Organisaties met een instellingssubsidie 2019 PGO subsidies
|
|
- Janne de Jonge
- 5 jaren geleden
- Aantal bezoeken:
Transcriptie
1 In dit overzicht staan de organisaties die een instellingssubsidie ontvingen in Documentdatum: 26 april 2019 Organisaties met een instellingssubsidie 2019 PGO subsidies
2 ADCA Vereniging Nederland Alopecia Vereniging Alvleeskliervereniging Angst, Dwang & Fobie Stichting Anosmie Vereniging ApneuVereniging Asbest Slachtoffers Vereniging Nederland Balans Belangenvereniging Longfibrosepatiënten in Nederland Belangenvereniging MEN Belangenvereniging van Kleine Mensen (BVKM) Belangenvereniging Von Hippel Lindau Bijniervereniging NVACP Borstkanker Vereniging Nederland Caleidoscoop CMTC-OVM Contactgroep Marfan Nederland CPLD Vereniging Ons Licht Crohn en Colitis Ulcerosa Vereniging Nederland Depressie Vereniging Diabetesvereniging Nederland Dovenschap DSD Nederland Dwarslaesie Organisatie Nederland Dystonie Vereniging Endometriose Stichting Epilepsie Vereniging Nederland Erbse Parese Vereniging Nederland Fabry Support & Informatie Groep Nederland Fragiele X Vereniging Nederland Freya, Vereniging voor mensen met vruchtbaarheidsproblemen Galactosemie Vereniging Nederland Hart & Vaatgroep Harten Twee, Belangenvereniging voor hart- en longgetransplanteerden Hellp Stichting Hemangiomen en Vasculaire malformaties ouder- en patiëntenvereniging Hematon Hemochromatose Vereniging Nederland Hersenletsel.nl Hidradenitis Patiënten Vereniging Histiocytose Nederland HIV Vereniging Nederland HME-MO Vereniging Nederland Hoofdpijnnet Hoornvlies Patiënten Vereniging Huidpatiënten Nederland Impuls & Woortblind Interstitiele Cystitis Patiëntenvereniging ITP Patiëntenvereniging Nederland Jeugd Reuma Vereniging Nederland (JIA) Kansplus, Belangennetwerk verstandelijk gehandicapten Klompvoet Klub Lange Mensen Landelijke Poly Artrose Lotgenotenvereniging (P-AL) Landelijke Vereniging voor Vitiligo Patiënten Levenmetblaas-ofnierkanker Lichen Planus Vereniging Nederland Longfonds patiëntenvereniging Macula Vereniging Nederland ME-CVS Stichting Nederland MPN Stichting 2
3 Multiple Sclerose Vereniging Nederland Nationale Vereniging L.E. Patiënten Nationale Vereniging Reumazorg Nederland Nationale Vereniging Sjögren Patiënten Nationale Vereniging voor Fibromyalgie Patiënten Eendrachtig Sterk Nederlandse Christelijke Blinden en Slechtziendenbond Nederlandse Coeliakie Vereniging Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting Nederlandse Federatie van Organisaties van Ouders van Dove Kinderen (FODOK) Nederlandse Hyperventilatie Stichting Nederlandse Hypofyse Stichting Nederlandse Klinefelter Vereniging Nederlandse Lever Patiënten Vereniging Nederlandse Patiënten Vereniging (NPV) Nederlandse Phenylketonurie Vereniging Nederlandse Rett Syndroom Vereniging Nederlandse Stomavereniging Nederlandse Stottervereniging Demosthenes Nederlandse Vereniging van Hemofilie-Patiënten Nederlandse Vereniging van mensen met Sternocostoclaviculaire Hyperostosis (SCCH) Nederlandse Vereniging van Rugpatiënten 'de Wervelkolom' Nederlandse Vereniging voor Autisme (NVA) Nederlandse Vereniging voor Lymepatiënten Nederlandse Vereniging voor Narcolepsie Nederlandse Vereniging Williams-Beuren Syndroom (NVWBS) Neurofibromatose Vereniging Nederland (NFVN) Nevus Netwerk Nederland Nierpatiënten Vereniging Nederland Nv WsWs Oogvereniging Osteoporose Vereniging Parkinson Vereniging Patiënten Vereniging Voor Neurostimulatie Patiëntenorganisatie Transvisie Patiëntenplatform Sarcomen Patiëntenvereniging Complex Regionaal Pijnsyndroom Patiëntenvereniging Fibreuze Dysplasie Patiëntenvereniging Hoofd - Hals Patientvereniging Aangeboren Hartafwijkingen Prader-Willi stichting Prikkelbaar Darm Syndroom Belangenvereniging ProstaatKankerStichting.nl Psoriasis Vereniging Nederland Q-UESTION RSI Vereniging Sarcoïdose Belangenvereniging Nederland Sien Stichting AA & PNH Contactgroep Stichting Alzheimer Nederland Stichting Bekkenbodem4All Stichting Belangen Nederlandse Dove Jongeren (SBNDJ) Stichting Borderline Stichting DES Centrum Stichting Downsyndroom Stichting Family and patient Centered Intensive Care Stichting Fibrodysplasia Ossificans Progressiva Nederland (FOP) Stichting Gilles de la Tourette Stichting Hoormij Stichting ICD dragers Nederland (STIN) Stichting Kind en Ziekenhuis Stichting Labyrint-in Perspectief 3
