Contactadres: 476 Stichting Stamceldonorbank Europdonor Nijmegen p/a UMC St Radboud Postbus 9101 6500 HB Nijmegen, Nederland

Jaarverslag 2010

Contactadres: 476 Stichting Stamceldonorbank Europdonor Nijmegen p/a UMC St Radboud Postbus 9101 6500 HB Nijmegen, Nederland Bezoekadres: Stichting Stamceldonorbank Europdonor Nijmegen UMC St Radboud, Barak Zeldenrust M312 Theodoor Craanenlaan 1 6525 GH Nijmegen, Nederland Tel +31-24-3614160 Fax +31-24-3540470 E-mail europdonor-nijmegen@hemat.umcn.nl Website www.stamceldonor.nl Stamceldonorbank Europdonor Nijmegen is gelieerd aan het UMC St Radboud 1

INHOUD Voorwoord... 3 Organisatiestructuur... 4 Organisatie en activiteiten... 5 Internationale relaties en samenwerkingsverbanden... 6 Activiteiten donorcentrum... 8 Het stamceldonorbestand... 8 Vervolgonderzoeken donors... 9 Workups / Stamceldonaties / Lymfocytafereses... 11 Een stamceldonatie Ik heb eigenlijk geen moment getwijfeld.... 12 Activiteiten transplantatiecentrum... 13 VUD searches ten behoeve van patiënten van het UMC St Radboud... 13 De stamceltransplantatie van Susan dankzij hem heb ik een toekomst... 15 Sponsoracties, activiteiten en ontwikkelingen in het nieuws... 16 Sport Event Actief voor een Donor... 16 Promotiefilm Stamceldonor van Levensbelang... 17 Nijmeegse Vierdaagse... 18 Vrienden van de Stamceldonorbank organiseren Golftoernooi... 19 Financieel jaarverslag en Giften... 20 Vooruitblik 2011... 21 2

VOORWOORD Voor U ligt het jaarverslag 2010 van de stichting Stamceldonorbank Europdonor Nijmegen. Het jaar 2010 was een druk jaar voor de Stamceldonorbank. Op vele fronten is de stichting actief geweest en dit heeft ertoe geleid dat we de groei in ons donorbestand hebben kunnen consolideren. Omdat de uitstroom van donors op basis van leeftijd in de periode 2008-2010 vrij groot was betekent dit tegelijkertijd ook dat het Nijmeegse donorbestand aan het verjongen is. Dit laatste is belangrijk omdat er wereldwijd steeds meer behoefte bestaat aan jonge donors. Deze jonge donors worden dan ook relatief vaker gevraagd om stamcellen te doneren. Dat het Nijmeegse donorbestand ook werkelijk zijn dienst bewijst moge blijken uit het feit dat ook dit jaar weer aan 25 donors uit ons bestand gevraagd is stamcellen af te staan voor een patiënt. Tegelijkertijd is de Stamceldonorbank onveranderd actief geweest om mee te helpen geschikte donors voor patiënten (kinderen en volwassenen) uit het Radboud Universiteit Nijmegen Medisch Centrum te vinden. Steeds actiever probeert de Stamceldonorbank via diverse kanalen financiële middelen binnen te krijgen om van nieuw aangemelde donors de HLA typering te kunnen bekostigen. Pas als de HLA typering bekend is kunnen deze donors worden aangemeld in het wereldwijde bestand (BMDW) en zijn ze daadwerkelijk beschikbaar om stamcellen te doneren. Onveranderd laag en verre van voldoende is het bedrag dat hiervoor vanuit overheidswege ter beschikking wordt gesteld. De verzamelde sponsorgelden in 2010 waren groter dan ooit tevoren, een prima ontwikkeling waarvoor we eenieder die hier aan heeft bijgedragen hartelijk willen bedanken. Diverse acties kunnen hier worden genoemd. Het zeer indrukwekkende sponsorevent in Boven-Leeuwen dat mede door de tomeloze inzet van de helaas veel te vroeg overleden Esther van Donkersgoed een groot geldbedrag en ook heel veel positieve spin-off heeft opgeleverd. Voorbeeld hiervan is de zeer professionele promotiefilm waarover we inmiddels beschikken. De nu bijna al traditionele Vierdaagse-actie waarbij de Stamceldonorbank wederom op de kaart is gezet. Het zeer succesvolle Golftoernooi dat door de Vrienden van de Stamceldonorbank werd georganiseerd. En natuurlijk ook individuele acties van mensen die de stichting een warm hart toedragen. In totaal hebben we hierdoor dit jaar zo n 75.000 extra kunnen uitgeven aan HLA typeringen met als resultaat de eerder genoemde groei van het donorbestand. De Stamceldonorbank heeft 2010 een stap in de toekomst gezet door het hele donor- en patiënten bestand te digitaliseren. Na vele jaren een spin in het Nijmeegse web te zijn geweest heeft onze coördinator Linda van Vliet Nijmegen verruild voor Australië waar zij haar carrière zal voortzetten. Linda is inmiddels opgevolgd door Margot van den Akker die al als managementassistent bij ons werkzaam was. Dyonne Alferink heeft Margot opgevolgd als managementassistent. Ons vernieuwde team zal onveranderd enthousiast, professioneel en kwalitatief op hoog niveau de doelstellingen van de stichting blijven garanderen. Samengevat kan worden dat 2010 een zeer succesvol jaar is geweest. Wij gaan dan ook vol vertrouwen het komend jaar tegemoet. Ik wil dan iedereen die zich ook dit jaar weer heeft ingezet voor de Stamceldonorbank mede namens de gehele staf en het bestuur hiervoor zeer hartelijk danken! Uw hulp en steun is onmisbaar. Dr. N.P.M. (Michel) Schaap Directeur 3

