Uitgebreide toelichting van het meetinstrument Patient Competency Rating Scale (PCRS) Juni 2014 Review: 1) B Dijcks 2) J.B. Grondal Invoer: E.v. Engelen 1 Algemene gegevens Het meetinstrument heeft betrekking op de volgende categorieën Lichaamsregio Algemeen, overig, ongespecificeerd Aandoening (ICD) Domein Menselijk functioneren (ICF) Zenuwstelsel en zintuigen (CVA, Traumatisch hersenletsel) Mentale functies Korte beschrijving Het primaire doel van het instrument is het meten van iemands zelfbewustzijn (mogelijkheid om tekortkomingen te herkennen) na traumatisch hersenletsel. Het instrument bestaat uit drie delen die respectievelijk door de patiënt, een familielid en een behandelaar die bekend is met de patiënt worden ingevuld. De score van de patiënt wordt vergeleken met die van een significante ander (familielid/behandelaar) om inzicht te krijgen in zelfbewustzijn. Discrepanties tussen de scores, in het bijzonder als de patiënt gunstiger scoort, kunnen beschouwd worden als beperkingen in zelfbewustzijn. Het betreft een zelfrapportage instrument waarmee de mate waarin de patiënt problemen ondervindt in de uitvoering van een variëteit aan taken en functies wordt gescoord. Het gaat hierbij om problemen bij uitvoeren van functionele activiteiten (algemene dagelijkse activiteiten), interpersoonlijke vaardigheden/gedrag, emotioneel functioneren en cognitief functioneren. Het betreft een inschatting van hoe de taakuitvoering zou zijn en geen oordeel op grond van observatie van de daadwerkelijke uitvoering ervan. 1 Doelgroep patiënten met traumatisch hersenletsel. Het instrument is ook gebruikt in onderzoek bij mensen met een beroerte. 2 Auteur: Oorspronkelijke versie G.P. Prigatano (1986) 8 Nederlandse versie H. Eilander (1998) (betreft geen vertaling via officiële forwardbackward procedure) 14 1
2 Doel van het meetinstrument Combinatie van - Prognostisch - Inventariserend - Evaluatief/effectiviteit 3 Soort/ Vorm van het meetinstrument Vragenlijst Opbouw De drie delen voor patiënt, familielid en behandelaar bevatten elk dertig vergelijkbare items. In de Engelstalige versie bevatten de delen van familielid en behandelaar tevens nog een vraag over hoe goed ze op de hoogte zijn van het gedrag van de patiënt. Aan het familielid wordt daarnaast nog gevraagd naar het geslacht en naar zijn/haar relatie met tot de patiënt. Er worden in principe geen subschalen onderscheiden, maar door diverse auteurs zijn de items met behulp van statistische analyses geclusterd, bijvoorbeeld: - activiteiten van het dagelijks leven (6 items) executief functioneren/geheugen (12 items) en emotioneel functioneren/reguleren (12 items). 3 - sociale competenties, functionele competenties en organisatorische competenties. 4 Invulinstructie een korte instructie is in het instrument zelf opgenomen. Deze wordt mondeling uitgelegd. Meetniveau per item: de dertig items worden gescoord op een vijfpuntsschaal die loopt van cann t do (1) tot can do with ease (5). Het item uit de lijst voor familielid/behandelaar m.b.t. hoe goed men bekend is met de patiënt wordt gescoord op een vijfpuntsschaal die loopt van hardly at all (1) tot very well (5). Meetniveau is ordinaal. Meetniveau totaalscore: deze wordt berekend door een somscore (of gemiddelde score) te berekenen van de scores op de dertig items die in alle drie de delen worden bevraagd (range somscore is 30-150), waarbij een hogere score betere competenties betekent. Er zijn drie verschillende manieren om de discrepantie tussen patiënt en significante ander na te gaan: 1) vergelijken van totaalscore/gemiddelde score over alle items waarbij grotere verschillen grotere beperkingen in zelfbewustzijn betekenen. 