Ondersteuningsplannen in de zorg voor mensen met verstandelijke beperkingen Kenmerken van good practice W.H.E. Buntinx en M.A. Herps 1 Aanleiding en vraagstelling Sinds het begin van de jaren negentig uit de vorige eeuw wordt er in de Nederlandse zorg voor mensen met (verstandelijke) beperkingen gewerkt met ondersteuningsplannen (OP). De oorsprong hiervan ligt bij de noodzaak om aantoonbaar methodisch te werken. Later werd het OP ook gezien als een instrument om de eigen regie van de cliënt te bevorderen (Herps et al., 2010, 2012). Meer recent wordt aan het OP een spilfunctie toegekend in het kader van kwaliteitszorg in zorgorganisaties (VGN, 2011). Hoewel in gezondheidszorgwetten veelal het begrip zorgplan wordt gehanteerd werd in het hier beschreven project, in navolging van het VGN beleid (Algemene Voorwaarden bij de zorg- en dienstverleningsovereenkomst VGN), conform internationaal gebruik (individual support plan; plan de soutien) en de Nederlandse praktijk, gekozen voor het begrip ondersteuningsplan (OP). Sinds de publicatie van de eerste handreiking door de brancheorganisatie in 1992 (Barnhard et al., 1992) is verschillende weten regelgeving van kracht geworden die impliciet of expliciet verwijzen naar het OP of bepalingen houden die relevant voor zijn voor het omgaan met het OP. Te denken valt aan de Wet op de geneeskundige behandelingsovereenkomst (WGBO) en de Wet Bijzondere Opnemingen Psychiatrische Ziekenhuizen (BOPZ), maar ook aan de Kwaliteitswet zorginstellingen, de Wet Bescherming Persoonsgegevens, de Wet op de Beroepen in de Indi- PRAKTIJKONDERZOEK Beleid & Management Dit artikel beschrijft de werkwijze van de Werkplaats Ondersteuningsplannen van het Kennisplein Gehandicaptensector. De uitkomsten van een intensieve consensusprocedure met deelname van relevante stakeholders uit de gehandicaptensector worden gepresenteerd in de vorm van kenmerken van good practice op gebied van ondersteuningsplannen. Het artikel is van belang voor beleidsmedewerkers en anderen die binnen zorgorganisaties betrokken zijn bij de systematiek van ondersteuningsplannen. WB NTZ 1-2013 63
Ondersteuningsplannen in de zorg voor mensen met verstandelijke beperkingen viduele Gezondheidszorg en de wet Medezeggenschap Cliënten Zorginstellingen. In 2007 was in opdracht van de VGN een hernieuwde Handreiking Ondersteuningsplan voor de gehandicaptenzorg opgesteld (Schippers et al., 2007). Deze was gebaseerd op inhoudelijke uitgangspunten en verwees tevens naar eisen die voortvloeiden uit de genoemde wetten. Inmiddels is het Besluit Zorgplanbespreking ABWZ-zorg (2009) van kracht geworden, zijn theoretische kaders voor het OP verder ontwikkeld, hebben cliëntenorganisaties zoals OPsterk en KansPlus hun visie op het OP meer uitgewerkt en stellen Zorgkantoren (AWBZ) landelijk maar ook lokaal steeds vaker eisen aan het OP. Verder is in het veld ervaring opgedaan met het OP en ontstond een grote diversiteit aan formats. Daarenboven werpen wetsontwikkelingen zoals het Wetsvoorstel Zorg en Dwang en het Wetsvoorstel Cliëntenrechten Zorg hun schaduw vooruit (Van Wijmen et al., 2012). Tot slot is voor de context van het studieproject Handreiking Ondersteuningsplannen van belang dat de VGN in 2011 heeft gekozen voor een vernieuwde werkwijze Kwaliteitskader Gehandicaptenzorg (VGN, 2011). Daarin wordt een centrale plaats toegekend aan het OP. In het licht van deze ontwikkelingen is het van belang dat er duidelijkheid is over wat een OP is en aan welke criteria een OP dient te beantwoorden naar huidige maatstaven. De geschetste ontwikkelingen waren aanleiding voor het opnemen van het thema Ondersteuningsplannen in het Verbeterprogramma Gehandicaptenzorg (VWS & ZonMw). In dit Verbeterprogramma werd via tien inhoudelijke thema s gewerkt aan het verbeteren van de gehandicaptenzorg in Nederland. De doelstelling voor het Leernetwerk Ondersteuningsplannen was: Ondersteuningsplannen in de gehandicaptenzorg baseren op een dialoog tussen de cliënt, het netwerk en de zorgaanbieder waarin ruimte is voor zeggenschap en (culturele) diversiteit, en laten aansluiten bij de vernieuwde werkwijze rond het kwaliteitskader en handvatten bieden voor zorgorganisaties voor het bieden van voorwaarden om cliënten de ondersteuning te bieden die zij nodig hebben, aansluitend bij de eisen, verwachtingen en criteria rondom het ondersteuningsplan. (Vilans, Platform VG/OPsterk, CBO/ TNO & VGN, 2011) Het tweede gedeelte van deze doelstelling kreeg uitwerking in het ontwikkelen van een handreiking. De kernwaarden en essentiële onderdelen van een OP zouden een kader moeten vormen aan de hand waarvan zorgaanbieders hun eigen OP werkwijze moeten kunnen ontwikkelen en de mogelijkheid behouden om eigen accenten te leggen, passend bij specifieke doelgroepen en/of functies en met de visie en cultuur van de organisatie. Dit wil zeggen dat de handreiking geen handleiding, protocol of uniform format voor de hele sector zou moeten worden, maar een referentiekader zou moeten zijn, gebaseerd op relevante regelgeving (wetten, bestuurlijke maatregelen en overeenkomsten tussen de sector en zorgverzekeraars), visie op ondersteuning en ondersteuningsplannen van professionals, cliëntenbelangen, brancheorganisatie, en op praktijkervaringen bij zorgaanbieders. De 64 NTZ 1-2013