ORGANISATIESTRUCTUUR Stichting Stamceldonorbank Europdonor Nijmegen bestaat uit een staf van 7 medewerkers die allen in deeltijd aan de stichting verbonden zijn. Het bestuur bestaat uit 5 leden. Tevens zijn er in 2010 drie medisch studenten op nul uren basis en twee vrijwilligers enkele uren per week werkzaam geweest. Bestuur Voorzitter: Lid: Lid: Lid: Lid: Prof. dr. T.J.M. de Witte, Tumorimmunologie, UMC St Radboud Dr. W. de Kort, directeur Sanquin Bloedbank Regio ZO Nederland Prof. dr. I. Joosten, hoofd Lab. Medische Immunologie, UMC St Radboud M.J.J. van den Broek, commercieel directeur Rabobank Rijk van Nijmegen R.P.A. Mengedé, directeur BgH Accountants en Adviseurs Staf Directeur: Dr. N.P.M. Schaap, internist/hematoloog 0,1 fte Medisch adviseur: Dr. B.M.A.M. Bär, internist/hematoloog 0,1 fte Immunologisch adviseur: Dr. A. van der Meer, immunoloog 0,1 fte Coördinator : Drs. S.T.M. Nillesen 0,89 fte Coördinator: Drs. L.V.V. van Vliet (uit dienst 1-7-2010) 0,89 fte Management assistent: M.C.S. van den Akker, 0,89 fte vanaf 1-11-2010 functie stafmedewerker communicatie Senior secretaresse: D.C.P. Alferink (in dienst vanaf 1-6-2010) 0,19 fte Senior secretaresse: M.A.C. Beijen-Vermij 0,17 fte Vrijwilligers: Dhr. T. Jeurissen Dhr. W. de Ridder Studenten: Mw. L. van Eijk uit dienst 1-7-2010 Mw. M. van der Veldt uit dienst 1-8-2010 Dhr. J. Nellen in dienst 1-8-2010 4

ORGANISATIE EN ACTIVITEITEN Stichting Stamceldonorbank Europdonor Nijmegen is gelieerd aan het UMC St Radboud te Nijmegen. De stichting is opgericht ten behoeve van ernstig zieke patiënten, veelal met kwaadaardige bloedziekten, waarvoor geen geschikte stamceldonor binnen de eigen familie aanwezig is. De stichting is onderverdeeld in een donorcentrum en transplantatiecentrum. Het Transplantatiecentrum Naast het werk voor de stamceldonors speelt de Stamceldonorbank ook een belangrijke rol bij de zoektocht naar een onverwante stamceldonor voor kinderen en volwassenen die onder behandeling zijn in het UMC St Radboud te Nijmegen. In samenwerking met het transplantatiecentrum coördineert de stichting het opstarten van de zoekprocedure (VUD search) naar de meest geschikte donor uit het wereldwijde donorbestand tot en met het transport van de stamcellen naar het UMC St Radboud. De Stamceldonorbank fungeert als bemiddelaar. Het Donorcentrum De strategie van het donorcentrum is erop gericht om met de relatief beperkte middelen die de stichting ter beschikking heeft, via een getrapte typeringsstrategie een zo gevarieerd mogelijk donorbestand binnen de regio op te bouwen. Hierdoor neemt de trefkans op een geschikte donor toe. Deze typeringen worden verricht op het Laboratorium Medische Immunologie in het UMC St Radboud en het Laboratorium Immunologie te Maastricht. In 2007 is in samenwerking met Sanquin Bloedbank regio Zuidoost een zeer actieve stamceldonorwerving gestart. Deze samenwerking verloopt zeer voorspoedig. De Stamceldonorbank coördineert het hele proces vanaf de inschrijving tot aan de daadwerkelijke donatie en de overdracht van de stamcellen en/ of lymfocyten aan het transplantatiecentrum waar de patiënt zich bevindt. Flexibiliteit, snelheid en klantvriendelijkheid behoren tot de kern van onze dienstverlening. Stamceldonorwerving en fundraising Nog steeds is het voor patiënten met een kwaadaardige bloedziekte van belang om het wereldwijde donorbestand uit te breiden. Ondanks het feit dat er inmiddels meer dan 17,5 miljoen donors in dit bestand zijn opgenomen kan er nog altijd voor ongeveer 20% van alle patiënten geen passende donor binnen de familie of in de wereldwijde donorbank gevonden worden. Het feit dat de leeftijdsgrens voor stamceltransplantaties hoger wordt en ook het aantal indicaties toeneemt met daarbij tegelijkertijd het kleiner worden van de gezinnen betekent dat er steeds meer een beroep wordt gedaan op donors uit dit bestand. Om het donorbestand te laten groeien is naast de bereidheid van mensen om zich aan te melden als stamceldonor, veel geld nodig. De extra financiële middelen die via fundraising binnenkomen worden geheel ingezet om nieuwe stamceldonors te typeren en registreren. 5

