Frequente Thuishemodialyse met de NxStage System One INFORMATIE VOOR NIERPATIËNTEN www.dirinco.com
Inhoudsopgave Wat doen de nieren? 3. Wat is dialyse? 3. Wat is hemodialyse? 3. De shunt 4. De katheter 5. De kunstnier 6. Waar en wanneer vindt de behandeling plaats? 7. Frequente hemodialyse 8. Tijdsinvestering 9. NxStage System One tm 10. Werking van de NxStage System One tm 12. Criteria voor thuisdialyse met de NxStage System One tm 12. Partners 13. Training in het ziekenhuis 13. Begeleiding thuis 13. Kant-en-klare dialysaatzakken 14. PureFlow SL (Optie) 15. Plaatsing en onderhoud apparatuur 16. Levering dialysematerialen 16. Vakantie en NxStage 17. Voordelen frequente thuishemodialyse met de NxStage 17. INFORMATIE VOOR NIERPATIËNTEN
Wat doen de nieren? De nieren hebben drie belangrijke functies. Ze zuiveren het bloed van afvalstoffen, ze regelen de vochthuishouding (de bloeddruk) en maken hormonen aan. Dat doen ze 24 uur per dag. Als de nieren slecht werken, wordt het bloed niet goed gezuiverd. Gelukkig kan men slecht functionerende nieren nog een tijd ondersteunen met medicijnen en een dieet (pre-dialysefase). Als de nieren ondanks deze ondersteuning op minder dan 15-10% van hun capaciteit werken, wordt het lichaam langzaamaan vergiftigd. Vanaf dat moment is nierfunctievervangende therapie nodig. Dit kan zijn transplantatie of een dialysebehandeling. Wat is Dialyse? Dialyse is een behandeling waarbij zoveel mogelijk afvalstoffen uit het bloed worden gefilterd en het overtollige vocht wordt verwijderd. Dialyse neemt de nierfunctie slechts voor een deel over. Medicijnen en dieet zijn en blijven noodzakelijk. Er zijn twee manieren voor het filteren en verwijderen van de afvalstoffen uit het lichaam. Via hemo (bloed) dialyse of peritoneaal (buikvlies) dialyse. De beide methoden hebben voor- en nadelen. In dit boekje geven we alleen een verdere toelichting over hemodialyse, en met name de frequente hemodialyse. Wat is hemodialyse? Hemo betekent bloed en dialyse betekent iets ergens uit verwijderen. Hemodialyse gaat met behulp van een dialysemachine. Aan een machine zitten o.a. de bloedlijnen (slangsysteem) en de kunstnier bevestigd. U wordt met de bloedlijnen en de kunstnier verbonden door 2 naalden, die in uw arm (in de shunt, afb. 1) geprikt worden, of via een dialysekatheter (afb. 2). Door het ene slangetje gaat het bloed vanuit uw lichaam naar de machine en gaat het bloed door de kunstnier. Door het andere slangetje komt het schone bloed weer terug in uw lichaam. INFORMATIE VOOR NIERPATIËNTEN 3
De shunt Een shunt (afb. 1) is een verbinding tussen een ader (vene) en een slagader (arterie). Een shunt is nodig om gedurende de dialyse voldoende bloed via naalden uit het lichaam te halen en weer terug te geven. Afb. 1 Shunt 4
De katheter Als er geen shunt kan worden aangelegd of deze functioneert tijdelijk niet, kunt u toch dialyseren. Dan wordt gebruik gemaakt van een katheter (afb.2). Deze geeft via een ader toegang tot de bloedbaan. Afb. 2 Katheter INFORMATIE VOOR NIERPATIËNTEN 5
De kunstnier De kunstnier (afb.3) bestaat uit een half doorlaatbaar membraan met poriën tot een bepaalde maximale grootte, waardoor het kleine stoffen zoals afvalstoffen, zouten en water wel doorlaat, maar grote stoffen zoals eiwitten en bloedcellen niet. Aan de ene kant van het membraan stroomt het bloed. Aan de andere kant stroomt, in tegengestelde richting, het dialysaat. Zo worden afvalstoffen en het teveel aan zouten en vocht uit uw bloed en daarmee uit uw lichaam verwijderd. De hoeveelheid van deze verwijderde afvalstoffen noemen we klaring. Ook het teveel aan vocht wordt aan het bloed onttrokken. Na iedere dialyse wordt de kunstnier (samen met de bloedlijnenset) vervangen. Afb. 3 Kunstnier 6
