Mobieltje. Postbanknummer: 4398001 t.n.v. Vereniging van Reumapatiënten Leeuwarden e.o. 29 e jaargang nummer 3. Adressen en telefoonnummers



Vergelijkbare documenten
Ongedifferentieerde spondylarthropathieën (gewrichtsontsteking)

BECHTEREW FRANCISCUS GASTHUIS

BECHTEREW FRANCISCUS GASTHUIS

De reumatoloog. Ziekenhuis Gelderse Vallei

Inleiding. Reumatische ziekten

ONGEDIFFERENTIEERDE SPONDYLARTHROPATHIE FRANCISCUS GASTHUIS

ARTRITIS PSORIATICA 312

Wat kunnen de reumatoloog en de reumaconsulent voor u doen?

DISH Ziekte van Forestier

Inleiding Wat is artrose De oorzaken van artrose

Ongedifferentieerde spondylartritis

Reumatische aandoeningen

Reumapoli. Havenziekenhuis. Diagnose en behandeling

a m ijls s B. Han rof P

Reuma of artrose. En dan?

Ziekte van Forestier (DISH)

TNF blokkerende medicijnen

Reuma of artrose. En dan?

Sportief bewegen met reumatoïde artritis. Reumatoïde artritis

Wat is artrose? Hoe ontstaat artrose? Klachten Diagnostiek Behandeling Adviezen Medicijnen Operaties...

Mobieltje. Postbanknummer: t.n.v. Vereniging van Reumapatiënten Leeuwarden e.o. 29 e jaargang nummer 1. Adressen en telefoonnummers

REUMATOÏDE ARTRITIS FRANCISCUS GASTHUIS

Leefstijladviezen bij artrose

Tumor Necrosis Factor (TNF)

INFORMATIE OVER RITUXIMAB (MABTHERA ) FRANCISCUS VLIETLAND

Hypermobiliteit komt vrij veel voor, vooral bij jonge mensen. Het komt ook meer voor bij vrouwen en bij mensen van Aziatische afkomst.

POLYMYALGIA RHEUMATICA (PMR) FRANCISCUS GASTHUIS

Centrumlocatie Vragen Adres Ziekte van Bechterew

Mobieltje. Postbanknummer: t.n.v. Vereniging van Reumapatiënten Leeuwarden e.o. 30 e jaargang nummer 4

LEEFSTIJLADVIEZEN BIJ ATROSE FRANCISCUS VLIETLAND

Medicamenteuze behandeling Sacro-Iliacaal (SI)-gewricht

Revalidatie bij reumatische ziekten. Reumatoïde artritis, artritis psoriatica, artrose en Bechterew

B I J S O M M I G E V R A G E N I S H E T M O G E L I J K M E E R D E R E A N T W O O R D E N A A N T E K R U I S E N

Mobieltje P 2 P 3 P 5 P 6 P 7 P 9 P10 P11 P12 P13 P15 P17 P18 P19 P20 P23 P24

Postbanknummer: t.n.v. Vereniging van Reumapatiënten Leeuwarden e.o. 31 e jaargang nummer 3

Wat kan de fysiotherapeut voor u betekenen? Bewe Soe ge pele n r m be et wegen heu me p t - re e u n knieartrose Verzekering

Nieuwsbrief voor ruim 2 miljoen Nederlanders met reuma. Helpt u mee om reumatoïde artritis (RA) te voorkomen?

INFORMATIE OVER ABATACEPT (ORENCIA ) FRANCISCUS VLIETLAND

Hydroxychloroquine (Plaquenil ) bij reumatische aandoeningen

MAGAZINE. oefengroepen: Aangepast wandelen iedere dinsdagmiddag van uur tot uur, daarna gezamenlijk koffietheedrinken,

Reuma patiënten vereniging Leeuwarden e.o.

Infliximab (Remicade ) Voorgeschreven door de reumatoloog

INFORMATIE OVER INFLIXIMAB (REMICADE ) FRANCISCUS VLIETLAND

2. NEDERLANDSE SAMENVATTING

Als je een vorm van reuma hebt, krijg je vaak te maken met verschillende behandelaars, ieder met zijn

Abatacept (Orencia ) Reumatologie

Reumatologie. Patiënteninformatie. Biologicals. Bij reumatische aandoeningen. Slingeland Ziekenhuis

Artrose. Orthopedie. alle aandacht. (slijtage van de gewrichten)

Mobieltje. Postbanknummer: t.n.v. Vereniging van Reumapatiënten Leeuwarden e.o. 29 e jaargang nummer 2. Adressen en telefoonnummers

Reumatologie. Hypermobiliteit

Adalimumab (Humira) bij de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa Maag-Darm-Levercentrum. Beter voor elkaar

Rituximab (Mab Thera ) bij reumatische aandoeningen

Prednison (corticosteroïden) Voorgeschreven door de reumatoloog

Sportief bewegen met artrose. Artrose

Prednison/ Prednisolon (corticosteroïden) bij reumatische aandoeningen

Behandeling van reumatische klachten met medicijnen

PATIËNTENFOLDER ORTHOPEDIE

Etanercept (Enbrel )

Patienten informatieavond artrose

Maag-, darm- en leverziekten. Infliximab / Remicade bij de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa

Tocilizumab (RoActemra )

Inleiding Wat is fibromyalgie? Oorzaak van fibromyalgie

Patiënteninformatie. Infliximab Voorgeschreven door de reumatoloog

Prednison of Prednisolon

Afdeling Reumatologie en Klinische Immunologie, locatie AZU. Langwerkende antireumatische middelen: TNF-remmers : Golimumab (Simponi )

PATIËNTENFOLDER. ORTHOPEDIE Artrose in de heup

Inleiding Wat is jicht Hoe ontstaat jicht

Azathioprine (Imuran ) bij reumatische aandoeningen

aìáãä~ëáë=~êíêçëé E`j`Jf=~êíêçëÉF middenhandsbeentje CMC-gewricht handwortelbeentje (trapezium)

FIBROMYALGIE FRANCISCUS GASTHUIS

INFORMATIE OVER ANAKINRA (KINERET )

Prednison Voorgeschreven door de reumatoloog

Patiënteninformatie. Infliximab (Remicade)

Uw bezoek aan de polikliniek Reumatologie

Bewegingsapparaat bij het ouder worden

Reumatoïde artritis van de hand

eumafonds Aan alle politieke partijen in de gemeente Nederweert Postbus AA NEDERWEERT Geachte mevrouw, heer,

Hallo (Nummer 15, )

PATIËNTENFOLDER ORTHOPEDIE

Refaja Ziekenhuis Stadskanaal. De totale heupprothese (nieuwe heup)

Rituximab Mab Thera. Ziekenhuis Gelderse Vallei

UMCG Centrum voor Revalidatie locatie Beatrixoord. Revalidatiebehandeling bij reumatische aandoeningen

Secukinumab Cosentyx. Ziekenhuis Gelderse Vallei

Orthopedie. Enkelprothese

Cyclofosfamide (Endoxan ) tabletten bij reumatische aandoeningen

Infliximab Inflectra, Remicade, Remsima

Sulfasalazine (Salazopyrine EC, salazosulfapyridine) bij reumatische aandoeningen

Schouderprothese. Orthopedie

Orthopedie. CMC 1 prothese/ Duimbasis prothese

Infliximab (Remicade ) bij reumatische aandoeningen

Zwangerschap bij een chronische darmziekte

Mobieltje. Postbanknummer: t.n.v. Vereniging van Reumapatiënten Leeuwarden e.o. 29 e jaargang nummer 4. Adressen en telefoonnummers

Orthopedie. Schouderprothese

Reuma patiënten vereniging Leeuwarden e.o.

Behandeling met etanercept (Enbrel )

Mobieltje. Postbanknummer: t.n.v. Vereniging van Reumapatiënten Leeuwarden e.o. 30 e jaargang nummer 2

PATIËNTENFOLDER ORTHOPEDIE

Artritis bij darmziekten. Artritis bij darmziekten

Zwangerschap bij chronische ontstekingsziekten van de darm

Transcriptie:

Mobieltje 29 e jaargang nummer 3 Adressen en telefoonnummers Redactie Mobieltje: Tj. van Beets Tel: 0517-53 12 95 B. Dijkstra Tel: 058-215 24 97 Voorzitter: Mevr. S. Langbroek Tel: 058-266 81 23 2 e Voorzitter: B. Dijkstra Secretaris en ledenadministratie: E. de Vries Nijdamstrastate 14 8925 HL Leeuwarden Tel: 058-267 16 98 Penningmeester: B. Akkerman, Tel: 058-844 05 33 Coördinator oefengroepen, website, lay-out Mobieltje B. Dijkstra Tel: 058-215 24 97 Activiteitencommissie: Mevr. E. van den Bos-Venema Tel: 0517-39 36 14 Mevr. G. van der Lecq Tel: 058-212 02 06 Postbanknummer: 4398001 t.n.v. Vereniging van Reumapatiënten Leeuwarden e.o. Secretariaat: Nijdamstrastate 14 8925 HL Leeuwarden Tel: 058-267 16 98 Aanspreekpunt voor jongeren: Imre Damsma Tel: 058-213 16 21 Website RPV Leeuwarden e.o. www.rpv-leeuwarden.nl E-mail RPV Leeuwarden e.o. post-rpv@hotmail.com Kopij inleveren vóór 1 nov. 2009 (s.v.p. in Word, Arial 14) Drukwerk: Nolin Uitgevers BV / Binnenhof Projecten BV E-mail: studio@nolin.nl Website: www.nolin.nl Inhoud Voorwoord van de 2 e voorzitter Verslag reisje naar Texel Startavond Reuma collecte / zangkoor Nogmaals rondje sauna Opgave formulier kerstfeest Agenda Meer aandacht voor Bechterew Reuma together Artrose wél iets tegen te doen Puzzel Algemene informatie P 2 P 3 P 4 P 5 P 7 P 7 P 8 P 9 P11 P13 P15 P16 1