INTERNATIONALE RELATIES EN SAMENWERKINGSVERBANDEN Stichting Europdonor te Leiden Stamceldonorbank Europdonor Nijmegen werkt samen met stichting Europdonor te Leiden. Deze organisatie beheert het stamceldonorbestand in het noordoosten en westen van Nederland en coördineert als zijnde nationale HUB de activiteiten internationaal. De Stamceldonorbank voert als zogenaamde delegated HUB specifieke taken uit in de regio Zuidoost Nederland. Dit met als doelstelling een grote mate van efficiëntie te bewerkstelligen die voor zowel de transplantatie centra, collectie centra als stamceldonors een duidelijke verbetering oplevert. De taken die de Stamceldonorbank in het kader van zijn delegated HUB uitvoert zijn in zogenaamde service level agreements (SLA s) vastgelegd. Het jaarverslag van stichting Europdonor Leiden kunt u inzien via de website: www.europdonor.nl Expertisecentrum Trombocyten en Beenmergdonors Het expertisecentrum Trombocyten en Beenmergdonors onderhoudt het bestand van donors op nationaal niveau die getypeerd zijn voor HLA en/of specifieke trombocyten-specifiek antigenen. Het centrum is een samenwerkingsverband van Nederlandse Sanquin bloedbankdivisies, weefsel typeerlaboratoria, Europdonor Leiden en de Stamceldonorbank in Nijmegen. Organisatorisch is het ondergebracht bij Europdonor te Leiden. Alle in Nederland beschikbare typeringen van stamcel- en trombocytendonors worden via dit bestand te beschikking gesteld voor patiënten in het buitenland. Universitair Medisch Centrum St Radboud Nijmegen De Stamceldonorbank heeft een nauwe samenwerking met afdeling Hematologie van het Universitair Medisch Centrum St Radboud. De Stamceldonorbank heeft zelf geen faciliteiten om de stamcellen af te nemen bij een donor. Dit betekent dat zodra een donor geselecteerd wordt als geschikte donor voor een patiënt, deze wordt overgedragen aan de afdeling Hematologie het collectiecentrum. De donor wordt als het ware tijdelijk 'patiënt' van deze afdeling. Ook hier zijn alle taken van de stichting in SLA s vastgelegd. Daarnaast behandelt de Stamceldonorbank de aanvragen van het Transplantatiecentrum van het UMC St Radboud (afdeling Hematologie en het Kinderoncologisch Centrum) betreffende Het zoeken van stamcellen, de zogenoemde Voluntary Unrelated Donor (VUD) search. Zij coördineert de gehele zoekprocedure van de meest geschikte donor uit het wereldwijde donorbestand tot aan overdracht van de stamcellen aan het UMC St Radboud. Sanquin Bloedbank Vooral op het gebied van de stamceldonorwerving werkt de Stamceldonorbank intensief samen met Sanquin Bloedbank Regio Zuidoost, gevestigd te Nijmegen. Indien bloeddonors gevraagd worden voor een vervolgonderzoek (confirmative typing) voeren de donorartsen, werkzaam bij Sanquin te Nijmegen, de informatiegesprekken met de stamceldonor. Ook neemt Sanquin Regio Zuidoost 1 jaar na de donatie van perifere stamcellen (PBSC) de follow-up van stamceldonors over van het UMC St Radboud. Deze follow-up loopt tot 10 jaar na de donatie. Bone Marrow Donors World Wide (BMDW) BMDW is een overkoepelend orgaan dat zorg draagt voor het inzamelen van de HLA-typeringen en andere relevante gegevens van de vrijwillige stamcel donoren en navelstrengbloed eenheden. De BMDW is verantwoordelijk voor de coördinatie van hun wereldwijde distributie. Deelnemers zijn 66 stamceldonor registers uit 45 landen, en 46 navelstrengbloed banken uit 27 landen. Maandelijks worden door deze centra vijf tot zesduizend zoekacties verricht op de BMDW database. Europdonor Nijmegen stelt de donorgegevens van de regio Zuidoost Nederland beschikbaar aan BMDW en heeft toegang tot deze database om voor de ziekenhuizen in Zuidoost Nederland naar geschikte stamceldonors te zoeken. 6

