Bestuursverslag 2013 De Stichting Glaucoomfonds heeft als doel het bevorderen van de oogheelkundige wetenschap, de toepassing van deze wetenschap en de zorg met betrekking tot de aandoening glaucoom. De Stichting richt zich voor de verwezenlijking van haar doelstelling op het verwerven van financiële middelen. Het bestuur brengt hierbij verslag uit van de belangrijkste ontwikkelingen van het Glaucoomfonds gedurende het verslagjaar 2013. In het bestuur heeft de heer Drs. H. Schenk afscheid genomen als bestuurslid. Helaas is er nog geen opvolging en staat de vacature nog open. Het bestuur bestaat uit: Voorzitter Secretaris Penningmeester Lid J.C. van der Zande J.M. Jansen-Madern M.J.J. van Benthem Dr. D.T. Greidanus Het bestuur heeft in het verslagjaar 3x vergaderd. Daarnaast hebben de bestuursleden tussentijds veelvuldig per email of telefonisch contact gehad. In de samenstelling van de Wetenschappelijke Raad van Advies zijn geen mutaties geweest. De Raad heeft als leden: Prof. dr. E.L. Greve Prof. dr. H.G. Lemij Prof. dr. J.S. Stilma Prof. dr. C.A.B. Webers 2013 bestuursverslag
Dit verslag omvat de volgende onderdelen: fondsenwerving fondsenbesteding overige activiteiten vooruitblik 2014 Fondsenwerving Sinds 2007, het jaar waarin het Glaucoomfonds op nieuwe leest is geschoeid, is het aantal donateurs gestaag toegenomen tot 2.016 nu, waarvan ruim 50% ons fonds regelmatig steunt. 139 Donateurs doen dit via een machtiging. Dat vinden wij natuurlijk prettig, want dit zijn vaste inkomsten die het ons mogelijk maken de uitgaven enigszins te plannen. Naast deze vaste inkomsten, via mailings of machtigingen, krijgen wij ook incidentele giften zoals legaten uit erfenis of giften vanwege een verjaardag of jubileum bijvoorbeeld. Het Glaucoomfonds voert tweemaal per jaar een mailingactie uit. De voorjaarsmailing heeft een algemeen doel: het verwerven van financiële steun voor een of meer nieuwe projecten. De najaarsmailing daarentegen heeft een specifiek doel. In het verslagjaar was dat de studie van mevrouw prof. dr. A.I. den Hollander (Dissecting the genetic causes of congenital and juvenile glaucoma by family-based exome sequencing). De voorjaarsmailing heeft ruim 13.500 opgebracht. Ons deel van de najaarsmailing, die samen met de Stichting Oogfonds Nederland is gehouden, heeft ruim 10.000 opgebracht. Fondsenbesteding In dit verslagjaar heeft het Glaucoomfonds via UitZicht opvallend veel aanvragen voor genetisch onderzoek ontvangen. Genetisch onderzoek staat zeer in de belangstelling op dit moment. Er worden grote vorderingen gemaakt dankzij steeds verder geperfectioneerde methoden van DNA-sequencing. Op dit gebied wordt ook hoe langer hoe meer internationaal samengewerkt, wat uiteraard zeer verheugend 2
is. De drie door ons gehonoreerde onderzoeksaanvragen die betrekking hebben op glaucoom betreffen dan ook genetisch onderzoek. Het eerste onderzoek, van mevrouw prof. dr. A.I. den Hollander (Universitair Medisch Centrum Nijmegen), is getiteld: Dissecting the genetic causes of congenital and juvenile glaucoma by family-based exome sequencing. Er zijn nationale (The Netherlands Glaucoma Study) en internationale partners (uit Canada, Brazilië, Saoedi-Arabië, Pakistan en de VS) bij betrokken. Dit veelbelovende onderzoek, waarvoor al het nodige voorwerk is verricht, zal twee jaar vergen, en kost 75.000. Het Glaucoomfonds heeft 25.000 ter beschikking gesteld. Het tweede gesteunde project is ook internationaal van aard. Het onderwerp betreft een risicofactor van glaucoom: ernstige bijziendheid. Drs. Virginie J.M. Verhoeven (Erasmus Medisch Centrum) is bezig met een promotieonderzoek naar de (erfelijke) oorzaken van myopie, met als begeleider mevrouw prof. dr. C.C.W. Klaver (eveneens