2) berekenen van aantal items waarop respectievelijk patiënt hoger scoort, significante ander hoger scoort en beiden gelijk scoren. Patiënt wordt geclassificeerd op grond van welk van deze drie aantallen het hoogste is. 3) grootte van het verschil berekenen in score tussen patiënt en significante ander op specifieke items (cognitief, gedragsmatig, enzovoort). 14 4 Verkrijgbaarheid Opvraagbaar bij www.meetinstrumentenzorg.nl Geschatte kosten gratis te downloaden Copyright nee 2
5 Methodologische kwaliteit Gegevens over de methodologische kwaliteit voor de PCRS staat in de volgende systematische review, echter zijn de resultaten over de methodologische kwaliteit van de PCRS niet objectief (in cijfers) beschreven, maar met een weging voorzien. - Smeets SM, Ponds RW, Verhey FR, van Heugten CM. Psychometric properties and feasibility of instruments used to assess awareness of deficits after acquired brain injury: a systematic review. J Head Trauma Rehabil. 2012 Nov-Dec;27(6):433-42 15 Daarom zijn de gegevens van de methodologische kwaliteit alsnog uitgewerkt. De gegevens hieronder hebben geen betrekking op de Nederlandse versie van het instrument. Er zijn geen recente nieuwe onderzoeken uitgevoerd. Barskova & Wilz (2006) 2 hebben een gemodificeerde versie van de PCRS gebruikt in hun onderzoek (item 6, 7, 23 en 26 van de oorspronkelijke versie zijn niet meegenomen). Interne consistentie Gehele lijst: Cronbach s α N populatie Patiëntendeel: 0.91 55 patiënten met ernstig herseletsel 5 0.88 97 patiënten met matig tot ernstig hersenletsel 6 0.89 192 studenten 7 0.92/0.94 151 patiënten met een beroerte 2 Familiedeel: 0.93 50 familieleden van patiënten met ernstig hersenletsel 5 0.95/0.96 151 partners van patiënten met een beroerte 2 Subcategorie lijst: Cronbach s α van indeling gebruikt door Nolte (1999): - executief functioneren/geheugen: 0.79 - emotioneel functioneren/reguleren: 0.83 - activiteiten van het dagelijks leven: 0.77 N=97, populatie patiënten met matig tot ernstig hersenletsel 6 Cronbach s α van de door McColl et al. gemaakte indeling in drie clusters: - sociale competenties: 0.89 - functionele competenties: 0.76 - organisatorische competenties: 0.80 4 Cronbach s α van indeling gebruikt door Barskova & Wilz (2006) patiëntendeel - familiedeel: - ADL: 0.89/0.94-0.93/0.94 - cognitief gebied: 0.88/0.90-0.91/0.93 - emotioneel gebied: 0.81/0.85-0.84/0.88 - interpersoonlijk gebied: 0.82/0.87-0.83/0.90 N=151, populatie patiënten met een beroerte - partners 2 3
Reproduceerbaarheid Betrouwbaarheid (reliability) Gehele lijst: Test-hertest betrouwbaarheid patiëntendeel: correlatie: 0.97, N=17, populatie patiënten met traumatisch hersenletsel 8 ICC: 0.85 (periode van 1 week), N=20, populatie patiënten met ernstig hersenletsel 5 Test-hertest betrouwbaarheid (periode van één week): 0.82, populatie groep studenten zonder letsel 9 Test-hertest betrouwbaarheid familiedeel: correlatie: 0.92, N=17, populatie relatives van patiënten met traumatisch hersenletsel 8 Subcategorie lijst: Overeenkomst (agreement) Spearman correlatie: - score familielid/significante ander en score behandelaar: 0.36 - verschilscore patiënt-familielid/significante ander en verschilscore patiënt-behandelaar: 0.64 N=129, populatie