Een keten in wording Het Landelijk Dementie Programma in de regio Amsterdam Zuidoost / Diemen

Vergelijkbare documenten
Samenvatting uitslag enquête uitgevoerd onder mantelzorgers van dementerende patiënten in de regio Land van Heusden en Altena

Samenvatting. april 2006

Afdeling: Midden-Brabant Regio: Midden-Brabant Tranche: 5. Verslag gebruikerspanel Tilburg 17 november 2008

INFORMATIEBROCHURE DEMENTIE. Achtergrondinformatie en adressen

Ontstaan Dementie Zorgketen Amsterdam Zuidoost en Diemen tot heden

Factsheet 2, oktober 2007

Plan van Aanpak 2012

Verbeterprojecten. Landelijk Dementie Programma

Casemanagement bij dementie. Folder over casemanagement bij dementie in Twentse gemeenten

Inleiding. Doelstelling

Ketenzorg dementie. Ketenzorg dementie in Zoetermeer

Samenwerken en verbinden in Amsterdam Zuidoost en Diemen. Stakeholdersmeeting ZiZo 15 april

Dementiepoli. Ouderen

Dementiepoli. Ouderen

Thuis met dementie: Kansen en zorgen in 2013

Scholing Dementie: wees er vroeg bij!

Geheugenproblemen: Wat kunnen wij voor u betekenen?

Dementiepoli. Mondriaan. Informatie voor cliënten, familie en betrokkenen. Ouderen. voor geestelijke gezondheid

Toekomst van de Amsterdamse zorgketens dementie. Symposium A dam Zuid-oost en Diemen 16 oktober 2012 Amsterdam

Pleyade Thuiszorg Verpleging & Verzorging

Projectinformatie Code Z. Continuïteit van zorg bij Ongeplande opname van mensen met Dementie in het Ziekenhuis

Wensen en problemen van mantelzorgers van mensen met dementie: prioriteiten voor de regio Midden-Brabant

Zorggroep Apeldoorn en omstreken

Antonius College: Dementie

Ondersteuning, zorg en behandeling thuis

Dementie Radboud universitair medisch centrum

Schakelen naar het juiste recept

Huntington Expertisecentrum Atlant. Nooit meer tussen wal en schip

ketenzorg dementie Casemanagement dementie ketenzorg dementie ondersteuning bij dementie Casemanagement Dementie Rijnstreek

Poliklinische behandeling

Geheugenklachten? Wat te doen als er stukjes gaan ontbreken

Mantelzorg. Praktische informatie en tips voor mantelzorgers

Welke factoren zijn van invloed?

CASEMANAGEMENT DE ZORGBOOG SAVANT ZORG

Geheugenklachten Wat kunnen we allemaal verwachten?

Keten Palliatieve Zorg

> Zorgaanbod voor mensen met de ziekte van Parkinson. Wonen, (thuis)zorg en dagbehandeling

Expertisecentrum ouderengeneeskunde. Algemene informatie

Advies en informatie direct vanaf beginfase belangrijk voor mantelzorgers van mensen met dementie

We zijn het eens en hebben het helder. Samenvatting van onze ambitie. 1. Ambitie

> Wonen, (thuis)zorg en dagbehandeling. voor mensen met de ziekte van Parkinson

Oncologie. Patiënteninformatie. Omgaan met kanker. Bij wie kunt u terecht? Slingeland Ziekenhuis

Niet vergeten, samen doen! Alzheimer Nederland afd. Stad Utrecht Marianne Stadlander, voorzitter Utrecht, 28 januari 2015

Het gebruik en belang van dagbesteding voor mensen met dementie Resultaten peiling mei 2013

Veldraadpleging Dementienetwerk Netwerk Kwetsbare ouderen

Waarmee helpt Thuisbegeleiding?

Casemanagers Dementie Ervaring

Poliklinische behandeling

Het Ziekenhuis Maatschappelijk Werk. Algemene informatie

vind. Uw manier van leven met dementie. Informatie over: Dementie

Welkom Casemanagement Dementie 12 april 2016

Evaluatie module zorg voor kwetsbare ouderen

Inhoud masterclass. Achtergrond. Zorgbeleid. Gevolgen voor omgeving. Gevolgen dementie in dagelijks leven. EMGO Institute - Common Mental Disorders 1

WERKAFSPRAKEN OVER COMMUNICATIE ROND KWETSBARE OUDEREN

Informatiebijeenkomst rechterlijke machtiging

Welkom in het Alzheimercentrum Erasmus MC

HET ZORGTRAJECT COGNITIE. Vroegtijdige diagnosestelling van geheugenproblemen bij ouderen

NIEUWSBRIEF DE 1E NIEUWSBRIEF VOOR HET PROJECT KETENZORG OUDEREN WALCHEREN

Wat is het DOC-team? Wat kunt u verwachten?