EMC). Prof. Klaver is onlangs in het nieuws gekomen met succesvol onderzoek naar (ernstige) bijziendheid. Een derde van de Nederlanders en ruim 80% van de Aziaten is bijziend. Vandaar dat mevrouw Verhoeven van plan is om gedurende een half jaar onderzoek te gaan doen in het Singapore Eye Research Institute. Zij zal gebruik maken van de uitvoerige databases van dit instituut en het Erasmus Medisch Centrum. Het Glaucoomfonds heeft voor haar studie 17.500 gevoteerd. Het derde gesteunde project betreft een aanvrage van prof. dr. A.A.B. Bergen (Netherlands Institute for Neuroscience/Amsterdam Medisch Centrum) getiteld: Identificatie van nieuwe genetische factoren betrokken bij Primair Open Kamerhoek Glaucoom middels whole genome analyse. Ook hier weer veel nationale en internationale partners. Het betreft deelonderzoek als vervolg op promotieonderzoek dat door het Glaucoomfonds is medegefinancierd. Duur: 1 jaar. Totale kosten: 74.550.Het Glaucoomfonds stelt 7.500 ter beschikking. 3
Wij hebben bericht gekregen van de onderzoekers dat zij de financiering van hun, vaak kostbare, projecten rond hebben en nu aan de slag kunnen gaan. Van dr. Ir. K. Vermeer (Rotterdams Oogheelkundig Instituut gelieerd aan het Oogziekenhuis Rotterdam) hebben wij het eindverslag ontvangen over het ORGIDS project, een open data portal met gegevens uit klinisch glaucoomonderzoek die verzameld zijn gedurende meer dan 10 jaar. Het R.O.I. heeft nu data die verzameld is in samenwerking met het Oogziekenhuis Rotterdam en de betrokken oogartsen beschikbaar door middel van een nieuw portal. Hiermee wordt bijgedragen aan kosteneffectiever klinisch onderzoek en wordt het analyseren van klinische data door onderzoeksgroepen zonder banden met een ziekenhuis mogelijk gemaakt. Het opzetten hiervan werd financieel ondersteund door Stichting Glaucoomfonds. Overige activiteiten De statuten waren, vanaf de oprichting in 1991, in de loop der jaren niet aangepast aan de veranderende positie en statuten van de Glaucoomvereniging. Door de fusie in 2013, waarbij de Glaucoomvereniging is opgegaan in de Oogvereniging, en waarbij de ledengroep glaucoombelangen de activiteiten van de Glaucoomvereniging voortzet, zijn de statuten in overleg met het bestuur van de Glaucoomverenging herzien. Bij de herziening is tevens rekening gehouden met de statuten van een stichting binnen de Oogvereniging met een vergelijkbaar financieringsdoel; het wetenschappelijk onderzoek naar de behandeling en zorg van de oogaandoening. De voorwaarden van de belastingdienst voor het behouden van de fiscaal gunstige ANBI-verklaring worden ingaande 1 januari 2014 verder aangepast. Het Glaucoomfonds heeft slechts enkele aanvullende algemene gegevens extra op haar web site hoeven te plaatsen om aan deze verzwaarde voorwaarden te voldoen. 4
Het Glaucoomfonds heeft in dit jaar één mailing, de najaarsmailing, samen met de Stichting Oogfonds Nederland uitgevoerd. In 2013 zijn vier nieuwsbrieven, het bestuursverslag en de jaarrekening over 2012 op de website geplaatst. De nieuwsbrieven zijn ook verschenen in het Glaucoommagazine van de Glaucoomvereniging. Vooruitblik 2014 Het Glaucoomfonds zal zich ook in 2014 richten op het verwerven van inkomsten om verder onderzoek te kunnen financieren. De overgrote meerderheid van onze donateurs is zelf glaucoompatiënt. Wij zoeken steeds naar wegen om ook donateurs buiten die kring te werven. Zoals gebruikelijk zullen er twee mailingacties worden gehouden: in het voorjaar een eigen mailing, en in het najaar een mailing samen met de Stichting Oogfonds Nederland. In maart heeft ons bestuurslid de heer Drs. H. Schenk afscheid genomen. Wij hebben helaas nog geen nieuw bestuurslid kunnen vinden voor de portefeuille fondsenwerving. 5