TIJD EN GELEGENHEID VOOR VRUCHTBAARHEIDSBEHANDELINGEN! Patiëntenvereniging Freya Postbus 476 6600 AL Wijchen Oosterweg 82a T 024 6454 606 F 024 6454 605 www.freya.nl secretariaat@freya.nl Freya is een patiëntenvereniging met als doelstelling belangenbehartiging voor, en dienstverlening aan mensen met vruchtbaarheidsproblemen, ongeacht het stadium waarin men verkeert.
INLEIDING Problemen met vruchtbaarheid zijn ingrijpend. Patiënten krijgen niet alleen te maken met een fysiek technische probleem, maar ook met ingewikkelde emotionele, relationele en ethische problemen. Vruchtbaarheidsproblemen zijn intiem, en het bespreekbaar maken is moeilijk. In een samenleving waar het lijkt alsof men nog steeds kinderen neemt staat iemand met vruchtbaarheidsproblemen vrij alleen. Ongewenste kinderloosheid hoort horen, net als scheiden en de dood, tot een stressfull life event. Het mislukken van een behandeling kan een rouwervaring oproepen. Daarbovenop krijgen steeds meer mensen met vruchtbaarheidsproblemen te maken met arbeidsconflicten ten gevolge van de medische behandelingen en het ontbreken van een eenduidige verlofregeling. DE FEITEN 1. Onvruchtbaarheid is een medische aandoening. Mensen kiezen voor een kind, maar als ze een vruchtbaarheidsbehandeling hiervoor moeten ondergaan is dat geen vrije keuze. WHO, CRvB en CvZ onderschrijven dit stellig. 2. Vruchtbaarheidsbehandelingen zijn niet te plannen. 3. Het feitelijk arbeidsverzuim bij vruchtbaarheidsbehandelingen is beperkt. Het gemiddelde arbeidsverzuim bij een IVF-behandeling ligt tussen 10-42 uur. Bij de andere behandelingen is dit aanmerkelijk minder. 4. Emotionele klachten, waaronder arbeidsconflicten, rondom de vruchtbaarheidsbehandeling verhogen het arbeidsverzuim. 5. In arbeidsconflicten is er sprake van rechtsongelijk tussen mannen en vrouwen volgens het Europese gelijke behandelingsrecht. 6. Verlofregelingen bij vruchtbaarheidsbehandelingen zijn momenteel afhankelijk van individuele interpretaties van de huidige verlofregelingen. 7. Het opnemen van vruchtbaarheidsbehandelingen binnen de huidige verlofregelingen vraagt een kleine aanpassing. 8. Kinderen zijn de toekomst 2
ONDERBOUWING 1. Onvruchtbaarheid is een medische aandoening; Om die reden vallen alle vruchtbaarheidsbehandelingen onder het domein van de Zorgverzekeringswet (Zvw) Wanneer er problemen zijn aan de voortplantingsorganen, dan is er geen sprake van vrijwillige keuze. Het al dan niet hebben van een kinderwens en de vervulling daarvan is een keus. Het ondergaan van een vruchtbaarheidsbehandeling is alleen mogelijk indien er sprake is van een medische indicatie en is geen vrije keus. WHO, CRvB en CVZ zijn daar duidelijk over. 2. Vruchtbaarheidsbehandelingen zijn niet te plannen; Vruchtbaarheidsbehandelingen zijn niet in te plannen. Een behandeling vindt plaats in de natuurlijke cyclus van de vrouw en/of de vruchtbaarheid wordt gestimuleerd door middel van het toedienen van hormonen. De behandeling die volgt is afhankelijk van de reactie van de patiënt op de medicatie. Aangezien timing van essentieel belang is zijn er meerdere kortdurende controles noodzakelijk. Op basis daarvan worden de verdere stappen in de behandeling bepaald. 3. Feitelijk arbeidsverzuim bij vruchtbaarheidsbehandelingen Vruchtbaarheidsbehandeling zijn o.a. Ovulatie Inductie (OI), Intra Uterinaire Inseminaties (IUI), hormoonbehandelingen, In Vitro Fertilisatie (IVF) en Intracytoplasmatische Sperma Injectie (ICSI) behandelingen. Vruchtbaarheidsbehandelingen kosten enige tijd wat op bepaalde momenten leidt tot mogelijk arbeidsverzuim. Bij de meeste vruchtbaarheidsbehandelingen zijn er naast enkele artsbezoeken vooral controle-echo s, bloedafname, zaadopwekking /afgifte en inseminatie nodig. Echo s duren gemiddeld 10-20 minuten en worden meestal