Deltaplan Dementie/Movisie. Effectieve mantelzorgondersteuning

Een niet vrijwillige opname in het verpleeghuis. Informatie voor familie. Ouderen. Mondriaan. voor geestelijke gezondheid

Psychiatrische Intensieve Thuiszorg

Psychosociale problemen bij kanker

Casemanagement Dementie

Oncologie. Patiënteninformatie. Omgaan met kanker. Bij wie kunt u terecht? Slingeland Ziekenhuis

De huisarts aan het. Kunnen ouderen langer thuis blijven wonen en kan de mantelzorg dit aan?

Zorggroep Almere. Gezondheidszorg in Almere. Thuis met dementie

Bron: Vilans website januari 2018 en Movisie - website januari 2018

Vijf good practices van casemanagement voor mensen met complexe problematiek. multi. morbiditeit

Toetsingskader Wmo-toezicht Gelderland-Zuid

Kwaliteit van casemanagement in de regio Haarlemmermeer. Anita Peters en Esther Tetteroo Ketenzorg dementie Haarlemmermeer,

Doel. Inleiding. De mantelzorger als samenwerkingspartner MANTELZORGBELEID VIERSTROOM

Overzicht demen.ezorg regio Hoogeveen (februari 2011)

Stappen achter de voordeur. Roelie Dijkman, Specialist ouderengeneeskunde SHDH

Mantelzorgbeleid AYA Thuiszorg B.V.

Huntington Expertisecentrum Atlant. Nooit meer tussen wal en schip

Verpleegkundig consulent

Thuiszorg van Stichting zorgcentrum de Blanckenborg

Vroegsignalering CVA/TIA

Psychologisch onderzoek

Expertisecentrum Ouderengeneeskunde. Eerste bezoek na verwijzing

Ouderenpsychiatrie: vergroot uw deskundigheid

Het psychosociaal kinderteam (PST)

Ketenplan & plan van aanpak Netwerk Dementie Gooi en Vechtstreek 2011

Factsheet 1, oktober 2007

De behandelaren van Archipel

Ketenzorg Dementie Midden-Brabant. Samenwerking tussen gemeenten en zorgverzekeraars 6 februari 2017

Samen Sterk! Gecombineerde ondersteuning voor mensen met dementie en hun mantelzorgers

Deeltijdbehandeling. Ouderen

Een niet vrijwillige opname in het verpleeghuis

DESKUNDIG AAN HET WERK OUDEREN. Trainingen op het gebied van psychische problemen of psychiatrische stoornissen

Geheugenstoornissen Hulpverlenende instanties. Ziekenhuis Gelderse Vallei

Deeltijdbehandeling. Mondriaan. Informatie voor cliënten. Ouderen. voor geestelijke gezondheid

Resultaten onderzoek cop smakelijk

WERKAFSPRAKEN OVER COMMUNICATIE ROND KWETSBARE OUDEREN

Werkt Guided Care in jouw huisartsenpraktijk? Resultaten van een pilot bij vijf Nederlandse huisartsenpraktijken. multi.

Stand van zaken Ontmoetingscentra anno 2012 Franka Meiland

Waarmee helpt Thuisbegeleiding?

Inventarisatielijst van Zorgstandaard naar Zorgprogramma Dementie. I Ziektespecifieke zorg

Transcriptie:

Een keten in wording Het Landelijk Dementie Programma in de regio Amsterdam Zuidoost / Diemen Een project in opdracht van de Vereniging Zorgintegratie Zuidoost