Van de 2 e voorzitter Omdat onze voorzitter Sylvia, even andere zaken aan haar hoofd heeft dan een voorwoord schrijven voor het Mobieltje. Neem ik haar taak nu even over. Het bestuur is net als onze regeringsfunctionarissen met zomerreces geweest. Maar dat wil niet zeggen dat uw bestuursleden de hele zomer alleen maar op het strand hebben gelegen of (verre) reizen hebben gemaakt, want de zaken gaan gewoon door. Zo zijn er altijd wel mensen die een adreswijziging doorgeven of graag inlichtingen willen over onze vereniging. Verder moeten er afspraken worden gemaakt met mensen die het komende seizoen een lezing verzorgen en uiteraard moeten er, om te voorkomen dat de deurwaarder op de stoep staat, rekeningen betaald worden. Ook melden zich regelmatig mensen die net bij de reumatoloog zijn geweest, die te horen hebben gekregen dat ze een reumatische aandoening hebben en zich naar aanleiding daarvan op willen geven voor één van onze oefengroepen. Deze nieuwe deelnemers geven we telefonisch informatie over de activiteiten van onze vereniging en ze krijgen een informatiepakketje toegestuurd. Verder kregen we in de vakantie te horen dat Susan in Dokkum en Wytske in Leeuwarden stoppen met de begeleiding bij de oefengroepen. Ook moesten we vervanging zoeken voor Halberta die voor de vakantie al was gestopt in Franeker. Naar aanleiding van een advertentie op het Blackbord van de Hanze Hogeschool Groningen, afdeling fysiotherapie, hebben we Rianne en Olga bereid gevonden om samen met Sietske de oefengroepen in Franeker te begeleiden. Voor de oefengroep in Dokkum heeft Joris spontaan aangeboden om de tijden van Susan erbij te nemen, dus ook dat probleem was opgelost. Nu alleen nog een oplossing voor de dinsdaggroep in Leeuwarden zoeken. Op het moment van dit schrijven is er nog geen definitieve oplossing, maar gelukkig wil onze duizendpoot Geke v/d Lecq deze taak eerst nog wel even op zich nemen. Bij deze wil ik Susan, Wytske en Halberta hartelijk danken voor hun jarenlange inzet als begeleiders bij onze oefengroepen. Zoals u ziet is een zomerreces niet helemaal vrij van werk voor de vereniging. Gelukkig bleef er nog genoeg tijd over om te genieten van de mooie zomer en beginnen we vol goede moed samen met twee nieuwe bestuursleden aan het nieuwe seizoen. Ik hoop u allemaal te zien op 18 september in de Open Hof, waar het Salonorkest Sinnema om 20.00 uur een spetterend optreden voor u zal verzorgen. Bert Dijkstra 2

VERSLAG VAN HET REISJE NAAR TEXEL. Op woensdag 27 mei 2009 vond weer het jaarlijkse reisje van de R.P.V.Leeuwarden plaats. Met twee volle bussen vertrokken we om 09.00 uur richting Den Helder. Als vanouds was de Open Hof in L wd de startplaats. De stemming en het weer waren beiden goed. Na inschepen op de nieuwe veerboot Dokter Wagenmaker, de trots van vele Texelaars, kwamen we na 20 minuten varen aan op een winderig Texel. De veerboot Dokter Wagenmaker is met hulp van bijna alle Texelaars aangeschaft door aandelen te kopen van toen 25 gulden. Deze aandelen zijn nu 4000 euro waard. Na koffie met gebak kregen we een rondrit op het eiland. Best nog een groot eiland met 14.000 inwoners en een omtrek van 60 km. Texel heeft ongeveer 68 km strand en een kleine 40 winkels. Ook wonen er nog veel ouderen op het eiland in seniorenwoningen of verzorgingshuis. Texel heeft geen ziekenhuis maar wel twee ambulances. Deze zijn met de snelle boot in 7minuten op de vaste wal. Een scholengemeenschap met v.m.b.o, havo en v.w.o zorgt ervoor dat kinderen pas na hun 18 e jaar van het eiland af hoeven voor hun vervolgstudie op het vaste land. Na een prachtige tocht van twee uur, langs o.a. de vuurtoren de Eierland en de woning van Jan Wolkers, kwamen we aan in Den Hoorn. Aldaar maakte onze reisleidster Marianne Bakker ons erop attent dat er in het weiland een schaap op zijn rug lag. Als een schaap te lang in deze positie blijft liggen gaat hij dood. 3

Twee heren uit onze bus Yke uit Cornjum en Aldert uit Menaldum waren bereid om over het hek te klimmen en het schaap weer overeind te helpen. Zo hebben deze heren toch maar weer een goede daad verricht en een leven gered. Met luid applaus werden ze weer in de bus verwelkomt.na afscheid te hebben genomen van onze reisleidsters die met veel plezier ons alle wetenswaardigheden over het eiland hebben verteld en laten zien, gingen we naar ECO MARE, centrum voor Wadden en Noordzee. Op ons gemak konden we genieten van al het moois wat er te zien was. Hoogtepunt natuurlijk het voederen van de zeehonden. Daarna nog even in het winkeltje een kaart of souvenir kopen en toen werden we met de bus naar restaurant de Pelikaan gebracht waar we nog een diner kregen aangeboden. Op een kleine valpartij en kleine wondjes na gelukkig verder geen gekke dingen voor de EHBO. Na een lange maar mooie en droge dag regende het tijdens de terugreis. Om 17.30 uur gingen we weer op de boot naar de vaste wal. Per bus kwamen we om ongeveer 20.00 uur weer aan bij de Open Hof in Leeuwarden. Met dank aan de behulpzame chauffeurs van de Firma Kooistra uit Franeker kwamen we weer veilig thuis. Suggesties voor volgend jaar zijn natuurlijk welkom. Als het kan uw suggesties graag per mail naar post-rpv@hotmail.com Verslag gemaakt door, Anneke Rozema Opening nieuwe seizoen met salonorkest Sinnema 18 september Open Hof 20.00-22.00 uur Waar Salonorkest Sinnema optreedt, is het altijd gezellig. De sfeer wordt bepaald door een zorgvuldige keuze uit een breed muziekrepertoire zoals: Licht klassieke muziek (o.a. Mozart, Strauss, Léhar), Bewerkingen uit musicals, Walsen, tango's, marsen en Weense muziek. Salonorkest Sinnema bestaat 90 jaar! 4

