CML Patiënten Pas
De behandeling van chronische myeloïde leukemie (CML) is gericht op het doden van tenminste 99,9% van de leukemiecellen in de eerste 12 maanden van de behandeling. In de meeste gevallen gebeurt dat en spreken we van een majeure moleculaire respons (MMR). Er is dan nog 0,1% van de oorspronkelijke hoeveelheid leukemiecellen aanwezig. Ofwel van de 1 biljoen leukemiecellen bij het begin van de behandeling zijn er nog ongeveer 1 miljard over. Dat lijkt veel, maar bij aantallen onder de 1 miljard is de CML goed beheersbaar. Zie voor nadere uitleg over de reductie van het aantal leukemiecellen pagina 14 en verder. Bron: www.hematon.nl Inhoud Persoonsgegevens 4 Betrokken zorgverleners 5 Klachtendagboek 6 Bijzonderheden 10 Uitslagen CML controle 12 Over PCR-uitslagen en log-reductie 14 Belangrijke adressen 24 Schematische voorstelling van de afname van leukemiecellen in de loop van de behandeling
Persoonsgegevens Betrokken zorgverleners Adres: Woonplaats: E-mail: Geboortedatum: Bij ongeval waarschuwen Adres: Relatie met pasdrager: Adres: Relatie met pasdrager: Hematoloog Ziekenhuis: E-mail: Verpleegkundige E-mail: Huisarts Adres: E-mail: Apotheek E-mail: 4 5
Klachtendagboek Als gevolg van uw ziekte, maar ook van medicijnen kunt u klachten ervaren. U kunt deze klachten in het klachtendagboek noteren en aangeven wat u gedaan heeft om de klachten tegen te gaan. Ook kunt u vermelden welke invloed deze klachten hebben op uw dagelijks functioneren. Bespreek deze klachten met uw behandelaar. Datum Welke klachten ervaar ik? Wat heb ik gedaan om de klachten te verminderen? Invloed van de klachten op mijn dagelijks functioneren?* * Geef een cijfer op een schaal van 1-10. 1 = helemaal geen invloed 10 = ik kan door mijn klachten niet functioneren 6 7
Datum Welke klachten ervaar ik? Wat heb ik gedaan om de klachten te verminderen? Invloed van de klachten op mijn dagelijks functioneren?* * Geef een cijfer op een schaal van 1-10. 1 = helemaal geen invloed 10 = ik kan door mijn klachten niet functioneren 8 9
Bijzonderheden 10 11
Uitslagen CML controle Gebruik uw BCR-Abl waarden om de responsgrafiek op de volgende pagina in te vullen. Maanden Datum BCR-Abl waarde 0 diagnose 3 6 9 12 15 18 21 24 27 30 33 36 39 42 45 48 12 13
BCR-ABL reductie 100% Start behandeling Aantal maanden vanaf de start van de behandeling 3 6 9 12 15 18 21 24 27 30 33 36 39 42 45 48 51 54 57 60 50% Moleculaire respons (BCR-ABL Internationale Schaal) ~CHR ( 1 log) ~PCyR ~CCyR ( 2 log) MMR ( 3 log) MR4.0 ( 4 log) 10% 5% 1% 0.5% 0.1% 0.05% 0.01% Optimaal Waarschuwing Falen MR4.5 0.0032% MR5.0 ( 5 log) 0.001% CHR = complete hematologische respons; PCyR = partiële cytogenetische respons; CCyR = complete cytogenetische respons; MMR = majeure moleculaire respons Figuur gebaseerd op Baccarani et al. 4 14 15
Over PCR-uitslagen en log-reductie Bron: www.hematon.nl De PCR-testmethode Om de diagnose CML te stellen en de respons op de behandeling te meten wordt de hoeveelheid leukemiecellen vastgesteld aan de hand van een polymerasekettingreactie (polymerase chain reaction, ofwel PCR). Het is een zeer gevoelige test, die het zogenaamde BCR-Abl bij patiënten met CML meet. De testuitslag van PCR kan eenvoudig met eerdere testresultaten vergeleken worden. Het is vaak de enige test die CML-patiënten informatie geeft over de mate en stabiliteit van hun respons op