Geachte lezer, De Vereniging Zorgintegratie Zuidoost (ZiZo) presenteert u graag de plannen die we gaan uitvoeren in het kader van het Landelijke Dementie Programma (LDP). Met dit programma verbeteren we de zorg aan mensen met dementie en hun naasten in onze regio. Vertrekpunt bij de ontwikkeling van de plannen zijn de wensen die patiënten en mantelzorgers hebben en de knelpunten die ze nu ervaren. In Amsterdam Zuidoost gaat in maart 20 een aantal projecten van start: - vroegsignalering (signalen van dementie worden sneller opgepakt, betrokkenen kunnen met vragen, bezorgdheid en signalen bij iemand terecht) - diagnostiek (betrokken artsen in de regio maken afspraken over diagnostiek en doorverwijzing). - casemanagement (één aanspreekpunt die de zorg voor de patiënt met dementie en eventuele mantelzorgers coördineert) - vervoer (verbeteren van het georganiseerd vervoer naar instellingen etc.) In deze brochure geven wij u algemene informatie over de verschillende projecten. Specifieke informatie is beschikbaar voor cliënten, verwijzers en andere betrokkenen. Met het uitvoeren van het Landelijk Dementie Programma zet de Vereniging Zorgintegratie Zuidoost een belangrijke stap in de richting van een zorgketen voor mensen met Dementie in onze regio. Marian Smits, voorzitter Vereniging Zorgintegratie Zuidoost Amsterdam, februari 20

Inhoudsopgave Wat is het Landelijk Dementie Programma 3 LDP in Amsterdam Zuidoost/Diemen 4 Vroegsignalering 5 Diagnostiek 6 Casemanagement 7 Meldpunt Dementieketen 9 Vervoer 10 Tijdpad 11 Bijlagen Organisatie van het LPD in 12 De 14 probleemvelden van het LDP 13 [Noot] In deze brochure gebruiken wij het woord dementie als een verzamelbegrip voor een aantal klinische syndromen die worden gekenmerkt door combinaties van meervoudige stoornissen in cognitie, stemming of gedrag. Deze brochure gaat dus niet alleen over de Ziekte van Alzheimer, maar ook over andere vormen van dementie.. Een keten in wording 2

Wat is het Landelijk Dementie Programma? Mensen met dementie en familieleden die hen verzorgen (mantelzorgers) ervaren vaak moeilijkheden bij het verkrijgen en gebruiken van de juiste zorg. Het Landelijk Dementie Programma (LDP) wil daar verbetering in te brengen door het bevorderen van regionale actieprogramma s. Zorgorganisaties, managers en professionals, en vrijwilligers van de afdeling van Alzheimer Nederland in de regio ontwikkelen een actieprogramma dat is toegesneden op de eigen regio. De regio ontvangt ondersteuning van een landelijk expertteam om problemen aan te pakken en tot een betere samenwerking in de dementiezorg te komen. Bij het LDP zijn de vier organisaties betrokken: het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport is initiatiefnemer. Het LDP is onderdeel van het Actieprogramma Kwaliteit ( Zorg voor Beter ) Vilans, het kennisinstituut voor wonen, zorg en welzijn voor ouderen en chronisch zieken, voert de organisatie van het programma uit in opdracht van Ministerie. Alzheimer Nederland vertegenwoordigt de belangen van mensen met dementie en hun mantelzorgers, zowel op landelijk als regionaal niveau. Het CBO, kwaliteitsinstituut voor de Gezondheidszorg, verzorgt de methodische kant van het LDP. Het gezichtspunt van cliënten en mantelzorgers is leidend voor een actieprogramma. Daarom heeft de organisatie Alzheimer-Nederland als vertegenwoordiger van patiënten en mantelzorgers een speciale rol. Een belangrijke rol in de uitvoering van het LDP spelen de 14 probleemvelden die Alzheimer Nederland heeft gedefinieerd: specifieke gebieden waarop mensen met dementie problemen ervaren en waarvoor we in het LDP oplossingen moeten vinden. De probleemvelden zijn als bijlage achter in dit boekje opgenomen. 3 Landelijk Dementie Programma in de regio

