Federatie van Ouderverenigingen Netwerk nieuwsbrief 15 oktober 2005 Naomi Op pagina 3 leest u het verhaal over hoe het was om zonder Naomi op vakantie te gaan. Lees verder op pagina 3 Wolf Hirschhorn oktober 2005 1
26 november 2005: Familiedag Zaterdag 26 november 2005 zijn we te gast bij Sensis onderwijs in Breda, de school van Philip van Logtestijn. De uitnodiging voor deze familiedag sturen we binnenkort, maar noteer de datum alvast! Redactie De nieuwsbrief Wolf Hirschhorn (4p-) syndroom verschijnt twee tot drie keer per jaar onder verantwoordelijkheid van het netwerk Wolf Hirschhorn (4p-). Het netwerk wordt ondersteund door de samenwerkende ouderverenigingen: PhiladelphiaSupport, Christelijke vereniging voor mensen met een verstandelijke handicap, hun ouders, familie en vrienden T 030 2363738 www.philadalphiasupport.nl VOGG, Algemene vereniging van ouders en verwanten van mensen met een verstandelijke handicap T 030 2363744 www.vogg.nl dit Koningskind, Vereniging van gereformeerde mensen met een handicap, hun ouders en vrienden T 030 2363788 www.ditkoningskind.nl Helpende Handen, Vereniging Gehandicaptenzorg van de Gereformeerde Gemeenten T 0348 489970 www.helpendehanden.nl Voor meer informatie: kijk op www.sensis.nl Veilige leeromgeving Het schoolgebouw is volledig ingericht op de kinderen, zodat ze er veilig en zo zelfstandig mogelijk hun weg kunnen vinden. Meer informatie over Sensis en meervoudig gehandicapten kinderen,... Redactie-adres: Federatie van Ouderverenigingen t.a.v. Mieke van Leeuwen Postbus 85276 3508 AG Utrecht T 030 2363767 F 030 2313054 utrecht@fvo.nl www.fvo.nl ISSN-nummer ISSN 1388-2953 Kerngroep WHS Hans Straus (voorzitter) papa van Naomi hans.straus@hetnet.nl Marco van der Goot en Margreet Mast ouders van Micah marcomargreet@planet.nl Annina van Logtestijn mama van Philip annina@lime-tree.nl Margo van de Meer mama van Nancy margovandemeer@hotmail.com Oene en Henny Reitsma ouders van Jantine oenehennyreitsma@hotmail.com Voor alle hand- en span - diensten, Mieke van Leeuwen m.vanleeuwen@fvo.nl 2 Wolf Hirschhorn oktober 2005
Op vakantie zonder Naomi Vervolg van pagina 1 Vorig jaar is de vakantie voor Naomi en voor ons in het water gevallen. We waren in Zeeland. Naomi had, wat we toen nog niet wisten, een vorm van Pfeiffer onder de leden. Daardoor werd alles haar teveel. Geniet ze normaalgesproken met volle teugen van het horen, ruiken, voelen en zien van de zee, nu vond ze het niets. Vakantiehuisje En dan ervaar je dagelijks de beperkingen van een vakantiehuisje, hoeveel sterren het dan ook heeft. De box is berekend op baby s en niet op een inmiddels sterke meid van bijna tien jaar. De plavuizen zijn hygiënisch, maar wel hard en koud. Het muziekdoosje en speelgoed is een schrale afspiegeling van hetgeen thuis ligt te wachten. Een bed met een tweede bed op z n kant ervoor biedt niet veel bewegingsruimte en is toch niet echt veilig. Kortom, op dat moment besloten we om het volgend jaar anders aan te pakken. Nou en dat is snel gezegd, zeker wanneer het uur U nadert. Logeren 6 Augustus was het zover. Om negen uur s ochtends bracht ik Naomi naar haar logeeradres. Naomi ging logeren bij Sandra, Gabi, Lotte, Mees en Rubi. Naomi kent Sandra van de wekelijkse uurtjes bij ons thuis. Gabi en de drie kinderen kent ze van een nachtje logeren in het verleden. De auto was vol geladen met naast de rolstoel en buggy ook nog veel speelgoed, kleren, medicijnen en nog extra kleren. Het was een vreemde rit. Feitelijk niet anders dan anders, maar toch over de terugweg