naar schatting 480.000 hersenletselpatiënten. Hersenletsel kent meestal een duidelijk begin, maar een diffuus einde: het moment van stabiliteit in herstel. In de zorg onderkent men onvoldoende dat er een chronische fase is, dat de gevolgen langdurig kunnen zijn en dat daarom langdurig specifieke zorg en ondersteuning nodig zijn. Patiënten dolen vaak lang rond op zoek naar adequate hulp of worden behandeld voor een verkeerde diagnose (psychiatrie, dementie). De verwachting is dat een adequate zorgketen tot aanzienlijk betere kwaliteit van leven voor de patiënt leidt. Uit het onderzoek Hersenletsel, hoe nu verder dat de Hersenstichting vorig jaar liet uitvoeren bleek al dat het aanbod voor hersenletselpatiënten erg versnipperd is. Patiënten signaleren als knelpunten: (a) er bestaat geen adequate zorg (b) de zorg die er is, is versnipperd en van wisselende kwaliteit (c) de zorg mist continuïteit. De patiënt krijgt daardoor verkeerde begeleiding aangeboden en kan niet optimaal maatschappelijk participeren. De patiënt weet zich vervolgens geen raad als hij te maken krijgt met UWV, re-integratiebedrijven, ambtenaren WMO, e.d. In het onderzoek Zorgketen Hersenletsel staan drie vragen centraal: (a) Wat is de ideale zorgketen voor hersenletselpatiënten? (b) Kunnen de uiteenlopende zorgvragen in één keten worden samengebracht? (c) Welke belemmeringen zijn er om tot een ideale keten te komen? Ook moet het onderzoek een stappenplan opleveren hoe te komen tot realisering van de zorgketen. De resultaten van het onderzoek zullen de basis vormen voor verdere actie. Het onderzoek wordt uitgevoerd door Conclusion Advies en Management en moet eind januari 2011 gereed zijn. Meer informatie over hersenletsel en de betrokken patiëntenorganisaties is te vinden op http://www.hersenletsel.nl/.
3. Publicaties, congressen, symposia en media Publicaties Op de helft van mijn twee levens Cornell Niks Uitgever: Free Musketeers B.V. ISBN: 9789048490059 2010 15,95 euro Een gezellig avondje uit eindigde in een nachtmerrie, toen de 20-jarige Cornell Niks nietsvermoedend een café binnenstapte en door de twee eigenaars op brute wijze in elkaar werd geslagen, terwijl omstanders toekeken. Meer dood dan levend werd hij op straat gedumpt. Cornell gleed weg in een diepe coma, de artsen gaven hem 5% overlevingskans. Na drie maanden gebeurde een wonder: Cornell ontwaakte en stond aan het begin van twintig jaar revalideren. Bijgestaan door familie en vrienden knokte hij dag en nacht met maar een doel: een zelfstandig leven. Zijn grote wens om een boek te schrijven over zijn ervaringen om te laten zien, dat je ondanks alles een nieuw leven kunt opbouwen, heeft hij nu vervuld. Een inspirerend boek vol hoop en moed met ruimte voor diepe emotie en reflectie. Een ruggensteun voor lotgenoten en hun naasten. Zorgwijzer Vermoeidheid De Hersenstichting heeft in haar reeks Zorgwijzers boeken over hoe om te gaan met de problemen die ontstaan door hersenletsel en hersenaandoeningen een nieuwe uitgave uitgebracht. De gaat over het onzichtbare probleem vermoeidheid, waar naar schatting meer dan de helft van de hersenletselpatiënten mee te maken krijgt. De Zorgwijzer Vermoeidheid is vooral een praktische gids, speciaal voor mensen die last hebben van vermoeidheid nadat ze hersenletsel hebben opgelopen. De tekst bevat veel tips om zo beter met vermoeidheid om te kunnen gaan. Enkele patiënten vertellen hoe zij omgaan met de vermoeidheid door hersenletsel. Verder beschrijft de Zorgwijzer de verschillende soorten vermoeidheid en mogelijke oorzaken van vermoeidheid. De impact van vermoeidheid op dagelijkse bezigheden zoals werk en hobby s is groot. Niet alleen voor de patiënt, maar ook voor zijn omgeving. Dit komt aan bod in het tweede