Samenvatting PROJECT PATIËNTGERICHTHEID BIJ ZORGINNOVATIE Innovatie is een actueel thema binnen de zorg- en welzijnssector. Via zorginnovatie wil men o.a. de kwaliteit van zorg verbeteren. Patiëntgerichtheid is een van de kernelementen van kwaliteitsvolle zorg. Patiëntgericht te werk gaan in het kader zorginnovatie is niet evident. Het Vlaams Patiëntenplatform vzw (VPP) wenst aan de hand van een project de innovatienoden van de zorgvrager te verbinden met het zorgaanbod. Het project wil via de ontwikkeling van aangepaste participatieve methodieken alle betrokken actoren (o.a. patiëntenverenigingen, zorgverleners, onderzoekers, bedrijven en overheden) ondersteunen om binnen de huidige innovatie-agenda patiëntgerichtheid praktisch toe te passen. Voor de begeleiding en mede-uitvoering van het project zal het VPP beroep doen op de expertise van het bureau shiftn (www.shiftn.com). Auteur Datum laatste aanpassing Status Roel Heijlen 26.08.2013 Definitief Inhoud Samenvatting... 1 1 Situering... 1 2 Vaststellingen... 2 3 Projectvoorstel... 3 3.1 Doelstellingen en resultaten project... 4 3.2 Planning van het project... 5 3.3 Klankbordgroep... 5 1 Situering Innovatie binnen de zorg- en welzijnssector krijgt momenteel veel aandacht. Innovatie is een breed begrip en kan onder andere gaan over: het ontwikkelen of het gebruiken van nieuwe producten, diensten, processen, ; het vernieuwen van bestaande producten, diensten, processen, ; sociale innovatie. Via zorginnovatie wil men onder meer een antwoord bieden aan toekomstige maatschappelijke uitdagingen zoals de vergrijzing, het toenemend aantal chronisch zieken, tekorten aan bepaalde zorgverleners en budgettaire beperkingen. Een tweede reden voor de toegenomen aandacht voor zorginnovatie betreft het economisch potentieel ervan. Zorginnovatie kan bijvoorbeeld resulteren in de export van gezondheidsproducten- en diensten, tewerkstellingsmogelijkheden, nieuwe organisatiemodellen en efficiëntiewinsten. Tel.: 016 23 05 26 Ondernemingsnummer : 470.448.218 Pagina 1 van 5
Een derde reden voor zorginnovatie betreft het nastreven van kwaliteitsverbeteringen in de zorg. Kwaliteitsvolle zorg wordt door het Institute of Medecine gedefinieerd als zorg die de doelstelling heeft om veilig, efficiënt, effectief, patiëntgericht, tijdig, gelijkwaardig, continu en geïntegreerd te zijn. Verschillenden overheden (Europees, federaal, Vlaams, ) trachten innovatie in zorg en welzijn te stimuleren. Door het creëren van samenwerkingsplatformen en het subsidiëren van projecten willen zij diverse actoren uit de gezondheidssector zoals zorgverleners, kenniscentra, bedrijven, patiënten- en gebruikersverenigingen samenbrengen om nieuwe ideeën te genereren en uit te testen. Deze overheden hebben de ambitie om door innovatie op internationaal niveau uit te blinken op vlak van kwaliteitsvolle zorg. In Vlaanderen bestaat er het initiatief Flanders Care. Met Flanders Care wil de Vlaamse regering innovatie en ondernemerschap in de zorg aanmoedigen dat moet bijdragen aan een kwaliteitsvolle zorg. 1 Flanders Care brengt alle stakeholders uit de zorg- en welzijnssector bijeen om zo de noden van de zorg te verbinden met het aanbod van de industrie. Met Flanders Care wenst Vlaanderen zich als internationale topregio te positioneren in de zorgverstrekking. 2 Vaststellingen Zorginnovatie wil oplossingen bieden voor de uitdagingen van het gezondheidszorgsysteem, economische meerwaarde verwezenlijken en de kwaliteit van zorg verhogen. Kwaliteit van zorg is dus een belangrijk aspect bij zorginnovatie. Eén van de kenmerken van een kwaliteitsvolle zorg is dat deze zorg patiëntgericht moet zijn. Patiëntgericht te werk gaan in het kader van zorginnovatie is echter niet vanzelfsprekend. Innovatie wordt nog te vaak vanuit het zorgaanbod gestuurd. Hierdoor wordt er onvoldoende rekening gehouden met de werkelijke vraag en behoeften van de zorgvrager en bestaat de kans dat de innovatie uiteindelijk niet gebruikt zal worden. Ondanks het feit dat diverse actoren (bedrijven, onderzoekers, zorgverleners, ) zich bewust zijn van het belang en de meerwaarde van patiëntgerichtheid, komt het patiëntenperspectief dikwijls niet genoeg of incorrect aan bod bij projecten rond zorginnovatie. Hier zijn verschillende oorzaken voor. Zowel langs de kant van het zorgaanbod als langs de kant van de zorgvraag zijn er knelpunten. Bijvoorbeeld: Zorgvragers - zoals patiënten- en gebruikersverenigingen - beschikken over ruime en interessante ervaringskennis. Deze verenigingen zijn goed op de hoogte van de situaties en de problemen waarmee patiënten dagelijks geconfronteerd worden. Zij weten echter vaak niet hoe ze die problemen en behoeften kunnen vertalen naar innovatienoden. Zij kennen het zorgaanbod en de mogelijkheden op vlak van technologie, onderzoek, organisatie, onvoldoende. Zorgaanbieders - bv. bestaande bedrijven of onderzoekers die hun activiteiten naar de zorg- en welzijnssector willen uitbreiden - zijn onvertrouwd met doelgroepen zoals patiënten(verenigingen) en weten niet waar ze vertegenwoordigers van zorgvragers kunnen 1 www.flanderscare.be Pagina 2 van 5