maar niet te spreken. Thuisgekomen snel de auto ingepakt. Tot tweemaal toe gecheckt of we niets waren vergeten, want we hielden zeeën van ruimte over. Dan pas merk je wat een ruimte zo n rolstoel inneemt. Belgische Ardennen Op de heenweg regelmatig tevergeefs in de spiegel gekeken of Naomi nog goed zat. Al bij aankomst bij het huisje in Coo (Belgische Ardennen) werd duidelijk dat we een goede keus hadden gemaakt. Maar liefst 28 treden van auto tot voordeur. Na binnenkomst een lange trap naar beneden, waar zich de woonkamer en de keuken bevonden. Op zich een prima, knus onderkomen, echter totaal niet ingericht en geschikt voor rolstoelen. Genieten Ik moet u eerlijk bekennen dat we het ervan hebben genomen. We hebben geklommen, grotten bezocht, in de kabelbaan geweest, op de vreemdste tijden gegeten. Heerlijk! Uiteraard tweemaal per dag gebeld met Sandra om te vragen of het nog steeds goed ging met onze Naomi. Al met al een heerlijke week, voor Anne-Marleen en Jonathan (zus en broer van Naomi) én voor onszelf. Jamy Naomi? Hoe heeft Naomi het gevonden? Een stukje uit de logeermap: Sandra moest mij vanmorgen wakker maken. Op de Dolfijn had Sensis een leuk programma georganiseerd. Ik kreeg van hen bellenblaas mee naar huis. Rubi, Lotte en Mees begonnen direct allerlei bellen te blazen. Ik genoot op en top! s Avonds heb ik genoten van muziek luisteren met Gabi, samen zingen, dansen en lachen!. Met Lotte onder de douche was dikke pret. Heerlijk schoon en fris heb ik in de hangzak van Rubi zitten schommelen. Daarna nog ernaast gezeten en de hangzak heen en weer geduwd. Ik genoot! Hans en Paulien, we hebben genoten van jullie mooie, lieve, grote meid! De week is omgevlogen! Wat ons betreft: voor herhaling vatbaar. En dat is het (volgend jaar) voor ons ook, maar een week is ook dan weer precies lang genoeg! Hans Straus Op het moment dat mijn moeder dit voor jullie schrijft, lig ik in het ziekenhuis. Ik moest er toch aan geloven; ik heb mijn eerste epileptische aanval gehad. Lees verder op de volgende pagina Wolf Hirschhorn oktober 2005 3
De oorzaak van mijn epileptische aanval is waarschijnlijk dat mijn glucosewaarde te laag was. Op dit moment is dat nog eventjes afwachten. Ik zit nu op zes voedingen per dag. Deze voedingen moeten de glucosewaarde op peil houden. We hopen maar dat dat lukt, want dat zou betekenen dat ik weer naar huis mag. Thuis Het waren gelukkig maar een paar dagen dat ik in het ziekenhuis lag. Ik ben nu weer thuis en het gaat goed met me. Over een paar weken (9 augustus) krijg ik een EEG-scan. Aan de hand van deze scan moet men kunnen zien waar de epilepisieaanval vandaan gekomen is. Verder gaat alles prima met me. Ik moet alleen niets van een speen hebben. Ook niet een speen van een fles, bah!! Alles met een lepeltje mag bij mij naar binnen. Wel drink ik uit een flesje met zo n raar dopje (een Spa flesje met zo n wit dopje). Op deze manier krijg ik toch mijn natje binnen. Schommel Ik heb sinds mijn verjaardag op 14 april 2005 een speciale schommel (Aquarium Cradle Swing van Fisher Price). Daarin lig ik graag te wiegen of te schommelen en ik geniet van de mooie geluidjes en lichtjes. Ook draait er een mobieltje mee met mooie gekleurde beestjes. Elke week ga ik naar fysiotherapie. Waarschijnlijk zal dit uitgebreid worden met een dagopname bij een speciaal kinderdagcentrum met fysiotherapeut. Binnenkort heb ik ook een afspraak bij het revalidatiecentrum van het VU-ziekenhuis in Amsterdam. Demi Mijn zusje Demi bekommert zich ook veel om mij. Ze komt dagelijks haar