World Marrow Donor Association (WMDA) De WMDA is een vereniging van stamceldonorbanken, navelstrengbloedbanken, organisaties en personen die geïnteresseerd zijn in bloedstamceltransplantatie. De WMDA is een internationaal forum met diverse werkgroepen waar stamceldonorbanken het internationaal gebruik van bloedvormende stamcellen bespreken. De werkgroepen zijn actief op het gebied van logistiek, kwaliteit, accreditatie, ethiek, financiën en informatie technologie. Navelstrengbloedbank De navelstrengbloedbank heeft in Nederland twee vestigingen, te weten Nijmegen en Leiden. De Stamceldonorbank Europdonor Nijmegen participeert in de werkgroep Navelstreng Bloedbank Nijmegen (NBBN). Deze werkgroep coördineert en stimuleert de afname van stamcellen uit navelstrengbloed inclusief de opslag en registratie van deze cellen zodat ze ter beschikking komen in het wereldwijde stamceldonorbestand. Het ontbreken van een structurele financiering om deze activiteiten uit te bouwen dwingt NBBN ertoe haar activiteiten op zeer bescheiden schaal voort te zetten. Er wordt het komende jaar bekeken hoe in samenwerking met de diverse partners binnen en buiten de regio de doelstellingen van deze werkgroep geoptimaliseerd kunnen worden. 7

ACTIVITEITEN DONORCENTRUM HET STAMCELDONORBESTAND Het donorbestand in Nijmegen bestaat op 31 december 2010 uit 8951 donors. Het percentage bloeddonors bedraagt 77,4 %, 17,6 % is niet-bloeddonor. 5 % is familiedonor. Het bestand van getypeerde donors bestaat voor 60,5 % uit vrouwen en voor 39,5 % uit mannen. De gemiddelde leeftijd van het stamceldonorbestand van Zuidoost Nederland is 42 jaar. In 2010 werden 673 donors ingeschreven in het bestand van Zuidoost Nederland. Dit is een gemiddelde van 56 nieuwe aanmeldingen per maand. De wervingsactie via Sanquin bloedbank leverde de meeste aanmeldingen op. 1851 Bloeddonoren ontvingen het verzoek om zich in te schrijven als trombocyten en/ of stamceldonor. Hiervan reageerde 19,1% positief en schreef zich in als stamceldonor. Het merendeel is inmiddels HLA getypeerd en officieel opgenomen in het wereldwijde donorbestand. Overzicht van de stijging van het aantal aangemelde donors in Zuidoost Nederland over de afgelopen 5 jaar. Op 31 december 2010 is 98,3% van de ingeschreven donors in het wereldwijde bestand A-B- DR getypeerd. 10000 9000 8304 8201 8272 8431 8743 8951 8000 7000 6000 5000 2005 2006 2007 2008 2009 2010 In het afgelopen verslagjaar werden 418 donors uitgeschreven. Het merendeel wegens het bereiken van de leeftijdsgrens van 56 jaar. Aantal % Leeftijd 343 82 Medisch 28 6,8 Overgewicht 3 0,7 Overleden 7 1,7 Verhuisd 23 5,5 Overig 14 3,3 Totaal 418 100,0 8

VERVOLGONDERZOEKEN DONORS Typing request (TR) Definitie: Verzoek vanuit een transplantatiecentrum om de weefseltypering uitgebreider te onderzoeken, of te wel gedetailleerder te typeren op één of meer specifieke plaatsen op het DNA. Deze typering vindt plaats in Laboratorium Medische Immunologie, UMC St Radboud Nijmegen. De Stamceldonorbank ontving voor 36 donors een TR verzoek om een gedetailleerde typering te verrichten. Hiervan zijn totaal zijn 30 donors daadwerkelijk gedetailleerder getypeerd en zijn 63 loci bepaald. DPB1 A High DQB1 High B high C low C High DRB1 low DRB1 High 2 6 8 10 8 12 1 16 Het merendeel van de verzoeken kwam uit Duitsland, Spanje en Frankrijk. Van de 36 aanvragen resulteerden 7 verzoeken in een mismatch, bij 23 donors is gekozen voor een andere donor. Naar aanleiding van dit vervolgonderzoek zijn 5 donors uitgeschreven als stamceldonor op grond van medische of persoonlijke redenen, 1 onderzoek werd voor afname bloed door het transplantatie centrum geannuleerd. Confirmative typing (CT) Definitie: Op verzoek van een transplantatiecentrum (TC) wordt het bloed van een potentieel gematchde stamceldonor uitgebreid/ gedetailleerd hergetypeerd, met als doel de meest geschikte donor voor de patiënt te vinden. De bloedbuizen van de donor worden opgestuurd naar het typeringslab van het betreffende TC. Het TC bepaalt of de donor meest geschikt is voor hun patiënt. Voor 96 donors kwam een aanvraag binnen voor een CT. Naar aanleiding van dit vervolgonderzoek werden 18 donors tijdelijk of definitief uitgeschreven bij de Stamceldonorbank. Ook werden er 3 CT verzoeken voortijdig door het TC geannuleerd. Uiteindelijk is bij 75 stamceldonors de CT daadwerkelijk verricht. Voor de vervolggesprekken kwamen 29 bloeddonors naar Sanquin Regio Zuidoost te Nijmegen. 37 donors zijn niet (meer) actief als bloeddonor of familiedonor; zij kwamen voor het informatiegesprek en de afname van het bloed naar het UMC St Radboud. Bij 9 donors werden buizen opgestuurd omdat ze in korte tijd voor een 2 e keer opgeroepen waren voor een vervolgonderzoek en/ of zeer goed op de hoogte zijn van de procedure. 9