alleen s ochtends gedaan, zaadopwekking en afgifte duren gemiddeld 30 minuten en ook daarvan is het tijdstip bepaald door de behandeling van de vrouw. Inseminatie (bij KI en IUI) of embryotransfer (bij IVF en ICSI) kennen gemiddeld een half uur tot drie kwartier pure behandeltijd. Omdat dit een zeer emotioneel geladen moment van de behandeling is hebben veel patiënten meer tijd nodig. Bij IVF en ICSI zal de patiënt meestal twee dagen zich ziek moeten melden vanwege de eicel-punctie en het herstel daarvan. Dit deel van de behandeling is gedekt voor de vrouw binnen de huidige ziekteverlofregeling. 3
Andere factoren die bij kunnen dragen aan een toename van het arbeidsverzuim zijn te vinden in bijvoorbeeld reistijd en wachttijd in het ziekenhuis. Voor sommige behandelsituaties kunnen deze reistijden oplopen tot enkele uren. Het gemiddelde arbeidsverzuim bij de meest intensieve vruchtbaarheidsbehandeling IVF is 23 uur. Waarbij opmerkelijk is dat patiënten die meer emotionele klachten ervaren tot 4 maal meer arbeidsuren verzuimen dan patiënten die weinig klachten hebben. De situatie op het werk is een van de grote factoren die invloed hebben op deze klachten. 4. Emotionele klachten, arbeidsconflicten & verzuim Problemen met vruchtbaarheid zijn ingrijpend. Patiënten krijgen niet alleen te maken met een fysiek technische probleem, maar ook met ingewikkelde emotionele, relationele en ethische problemen. Vruchtbaarheidsproblemen zijn intiem en het bespreekbaar maken is moeilijk. In een samenleving waar het lijkt alsof men nog steeds kinderen neemt staat iemand met vruchtbaarheidsproblemen alleen. Vruchtbaarheidsproblemen horen, net als scheiden en de dood, tot een stressfull life event. (WHO) Het mislukken van een behandeling kan een rouwervaring oproepen. Wanneer patiënten vervolgens ook nog te maken krijgen met problemen op het werk in verband met deze behandelingen worden de stress en het verzuim groter. Dit loopt gemiddeld op tot 4 x zoveel verzuimuren. 5. Er is sprake van een ongelijke behandeling Hoewel vruchtbaarheidsproblematiek zowel mannen als vrouwen treft worden de medische handelingen vooral bij de vrouw verricht. Hierdoor hebben vrouwen op de arbeidsmarkt meer kans op arbeidsverzuim dan mannen wanneer vruchtbaarheidsbehandelingen noodzakelijk zijn. Het Europees Hof van Justitie heeft in ieder geval in een zeer recente uitspraak (zaak Mayr) bevestigd dat er ontslagbescherming geldt voor vrouwen die een vruchtbaarheidsbehandeling ondergaan. Dit ontslagverbod werd uitgesproken op basis van de richtlijn gelijke behandeling mannen en vrouwen die ook voor Nederland van toepassing is. Deze uitspraak kan verstrekkende gevolgen hebben aangezien de richtlijn in beginsel ook geldt voor de arbeidsvoorwaarden. Nu een ontslagverbod geldt is de vraag of bij een eventueel gebrek aan verlofmogelijkheden niet een discriminatoire inperking is van arbeidsvoorwaarden voor vrouwen. 4
6. De huidige verlofregelingen Arts- en controle bezoeken vallen niet binnen het huidige ziektebegrip. In sommige CAO s zijn hierover wel afspraken gemaakt. Er zijn ook CAO s zijn waarin hierover geen afspraken zijn en niet iedereen werkt binnen een CAO regeling. (zie F. Ijsendorn) Het CRvB heeft in twee arresten uitgemaakt dat op grond van feitelijke onmogelijkheid doktersbezoek of medische geïndiceerde behandeling kan worden gezien als ziekte. Ook de verlof regelingen binnen de WAZO geven problemen. Zo staat het kort verzuimverlof open voor interpretatie. Allerlei persoonlijke omstandigheden worden genoemd binnen de familierechtelijke omstandigheden of onvoorziene situaties. De werknemer heeft hierbij een informatieplicht. ( F. Ijsendorn) De werknemer wordt hiermee afhankelijk van de persoonlijke welwillendheid van de werkgever. Op deze wijze wordt een bepaalde groep mensen op niet-medische (of medisch-ethische) gronden uitgesloten om hun kinderwens te vervullen. 