Het LDP in Amsterdam Zuidoost/Diemen De Vereniging Zorgintegratie Zuidoost wil een zorgketen creëren voor mensen met dementie, alsmede voor hun familie en/of verzorgers. Binnen de zorgketen is grote samenhang in het aanbod t.b.v. vroegsignalering, diagnostiek, behandeling, verzorging en maatschappelijke begeleiding van mensen met dementie en hun mantelzorgers. Het LDP wordt in onze regio gebruikt als instrument om dat te realiseren. Eind 2005 is het Projectteam LDP gestart met de uitvoering van het LDP in de regio. Het Projectteam heeft een brede samenstelling, zowel in functies als ook instellingen die zijn vertegenwoordigd. U vindt de namen van de leden van het Projectteam achter in dit boekje. In het voorjaar van 2006 is onderzocht welke knelpunten cliënten en mantelzorgers ervaren. Deze vraag is ook voorgelegd aan professionals (mensen werkzaam in de zorg en dienstverlening). De belangrijkste knelpunten op rij: Vroegsignalering (waar kan ik naar toe met mijn vragen?) Diagnostiek van dementie Regievoering (wie regelt de zorg als de diagnose eenmaal is gesteld?) Vervoer (komt vaak niet op tijd, is niet op maat) Naast een inventarisatie van knelpunten is ook gekeken naar de omvang van de problematiek in Zuidoost/Diemen: hoe sterk is de vergrijzing in de regio, hoe veel mensen met dementie zijn er en wat zijn de verwachtingen voor de toekomst? Op basis hiervan heeft het Projectteam voor elk knelpunt gekeken naar mogelijke oplossingen. Alle projecten gaat vanaf maart 20 van start in de regio. De projecten passen in een te vormen zorgketen Dementie. Eind 20 vindt een evaluatie plaats met alle betrokkenen en kijken we naar de mogelijkheid van het opzetten van een structurele zorgketen voor mensen met dementie in de regio. Een keten in wording 4

Vroegsignalering De zorg voor mensen met (een vermoeden van) dementie start in feite bij de eerste signalen. Deze worden vaak opgevangen door partner, familieleden, buren en andere betrokkenen, medewerkers van Thuiszorg en Maatschappelijke Dienstverlening etc. Zeker in het beginstadium kan er sprake zijn van onzekerheid: zie ik het wel goed, maak ik niet van een mug een olifant? De gang naar de huisarts wordt dan niet gemaakt. Veel mensen komen niet of te laat in zorg/behandeling bij huisarts etc. Vroegsignalering is een middel hier verbetering in de brengen. Omdat het goed is wél in een vroeg stadium mensen met dementie te diagnosticeren en zorg te bieden, regelen we binnen het LDP het volgende naasten en mantelzorgers kunnen met een vermoeden van en bezorgdheid over de (mogelijke aanwezigheid van) dementie terecht bij meldpunten voor informatievoorziening, begeleiding en doorverwijzing, zonder verwijzing van huisarts of anderszins. Als men dit wil, wordt een centraal Meldpunt Dementieketen ingeschakeld, dat de huisarts kan inlichten of zorgt dat iemand op huisbezoek gaat. Hulpverleners die vaak huisbezoeken afleggen (ouderenconciërges, ouderenadviseurs, medewerkers van Amsterdam Thuiszorg, praktijkondersteuners van huisartsen) worden getraind in het oppikken van signalen die mogelijk op dementie wijze. Een vragenlijst ondersteunt hen hierbij. Ook deze signalen komen terecht bij het Meldpunt Dementieketen. In de praktijk betekent dit dat we zo veel mogelijk de bestaande voorzieningen inschakelen. De medische verantwoordelijkheid en de centrale rol van de huisarts veranderen niet, echter de cliënt en zijn naasten krijgen een laagdrempelige voorziening voor informatie, en ook de arts krijgt relevante informatie via deze weg. De afspraken voor vroegsignalering geven een antwoord op de volgende probleemvelden uit het LDP: - Niet pluis gevoel - Gevaar - Ook nog gezondheidsproblemen 5 Landelijk Dementie Programma in de regio

Diagnostiek Diagnostiek het startpunt van de zorg kwam als knelpunt naar voren uit de enquête van de werkgroep Professionals. Het knelpunt betrof zowel de ziektegerichte diagnostiek (wat is er aan de hand?) als de zorggerichte diagnostiek (welke zorg en ondersteuning zijn nodig als de diagnose dementie is gesteld?). Een werkgroep van artsen (huisarts, neuroloog, klinisch geriater, verpleeghuisarts, psychiater) heeft afspraken gemaakt over de taakverdeling tussen de eerste lijn (huisarts) en tweede lijn (specialisten). Deze afspraken gaan vooral over de ziektegerichte diagnostiek bij mogelijke dementie. Daarbij is het doel om de huisarts goed en selectief te laten verwijzen naar de tweede lijn. Een korte vragenlijst de TRIADE zou daarbij behulpzaam kunnen zijn. Verder wordt gewerkt aan een gezamenlijk spreekuur van geriater, neuroloog en ouderenpsychiater in het AMC. Met deze werkafspraken geven we oplossingen voor de volgende probleemvelden van het LDP: - Niet pluis gevoel - Wat is er aan de hand en wat kan helpen? - En ook nog gezondheidsproblemen. De TRIADE wordt op bruikbaarheid getest nadat deze bij 200 patiënten is toegepast. De Polikliniek voor Geheugenstoornissen van het Academisch Medisch Centrum voert de evaluatie uit. Als de TRIADE goed uit de test komt, kan de huisarts deze voortaan gebruiken om de diagnose dementie te stellen of door te verwijzen naar een medisch specialist. De TRIADE is dus niet alleen van belang voor dit project, maar kan in de toekomst landelijk worden gebruikt. Een keten in wording 6

