Context Informatiestandaarden Inleiding Om zorgverleners in staat te stellen om volgens een kwaliteitsstandaard te werken moeten proces, organisatie en ondersteunende middelen daarop aansluiten. Voor ICT-systemen betekent dit dat de voorgeschreven processen, gegevensregistratie, gegevensuitwisseling en autorisatie uit de kwaliteitstandaard worden ondersteund. De exacte invulling hiervan wordt vastgelegd in een informatiestandaard. Op basis van de informatiestandaard kunnen leveranciers en ontwikkelaars ICT-systemen realiseren die het gebruik van de kwaliteitsstandaard toetsbaar op de juiste wijze ondersteunen. Een belangrijke voorwaarde voor eenduidige communicatie, zowel mondeling, schriftelijk als digitaal, is Eenheid van Taal. Het is belangrijk om afspraken te maken over welke gegevens worden uitgewisseld en met gebruik van welke terminologie. In een informatiestandaard is dit eenduidig vastgelegd. Een informatiestandaard kan dan ook voor meerdere doeleinden worden gebruikt: Om tot overeenstemming over informatie registratie en vastlegging te komen, als specificaties voor bouw door leveranciers, als basis voor toetsingscriteria bij de certificering van informatiesystemen. Zoals hierboven beschreven zijn de volgende zaken in een informatiestandaard vastgelegd: 1. Welke informatie wordt er geregistreerd, vastgelegd in informatiemodellen. 2. Hoe wordt deze eenduidig vastgelegd, keuze voor gebruikte terminologieën. 3. Hoe elektronisch te realiseren, uitwisselingsspecificaties. Deze laatste is technisch en het domein van ict-professionals. Informatiemodellen Welke informatie wordt uitgewisseld is een afspraak tussen de verschillende zorgverleners. De uitwerking daarvan in de vorm van informatiemodellen en basisdatasets zijn onderdeel van de informatiestandaard. Tevens kan in de informatiestandaard worden vastgelegd in welke situaties deze informatie wordt uitgewisseld en tussen welke beroepsgroepen. Een voorbeeld van een informatiemodel is het model voor de Verpleegkundigeoverdracht dat samen met zorgverleners en de V&VN en Actiz is ontwikkeld. Dit informatiemodel is inmiddels in verschillende toepassingen geïmplementeerd. Achtergrond over en het model Verpleegkundigeoverdracht zijn te vinden op de Nictiz website. Terminologie In elke sector, maar zeker in de zorg is overeenstemming over de gebruikte terminologie essentieel om begripsverwarring te voorkomen. De term fundus heeft zonder context een
verschillende betekenis voor een gynaecoloog, oogarts of internist. In digitale dossiers of gegevensuitwisseling is de context niet altijd duidelijk. Anders dan mensen hebben informatiesystemen zelf weinig gevoel voor context. Het is dus nog meer van belang eenduidige terminologie te gebruiken. We duiden dit vaak aan als eenheid van taal. In paragraaf terminologie uitgelicht (onder aan document) worden de binnen eenheid van taal gebruikte termen als terminologie, classificatie, thesaurus en codestelsel uitgelegd. De terminologie stelsels gebruikt voor de Verpleegkundigeoverdracht zijn te vinden op de site van Nictiz. Uitwisselingsspecificatie Het laatste onderdeel uit de informatiestandaard zijn de uitwisselingsspecificaties. Digitale gegevensuitwisseling vindt plaats met behulp van computers die, anders dan mensen, niet flexibel met taal kunnen omgaan. Om verschillende informatiesystemen die door verschillende leveranciers of organisaties gebouwd worden te kunnen laten communiceren zijn uitgebreide specificaties nodig. In de praktijk worden deze specificaties opgesteld volgens een standaard voor elektronische communicatie in de zorg. Die standaard heet Health Language 7 of kort HL7. Op basis van deze specificaties is het ook mogelijk te toetsen of informatiesystemen voldoen aan de specificaties. Nictiz certificeert informatiesystemen op het voldoen aan de specificaties. Dit geeft zorgverleners en leveranciers de garantie dat de systemen voldoen aan de eisen en met andere systemen kunnen communiceren, dus interoperabel zijn. De uitwisselingsspecificaties voor de Verpleegkundigeoverdracht zijn te vinden op de site van Nictiz. Eenmalige registratie, meermalig gebruik Gegevens in de zorg kunnen op minimaal twee manieren worden gebruikt. Enerzijds als informatie ten behoeve van de zorg voor de individuele patiënt, het primaire proces. We spreken dan vaak over een dossier of EPD (elektronisch patiënten dossier). Anderzijds kunnen gegevens gebruikt worden voor meetinstrumenten, indicatoren, stuurinformatie, spiegelinformatie en verantwoordingsrapportage. Om een betrouwbare stuurinformatie te verkrijgen en de administratieve lasten te beperken, wordt stuurinformatie bij voorkeur afgeleid uit de dossiers die worden bijgehouden voor het primaire proces van de zorgverlening aan de patiënt. Dit sluit aan op het streven naar Eenmalige registratie, meermalig gebruik. Dit concept wordt voorgesteld in de informatiepiramide van Nictiz.