De jaarlijkse Reumafonds collecteweek in maart 2009 heeft onze stoutste verwachtingen overtroffen. Ondanks de economische recessie is er meer geld ingezameld dan de bijna 3,6 miljoen euro van vorig jaar. Dankzij de enthousiaste inzet van onze 63.000 collectanten en de gulle giften van miljoenen Nederlanders is dit fantastische resultaat bereikt. Heel hartelijk dank voor uw betrokkenheid bij onze strijd tegen reuma. Met de opbrengst kunnen wij belangrijke wetenschappelijke onderzoeken financieren. In februari hebben wij 71 nieuwe financieringsaanvragen voor onderzoeksprojecten ontvangen. De Wetenschappelijke Adviesraad (WAR) heeft ondertussen beoordeeld welke projecten voor financiële steun in aanmerking komen. De directie zal dit advies binnenkort bekrachtigen. We houden u op de hoogte! Met vriendelijke groet, Redactie Reumafonds Kun je zingen, zing dan met ons mee Wie vindt het leuk en gezellig om te gaan zingen in ons jubileumkoor? Je hoeft geen ervaring te hebben en noten kunnen lezen is niet nodig. Een zeer enthousiaste dirigent is al druk bezig om zich voor te bereiden. Na een eerste kennismaking wordt in onderling overleg bekeken hoe vaak er gerepeteerd gaat worden. Het is uiteindelijk de bedoeling dat er een miniconcert wordt gegeven begin september 2010 op de dag dat wij als RPV Leeuwarden e.o. ons 30 jarig jubileum vieren. Aanmelden kan op tel nr.058-2120206, Geke van der Lecq. 5

6

W e g e n s g r o o t s u c c e s, n o g m a a l s e e n r o n d j e s a u n a!!!! Dag: 14 oktober 2009 Tijd: 10.00-14.00 uur Waar: Sauna Westenberg, Grote Kerkstraat 53 Leeuwarden Kosten: 10 Ook introducés zijn welkom, zij betalen 15 We mogen van alle faciliteiten gebruik maken, gekleed in badkleding. Tevens wordt er een eenvoudige lunch geserveerd. Handdoeken, badjas en slippers mag U zelf meebrengen. Parkeren kan in parkeergarage Oldehove. Opgave telefonisch bij Geke van der Lecq, tel 058-2120206, contant betalen bij de sauna. Vol=Vol ------------------------------------------------------------------------------------------------ Opgave formulier kerstfeest 2009 Ja, ik kom op 17 december 2009 in de Open Hof voor het Kerst Feest, met.. personen. Leden 5,- niet leden/donateurs 7,50 Ik maak vóór 1 december. over op rekening 4398001 t.n.v. R.P.V Leeuwarden e.o., o.v.v. kerst 2009 Naam. Adres. PC/Woonplaats Telefoon e-mail. 0 Ik heb een dieet n.l. Naam introducé:. is lid / is geen lid. Opgave en betaling vóór 1 december, dit strookje sturen naar: Mw. Elly van den Bos-Venema Hertog van Saxenlaan 7 8801 ER Franeker T. 0517 393614 7

Agenda 2009 18 september Startavond m.m.v. Het Salonorkest Sinnema. Open Hof 20.00 uur tot 22.00 uur. Zie ook P.4 14 oktober Sauna opgeven bij Geke van 10.00 tot 13.00 leden 10.- niet leden 15,- zie ook P.7 26 november Lezing van Kees Cristiaanse een fysiotherapeut van Reuma Netwerk Friesland. Open Hof 19.30 uur 17 december Kerstfeest in de Open Hof aanvang 17.30 uur, zaal open 17.00 uur m.m.v. Dameskoor Differentsound uit Minnertsga. Opgave alleen via opgave formulier! P.7 21 januari 2010 Lezing over "Het weer" door, Dhr. Henk Louwsma uit Stiens Open Hof Soosmiddagen 2009 11 september Pyramidekaarten maken met Anneke en Anjo 2 oktober Nynke de Boer 6 november Kaarten maken met mevr. Janzen 4 december Iets voor Kerst maken met mevr. Geurts 8 januari Nieuwjaarsbingo en sjoelen 5 februari Fotoboekje maken met Thea (Scrapboekje) 5 maart Kaarten maken met Desiree 2 april Mevr. Toren Inlichtingen bij: Anneke de Haan tel. 0511-539677 Anjo Vellinga tel. 0511-472083 S.v.p. een schaartje en een mesje meenemen! Alle soosmiddagen worden gehouden op vrijdagmiddag in: de Open- Hof, Goudenregenstraat 77 te Leeuwarden. Aanvang 14.00 uur. 8