Tabel resultaten CT aanvragen 2010 Uitslag Aantal Verzoek tot stamceldonatie 12 Patiënt niet klaar voor transplantatie 17 Andere donor gekozen 30 Mismatch donor patiënt 16 Voortijdig stop door TC 3 Donor tijdelijk niet beschikbaar, diverse redenen Uitschrijving donor: niet te traceren 0 Uitschrijving donor: medische redenen 7 Uitschrijving donor: persoonlijke redenen 1 Uitschrijving donor: niet reageren 0 Uitschrijving donor: verhuizing 1 9 96 Grafiek overzicht vervolgonderzoeken 2005 2010 160 140 120 100 150 146 147 128 129 CT aanvragen TR aanvragen 96 80 60 40 56 46 57 47 35 36 20 0 2005 2006 2007 2008 2009 2010 10

WORKUPS / STAMCELDONATIES / LYMFOCYTAFERESES In het verslagjaar 2010 kwamen 24 workup 1 verzoeken binnen voor donors uit het bestand van Zuidoost Nederland om stamcellen en/ of lymfocyten te doneren. Van de negentien donaties betrof het negen keer een donatie van beenmergstamcellen (BM 2 ), zeven donors doneerden perifere bloedstamcellen (PBSC 3 ) en drie donors hebben lymfocyten (DLI 4 ) gedoneerd. Vijf verzoeken werden voortijdig stopgezet. Drie werden door het TC geannuleerd, twee keer i.v.m. overlijden van de patiënt één keer vanwege overige reden. Vanuit het DC werden twee verzoeken geannuleerd i.v.m. medische afkeuring van de donor. De stamcellen en lymfocyten waren bestemd voor patiënten in Nederland (10), Amerika NMDP (2), Frankrijk (1), Engeland (2), Duitsland (3) en Oostenrijk (1). Overzicht stamceldonaties en lymfocytendonaties 2005-2010. 30 25 20 Cancellation DLI BM PBSC 15 10 5 0 2005 2006 2007 2008 2009 2010 1 Workup: proces van voorbereiding van een donor tot aan daadwerkelijke stamceldonatie Bij een workup is de donor naar aanleiding van een CT verzoek als meest geschikte donor bevonden en wordt gevraagd stamcellen te doneren voor de patiënt onder behandeling van het TC. Stamceldonatie gebeurd op 2 manieren. 2 Uit de beenmergholte (BM) De stamcellen worden met een holle naald uit de binnenkant van de bekkenkam opgezogen. Tijdens de afname is de donor onder narcose. Dit is de klassieke manier, die tot voor kort het meest werd toegepast. 3 Uit het bloed (PBSC) Met behulp van medicijnen ( groeifactoren ) kun je de stamcellen in het beenmerg in aantal laten toenemen. Een deel van de stamcellen verlaat dan het beenmerg en gaat naar het bloed. De stamcellen zijn dan uit het bloed te verzamelen door middel van hemaferese (celscheider). 4 Donor lymfocyten infusie (DLI) Lymfocyten zijn een bepaald type witte bloedcellen, het afweersysteem van het lichaam. Het zijn geen stamcellen, maar rijpe cellen die bij iedereen gewoon in het bloed voorkomen. Lymfocyten worden verkregen uit het bloed middels hemaferese. Reden van een aanvraag DLI: terugkeer van de oorspronkelijke ziekte, bij een ernstige virusinfectie ondanks dat de stamcellen van de donor goed zijn aangeslagen of op profylactische gronden dat wil zeggen om de kans op terugkeer van de ziekte bij de patiënt te verkleinen. 11