4 Stichting Lichen Sclerosus Stichting Longkanker Nederland Stichting Lynch Polyposis Stichting Melanoom Stichting MSS Research Foundation Stichting Nederlands Netwerk voor Lymfoedeem & Lipoedeem (NLNet) Stichting Noonan Syndroom Stichting Olijf Stichting Organo Psycho Syndroom (OPS) Stichting OSCAR Nederland Stichting PHA Nederland Stichting Pijn Hoop stichting Pitt Hopkins syndroom Stichting Plotsdoven Stichting Restless Legs Stichting Rubinstein-Taybi Syndroom Stichting Schildklierorganisatie Organisaties Nederland Stichting Shwachman Syndroom Support Holland Stichting Steun 22q11 Stichting Tubereuze Sclerosis Nederland Stichting Veteranenziekte Stichting Voedselallergie Stichting voor Afweerstoornissen Stichting voor Patiënten met Kanker aan het Spijsverteringskanaal (SPKS) Stichting Weerklank Stichting Zaadbalkanker Syringomyelie Patiënten Vereniging ( SPV ) Vasculitis Stichting Vereniging Afwijkende Heupontwikkeling Vereniging Angelman Syndroom Nederland Vereniging Anoiksis Vereniging Anusatresie Vereniging Cerebrale Parese Vereniging Cornelia de Lange Syndroom Vereniging Debra Nederland Vereniging Dit Koningskind Vereniging Ernstig meervoudige beperkingen Vereniging HCHWA-D Vereniging Helpende Handen Vereniging Huntington Vereniging Korter Maar Krachtig Vereniging Laposa (Landelijke patiënten- en oudervereniging voor schedel- en-of aangezichtsafwijkingen) Vereniging LFB Vereniging Nee Eten Vereniging Oog in Oog Vereniging Osteogenesis Imperfecta Vereniging Ouders Kinderen en Kanker Vereniging Ouders van een Overleden Kind (VOOK) Vereniging Ouders van Kinderen met Slokdarmafsluiting ( VOKS ) Vereniging Schisis Vereniging Spierziekten Nederland Vereniging Turner Contact Nederland Vereniging van Allergie Patiënten Vereniging van Ehlers-Danlos Patiënten Vereniging van Mensen met Brandwonden Vereniging van Ouders van Couveusekinderen Vereniging van Ouders van Wiegendoodkinderen Vereniging van patiënten met Erythropoëtische Protoporphyrie (E.P.P.) Vereniging van Scoliose Patiënten Vereniging van Tietze Patiënten Vereniging VG Netwerken 4
5 Vereniging voor Ichthyosis Netwerken Vereniging voor Manisch Depressieven en Betrokkenen Vereniging voor Mensen met Constitutioneel Eczeem Vereniging voor Volwassenen, Kinderen en Stofwisselingsziekten ( VKS ) Vereniging Ypsilon Vereniging Ziekte van Hirschprung WEET, vereniging voor eetsstoornissen Whiplash Stichting Nederland 5
Organisaties met instellingssubsidie 2018
Organisaties met instellingssubsidie 2018 Organisatie ADCA Vereniging Nederland Alopecia Vereniging Alvleeskliervereniging Angst, Dwang & Fobie Stichting Anosmie Vereniging ApneuVereniging Asbest Slachtoffers
Nadere informatieIn 2015 verleende subsidies aan patiënten- en gehandicaptenorganisaties
In 2015 verleende subsidies aan patiënten- en gehandicaptenorganisaties op basis van subsidiestroom 1 van het Beleidskader subsidiering pg-organisaties Naam organisatie Bedrag in ADCA Vereniging Nederland
Nadere informatieOrganisaties met instellingssubsidie 2017
Organisaties met instellingssubsidie 2017 Organisatie VERENIGING OOG IN OOG 45.000 NEDERLANDSE PATIENTEN 45.000 YPSILON 45.000 Vereniging LFB 45.000 ASBESTSLACHTOFFERS VERENIGING 45.000 Depressie Vereniging
Nadere informatieBIJLAGE 5 VERLEENDE INSTELLINGSSUBSIDIES 2014
BIJLAGE 5 VERLEENDE INSTELLINGSSUBSIDIES 2014 organisatie Toegekend bedrag ADCA Vereniging Nederland 35.000 Afasie Vereniging Nederland 35.000 Algemene Nederlandse Gehandicapten Organisatie (ANGO) 35.000
Nadere informatieorganisatie ADCA Vereniging Nederland Afasie Vereniging Nederland Algemene Nederlandse Gehandicapten Organisatie (ANGO) Alopecia Areata Patiënten
organisatie ADCA Vereniging Nederland Afasie Vereniging Nederland Algemene Nederlandse Gehandicapten Organisatie (ANGO) Alopecia Areata Patiënten Vereniging (AAPV) Alvleeskliervereniging Angst, Dwang &
Nadere informatieVERLEENDE INSTELLINGSSUBSIDIES 2015
VERLEENDE INSTELLINGSSUBSIDIES 2015 Organisatie Toegekend bedrag PROSTAATKANKERSTICHTING.NL 35.000,00 ADCA VERENIGING NEDERLAND 35.000,00 ALGEMENE NEDERLANDSE 35.000,00 ALOPECIA AREATA PATIENTEN 35.000,00
Nadere informatieOverzicht inzet vouchers per project
Overzicht inzet vouchers per project (T.b.v. het openbaar register i.h.k.v. artikel 4.2.5 van het Gewijzigd Beleidskader (MC-U- 3117634) voor subsidiëring van patiënten- en gehandicaptenorganisaties) Algemene
Nadere informatieOverzicht inzet vouchers per project
Overzicht inzet vouchers per project (T.b.v. het openbaar register i.h.k.v. artikel 4.2.5 van het Gewijzigd Beleidskader (MC-U- 3117634) voor subsidiëring van patiënten- en gehandicaptenorganisaties) Algemene
Nadere informatieOverzicht inzet vouchers per project
BIJLAGE 12 Overzicht inzet vouchers per project (T.b.v. het openbaar register i.h.k.v. artikel 4.2.5 van het Gewijzigd Beleidskader (MC-U- 3117634) voor subsidiëring van patiënten- en gehandicaptenorganisaties)
Nadere informatieBIJLAGE 4. VERLEENDE INSTELLINGSSUBSIDIES 2013 Organisatie
BIJLAGE 4 VERLEENDE INSTELLINGSSUBSIDIES 2013 Organisatie Toegekend bedrag Vereniging van Tietze Patiënten 32.850 Vereniging van Huntington 52.324 Slaapapneuvereniging 60.000 Stichting Klankbord 29.000
Nadere informatieDe agenda van de patiënt Een haalbare kaart?