patiënten met traumatisch hersenletsel 10 Correlatie score patiënt /familielid-significante ander: 0.92 N=131, populatie studenten en gezonde populatie 11 Validiteit Content validity Criterion validity Construct validity Gehele lijst Spearman correlatie met drie delen en twee verschilscores van Awareness Questionnaire: - Patiëntendeel: 0.50 - Familiedeel: 0.62 - Behandelaarsdeel: 0.69 - Verschilscore patiënt-familielid: 0.50 - Verschilscore patiënt-behandelaar: 0.61 N=129, populatie patiënten met traumatisch hersenletsel 10 Pearson correlatie patiëntendeel met: - Functional Assessment Measure (FAM) employment: 0.73 - Disability Rating Scale (DRS) employability: -0.71 - Revised Craig Handicap Assessment and Reporting Technique (R-Chart) cognition: 0.84 - Neurobehavioral Functioning Inventory (NFI) depression: -0.72 4
- NFI memory: -0.83 - NFI communication: -0.75 - NFI motor: -0.75 N=48, populatie patiënten met traumatisch hersenletsel 12 Pearson correlatie voor patiëntendeel en familiedeel schalen PCRS: - PCRS-ADL met Barthel Index: 0.52/0.56-0.49/0.57 - PCRS-ADL met WHOQoL-physical: 0.65/0.74-0.60/0.71 - PCRS-Cognitief met WHOQoL-psychological: 0.54/0.59-0.47/0.58 - PCRS-Emotioneel met WHOQoL-psychological: 0.54/0.61-0.55/0.49 - PCRS-Interpersoonlijk met WHOQoL-social relationships: 0.36/0.38-0.39 / 0.16 N=151, populatie patiënten met een beroerte - partners 2 The Center for Outcome Measurement in Brain Injury noemt dat de PCRS discrepantie scores in sommige studies significant correleren met indexen voor ernst van het letsel, maar in andere niet. Pogingen om de PCRS te correleren aan specifieke neuropsychologische bevindingen hebben i.h.a. negatieve of twijfelachtige resultaten opgeleverd. In diverse studies correleerden PCRS discrepantie scores negatief met maten voor depressie of emotioneel leed, hetgeen het idee ondersteunt dat emotionele reacties op beperkingen het begin van tekortkomingen in zelfbewustzijn volgen. 1 Discriminante validiteit Pearson correlatie voor patiëntendeel - familiedeel schalen PCRS: - PCRS-ADL met WHOQoL-social relationships: 0.27/0.25-0.24/0.24 - PCRS-Cognitief met Barthel Index: 0.06/0.22-0.20/0.19 - PCRS-Emotioneel met Barthel Index: 0.03/0.23-0.12/0.26 - PCRS-Interpersoonlijk met Barthel Index: 0.10/0.19-0.23/0.27 N=151, populatie patiënten met een beroerte - partners 2 Responsiviteit / longitudinale validiteit 6 Hanteerbaarheid/ Feasibility Taal Origineel Engels, vertaling Nederlands Benodigdheden invulformulier Randvoorwaarden de onderzoeker moet eerst nagaan of het begrip van de patiënt goed genoeg is om valide antwoorden te geven. De items kunnen voorgelezen worden en/of geherformuleerd worden voor patiënten die een beter auditief begrip hebben dan leesbegrip. Indien nodig, dan kan de patiënt de items op de schaal aanwijzen in plaats van hardop lezen. 1 Benodigde tijd minimaal 5 minuten Gebruikershandleiding Ja, een beperkte handleiding van de engelstalige versie 1 5