Casemanagement Een casemanager is een wijkverpleegkundige die samen met de cliënt en zijn mantelzorger kijkt naar de zorg die thuis nodig is én dat regelt. De arts schakelt de casemanager in. Dat kan op het moment dat de diagnose dementie is gesteld (zoals vastgelegd in de werkafspraken die zijn gemaakt binnen het LDP) of als de diagnose nog niet is gesteld, maar er wel een vermoeden van dementie is en er wel al zorg moet worden geregeld. Casemanagers werken in principe alleen voor mensen die thuis wonen in Amsterdam Zuidoost en Diemen (postcodegebied 1100-1114) Waarom een casemanager? In Amsterdam Zuidoost en Diemen starten we met casemanagers om een aantal redenen: de dementerende zo lang mogelijk in de eigen omgeving laten wonen; voorkomen dat de mantelzorgers overbelast raken; het verhogen van de kwaliteit van de zorg voor de dementerende; het voorkomen van onnodige en vroegtijdige opname. Goede zorg dus voor zowel de cliënt als ook de mensen eromheen. Wat doet de casemanager? De casemanager is het vaste aanspreekpunt voor de cliënt en mantelzorgers. Zij geeft informatie, advies, begeleiding, voorlichting en ondersteuning aan de cliënt en diens familie zolang de cliënt thuis woont. Zij adviseert over de mogelijkheden voor zorg en ondersteuning. Samen met betrokken zorgverleners maakt zij hierover afspraken. Na instemming van de cliënt (en mantelzorger) maakt zij een zorgplan. Ook besteedt zij aandacht aan veiligheid, hygiëne en dagbesteding. De casemanager staat de patiënt en familie ook bij voor het aanvragen van een indicatie voor de gewenste zorg bij het Centrum Indicatie stelling Zorg (CIZ). Het project Casemanagement biedt een antwoord op de volgende probleemvelden uit het LDP: - Er alleen voor staan - Verlies 7 Landelijk Dementie Programma in de regio

- Het wordt me te veel - Zeggenschap inleveren en kwijtraken - Miscommunicatie met hulpverlening - Weerstand tegen opname Wat levert het de cliënt en mantelzorgers op? Cliënten en hun systeem vallen na de diagnose niet zo snel in een gat (niet weten wat doen, wat te verwachten). Zij krijgen op een persoonlijke wijze toegang tot informatie over de mogelijkheden aan zorg en begeleiding. De cliënt/mantelzorger krijgt een plek waar hij/zij met alle vragen terecht kan waarmee men de huisarts niet wil belasten. De cliënt/mantelzorger ervaart steun van een vast contactpersoon. De cliënt/mantelzorger krijgt inzicht/toegang tot alle aanbod op gebied van zorg en welzijn dat aansluit bij de behoeften. Dubbelingen en omissies in zorg- en welzijn worden zo veel mogelijk voorkomen. Wat levert het andere hulpverleners op?: Er is een plek waar integraal alle activiteiten rondom een cliënt met dementie bekend zijn en waar deze activiteiten worden afgestemd. Er is een vraagbaak voor andere hulpverleners. We starten met een proef. Twee wijkverpleegkundigen van Amsterdam Thuiszorg gaan werken als casemanager. Zij coördineren de zorg voor cliënten die zijn gediagnosticeerd volgens de afspraken die artsen binnen het LDP hebben gemaakt. Een expertteam (bestaande uit deskundigen van verschillende instellingen) ondersteunt de casemanagers. Aan het einde van 20 wordt de proef geëvalueerd en wordt besloten of en hoe we casemanagement structureel gaan invoeren. Een keten in wording 8