koekje of drinken met mij delen. De hele dag voorziet ze me van kusjes. Lief hè? Verder wordt mijn conditie steeds beter. Ik kom steeds vaker met mijn hoofd omhoog en beweeg veel met mijn handen en benen. Ik rol mij nog niet om van buik naar rug of andersom, maar ik kan wel een rondje draaien in de box of in bed. Als ik mijn hoofd aan de linkerkant in bed of de box neerleg, moet je niet raar opkijken dat ik opeens andersom lig. Grappig hè? Ik hoop dat het met jullie ook allemaal goed gaat. Tot de volgende keer. demijamy@quicknet.nl Marieke Een recent genomen foto van Marieke Rosendaal. Marieke is nu 2 jaar en 8 maanden. Een jaar geleden kon ze nèt los zitten op de grond. Nu oefent Marieke het loszitten op een (doos)krukje met de voetjes op de grond (en bewaakt zo haar voeding). Wolf Hirschhorn oktober 2005
Een PEG-sonde voor Janneke Het samen aan tafel eten is een van de hoogtepunten van Janneke s dag (naast het uit bed halen en in bed stoppen). Ze kan daar intens van genieten. Net als veel kinderen met Wolf- Hirschhorn heeft ook Janneke enorme eetproblemen gehad als klein kind. Die begonnen twintig jaar geleden, na een ziekenhuisopname rond haar eerste jaar. Ze kreeg toen al snel een neussonde, omdat ze zo traag at. Thuis namen we daar de tijd voor, in het ziekenhuis was die tijd er niet. Toen ze thuiskwam wilde ze nauwelijks meer eten en dat heeft ongeveer een jaar geduurd. Trucjes We leerden in die tijd allerlei trucjes om haar toch weer aan het eten te krijgen. Oma merkte bijvoorbeeld dat het hielp als je liedjes zong of floot. Wij maakten nóg meer tijd voor het eten; we vergrootten de opening van de speen, zodat we de pap zachtjes in haar mond konden laten lopen. We namen het advies over van de begeleidster van de (toenmalige) SPD, die we ten einde raad om hulp vroegen. Zij zei, dat onze wanhoop misschien wel de belangrijkste reden was waardoor het probleem in stand bleef. Janneke voelde die spanning perfect aan. Vanaf dat moment hebben we de knop omgedraaid. We hebben ervoor gezorgd dat we meer ontspannen gingen eten en het is inderdaad beter gegaan. We zingen, babbelen en spelen tijdens het eten en we lachen veel, niet in de laatste plaats omdat Janneke nogal eens de slappe lach heeft aan tafel of ons uitdaagt op hele originele manieren. Voor het eten is het niet meer nodig, maar we houden het er in, voor de gezelligheid. Drinken Met drinken is het anders. Toen vijf jaar geleden bleek dat Janneke een ernstige nierafwijking heeft, moesten we gaan bijhouden hoeveel ze nu eigenlijk dronk. Dat bleek per dag 800 cc te weinig te zijn. Terwijl de werking van haar nieren achteruitging, adviseerde de kindernefroloog een PEG-sonde, om extra Wolf Hirschhorn oktober 2005 5
Wij vinden dat we voor Janneke altijd de goede beslissingen hebben genomen, maar wat de sonde betreft hebben we ons vergist: we hadden dat veel eerder moeten doen. kunnen! Typisch iets voor Janneke, vonden wij, maar in het ziekenhuis noemden ze haar ons wonderkind. PEG-sonde De PEG-sonde (Mickey-button) bleef gewoon in gebruik en tot onze opluchting ging dat heel goed. Het tekort aan vocht wordt iedere dag via de sonde bijgevuld. We hoeven daardoor geen strijd meer te hebben over wat ze, in verband met haar nieren, binnen móet krijgen. Ze is gewoon blijven eten zoals ze vóór die tijd deed. Maar als ze een keer een dagje ziek is, geven we haar sondevoeding, omdat ze, ook weer vanwege haar nieren, niet zomaar een dagje minder mag eten. Dat is nu twee jaar geleden. Gewicht Sindsdien is Janneke bijna niet meer