Waar en wanneer vindt de behandeling plaats? Hemodialyse gebeurt meestal op de dialyseafdeling van een ziekenhuis. Dit kan overdag of zelfs s nachts. Overdag dialyseert u vaak 3 maal per week gedurende ongeveer 4 uur. Dit gebeurt in principe elke week op dezelfde dagen en tijd. Het is ook mogelijk om thuis te dialyseren. U kunt met uw nefroloog overleggen of u in aanmerking kunt komen om thuis te dialyseren. Dit biedt zeker een aantal extra mogelijkheden en voordelen ten opzichte van dialyseren in het centrum. INFORMATIE VOOR NIERPATIËNTEN 7
Frequente hemodialyse Gezonde nieren werken 24 uur per dag. Hemodialyse doet u slechts een aantal uren per week. Er zijn patienten, die zich beter voelen bij meer uren dialyse per week. Daarom dialyseren sommige patienten een langere tijd, bijvoorbeeld s nachts, of een kortere tijd, maar dan iedere dag, meestal 6 dagen per week frequent kort dialyseren doet u meestal thuis, omdat het centrum dit moeilijk kan organiseren. Een aantal uitkomsten van frequent dialyseren: Betere bloeddruk Minder medicijnen Sneller herstel na de behandeling Minder dieet beperkingen Betere geestelijke en lichamelijke gezondheid Meer energie en vitaler gevoel Minder hart problemen Minder kans op sterfte Kijk voor meer informatie op: www.dirinco.com 8
Tijdsinvestering: Als u start met dialyse is het natuurlijk een grote inbreuk op uw (sociale) leven. Drie dagen per week bezig zijn met je ziekte is erg belastend en kost veel tijd. Frequent dialyseren kost dan nog veel meer tijd zult u denken. Maar dat is een misvatting. U bent wel meer dagen bezig met dialyseren, maar u houdt effectief meer tijd (kwaliteit) over om dingen te gaan doen. Hoe kan dat? De belangrijkste reden is dat het herstel van uw lichaam na een (korte) frequente dialyse veel korter is dan bij een dialyse van drie keer per week. U kunt vrijwel direct na de dialyse weer gaan doen wat u gepland heeft, terwijl u bij elke dialyse van drie keer per week meestal de rest van die dag kwijt bent om lichamelijk te herstellen (afb.4, bron Freedom Study NxStage). Als u er dan ook nog voor kiest om thuis te gaan dialyseren scheelt dat u naast deze hersteltijd ook nog reistijd en wachttijd op de afdeling en taxi. Afb. 4 INFORMATIE VOOR NIERPATIËNTEN 9
NxStage System One tm Afb. 5 Sinds een aantal jaren is het in Nederland mogelijk om frequente thuishemodialyse met de NxStage System One tm (afb. 5) te doen. De NxStage System One tm komt oorspronkelijk uit de VS, waar sinds 2006 een groot aantal patiënten (>6500) frequent thuis dialyseren met de NxStage. De NxStage is een dialysemachine die compact, mobiel en eenvoudig 10
te bedienen is. Er wordt gewerkt met een kant-en-klare cassette met een geïntegreerde kunstnier voor eenmalig gebruik (afb. 6). De meeste patiënten die momenteel thuis dialyseren met de NxStage, worden door hun partners ondersteund. Als u kiest voor thuisdialyse worden u en uw partner (zie kopje partners) tijdens de trainingsperiode tegelijkertijd getraind. Verder kan uw partner assisteren bij het aan- en afsluiten van de behandeling en eventueel bij het aanprikken van uw shunt. Afhankelijk van het dialyseschema, welke u samen met uw nefroloog opstelt, kunt u 5-6 keer per week overdag of s avonds dialyseren, of 4 keer s nachts. Afb. 6 INFORMATIE VOOR NIERPATIËNTEN 11