vinden en/of hoe ze hen bij innovatie-projecten kunnen betrekken. Het landschap van patiënten- en gebruikersverenigingen is omwille van het grote aantal (chronische) ziekten en aandoeningen bovendien zeer breed. Er bestaan reeds verschillende methodieken om gebruikers te betrekken bij de ontwikkeling van innovatieve producten, diensten, processen, Het gaat over methodieken van usercentred design, crowdsourcing, open innovatie, usability, Het probleem is echter dat deze methodieken niet steeds aangepast zijn aan de specifieke context van de zorg- en welzijnssector en dat bij de actoren van het zorgaanbod niet iedereen op de hoogte is van dergelijke methodieken. Om van effectieve patiëntenparticipatie te kunnen spreken, moet er rekening worden gehouden met de bijzondere kenmerken van (chronische) patiënten en hun patiëntenverenigingen. Enkele aandachtspunten: -Patiënten kunnen omwille van hun kwetsbare gezondheid belemmerd zijn om (fysiek) te participeren. -Patiënten gebruiken lekentaal en zijn het vakjargon en afkortingen van bedrijven, onderzoekers, niet gewoon. -Patiënten moeten goed geïnformeerd worden over hun rol of wat van hen juist verwacht wordt en dit ruim op voorhand. Feedback over wat er met hun inbreng gebeurd is belangrijk om gemotiveerd te blijven. -Patiëntenverenigingen werken meestal met vrijwilligers die niet steeds de tijd hebben en verre verplaatsingen kunnen maken om externe vergadermomenten bij te wonen. Het engagement voor de werking van de eigen vereniging (bv. de organisatie van lotgenotencontact) vergt al veel energie. Omdat de overlegstructuren van innovatie-projecten (ondanks goede bedoelingen) niet altijd aandacht hebben voor deze bijzondere kenmerken, bestaat er het gevaar van schijnparticipatie. 3 Projectvoorstel Het Vlaams Patiëntenplatform vzw (VPP) wil aan de hand van een project de knelpunten op het vlak van patiëntgerichtheid bij zorginnovatie praktisch aanpakken. Op die manier wenst zij 1) meer vraagsturing binnen zorginnovatie in te brengen en 2) de betrokken stakeholders (o.a. zorgverleners, bedrijven, kenniscentra, overheden, patiënten- en gebruikersverenigingen) via aangepaste methodieken te ondersteunen bij de toepassing en het gebruik van effectieve patiëntenparticipatie. De aanpak van de knelpunten vereist een logische volgorde. Het projectvoorstel bestaat uit volgende stappen. Stap 1. Vlaanderen kent een groot aantal patiëntenverenigingen. Het Vlaams Patiëntenplatform telt bijvoorbeeld meer dan 90 leden. Deze ledenbasis vertoont een heterogene samenstelling op basis van pathologieën. De leden betreffen kleine verenigingen met slechts enkele vrijwilligers alsook grotere verenigingen met personeel in dienst, verenigingen die werken rond veel voorkomende ziekten als verenigingen die werken rond zeldzame ziekten. In het kader van zorginnovatie is er nood aan een onderverdeling in groepen van de ledenbasis van het VPP. Deze nietpathologiegebonden onderverdeling moet gebeuren op basis van gemeenschappelijke karakteristieken die relevant zijn voor innovaties. Het kan bijvoorbeeld gaan over de mate waarin Pagina 3 van 5
mensen mobiel zijn, last hebben van pijn, thuiszorg nodig hebben, De segmentering moet o.a. de volgende zaken toelaten: - Steekproefgewijs kunnen werken: Niet alle patiëntenverenigingen hebben immers de mogelijkheden en tijd om te participeren. Door een clustering via gemeenschappelijke karakteristieken kunnen ook de belangen en behoeften (zie stap 2) van kleinere verenigingen worden meegenomen bij zorginnovatie. Het werken met gemeenschappelijke karakteristieken kan tevens voorkomen dat er enkel aandacht voor de meest voorkomende ziekten is en er dus inequity by disease ontstaat. - Creatie van schaalvoordelen: Door de onderverdeling in groepen met gemeenschappelijke karakteristieken kunnen bedrijven, sponsors, overheden, die interesse in zorginnovatie hebben, schaalvoordelen nastreven waardoor investeren interessanter wordt. - Transparantie