Deze informatiepiramide laat zien dat informatie vastgelegd in het primaire zorgverleningproces wordt gebruikt voor het verkrijgen van stuur-, spiegel-, management-en verantwoordingsrapportage. Informatie op een bepaald niveau is altijd een extractie uit de informatie (data) beschikbaar in het lagere niveau. Om eenmalige registratie en meervoudig gebruik te kunnen bereiken, moet de eenmalige registratie geschikt zijn voor de verschillende gebruiksscenario s. Op dit moment is het zo dat de registratie in het primaire proces niet direct bedoeld is voor het verkrijgen van kwaliteitsindicatoren. Er kunnen nu kwaliteitsindicatoren gevraagd worden die niet uit de bronregistratie (de registratie in het primaire proces) afgeleid kunnen worden. Als de kwaliteitsindicatoren niet van de bronregistratie afgeleid kunnen worden, doet deze informatie er blijkbaar niet toe in het primaire proces. Dit kan als het niet om klinische data gaat, maar om bijvoorbeeld het aantal parkeerplaatsen. Het kan ook zijn dat men er nog niet aan toe is gekomen deze essentiële informatie in het primaire proces te registreren. De conclusie blijft staan dat registratie vastgelegd als onderdeel van het primaire proces en de gevraagde kwaliteitsindicatoren op elkaar afgestemd moeten zijn om eenmalige registratie, meervoudig gebruik te bereiken. En uiteindelijk daarmee de kwaliteit (betrouwbaarheid) van de indicatoren te verhogen en inspanning om deze te verkrijgen te verlagen. Hoe komt een informatiestandaard tot stand Het eerste deel van informatiestandaard, het informatiemodel, komt tot stand met en door zorgverleners die samen bepalen welke informatie noodzakelijk is om vast te leggen en uit te wisselen. Dit vindt vaak plaats in werkgroepen waar verschillende specialismen vertegenwoordigd zijn. In samenspraak met terminologie experts wordt dit in de volgende fase aangevuld met keuzen voor terminologiestelsels. Vaak zijn die keuzen al gemaakt en wordt er al gebruik gemaakt van terminologie en codestelsels, maar het komt regelmatig voor dat er uitbreidingen of selecties uit bestaande stelsels gemaakt moeten worden. Ook dit vindt plaats in samenwerking met zorgverleners. Daarna vertalen ICT-specialisten deze informatiebehoefte in uitwisselingsspecificaties. De specificaties worden gebruikt door leveranciers om hun informatiesystemen te bouwen of aan te passen. Die ICT-systemen kunnen vervolgens op basis van diezelfde specificaties, door een onafhankelijke partij, worden getoetst op correcte werking. Daarna kan de implementatie en het echte gebruik starten en kunnen zorgverleners gebruik maken van ICT ondersteuning die ze wensen. Terminologie uitgelicht In 'vroegere tijden' werd medische informatie vooral gecodeerd om statistische, epidemiologische en administratieve doeleindes. Tegenwoordig, nu medische informatie steeds meer elektronisch wordt opgeslagen, is de noodzaak toegenomen om de medische informatie goed en eenduidig vast te leggen voor bijvoorbeeld interdisciplinaire communicatie en voor onderzoek. Dit betekent dat de terminologiesystemen meer gedetailleerd en gestructureerd moeten zijn. Een terminologiesysteem is een overkoepelende term voor alle stelsels die terminologie bevatten. Terminologie is een lijst met termen, waarbij de termen verwijzen naar een concept. Een terminologiesysteem heeft doorgaans een bepaald doel, een bepaald domein en een mate van detail. Een aantal verschillende soorten terminologiesystemen worden