W.H.E. Buntinx en M.A. Herps door VGN beoogde Handreiking was bedoeld als referentiedocument voor beleidsmedewerkers. De Handreiking Ondersteuningsplannen 2013 definieert het ondersteuningsplan als: de weergave van de afspraken tussen cliënt en zorgaanbieder over de doelen van de ondersteuning en de wijze waarop getracht wordt deze te bereiken (Besluit Zorgplanbespreking AWBZ, 2009). De Handreiking werkt deze definitie uit, omschrijft verschillende functies, geeft de rollen aan van cliënt, sociaal netwerk en zorgaanbieder, en vermeldt de wettelijke en inhoudelijke kaders voor het gebruik van ondersteuningsplannen in de praktijk. Deze opdracht vormde de doelstelling van een project dat werd uitgevoerd door een Werkplaats waarin de auteurs van dit artikel participeerden (1). In de context van dit artikel worden de uitkomsten van dit project geformuleerd in de vorm van kenmerken van good practice. 2 Methode Uit de opdracht vloeit voort dat zowel een analytische als een synthese werkwijze zou moeten worden gevolgd. Analyse van wet- en regelgeving, van wetenschappelijke bronnen, van de huidige praktijk bij zorgaanbieders en van de visies van belanghebbenden, zou moeten leiden tot synthese van een onderbouwd referentiekader voor good practice. Good practice wordt in dit verband gedefinieerd als een werkwijze die steunt op thans beschikbare kennis uit geloofwaardige en betrouwbare bronnen en die wordt ondersteund door een coherente rationale (Schalock et al., 2011). De veelheid van perspectieven en daarbij horende verwachtingen ten aanzien van een OP (professionele praxis, wettelijke eisen, cliëntemancipatie, regulering, kwaliteitsbeleid) maakt een dergelijk project bij voorbaat complex. De evidentie waarop deze werkwijze steunt kan dan ook maar beperkt voortvloeien uit objectieve onderbouwing: een groot gedeelte van de argumentatie steunt op zienswijzen en verwachtingen van uiteenlopende groepen (cliënten, cliëntvertegenwoordigers, professionals, brancheorganisatie, wetgever, zorgkantoren). 2.1 Onderzoeksmethodiek Binnen de Werkplaats werd gekozen voor een werkwijze volgens de principes van handelingsonderzoek ( action research ; Lewin, 1958). Bij handelingsonderzoek is er zowel een praktisch als conceptueel belang voor de onderzoekers en vindt er nauwe samenwerking met de praktijk plaats (Bradbury & Reason, 2003). Het gaat daarbij om het weten hoe en waarom men tot verbeterd handelen kan komen door het ontwikkelen van handelingsscenario s of voorstellen daartoe en het uittesten daarvan in de praktijk (Boog & Korevaar, 2005). Meer dan om het vermeerderen van kennis gaat het bij handelingsonderzoek om het verbeteren van een bepaalde praktijk. Action research is simply a form of self-reflective enquiry undertaken by participants in social situations in order to improve the rationality and justice of their own practices, their understanding of these practices, and the situations in which the practices are carried out. (Carr & Kemmis, 1986, p 162). De opzet van een handelingsonderzoek is open en betrekt NTZ 1-2013 65
Ondersteuningsplannen in de zorg voor mensen met verstandelijke beperkingen de onderzochten of belanghebbenden mee in het proces van kennis ontwikkelen en verbeteren van werkwijzen, in casu: het verbeteren van de handreiking OP. Daarmee werd een interactieve werkwijze gevolgd (Abma & Widdershoven, 2006). 2.2 Ontwikkelproces Het ontwikkelproces had een cyclisch karakter. In figuur 1 is deze cyclus schematisch weergegeven. Gestart werd met een inventarisatie van bestaande documenten: de Handreiking Ondersteuningsplannen 2007; relevante weten regelgeving en wetenschappelijke- en vakliteratuur (zie voor een overzicht bijlage 1). Als basisstructuur van het ondersteuningsproces werd gekozen voor een meta-model op basis van huidige wetenschappelijke en professionele modellen met betrekking tot het ondersteuningsproces (Buntinx et al., 2010). Hierin wordt rekening gehouden met gevalideerde constructen en modellen van functioneren (AAIDD; ICF), ondersteuning (Thompson et al., 2009) en Kwaliteit van Bestaan (Schalock et al., 2007). Hierna startten vier iteratieve cycli van: (1) kritische analyse en poging tot convergentie van relevante onderwerpen voor een Handreiking OP, (2) redigeren van conceptteksten voor een Handreiking OP en Toelichtingen hierbij; (3) het vragen van kritisch commentaar van verschillende betrokken partijen op deze conceptteksten. Binnen deze vier cycli werd gestreefd naar het bereiken van een zo groot mogelijke consensus. De uitkomst van deze werkwijze kan door (1) de raadpleging van relevante documenten, (2) de intensieve raadpleging van stakeholders, en (3) vier iteraties om te komen tot consensus over een referentiekader voor het OP, worden beschouwd als good practice binnen het werkveld van de zorg voor mensen met beperkingen. Bestaande bronnen analyseren & convergeren toets stakeholders & praktijk redigeren concepten Handreiking & Toelichting Figuur 1: Ontwikkelingsproces 66 NTZ 1-2013