VOOR ZELDZAME EN GENETISCHE AANDOENINGEN De agenda van de patiënt Een haalbare kaart? Nationale Conferentie Zeldzame Aandoeningen 2017 ONDERZOEK OP DE AGENDA Nieuwegein, 28 februari 2017 Cor Oosterwijk
Nadere informatievoor zeldzame en genetische aandoeningen Voorlichtingsbijeenkomst Tranche D Toetsing expertisecentra
voor zeldzame en genetische aandoeningen Voorlichtingsbijeenkomst Tranche D Toetsing expertisecentra 25-11-2014 Utrecht Agenda 1. Welkom 2. Korte kennismakingsronde 3. Waar staan we nu? 4. De vragenlijst
Nadere informatievoor zeldzame en genetische aandoeningen
voor zeldzame en genetische aandoeningen Patiëntendata in onderzoek Dr. Tessa van der Valk, beleidsmedewerker VSOP Aangesloten organisaties en Projectpartners Aangesloten organisaties: Stichting AA & PNH
Nadere informatieToegekende PGO-subsidies 2010
Toegekende PGO-subsidies 2010 Organisatie Omschrijving subsidie 2010 Coordinatieorgaan Samenwerk Ouderen Organisaties instellingssubsidie 2010 387.389 Cso Ouderenbond in Nederland Prot Christelyke betrokken
Nadere informatieRol patiënten bij biobanken. Dr. Tessa van der Valk Utrecht, 29 juni 2012
Rol patiënten bij biobanken Dr. Tessa van der Valk Utrecht, 29 juni 2012 Aangesloten organisaties Stichting AA & PNH Contactgroep Autosomaal Dominante Cerebellaire Ataxia Vereniging Nederland (ACDA) Anosmie
Nadere informatieDIT OVERZICHT IS INDICATIEF. HIERAAN KUNNEN DOOR ORGANISATIES GEEN RECHTEN WORDEN ONTLEEND.
patiëntenorganisaties ongewijzigd 3 ADCA Vereniging Nederland 27.296 27.296 646 20.910 41.376 66 42 3 Afasievereniging Nederland 90.000 90.000 3.544 136.979 233.442 39 25 3 AIS Nederland 12.200 12.200
Nadere informatieSubsidieaanvragen jaar o(.,
Subsidieaanvragen ar 29 (fl cl). ADCA-Vereniging Nederland Afasie Vereniging Nederland AlS Nederland Algemene Nederlandse Gehandicapten Organisatie (ANGO) Alopecia Areata Patientenvereniging Alvleeskliervereniging
Nadere informatieSpecificatie subsidietoezeggingen 2008 Functie MJAG. patiënten- en gehandicaptenorganisaties financiering gelden
Functie MJAG patiënten- en gehandicaptenorganisaties financiering gelden Vereniging Ziekte van Hirschsprung 24.160 Balans 186.690 St. Lichen Sclerosus 2.527 PDS-Belangenvereniging 62.254 Vereniging Cerebraal
Nadere informatieVerslag Algemene Ledenvergadering VSOP 21 mei 2019, Amersfoort
Verslag Algemene Ledenvergadering VSOP 21 mei 2019, Amersfoort Deelnemers: Als Patients Connected Amyloïdose Nederland Bardet-Biedl Syndroom Stichting Care4BrittleBones DEBRA Nederland DSDNederland FOP
Nadere informatieOp 25 april spreekt u over het beleidskader subsidiëring patiënten- en gehandicaptenorganisaties
Tweede Kamer der Staten-Generaal Vaste Kamercommissie voor Volksgezondheid, Welzijn en Sport t.a.v. mevr. H. Post Postbus 20018 2500 EA DEN HAAG datum Utrecht, 18 april 2018 ons kenmerk 2018-33 voor informatie
Nadere informatie1+1 = 3. Stichting Amyloïdose. Cor Oosterwijk Directeur VSOP Utrecht, 9 januari 2016
v o o r z e l d z a m e e n g e n e t i s c h e a a n d o e n i n g e n 1+1 = 3 Stichting Amyloïdose Cor Oosterwijk Directeur VSOP Utrecht, 9 januari 2016 Zeldzame aandoeningen Prevalentie: minder dan
Nadere informatieHet vouchersysteem. Subsidiestroom 2: Projectsubsidie aanvragen bij Fonds PGO
Het vouchersysteem Subsidiestroom 2: Projectsubsidie aanvragen bij Fonds PGO Disclaimer Deze brochure is met de grootst mogelijke zorgvuldigheid samengesteld. Voor onjuistheden en onvolledigheden met betrekking
Nadere informatieLotgenotencontact en informatievoorziening. Subsidiestroom 1: Instellingssubsidie aanvragen bij Fonds PGO 2013
Lotgenotencontact en informatievoorziening Subsidiestroom 1: Instellingssubsidie aanvragen bij Fonds PGO 2013 Disclaimer Deze brochure is met de grootst mogelijke zorgvuldigheid samengesteld. Voor onjuistheden
Nadere informatiezicht op mijn mantelzorg
1 e pagina rode balk met vragenlijst en Cirkel met tekst Overzicht patiënten- of belangenorganisaties In deze lijst vindt u patiënten- en belangenorganisaties. Er is een rangschikking in de lijst gemaakt
Nadere informatieVoorprogramma ALV VSOP
voor zeldzame en genetische aandoeningen Voorprogramma ALV VSOP 21 mei 2019, Amersfoort WELKOM! Agenda 1. Welkom en opening 2. Korte kennismakingsronde 3. Vooruitblik op de (her)toetsing van expertisecentra
Nadere informatieConsumer involvement and informing the public
Consumer involvement and informing the public 23 January 2007 PHGen Dr. Cor Oosterwijk Director Dutch Genetic Alliance (VSOP) Secretary General European Genetic Alliance Network (EGAN) Aangesloten organisaties