7. Kleine aanpassing van huidige verlofregeling Uit bestudering van de verlofregelingen en verder onderzoek blijkt dat een kleine aanpassing van de huidige regelingen eenduidigheid en verbetering van de situatie geeft. Deze aanpassing is voor diverse beroepsgroepen en behandelingen inmiddels al doorgevoerd. In België zijn dergelijke aanpassingen succesvol ingevoerd. Wij verwachten, wanneer er een adequate aanpassing wordt doorgevoerd in de huidige verlofregeling dat het arbeidsverzuim lager wordt. Het welbevinden van mensen met vruchtbaarheidsproblemen wordt dan ook groter. 8. KINDEREN ZIJN DE TOEKOMST De laatste jaren is ongeveer 2,5 % van de kinderen geboren na IVF behandelingen. Dat is maar liefst één op de 40 kinderen. Nog meer kinderen werden geboren na enige vorm van vruchtbaarheidsbehandeling. Wanneer werkgevers mensen niet (meer) in de gelegenheid stellen deze behandelingen te ondergaan heeft dat bgrote gevolgen voor de toekomst. Er zullen meer grote arbeidsconflicten ontstaan. Meer mensen zullen uitvallen op psychische, emotionele en relationele gronden. Er zullen minder kinderen geboren worden. Wie zorgt er dan straks voor de ouderen Achtergrondcijfers 1 op de 6 paren krijgt te maken met vruchtbaarheidsproblemen totaal aantal geboorten loopt terug: 187.910 (2005), 185.057 (2006), 181.336 (2007) 2 in 2008 vonden er 15.710 IVF en ICSI eicelpuncties plaats 1 hieruit werden 4487 kinderen geboren 1 1 op de. kinderen is ontstaan met enige vorm van vruchtbaarheidsbehandeling 1 op de 40 kinderen is ontstaan uit een IVF/ICSI-behandeling 1 Bron: Landelijke IVF-cijfers NVOG 2 Bron: CBS 5
De World Health Organization (WHO) heeft infertiliteit opgenomen in de lijst van aandoeningen: international classification of diseases (ICD-10), en daar gedefinieerd als het biologisch onvermogen tot voortplanting. (De ICD-10 is de tiende editie van de International Statistical Classification of Diseases and Related Health Problems. Het is een internationaal gehanteerde lijst van ziekten, bijgehouden door de Wereldgezondheidsorganisatie.) Ook de Centrale Raad van Beroep (CRvB) heeft in 1985 uitgesproken dat er bij infertiliteit sprake is van een ziekte (RZA 1987/25). De CRvB omschrijft ziektekosten (ook) als kosten welke voortvloeien uit een geconstateerd niet of gebrekkig functioneren van een orgaan en een daarop volgend besluit tot medische behandeling, strekkende tot het bereiken van een resultaat dat bij normaal functioneren van dat orgaan zonder een dergelijke behandeling kan worden bereikt. Het College voor Zorgverzekeringen (CvZ) concludeert daarom dat IVF-behandelingen voorzien in de behoefte aan geneeskundige zorg bij in- of subfertiliteit en daarmee in beginsel vallen onder het domein van de Zvw. Het College voor Zorgverzekeringen (CvZ) is van oordeel dat er onvoldoende redenen zijn om IVF op grond van het noodzakelijkheidcriterium uit het basispakket te halen. Het CvZ geeft tevens aan dat het om een medische aandoening met een relatief zware ziektelast gaat. Naast bovengenoemde argumenten heeft het CvZ ook laten meewegen dat IVF niet los kan worden gezien van het totale aanbod aan fertiliteitzorg. Het CVZ heeft in april 2010 een positief advies uitgebracht om IVF en ICSI te vergoeden. 1 Over Freya, vereniging voor mensen met vruchtbaarheidsproblemen opgericht in 1985 als Nederlandse Vereniging voor Reageerbuisbevruchting na uitbreiding doelstelling in 1994, werd in 1995 de naam gewijzigd in Freya lid van Fertility Europe, de Europese koepelorganisatie aantal leden 2010: 3000 (veelal paren) aantal vrijwilligers 2010: 70 inkomsten: contributies, donaties, subsidie Stichting Fonds PGO inschrijving Kamer van Koophandel Nijmegen 40534678 6