W.H.E. Buntinx en M.A. Herps 2.3 Toets stakeholders & praktijk In de eerste ronde zijn verschillende betrokkenen gevraagd om hun commentaar te geven op het eerste concept. De gevraagde input had betrekking op: relevantie in relatie tot het eigen perspectief; bruikbaarheid; volledigheid; en helderheid. In de eerste ronde werd dit gevraagd aan een klankbordgroep van professionals, cliëntvertegenwoordigers van verschillende organisaties, vertegenwoordigers van zorgaanbieders, CIZ, MEE Nederland, en cliënten/belangenorganisaties. Zie bijlage 2 voor een compleet overzicht van de betrokken organisaties. In de tweede ronde zijn de nieuwe concepten Handreiking en Toelichtingen voorgelegd aan drie verschillende partijen. Ten eerste werden de concepten verspreid bij de 28 deelnemende organisaties aan het Leernetwerk Ondersteuningsplannen (zie: www.kennispleingehandicaptensector.nl) en commentaar werd gevraagd van bij het OP betrokken professionals binnen deze organisaties. Ten tweede werden de concepten voorgelegd aan het juristenplatform van de VGN. Aan dit platform nemen juridisch adviseurs/beleidsmedewerkers van VGN-leden deel. Ten derde werden de concepten gepresenteerd in een workshop op de Kennismarkt 2012 (www.kennispleingehandicaptensector.nl). Tijdens deze workshop hebben circa twintig deelnemers uit zorginstellingen de concepten ontvangen om daarop commentaar te kunnen leveren. Ten vierde werden de concepten besproken tijdens speciaal daartoe georganiseerde VGN bijeenkomsten Kwaliteit. De concepten zijn tijdens deze bijeenkomsten aan circa 60 beleids- en kwaliteitsmedewerkers gepresenteerd en in focusgroepen besproken. Van deze focusgroepen werden verslagen gemaakt. Op basis van analyse van het materiaal uit de tweede ronde werd een volgend concept geredigeerd. Daarmee startte de derde ronde waarin wederom de al genoemde klankbordgroep werd geraadpleegd. In deze derde ronde werd de klankbordgroep weer gevraagd om commentaar met betrekking tot relevantie, bruikbaarheid, volledigheid en helderheid. Op basis van de commentaren uit deze ronde werd een aangepaste redactie van de Handreiking en Toelichting opgesteld: de definitieve conceptversie. De vierde en laatste ronde betrof het voorleggen van de definitieve conceptversie aan de VGN-Adviescommissie Kwaliteit en Onderzoek (AKO). De input uit deze ronde leidde tot de eindproducten Handreiking Ondersteuningsplannen 2013 en Toelichtingen bij de Handreiking Ondersteuningsplannen 2013. 3 Resultaten Op basis van de Handreiking en de Toelichtingen kunnen kenmerken van good practice worden geformuleerd. De verschillende eisen en verwachtingen ten aanzien van het OP, die op basis van het beschreven ontwikkelproces als good practices kunnen worden beschouwd, worden hierna geordend volgens 6 aandachtsgebieden: (1) cliëntgerichtheid; (2) inhoud; (3) hulpbronnen; (4) vorm; (5) proces; en (6) relationele aspecten van het OP. De navolgende kenmerken zijn geformuleerd als stellingen aan de hand waarvan de systematiek van het ondersteuningsplan binnen een professionele zorginstelling kan worden geëvalueerd of opgebouwd. NTZ 1-2013 67
Ondersteuningsplannen in de zorg voor mensen met verstandelijke beperkingen Cliëntgerichtheid 1 Cliënt en/of cliëntvertegenwoordiger worden voorbereid op het OP (opstellen, bespreken, evalueren) door middel van heldere en aangepaste informatie vooraf. 2 Aan de orde komt op welke manier de cliënt /cliëntvertegenwoordiger wenst te worden aangesproken / vermeld? 3 Cliëntwensen en/of cliëntvragen vormen uitgangspunt van het OP er wordt expliciet naar gevraagd. De systematiek maakt duidelijk hoe en wanneer dat gebeurt (ook bij cliënten met (ernstige) communicatiebeperkingen). 4 Regie cliënt / cliëntvertegenwoordiger in OP proces en uitvoering is herkenbaar (keuzemogelijkheden; bepaalt mee wie er bij OP gesprekken is; kan keuze ondersteuningsbronnen beïnvloeden; wordt gevraagd naar ervaringen tijdens voortgang). 5 Begrijpelijk formuleren van OP flexibiliteit in aanpassen redactie en vorm (taalgebruik; pictogrammen; videoformat). 6 Cliënt heeft zelf een exemplaar van het OP bij de hand (direct toegankelijk, niet via professionals, niet op kantoor ). 7 Cliënt wordt bij het maken van ondersteuningsafspraken in zijn/haar sociale context geplaatst. Betrokkenheid van familie, sociale netwerk, relevante relaties is zichtbaar. Inhoud 1 Het OP vermeldt inhoudelijk waarop de vragen en wensen van de cliënt betrekking hebben. 2 Uit het OP blijken de functioneringsproblemen die grondslag voor professionele ondersteuning vormen (referentie: ICF-AAIDD-ICD10 classificaties) er wordt minimaal verwezen naar indicatie voor zorg en/of aanleiding voor de ondersteuningsvraag. 3 (Objectieve) ondersteuningsbehoeften en risico s worden vanuit het perspectief van professionals systematisch onderzocht en vermeld (samengevat) in het OP. 4 In de afspraken en doelen is de relatie met ondersteuningsbehoeften en wensen van de cliënt herkenbaar (afspraken steunen niet overwegend op wensen van medewerkers, algemene sjabloondoelen zonder relatie met deze persoon). 5 Er wordt aangegeven op welke wijze aan doelen zal worden gewerkt (inhoudelijke activiteiten; methoden; er wordt verwezen naar eventuele behandel- en/of werkplannen). 6 De doelen van het OP zijn gericht op het behalen van uitkomsten voor de cliënt in termen van kwaliteit van bestaan. 7 Er wordt aangegeven/aannemelijk gemaakt dat het werken aan de doelen in het perspectief staat van de kwaliteit van bestaan van de cliënt (doelen opgenomen in een breder levensperspectief en niet als losse elementen ). 68 NTZ 1-2013