de behandeling. Daarom is het zinvol om als CML-patiënt je PCRwaarde te weten. Vraag uw arts om de uitslag zo uit te leggen dat u het begrijpt. Zo krijgt u een goed idee hoe de CML reageert op de behandeling en hoe dit zich verhoudt tot de beoogde respons. Vraag ook wanneer de volgende test wordt uitgevoerd en of er reden is tot bezorgdheid. Logaritmische schaal Bij de uitslagen van de PCR gaat het om grote getallen en grote veranderingen in aantallen die in de praktijk lastig te hanteren zijn. Daarom gebruiken we een logaritmische (log) schaal. Dat doen we bijvoorbeeld ook bij aardbevingen (de schaal van Richter) en bij geluid (decibel). Bij de uitslagen van de PCR gebruiken we dezelfde methode. Daar hebben we nog geen naam voor (zoals db, of schaal van Richter) dus praten we gewoon over logaritme (log). Elke afname met 1-log is een afname tot 1/10, ofwel een afname met 90%; anders gezegd er resteert nog 10%. Bij een afname met 2-log is er nog 1% over. Uitgangswaarde en log-reductie De uitgangswaarde van de PCR (100%) is de hoeveelheid leukemiecellen bij een standaard CML-patiënt op het moment dat de diagnose CML gesteld wordt. Dat zijn ongeveer 1 biljoen (1000 miljard) leukemiecellen. Die wegen bij elkaar ongeveer 1 kg. Elke afname van 1-log is een afname tot 1/10 (min 90%) van het aantal leukemiecellen. Bij een afname met 2-log is er dus nog maar 1% van het oorspronkelijke aantal leukemiecellen over. Ofwel bij een 2-log reductie slinkt het aantal leukemiecellen van 1 biljoen (1 kilogram) naar 10 miljard (10 gram). Aantallen beneden de 10 miljoen leukemiecellen (meer dan 5-log reductie) zijn in de meeste laboratoria niet meer te meten. Dat is ongeveer 1 leukemie-cel tussen 100.000 normale cellen. 16 17
Schematische voorstelling van de afname van leukemiecellen Log reductie 0 1-log 2-log 3-log 4-log Aantal leukemiecellen Gewicht van de cellen 10 12 (1 biljoen) 1 kg (1000 gram) 10 11 (100 miljard) 10 10 (10 miljard) 10 9 (1 miljard) 10 8 (100 miljoen) 100 g 10 g 1 g 0,1 g BCR-Abl 100% 10% 1% 0,1% 0,01% Respons niveau Diagnose CHR CCyR MMR (MR3.0) MR4.0 Schematische voorstelling van de afname van leukemiecellen in de loop van de behandeling BCR-Abl = Philadelphia-translocatie; CHR = Complete Hematologische Respons; CCyR = Complete Cytogenetische Respons; MMR = Majeure Moleculaire respons Let op! Een complete hematologische respons (CHR) is niet precies hetzelfde als een 1-log reductie (10%). De definitie van een CHR is: normale aantallen bloedcellen, geen blasten in het bloed, geen vergrote milt en geen symptomen van de CML. Bij een CHR zal de PCR meestal gelijk of kleiner zijn dan 10%. Een complete cytogenetische respons (CCyR) is niet precies hetzelfde als een 2-log reductie (1%). De definitie van een CCyR is: er is geen Ph-chromosoom aantoonbaar bij chromosomenonderzoek. Bij een CCyR zal de PCR meestal gelijk of kleiner zijn dan 1%. Een majeure moleculaire respons (MMR) is per definitie een reductie van 3-log of meer. De PCR is gelijk of kleiner dan 0,1%. 18 19
Notities 20 21
Belangrijke adressen Stichting Hematon Postbus 8152 3503 RD Utrecht Tel. 030 291 60 90 info@hematon.nl www.hematon.nl KWF Kankerbestrijding Postbus 75508 1070 AM Amsterdam Tel. 0800-022 66 22 publieksservice@kwf.nl www.kwf.nl Nederlandse Vereniging voor Hematologie www.hematologienederland.nl/chronisch-myeloide-leukemie 22 23
0914TAS286955