Patiëntenverenigingen

Transcriptie

1 Patiëntenverenigingen Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) Veel mensen worden geconfronteerd met kanker. Wat doe je met die ervaring? Sommige overlevers of hun naasten willen wat ze meemaakten, gebruiken om anderen te helpen. Ze worden actief bij patiëntenorganisaties. Ze komen in het geweer als de belangen van patiënten op het spel staan. Ook delen ze hun ervaringen met de ziekte en de gevolgen ervan met medepatiënten en geven ze emotionele en praktische steun. Binnen de federatie NFK werken 25 kankerpatiëntenorganisaties samen. Vanuit de ervaring en visie van patiënten signaleert de NFK waar en hoe de zorg en nazorg voor kankerpatiënten beter kan. Ook wil de NFK patiënten toerusten om mee te kunnen werken aan een goede uitkomst van hun behandeling en in het hele proces zelf de regie te kunnen voeren. Omdat steeds meer mensen kanker overleven, is er ook veel aandacht voor het leven na kanker. De NFK streeft naar optimale maatschappelijke voorzieningen voor mensen die kanker hebben gehad, bijvoorbeeld als het gaat om werk, inkomen en verzekeringen, zodat zij zo goed mogelijk verder kunnen met hun leven. Het NFK-bureau en de 25 kankerpatiëntenorganisaties die aangesloten zijn bij de NFK worden gesubsidieerd door KWF Kankerbestrijding en het overheidsfonds PGO. NFK en een aantal kankerpatiëntenorganisaties hebben ook sponsors. doelgroep De NFK is er voor alle mensen die geconfronteerd zijn met kanker: ouderen, jongeren, kinderen en hun ouders, autochtonen en allochtonen, mensen met een erfelijke aanleg voor kanker en naasten van patiënten.

2 340 Het Oncologie Formularium voorlichting Via de website nieuws over kanker, de kankerzorg, activiteiten van de NFK om de kankerzorg of het leven van mensen die kanker hebben of ooit hebben gehad, te verbeteren, standpunten van de NFK over actuele zaken; vragen en antwoorden die patiënten meer inzicht geven in hun ziekte, de behandelingen, leven met kanker en omgaan met eventuele gevolgen; verwijsgids op het gebied van: kanker en de behandeling, psychosociale steun, sport en revalidatie, werk en inkomen, advies en rechtsbijstand, vakantie, vermoeidheid, erfelijkheid, niet meer genezen, rouw na kanker; persoonlijke verhalen van mensen die zelf kanker hebben gehad rond allerlei thema s. Via publicaties: handleiding Wat en Hoe bij Kanker en Werk (over wat zieke werknemers moeten doen maar ook wat ze zelf kunnen doen om zo goed mogelijk weer aan het werk te komen en te blijven); brochure over het werk van de kankerpatiëntenbeweging; themakaternen over erfelijkheid, werk, seksualiteit, voeding, jong en kanker, lymfoedeem; nazorgoverzicht bij vermoeidheid; infobladen over medicijnen (o.a. hoe krijg ik de juiste behandeling en medicijnen; wat te doen bij een verschil van mening met specialist of zorgverzekeraar?); kwaliteitscriteria van patiënten voor goede oncologische zorg. Via bijeenkomsten (regionaal en landelijk): themamiddagen over erfelijkheid, vermoeidheid, werk, kanker als chronische ziekte (waarvan je niet meer geneest maar waarmee je nog wel een tijd kunt leven); workshops over lekker koken aangepast aan eetproblemen. belangenbehartiging De NFK behartigt de gezamenlijke belangen in zorg en maatschappij van mensen die kanker hebben of ooit hebben gehad. Als het specifiek gaat om een bepaalde kankersoort, wordt er een lobby georganiseerd door de betrokken kankerpatiëntenorganisatie eventueel in samenwerking met het NFK-bureau. Als het

3 Patiëntenverenigingen 341 niet alleen gaat om de belangen van kankerpatiënten maar ook van andere patiënten, trekt de NFK samen op met de Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie (NPCF) en/of met de Chronisch zieken en Gehandicapten Raad (CG-Raad). De NFK is ook lid van de European Cancer Patient Coalition (ECPC), omdat er steeds meer Europese wetgeving is die invloed heeft op de zorg voor en het leven van mensen met kanker in Nederland. De NFK zet zich ervoor in dat werkzame maar vaak dure kankerbehandelingen voor honderd procent vergoed worden en zo beschikbaar zijn voor alle patiënten die ervoor in aanmerking komen. Ook streeft de kankerpatiëntenbeweging ernaar dat mensen die kanker hebben gehad niet gehinderd worden door regels die niet op hen van toepassing zijn als ze weer willen gaan werken. Verzekeringen moeten net zo toegankelijk voor hen zijn als voor anderen die geen kanker hebben gehad. De NFK zorgt ervoor dat patiënten invloed kunnen uitoefenen op de keuze van onderwerpen voor wetenschappelijk onderzoek. Via kwaliteitscriteria en keurmerken maakt de NFK duidelijk wat goede zorg is volgens kankerpatiënten. Deze instrumenten worden gebruikt door zorginstellingen om de zorg te verbeteren en door zorgverzekeraars om goede zorg in te kopen. Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) Telefoon (030) met links naar de websites van de 25 aangesloten kankerpatiëntenorganisaties BorstkankerVereniging Nederland (BVN) Vrouwen en mannen die borstkanker hebben of hebben gehad, erfelijk belasten en hun naasten. Borstkankervereniging Nederland (BVN) Postbus RB UTRECHT