W.H.E. Buntinx en M.A. Herps Hulpbronnen 1 In de ondersteuningsafspraken wordt rekening gehouden met de eigen inbreng van cliënt zelf (eigen kracht). 2 In de ondersteuningsafspraken wordt rekening gehouden met inbreng van cliëntvertegenwoordiger /sociale netwerk van de cliënt. 3 In de ondersteuningsafspraken wordt rekening gehouden met de mogelijke inbreng van algemene voorzieningen (school, werk, huisarts, verenigingen, buurt). 4 Bij afspraken en doelen wordt aangegeven wie wat doet. 5 Bij afspraken en doelen wordt aangegeven wie waarvoor verantwoordelijk is. 6 Er wordt gekeken of en welke professionele hulpbronnen buiten de huidige zorgaanbieder een rol kunnen spelen bij de ondersteuning van de cliënt (andere zorgaanbieder, thuiszorg, WMO bron; huisarts ). 7 De inbreng/ rol van de voor het OP verantwoordelijke zorgaanbieder is bij elke afspraak/doel gespecificeerd. Vorm 1 De doelen waarop de afspraken betrekking hebben worden SMART geformuleerd. 2 Alle cliënten die langer dan 6 weken in zorg zijn, hebben een OP. De OP systematiek waarborgt dit in concrete situaties. 3 De gehanteerde OP systematiek is gevalideerd op basis van relevante, in de sector erkende kennisbronnen, bijvoorbeeld de Handreiking 2013 en de daarbij horende Toelichting en/of andere relevante publicaties. 4 Het OP is ondertekend of er is aangegeven waarom niet. Ook is in dat laatste geval omschreven welke inspanningen zijn verricht om tot overeenstemming te komen. 5 Het is duidelijk bij wie de cliënt/cliëntvertegenwoordiger terecht kan voor informatie of klachten met betrekking tot zijn/haar OP. 6 Zijn maatregelen genomen ter bescherming van de privacy van cliënt en andere personen? (Bewaren van het OP; inzien van het OP; verspreiden van het OP). Proces 1 Het OP volgt aantoonbaar een methodische cyclus. 2 Er is een koppeling tussen het OP en de door cliënt/cliëntvertegenwoordiger ervaren kwaliteit van ondersteuning (zie Vernieuwde werkwijze Kwaliteitskader Gehandicaptenzorg VGN 2011). 3 Procesbewaker voor het traject van opstellen, monitoren en evalueren van het OP is duidelijk. NTZ 1-2013 69
Ondersteuningsplannen in de zorg voor mensen met verstandelijke beperkingen 4 Verantwoordelijke voor coördinatie met disciplines en/of hulpbronnen is duidelijk vermeld (algemeen en/of per specifieke afspraak). 5 De systematiek OP wordt in de voorziening regelmatig herzien/geëvalueerd eigenaar is aangegeven datum van laatst herziene versie is aangegeven. 6 Een individueel OP is een continu proces maar wordt minimaal 1x per jaar geëvalueerd (voor kinderen vaker). Relationeel 1 Het OP komt tot stand in dialoog: dat zijn gesprekken of andere vormen van interactie tussen zorgaanbieder en cliënt/cliëntvertegenwoordiger. Het format van de dialoog kan zeer verschillend zijn maar dient aantoonbaar plaats te vinden. 2 Cliënt en/of vertegenwoordiger kennen hun rechten en plichten binnen het OP proces. 3 Actieve betrokkenheid van de cliënt en/of vertegenwoordiger bij het verkennen, voorbereiden en maken van afspraken. 4 Verantwoordelijken (professionele en niet-professionele) voor uitvoering van afspraken kennen de cliënt en kennen hun rol. 5 Cliënt en/of vertegenwoordiger hebben het concept OP gezien en kunnen becommentariëren vooraleer het werd vastgesteld/tot uitvoering komt. 6 Cliënt/cliëntvertegenwoordiger ondertekenen OP akkoord blijkt duidelijk of nietakkoord is beargumenteerd/gedocumenteerd en er is vermeld welke inspanningen geleverd werden om tot akkoord te komen. Aanvullend bij de hier beschreven generieke kenmerken voor de systematiek ondersteuningsplannen in de (AWBZ) zorg voor mensen met verstandelijke beperkingen kunnen nadere eisen worden gesteld, bijvoorbeeld door de zorgaanbieder zelf (in functie van de specifieke doelgroep of functie) en door lokale zorgkantoren. Deze dienen tegen het licht van de Handreiking en de Toelichtingen daarbij te worden gezien. Zo wordt in de Toelichting bijvoorbeeld uitvoerig achtergrondinformatie met betrekking tot ondertekenen, wilsbekwaamheid, beeldvorming, verantwoordelijkheden van partijen en eigenaarschap van het OP gegeven. Het is nuttig om bij de interpretatie van de kenmerken daarvan gebruik te maken. 4 Discussie Bij de hier gepresenteerde kenmerken voor good practice dient men zich te realiseren dat deze altijd in het licht van de toepassingscontext dienen te worden gezien. Daarbij kunnen specifieke doelgroepen en functies leiden tot accenten in het hanteren van de kenmerken. Het gaat dan ook eerder om oriëntatiepunten voor het ontwikkelen of evalueren van werkwijzen in de praktijk dan om afvinklijsten of een reglement. 70 NTZ 1-2013