EEN STAMCELDONATIE IK HEB EIGENLIJK GEEN MOMENT GETWIJFELD. Doordat een jaar geleden een broer van mijn collega een onverwante stamceldonatie kreeg ben ik bekend geraakt met stamceldonatie. Bij de Sanquin Bloedbank lagen er rond dezelfde tijd oproepen voor stamceldonoren. Ik heb eigenlijk geen moment getwijfeld en me meteen ingeschreven. Vervolgens gaat je eigen leven verder en raakt het donorschap in de vergetelheid. Totdat ik een mailtje ontving afgelopen maart, of ik telefonisch contact met de donorbank wilde opnemen. Na het contact ben ik bij Sanquin Bloedbank langs geweest voor uitgebreide informatie en om nogmaals bloed af te staan voor een aanvullende typering. Na een paar weken zou ik bericht krijgen. Maar een week later werd ik al teruggebeld. Ik bleek de juiste match en was met spoed nodig. Begin april volgde verder onderzoek. Eerst een zeer informatief gesprek met de keurend specialist. Het was zo beeldend dat mijn vriend er bijna door van zijn stokje ging. De rest van het gesprek ging verder met mijn vriend liggend op de behandelbank. Na het gesprek vond de medische keuring plaats, wat wel vreemd voelt als je helemaal gezond bent. Een week later werd ik gebeld dat ik goedgekeurd was. En kort daarna volgde de donatie. Ik had gekozen voor de aferese methode, omdat dit me het prettigst leek. Een paar dagen voor de aferese heb ik in het ziekenhuis geleerd om te spuiten. Dit viel me heel erg mee. Van de bijwerkingen heb ik niet veel last gehad. Ik heb wat last gehad van hoofdpijn en af en toe wat pijnscheutjes in mijn benen. Maar allemaal goed te hebben. Op de dag van de donatie was ik toch wel nerveus. Maar de dames van de aferesekamer waren zeer vriendelijk en stelden me meteen op mijn gemak. Het doneren zelf ging goed. Ik ben alleen wat misselijk (door de antistolling) geweest en heb het koud gehad (doordat het bloed afkoelt). Maar ik kon dit allemaal goed hebben. Ik voelde me daarom ook nogal opgelaten dat ik zelfs nog een presentje kreeg van medewerkers van de Stamceldonorbank. Ik heb de hele procedure als heel prettig ervaren. Dat alles met spoed geregeld moest worden heb ik niet als hinderlijk of rommelig ervaren. Ik heb daarom ook besloten om donor te blijven. Mayke 12

ACTIVITEITEN TRANSPLANTATIECENTRUM VUD SEARCHES TEN BEHOEVE VAN PATIËNTEN VAN HET UMC ST RADBOUD In 2010 vonden voor 65 patiënten (10 kinderen en 55 volwassenen) donorgerelateerde activiteiten plaats. Voor 9 kinderen en 38 volwassenen betrof het donor zoekactiviteiten (Voluntary Unrelated Donor (VUD) - search). In 2010 zijn 33 nieuwe zoektochten opgestart, hieronder de indicaties. 12 10 8 6 4 2 0 Indicatie VUD search Voor achttien volwassenen en negen kinderen is de zoekprocedure om diverse redenen gestopt. Een stamceltransplantatie vond plaats bij zes kinderen (2 keer PBSC en 4 keer beenmerg) en 25 volwassenen (21 keer PBSC en 4 keer beenmerg). Bij drie patiënten werd in 2010 een 2 e transplantatie (2 keer PBSC en 1 keer beenmerg) verricht. Negen getransplanteerde patiënten ontvingen donorlymfocyten. De volgende redenen waren aanleiding om 27 zoekprocedures te stoppen: Gaat goed met de patiënt/ andere behandeling 7 Patiënt is overleden 6 Geen geschikte donor gevonden 2 Patiënt is niet (meer) transplantabel 6 Overplaatsing ander transplantatiecentrum 2 Donor trekt zich terug uit de procedure 1 Donor wordt medisch afgekeurd 3 13

De stamcellen en lymfocyten kwamen van donors uit: Duitsland 28 Nederland 4 Engeland 4 USA 5 Spanje 1 Polen 1 In het UMC St Radboud vinden autologe- allogene (familie en VUD) transplantaties plaats. Hieronder het overzicht van de VUD en familie transplantaties 2005 2010. Wat opvalt, is dat het aantal transplantaties met een onverwante donor toeneemt. 50 45 40 35 30 25 20 15 10 5 0 Familie transplantatie VUD transplantatie 2005 2006 2007 2008 2009 2010 Ondanks het feit dat er wereldwijd ruim 17 miljoen donors geregistreerd zijn, komt het nog steeds voor dat een patiënt geen A-B-DR identieke (potentiële) donors in het bestand heeft. 14

