Beleidsaanbevelingen Naar aanleiding van het praktijkonderzoek Morele thema s waar mantelzorgers mee te maken krijgen bij de zorg voor hun partner met hersenletsel in de thuissituatie Linn Cent 1527992 Ravenna Cult 1538650 Hans Dijkhuizen 1554423 Mariëlle van der Horst 1542712 Studenten Maatschappelijk Werk en Dienstverlening Hogeschool Utrecht, locatie Amersfoort Opdrachtgever: Ellen Witteveen (Kenniscentrum Sociale Innovatie) Begeleidend docent: Loes van Bree Datum: 30 mei 2011
Inleiding Uit de resultaten van het onderzoek Morele thema s waar mantelzorgers mee te maken krijgen bij de zorg voor hun partner met hersenletsel in de thuissituatie blijkt dat een groot deel, namelijk 90 procent, van de geïnterviewde mantelzorgers behoefte heeft aan psychische ondersteuning vanuit de omgeving en de hulpverlening. Hieronder valt aandacht voor morele vraagstukken, aangezien deze morele vraagstukken aan de basis liggen van het psychisch welbevinden. De mantelzorger kan negatieve gevoelens, zoals verdriet en schuldgevoelens, ervaren, maar weet misschien niet dat deze gevoelens te maken hebben met morele vraagstukken. Wanneer de mantelzorger weet wat morele vraagstukken inhouden, kan deze de negatieve gevoelens waarschijnlijk beter plaatsen, wat het psychisch welbevinden bevordert. Het is daarom belangrijk dat er aandacht voor morele vraagstukken van de mantelzorger is, vanuit de omgeving en de hulpverlening. Daarnaast is het wenselijk dat de mantelzorger inzicht krijgt in morele vraagstukken, zodat de mantelzorger deze in de toekomst beter kan plaatsen. Hoe dit bereikt kan worden, wordt beschreven in deze beleidsaanbevelingen. Eerst worden de aanbevelingen besproken die worden gegeven aan het Kenniscentrum, met betrekking tot de beroepspraktijk en daarna de aanbevelingen die worden gegeven aan de betrokken hulpverleningsorganisaties. Vervolgens worden aanbevelingen gegeven aan het Kenniscentrum, met betrekking tot het onderwijs en daarna met betrekking tot de omgeving van de mantelzorger. Tot slot wordt er een korte conclusie geformuleerd op basis van de gegeven beleidsaanbevelingen. De opdrachtgever De onderzoekers, die dit onderzoek naar morele vraagstukken en thema s hebben verricht, overhandigen de resultaten en aanbevelingen van dit onderzoek aan de opdrachtgever; de projectleider van het onderzoeksproject Mantelzorg- en netwerkondersteuning bij hersenletsel van het lectoraat Participatie, Zorg en Ondersteuning, Kenniscentrum Sociale Innovatie. Het Kenniscentrum is zowel verbonden met het onderwijs, als met de beroepspraktijk. Dit heeft als voordeel dat de verworven kennis en aanbevelingen met beiden kan worden gedeeld en op beide gebieden kan worden toegepast. Het project Mantelzorg- en netwerkondersteuning bij hersenletsel heeft de beroepspraktijk als uitgangspunt. Wat vanuit de beroepspraktijk, binnen het project geleerd, geïnnoveerd en ontwikkeld wordt, vloeit weer terug naar de beroepspraktijk. Beleidsaanbevelingen aan het Kenniscentrum met betrekking tot de beroepspraktijk Wat betreft de beroepspraktijk, kan er met de resultaten van dit onderzoek een bijdrage worden geleverd aan de eerste doelstelling van het onderzoeksproject van het Kenniscentrum: het vergroten van de kennis hoe professionals op een effectieve manier mantelzorgers bij hersenletsel kunnen ondersteunen bij hun zorg- en coördinatietaken, alsmede bij hun eigen ondersteuningsbehoeften. Uit de resultaten van dit onderzoek blijkt dat aandacht vanuit de hulpverlening, voor morele vraagstukken van mantelzorgers bij hersenletsel, een onderdeel van de ondersteuningsbehoefte is. Een eerste stap om aan die ondersteuningsbehoefte tegemoet te komen, is kennis verkrijgen over welke morele vraagstukken er specifiek bij mantelzorgers van partners met hersenletsel in de thuissituatie spelen. Dit onderzoek heeft een bijdrage geleverd aan het verkrijgen van die kennis en het Kenniscentrum kan deze kennis onder de betrokken hulpverleningsorganisaties verspreiden. 2
