voor zeldzame en genetische aandoeningen Voorlichtingsbijeenkomst Tranche D Toetsing expertisecentra 25-11-2014 Utrecht
Agenda 1. Welkom 2. Korte kennismakingsronde 3. Waar staan we nu? 4. De vragenlijst / toetsingsvragen 5. Vragen (Plenair)
Waar staan we nu? Proces: Fase september 2014 februari 2015: - EC s in UMC s (aanmelding voor september) - Tranche A t/m D Fase na februari 2015: - EC s in algemene en top-klinische ziekenhuizen - EC s in UMC s (aanmelding na september)
Tranche A: 86 expertisecentra 54 patiëntenorganisaties 128 vragenlijsten Toetsingsresultaten binnen: 69 centra beoordeeld vanuit medisch perspectief 33 centra beoordeeld vanuit patiënten perspectief 36 vragenlijsten vanuit patiënten perspectief
Tranche B: 98 expertisecentra 61 patiëntenorganisaties 245 vragenlijsten Toetsingsresultaten binnen: 76 centra beoordeeld vanuit medisch perspectief 34 centra beoordeeld vanuit patiënten perspectief 42 vragenlijsten vanuit patiënten perspectief
Tranche C Toetsingsverzoek uitgestuurd: NFU voorgedragen expertisecentra: 2 november VSOP patiëntenorganisaties: 4 november 84 expertisecentra 54 patiëntenorganisaties 149 vragenlijsten Tranche D Begin december 2014 toetsingsverzoek uitsturen
Beoordelingscommissie Tranche A: 17 november 2014 Tranche B: 18 december 2014 Tranche C: 29 januari 2015 Tranche D: 19 februari 2015
Stappen in het toetsingsproces Stap 1 Test Vragenlijst BINNEN 1 WEEK Toetsingsvragen te beantwoorden namens achterban? JA: door met STAP 2 NEE: neem voor hulp contact op met VSOP (Ilze Roelofs, i.roelofs@vsop.nl) of via 030 603 4000. Achterbanraadpleging? https://nl.surveymonkey.com/s/tgjs7m6
Stappen in het toetsingsproces Stap 2 Het invullen van de vragenlijst BINNEN 5 WEKEN (deadline Tranche D: 10 jan 2015) Belangrijk: Vul uw algemene gegevens in (kijk ook in toegestuurd overzicht!) Sla direct na invullen van algemene gegevens de vragenlijst op > nieuwe link Survey Gizmo
Stappen in het toetsingsproces Stap 2 Het invullen van de vragenlijst (vervolg) Geef het aantal groepen van aandoeningen aan waarover een oordeel kunt geven (zie ook Excel-overzicht) Geef het aantal specifieke aandoeningen aan waarover u een oordeel kunt geven (zie ook Excel-overzicht)
Stappen in toetsingsproces Stap 2 Het invullen van de vragenlijst (vervolg) Deel A: Toetsingsvragen Top 5 toetsingscriteria Vragen per groep van aandoeningen / specifieke aandoening(en) Tussentijds opslaan (let op: onderaan het scherm en niet bovenaan / niet met de pijltjes van de browser) Algemene vragen over 7 thema s (incl. beoordeling 16 toetsingscriteria) Deel B: Eindbeoordeling Deel C: Sterke en verbeterpunten
Stappen in toetsingsproces Stap 2 Het invullen van de vragenlijst Tussentijds en aan het eind van de vragenlijst kunt u een PDF van de door u ingevulde vragen met antwoorden openen en opslaan. Veranderen van antwoorden is dan nog mogelijk. Als u helemaal klaar bent kunt u via de knop indienen de vragenlijst beëindigen en de antwoorden versturen naar de NFU. Veranderen is dan niet meer mogelijk.
Ondersteuning Telefonische VSOP-hulplijn expertisecentra 035-603 4000 Ma t/m vr 9.00 tot 12.00 uur Terugbellen op afspraak, ook s avonds. FAQ s via www.vsop.nl/expertisecentra
Vragen?