hieronder omschreven. Een combinatie van deze stelsels is ook een terminologiesysteem. Dit wordt later uitgelegd door het beschrijven van een aantal specifieke terminologiesystemen. Thesaurus - Terminologie, waar de termen systematisch of alfabetisch geordend zijn en waar concepten beschreven worden door meerdere termen (synoniemen). Een voorbeeld is de thesaurus zorg en welzijn Classificatie - Terminologie, waar de termen een hiërarchische relatie hebben met elkaar, waardoor elk concept ingedeeld is in een groep. Bijvoorbeeld een fiets en auto horen in de groep 'vervoermiddel', oftewel een fiets is een vervoermiddel Vocabulaire - Terminologie, waar de termen een definitie hebben Codestelsel - Terminologie waar elk concept is gekoppeld aan een code Nomenclatuur - Terminologie, waar nieuwe concepten gevormd kunnen worden door concepten in de terminologie aan elkaar te koppelen met behulp van logische regels. Je kunt het een beetje vergelijken met grammatica. Met grammatica kun je woorden aan elkaar koppelen, maar wel volgens bepaalde regels. Twee bekende terminologiesystemen zijn SNOMED CT en ICD. SNOMED CT is een terminologiesysteem dat een groot gedeelte van de zorg dekt (verrichtingen, diagnoses, bevindingen etc). Het is daarmee het breedste stelsel dat er momenteel bestaat in de zorg. SNOMED CT is ontwikkeld voor het vastleggen van medische concepten in het EPD. De termen in het systeem hebben niet alleen een hiërarchische relatie, maar ook definitierelaties. Bijvoorbeeld bij een diagnose wordt het lichaamsdeel (uit de tak 'lichaamsdelen in SNOMED CT) waar de diagnose betrekking op heeft, gerelateerd aan de betreffende diagnose. SNOMED CT is een codestelsel, want elk concept is gekoppeld aan een code. Het is indirect een vocabulaire, omdat de definitie gevormd wordt door de relaties die de concepten met elkaar hebben. Het is een classificatie, want de termen en concepten hebben een hiërarchische relatie met elkaar. Tot slot is het ook een nomenclatuur, want je kunt de concepten aan elkaar koppelen met vooraf gestelde regels, waardoor het nieuwe concepten worden (dit wordt postcoördinatie genoemd). ICD-10 of ICD-9 is een classificatiesysteem voor diagnoses. Zoals de naam 'classificatiesysteem' al doet vermoeden is het een classificatie, de concepten en termen zijn hiërarchisch geordend. Het is ook een thesaurus, omdat de ICD-10 een alfabetische index heeft. Tot slot is het ook een codestelsel, want de concepten zijn gekoppeld aan codes. De diagnoses worden dus niet gedetailleerd beschreven, maar alleen de veelgebruikte termen worden genoemd en de rest valt in het 'overige' bakje. Hierdoor is het systeem minder geschikt om registratie mee te doen dan een systeem als SNOMED CT. Een ander steeds meer genoemde term is een referentieset. Een referentieset is een subset (deelverzameling) van een specifiek terminologiesysteem. Als een discipline (bijvoorbeeld cardiologen) diagnosen willen registreren, dan is het handig als ze een lijstje van diagnoses hebben die zij gebruiken. Dit noemen we een referentieset. Een referentieset is in principe een subset van een terminologiestelsel. Deze referentieset wordt gebruikt als waardendomein in een dataset. Zie voor een overzicht van veelgebruikte codestelsels het boekje ICT standaarden in de Zorg, uitgegeven door Nictiz.
Bescherming Privacy Bij het verzamelen en bewerken van gegevens, bijvoorbeeld ten behoeve van indicatoren of casemixcorrectie, dient het transport van gegevens veilig te zijn en geen strijdigheid te geven met de privacy bescherming