Meldpunt Zorgketen Dementie Amsterdam Zuidoost/Diemen Vroegsignalering, diagnostiek en casemanagement vormen samen een keten van zorg voor mensen met dementie en de mantelzorgers. Een belangrijk onderdeel van de keten rondom Dementie is het Meldpunt Zorgketen Dementie. Bij het meldpunt, dat zich bevindt in het Academisch Medisch Centrum, komen de gegevens samen die nodig zijn om de keten gestalte te geven. Vanuit het Meldpunt worden ook de casemanagers toegewezen aan de cliënten. Verder coördineert het Meldpunt een overleg tussen de verschillende artsen voor casuïstiekbespreking. Het Meldpunt Dementieketen houdt een register bij van cliënten met de diagnose Dementie in de regio. Hiermee krijgen we in de toekomst meer gegevens over het vóórkomen van dementie in de regio. Het Meldpunt Zorgketen Dementie is te bereiken op werkdagen van 10.00 15.00 uur op telefoonnummer 020-566 80 59. Kijk voor meer gegevens op pagina 16 van deze brochure. De casemanagers zijn Marlin Essers en Mariëtte van de Lande. Zij zijn beiden werkzaam bij Amsterdam Thuiszorg. De casemanagers zijn te bereiken via het Meldpunt. 9 Landelijk Dementie Programma in de regio

Vervoer Vervoer is gekozen als deelproject omdat cliënten en instellingen dit als een groot knelpunt ervaren in de continuïteit van zorg (bezoeken dagopvang etc.). De vervoersituatie in de regio s in kaart gebracht en er is onderzoek gedaan naar de frequentie en inhoud van de klachten. Op basis van de bevindingen heeft de deelprojectgroep een aantal aanbevelingen geformuleerd. Dit deelproject geeft antwoord op de volgende probleemvelden uit het LDP: - Contacten mijden - Gevaar - Het wordt me te veel Wat levert het de cliënt en zijn mantelzorger(s) op? Uiteindelijk doel is dat de geïndiceerde cliënt vervoer op maat krijgt in het kader van de diagnostiek, behandeling en/of begeleiding. Dat wil zeggen: vervoer dat de cliënt veilig op de juiste tijd naar de juiste plaats brengt met zo nodig begeleiding van deur tot deur. Er zijn op dit moment verschillende vormen van vervoer mogelijk (variërend van de Stadsmobiel zonder extra begeleiding tot speciaal vervoer met begeleiding van stoel tot stoel ). Het doel is om enerzijds voor cliënten die indicatie te krijgen die nodig is om vervoer op de benodigde maat te krijgen, anderzijds om de vervoerders meer inzicht te geven in de problemen die hun cliënten op dit moment ervaren. Bij dit project gaan we zo veel mogelijk uit van de bestaande mogelijkheden en regelgeving. Op kleine schaal wordt ook geprobeerd om het vervoer geheel op maat te maken (bijvoorbeeld het vervoer naar dagopvang etc.) Een keten in wording 10

Tijdpad De voorstellen voor vroegsignalering, diagnostiek en casemanagement worden vanaf maart 20 u itgevoerd. Aan het einde van het jaar vindt een evaluatie plaats met alle betrokken partijen (cliënten en mantelzorgers, hulpverleners, zorgverzekeraar). In een tijdbalk ziet het er als volgt uit: Implementatie Organisatie PR & Communicatie 0-metingen waar nodig Verankering uitvoeren plannen verzamelen data PR & Communicatie Evaluatie Bijstellen plannen Regionale bijeenkomst Jan Feb Maa Apr Mei Jun Jul Aug Sep Okt Nov Dec Jan 08 11 Landelijk Dementie Programma in de regio