4 342 Het Oncologie Formularium Telefoon (030) Ervaringslijn: (030) Stichting Contactgroep Prostaatkanker (SCP) Mannen die prostaatkanker hebben of hebben gehad en hun naasten. Stichting Contactgroep Prostaatkanker (SCP) Postbus AK BUSSUM Telefoon (088) (gratis) Lotgenotenlijn en partnercontact: (gratis) Vereniging Waterloop (blaas- en nierkanker) Mensen die blaas- of nierkanker hebben of hebben gehad en hun naasten. Vereniging Waterloop p/a Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) Telefoon (030)

5 Patiëntenverenigingen 343 Stichting Doorgang (kanker aan het spijsverteringsstelsel) Mensen die een vorm van kanker aan het spijsverteringsstelsel (dikke darm, slokdarm, maag, pancreas, GET/NET-tumoren waaronder carcinoïd) hebben of hebben gehad en hun naasten. Stichting Doorgang p/a Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) Telefoon Nederlandse Stomavereniging Stomadragers en hun naasten. Nederlandse Stomavereniging Bisonspoor KZ MAARSSEN Telefoon (0346) Contactgroep GIST (Gastro Intestinale Stroma Tumor) Mensen die GIST (Gastro Intestinale Stroma Tumor) hebben of hebben gehad en hun naasten. Contactgroep GIST/Life Raft Group Nederland-België p/a Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK)

6 344 Het Oncologie Formularium Stichting Olijf (gynaecologische kanker) Vrouwen die gynaecologische kanker (aan baarmoeder, baarmoederhals, eierstok, schaamlip, schede, eileider, persisterende mola) hebben of hebben gehad en hun naasten. Stichting Olijf Postbus BL AMSTERDAM Telefoon (033) Stichting Longkanker Mensen die longkanker hebben of hebben gehad en hun naasten. Stichting Longkanker p/a Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) Telefoon (030) Voor lotgenotencontact: (KWF Kanker Infolijn) Asbest Slachtoffers Vereniging Nederland (AVN) Mensen die asbestose of asbestkanker (mesothelioom = longvlieskanker/borstvlieskanker) hebben en hun naasten.

7 Patiëntenverenigingen 345 Asbest Slachtoffers Vereniging Nederland (AVN) p/a Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) Telefoon (030) Lotgenotenlijn: (046) LymfeklierkankerVereniging Nederland (LVN) Mensen die lymfeklierkanker hebben of hebben gehad en hun naasten. LymfeklierkankerVereniging Nederland (LVN) Stationsplein LE AMERSFOORT Telefoon (033) [email protected] Contactgroep Kahler en Waldenström Patiënten (CKP) Mensen die de ziekte van Kahler (multipel myeloom) of de ziekte van Waldenström hebben en hun naasten. Contactgroep Kahler en Waldenström Patiënten (CKP) Landheer DC POORTUGAAL

8 346 Het Oncologie Formularium Stichting Contactgroep Leukemie (SCL) Mensen die een vorm van leukemie hebben of hebben gehad en hun naasten. Stichting Contactgroep Leukemie (SCL) Het Rijpaard EV DRONTEN Contactgroep Stamceltransplantaties (SCT) Mensen die in aanmerking komen voor een stamceltransplantatie of een beenmerg- of stamceltransplantatie hebben ondergaan en hun naasten. Contactgroep Stamceltransplantaties (SCT) p/a Integraal Kankercentrum Amsterdam (IKA) Postbus AE AMSTERDAM Vereniging Cerebraal (Werkgroep Hersentumoren) Mensen met niet-aangeboren hersenletsel, waaronder hersentumoren, en hun naasten. Vereniging Cerebraal Werkgroep Hersentumoren Palestrinastraat 1b 3533 EH UTRECHT (kijk bij werkgroepen voor de Werkgroep Hersentumoren)