7 Normgegevens Interpretatie: - Score patiënt minus score behandelaar: < 28 geen of milde beperkingen in zelfbewustzijn 28-51 matige beperkingen in zelfbewustzijn > 51 ernstige beperkingen in zelfbewustzijn 10 Deze scores moeten niet gebruikt worden voor het nemen van klinische beslissingen voordat ze verder gevalideerd zijn. 8 Overige gegevens Borgora en Prigatano (2003) hebben voor gebruik bij patiënten met hersenletsel in een neurorevalidatie unit een kortere versie van 19 items ontwikkeld waarbinnen drie factoren konden worden onderscheiden. De interne consistentie hiervan en van de totaalscore bleek acceptabel. 13 De interpretatie van de PCRS gaat uit van de veronderstelling dat het oordeel van familielid of behandelaar een waarheidsgetrouwe maat is voor competentie van de patiënt, ten opzichte waarvan het zelfbewustzijn van de patiënt kan worden vastgesteld. De ontwikkelaars van het instrument geven aan dat deze veronderstelling verder moet worden gevalideerd. 1 9 Literatuurlijst 1. Hart T. (2000). The Patient Competency Rating Scale. The Center for Outcome Measurement in Brain Injury. http://www.tbims.org/combi/pcrs 2. Barskova T, Wilz G. Psychosocial functioning after stroke: psychometric properties of the patient competency rating scale Brain Injury 2006; 20 (13&14): 1431-1437. 3. Ezrachi O, Kay T, Cavallo MM (1993). The Patient Competency Rating Scale: Factor structure and functional correlates in head injury. Paper presented at the 101st American Psychological Association Convention, Toronto, ON. 4. McColl MA, Carlson P, Johnston J, Minnes P, Shue K, Willer B (1997). Process and outcomes of community reintegration for adults with acquired brain injuries: Final report to the Ontario Ministry of Health. 5. Fleming JM, Strong J, Ashton R. Cluster analysis of self-awareness levels in adults with traumatic brain injury and relationship to outcome. Journal of Head Trauma Rehabilitation 1998; 13(5): 39-51. 6. Nolte ML. Disablement, Context and Quality of Life After Brain Injury: Measuring What Matters. Queens s University Kingston, Ontario, Canada, 1999. 7. Maneckshana P. Development of Clinical Subscales for Problem Checklist and Patient Competency Rating Scale. University of Southern Queensland, 2003. 8. Prigatano GP, Altman IM, O'Brien, KP. Behavioral limitations that brain injured patients tend to underestimate. Clinical Neuropsychologist 1990; 4(2): 163-176. 9. Heilbronner. Heilbronner RL, Millsaps C, Azrin R, Mittenberg W. Psychometric properties of the Patient Competency Rating Scale (PCRS). Journal of Clinical and Experimental Neuropsychology 1993; 15: 67-68. 10. Sherer M, Hart T, Nick TG. Measurement of Impaired Self-awareness after Traumatic Brain Injury: A Comparison of the Patient Competency Rating Scale and the Awareness Questionnaire. Brain Injury 2003; 17(1): 25-37. 11. Leathem JM, Murphy LJ, Flett RA. Self- and informant-ratings on the patient competency 6
rating scale in patients with traumatic brain injury. Journal of Clinical and Experimental Neuropsychology 1998; 20(5): 694-705. 12. Hall KM, Bushnik T, Lakisic-Kazazic B, Wright J, Cantagallo A. Assessing traumatic brain injury outcome measures for long-term follow-up of community-based individuals. Archives of physical medicine and rehabilitation 2001; 82(3): 367-374. 13. Borgaro SR, Prigatano GP. Modification of the Patient Competency Rating Scale for use on an acute neurorehabilitation unit: the PCRS-NR.. Brain Injury 2003; 17(10): 847-853. 14. Riemsma RP, Forbes CA, Glanville JM, Eastwood AJ, Kleijnen J. General health status measures for people with cognitive impairment: learning disability and acquired brain injury. Health Technology Assessment 2001; Vol. 5: No. 6 15. Smeets SM, Ponds RW, Verhey FR, van Heugten CM. Psychometric properties and feasibility of instruments used to assess awareness of deficits after acquired brain injury: a systematic review. J Head Trauma Rehabil. 2012 Nov-Dec;27(6):433-42. 7