Het verspreiden van kennis onder de betrokken hulpverleningsorganisaties kan in eerste instantie heel eenvoudig, namelijk tijdens de ontwikkelwerkplaatsen. Hier zijn de professionals van de betrokken hulpverleningsorganisaties aanwezig om mee te werken aan het grote onderzoeksproject van het Kenniscentrum. Er zou tijdens een vergadering van de ontwikkelwerkplaatsen tijd ingeruimd kunnen worden om kort de resultaten van dit onderzoek te bespreken. Het is hierbij handig als de professionals de resultaten van het onderzoek op een hand-out mee krijgen. Het verspreiden van kennis over morele vraagstukken en thema s, wat een stap verder gaat, kan bijvoorbeeld door het geven van workshops aan de professionals van de organisaties die met mantelzorgers bij hersenletsel werken. Deze workshops kunnen gaan over wat morele vraagstukken zijn, welke morele vraagstukken veel voorkomen en hoe ze bespreekbaar kunnen worden gemaakt. Op die manier kunnen professionals met deze kennis de morele vraagstukken van mantelzorgers bij hersenletsel eerder herkennen, de mantelzorgers hierbij ondersteunen en ze inzicht geven in de morele vraagstukken. Iemand die soortgelijke workshops geeft, is de ethicus Michel Jansen, de informant die is geïnterviewd in het vooronderzoek. Met behulp van de resultaten van dit onderzoek kan zijn workshop eventueel meer specifiek worden gemaakt voor de professional, die werkt met de mantelzorger bij hersenletsel. Andere manieren voor het verspreiden van kennis, zijn het publiceren van de resultaten van dit onderzoek op diverse websites, in vakbladen, in folders en in onderzoeksrapportages. Het overkoepelende onderzoeksproject heeft een eigen website, waarop de resultaten van dit onderzoek te lezen zullen zijn. Deze website wordt door veel mensen bezocht. Op die manier kunnen professionals, en andere geïnteresseerden, op eigen initiatief informatie vinden over morele vraagstukken van mantelzorgers bij hersenletsel. Beleidsaanbevelingen voor de hulpverleningsorganisaties Uit het bovenstaande wordt duidelijk wat het Kenniscentrum kan doen om de verworven kennis, over morele vraagstukken van mantelzorgers bij hersenletsel, te verspreiden en toe te laten passen. Nu zullen concrete stappen genoemd worden die de hulpverleningsorganisaties zelf kunnen uitvoeren. Het Kenniscentrum kan deze hulpverleningsorganisaties hiertoe aansporen en de benodigde kennis leveren. Het is belangrijk dat, binnen de hulpverleningsorganisaties, de stappen die genomen kunnen worden om de professionals meer bewust te maken van de morele vraagstukken en thema s, waar mantelzorgers tegen aan lopen, vastgelegd worden. Er zou dus bij elke betrokken hulpverleningsorganisatie het volgende in het beleid opgenomen moeten worden: - Elke professional die zich bezig houdt met mantelzorgers van mensen met hersenletsel, moet alle verkregen kennis op het gebied van de morele vraagstukken en thema s digitaal of op papier ontvangen. - De informatie over de morele vraagstukken en thema s zal tevens gepresenteerd worden tijdens een multidisciplinair overleg, waarbij de betrokken hulpverleningsorganisaties aanwezig zijn. Op deze manier kunnen zij meteen met 3