Meer aandacht voor de ziekte van Bechterew Het is een goede zaak dat de ziekte van Bechterew meer aandacht krijgt. Tot voor kort stond het wetenschappelijk onderzoek naar deze ziekte op een laag pitje, zeker vergeleken met een andere veel voorkomende reumatische aandoening, reumatoïde artritis. De aanzet tot nieuwe ontwikkelingen bij de ziekte van Bechterew zijn geweest het verbeteren van de diagnostiek (MRI-STIR methode) en de komst van nieuwe medicijnen, de zogenaamde biologicals of TNF-blokkers. De ziekte van Bechterew, ook wel spondylitis ankylopoëtica genoemd, is een reumatische ontsteking die begint in de gewrichten in en rond de wervelkolom en kan leiden tot vergroeiing en verstijving van de wervelkolom. Gewrichten buiten de wervelkolom kunnen eveneens betrokken zijn. De ziekte is vernoemd naar de Russische zenuwarts Vladimir Bechterew die in 1892 voor het eerst deze aandoening beschreef. De belangrijkste klachten zijn pijn en stijfheid in de onderrug, welke in het algemeen verbeteren bij bewegen. Vaak zijn er pijnklachten ter hoogte van peesaanhechtingen. Het begint meestal tussen het 15 e en 25 e levensjaar, vaker bij mannen dan bij vrouwen. Er kunnen ook symptomen in andere organen optreden. Een regenboogvliesontsteking is daarvan een voorbeeld. De ziekte van Bechterew kan voorkomen bij mensen met de ziekte van Crohn, colitis ulcerosa of psoriasis. Om de diagnose te stellen zal de reumatoloog u bevragen en een lichamelijk onderzoek doen. Bij het laatste wordt vooral gelet op de beweeglijkheid van de wervelkolom en eventuele ontstekingen van de peesaanhechtingen. Er is geen specifieke laboratoriumtest voor deze aandoening. Bij een verdacht verhaal en lichamelijk onderzoek kan een test op een bepaalde bloedgroep van de witte bloedcellen, de zogenaamde HLA-B27, de ziekte aannemelijker of minder aannemelijk maken. De bezinking is bij een gering percentage van de patiënten verhoogd. Een verhoogde bezinking gaat in het algemeen gepaard met een sneller progressief beloop. Ontstekingen van de heiligbeengewrichten, de zogenaamde SI-gewrichten, die de wervelkolom met de rest van het bekken verbinden, kunnen leiden tot afwijkingen op de röntgenfoto. Het probleem is dat dit wel een aantal jaren (gemiddeld 8 jaren na het begin van de klachten) kan duren. Indien de reumatoloog het verhaal verdacht vindt, zal mede afhankelijk van overige bevindingen (zoals Bechterew in de familie, psoriasis, Crohn of colitis ulcerosa, positieve HLA-B27), een gerichte MRI van de SIgewrichten worden gemaakt. Deze maakt in een vroege fase de reumatische ontsteking van de SI-gewrichten zichtbaar. 9

Wanneer de diagnose is gesteld wordt een behandeling ingesteld. De ziekte is niet te genezen; de klachten zijn te beïnvloeden en gevolgen op de langere termijn steeds beter te beperken. De behandeling bestaat uit ontstekingsremmende medicatie (bv. naproxen) en gerichte houdings- en oefentherapie bij voorkeur bij een therapeut met ervaring met Bechterew. Soms kan manuele therapie aanvullend zijn. Sporten wordt aanbevolen. Wanneer niets wordt gedaan dan kan de wervelkolom uiteindelijk in een benige zuil, een bamboo spine, veranderen. Een bamboo spine is in een latere fase zichtbaar op de röntgenfoto. Daarom moet iemand met deze ziekte dagelijks oefenen om de rug zoveel mogelijk beweeglijk en recht te houden. Gebeurt dit niet dan zal de wervelkolom krom groeien, soms zodanig dat iemand met deze aandoening op latere leeftijd niet meer recht vooruit kan kijken. Ook is regelmatig bewegen van belang voor het verminderen van de botontkalking van de wervels. De verpleegkundig reumaconsulente zorgt naast de reumatoloog voor aanvullende begeleiding. Soms wordt de ergotherapeut of de revalidatiearts ingeschakeld, bv. voor een individueel advies met betrekking tot praktische problemen in het dagelijks leven, voor een individueel revalidatietraject of voor aanpassingen (zoals schoenen bij peesontstekingen in de voeten). Indien gewrichten buiten de wervelkolom betrokken en ontstoken zijn is salazopyrine als aanvullend ontstekingsremmend medicijn een goede behandelmogelijkheid. Bij de controles zal de reumatoloog niet alleen vragen hoe het gaat, maar ook metingen verrichten om de beweeglijkheid van de wervelkolom te vervolgen. Afhankelijk hiervan wordt het beleid aangepast. Ingeval van een regenboogvliesontsteking (iridocyclitis) dient een (spoed)verwijzing naar de oogarts plaats te vinden. Een onbehandelde iridocyclitis kan tot een blijvend verminderde gezichtsvermogen leiden. Mochten de ontstekingen onvoldoende onderdrukt kunnen worden dan hebben we sinds een aantal jaren nieuwe medicijnen ter beschikking, de zogenaamde biologicals of TNF blokkers. Deze werden al eerder ingezet bij reumatoïde artritis, maar remmen ook de ontsteking van de ziekte van Bechterew. Er is inmiddels ervaring met 3 TNF-blokkers: Enbrel, Humira (beiden zelf te spuiten) en Remicade (vereist dagopname in het ziekenhuis). Deze middelen hebben een positief effect op pijn, beweeglijkheid, kwaliteit van leven en botontkalking. Vaak lukt het de dosering van deze middelen na anderhalf jaar te verminderen. Soms is een middel niet effectief en wordt geswitcht naar een ander middel. Deze middelen hebben als werking dat ze de afweer onderdrukken en daarmee als bijwerking de kans op infecties te verhogen. Ten tijde van een infectie dient het middel te worden gestopt en de infectie met antibiotica te worden bestreden. Helaas is gebleken dat de TNF-blokkers geen invloed hebben op de uiteindelijke verbening van de banden rond de wervels en op de klachten van de peesaanhechtingen. 10