deel van de Zorgwijzer. Hoe kan vermoeidheid worden vastgesteld en wat kan er aan worden gedaan? De Zorgwijzer is geschreven door drs. Aglaia Zedlitz. Zij is neuropsycholoog en werkzaam bij de Radboud Universiteit Nijmegen en de Sint Maartenskliniek te Nijmegen. Daar werkt zij aan haar promotieonderzoek naar de behandeling van vermoeidheid na een CVA. De Zorgwijzer Vermoeidheid (72 pagina s) is vanaf nu te bestellen bij de Hersenstichting voor 5,00 exclusief en 7,95 inclusief verzendkosten. Ook is hij gratis te downloaden op http://www.hersenstichting.nl/shop/hersenletsel/306/index.html Wegwijzer na een beroerte (CVA) C.S.M. Wachters- Kaufmann CVA Vereniging Samen Verder e.a., 2004 120 pagina s 12,50 Informatieboek bestemd voor CVA getroffenen en betrokkenen.
Het geeft een beeld van de mogelijkheden die er zijn om na een ingrijpende gebeurtenis die een CVA meestal is, het leven opnieuw in eigen hand te nemen. Het is tevens een wegwijzer in voorzieningenland Eigen weg Ondersteuningsroute voor kinderen en jongeren met niet-aangeboren hersenletsel Judith Zadoks & Patty van Belle Uitgeverij Zadoks, Utrecht, 2009 ISBN 978 90 811125 4 3 14,95 'Eigen weg' is een praktische en volledige ondersteuningsroute voor het opvoeden van kinderen en jongeren met hersenletsel. Het is gebaseerd op 'Hooi op je vork', het ondersteuningsmodel voor volwassenen met nietaangeboren hersenletsel van dezelfde auteurs. Niet-aangeboren hersenletsel. Informatie voor maatschappelijk werkers P.L. Hoenderdaal, C.J. Sleeboom-van Raaij, e.a Een uitgave van AXON leertrajecten, 2009 ISBN 978 94 90146 02 3 35 pagina s 10,00 Mensen met niet-aangeboren hersenletsel vormen een speciale groep in de zorg. Behalve stoornissen op fysiek gebied, vooral van neurologische en orthopedische aard, bestaat er een groot aantal stoornissen op cognitief, emotioneel en gedragsmatig gebied. Niet-aangeboren hersenletsel; informatie voor maatschappelijk werkers bevat kort en bondig de noodzakelijke informatie over oorzaken en gevolgen van niet-aangeboren hersenletsel, alsook adviezen voor behandeling en begeleiding. Maatschappelijk werkenden hebben een cruciale rol bij de begeleiding van mensen met nietaangeboren hersenletsel en hun naaste omgeving. Daarbij is de deskundigheid een absolute noodzaak. De informatie in het boekje is afgestemd op de beroepsgroep maatschappelijk werkenden en hun werkveld. Het boekje beoogt een handreiking te bieden voor de dagelijkse praktijk. Omgaan met gedragsverandering na hersenletsel Arno Prinsen, Hans van Dam, Peter Vrancken Een uitgave van AXON leertrajecten, 2009 ISBN 978 94 90146 01 6 30 pagina s 5,00 In de basiscursus van AXON leertrajecten worden gedragsveranderingen geanalyseerd aan de hand van de gedragscirkel. Mensen met hersenletsel zelf, maar ook mensen in hun directe omgeving lopen tegen zaken aan waar ze zonder hulp niet uitkomen. Vaak gaat het om veranderd gedrag dat als problematisch ervaren wordt. Ook als hulpverlener loop je tegen 'probleemgedrag' aan. Uit eigen ervaring kent u vast cliënten die regelmatig 'inadequaat' gedrag laten zien: gedrag dat je als lastig of onaangepast ervaart. Soms is het niet duidelijk wat de cliënt met dit gedrag bedoelt en hoe je op dit gedrag moet reageren. Om het gedrag van een cliënt te kunnen interpreteren en te bepalen hoe je hiermee kunt omgaan, is het van belang op een systematische wijze te werk te gaan. AXON leertrajecten heeft hierover sinds kort een apart boekje gepubliceerd. In dit boekje leer je met behulp van de gedragscirkel gedragsveranderingen in kaart te brengen, te onderzoeken wat de mogelijke oorzaken zijn en van daaruit het gedrag te beïnvloeden. De ervaring leert dat het een goed hulpmiddel is tijdens cliëntbesprekingen en teamscholing.