Werking van de NxStage System One tm De behandeling De NxStage System One tm machine is speciaal ontwikkeld voor frequent dialyseren. Daarom verloopt de behandeling iets anders dan bij de huidige machines. De NxStage werkt met dialysaat vloeistof in zakken, is door de cassette eenvoudiger en sneller opgebouwd en na 15 minuten klaar voor gebruik. De NxStage System One tm heeft voor u een aantal grote voordelen: Zeer eenvoudig in gebruik (opbouwen en bedienen) Korte trainingsperiode (± 2 weken) Klaar voor gebruik in 15 minuten De machine is draagbaar en kan meegenomen worden om op een andere locatie te dialyseren (binnen in het hele huis, op familiebezoek, weekend weg, caravan, boot, vakantie) Geen grote huisaanpassingen nodig Zeer onderhoudsvriendelijk Criteria voor thuisdialyse met de NxStage System One tm Er zijn een aantal criteria om te beoordelen of u in aanmerking komt voor thuisdialyse. Elk ziekenhuis, elk dialysecentrum en elke nefroloog heeft hiervoor een eigen beleid. Maar er zijn een paar algemene criteria waar u in ieder geval aan moet voldoen wilt u in aanmerking komen om thuis te kunnen en mogen dialyseren Een goede toegang tot de bloedbaan (shunt of een dubbellumen katheter) Door de frequente behandeling stabiele dialyses Motivatie (voor het aanleren van de theorie en de praktijk van de behandeling en voor het juist uitvoeren van de gezamenlijk afgesproken regels en voorschriften van de behandeling) 12
Partners Het is belangrijk dat u in staat bent om zelfstandig of met behulp van een partner de dialyse uit te voeren. Dit kan uw man of vrouw zijn, of een andere dierbare uit uw omgeving. In overleg met uw dialyse-afdeling kan de Thuiszorg ook ondersteuning bieden bij uw thuisdialyse. Dit kunt u regelen in overleg met de nefroloog en dialyse verpleegkundige. Training in het ziekenhuis Indien u voor frequente thuisdialyse gekozen heeft, is het van uw ziekenhuis afhankelijk hoe het vervolgtraject er uit komt te zien. Verzorgt het ziekenhuis de training zelf of werkt het ziekenhuis samen met een opleidingsziekenhuis? Er vinden gesprekken plaats als voorbereiding op de training. Een van de afspraken zal thuis plaatsvinden. De training duurt ca. twee weken (gedeelte van de dag). Begeleiding thuis Afhankelijk van de protocollen van uw ziekenhuis komt er een verpleegkundige of maatschappelijk werker bij u thuis kijken. Zij beoordelen met u de geschiktheid van de woning, en regelen eventuele aanpassingen met en voor u. De eerste periode dat u thuis dialyseert wordt u, op afstand, intensief begeleidt door het opleidingsteam. Als het nodig is, vindt er overleg plaats tussen u, uw nefroloog en de verpleegkundige. Deze begeleiding wordt afgebouwd en uiteindelijk komt u maar eens in de zoveel tijd op controle op de polikliniek. INFORMATIE VOOR NIERPATIËNTEN 13
Kant-en-klare dialysaatzakken U maakt gebruik van kant-en-klare zakken met dialysaat (afb. 7). Deze zakken kunt u ook gebruiken tijdens vakantie en andere momenten van dialyse buiten het eigen huis. Naast de kant-en-klare dialysaatzakken, heeft u alleen de NxStage en een verwarmingsplaat nodig. De NxStage is te verplaatsen met behulp van een trolleytas. Voor het aansluiten van de apparatuur moet een geaard stopcontact in de buurt aanwezig zijn en een afvoer voor het gebruikte dialysaat. Afb. 7 14