Het wetenschappelijk onderzoek heeft laten zien dat er bij de ziekte van Bechterew twee processen gaande zijn: die van de ontsteking (te remmen met TNF-blokkers) en die van verbening (niet te remmen met TNFblokkers). Dit laatste proces is onderdeel van toekomstig onderzoek. Dit kan leiden tot de ontwikkeling van nieuwe, nog meer effectieve medicijnen. Samenvattend kan de diagnose ziekte van Bechterew sneller worden gesteld en zijn er nieuwe behandelmogelijkheden. Er zijn echter nog veel onderzoeksvragen, o.a. over het verschil in effect van de verschillende TNF-blokkers en het effect van deze middelen op de langere termijn. Graag zetten wij, de Friese reumatologen, ons in voor hedendaagse, op de patiënt afgestemde zorg van de Bechterew patiënt en willen we een steentje bijdragen aan het Bechterew-onderzoek. Daartoe zijn we in het MCL gestart met een speciaal Bechterew-spreekuur. Leeuwarden, juli 2009. dr. P.M. Houtman. Jongerenmanifestatie Reuma Together De zeven reumajongerengroepen van Nederland organiseren in samenwerking met de Reumapatiëntenbond, al weer voor de tweede keer een grote manifestatie op zaterdag 10 oktober 2009 (van 13.30 18.00 uur) in Ede. De manifestatie staat in het teken van WereldReumaDag (thema: Reuma & Werk) en biedt een grote infomarkt met informatie over o.a. re-integratie en behoud van werk (let s work together), studeren/op kamers, uitkeringen/regelingen, (aangepast)sporten, hulpmiddelen, medicijnen, transitie en vrije tijd. Ook zijn er tal van leuke en leerzame workshops te volgen zoals Circum Chi, Djembé, Omgaan met vermoeidheid en pijn, Reïntegratie, Solliciteren/stage lopen, Fotoshoot / visagie, Zwangerschap & Opvoeding, Reuma & Sexualiteit, Sieraden maken, Zelfmanagement, Kookworkshop Tapas etc. Voor meer info en aanmelding ga naar www.reumatogether.nl Reuma Together is een samenwerkingsverband van zeven reumajongerengroepen in Nederland. Die zeven jongerengroepen zijn JIA Vereniging Nederland, The Young Connexion, NVLE-jongerencommissie, NVSP-jongeren, F.E.S. jongeren, Weekendwerkgroep30+ en youth-r-well.com. Aanleiding Op initiatief van de Kernploeg (youth-r-well.com) heeft in 2006 een contactbijeenkomst plaatsgevonden, waarvoor alle reumajongerengroepen 11

in het land werden uitgenodigd. Tijdens die bijeenkomst werd het belang benadrukt om als jongerengroepen samen op te trekken binnen de reumabeweging onder het motto Youth can move the world, but only together. Landelijk is er onderscheid gemaakt in jongeren (van 16 29) en dertigplussers, plaatselijk geldt veelal als leeftijdscategorie 16 39. Bij events, lotgenotencontact e.d. is dat leeftijdsonderscheid van essentieel belang, bij informatieve thema s is meer sprake van overlap. Iedere jongerengroep heeft zijn bestaansrecht, autonomie, eigen doelgroep en moet vooral doorgaan met waarmee ze succesvol zijn. Maar waar we samen kunnen werken en dat voordeel oplevert, moeten we dat niet nalaten. Zeker degenen in het land om wie het gaat hebben er baat bij als alle jongereninitiatieven met elkaar gelinkt zouden zijn. Het geeft duidelijkheid als we de lokale, regionale en landelijke aanpak in elkaar vlechten. Met groot enthousiasme werd besloten tot samenwerking onder de naam Reuma Together. Doel Zoveel mogelijk jongeren en dertigplussers met reuma bereiken en hen ertoe bewegen zich aan te sluiten bij de landelijke digitale netwerken en/of de landelijke en regionale reumajongerengroepen; Doorstroming (transitie) van 18-jarigen, maar ook wanneer je dertig wordt, bevorderen; Coördinatie/afstemming van alle reumajongereninitiatieven die er zijn in het land te bewerkstelligen; Gebruikmaken van elkaars expertise, connecties en contacten; Het genereren van een kweekvijver (pool) voor toekomstig kader binnen de Reumabeweging. Uitvoering Op www.reumatogether.nl staat een overzicht van alle reumajongeren initiatieven in ons land. Een startpagina voor en door reumajongeren (digitale wegwijzer) met links naar alle reumajongerengroepen en een centrale agenda/activiteitenkalender. 12