Congressen, symposia en media 31-03-2011 Venijn zit in de staart III Het symposium "Het venijn zit in de staart III" informeert de deelnemers over de laatste ontwikkelingen in de zorg in de chronische fase. Het is een platform waar onderzoekers en professionals uit verschillende disciplines elkaar kunnen ontmoeten en elkaar over en weer informeren. Plaats: Reehorst, Ede Organisatie: Nederlandse CVA-vereniging, Cerebraal, Afasievereniging Informatie en aanmelden: www.conferint.com 13-11-2010 Cursus Muziek en Brein Cursus over de nieuwe inzichten in de relatie tussen muziek en brein. Wat is muziek? Neurale systemen voor: horen, luisteren, herkennen noten lezen instrument spelen/zingen noten schrijven Analogie met taal? Hoe en waar "nestelt" muziek zich in het brein? Rol van linker en rechter hemisfeer Muziek en emotie; over de affectieve component van de waarneming: de gevoelige snaar in het hoofd De linkerhand van violisten Muziekgeheugen, perceptueel en motorisch Muziektalent? Idiots savants Stoornissen van muziekvaardigheden na hersenbeschadiging: de amusieën Maurice Ravel en andere casuistiek Plaats: Organisatie: Informatie en aanmelden: Haarlem Stichting ITON http://www.stichtingiton.nl/cursussen/p/muz/index.html Dilemma s in de zorg: Trouw en Vilans Trouw maakt met Vilans een confronterende serie over dilemma s in de zorg Verpleegkundigen en verzorgenden staan vaak voor moeilijke keuzes. Trouw redacteur Wilfried van der Bles maakte hierover een achtdelige serie. Moet je bewoners van een verpleeghuis bijvoorbeeld verplichten naar de tandarts te gaan? Wat doe je als wijkverpleegkundige als de familie opname in een verpleeghuis blokkeert? Autonomie en welzijn blijken regelmatig te botsen. U kunt de artikelen lezen op www.trouw.nl/achtergrond/deverdieping/article3118102.ece/dilemma_.
