TOESPRAAK NEDERLANDSE NIERDAG 3 NOVEMBER 2012 Beste mensen, Wat een geweldige opkomst vandaag. 600 deelnemers en we hebben helaas nog ruim 100 mensen moeten teleurstellen. U heeft ons echt overdonderd. De vorige Nederlandse Nierdag trok 350 bezoekers, dus dit hadden we niet voorzien. We hebben tot het maximale de rek opgezocht om zo min mogelijk mensen teleur te stellen dus als het vandaag af en toe wat druk is, dan hoop ik dat u geduld heeft en denkt aan de mensen die we hebben moeten afzeggen. Ik was aan het nadenken over wat ik vanochtend zou gaan zeggen toen mijn vrouw woensdag thuiskwam van haar werk bij Bureau Jeugdzorg. Ze werkt al meer dan 30 jaar in de jeugdzorg en was nu voor het eerst in aanraking gekomen met een jongere die dialyseerde. Hij is 14 jaar, zijn 2 e niertransplantatie was net mislukt, hij had het over een einde aan zijn leven maken. Als ik zoiets hoor bekruipt mij een heftige emotie. Ik schiet eerst in een aantal functionele antwoorden die misschien wel helpend kunnen zijn maar waarbij ik merk dat ik niet tot mijn eigen kern kom. Wat gebeurt hier? Ondertussen moet ik mijn toespraak voor vandaag schrijven en ik merk datzelfde mechanisme van het gaan vertellen over wat de NVN allemaal doet en waarom het belangrijk is dat wij er zijn en al 35 jaar zijn. Ik krijg van één van mijn collega s die mij goed kent en mijn eerste opzet leest, de opmerking: ik mis de Hans-laag. Ik begrijp wat ze bedoelt en worstel verder. Wat wil ik u eigenlijk gaan zeggen vandaag, zeker na zo n bericht? Wat er met me gebeurde is misschien wel een normale menselijke reactie. Eigenlijk sloot ik mij af voor de diepte van deze situatie. Geconfronteerd met nogal wat negativiteit en mensen die vanuit het conflictmodel in het leven staan, weet ik eerst even niet goed hoe ik me verhoud tot deze situatie. Ik sla er van dicht. Mijn zanglerares helpt me om mezelf weer open te zetten voor de soms rauwe werkelijkheid om me heen. Want dan kan ik pas ook het mooie om me heen ervaren. Het is onlosmakelijk met elkaar verbonden. Deze 14-jarige jongen maakt wezenlijke vragen los. Vragen over de zin van het leven. En hoe ik zelf wil leven. Maar hij doet ook iets anders. Hij doet een appèl op mij. Hoe wil ik mij tot deze jongen en zijn situatie verhouden? Ik ken hem niet en zal hem waarschijnlijk nooit ontmoeten. Hij staat feitelijk buiten mijn leven. En toch Eigenlijk komen we hier bij de kern van wat ons drijft binnen de zorg en binnen de NVN. Hoe wil ik mij verhouden tot die ander? In de zorg is er lang getracht om kwaliteit te meten en met instrumenten en vergelijkingen tussen organisaties, uit te drukken. Dat heeft absoluut iets opgeleverd maar we komen er ook achter dat we de kern van kwaliteit niet te pakken hebben. Die kern schuilt volgens mij in de relatie tussen zorgvrager en zorgverlener. Hoe verhouden die zich ten opzichte van elkaar? Het activiteitenplan van de NVN voor 2013 stelt die relatie dan ook niet voor niets centraal. Die relatie zorgvrager - zorgverlener is geen vanzelfsprekende of gelijke relatie en zal dat ook nooit worden. Iedereen kan de rol van zorgvrager krijgen en 1
hoewel we het vaak niet zo beseffen, ook iedereen kan de rol van zorgverlener krijgen. Een ziekte, en zeker chronische nierschade, krijg je nooit alleen wordt wel eens gezegd. Daarmee wordt bedoeld dat het hele gezin te maken krijgt met de consequenties van de ziekte en betrokken is bij de zoektocht naar wat er nog wel mogelijk is. Want als mens met een nierziekte geldt dat je de ziekte hebt, en niet je ziekte bent. Je wilt ook dat er door zorgverleners rekening mee wordt gehouden dat je ziekte onderdeel is van je leven en dat er dus meer is. Dat vraagt een goede verstandhouding tussen zorgvrager en zorgverlener en dat ziet er voor iedereen weer anders uit. Wat voor de een belangrijk is, ziet een ander net even wat