"Artrose, er is wél iets tegen te doen" "De investeringen in onderzoek naar ontstekingsreuma hebben ons veel goeds gebracht. Nu liggen er kansen op het gebied van artrose." Professor Hans Bijlsma is reumatoloog aan het Universitair Medisch Centrum Utrecht. Hij pleit voor erkenning van artrose als ernstige 1 en beperkende ziekte en een serieuze aanpak. "Kraakbeen is prachtig spul", zegt Bijlsma vol bewondering. "Het is soepel en toch sterk. Het is zo mooi, dat wij het niet zomaar kunnen namaken." Daar ligt precies het probleem van artrose, een aandoening waarbij het kraakbeen en uiteindelijk ook het bot worden aangetast. Dit veroorzaakt pijn, beperkingen en vaak ook gewrichtsontstekingen. Klachten die erg lijken op die van ontstekingsreuma. In Nederland hebben 1,2 miljoen mensen te kampen met artrose. Slijtage Vaak spreken we van slijtage als we het over artrose hebben. Bijlsma verzet zich tegen deze term. "Slijtage suggereert dat er niets aan te doen is en dat je er maar mee moet leren leven. Dat is niet zo. Er zijn therapieën en behandelingen die de klachten kunnen voorkomen en verminderen." Voor Bijlsma is het dan ook een doorn in het oog te merken dat sommige patiënten nog steeds van hun huisarts te horen krijgen dat ze niet verder te helpen zijn. "Daarmee wordt de patiënt onrecht aangedaan. Een goede artrosebehandeling vergt meer van de arts en de patiënt dan het slikken van een simpel pilletje. Maar er is wel degelijk iets aan te doen." Bijlsma doelt vooral op twee dingen: het tegengaan van overgewicht en het versterken van spieren. "Mensen die vijf kilo afvallen, hebben daarna een kwart minder klachten." De pijn bij artrose wordt vaak veroorzaakt door bijkomende ontstekingen van het gewrichtskapsel. "Hiertegen kun je milde ontstekingsremmers gebruiken." Schooljeugd Hoewel artrose niet zonder meer slijtage is, speelt leeftijd vaak wel een rol bij het ontstaan ervan. Bijlsma: "Boven de 80 jaar heeft bijna iedereen een zekere mate van artrose, rond de 50 jaar zo'n 10 procent:' Naast overgewicht en minder goed gebruik van spieren en gewrichten, is erfelijkheid een van de factoren die de kans op artrose vergroten. "vooral bij mensen die al voor hun dertigste artrose krijgen, is er vaak een genetisch probleem. Dat is niet te corrigeren. Ook overbelasting kan leiden tot artrose, denk aan topsport. Professionele balletdansers krijgen bijvoorbeeld bijna allemaal op vroege leeftijd artrose in de enkels." Het aantal mensen met artrose zal de komende 50 jaar verdubbelen. Deze toename is een grote zorg. Vaak wordt de vergrijzing genoemd als boosdoener. Maar Bijlsma ziet de problemen eerder uit een andere hoek 13

komen. "Mensen worden steeds zwaarder. Vooral het gewicht van de schooljeugd is verontrustend. Het blijkt vaak moeilijk omkeerbaar als iemand op jonge leeftijd al te zwaar is. Een ander probleem is dat mensen over het algemeen in slechtere conditie zijn. Iets wat de kans op vroege en ernstige artrose vergroot." Protheses Wanneer het kraakbeen in een gewricht kapot is door artrose, kan een arts het niet meer repareren. Het bot raakt aangetast en ontstekingen veroorzaken ernstige pijn. Als uiterste oplossing is er dan het kunstgewricht. "In feite is dit een van de meest succesvolle behandelingen in de medische wereld: je helpt mensen direct van hun probleem af", zegt Bijlsma. Toch benadrukt hij dat het mooier zou zijn als je zo'n drastische operatie zou kunnen voorkomen. "Bovendien: in de heup- en knieprothesiologie kunnen we veel betekenen voor patiënten, maar zodra het om andere gewrichten gaat, zijn we veel minder ver. En handproblemen komen bij mensen met artrose net zo vaak voor als heup- en knieproblemen. Kortom, lang niet iedereen is met een prothese geholpen." Kansen In Nederland wordt steeds meer onderzoek gedaan naar artrose en het Reumafonds verleent hieraan onmisbare steun. Bijlsma verwacht veel van de nu lopende wetenschappelijke studies naar nieuwe behandelingen. "Wel is er meer geld nodig", benadrukt hij. "De investeringen in onderzoek naar reumatoïde artritis hebben ontzettend veel opgeleverd. Ook op het gebied van artrose liggen kansen. Die moeten we grijpen." Bron: Rond Reuma 14