DE STAMCELTRANSPLANTATIE VAN SUSAN DANKZIJ HEM HEB IK EEN TOEKOMST In juni 2007 werd bij mij Aplastische Anemie vastgesteld. Op 12 juni 2007 ging ik met keelpijn naar de dokter en dacht even een antibioticakuur te krijgen. Echter, een paar uur later werd ik opgenomen in het ziekenhuis, want mijn bloedwaarden waren helemaal niet goed. In eerste instantie werd er aan leukemie gedacht, maar na een beenmergpunctie kon dit voor 99% uitgesloten worden. Na twee weken van onderzoeken werd de diagnose Aplastische Anemie (bloedarmoede door onvoldoende aanmaak) vastgesteld. Mij werd toen ook meteen verteld dat er geen andere optie was dan een stamceltransplantatie. Mijn zusje werd benaderd om bloed af te geven om te onderzoeken of er een match was. Dit bleek helaas niet zo te zijn en er moest met spoed via de Stamceldonorbank een onverwante donor gezocht worden. Eén keer per week kreeg ik trombocyten transfusie en 1 keer per 1,5 week een bloedtransfusie. Daarnaast was ik veel ziek, waardoor ik vaak opgenomen moest worden in het ziekenhuis en werd ik ook steeds zwakker. Gelukkig werd er snel een donor gevonden en alle onderzoeken voor de opname van mijn transplantatie konden van start gaan. Begin december werd ik opgenomen in het UMC St Radboud waar ik alle voorbereidingen kreeg, waaronder de chemo- en ATG kuren. Van de chemo werd ik niet misselijk of ziek, maar 1 e dag van de ATG-kuur viel best tegen. Half december was uiteindelijk de dag van de transplantatie. Binnen 20 minuten had ik mijn nieuwe stamcellen in mijn lichaam en deze moesten nu hun werk doen! De twee weken die daarna volgden (ook wel de dip genoemd) vielen erg zwaar. Ik kreeg een schimmelinfectie in de longen en heb toen moeten vechten voor mijn leven om daar bovenop te komen. En dat is ook gelukt! Op 16 januari mocht ik naar huis en vanaf die tijd is alles erg snel gegaan. Ik had geen transfusies meer nodig en kon langzaam aan mijn oude leven oppakken. Sinds twee jaar heb ik anoniem schriftelijk contact met mijn donor en het is een bijzonder mooie ervaring. Zo leer je elkaar ook wat beter kennen en kan je die persoon ook bedanken dat hij / zij zomaar iets weggeeft waardoor ik in leven kon blijven!! Susan 15

SPONSORACTIES, ACTIVITEITEN EN ONTWIKKELINGEN IN HET NIEUWS SPORT EVENT ACTIEF VOOR EEN DONOR Op 27 maart 2010 heeft Esther van Donkersgoed een sponsorevenement georganiseerd in Boven- Leeuwen. Zij was door haar eigen gezondheidsituatie bekend geraakt met het werk van de Stamceldonorbank. Haar doel was het ophalen van geld voor en vergroten van de naamsbekendheid van de stichting Stamceldonorbank Europdonor Nijmegen. De dag werd bezocht door ruim 1.200 mensen. Volwassenen, maar ook kinderen hebben hun sportieve bijdrage geleverd. Het TV programma Hart van Nederland besteedde aandacht aan deze actie. De inzet en het enthousiasme van alle vrijwilligers maakten deze onvergetelijke dag tot een groot succes! Naast de enorme opbrengst van 23.500 heeft de actie ook nog eens benadrukt hoe belangrijk stamceldonoren voor patiënten zijn. Helaas is Esther van Donkersgoed in juni 2010 overleden. Haar herinnering leeft voort, door haar tomeloze inzet konden in 2010 een groot aantal extra stamceldonoren getypeerd worden. 16

PROMOTIEFILM STAMCELDONOR VAN LEVENSBELANG Edward Bokken van VSB-Video producties besloot om de actie van Esther van Donkersgoed te ondersteunen met het maken van een promotiefilm. Op deze film is het traject van aanmelding als stamceldonor tot en met de donatie en de voorbereiding van een patiënt op een transplantatie te zien. Ria Bremer, bekend van o.a. Vinger aan de Pols, heeft belangeloos een bijdrage aan deze film geleverd. De film is te bekijken op onze website www.stamceldonor.nl. De film wordt gebruikt om voorlichting te geven en is op lokale TV zenders in Gelderland uitgezonden. In 2011 zal de DVD ondertiteld worden. 17

NIJMEEGSE VIERDAAGSE De Stamceldonorbank is in 2008 gestart met de jaarlijks terugkerende 4-daagse actie om de naamsbekendheid van de stichting te vergroten en financiële middelen te genereren. In juli 2010 wandelden 121 enthousiaste mensen, waaronder 15 kinderen de Vierdaagse van Nijmegen. Zij droegen een shirt met de tekst Stamceldonor van Levensbelang. Deze sponsoractie heeft ruim 21.000 opgebracht. Als tegenprestatie werd de wandelaars verzorging aangeboden bij de verzorgingsposten van de Personeelsvereniging/ UMC St Radboud. Zoals u kunt zien op onderstaande foto s was het gezellig druk op de verzorgingsposten. Bij de borrel die gegeven werd als afsluiting van de actie ontving de organisatie veel positieve reacties. Meerdere wandelaars hebben aangeven om in 2011 weer van de partij te zijn! Naast de enthousiaste wandelaars is het succes ook dit jaar mede tot stand gekomen dankzij sponsoring en/of belangenloze hulp van onder meer het UMC St Radboud, de personeelsvereniging, YXX ontwerpers, Sanquin Zuidoost en Art for More. 18