Nadere informatieMANIFEST AAN DE TWEEDE KAMER. Een meedenkende patiënt is een goedkope(re) patiënt 1
MANIFEST AAN DE TWEEDE KAMER Een meedenkende patiënt is een goedkope(re) patiënt 1 Ondanks de invoering van het nieuwe zorgstelsel, dat onder meer een omslag van aanbodnaar vraagsturing beoogde, komt participatie
Nadere informatiePatient involvement in the development of rare disease standards of care
DUTCH PATIENT ALLIANCE FOR RARE AND GENETIC DISEASES Patient involvement in the development of rare disease standards of care Edinburgh, 26 May 2016 Silvia van Breukelen Manager Quality of Care VSOP Membership
Nadere informatieBiobanken en patiëntenorganisaties: een (inter)nationaal perspectief. Dr. Cees Smit, VSOP/EGAN VCMO, Utrecht, 29 januari 2010
Biobanken en patiëntenorganisaties: een (inter)nationaal perspectief Dr. Cees Smit, VSOP/EGAN VCMO, Utrecht, 29 januari 2010 Missie VSOP/EGAN De VSOP wil vanuit het patiëntenperspectief stimuleren dat
Nadere informatieOverzicht van patiëntenverenigingen die door Novartis in 2014 financieel zijn ondersteund
Overzicht van patiëntenverenigingen die door Novartis in 2014 financieel zijn ondersteund Patiëntenverenigingen ontwikkelen zich steeds meer als volwaardige professionele partijen in de Nederlandse zorgmarkt.
Nadere informatieEen meedenkende patiënt is een goedkope(re) patiënt
MANIFEST AAN DE TWEEDE KAMER Een meedenkende patiënt is een goedkope(re) patiënt 2 MANIFEST AAN DE TWEEDE KAMER MANIFEST AAN DE TWEEDE KAMER Een meedenkende patiënt is een goedkope(re) patiënt 1 Ondanks
Nadere informatieSnelle ontwikkelingen rond DNA en de gevolgen voor de screeningen Perspectief van de patiënt en ouders
Snelle ontwikkelingen rond DNA en de gevolgen voor de screeningen Perspectief van de patiënt en ouders Derde landelijke conferentie pre en neonatale screeningen, Doorn 17 april 2012 Elsbeth van Vliet-Lachotzki
Nadere informatieCG Raad Kick Off - Support 2012. Evert Jan Bos Utrecht, 28 maart 2012
CG Raad Kick Off - Support 2012 Evert Jan Bos Utrecht, 28 maart 2012 1 Team Support 2012 Charlotte de Jong Sales- & Account Manager Eline Havermans Project Coördinator Danielle Polman Stagiaire Lisanne
Nadere informatieDUTCH GENETIC ALLIANCE The history and development of preconception care in the Netherlands
DUTCH GENETIC ALLIANCE The history and development of preconception care in the Netherlands The role of patient associations regarding national policy : the Dutch example` Elsbeth van Vliet- Lachotzki
Nadere informatieThe role of patient organisations regarding national preconception policy: `the Dutch example`
DUTCH GENETIC ALLIANCE The role of patient organisations regarding national preconception policy: `the Dutch example` Elsbeth van Vliet- Lachotzki 1st Central and Eastern European Summit on Preconception
Nadere informatiePatient involvement in the accreditation of Centres of Expertise: The Dutch example
DUTCH PATIENT ALLIANCE FOR RARE AND GENETIC DISEASES Patient involvement in the accreditation of Centres of Expertise: The Dutch example Madrid, Spain, 30 May 2015 Cor Oosterwijk, Director Silvia van Breukelen,
Nadere informatieGetoetste groepen en aandoeningen Tranche D
De expertise betreft de groep(en) van zeldzame aandoeningen Turner syndroom aangeboren craniofaciale afwijkingen aangeboren extremiteitsafwijkingen Zeldzame afwijkingen in botontwikkeling Aangeboren extremiteiten
Nadere informatieAdvies van de Programmaraad aan de minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport. 1 december 2010
Advies van de Programmaraad aan de minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport. 1 december 2010 1. Inleiding Sinds 1 januari 2009 is met de inwerkingtreding van de Subsidieregeling PGO een vernieuwde
Nadere informatieDE DIAGNOSE: ZELDZAAM BELANGRIJK!
DE DIAGNOSE: ZELDZAAM BELANGRIJK! NATIONALE CONFERENTIE ZELDZAME AANDOENINGEN ZELDZAMEZIEKTENDAG 2018 28 FEBRUARI, NBC NIEUWEGEIN CONCEPTPROGRAMMA: VERSIE D.D. 9 FEBRUARI NATIONALE CONFERENTIE ZELDZAME
Nadere informatieMens en kanker. Nederlandse Federatie van Kankerpatiënten organisaties
Mens en kanker Nederlandse Federatie van Kankerpatiënten organisaties De stem van de kankerpatiënt NFK NFK staat voor de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties. Binnen deze koepel zijn 20
Nadere informatieInhoud. Voorwoord 3. De VSOP in het kort 4. Zeldzame Aandoeningen 5. Genetica en Zwangerschap 7. Patiëntenparticipatie 9. Organisatie 12.