9 Patiëntenverenigingen 347 Stichting Klankbord (hoofd-halskanker) Mensen die kanker in het hoofd-halsgebied (tongbasis, amandelen, strottenhoofd/stembanden, keel) hebben of hebben gehad en hun naasten. Stichting Klankbord Postbus BB NIJKERK Patiëntenvereniging NSvG (stembandlozen) Mensen die zijn gelaryngectomeerd als gevolg van kanker in het strottenhoofd/aan de stembanden, en hun naasten. Patiëntenvereniging NSvG (stembandlozen) Infocentrum Postbus AA UTRECHT Stichting Melanoom (alle vormen van huidkanker) Mensen die melanoom, oogmelanoom of een andere vorm van huidkanker hebben of hebben gehad en hun naasten. Stichting Melanoom Postbus AE PURMEREND Telefoon (088)

10 348 Het Oncologie Formularium Stichting Kernzaak (testiskanker) Mensen die zaadbalkanker hebben of hebben gehad en hun naasten. Stichting Kernzaak p/a Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) Telefoon (030) Polyposis Contactgroep (PPC) Mensen die zijn geconfronteerd met Familiaire Adomateuze Polyposis (FAP), een erfelijke vorm van darmkanker. Polyposis Contactgroep (PPC) Morsmanshof KA BORCULO Telefoon (030) Vereniging HNPCC-Lynch Mensen die zijn geconfronteerd met Hereditair Non Polyposis Colorectaal Carcinoom (HNPCC), tegenwoordig genoemd het Lynch-syndroom (een erfelijke vorm van darmkanker). Vereniging HNPCC-Lynch p/a Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK)

11 Patiëntenverenigingen 349 Telefoon (030) Voor lotgenotencontact: (KWF Kanker Infolijn) Belangengroep M.E.N. Mensen die zijn geconfronteerd met Multiple Endocriene Neoplasie, een erfelijke aandoening waarbij in meerdere (multipele) endocriene organen gezwellen (neoplasie) kunnen ontstaan. Belangengroep M.E.N. Telefoon (088) Belangenvereniging Von Hippel Lindau (VHL) Mensen die zijn geconfronteerd met VHL, een erfelijke ziekte waarbij in verschillende organen (onder andere kleine hersenen, ruggenmerg, ogen, nieren en bijnieren), soms tegelijkertijd, tumoren kunnen ontstaan. Belangenvereniging Von Hippel Lindau (VHL) Middenmolenlaan DL GOUDA Telefoon (0182)

12 350 Het Oncologie Formularium Stichting Allochtonen en Kanker (SAK) Mensen van buitenlandse afkomst met kanker en hun families. Stichting Allochtonen en Kanker (SAK) Postbus AR AMSTERDAM Telefoon (088) Stichting Jongeren en Kanker (SJK) Voor jonge mensen (15-35 jaar) die kanker hebben of hebben gehad. Stichting Jongeren en Kanker (SJK) Telefoon (030) De navolgende verenigingen zijn niet aangesloten bij de NFK. Neurofibromatose Vereniging Nederland (NFVN) De NFVN (Neurofibromatose Vereniging Nederland) is een vereniging voor en van mensen die direct of indirect met NF1 of NF2 te maken hebben en telt zo n 900 leden. Neurofibromatose Vereniging Nederland Postbus AJ DEN HAAG [email protected]

13 Patiëntenverenigingen Stichting Tubereuze Sclerosis Nederland (STSN) Mensen met Tubereuze Sclerosis Complex (TSC), hun partners, ouders of verzorgers en familieleden en bij de STSN aangesloten deskundigen. Stichting Tubereuze Sclerosis Nederland (STSN) Secretariaat: Marlies van Zuilen Couwenhoven ES ZEIST Telefoon (030) De Vereniging Ouders, Kinderen en Kanker (VOKK) Jaarlijks zet de diagnose kanker de wereld van 500 kinderen op zijn kop. De VOKK is er om hen en hun gezinnen te steunen. De Vereniging Ouders, Kinderen en Kanker (VOKK) Schouwstede 2b 3431 JB NIEUWEGEIN Telefoon (030) Stichting Instellingen PsychoSociale Oncologie (IPSO) Voor mensen, of hun naasten, die de diagnose kanker te horen hebben gekregen en behoefte hebben aan psychosociale ondersteuning. Stichting Instellingen PsychoSociale Oncologie (IPSO) Rubenslaan 190

14 352 Het Oncologie Formularium 3582 JJ UTRECHT Telefoon Verder in Balans Ex-deelnemers aan het revalidatie programma Herstel & Balans om hen de mogelijkheid te bieden verder te gaan; (ex-)kankerpatiënten die na de behandeling van de ziekte, ook al is dat langer geleden, willen bewegen met lotgenoten met professionele begeleiding. Verder in Balans Contactpersoon: Maaike Dahler-Reefhuis Locatie bewegingsprogramma: Sporthallen Zuid Burgerweeshuispad EP AMSTERDAM