Aangesloten organisaties en Projectpartners Aangesloten organisaties: Stichting AA & PNH Contactgroep Stichting Amyloidose Nederland Autosomaal Dominante Cerebellaire Ataxia Vereniging Nederland (ADCA) Belangengroep Multiple Endocriene Neoplasie (M.E.N.) Belangenvereniging Beckwith- Wiedemann Syndroom (BWS) Belangenvereniging Van Kleine Mensen (BVKM) Chromosome Foundation Belangenvereniging Von Hippel-Lindau (VHL) Borstkanker Vereniging Nederland (BVN) Contactgroep Marfan Nederland Fabry Support & Informatie Groep Nederland (FSIGN) Fybrodysplasia Ossificans Progressiva Stichting Nederland (FOP) Fragiele X Vereniging Nederland Galactosemie Vereniging Nederland (GVN) Hemochromatose Vereniging Nederland (HVN) HME-MO Vereniging Nederland Interstitiële Cystitis Patiëntenvereniging (ICP) Jeugdreuma Vereniging Nederland (JIA) Landelijke Patiënten- en Oudervereniging voor Schedel- en/of Aangezichtsafwijkingen (LAPOSA) Macula Degeneratie Vereniging (MD) Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting (NCFS) Nederlandse Hypofyse Stichting Nederlandse Klinefelter Vereniging (NKV) Nederlandse patiëntenvereniging voor mensen met Epidermolysis Bullosa (DEBRA) Nederlandse Phenylketonurie Vereniging (PKU) Nederlandse Vereniging van Hemofilie Patiënten (NVHP) NephcEurope Bijniervereniging NVACP Neurofibromatose Vereniging Nederland (NFVN) NINA Foundation OSCAR Nederland Prader-Willi/Angelman Vereniging Retina Nederland SGA Platform Stichting De Ontbrekende Schakel (DOS) Stichting Diagnose Kanker (SDK) Stichting Downsyndroom (SDS) Stichting Hernia Diafragmatica Stichting Marshall-Smith Syndrome Research Foundation (MSS) Stichting MRK-vrouwen (Mayer-Rokitansky-Kuster syndroom) Stichting NET-groep Stichting Noonan Syndroom Stichting Primaire Ciliaire Dyskinesia Belangengroep (PCD) Stichting Pulmonale Hypertensie Associatie Nederland (PHA NL) Stichting Sarcoma Nederland Nederlandse Vereniging van Patiënten met Sternocostoclaviculaire Hyperostosis (SCCH) Stichting FMFcommunity Nederland Stichting Rubinstein Taybi Syndroom (RTS) Stichting Tubereuze Sclerosis Nederland (TSC) Stichting Shwachman Syndroom Support Holland (SSSH) Syringomyelie Patiënten Vereniging (SPV) Stichting voor Afweerstoornissen (SAS) Vereniging Anusatresie (VA) Vereniging Morquio Vereniging Oog in Oog Vereniging Osteogenesis Imperfecta (VOI) Vereniging Oudergroep Klompvoetjes Spierziekten Nederland Vereniging van Allergie Patiënten (VAP) Vereniging van Ehlers-Danlos Patiënten (VED) Vereniging van Huntington Vereniging van Patiënten met Erythropoëtische Protoporphyrie (EPP) Vereniging voor mensen met het 'Van Lohuizen syndroom' (CMTC) Vereniging voor Ouderen en Kinderen met een Slokdarmafsluiting (VOKS) Vereniging Ziekte van Hirschsprung Volwassenen, Kinderen en Stofwisselingsziekten (VKS) Projectpartners*: Dit Koningskind DSDNederland (voorheen: AIS Nederland) Dwarslaesie Organisatie Nederland HCHWA-D Helpende Handen Nederlandse ouder- en patiëntenvereniging voor HEmangiomen en VASculaire malformaties (HEVAS) Nederlandse Coeliakie Vereniging (NCV) Neurofibromatose Vereniging Nederland (NFVN) Nierpatiënten Vereniging Nederland NPCF Nederlandse Paget patiënten Vereniging (NPpV) Nederlandse Patiënten Vereniging (NPV) Platform VG Nederlandse vereniging van patiënten met SternoCostoClaviculaire Hyperostosis (SCCH) Stichting DES Centrum Stichting Kind en Ziekenhuis Vereniging van Tietze en Costochondritis Patiënten Vereniging van Ouders van Couveusekinderen (VOC) Academisch Ziekenhuis Maastricht Amphia Ziekenhuis ASVZ Consumentenbond Elkerliek Ziekenhuis Erasmus Medisch Centrum Hogeschool Rotterdam * Projectpartners zijn organisaties die participeren in VSOP projecten en geen lidorganisatie zijn.