VSOP JAARVERSLAG 2010 Inhoud Voorwoord 3 De VSOP in het kort 4 Zeldzame Aandoeningen 5 Genetica en Zwangerschap 7 Patiëntenparticipatie 9 Organisatie 12 Financiën 14 COLOFON VSOP Jaarverslag 2010 Een uitgave
Nadere informatieOnderzoek naar de maatschappelijke meerwaarde van patiënten- en gehandicaptenorganisaties.
Onderzoek naar de maatschappelijke meerwaarde van patiënten- en gehandicaptenorganisaties. Deelrapport 1 Feitenonderzoek naar de activiteiten en kenmerken van de p/g-organisaties. April 2007 Drs. Mascha
Nadere informatieOverzicht van patientenverenigingen die door Novartis in 2012 financieel zijn ondersteund.
Overzicht van patientenverenigingen die door Novartis in 2012 financieel zijn ondersteund. Patiëntenverenigingen ontwikkelen zich steeds meer als volwaardige professionele partijen in de Nederlandse zorgmarkt.
Nadere informatieVoorlichtingspresentatie van de patiëntenorganisatie
Voorlichtingspresentatie van de patiëntenorganisatie STICHTING CONTACTGROEP LEUKEMIE Hematologie op de Intensive Care HagaZiekenhuis 3 juli 2013 door Olga Verhoog Patiëntenorganisatie voor mensen met leukemie
Nadere informatieWaarom een zorgpad hersentumor in Groningen? Samen werken aan betere zorg: dát werkt!
Waarom een zorgpad hersentumor in Groningen? Samen werken aan betere zorg: dát werkt! Birgitta Marijnissen (projectleider Zorgbelang Groningen) Ina de Vries (Zorginkoper Zorgverzekeraar Menzis) Symposium
Nadere informatieFinanciële jaarstukken Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties (VSOP)
Financiële jaarstukken 2018 Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties (VSOP) Soest 7 mei 2019 0 Inhoud 1 De VSOP... 2 1.1 Inleiding... 2 1.2 Leden... 2 1.3 Bestuur... 4 1.4 Bureau... 4 2
Nadere informatieZorgstandaarden voor zeldzame aandoeningen. Een handreiking voor actieve betrokkenheid van patiëntenorganisaties
Zorgstandaarden voor zeldzame aandoeningen Een handreiking voor actieve betrokkenheid van patiëntenorganisaties Lidorganisaties ADCA-Vereniging Nederland Stichting voor Afweerstoornissen (SAS) Vereniging
Nadere informatieExpertteams voor zeldzame aandoeningen. Een praktische wegwijzer voor patiëntenorganisaties
Expertteams voor zeldzame aandoeningen Een praktische wegwijzer voor patiëntenorganisaties Lidorganisaties ADCA-Vereniging Nederland Stichting voor Afweerstoornissen (SAS) Vereniging van Allergie Patiënten
Nadere informatieDE DIAGNOSE: ZELDZAAM BELANGRIJK! NATIONALE CONFERENTIE ZELDZAME AANDOENINGEN ZELDZAMEZIEKTENDAG FEBRUARI, NBC NIEUWEGEIN
DE DIAGNOSE: ZELDZAAM BELANGRIJK! NATIONALE CONFERENTIE ZELDZAME AANDOENINGEN ZELDZAMEZIEKTENDAG 2018 28 FEBRUARI, NBC NIEUWEGEIN NATIONALE CONFERENTIE ZELDZAME AANDOENINGEN #NCZA2018 OCHTENDPROGRAMMA
Nadere informatieVerkorte Financiële jaarstukken 2018
Verkorte Financiële jaarstukken 2018 Ten behoeve van publicatieverplichtingen ANBI Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties (VSOP) Soest 7 mei 2019 0 Inhoud 1 De VSOP... 2 1.1 Inleiding...
Nadere informatieWORKING FOR RARE AND GENETIC DISEASES
WORKING FOR RARE AND GENETIC DISEASES DUTCH GENETIC ALLIANCE The Dutch Policy on Rare Diseases, the Role of Centres of Expertise their Relevance for Paediatric Diseases Cor Oosterwijk PhD NIA Symposium
Nadere informatieRapportage. e-health onderzoek. Resultaten e-panel Zorgbelang Fryslân
l e N s p Rapportage e-health onderzoek g g j n s y i n d e D h Resultaten e-panel Zorgbelang Fryslân V Inhoud Belangrijke resultaten. Inleiding. Aanleiding en doel van het onderzoek. Vragenlijst. Dataverzameling.4
Nadere informatieDE DIAGNOSE: ZELDZAAM BELANGRIJK!
DE DIAGNOSE: ZELDZAAM BELANGRIJK! NATIONALE CONFERENTIE ZELDZAME AANDOENINGEN ZELDZAMEZIEKTENDAG 2018 28 FEBRUARI, NBC NIEUWEGEIN PREFINAL PROGRAMMA D.D. 22 FEBRUARI NATIONALE CONFERENTIE ZELDZAME AANDOENINGEN
Nadere informatieJAAROVERZICHT 2017 VOUCHERPROJECT: SAMENWERKINGSVERBAND PIJNPATIENTEN NAAR EEN STEM Wat?