ziek geweest. Ze is vier kilo aangekomen in gewicht en ziet er blozender uit dan ooit. Dat valt vooral mensen op die haar langer niet gezien hebben. Achteraf blijkt, dat Janneke waarschijnlijk enkele jaren tegen uitdroging aan gezeten heeft. Noch wij, noch de artsen, hebben daar ooit iets van gemerkt. Misschien verklaart dat zelfs, waarom juni, de eerste zomermaand, jarenlang een dramatische maand is geweest voor haar gezondheid. De moraal van dit verhaal is duidelijk. Wij vinden dat we voor Janneke altijd de goede beslissingen hebben genomen, maar wat de sonde betreft hebben we ons écht vergist: we hadden dat al veel eerder moeten doen! Zeker als we zien hoeveel beter Janneke daar zelf van geworden is! Liesbeth van Hoof vocht te kunnen geven. Dat advies kwam hard aan, we hadden er heel veel moeite mee. We waren bang, Janneke kennende, dat ze op dat moment zou stoppen met eten en dat dan het leukste moment van de dag van ons zou worden afgenomen. Bovendien zagen we het (heel onlogisch) ook wel een beetje als falen dat het ons niet lukte om haar voldoende te drinken te geven! We wilden er dus nog even niet aan, maar konden er uiteindelijk toch niet aan ontkomen: het was overduidelijk dat Janneke niet genoeg dronk. Ze kwam op de wachtlijst voor een operatie. Nierfunctie Intussen gingen haar nieren achteruit. De werking werd uiteindelijk zó slecht, dat we moesten gaan dialyseren. Tegelijkertijd met een buik-katheter voor de dialyse werd een maagsonde aangebracht. Drie zware dialysemaanden volgden; er waren veel ziekenhuisopnames nodig en thuis waren we halve dagen en nachten bezig met de buikspoeling. Ook voor Janneke was het heel zwaar. Ze had al heel snel, waarschijnlijk al in het ziekenhuis, een bacterie te pakken, die niet meer wegging. Ze kreeg daardoor buikvliesontstekingen en kon uiteindelijk niet meer gedialyseerd worden. De dialyseslang moest worden verwijderd, maar tot ieders verbazing namen op dat moment haar nieren het weer zelf over. Ze werkten weer voldoende om zonder dialyse te Digitaal Ouderhandboek MCG Dit handboek op Internet geeft informatie aan ouders van kinderen met een ernstige meervoudige handicap. Het handboek is toegankelijk via ouderhandboekmcg.bosk.nl 6 Wolf Hirschhorn oktober 2005
Signalementen Puzzel mee Samen puzzelen voor een goede begeleiding van uw kind. Met dit spiekboekje en de puzzelstukjes die daar bij horen, wordt u aangemoedigd om met anderen over uw kind met een ernstig verstandelijke handicap te praten. Anderen zien misschien weer andere kanten van uw kind. Samen puzzelt u over de juiste begeleiding. Ieder kent uw kind op zijn eigen manier en heeft een van de puzzelstukjes in handen. Al deze stukjes samen vormen een compleet beeld. De puzzel en het spiekboekje vormen een speelse manier om samen met anderen te zoeken naar de aanpak die voor uw kind het beste werkt. Centraal in het gesprek staan negen puzzelstukjes met thema s als communicatie, verzorging en toekomst. Via die thema s worden de deelnemers uitgedaagd om hun persoonlijke ervaringen en hun eigen tips en trucs in de omgang met uw kind uit te wisselen. Pictogenda Kalender 2006 De Pictogenda Kalender 2006 is een mooie, grote en handige jaarkalender om aan de muur te hangen. De kalender loopt van januari tot en met december 2006. Iedere maand heeft een apart vel en is duidelijk aangegeven met pictogrammen. Ook andere pictogrammen zijn al op de kalender voorgedrukt, zoals de pictogrammen van belangrijke Nederlandse en Vlaamse feestdagen en dagen van de week. Achter in de kalender