voor het zorgaanbod: Het ruime landschap van patiëntenverenigingen en daarbij aansluitend de kenmerken van bepaalde patiëntengroepen zullen door de segmentering meer overzichtelijk worden voor bedrijven, onderzoekers, overheden, Stap 2. In stap 2 worden de behoeften aan innovatie per niet-pathologiegebonden groep in kaart gebracht. Hiervoor moet een participatieve methodiek ontwikkeld worden die patiënten voor deze behoeftenmapping mobiliseert rekening houdend met de bijzondere kenmerken van patiënten en hun verenigingen. De methodiek heeft als doel om de behoeften van patiënten om te zetten in innovatienoden. Zij vormt tevens de eerste aanzet om patiënten(verenigingen) bewust te maken van de huidige innovatie-agenda rond zorg en welzijn en hen hierin te betrekken. Stap 3. De resultaten van de behoeftenmapping worden via realistische portretten, scenario s, in woord en beeld tot leven gebracht. Deze beeldvorming schets de wijze waarop mensen met een chronische ziekte leven en geven daarbij de diverse behoeften weer. Stap 4. Op basis van de portretten, scenario s, worden vervolgens ideeën voor innovatie gegenereerd. Om dit proces te begeleiden wordt een handleiding uitgewerkt met methodieken die aan de specificiteit van de zorg- en welzijnssector zijn aangepast. Het proces van idee-generatie is participatief en vereist de deelname van zowel de zorgvraag als het zorgaanbod (bv. technologieen zorgexperten). Tijdens dit proces zullen ervaringskennis van patiënten(verenigingen) uitgewisseld en professionele kennis van technici, onderzoekers en zorgverleners met elkaar worden uitgewisseld. Vakjargon en lekentaal worden op elkaar afgestemd. Stap 5. De coördinator van Flanders Care ontvangt een exemplaar van de handleiding en de resultaten van de idee-generatie. De uitkomsten van de idee-generatie en de handleiding worden binnen de innovatie-agenda van Flanders Care geïntroduceerd. 3.1 Doelstellingen en resultaten project Het project kent de volgende doelstellingen: de zorginnovatie-agenda meer vraaggestuurd te maken; patiënten(verenigingen) ondersteunen bij het vertalen van behoeften van chronische patiënten naar innovatienoden; innovatienoden vanuit de zorgvrager realistisch in beeld brengen; bedrijven, onderzoekers, zorgverleners, overheden, ondersteunen om bij zorginnovatie het aspect van patiëntgerichtheid op een effectieve manier in de praktijk om te zetten; Pagina 4 van 5
de generatie van ideeën voor vraaggestuurde innovatie-projecten. Deze doelstellingen zullen door de volgende resultaten gerealiseerd worden: de onderverdeling van patiëntenverenigingen in clusters op basis van gemeenschappelijke karakteristieken die relevant zijn voor innovatie; een uitgewerkte participatieve methodiek voor de behoeftenmapping van patiëntengroepen; portretten, scenario s, die de behoeften van personen met een chronische ziekte realistisch in beeld brengen; een praktische handleiding met participatieve methodieken voor idee-generatie in het kader van zorginnovatie; uitgewerkte ideeën die de zorginnovatie-agenda binnen Flanders Care mee kunnen bepalen. Het project vertrekt vanuit de achterban van het VPP, met name patiënten met een chronische ziekte, maar mogelijks zijn de uitgewerkte methodieken ook bruikbaar zijn voor andere doelgroepen binnen de zorg- en welzijnssector (bv. ouderen of personen met een handicap). 3.2 Planning van het project Het project zal lopen binnen een tijdspanne van 8 maanden. Stap Timing fases project Timing deliverables & verantwoording 1. Segmentering Start: 1 september 2013 ledenbasis VPP Doorlooptijd: 1 maand 2. Mapping van behoeften 3. Aanmaak van portretten, scenario s, 4. Ontwikkeling handleiding en ideegeneratie Start: 1 oktober 2013 Doorlooptijd: 2 maanden Start: 1 december 2013 Doorlooptijd: 1 maand Start: 1 januari 2014 Doorlooptijd: 3 of 4 maanden Ten laatste 30 november 2013: overzicht van de contacten of bijeenkomsten in het kader van de behoeftenmapping Ten laatste 31 december: publicatie van de behoeftenmapping in beeld April 2014: publicatie handleiding met methodieken + overzicht van de bijeenkomsten en contacten in het kader van de idee-generatie 5. Innovatie-agenda Start: 1 april 2014 Ten laatste 30 april 2014: aflevering van de handleiding en de resultaten van de ideegeneratie aan de coördinator van Flanders Care 3.3 Klankbordgroep Een klankbordgroep met vertegenwoordigers van Flanders Care (industrie, overheid, kennisinstellingen, zorgverleners en zorggebruikers) zal het project mee opvolgen en adviseren. Pagina 5 van 5