JAAROVERZICHT 2017 VOUCHERPROJECT: SAMENWERKINGSVERBAND PIJNPATIENTEN NAAR EEN STEM Wat? Eén op de vijf volwassenen in Nederland lijdt aan chronische pijn 1. Dat zijn ruim 2,2, miljoen mensen. Veel patiënten
Nadere informatieFamilieformulier Klinische Genetica
Familieformulier Klinische Genetica Indien u zich aanmeldt in verband met een aandoening bij een kind of in verband met kinderwens dienen beide (aanstaande) ouders een familieformulier in te vullen. Gegevens
Nadere informatieDe voorgeschiedenis van het Platform VG, vanaf het ontstaan van de eerste landelijke oudervereniging in 1952.
Kees van der Pijl, oud-beleidsmedewerker Platform VG De voorgeschiedenis van het Platform VG, vanaf het ontstaan van de eerste landelijke oudervereniging in 1952. De eerste landelijke oudervereniging Helpt
Nadere informatieCholesteryl ester storage disease. Chronic autoimmune hepatitis. Familial intrahepatic cholestasis Benign recurrent intrahepatic cholestasis
Toetsinsgnummer Huis Naam EC NL ORPHA code (Cluster van) zeldzame aandoening(en) Te benaderen patientorganisatie(s) F-1-1 A Centrum voor Genetisch Metabole Ziekten ORPHA3006 Pyridoxine-Dependent Epilepsy
Nadere informatiePatiëntenverenigingen
Patiëntenverenigingen Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) Veel mensen worden geconfronteerd met kanker. Wat doe je met die ervaring? Sommige overlevers of hun naasten willen wat
Nadere informatieJaarverslag 2016 INHOUD
Jaarverslag 2016 INHOUD 1. Algemene informatie over RaDiOrg -------------------------------------------------------------------------------------------------------- 1 Oprichting ---------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
Nadere informatie2. Gewicht en lengte van de (aanstaande) moeder Gewicht:. kg Lengte: cm Gewicht en lengte worden gebruikt om de Body Mass Index (BMI) te berekenen.
1. Kunt u vragen voor de vader beantwoorden?, vader aanwezig, vader niet aanwezig 2. Gewicht en lengte van de (aanstaande) moeder Gewicht:. kg Lengte: cm Gewicht en lengte worden gebruikt om de Body Mass
Nadere informatieBoeken en websites chronisch zieke leerlingen; informatie voor het voortgezet onderwijs (2014)
Boeken en websites chronisch zieke leerlingen; informatie voor het voortgezet onderwijs (2014) Bij deze lijst is de Educatieve Voorziening AMC -VUmc uitgegaan van de ziektebeelden, zoals die de laatste
Nadere informatie3.12 Familie en cliëntenorganisaties in de GGZ. Familie-organisaties. Handleiding Familiebeleid
3.12 Familie en cliëntenorganisaties in de GGZ Familie-organisaties Balans Balans is een landelijke vereniging voor ouders van kinderen met ontwikkelingsstoornissen bij leren en/of gedrag, waaronder ADHD,
Nadere informatieAntwoorden op vragen over biologische medicijnen
Antwoorden op vragen over biologische medicijnen Krijgt u biologische medicijnen voorgeschreven? Of geldt dat voor iemand in uw omgeving, zoals een familielid of een vriend(in)? In deze folder leest u
Nadere informatieProgramma Red Jezelf!? Over zelfredzaamheid en veiligheid voor mensen met een chronische aandoening
Programma Red Jezelf!? Over zelfredzaamheid en veiligheid voor mensen met een chronische aandoening Openingscongres Week Chronisch Zieken 5 november 2010 1931 Congrescentrum Brabanthallen s-hertogenbosch
Nadere informatieRelevante richtlijnen medische psychologie (versie 01 01 16)
Relevante richtlijnen medische psychologie (versie 01 01 16) 1 Stoornissen in gebruik van alcohol 2 Richtlijn diagnostiek en behandeling van dementie 3 Zorgstandaard dementie 4 Richtlijnen chronisch recidiverende
Nadere informatieStichting Educatieve Voorziening AMC-VUmc Saskia Meijer en Marijke Smienk s.m.meijer@amc.nl en m.c.smienk@amc.nl
Stichting Educatieve Voorziening AMC-VUmc Saskia Meijer en Marijke Smienk s.m.meijer@amc.nl en m.c.smienk@amc.nl Boekenlijst chronisch zieke leerlingen, voortgezet onderwijs, 2012 Bij deze lijst is de
Nadere informatieLISTE DES ASSOCIATIONS
Nom de l association Thématique(s) Territoire 1 Association Belge du Chiari Chiari 2 Stomaclub Boechout Stomie, Crohn, Incontinence Antwerpen 3 VLATI Vlaamse Tinnitus en Hyperacusis vereniging Tinnitus,
Nadere informatieVragen en antwoorden over biologische medicijnen. Informatie voor patiënten en consumenten
Vragen en antwoorden over biologische medicijnen Informatie voor patiënten en consumenten U wilt meer weten over biologische medicijnen en biosimilar medicijnen? Bijvoorbeeld omdat u of iemand in uw omgeving
Nadere informatieVragenlijst zwangerwijzer