zijn er vellen met stickerpictogrammen opgenomen, die de gebruikers zelf op de kalender kunnen plakken. Bij de dagen is voldoende ruimte opengelaten om deze pictogrammen te plakken. En natuurlijk kun je ook eigen tekst, plaatjes of foto- s toevoegen. De Pictogenda Kalender is één van de Pictogenda hulpmiddelen. Meer informatie over de kalender en alle andere hulpmiddelen kunt u vinden op: www.pictogenda.nl Het formaat van de Pictogenda Kalender 2006 is 40 x 60 cm en kost 20,30 per stuk. Bestelnummer 90313562323. De puzzel en de puzzelboekjes worden alleen als pakket verkocht (een puzzel samen met twee puzzelboekjes). Ouders of begeleiders kunnen dan één exemplaar zelf lezen en het tweede exemplaar is voor de andere gesprekspartner. De puzzel en de puzzelboekjes zijn te bestellen bij de FvO. Prijs (leden): 5.00; prijs: 7.50; artikelnummer: 11029. De puzzelstukjes die worden behandeld in de het puzzelboekje Puzzel mee. Wolf Hirschhorn oktober 2005 7
Ervaar het maar met... knutselen Een nieuw boek boordevol knutselactiviteiten voor mensen met een verstandelijke of ernstig meervoudige beperking. Dit kleurrijke boek Ervaar het maar met... knutselen helpt ouders van mensen met een ernstige verstandelijke of meervoudige handicap om de mogelijkheden van hun zoon of dochter op een speelse manier te ontdekken, vast te houden en te vergroten. Ervaar het maar met...knutselen sluit aan bij de methodische werkwijze 'Ervaar het maar'. Centraal hierbij staat het stimuleren van ontwikkeling van mensen met een meervoudige beperking op een speelse en creatieve wijze. Veelal kunnen mensen met een meervoudige beperking dit niet zelf. Juist daarom is het belangrijk die activiteiten aan te bieden die uitdagend en aantrekkelijk zijn. Hierdoor krijgen ook deze kinderen en volwassenen de kans alle mogelijkheden te benutten die zij in zich hebben. Ouders en begeleiders hebben de knutselactiviteiten getest op (kinder)dagcentra, een ZML-school en thuis. Zowel kinderen als volwassenen hebben erg leuk gereageerd op de knutselactiviteiten. Dit is goed zichtbaar door alle foto's in het boek. Hierdoor is de publicatie heel geschikt voor mensen met verschillende behoeften en mogelijkheden. Kleine stapjes Juist bij mensen met een ernstige verstandelijke of meervoudige beperking is het belangrijk dat de omgeving op zoek gaat naar hun mogelijkheden. Vanwege hun ernstige beperkingen betekent dat steeds kleine stapjes nemen en activiteiten vaak herhalen. En dan nog wordt niet altijd bereikt wat de omgeving wil. Maar hoe klein het resultaat soms ook lijkt, ieder ontwikkelingsstapje is er één. Het zorgt voor meer zelfbesef en mensen met een beperking kunnen beter aan hun omgeving duidelijk maken hoe ze zich voelen. Hierdoor kunnen ze iets meer invloed op hun omgeving uitoefenen. Actieprogramma EMG Deze publicatie wordt ondersteund door de Federatie van Ouderverenigingen (FvO). Het is een uitgave van uitgeverij Ervaar het maar te Zutphen en is geschreven door auteur Thyra Koeleman. Het boek sluit aan bij het actieprogramma EMG. Dit actieprogramma heeft tot doel een goed bestaan te realiseren voor mensen met een ernstige meervoudige handicap door deze mensen in beeld te brengen, goede voorbeelden bekend te maken en knelpunten te signaleren. Het boek Ervaar het maar met... knutselen is te bestellen via de website van de Federatie van Ouderverenigingen, www.fvo.nl en via de website www.ervaarhetmaar.nl. De kosten bedragen 24,50 exclusief verzendkosten (voor leden is de prijs 16,-). 8 Wolf Hirschhorn oktober 2005