anders. Het is een tweerichtingsverkeer. De joodse filosoof Emanuel Levinas, iemand die de ellende van de Tweede Wereldoorlog aan den lijve heeft ervaren, benadrukt die ander en de relatie als de kern van ons bestaan. Hij zegt: andere mensen zijn geen obstakel voor mijn vrijheid, ze zijn ook niet de gelijke tot wie ik mij verhouden moet, nee de ander die mij aankijkt doet mij beseffen wat mij te doen staat. Dat aankijken is van essentieel belang. Het maakt de ander en mezelf tot mens en niet tot een getal, een ding, een casus, een ziekte. Dat is niet eenvoudig. In de waan van de dag, de drukte om ons heen, de druk om te presteren, kunnen we snel vergeten om de ander aan te kijken. Natuurlijk zijn er ook grenzen aan wat we daarin kunnen hebben, maar als we zeggen dat één van de belangrijkste functies van de NVN is om het onderling contact te faciliteren, zelfs een statutaire doelstelling, dan gaat het erom dat we elkaar zien staan. Dan kom ik met alleen maar functionele of rationele antwoorden nergens. Dat vraagt dat ik mezelf onder handen neem en stil sta bij die jongen van 14. Ja, maar zoals hij zijn er nog meer en als NVN moeten we juist opkomen voor de collectieve belangen, hoor ik een stem in mezelf zeggen. Maar wat is dat collectieve belang eigenlijk, als ik daar geen individuele mensen achter zie? Ieder mens is immers zeer verschillend, heeft zijn eigen persoonlijke geschiedenis, zijn eigen karaktertrekjes, zijn eigen manier van in het leven staan. En niet alleen die ander, ik ook. Dan gaat het om een bijna onbevattelijk aantal mensen en relaties. Het lijkt ondoenlijk. Als we het onbevattelijke willen proberen te bevatten, dan moet ik altijd denken aan de indringende uitspraak van Abel Herzberg over de vermoorde joden in de Tweede Wereldoorlog: zeg niet er zijn zes miljoen mensen vermoord, zeg er is één mens vermoord en dat zes miljoen keer. Wat zegt zestigduizend nierpatiënten? Moeten we dat gaan vergelijken met de talloze mensen die aan kanker lijden, of een hartkwaal hebben? Dat denken in getallen, ook in economische getallen, gaat voorbij aan de kern van de zorg. Natuurlijk zijn er economische afwegingen te maken en zijn er ook grenzen aan wat er kan. Maar discussies die over dure medicatie of behandelingen gevoerd worden alleen vanuit een economisch motief, verarmen de samenleving op een veel destructievere manier dan de miljoenen euro s waar het om zou gaan. Dat is geen vrijbrief om alles te financieren wat maar mogelijk is, maar om steeds met elkaar naar die menselijke maat te zoeken waarbij we de ander aan kunnen blijven kijken. 2
In de zorg wordt vaak geroepen, de patiënt centraal. Zullen we daarmee stoppen? Het heeft geen echte doorbraken gebracht en als puntje bij paaltje komt dan staat die patiënt helemaal niet centraal. Organisatiebelangen, afspraakschema s, belangen van de zorgverleners zelf, CAO afspraken, etc. staan in de weg om die patiënt centraal te stellen. En wat moeten we met dat woord patiënt? Het benadrukt alleen maar de verhouding tussen die arts of verpleegkundige en een stukje van mezelf, namelijk dat stukje dat niet functioneert zoals ik graag zou willen. In die verhouding zitten allerlei perverse prikkels die gaan over geld, macht, rollen, etc. Die houden ons in de greep en leiden ons af van waar het feitelijk over zou moeten gaan. Hoe krijg ik, met mijn lichamelijk gebrek, mijn leven zodanig georganiseerd dat ik toekom aan wat ik belangrijk vind in het leven. Dat sluit ook mooi aan bij de manier waarop steeds vaker naar gezondheid gekeken wordt. Toen onlangs in de tv-serie Kijken in de ziel aan artsen werd gevraagd wat zij onder gezondheid verstonden was de rode draad in alle antwoorden: gezondheid gaat over de mogelijkheden om je aan te passen en om te gaan met de sociale, fysieke of emotionele uitdagingen die je worden gesteld en te kunnen doen wat je