W.H.E. Buntinx en M.A. Herps De Handreiking Ondersteuningsplannen 2013 en de daarop gebaseerde kenmerken voor good practice in dit artikel, zijn tot stand gekomen op basis van inhoudelijke consensus procedures. Daarin speelden de perspectieven van verschillende stakeholders een rol (met name: professionals, cliëntenorganisaties, juristen, branchevereniging). De daaruit voortkomende consensus resultaten hebben niet de status van een door alle stakeholders formeel geaccordeerde gouden standaard voor de sector of van universele geldigheid. Hoewel de vertegenwoordigers van de in de klankbordgroep vertegenwoordigde organisaties loyaal hebben meegewerkt aan het opstellen van de Handreiking en de Toelichting, is niet afzonderlijk om formele instemming van deze organisaties gevraagd met de eindproducten. Het kan niet worden uitgesloten dat sommige partijen bepaalde criteria in de Handreiking onderbelicht vinden terwijl anderen die overbelicht vinden of eventueel nog andere criteria zouden willen toevoegen. Een voorbeeld daarvan is de paradox die tijdens het project bleek wanneer cliëntorganisaties en belangenvereniging stellig de cliënt zien als eigenaar van het OP, terwijl op grond van het juridisch kader de zorgaanbieder eigenaar is. Dit kan in de praktijk aanleiding geven tot spraakverwarring of onenigheid tussen partijen. Men zal dan ook de toepassingscontext in dit soort situaties goed voor ogen moeten houden. De hier gepresenteerde kenmerken van good practice vinden hun oorsprong in de Handreiking en Toelichting. In dit artikel werden deze geordend in zes categorieën. Deze categorieën werden door de auteurs gekozen op pragmatische gronden, aansluitend bij belangrijke waarden en elementen van het ondersteuningsproces. Andere ordeningen zijn echter niet ondenkbaar, bijvoorbeeld op grond van stakeholder prioriteiten of procesmodellen. Het is de vraag of het wel mogelijk is een gouden standaard te ontwikkelen wanneer aan zowel wettelijke als aan professionele kaders èn aan verwachtingen van verschillende betrokken partijen moet worden voldaan. Niettemin is door de raadpleging van uiteenlopende bronnen en door vier uitvoerige raadplegingen van veldpartijen een voor dit moment meest haalbaar niveau van consensus bereikt. Aanvullend aan de in dit studieproject gevolgde werkwijze zouden wel empirisch de effecten van verschillende OP benaderingen kunnen worden onderzocht. Hiervan zijn in Nederland geen voorbeelden bekend. Niettemin is voorstelbaar onderzoek te doen naar het rendement, de efficiency en de cliëntervaringen met verschillende OP werkwijzen. De auteurs bevelen onderzoek in die richting aan. In een eerder artikel van Herps et al. (2011) wordt beschreven dat de definitie van het OP in Nederland betrekking heeft op de afspraken tussen een cliënt en een zorgaanbieder. De zorgaanbieder is verantwoordelijk voor het maken van het OP en is er (juridisch) eigenaar van. Deze visie past minder goed in een context waarin mensen met een verstandelijke beperking steeds vaker ondersteuning van verschillende professionele zorgaanbieders ontvangen. In dat geval heeft een cliënt meerdere ondersteuningsplannen waarbij de coördinatie en de eigen regie van de cliënt niet duidelijk zijn. Een (AWBZ) zorgaanbie- NTZ 1-2013 71
Ondersteuningsplannen in de zorg voor mensen met verstandelijke beperkingen der heeft daarnaast de in een marktomgeving begrijpelijke neiging, zoveel als mogelijk eigen zorgproducten in de afspraken met een cliënt te betrekken (Osgood, 2005). Er is echter ook een werkwijze denkbaar waarbij een OP door de cliënt samen met een onafhankelijke adviseur of makelaar wordt opgesteld die zelf geen zorgaanbieder is, waarna men samen op zoek gaat naar de meest geschikte zorgaanbieders om invulling te geven aan de gewenste ondersteuning. Hoewel veel van de hier gepresenteerde kenmerken voor good practice inhoudelijk hetzelfde zouden blijven zou wel de context van het OP in dit laatste geval verschuiven (Herps et al., 2011). Met name ontstaan meer keuzevrijheid en mogelijkheden voor regie door de cliënt. Daarnaast blijken er rond de positie van de cliënt in het OP nog diverse verbeterpunten te zijn, onder meer: het begrijpelijk en toegankelijk maken van informatie over de rechten en plichten; de inhoud en het format van het OP; het betrekken van de cliënt bij zijn of haar eigen OP; het zelf in bezit hebben van het OP (Herps et al., 2012). Een dilemma in de verschillende functies van het OP is dat zij elkaar niet altijd versterken. Het voldoen aan eisen en kenmerken die gesteld zijn ten behoeve van verantwoording hebben veelal betrekking op de vorm van het ondersteuningsplan (bijvoorbeeld of de doelen SMART zijn geformuleerd, of het aantal behaalde doelen) en niet op de inhoud of de uitkomsten. Er zijn bijvoorbeeld geen landelijke eisen die betrekking hebben op de uitkomsten van de zorg. Wel worden hier lokale verschillen waargenomen, bijvoorbeeld bij zorgverzekeraars die een opslag bieden aan organisaties die de gestelde doelen systematisch meten en met de cliënt evalueren en bijstellen. Het gaat dan bijvoorbeeld om het kwantificeren van behaalde doelen (Achmea, 2013). In de gehandicaptenzorg worden OP s mede gebruikt om het methodisch werken te ondersteunen. Medewerkers lopen hier echter tegen het dilemma aan om enerzijds een spontaan gesprek te voeren met de cliënt over zijn wensen, interesses, voorkeuren en ambities en anderzijds, een plan te schrijven in een voorgestructureerd format dat weinig flexibel is en een andere insteek heeft (Stougie, 2012). Daarnaast blijkt dat in de praktijk het grootste struikelblok het SMART formuleren van doelen is (Herps et al., 2011). Ten slotte ervaren medewerkers het werken