P U Z Z E L PUZZELPAGINA De junipuzzel leverde 26 reacties op met leuke toegevoegde opmerkingen en/of vakantiegroeten. Bedankt daar voor! Alle inzendingen of mailtjes hadden de goede oplossing, nl.: ONTSPANNEN. Een probleem(pje) bij de mailers is dat ik dan vaak alleen maar het e-mailadres krijg. Slechts een enkeling zet er wel het gewone post adres bij. Graag wel doen, s.v.p.! Bij het winnen van de prijs weet ik dan waar de waardebon naar toe gestuurd moet worden. Het lot was deze keer mevr. J. Postma-Hamstra in Franeker gunstig gezind. Gefeliciteerd! De VVV/iris/cheque zal inmiddels wel door u ontvangen zijn. DE NIEUWE PUZZEL De onderstaande uitdrukkingen of gezegden zijn in tweeën geknipt en door elkaar gehaald. De vraag is nu: Welk fragment uit de rechter kolom past bij de beginwoorden van de eerste kolom. 1 Het ei wil wijzer appel en een ei 2 Kip ik kippen bij zijn 3 Iemand met een een kip zonder kop 4 Lopen als een kip, die gouden eieren slachten 5 Iets kopen voor een ei dan een lege dop 6 Op z n Paasbest maar geen eieren 7 Hij kan zijn je geld kiezen 8 Het is allemaal kakelen, de kippen voor Pasen 9 Dat is het ei windei betalen 10 Eieren voor nog wel eens een graantje 11 Er als de heb je 12 De kip met de haar ei niet kwijt kan 13 Als Pasen en Pink zijn dan de kip 14 Met de kippen ei niet kwijt 15 Beter een half van Columbus 16 Een blinde kip vindt op stok gaan 17 Hij heeft het zo druk steren op één dag vallen 18 Zich gedragen als gekleed zijn Voorbeelden: 17: Hij heeft het zo druk als de kippen voor Pasen. En 18: Zich gedragen als een kip zonder kop. Dus hoef je nu nog maar 16 uitdrukkingen voor de oplossing in te sturen naar: Tj. van Beets, Dennenburg 2, 8702 AW Bolsward. Of mail de oplossing naar: tjvbeets@hetnet.nl S.v.p. vòòr 15 oktober a.s. 15

ALGEMENE INFORMATIE Reumatologen Alleen tel. afspraak tussen 8.30 en 11.30 uur MCL (poli reumatologie) Tel: (058) 286 61 00 Reumaconsulenten Karin Rasing & Clara Jager (telefonisch) spreekuur op maandag t/m vrijdag tussen 11 en 12.30 uur Tel: (058) 286 61 06 of (058) 286 61 00 Voor afspraken: zie poli reumatologie Reumabond Postbus 1370 3800 BJ Amersfoort Tel: (033) 461 63 64 www.reuma.nl Overzicht van alle reuma sites: www.reuma.pagina.nl Landelijk forum voor jongeren met reuma: www.youth-r-well.com De Reumalijn voor advies en informatie: tel: 0900 20 30 300 www.reumalijn.nl De Open Hof Goudenregenstraat 77 8922 CP Leeuwarden Tel: (058) 267 11 10 Lidmaatschap: De kosten voor het lidmaatschap van de RPV zijn: 17,50 p. jaar. Een tweede lidmaatschap in een gezin kost 8,75 p. jaar. Betalen per acceptgirokaart kost 20,00 Opzeggen: schriftelijk, voor 1 december. Donateurs: U kunt ook donateur worden van de Reumapatiënten Vereniging Leeuwarden, voor 15,- (of meer) per jaar ontvangt u tevens ons verenigingsblad. Verjaardagen: Ieder lid ontvangt van de vereniging op zijn - haar verjaardag een felicitatiekaart. Bezoekersgroep: Er zijn leden die om gezondheidsredenen niet in staat zijn de verenigingsavonden bij te wonen. Die mensen willen wij graag bezoeken. Als u het op prijs stelt om een bezoekje van de RPV te krijgen (dit geldt ook voor een bezoekje in het ziekenhuis), laat het ons dan weten. U kunt dit doorgeven aan Mevr. Elly van den Bos, tel: 0517-393614 of Geke van der Lecq, tel:058-2120206 De Bestuursleden: Onze bestuursleden hebben, net als u, ook een privé leven. Houdt u daar rekening mee, als ons belt (dus niet onder etenstijd of s avonds na 18.00 uur). Telefoonnummers: Heeft u een adres of telefoonnummer nodig van iemand uit het Bestuur, de Redactie, de Activiteitencommisie, of de Sooscommissie? Voorin dit boekje vindt u ze allemaal. Kijk voor het laatste nieuws regelmatig op onze website! www.rpv-leeuwarden.nl 16