Organisatie van het LDP in de regio De Vereniging ZiZo is opdrachtgever voor het LDP project in de regio Amsterdam Zuidoost/Diemen. De uitvoering van het project ligt in handen van een projectteam, ondersteund door een projectleider. Het projectteam bestaat uit: A. Abendanon, programmacoördinator Kraka-e-Sewa (Cordaan) M. Drolenga, manager Zorg & Dienstverlening (Osira/ locatie De Venser) J. Drost, clusterhoofd (AMC de Meren Ouderenpsychiatrie) B. Hessing, circuitmanager Academisch Medisch Centrum W. Hogervorst, directeur Zorg GAZO (AHV Zuidoost) A. Horn, bestuurslid Stichting Alzheimer Nederland, afdeling Amsterdam M. Huisman, verpleeghuisarts (Cordaan/ locatie Gaasperdam) H. Kpeto-Koning, projectleider LDP (Vereniging ZiZo) T. van der Kruk, verpleegkundig specialist geriatrie (Academisch Medisch Centrum) L. Sander, wijkverpleegkundige (Amsterdam Thuiszorg) M. van der Schoot, sociaal psychiatrisch verpleegkundige (AMC de Meren) W. Stena, ouderenadviseur (MADI Zuidoost) G. Walstra, neuroloog (Academisch Medisch Centrum) Het Projectteam heeft de hiervoor beschreven projecten beschreven en vervult een belangrijke rol in de uitvoering en evaluatie van de projecten. Het doel van de Vereniging ZiZo is om te komen tot een zogenaamde Dementieketen in de regio: het zorgaanbod is zo georganiseerd dat het de behoeften van de cliënt en de mantelzorgers moeiteloos kan volgen. Dit betekent dat er veel informatie beschikbaar is en dat hulpverleners in nauw contact met elkaar staan. Een keten in wording 12

Landelijk Dementie Programma 14 probleemvelden in het kort 1. Niet pluis gevoel In het begin van het ziekteproces is er vaak een gevoel van onbehagen en onduidelijkheid bij de patiënt, de familie of bij bijvoorbeeld buren. Men vermoedt misschien dementie of twijfelt eraan maar dat gevoel is vaag. Betrokkene gedraagt zich anders, voelt zich depressief of doet bijvoorbeeld juist overdreven opgewekt. 2. Wat is er aan de hand en wat kan helpen? Na het stellen van de diagnose dementie vallen puzzelstukken op hun plaats. Maar patiënten en familie weten lang niet altijd hoe ze de dagelijkse problemen kunnen oplossen. Bovendien is de diagnose vaak zeer ingrijpend en kan gepaard gaan met een depressief gevoel van niks meer waard zijn. Niet alleen rondom de diagnose maar tijdens het hele ziekteproces stellen cliënten en mantelzorgers de vraag: wat is er aan de hand en wat kan helpen? Bij wie kan ik terecht met vragen en voor hulp? 3. Bang, boos en in de war Mensen met dementie kunnen allerlei gedrags- en stemmingsproblemen hebben. Dit kan door de dementie ontstaan of bijvoorbeeld door de manier waarop de omgeving van de cliënt omgaat met de ziekte. Voorbeelden zijn tegendraads zijn, boosheid, achterdocht, lusteloosheid of ontremming. Of het gedrag een probleem is, wisselt en hangt sterk af van de draagkracht van de mantelzorger. Om een juiste oplossing te vinden is inzicht in de oorzaken van de gedrags- en stemmingsproblemen nodig. 4. Er alleen voor staan Er alleen voor staan is een probleem van zowel de cliënt als de mantelzorger. Het gaat in dit probleemveld om praktische handelingen zoals autorijden, financiën, schoonmaken, de tuin onderhouden. De cliënt kan het niet meer en iemand moet het overnemen. Er alleen voor staan is bij de toename van dementie een probleem. 5. Contacten mijden De cliënt richt zich steeds meer op de wereld dicht om zich heen. De omgeving begrijpt dit niet en de aansluiting met anderen wordt lastig. De cliënt gaat nergens meer heen, er komt niemand meer op bezoek. De cliënt herkent steeds minder mensen. De partner is aan huis gebonden en dit veroorzaakt een sociaal isolement. Uitwonende kinderen hebben 13 Landelijk Dementie Programma in de regio