Hersenstichting in Nederland in Beweging In de reportages van het televisieprogramma Nederland in Beweging is er in de volgende weken aandacht voor de Hersenstichting: - Dagelijks van 8 november tot en met 12 november om 6.45 uur met de herhaling om 9.15 uur. - Dagelijks van 13 december tot en met 17 december om 6.45 uur met de herhaling om 9.15 uur. Hersenletsel treft u niet alleen Gevolgen van niet-aangeboren hersenletsel zijn vaak heel ingrijpend. Niet alleen voor de getroffene, maar ook voor bijvoorbeeld de partner. MEE biedt daarom een cursus voor familie en naasten van mensen met niet-aangeboren hersenletsel. De cursus is kosteloos en vindt plaats op een kantoor van MEE Noordwest-Holland. In de cursusbijeenkomsten staat het omgaan met veranderingen centraal. In eerste instantie is de inhoud voornamelijk gericht op het aanreiken van informatie zodat meer inzicht op de eigen situatie ontstaat. Er wordt ook ingegaan op het organiseren van hulp en het krijgen van praktische tips. Ook worden handvatten aangereikt om te kunnen omgaan met een naaste met hersenletsel. Tijdens alle bijeenkomsten is er volop aandacht voor het uitwisselen van ervaringen. Kijk voor een actueel cursusaanbod op www.meenwh.nl/cursusplanning. De cursussen worden gegeven door MEE Noordwest-Holland in samenwerking met Esdégé- Reigersdaal en Nieuw Unicum. 4. Websites - www.facit.nl - www.nahkennemerland.nl - www.nahamsterdam.nl - www.hersenstichting.nl - www.axonleertrajecten.nl - www.cerebraal.nl - www.vilans.nl/nah
Nieuws uit de regio Noord- Holland noord Ondersteuning, zorg en begeleiding voor mensen met het syndroom van Korsakov in verpleeghuis Oudtburgh Binnen afdeling Kerf van verpleeghuis Oudtburgh in Bergen NH, wonen 20 mensen met het syndroom van Korsakov. Dit is een chronische aandoening en wordt veroorzaakt door een ernstig vitamine B1-tekort. Vaak is dit een gevolg van langdurig alcoholgebruik in combinatie met een slechte voedingstoestand. Het syndroom kenmerkt zich niet alleen door geheugenstoornissen, maar ook door problemen in de executieve functies, zoals het starten, plannen en volhouden van gedrag. Vaak is er ook sprake van bijkomende psychische klachten en lichamelijke en neurologische aandoeningen. De cliënten wonen en leven binnen een leefgemeenschap van tien mensen met syndroom van Korsakov. Ze zijn gebaat bij een therapeutisch klimaat om de kwaliteit van leven te vergroten en terugval in alcoholmisbruik te voorkomen. Het team van (assistent) woonbegeleiders is getraind in het bieden van rust, orde, regelmaat en structuur, de specifieke manier van communiceren met mensen met het syndroom van Korsakov, het omgaan met de specifieke geheugen- en gedragsproblematiek (bijvoorbeeld oplossingsgerichte therapie, alcoholpreventie) en het stimuleren van de mogelijkheden van de cliënt (door middel van bijvoorbeeld agendatraining, methodiek foutloos leren ). De bewonersgroep wordt benaderd door middel van de Empathisch Directieve Benadering. Door een directieve houding aan te nemen fungeert het team als het geheugen van de bewoner en de motor om in actie te komen en te blijven. Ook worden in de omgeving directieven gebruikt, zoals bewegwijzering, herkenbare pictogrammen etc. Het empathische karakter in deze methodiek ligt in de manier waarop de directieve houding wordt vormgegeven; met respect voor de normen en waarden van de ander, door de talenten van de bewoner in te zetten en door creatief te zijn met een vleugje humor. Er is veel aandacht voor dagbesteding. In de ruimtes van Klus@Actie zijn mensen tot wel 5 dagen per week aan het werk of doen mee aan activiteiten op arbeidsmatig, creatief, sociaal, educatief en recreatief vlak. In en rond de woonkamer worden ook