elkaar bespreken hoe de verschillende hulpverleningsorganisaties de mantelzorgers kunnen ondersteunen bij deze morele vraagstukken en thema s. - Bij de hulpverleningsorganisaties, die gespreksgroepen organiseren en begeleiden voor mantelzorgers bij hersenletsel, wordt het bespreken van morele vraagstukken en thema s een vast onderdeel van de gespreksgroepen. Bovenstaande aanbevelingen zijn gebaseerd op de kennis over wat nodig is voor een betere hulpverlening en is daarmee gebaseerd op een ideale situatie. Wanneer deze aanbevelingen organisatorisch of financieel gezien niet haalbaar zijn voor de hulpverleningsorganisaties, zijn er alternatieven. Een alternatief is dat er kritisch gekeken wordt naar de onderwerpen die geagendeerd staan bij multidisciplinair overleg. Er kan dan gekeken worden of er een ander onderwerp vervangen kan worden door het onderwerp morele vraagstukken en thema s van mantelzorgers. Wat betreft de gespreksgroepen, hoeven er geen andere onderwerpen geschrapt te worden om morele vraagstukken en thema s aan bod te laten komen. Morele vraagstukken en thema s kunnen aan bod komen door bij het bespreken van onderwerpen een morele dimensie toe te voegen. Op die manier gaat het bespreken van deze onderwerpen nog een niveau dieper. De resultaten van het onderzoek kunnen hierbij fungeren als onderbouwing van deze toevoeging. Tot slot moet het in ieder geval geen organisatorisch of financieel probleem zijn om de verkregen kennis over morele vraagstukken en thema s te verspreiden onder de professionals die met mantelzorgers bij hersenletsel werken. Een deel van de professionals is vertegenwoordigd in de ontwikkelwerkplaatsen van het grote onderzoeksproject van het Kenniscentrum. Onder het vorige kopje is al beschreven hoe de kennis over de morele vraagstukken en thema s verspreid kan worden onder deze professionals. Het Kenniscentrum kan deze professionals daarnaast aansporen om de kennis te verspreiden binnen de eigen organisatie. Dit kunnen de professionals heel eenvoudig doen door een mailtje rond te sturen binnen de organisatie met de resultaten van het onderzoek of ze te attenderen op de website, waar de resultaten op beschreven staan. Beleidsaanbevelingen aan het Kenniscentrum, met betrekking tot het onderwijs Wat betreft het onderwijs is het volgende van belang: sociale opleidingen, waar toekomstige hulpverleners worden opgeleid, besteden meestal al wel aandacht aan beroepsethiek. Dit gaat echter hoofdzakelijk om morele dilemma s waar je als hulpverlener mee te maken kunt krijgen en deze informatie is beperkt. Toekomstige hulpverleners krijgen te weinig mee over wat morele vraagstukken inhouden en leren onvoldoende reflecteren op eigen moraal en onderliggende waarden en normen. Volgens ethicus Michel Jansen kun je pas cliënten ondersteunen bij morele vraagstukken als je als hulpverlener inzicht hebt in je eigen moraal. Er moet daarom, binnen de sociale opleidingen, in eerste instantie al meer aandacht worden besteed aan het reflecteren op eigen moraal en onderliggende waarden en normen. Daarnaast is het, voor een goede hulpverlening, van belang dat er in het onderwijs ook aandacht wordt besteed aan morele vraagstukken van cliënten. Toekomstige hulpverleners leren zo in ieder geval de basis, wat betreft het herkennen van morele vraagstukken bij zichzelf en bij cliënten en het bespreekbaar maken hiervan. Dit alles zou binnen het curriculum een onderdeel kunnen worden van de cursus beroepsethiek. Wanneer hier geen ruimte voor is, zou er een keuzevak over morele 4