VRIENDEN VAN DE STAMCELDONORBANK ORGANISEREN GOLFTOERNOOI Op woensdag 15 september organiseerden de Vrienden van de Stamceldonorbank een golftoernooi op de Golfbaan Het Rijk van Nijmegen. In de zon streden bijna 150 enthousiaste deelnemers om de eindoverwinning. Fanatiek, zeker, maar ook bijzonder gezellig. Verder werd er natuurlijk lekker gegeten en gedronken, want over het hele terrein was gezorgd voor allerlei eet- en drinkgelegenheden. Na afloop van het toernooi werden er verschillende bijzondere artikelen geveild en verloot en werden de prestaties van de dag onderling nog eens vakkundig doorgesproken. Tijdens de afsluitende borrel kon de organisatie bekendmaken dat de totale opbrengsten van deze dag 17.500 bedroegen. Wegens groot succes vindt op woensdag 14 september 2011 wederom een golftoernooi plaats.. De Vrienden van de Stamceldonorbank is een ambitieuze club van maatschappelijk bewuste ondernemers die de Stamceldonorbank een warm hart toedragen. Zij zetten hun ondernemersnetwerk in om de doelstellingen van de Stamceldonorbank te bereiken. Ook denken ze mee over manieren om de zo noodzakelijke financiële middelen te vergaren. Voor minimaal 250 euro per jaar (fiscaal aftrekbaar) kan men zich aansluiten bij het vriendennetwerk en ondersteunt men het belangrijke werk van de Stamceldonorbank. De belangrijkste doelen van de stichting Vrienden van de Stamceldonorbank zijn: Het vergroten van naamsbekendheid van de Stamceldonorbank. Activiteiten organiseren die geld opbrengen ten behoeve van de registratie en typering van nieuwe stamceldonoren. 19

FINANCIEEL JAARVERSLAG EN GIFTEN Het resultaat over het 2010 bedroeg 3.701 positief. Dit positieve resultaat is ontstaan door verminderde personele kosten en de vele giften. Tevens is het laatste deel van de subsidie ( 50.000) van het NUTS-OHRA fonds uitgekeerd. In 2010 hebben verschillende sponsoractiviteiten plaats gevonden, waaronder het Spinning Event, de Vierdaagse actie en het Golftoernooi van de Vrienden van de stamceldonorbank Deze acties hebben samen ongeveer 62.750 opgebracht. Dit gehele bedrag is ingezet om de nieuwe stamceldonors te typeren en registreren. Afgelopen jaar is er 150.000 besteed aan het typeren en registreren van nieuwe stamceldonors. Helaas hadden wij in 2010 geen beschikking over het VWS budget van het typeerlaboratorium te Nijmegen ( 71.000). Dit bedrag zal in 2011 alsnog ingezet worden bij het typeren van nieuwe donors. Giften De Stamceldonorbank heeft in 2010 weer vele giften gekregen. Het totale bedrag aan schenkingen is ruim 13.000. De donateurs worden op onze website speciaal bedankt. 20

VOORUITBLIK 2011 Met een volledige bezetting binnen staf en bestuur zal de Stamceldonorbank Europdonor Nijmegen zich wederom sterk gaan maken voor de doelstellingen waar zij voor staat; Donorwerving en typering: Actieve donorwerving waarbij de samenwerking met Sanquin Bloedbank een belangrijke rol blijft spelen. In 2011 zullen 3000 bloeddonors in de regio Zuidoost worden aangeschreven. Met de verwachte respons op deze mailing (20%) en de reguliere aanmeldingen, verwachten wij in 2011 ruim 700 donors te typeren en in te schrijven in het wereldwijde donorbestand. In samenwerking met de hematologieconsulenten van het UMC St Radboud zal in 2011 meer aandacht besteedt worden aan het benaderen en werven van familiedonors. Er zijn contacten gelegd met de zorgconsulent allochtone patiënten van het UMC St Radboud. In 2011 wordt gestart met promotie stamceldonorschap onder de allochtone medemens. De promotie DVD Stamceldonor van Levensbelang zal in buurthuizen getoond worden. Familieleden die getypeerd worden voor een broer of zus zullen actief benaderd worden door de zorgconsulent met de vraag zich in te schrijven als stamceldonor. Fondsenwerving, naamsbekendheid en promotie: Om de doelstelling, groei van het donorbestand te kunnen bekostigen blijft het noodzakelijk om fondsenwerving hoog op de prioriteit te zetten. De steunstichting Vrienden van de Stamceldonorbank zullen ook in 2011 een belangrijke rol in spelen. Zij hebben naast het wederom organiseren van het benefiet Golftoernooi zich als doel gesteld een forse uitbreiding van het aantal Vrienden te realiseren. De Vierdaagse van Nijmegen is een jaarlijks terugkerende activiteit op de agenda van de stichting geworden. Naast de te verwachten financiële opbrengst zal ook veel aandacht besteedt worden aan het vergroten van de naamsbekendheid. Februari 2011 zal het stamceldonorschap en de zoektocht naar een geschikte donor voor patiënten gepromoot worden op de Wereldkanker Dag van het UMC St Radboud. Kwaliteit: In 2011 zal onveranderd aandacht besteed worden aan kwaliteitsbeleid en efficiëntie. 21