een eigen kijk op de situatie aankijken en dit kan tot spanningen leiden tussen de partner en kinderen. 6. Lichamelijke zorg Problemen bij de lichaamsverzorging zoals het aan- en uitkleden, wassen, zelf eten en omgaan met incontinentie. Als de thuiszorg niet aanwezig is, komt de hulp op de schouders van de mantelzorger terecht. Dat kan een fysieke en psychische belasting geven. Wanneer de patiënt het probleem niet onderkent, dreigt overbelasting voor de mantelzorger. De woning is niet altijd geschikt om de zorg te leveren: afgelegen, te veel trappen, te weinig ruimte op de begane grond. 7. Gevaar Cliënten zijn vergeetachtig en weten niet meer hoe ze bepaalde handelingen moeten uitvoeren. Dan is thuisblijven zonder toezicht gevaarlijk (vuur, gas, kortsluiting). Daarnaast zijn cliënten die alleen thuis zijn weerloos. Ze zijn doorgaans minder goed ter been en de kans op vallen en ongelukken in huis is groter, zeker bij rusteloze patiënten. De omgeving maakt zich zorgen over bijvoorbeeld de vervuiling van het huis, verwaarlozing of vermissing van de patiënt of onveilige situaties met vuur of gas. 8. Ook nog gezondheidsproblemen Naast de dementie kunnen er chronische of acute gezondheidsproblemen zijn die moeilijk te behandelen zijn. De cliënt heeft door de dementie weinig inzicht in zijn ziekte, vergeet pillen te slikken of behandeladviezen op te volgen. Anderzijds kan de cliënt extra onrustig of verward zijn door bijvoorbeeld een blaasontsteking of pijn aan tanden en kiezen zonder dat de cliënt het lichamelijke probleem kan duiden. 9. Verlies Door lichamelijke en verstandelijke achteruitgang gaat de grip op het eigen verloren. De patiënt wordt steeds afhankelijker van zijn zorgverleners. Mantelzorgers van cliënten raken hun oorspronkelijke partner kwijt, door het ziektebeeld lijkt het een ander persoon geworden. De verwachtingen en het toekomstbeeld op de relatie en het eigen leven veranderen radicaal. Het loslaten is een rouwproces dat met veel emoties gepaard gaat. 10. Het wordt me te veel Het verdriet om de ziekte van de cliënt in combinatie met het regelen van de zorg is zwaar. De mantelzorger moet 24 uur per dag klaar staan. Dat kan ten koste gaan van de aandacht die de mantelzorger voor zichzelf heeft. Door de problemen kan uitputting optreden. Een keten in wording 14

11. Zeggenschap inleveren en kwijtraken Mantelzorgers en cliënten voelen zich betutteld door zorgverleners. Ze vinden dat hun privacy en zeggenschap wordt afgenomen en accepteren dat niet of vinden dat ze niet genoeg betrokken worden bij de zorg. Mantelzorgers of cliënten vinden het lastig om dit probleem te bespreken met de hulpverleners omdat ze afhankelijk zijn van de hulp. 12. In goede en slechte tijden Mantelzorgers en andere naasten voelen de zorg als een verplichting aan hun demente partner of ouder, omdat de ander hetzelfde ook voor hen gedaan zou hebben of al gedaan heeft. Soms is het vooral de omgeving die deze zorg van hen verwacht. Het is een moreel dilemma als blijkt dat het niet eenvoudig of onmogelijk is om deze plicht te vervullen. Men voelt zich schuldig over het overdragen van zorg of bij opname in een instelling. 13. Miscommunicatie met hulpverleners Patiënt en naasten voelen dat hulpverleners zich niet echt verdiepen in hun beleving en problemen of er zijn de misverstanden in de communicatie die met taal en/of met cultuur te maken hebben. Ook hebben cliënten en mantelzorgers er last van dat hulpverleners onvoldoende doorverwijzen of samenwerken bij het oplossen van hun problemen. 14. Weerstand tegen opname Een heel grote angst van cliënten zelf en van mantelzorgers is een mogelijke opname in het verzorgings- of verpleeghuis. Die weerstand kan blijven bestaan na de opname in een verzorgingshuis of verpleeghuis. 15 Landelijk Dementie Programma in de regio

Colofon Deze brochure is een uitgave van: Vereniging Zorgintegratie Zuidoost Correspondentieadres: p/a SIGRA Maassluisstraat 574a 1062 GZ Amsterdam Voor informatie over het LPD kunt u contact opnemen met: Bernadette Hessing, coördinator Meldpunt Dementieketen Bereikbaar op werkdagen van 10.00 15.00 uur T 020-566 80 59 F 020-566 93 25 / 566 91 84 Heleen Kpeto-Koning, projectleider T 020-89 149 38 F 020-89 149 23 E h.kpeto@amcdemeren.nl www.dementieprogramma.nl www.cbo.nl www.zorgvoorbeter.nl www.vilans.nl www.alzheimer-nederland.nl februari 20 Een keten in wording 16

17

De Vereniging Zorgintegratie Zuidoost is opgericht in 1989. Leden zijn: Academisch Medisch Centrum Amsterdamse Huisartsen Vereniging, afdeling Zuidoost Amsterdam Thuiszorg Cordaan Evean GGz AMC de Meren MADI Osira Groep Stichting Gezondheidscentra Amsterdam ZO Stichting Zorggroep Amsterdam Een keten in wording 18