verschillende activiteiten individueel of met elkaar ondernomen zoals wekelijks zwemmen, sporten (fitness), dierenverzorging, tuinactiviteiten etc. Een aantal cliënten is lid van een vereniging, bijvoorbeeld klaverjassen, schilderen, vissen binnen het verpleeghuis of ondernemen (individuele) uitstapjes en activiteiten met vrijwilligers. Daarnaast nemen cliënten deel aan de groepsgerichte muziektherapie, psychomotore therapie of volgen zij individuele therapieën op verwijzing van de specialist ouderengeneeskunde. Wilt u meer informatie over deze gespecialiseerde zorg, dan kunt u contact opnemen met Madelon Sijsenaar, zorgmanager afdeling Kerf, Verpleeghuis Oudtburgh (Bergen NH) 072-5820800
Nieuws uit de regio Kennemerland Observatieklas Heliomare kinderen van 6-20 jaar Kinderen met niet- aangeboren hersenletsel, bijvoorbeeld door een ongeval, hersenbloeding, hersenontsteking of zuurstoftekort, zijn soms beperkt belastbaar of vertonen emotionele en gedragsveranderingen en leerproblemen. Vaak is niet duidelijk of deze kinderen na het letsel kunnen terugkeren naar hun oude school, het reguliere onderwijs of in aanmerking komen voor speciaal onderwijs. Voor deze kinderen van 6-20 jaar heeft Heliomare een speciale observatieklas. Ook kinderen uit andere diagnosegroepen met vergelijkbare problematiek kunnen in deze klas worden opgenomen. De kinderen en jongeren volgen in de observatieklas een intensief individueel programma voor minimaal 6 weken tot maximaal 10 maanden. Zij worden begeleid door een gespecialiseerde leraar en leraarondersteuner. Aan de observatieklas is een neuropsycholoog verbonden, die het kind en team begeleidt. Indien nodig worden aanvullende therapieën geboden, zoals fysiotherapie, ergotherapie, logopedie en cognitieve training. Ook ondersteuning door maatschappelijk werk is mogelijk. Uiteindelijk gaan de leerlingen terug naar hun oude school of naar een andere plek in het regulier of speciaal onderwijs, afhankelijk van de mogelijkheden. De observatieklas zal eind september 2010 van start gaan. Informatie: Carla Hendriks, gezondheidszorgpsycholoog: c.hendriks@heliomare.nl Aanmeldingen: Martine Dijkstra: 0251-288356
Nieuws uit de regio s Amsterdam, Amstelland & de Meerlanden en Zaanstreek & Waterland Mini- conferentie niet- aangeboren hersenletsel Verbetering van zorg door samenwerking Verpleegkundigen, locatiemanagers, verpleegkundigen, begeleiders en maatschappelijk werkers; ze waren 30 september jongsleden aanwezig bij de mini-conferentie Verbetering van zorg door samenwerking om met elkaar in discussie te gaan over de samenwerking in de zorg voor mensen met hersenletsel. De belangrijkste vraag tijdens deze mini- conferentie was: hoe kunnen we door samenwerking de zorg voor mensen met hersenletsel in de regio verbeteren?. Knelpunten: toen en nu In 2010 heeft de commissie niet- aangeboren hersenletsel van SIGRA een onderzoek uitgevoerd naar knelpunten in het zorgaanbod voor mensen met hersenletsel in Amsterdam, Zaanstreek-Waterland en Amstelland en de Meerlanden. Martie Vink, voorzitter van de commissie, vergeleek in haar presentatie de resultaten van dit onderzoek met een vergelijkbaar onderzoek dat is uitgevoerd in 1994. Sinds 1994 is er veel verbeterd in de zorg voor mensen met hersenletsel. Zo zijn er meer voorzieningen en is de kennis van professionals vergroot en het netwerk versterkt. Maar er zijn in 2010 nog steeds knelpunten zoals het zorgaanbod op het gebied van wonen en ernstige gedragsproblematiek, de samenhang in het zorgaanbod en de kennis bij instanties over de gevolgen van nietaangeboren hersenletsel. Een andere regio Marjan Hurkmans is coördinator NAH in de regio Midden-Brabant. In deze regio hebben de zorgaanbieders