Patiënteninformatie Vragenlijst zwangerwijzer Vragenlijst Zwangerwijzer Deze vragenlijst is voor de (aanstaande) zwangere en haar partner. We vragen u deze lijst in de wachtkamer in te vullen voor uw preconceptioneel
Nadere informatieNaam van Expertise Centrum in het Engels. Molybdenum cofactor deficiency type A. Pyridoxine-dependent epilepsy. Lysosomal Storages Diseases
1 Toetsingsnummer Naam instelling Naam van Expertise Centrum in het Nederlands Naam van Expertise Centrum in het Engels De expertise betreft de groep(en)/specifieke aandoeningen: Betrokken Patientorganisatie(s)
Nadere informatieJongeren met een chronische aandoening in het onderwijs
Jongeren met een chronische aandoening in het onderwijs Onderzoek en Respons Online vragenlijst Van 1 juni t/m 13 oktober 2017 Uitgezet via projecten FNO ZeP en op scholen N=336 (volledig ingevulde vragenlijsten)
Nadere informatieBIJZONDERE ZORG VOOR BIJZONDERE AANDOENINGEN
BIJZONDERE ZORG VOOR BIJZONDERE AANDOENINGEN VERBANDEN VERBONDEN - VERBINDEN VSOP voorstel voucherproject 2016-2018 Versiedatum: 27 mei 2015 Samenvatting Dit project Bijzondere zorg voor bijzondere aandoeningen:
Nadere informatieGeen diagnose: onderzoek naar diagnostische vertraging. Manna Alma, UMCG Toegepast Gezondheidsonderzoek. 28 februari 2018
Geen diagnose: onderzoek naar diagnostische vertraging Manna Alma, UMCG Toegepast Gezondheidsonderzoek 28 februari 2018 Aanleiding Diagnose zeldzame ziekte vaak na vele jaren gesteld: Eurordis: 25% 5-30
Nadere informatieDiagnosecodelijst Bekkenfysiotherapie
Diagnosecodelijst Bekkenfysiotherapie Hieronder vindt u de diagnosecodelijst bekkenfysiotherapie versie 1.0 1/6 09 6022 bekkenregio (incl. gluteaalstreek) Arthropathie/chondropahtie/meniscuslaesie 6422
Nadere informatieAdvies van de Programmaraad aan de minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport
Advies van de Programmaraad aan de minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport 12 juni 2009 1. Inleiding Vanaf 2009 is de vernieuwde subsidiesystematiek voor PGO organisaties van toepassing. In dit
Nadere informatieJaarverslag & Verslag Nationale Dagen Zeldzame Aandoeningen
DE VSOP IN 2010 Jaarverslag & Verslag Nationale Dagen Zeldzame Aandoeningen Inhoud Voorwoord 3 De VSOP in het kort 4 Zeldzame Aandoeningen 5 Genetica en Zwangerschap 7 Patiëntenparticipatie 9 Organisatie
Nadere informatieJAARVERSLAG 2015 HUIDPATIËNTEN NEDERLAND
JAARVERSLAG 2015 HUIDPATIËNTEN NEDERLAND Nieuwegein, april 2016 Huidpatiënten Nederland Postadres: Postbus 156 3430 AD Nieuwegein T: 030 28 23 195 E: secretariaat@huidpatiënten-nederland.nl W: www.huidpatiënten-nederland.nl
Nadere informatieErkende expertisecentra zeldzame aandoeningen
Erkende expertisecentra zeldzame aandoeningen Om de kennis over zeldzame aandoeningen te vergroten wijst de minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) Expertisecentra aan. Daaronder zijn ook
Nadere informatieTERUGBETALING VAN PSYCHOTHERAPIE EN PSYCHOLOGISCHE BEGELEIDING door Partena Ziekenfonds
TERUGBETALING VAN PSYCHOTHERAPIE EN PSYCHOLOGISCHE BEGELEIDING door Maart 2019 Het Vlaams Patiëntenplatform maakte een overzicht van de terugbetaling van psychotherapie en psychologische begeleiding per
Nadere informatieInnovatie door Participatie
in beleid, kwaliteit en onderzoek door en voor weinig voorkomende aandoeningen Publieksversie INHOUD Samenvatting... 3 INLEIDING... 4 Problematiek weinig voorkomende aandoeningen... 4 Projectpartners...
Nadere informatieTweede Kamer der Staten-Generaal
Tweede Kamer der Staten-Generaal 2 Zitting 1980-1981 16771 Patiëntenbeleid Nr. 3 BRIEF VAN DE STAATSSECRETARIS VAN VOLKSGEZONDHEID EN MILIEUHYGIËNE Aan de Voorzitter van de Tweede Kamer der Staten-Generaal
Nadere informatiewww.zonmw.nl/tijdvoorleven
Het congres wordt georganiseerd door ZonMw in samenwerking met de Stichting Week Chronisch Zieken en de unit Fonds PGO van het CIBG. ZonMw Laan van Nieuw Oost Indië 334 Postbus 93245 2509 AE Den Haag Telefoon
Nadere informatiePrenatale diagnostiek als u 36 jaar of ouder bent
Verloskunde polikliniek 020 512 5118 Prenatale diagnostiek als u 36 jaar of ouder bent INHOUDSOPGAVE 1. 1 Inleiding 1.1 Afwegingen en mogelijke keuzen 1.2 Het berekenen van de zwangerschapsduur 2. Wie
Nadere informatieUitbreiding van het PGO-netwerk Arbeid
Workshop 3 oktober 2011 Werken met een aandoening: Uitbreiding van het PGO-netwerk Arbeid Georganiseerd door de Steungroep ME en arbeidsongeschiktheid en de Whiplash Stichting Nederland in het kader van
Nadere informatieWij maken het verschil voor mensen met (ooit) kanker
Wij maken het verschil voor mensen met (ooit) kanker Word ik weer beter? Wat betekent kanker voor mijn relatie? Wat kunnen wij voor ù doen? derde herziene uitgave augustus 2010. bestelcode: n01 is deze