met OP s als een formeel document dat in hun praktijk niet altijd een duidelijke functie heeft (Mansell & Beadle-Brown, 2004). De Handreiking beschrijft de plaats van het OP in het proces van ondersteuning. Het OP wordt in het ondersteuningsmodel door Thompson et al. (2009) opgesteld nadat de ondersteuningsbehoeften in beeld zijn gebracht. Het model beschrijft ook dat de ondersteuningsbehoeften samenhangen met de beperkingen in het functioneren (de disability ). Het is daarom van belang om in de context van het OP goed zicht te hebben op functioneringsproblemen en -mogelijkheden. Niet alleen omdat deze de grondslag vormen voor toegang tot de gespecialiseerde voorzieningen, maar ook omdat ze mede richting geven aan de te bieden zorg en ondersteuning. Dit kan de indruk wekken dat er alleen gekeken wordt naar de beperkingen van de persoon. In de praktijk zal echter een totaalbeeld van de 72 NTZ 1-2013
W.H.E. Buntinx en M.A. Herps persoon moeten worden beschreven; van beperkingen maar ook van mogelijkheden. Ten onrechte wordt de beeldvorming van functioneringsproblemen en etiologie soms gezien als een medisch model benadering casu quo als onwenselijk omdat een OP (alleen) zou moeten uitgaan van de wensen en ambities van de cliënt. Professionele hulpverlening kan ernstig in de fout gaan wanneer alleen van wensen wordt uitgegaan of wanneer te weinig zicht op functioneringsproblemen bestaat en/of wanneer niet ook een professionele kijk op ondersteuningsbehoeften aan de grondslag van een OP ligt (Buntinx et al., 2010). De Handreiking Ondersteuningsplannen en de hier gepresenteerde kenmerken van good practice bieden voor de geschetste problemen geen eenvoudige oplossing. De Handreiking is gebaseerd op landelijk vastgestelde eisen die bijvoorbeeld in de wet- en regelgeving zijn opgenomen, op wetenschappelijke modellen, en op een zo groot mogelijke convergentie van eisen en verwachtingen van stakeholders. Het is aan zorgaanbieders om kritisch te blijven, keuzes te maken bij de inrichting van de eigen systematiek aansluitend bij de cliëntenpopulatie(s) die zij ondersteunen en bij hun visie op ondersteuning van de cliënten waarmee zij te maken hebben. (1) De Werkplaats Ondersteuningsplannen bestond uit: drs. H. Balsters (Vilans), dr. W. Buntinx (Buntinx Training & Consultancy), drs. M. Herps (Vilans), drs. M. Kersten (VGN) en drs. M. de Ruiter (Cordaan). Het onderhavige artikel is voor verantwoordelijkheid van de auteurs. Auteurs Dr. W.H.E. (Wil) Buntinx is zelfstandig onderzoeker en is als senior onderzoeker verbonden aan het Gouverneur Kremers Centrum (Maastricht University MUMC) Drs. M.A. (Marjolein) Herps is als promovendus verbonden aan het Gouverneur Kremers Centrum (Maastricht University MUMC) en werkzaam als senior medewerker bij Vilans. Correspondentieadres: W.H.E Buntinx, btc@ buntinx.org en M.A. Herps, m.herps@vilans.nl Literatuur Abma, T. & Widdershoven, G. (2006). Responsieve methodologie. Interactief onderzoek in de praktijk. Amsterdam: Boom. Achmea (2013). AWBZ Zorginkoopbeleid 2013. Bijlage 3, Tariefbepalende criteria bij Inkoopbeleid. Amersfoort & Zwolle: Achmea Zorgkantoor. Barnhard, M.C. & Meerveld, J.H.C.M. (1992). Handleiding zorgplannen. Methodisch werken in de zorg voor verstandelijk gehandicapten. Utrecht, Nationaal Ziekenhuisinstituut. Besluit Zorgplanbespreking AWBZ (2009). Stb.,131. Boog, B. & Korevaar, L. (2005). Handelingsonderzoek als rehabilitatie. In: B. Boog, M. Slagter, I. Jacobs-Moonen, & F. Meijering (red.) (2005). Focus op action research. De professional als handelingsonderzoeker. Assen: Koninklijke Van Gorcum, 48-61. Bradbury, H. & Reason, P. (2003). Action Research : An Opportunity for Revitalizing Research Purpose and practices. Qualitative social work, 2(2), p.155-175. Buntinx, W.H.E. & Schalock, R. (2010). Models of Disability, Quality of Life, and Individualized Supports: Implications for Professional Practice in Intellectual Disability. Journal of Policy and Practice in Intellectual Disabilities, 7 (4), 283 294. Carr, W. & Kemmis, S. (1986) Becoming Critical. Education, knowledge and action research, Lewes: Falmer. Herps, M.A., Buntinx, W.H.E. & Curfs, L.M.G. (2010). Ontwikkelingen in het ondersteuningsplan in Nederland. NTZ, 36(2), p.111-136. Herps, M.A., Buntinx, W.H.E., & Curfs, L.M.G. (2011). Ondersteuningsplannen in de gehandicaptenzorg: beschouwingen en perspectief. NTZ, 37(2), p 110-117. NTZ 1-2013 73
Ondersteuningsplannen in de zorg voor mensen met verstandelijke beperkingen Herps, M.A., Buntinx, W.H.E., & Curfs, L.M.G. (2012). In dialoog over het ondersteuningsplan. Een exploratief onderzoek naar de betrokkenheid van mensen met verstandelijke beperkingen bij het opstellen, uitvoeren en evalueren van hun ondersteuningsplan. NTZ, 38(1), p. 2-14. Kennisplein Gehandicaptensector (2012). Handreiking Ondersteuningsplannen 2013. Utrecht: Kennisplein. Leernetwerk: http://www.kennispleingehandicaptensector. nl/kennisplein/bijeenkomsten/leernetwerk-ondersteuningsplannen.html). Geraadpleegd op 28 december 2011. Lewin, K. (1958). Group Decision and Social Change. New York: Holt, Rinehart and Winston. Mansell, J. & Beadle-Brown, J., 2004. Person-Centred Planning or Person-Centred Action? Policy and Practice in Intellectual Disability Services. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, 17(1), pp.1-9. Osgood, T. (2005). Managing the tensions between the interests of organisations and service users. In Cambridge, P. & Carnaby, S., eds. Person centred planning and care management with people with learning disabilities. London: Jessica Kingsley Publishers. Schalock, R.L., Gardner, J.F., & Bradley, V.J. (2007). Quality of Life for People with Intellectual and Other Developmental Disabilities. Applications across individuals, organizations, communities, and systems. Washington: AAIDD. Schalock, R.L., Borthwick-Duffy, S.A., Bradley, V.J., Buntinx, W.H.E., Coulter, et al. (2010). Intellectual Disability: Definition, Classification, and Systems of Supports. Washington: AAIDD. Schalock, R.L., Verdugo, M. A., & Gomez, E. (2011). Evidence-based practices in the field of Intellectual and developmental disabilities: An international consensus approach. Evaluation and Program Planning, 34, 273 282. Schippers, A., Boheemen, M., & Wielenga, F. (2007). Handreiking ondersteuningsplan voor de gehandicaptenzorg. Christelijke Hogeschool Nederland. Stougie, E. (2012). Mensen met een verstandelijke beperking en persoonlijk begeleiders over de begrijpelijkheid van het ondersteuningsplan. Ongepubliceerde masterthesis, Universiteit Utrecht, Utrecht. Thompson, J.R., Bradley, V., Buntinx, W.H.E., Schalock, R.L., Shogren, K.A.., Snell, M., & Wehmeyer M.L. (2009). Conceptualizing Supports and the Support Needs of People with Intellectual Disabilities. Intellectual Disability. 47 (2), 135 146. VGN (2008). Handreiking Bezinnen over beginnen of stoppen en Voorlegger over het Niet-aangaan/beëindigen zorg- en dienstverleningsovereenkomst. Utrecht: VGN. VGN (2011). Projectplan vernieuwde werkwijze Kwaliteitskader Gehandicaptenzorg. Utrecht: VGN. Wijmen, F. van, Proot, I., Houben, Y., & Curfs, L. (2012). Meer meedoen. Nieuwe impulsen voor cliëntenparticipatie in de verstandelijk gehandicaptenzorg. NTZ, 38 (4), 269-284. Vilans, Platform VG/OPsterk, CBO/TNO & VGN (2011). Opdrachtdocument Leernetwerken Ondersteuningsplannen (niet gepubliceerd document). Utrecht: Vilans. Bijlage 1: geraadpleegde bronnen (wet- en regelgeving; literatuur) Besluit Zorgplanbespreking AWBZ (2009). Stb.,131. Buntinx, W.H.E. & Schalock, R. (2010). Models of Disability, Quality of Life, and Individualized Supports: Implications for Professional Practice in Intellectual Disability. Journal of Policy and Practice in Intellectual Disabilities, 7 (4), 283 294. Calis, J. (2012). Werk Wijzer: Beoordelen van wilsonbekwaamheid binnen Reinaerde en bijbehorende protocol, Reinaerde: mei 2012. CIZ (2012). CIZ Indicatiewijzer. Toelichting op de Beleidsregels indicatiestelling AWBZ 2012, zoals vastgesteld door het ministerie van VWS. Versie:5.0, CIZ: januari 2012. College voor zorgverzekeringen (2012), AWBZ-kompas, Diemen: CVZ. Dijk, K.R. van (2012). Juridische Aspecten van informele zorg, Utrecht: ActiZ. Frederiks, B. (2012). Factsheet Wetgeving, Utrecht: Vilans/ VUmc. Gemert, G. van & Dekkers-van der Veen, M. (2011). Persoonlijke Ondersteuningsplanning in de Praktijk. Assen: Van Gorcum. Hermanns, J. (2009). Het wraparound care model en de vraag naar nieuwe jeugdzorgprofessionals. In J. Gerris & R. Engels (Eds.), Professionele kwaliteit in jeugdzorg en jeugdonderzoek (pp. 85-98). Assen: Van Gorcum. Herps, M.A., Buntinx, W.H.E. & Curfs, L.M.G. (2010). Ontwikkelingen in het ondersteuningsplan in Nederland. NTZ, 36(2), p.111-136. Herps, M.A., Buntinx, W.H.E. & Curfs, L.M.G. (2012). In dialoog over het ondersteuningsplan. Een exploratief onderzoek naar de betrokkenheid van mensen met verstandelijke beperkingen bij het opstellen, uitvoeren en evalueren van hun ondersteuningsplan. NTZ, 38(1), p. 2-14. 74 NTZ 1-2013
W.H.E. Buntinx en M.A. Herps HHM (2009). Handreiking Zorgplan 2.0. Enschede: HHM. KansPLus, Vraagraak & Platform VG, (2010). Handreiking - Het Zorgplan (met kaartspel en opschrijfboek). Utrecht: Kansplus. KNMG (2004). Implementatie van de WGBO. Van wet naar praktijk. Deel 3: dossier en bewaartermijnen. Utrecht: KNMG, afdeling Beleid en advisering. NAVG (2012). Zorgaanbod van de AVG. Wat doet de arts voor verstandelijk gehandicapten?, Enschede: NVAVG. Opsterk Ondersteuningsplan, http://www.opsterk.nl/ Ondersteuningsplan, geraadpleegd op 13.03.2012. Opsterk / Vilans (2010). Is het ondersteuningsplan wel echt van de cliënt? Regels voor een goed ondersteuningsplan voor cliënten in de gehandicaptenzorg. Utrecht: Opsterk & Vilans. Pameijer, N. & Laar-Bijman, E, van. (2007). Handelingsgerichte diagnostiek. Een handreiking voor orthopedagogen en psychologen werkzaam in de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking. Den Haag: Lemma. Schalock, R.L., Borthwick-Duffy, S.A., Bradley, V.J., Buntinx, W.H.E., Coulter, et al. (2010). Intellectual Disability: Definition, Classification, and Systems of Supports. Washington: AAIDD. Schalock, R.L., Gardner, J.F.,& Bradley, V.J. (2007). Quality of Life for People with Intellectual and Other Developmental Disabilities. Applications across individuals, organizations, communities, and systems. Washington: AAIDD. Schalock, R.L., Verdugo, M. A., &Gomez, E. (2011). Evidence-based practices