afspraken gemaakt over de zorg voor mensen met hersenletsel en deze afspraken vastgelegd in een convenant. Het belangrijkste doel van deze samenwerking was het vergroten van de samenhang in de zorg voor mensen met hersenletsel en het verbeteren van de deskundigheid van professionals. Een belangrijke vraag is of (elementen van) deze structuur ook in Amsterdam vorm zou kunnen krijgen. En hoe zou dat dan aangepakt moeten worden? Discussie In verschillende groepen konden de deelnemers vervolgens discussiëren over hoe de samenhang in de zorg voor mensen met hersenletsel in Amsterdam verbeterd kan worden. In vier groepen sprak men over verschillende onderwerpen, met de opdracht om uiteindelijk vanuit dat onderwerp te komen tot speerpunten voor de zorg voor mensen met nietaangeboren hersenletsel in Amsterdam en omliggende regio s. Elke discussiegroep presenteerde haar speerpunten voor de voltallige groep. De belangrijkste speerpunten zijn: - Transparantie in het zorgaanbod - Professionals: uitwisseling van deskundigheid - Bestuurders motiveren en committeren door een convenant - Onafhankelijk coördinatiepunt - Over grenzen van instellingen heen kijken - Financiering passend bij de complexiteit van de zorgvraag
- Het samenbrengen van aanbieders voor de drie zorgfasen (acuut, revalidatie, chronisch) in zorgcircuits - Het instellen van casemanagement, al dan niet alleen waar dat meerwaarde biedt Wilt u meer informatie over de bijeenkomst of het volledige verslag van de mini-conferentie ontvangen? Neemt u dan contact op met Suzan Vroomen van bureau SIGRA Dienstverlening via S.Vroomen@sigra.nl of 020-5128888. Beroerte Adviescentrum, voorheen Regionaal Expertisecentrum CVA (REC) Jaarlijks krijgen ongeveer 41.000 mensen in Nederland een Beroerte. Niet alleen bij ouderen, maar ook onder jongere mensen (40+) komt het steeds vaker voor. Het Beroerte Adviescentrum- tot voor kort het Regionaal Expertisecentrum (REC) CVA - adviseert en begeleidt patiënten en hun familieleden in de chronische fase na een beroerte. Het Beroerte Adviescentrum werkt samen met vele zorginstanties. Hulpverleners hebben de mogelijkheid om naar het Beroerte Adviescentrum te verwijzen. Daarnaast kunnen zij hier voor kennis, advies en scholing terecht. CVA-verpleegkundige José Kramer: "Eenmaal thuis worden CVA-getroffenen vaak met de harde realiteit geconfronteerd. Een beroerte kan heel ingrijpend zijn in het dagelijks leven. Wij bieden de patiënt én zijn naasten persoonlijk advies en praktische ondersteuning en beantwoorden hun vragen. Dat kan telefonisch, bij ons op de locatie Prinsengracht of tijdens een huisbezoek." De CVA-verpleegkundigen van het Beroerte Adviescentrum houden telefonisch spreekuur op werkdagen van 9.30-10.30 uur, telefoonnummer 020-599 41 26. Dit Amsterdamse adviescentrum is vrij uniek in Nederland. Het is een initiatief van het Onze Lieve Vrouwe Gasthuis en zorgorganisatie OsiraGroep. Meer informatie te vinden op de vernieuwde website www.beroerteadviescentrum.nl Contact Beroerte Adviescentrum (tot voor kort Regionaal Expertisecentrum CVA) Voor advies en begeleiding van patiënten en hun familiele den in de chronische fase na een beroerte. Prinsengracht 769, 1017 JZ Amsterdam telefoonnummer 020-599 41 26 beroerteadviescentrum@olvg.nl www.beroerteadviescentrum.nl Reade: specialistische revalidatie en reumatologie Het Revalidatiecentrum Amsterdam en het Jan van Breemen Instituut zijn gefuseerd. Reade, zoals de nieuwe organisatie sinds 1 september j.l. heet, biedt specialistische revalidatie en reumatologie. Hierbij gaat het om diagnostiek, behandeling en advisering. Doelstellingen van de dienstverlening van Reade zijn een zo actief mogelijke deelname aan de maatschappij en de best haalbare kwaliteit van leven van de cliënt en zijn systeem. Behandelprogramma s voor mensen met niet-aangeboren hersenletsel Niet-aangeboren hersenletsel behoort tot de belangrijkste doelgroepen van Reade. Er zijn verschillende gespecialiseerde behandelprogramma s voor klinische en poliklinische