vraagstukken kunnen worden georganiseerd, die studenten in het tweede en het derde jaar kunnen volgen. Het Kenniscentrum kan het belang van deze toevoeging aan het onderwijs duidelijk maken aan de opleidingen en hier de benodigde kennis voor aanleveren. Dit kan door middel van een onderwijsmodule voor hogeschoolstudenten van de sociale opleidingen en een overdacht naar docenten in het kader van deskundigheidsbevordering. Beleidsaanbevelingen met betrekking tot de omgeving en de mantelzorgers zelf Uit het bovenstaande wordt duidelijk hoe de hulpverlening een betere ondersteuning kan geven aan mantelzorgers bij morele vraagstukken. Uit de resultaten blijkt echter ook dat een groot deel van de mantelzorgers behoefte heeft aan aandacht voor morele vraagstukken vanuit de omgeving, zoals familie en vrienden. De omgeving heeft hiervoor kennis nodig over wat morele vraagstukken zijn, welke vaak voorkomen bij mantelzorgers van mensen met hersenletsel, en hoe ze dit bespreekbaar kunnen maken. Hoe deze kennis kan worden verspreid bij de omgeving van mantelzorgers bij hersenletsel, ligt met name bij de hulpverleningsorganisaties. Vanuit deze organisaties worden er al regelmatig (informatie)bijeenkomsten georganiseerd voor familie en vrienden van mensen met hersenletsel. Er zou een bijeenkomst of een deel van een bijeenkomst gereserveerd kunnen worden voor het onderwerp morele vraagstukken. Het is aan het Kenniscentrum om de betrokken hulpverleningsorganisaties te wijzen op het belang van kennis over morele vraagstukken bij de omgeving. Het Kenniscentrum kan verder een rol vervullen, in het verspreiden van informatie over morele vraagstukken van mantelzorgers bij hersenletsel naar de omgeving, door middel van publicaties op websites en in folders. Tot slot is er nog een belangrijke partij, namelijk de mantelzorger zelf. Zoals in de inleiding is verteld, is het wenselijk dat de mantelzorger inzicht krijgt in morele vraagstukken, zodat hij of zij deze beter kan plaatsen. Dit bevordert het psychisch welbevinden van de mantelzorger. Deze mantelzorgers van naasten met hersenletsel, kunnen het beste bereikt worden via verenigingen voor personen met hersenletsel en hun naasten, zoals de Nederlandse CVA-vereniging Samen Verder, Vereniging Cerebraal en Afasie Vereniging Nederland. De onderzoekers willen daarom hun onderzoeksverslag aanbieden aan deze verenigingen, zodat deze verenigingen de verworven kennis kunnen verspreiden onder de mantelzorgers. Conclusie De beleidsaanbevelingen zijn met name gericht op het verspreiden van kennis, over morele vraagstukken en thema s van mantelzorgers bij hersenletsel, onder professionals die werken met mantelzorgers van mensen met hersenletsel. Daarnaast zijn de beleidsaanbevelingen, wat betreft het onderwijs voor toekomstige hulpverleners, gericht op het aanpassen van het curriculum aan morele vraagstukken in het algemeen. Om de mantelzorger zelf te bereiken, willen de onderzoekers hun onderzoeksverslag aanbieden aan de verenigingen voor mensen met hersenletsel en hun naasten. Het Kenniscentrum Sociale Innovatie heeft hierbij de volgende belangrijke taken: - het verspreiden van kennis over de morele vraagstukken en thema s, waar mantelzorgers bij hersenletsel mee te maken krijgen, onder de betrokken hulpverleningsorganisaties, 5
- het aansporen van de betrokken hulpverleningsorganisaties tot het verspreiden van deze kennis onder andere professionals binnen de eigen organisatie, - het aanleveren van benodigde kennis aan sociale opleidingen en hulpverleningsorganisaties, ten behoeve van onderwijsmodules, workshops, informatiebijeenkomsten en onderwerpen voor gespreksgroepen. 6