in the field of intellectual and developmental disabilities: An international consensus approach. Evaluation and Program Planning, 34, 273 282. Schalock, R., Luckasson, R., Bradley, V., Buntinx, W., Lachapelle, Y. et al. (2012). User s Guide to Accompany the 11th Edition of Intellectual Disability: Definition, Classification, and Systems of Supports. Applications for Clinicians, Educators, Organizations Providing Supports, Policymakers, Family members and Advocates, and Health Care Professionals. Washington: AAIDD. Schippers, A., Boheemen, M., & Wielenga, F. (2007). Handreiking ondersteuningsplan voor de gehandicaptenzorg. Christelijke Hogeschool Nederland. Scholten, C. & Dijk, K. van (2012). Grenzen verleggen. Belemmeringen en mogelijkheden voor samenspel tussen informele en formele zorg, Utrecht: Vilans. Stichting Harmonisatie Kwaliteitsbeoordeling in de Zorgsector (2008). Certificatieschema Gehandicaptenzorg 2008. Utrecht: HKZ. Thompson, J.R., Bryant, B.R., Campbell, E.M., Craig, E.M., Hughes, C.M., Rotholz, D.A., Schalock, R.L., Silverman, W.P., Tassé, M.J. & Wehmeyer, M.L. vertaling: W.H.E. Buntinx (2010). Supports Intensity Scale. Schaal Intensiteit van Ondersteuningsbehoeften. Handleiding SIS NL 1.2. Houten: BSL. Thompson, J.R., Bradley, V., Buntinx, W.H.E., Schalock, R.L., Shogren, K.A.., Snell, M., & Wehmeyer M.L. (2009). Conceptualizing Supports and the Support Needs of People with Intellectual Disabilities. Intellectual Disability. 47 (2), 135 146. Transitiebureau Begeleiding in de WMO (2011). Begrippenboek Begeleiding in de AWBZ. Den Haag: VNG. VGN et al. (2007). Visiedocument Kwaliteitskader Gehandicaptenzorg. Utrecht: VGN et al. VGN (2008). Handreiking Bezinnen over beginnen of stoppen en Voorlegger over het Niet-aangaan/beëindigen zorg- en dienstverleningsovereenkomst. Utrecht: VGN. VGN (2008). Richtlijn Wgbo met modelovereenkomst zorg en dienstverlening en algemene voorwaarden. Utrecht: VGN. VGN (2011). Projectplan vernieuwde werkwijze Kwaliteitskader Gehandicaptenzorg. Utrecht: VGN. Vrijheidsbeperking en vrijheidsbeneming bij mensen met dementie of een verstandelijke handicap: contouren van een wetswijziging: Kamerstukken II, vergaderjaar 2004-2005, 28950, nummer 5. VraagRaak (s.d.). Van medezeggenschap naar zeggenschap. Handreiking. Houten: VraagRaak. VraagRaak (s.d.). Het zorgplan. Handreiking. Houten: VraagRaak. Wet BOPZ Wet WMCZ Wet Kwaliteitswet Zorginstellingen Wetsvoorstel zorg en Dwang, Kamerstukken II, vergaderjaar 2008/09, 31996, nr. 2-3. Wetsvoorstel Wet Cliëntenrechten Zorg (2009), via http:// knmg.artsennet.nl/artikel/reageer-op-het-wetsvoorstel-clientenrechten-zorg.htm Zorgverzekeraars Nederland (2008). Zorginkoop 2009 2010. Gezamenlijke leidraad voor de zorgkantoren. Zeist: Zorgverzekeraars Nederland. NTZ 1-2013 75
Ondersteuningsplannen in de zorg voor mensen met verstandelijke beperkingen Bijlage 2: Samenstelling klankbordgroep - KansPlus - OPsterk - LSR (landelijk steunpunt op het gebied van (mede)zeggenschap) - NOVO - ASVZ/Carante groep - De Hartekampgroep - Helpende Handen - MEE Nederland - CIZ (Centrum indicatiestelling zorg) - Rechtenfaculteit (UvA) Deelname aan de klankbordgroep van de Werkplaats OP houdt niet in dat de hier genoemde organisaties zich formeel gebonden achten aan de Handreiking OP en Toelichting respectievelijk aan de inhoud van dit artikel. Samenvatting In opdracht van de VGN en als onderdeel van het Leernetwerk Ondersteuningsplannen (Verbeterprogramma Gehandicaptenzorg) is begin 2013 een nieuwe Handreiking Ondersteuningsplannen gepubliceerd. De Handreiking kwam tot stand in vier opeenvolgende cycli van raadplegen van documenten en zienswijzen van stakeholders, respectievelijk van verzamelen van ervaringen en commentaren uit het praktijkveld. Inmiddels is deze Handreiking gepubliceerd door het Kennisplein Gehandicaptensector en verspreid door de VGN. Op basis van deze Handreiking beschrijft dit artikel kenmerken van good practice rond ondersteuningsplannen. In de discussie worden dilemma s en paradoxen rond ondersteuningsplannen geformuleerd die aandacht verdienen zowel in de professionele praktijk als in onderzoek. Summary Since 1990, working with individual support plans (ISP) has gradually become common professional practice in Dutch services for persons with intellectual disabilities. Since 2009, the use of ISP has even become legally mandatory. However, against the backdrop of legislation, diversification of ISP formats in practice, emancipatory pressures from client organizations, and developments in professional support models, the question remained unanswered what should constitute a good ISP. In this article, an account is given of a project to describing characteristics of good practice with respect to ISP in the Dutch professional system. Starting from an analysis of the legal requirements and international literature sources, a process of working towards a set of consensus characteristics was conducted in four iterations of stakeholder consultations including quality managers, clinicians, client advocacy organizations and the Dutch association of service providers. The article concludes with a critical discussion of results and suggestions for further research. 76 NTZ 1-2013