revalidatie, zowel voor de postacute als de chronische fase na het letsel, zowel individueel als in een groep. Er zijn programma s gericht op mensen bij wie de communicatieve stoornissen op de voorgrond staan, maar ook programma s die zich richten op motorische stoornissen. Ten slotte zijn er verschillende speciale programma s voor mensen met problemen op cognitief, emotioneel en gedragsmatig gebied (de z.g. niet-zichtbare problemen) en hun naastbetrokkenen. Uitgangspunt hierbij is een geïntegreerde, holistische benadering. Maatschappelijke participatie en begeleiding van familie en/of andere direct betrokkenen maken hiervan deel uit. Natuurlijk zijn er ook individuele behandelprogramma s mogelijk. Poliklinische behandelprogramma s voor mensen bij wie de cognitieve, emotionele en gedragsmatige veranderingen op de voorgrond staan: Het Dagprogramma Cognitieve Revalidatie (DCR) is een intensieve groepsbehandeling voor mensen bij wie klinische revalidatie niet (meer) nodig is, maar waarbij gestructureerde intensieve dagelijkse behandeling nodig is om adequaat en veilig zelfstandig te functioneren. De Poliklinische Cognitieve Revalidatie (PCR) is een minder intensieve groepsbehandeling voor mensen die al enige tijd thuis zijn, met problemen op met name cognitief gebied. Het aanleren van compensatiestrategieën is een belangrijk onderdeel van dit programma. Het behandelprogramma Intensieve Neurorevalidatie (INR) is in zijn aard en opzet uniek in Nederland. Het is bedoeld voor mensen die op de lange termijn, vaak jaren na het letsel, vastgelopen zijn door de niet-zichtbare gevolgen. Hieronder vallen cognitieve problemen (zoals geheugenstoornissen, concentratieproblemen, problemen met overzicht en planning), maar ook veranderingen op het gebied van emoties en gedrag (o.a. verhoogde prikkelbaarheid, sneller emotioneel reageren, moeilijk op gang kunnen komen). In dit intensieve groepsprogramma (tweemaal zeven weken, 3 ½ dag per week) leren mensen met hersenletsel van en met elkaar over hun veranderde situatie. Beperkt inzicht in wat er veranderd is, is hierbij een veelvoorkomend probleem. Vaak is er in de loop van de jaren sprake van groeiende onzekerheid en een neiging tot vermijden. Door hun mogelijkheden zo effectief mogelijk te leren gebruiken stelt het programma mensen in staat hun leven thuis, in vrije tijd en/of op het werk weer zo goed mogelijk op te pakken. Elke dag bestaat uit een aantal vaste onderdelen. Er wordt gewerkt aan het stellen van doelen door deze op te delen in haalbare stappen en door optimaal gebruik te maken van de eigen mogelijkheden. Ook wordt aandacht besteed aan de werking van de hersenen en het aanleren van compensatiestrategieën. Er wordt gewerkt aan sociale en interpersoonlijke vaardigheden, onder meer met behulp van oefeningen en video-opnamen. Ontspanningstechnieken en sportieve activiteiten helpen het lichaamsbewustzijn vergroten en kunnen ingezet worden bij stress- en energiemanagement. Ten slotte zijn er groepsgesprekken over belangrijke thema s en is er individuele begeleiding en mogelijkheid voor arbeidsrevalidatie. De naaste omgeving wordt nauw bij het programma betrokken. Verdere informatie is te verkrijgen via de website van Reade (www.reade.nl), telefoonnummer 020-6071754, e-mail info@reade.nl. Voor Intensieve Neurorevalidatie: bij de secretaresse of trainers van de afdeling INR, telefoonnummer 020-6071865, e-mail inr@reade.nl.