Nadere informatieZeldzaam belangrijk! 40 Ambities voor
Zeldzaam belangrijk! 40 Ambities voor 2017-2020 INHOUD Inleiding... 3 1 Belangenbehartiging en beleidsbeïnvloeding: hoofddoel... 4 2 Awareness in samenleving en zorg: belangrijke voorwaarde... 5 3 Zwangerschap
Nadere informatieDiagnosecodelijst Bekkenfysiotherapie Hieronder vindt u de diagnosecodelijst bekkenfysiotherapie versie 1.0
Diagnosecodelijst Bekkenfysiotherapie Hieronder vindt u de diagnosecodelijst bekkenfysiotherapie versie 1.0 CSI MDC Lichaamslocatie Tijdslimiet art.2.6 Diagnose Toelichting chronische code 09 6022 bekkenregio
Nadere informatieOVERZICHT REGIONALE PATIËNTENVERENIGINGEN / STICHTINGEN VOOR CONTACT SKB
OVERZICHT REGIONALE PATIËNTENVERENIGINGEN / STICHTINGEN VOOR CONTACT SKB Alzheimer vereniging, afdeling Achterhoek Informatie: T 06 13 51 44 11 De Alzheimertelefoon (T 030 656 75 11) biedt 24 uur per dag,
Nadere informatieCompensatie verplicht eigen risico 2009
Compensatie verplicht eigen risico 2009 In dit document staan antwoorden op 30 vragen over de compensatie eigen risico 2009 (bijgewerkt tot 21 september 2009) 1. Wanneer kom ik in aanmerking voor compensatie
Nadere informatieGeschiedenis van de gehandicaptenzorg en voorzieningen. 3.3 Zorgprofielen voor mensen met een beperking
Traject V&V; Gehandicaptenzorg niveau 4 TB Inhoudsopgave (concept) 30-03-2017 THEMA 1 De gehandicaptenzorg Hoofdstuk 1 Hoofdstuk Hoofdstuk 3 Hoofdstuk 4 Zorgvragers in de gehandicaptenzorg 1.1 Inleiding
Nadere informatieWelkom. IB-netwerk bijeenkomst 12 en 14 september 2017
Welkom IB-netwerk bijeenkomst 12 en 14 september 2017 Programma donderdag 14 september 2017 Welkom Presentatie nieuwe versie groeidocument (Mirjam Heemskerk, Carolijn van Antwerpen en Astrid van Cooten)
Nadere informatieOVERZICHT GEGEVENS REGIONALE PATIËNTENVERENIGINGEN / STICHTINGEN VOOR CONTACT SKB
OVERZICHT GEGEVENS REGIONALE PATIËNTENVERENIGINGEN / STICHTINGEN VOOR CONTACT SKB Algemene informatie: Er worden door een medewerker van het patiëntservicebureau veelvuldig folders aangevraagd van de verschillende
Nadere informatieCompensatie verplicht eigen risico
Compensatie verplicht eigen risico 2011 In dit document vindt u de antwoorden op 26 vragen over de compensatie eigen risico 2011 (bijgewerkt tot 25 augustus 2011) 1. Wanneer kom ik in aanmerking voor compensatie
Nadere informatieElkerliek Ziekenhuis Standaard prijslijst DBC DOT 2013 Prijzen geldig voor zorgproducten geopend vanaf 1 juli 2013
Elkerliek Ziekenhuis Standaard prijslijst DBC DOT 2013 Prijzen geldig voor zorgproducten geopend vanaf 1 juli 2013 Declaratie 14B167 972804003 Operatie bij Verminderde vruchtbaarheid 2.565,08 1.928,13
Nadere informatieATTESTERINGSBUNDEL STUDENTEN MET EEN CHRONISCHE ZIEKTE
ATTESTERINGSBUNDEL STUDENTEN MET EEN CHRONISCHE ZIEKTE Onderstaand formulier dient ingevuld te worden door de (behandelend) arts. Het document wordt via de student aan de (functie en dienst) terugbezorgd.
Nadere informatieHet CRAZ advies op hoofdlijnen over de concentratie van de kindergeneeskunde in de UMC s
Het CRAZ advies op hoofdlijnen over de concentratie van de kindergeneeskunde in de UMC s Concentratie op Kwaliteit CRAZ Taskforce Concentratie kindergeneeskunde 5 maart 2010 NFU-10.0618 Status: De tekst
Nadere informatieGezondheids- en Welzijnsbeurs Sint-Niklaas verslag 24-28/11/05
Platform Zelfzorg Oost-Vlaanderen Martelaarslaan 204b 9000 Gent tel. 09 225 91 33 - fax 09 233 35 89 plazzo@telenet.be http://users.telenet.be/plazzo Gezondheids- en Welzijnsbeurs Sint-Niklaas verslag
Nadere informatiePersoonlijke documentatie en vragen t.b.v. analyse individueel recept voedingsstoffen. gezond en vitaal leven
gezond en vitaal leven Persoonlijke documentatie en vragen t.b.v. analyse individueel recept voedingsstoffen SALUSMED AG Felsenrainstrasse 1 CH-8052 Zürich SALUSMED Nederland www.salusmed.nl 1 van 6 Hoe
Nadere informatieJAARVERSLAG 2014 HUIDPATIËNTEN NEDERLAND
JAARVERSLAG 2014 HUIDPATIËNTEN NEDERLAND Utrecht, april 2015 Huidpatiënten Nederland Postadres: Postbus 2660 3500 GR Utrecht T: 030 28 23 195 E: secretariaat@huidpatiënten-nederland.nl W: www.huidpatiënten-nederland.nl
Nadere informatieElkerliek Ziekenhuis Standaard prijslijst DBC DOT / Overige Producten (OVP) 2014 Prijzen geldig voor zorgproducten geopend vanaf 1 januari 2014
Elkerliek Ziekenhuis Standaard prijslijst DBC DOT / Overige Producten (OVP) 2014 Prijzen geldig voor zorgproducten geopend vanaf 1 januari 2014 Declaratie 14B167 972804003 Operatie bij Verminderde vruchtbaarheid
Nadere informatie