graag zou willen. Er is zelfs een hele discussie gaande over een nieuwe definitie van gezondheid. Gezondheid wordt in die ontwikkeling minder gezien als de afwezigheid van ziekte, want daarmee worden de meesten van ons bestempeld als ongezond en medicaliseert de samenleving. Steeds meer gaat gezondheid over de mogelijkheid om te kunnen doen wat je graag zou willen (zie o.a. British Medical Journal, 30 juli 2011 en www.zonmw.nl). Het nadenken over zo n nieuwe definiëring markeert een tijdsbeeld. De afgelopen decennia heeft ons natuurlijk veel gebracht. Want wie had kunnen voorspellen waar we nu zouden staan. Komend jaar is het precies 70 jaar geleden dat de eerste nierdialyse werd uitgevoerd door dokter Kolff in Kampen. Het is 46 jaar geleden (1966) dat in Nederland de eerste niertransplantatie plaats vindt in Leiden. Sinds 33 jaar is buikspoeling als dialysevorm beschikbaar in Nederland. Het is 14 jaar geleden dat de Wet op orgaandonatie van kracht werd. In die afgelopen 14 jaar is het aantal niertransplantaties die per jaar gebeuren, bijna verdubbeld. Het was in oktober 2011 dat het Nationaal Donormonument in Naarden werd onthuld. En vandaag verschijnt de tweede, totale herziene druk van de medicijnwijzer van de NVN. Een uitdrukking van het feit dat ook op dat vlak er veel gebeurt. Kortom, er is veel gebeurd in de afgelopen 35 jaar dat de NVN bestaat. Niet alleen als het om behandeling gaat, maar ook binnen de vereniging. Als u daar meer van wilt zien dan kunt u terecht bij de panelen en diashow met historische foto s en ander materiaal. De doorbraak betreft vooral het aantal niertransplantaties van levende donoren. Op dat vlak behoort Nederland op Europees niveau tot de koplopers. Voor de 3
komende jaren worden geen echt grote doorbraken verwacht zoals onlangs ter sprake kwam op een bijeenkomst van Dianet Leven met nierfalen in 2025 (5 oktober 2012). En toch blijven onderzoekers en ontwikkelaars zich inspannen om oorzaken van erfelijke nierziekten beter in kaart te brengen, om een draagbare kunstnier mogelijk te maken, om knelpunten in de toegankelijkheid van diverse behandelingsvormen op te sporen, om de groep mensen met matige nierschade in beeld te brengen, etc. En blijft de NVN zich inspannen: om te komen tot een Actief Donorregistratiesysteem, voor goede voorlichting en keuzeondersteuning als het om behandeling gaat, om kwaliteit van behandeling inzichtelijk te maken, voor individuele steun waar nodig en mogelijk, om onderling contact te ondersteunen via themadagen en weekenden waar ervaringen en kennis gedeeld kan worden, etc. Maar ik verwacht pas een echte nieuwe doorbraak, al zal die geleidelijk gaan en niet abrupt, als we anders gaan kijken naar gezondheid en daar anders mee om leren gaan. Dat betekent ook dat de patiëntenbeweging zich zal moeten heruitvinden. Aansluitend bij zo n nieuw gezondheidsbegrip betekent het dat wij met z n allen kijken hoe we optimaal kunnen participeren, mee kunnen blijven doen. De NVN steunt daarin de uitgangspunten van de Chronisch zieken en Gehandicapten raad (CG-Raad). De CG-Raad maakt zich hard voor bekrachtiging in Nederland van het VN verdrag over de rechten van mensen met een handicap. De NVN zal zich verder moeten ontwikkelen tot een servicecentrum voor alle mensen met chronische nierziekten en hun omgeving. Daarin blijft het òòk gaan om de onderlinge contacten en de inbreng van ervaringsdeskundigheid. Juist de eigen individuele ervaringen vormen de basis voor een beweging als de NVN. De vrijwillige inzet, ook voor een dag als vandaag, is onmisbaar en onmiskenbaar voor de NVN. Om dat te benadrukken heeft de NVN met ingang van dit jaar een aparte vrijwilligersdag. Op 24 november organiseren we die voor het eerst en het belooft een gezellige en leerzame dag te worden met ludieke momenten. Ik begrijp dat de medewerkers van het landelijk bureau