PureFlow SL (Optie) Een optie is de PureFlow SL (zwarte bak op afb. 8). In de PureFlow SL bevindt zich een waterzuiveringsinstallatie. Hierin wordt het kraanwater gezuiverd tot puur water. Dit water is bestemd voor de aanmaak van het dialysaat. In de PureFlow SL bevindt zich een bak met ingebouwde verwarming. Hierin wordt een wegwerpzak geplaatst met geconcentreerd dialysaat. Deze zak wordt opgevuld met 60 liter puur water vanuit de waterzuiveringsinstallatie. Daarna is het dialysaat beschikbaar voor dialyse. Om continu de beschikking te hebben over dialysaat zal, afhankelijk van het dialyseschema, om de twee of drie behandelingen een nieuwe zak dialysaat aangemaakt moeten worden. Dit wordt op de PureFlow SL ingesteld. U leert tijdens de training hoe u dit kunt doen. De PureFlow SL wordt met een aan- en afvoer resp. aangesloten op een waterkraan en een afvoer. Voor de elektrische voorziening is alleen een geaard stopcontact nodig. Afb. 8 INFORMATIE VOOR NIERPATIËNTEN 15
Plaatsing en onderhoud apparatuur De NxStage System One tm en eventueel de PureFlow SL worden door Dirinco bij u afgeleverd en aangesloten. Dit vindt aan het eind van de tweede trainingsweek plaats. De eventuele aanpassingen in huis worden door een erkend installateur (afhankelijk van uw zorgverzekeraar) uitgevoerd. De tijd die voor de aanvraag bij de zorgverzekeraar en uitvoer van deze aanpassingen staat, is ongeveer 6 weken. De aanpassingen aan huis dienen voor het einde van de tweede trainingsweek uitgevoerd te zijn. De NxStage System One tm en de PureFlow SL ondergaan jaarlijks een onderhoudsbeurt, die door de leverancier Dirinco wordt uitgevoerd. Bij technische storingen wordt de apparatuur binnen 24 uur omgewisseld. U heeft recht op een vergoeding (tegemoetkoming in de kosten van elektriciteit- en waterverbruik) van de zorgverzekeraar. Technische gegevens NxStage System One tm afmetingen 38 x 38 x 45,7 (cm) gewicht 34 kg Technische gegevens PureFlow SL afmetingen 66 x 53 x 52 (cm) gewicht 42 kg Levering dialysematerialen Tijdens de trainingsweken wordt ook gekeken welke materialen u gebruikt tijdens de dialyses. Aan de hand hiervan wordt de definitieve bestellijst gemaakt en doorgegeven aan de logistieke dienstverlener. In overleg wordt met u een leveringsdag en tijd afgesproken. Ook het transport of verzenden van lege en gevulde bloedbuizen wordt geregeld. 16
Vakantie en NxStage Bij vakanties kan een logistieke dienstverlener de benodigdheden op het vakantieadres bezorgen. Voorafgaand aan het boeken van de vakantie dient u eerst contact op te nemen met de nefroloog om toestemming te verkrijgen om naar de vakantiebestemming af te reizen. Er zal o.a. gekeken worden naar de medische hulp ter plaatse en ook zullen de transportkosten geïnventariseerd worden. Voordelen frequente thuishemodialyse met de NxStage: Flexibiliteit, meer zelfstandigheid en eigen verantwoordelijkheid Geen reis- en wachttijd Eenvoudig in gebruik Korte trainingsperiode Geen dialysekater en beduidend meer energie Betere bloeddrukregulatie Minder medicatie Per dialysesessie minder vocht onttrekken door frequentere dialyse Minder belasting voor het hart Verbeterde voedingsstatus Verbeterde nachtrust Geen grote aanpassingen thuis (alleen een geaard stopcontact, afvoer en eventueel internetaansluiting) Verbetering kwaliteit van leven INFORMATIE VOOR NIERPATIËNTEN 17
Nederland l Ketelmeer 1 l Oss T +31 (0)73 521 8880 l F +31 (0)412 633 554 België l J van Elewijckstraat 103 bus 5 l Strombeek-Bever T +32 (0) 2 262 2078 l F +32 (0) 2 268 8390 PI NxStage augustus 2013 www.dirinco.com