Begeleiding, therapie, training en beweging Centrum voor niet- aangeboren hersenletsel (NAH) Heliomare Amsterdam biedt begeleiding, therapie, training en beweging voor mensen met niet-aangeboren hersenletsel. Het aanbod is gericht op het behouden van fysieke vaardigheden, verwerken van uw letsel en het leren omgaan met veranderingen. Beweging: medisch fitness, recreatief fitness, yoga en houdingstraining, sporten met beperkte energie, sporten na een CVA, lifestyle en gezondheid De sportmedewerkers maken voor u een persoonlijk programma. Dit onderdeel wordt doorlopend aangeboden. U bent gedurende het hele jaar welkom. Therapieën: individuele bewegingstherapie, groepstherapie Opkomen voor u zelf, creatieve therapie, partner en gezinstherapie, gezinsondersteuning voor gezinnen met een kind met NAH De therapieën worden doorlopend aangeboden, dus u bent gedurende het hele jaar welkom. Trainingen: in balans, Oriëntatiecursus vrijwilligerswerk, cognitie, positief denken en NAH, afasietraining, omgaan met veranderingen na NAH, NAH en zelfvertrouwen vergroten Om deze trainingen te volgen is het belangrijk dat u open staat om over uw persoonlijke situatie te praten en zelf situaties in te brengen. De trainingen worden in groepsverband gegeven en starten bij voldoende deelname. Activiteiten gericht op recreatie en educatie: Op het Centrum wordt overdag gewerkt met vaste tijden en een vast weekrooster. De cliënt kiest, binnen de eigen mogelijkheden een persoonlijk programma passend bij zijn vraag, vaardigheden en doelen. o Gespreksgroepen o Creatief Atelier; Teken en schilderles, boetseren, mozaïek o Kookcursus, muziek; o Sport; recreatief fitness, sport en spel o Educatie; Computercursussen (Word, grafisch ontwerpen, gebruik van internet). Individuele begeleiding thuis: Het trainen en oefenen van vaardigheden waardoor cliënten meer en langer zelfstandig kunnen functioneren en wonen. In de woonsituatie wordt meegekeken. In samenspraak met de cliënt, wordt aangegeven wat hij of zij, en mogelijk de directe omgeving, kunnen doen om tot een zo prettig mogelijke invulling te komen van het dagelijks leven. o Praktische vaardigheden o.a. mobiliteitstraining o Administratie en financiën o Woon-/huishoudtraining; aanleren van praktische vaardigheden o Kooktraining; zelfstandig leren koken. o Gebruik leren maken van het openbaar vervoer o Deelname aan activiteiten in de directe woonomgeving o Vinden van een maatje/buddy o Trajectbegeleiding bij het vinden van (vrijwilligers)werk Bel of mail voor meer informatie: Heliomare Amsterdam, Centrum voor niet-aangeboren hersenletsel (NAH), T (020) 470 03 74, E: db-amsterdam@heliomare.nl of b.sciarone@heliomare.nl. Website: www.heliomare.nl. Langs komen mag natuurlijk ook. U bent van harte welkom.
Colofon De nieuwsbrief NAH Noord- Holland wordt verzonden aan contactpersonen van de coördinatiepunten NAH in de regio s Kennemerland, Noord-Holland noord en Amsterdam, Zaanstreek & Waterland en Amstelland & de Meerlanden. Wanneer u interessant nieuws heeft voor deze nieuwsbrief, de nieuwsbrief wilt ontvangen en/of wilt reageren dan kunt u contact opnemen met: - Coördinatiepunt niet-aangeboren hersenletsel Noord-Holland noord: Els Compaan, els.compaan@facit.nl tel. 0251-212202 - Coördinatiepunt niet- aangeboren hersenletsel Kennemerland: Nicoline Vrouwe, nahkennemerland@lindenhoek.nl tel. 023-5322151 - Coördinatiepunt niet- aangeboren hersenletsel Amsterdam, Amstelland & de Meerlanden en Zaanstreek &Waterland: Suzan Vroomen, informatie@nahamsterdam.nl tel. 020-5128888