mij in allerlei pakjes willen hijsen dus als u iets bijzonders wilt zien en u overweegt om vrijwilliger te worden, aarzel niet om u bij de NVN-stand te melden. Onze ontwikkeling zal òòk gaan over hoe we u met nieuwe middelen en technieken ten dienste kunnen zijn. Ik weet niet of u onze nieuwe website al heeft bezocht? Op de dag dat de NVN precies 35 jaar bestond (20 september) is deze de lucht ingegaan en we hopen dat alles beter vindbaar en toegankelijker is voor u. Het bestuur van de NVN heeft in aanvulling hierop besloten om aan te haken bij het initiatief van een aantal patiëntenverenigingen om te komen tot mijnzorgwinkel.nl, een webwinkel met allerlei handige producten voor mensen 4
met een chronische ziekte of handicap om op hun eigen wijze hun leven wat aangenamer te maken. Dat kan gaan van huidverzorgingsproducten afgestemd op nierpatiënten, tot handige hulpmiddelen voor in de huishouding en nog veel meer. En uiteraard zoveel mogelijk met kortingen. Leden van de vereniging denken mee over het aanbod. We hopen in februari 2013 live te gaan met deze webshop. En u kunt vandaag bij de NVN-stand de nieuwe medicijnwijzer afhalen die de NVN heeft laten ontwikkelen. Deze kan wellicht ook verder ontwikkeld worden als app voor de mobiele telefoon en kan ook voor andere patiëntenverenigingen handig zijn. Net zo goed als het handig kan zijn om een app te ontwikkelen die u in de winkel kan helpen tijdens uw boodschappen als u tussen merken moet kiezen en precies wilt weten hoeveel natrium of fosfaten of eiwitten dat merk bevat in het kader van uw verantwoorde eetgedrag. Nu nog toekomstmuziek maar er wordt aan gewerkt. Kortom, veel bereikt waarvoor we alle mensen die zich in het verleden en het heden hebben ingezet voor de NVN en voor mensen met chronische nierschade heel hartelijk willen bedanken. We gaan geen namen noemen, maar ik wil graag een hartelijk applaus voor al die honderden en misschien wel duizenden mensen. En er zit nog volop beweging in de NVN met behoudt van het goede en vernieuwingen. Maar er blijft ook nog veel te doen. Als geen ander weet de NVN: dat het aantal mensen in dialyse in de afgelopen 14 jaar met ruim 60% is toegenomen. En dat de verwachting is dat dit alleen nog maar verder zal stijgen, dat de wachtlijst voor niertransplantatie niet of nauwelijks afneemt en dat er verwacht wordt dat de wachtlijst alleen maar zal groeien de komende decennia, dat ondanks de inspanningen van velen en de uitdrukkelijke aanbeveling in het Masterplan orgaandonatie uit 2008, de Wet op orgaandonatie nog niet is veranderd door opname van een Actief Donorregistratiesysteem. Etc. Het voorbeeld van mijn begin, die 14-jarige jongen, toont dat goed aan. We zullen onverkort doorgaan om hiervoor te blijven vechten en om begrip te ontwikkelen in de samenleving over wat het betekent om met ernstige nierschade te leven. Daar kiest de NVN haar momenten voor uit, zoals de World Kidney Day (14 maart 2013) en zoals onlangs de documentaire Donorbroers die mede dankzij de NVN geproduceerd kon worden. Ook de video Nieren op straat die voor het eerst officieel getoond wordt en die vanaf vandaag op Youtube is te zien, is bedoeld om op een laagdrempelige manier de kennis en begrip van een breed publiek te vergoten. Misschien is het goed om af te sluiten met een bekend lied van Ramses Shaffy waarin het gaat om die ontmoeting, om samen, om de onzekerheid en de zoektocht, soms tegen beter weten in, WE ZULLEN DOORGAAN. Hans Bart, directeur NVN 5
"" Met de stootkracht Van de milde kracht Om door te gaan In een sprakeloze nacht Met de wankelende zekerheid Om door te gaan In een mateloze tijd Met het zweet op ons gezicht Om alleen door te gaan In een loopgraaf zonder licht Telkens als we stil staan Om weer door te gaan Naakt in de orkaan Als niemand meer verwacht Dat we weer doorgaan In een sprakeloze nacht... 6