Geven en nemen? Over wederkerigheid en andere patronen van contact tussen burgers met en zonder beperkingen in de samenleving SAMENVATTING Femmianne Bredewold Jeannette Slendebroek- Meints Centrum voor Samenlevingsvraagstukken
Samenvatting Thema van onderzoek De RIBW Groep Overijssel en Frion, hebben het Centrum voor Samenlevingsvraagstukken van de Gereformeerde Hogeschool in Zwolle, gevraagd een onderzoek uit te voeren dat inzicht geeft in wat ze kunnen verwachten van aandacht, hulp en steun van mensen uit de buurt, wijk en verdere contacten in de samenleving voor de mensen die zij begeleiding bieden. Bestaan er al contacten? Hoe zijn die contacten te typeren? En, een heel belangrijke vraag: Wat kunnen de RIBW Groep Overijssel en Frion doen om contacten tussen burgers met en zonder beperkingen te verstevigen en te bestendigen nu die sociale steunnetwerken van steeds groter belang zullen worden? De zorginstellingen willen een antwoord krijgen op deze vragen om verder vorm te geven aan de integratie van mensen met beperkingen in de samenleving en de ideële doelstelling van vermaatschappelijking (zorg door de samenleving) waar te maken. In het onderzoek stond de volgende onderzoeksvraag centraal. Welke patronen van geven en ontvangen worden aangetroffen in contacten tussen mensen met een beperking en hun medeburgers die elkaar ontmoeten en welke factoren blijken van belang voor het duurzaam worden van contact? Ingezette onderzoeksmethoden Het onderzoek heeft plaatsgevonden in twee buurten in Zwolle namelijk Ittersummerlanden en Schellerlanden. Om een antwoord te kunnen formuleren op de gestelde vraag zijn er diverse vormen van onderzoek ingezet. Er zijn enquêtes uitgezet onder burgers (met en zonder beperkingen) die in de betreffende buurten wonen, er hebben gesprekken plaatsgevonden met burgers met en zonder beperkingen woonachtig in deze buurten (75 interviews) en daarnaast zijn er interviews afgenomen bij sociale professionals die werkzaam zijn binnen deze buurten (25 interviews). Daarnaast heeft onderzoeker meegelopen op projecten die moeten leiden tot ontmoeting tussen mensen met en zonder beperking in de onderzoeksbuurten: Eetcafé De keuken van Zuid, klussenproject Het schuurtje van Zuid en wijkboerderij De Schellerhoeve, waar mensen met beperkingen werkzaam zijn. Contact tussen burgers met en zonder beperkingen Op grond van dit onderzoek kan worden geconstateerd dat burgers zonder beperkingen niet vanzelfsprekend omzien naar burgers met beperkingen. De grootste groep burgers (65-69 %) die de schriftelijke enquête invulden, heeft geen enkel contact met mensen met een psychiatrische achtergrond of een verstandelijke beperking. In het netwerk van mensen met beperkingen bevinden zich voornamelijk mensen die ook beperkingen hebben, sociale professionals en familieleden. De netwerken van burgers met beperkingen zijn veelal weinig dynamisch en voorzien niet in de behoeften die burgers met beperkingen hebben. Eenzaamheid is een thema dat regelmatig ter sprake kwam in de gesprekken met mensen met beperkingen. Met name mensen die (begeleid) zelfstandig in de samenleving wonen, lijken gemakkelijk in een sociaal isolement te geraken. In dit beeld is zes jaar na de invoering van de Wmo niet veel verandering gekomen. Aan de morele oproep die de Wmo doet lijkt door burgers nog weinig gehoor te worden gegeven. Mensen met beperkingen doen vooral een appel op sociale professionals. En maar een beperkte groep weerbare burgers betoont zich werkelijk solidair met anderen in de samenleving. Het zijn vooral mensen die al bekend zijn met de zorgwereld, doordat ze werkzaam zijn in de zorg, zelf een psychiatrische achtergrond hebben of doordat ze een familielid hebben met beperkingen. Het beeld dat de weerbare burger de kwetsbare burger ondersteunt kan op grond van dit onderzoek dan ook niet onderschreven worden. Kwetsbare burgers betonen onderling solidariteit. Over wederkerigheid en andere patronen van contact tussen burgers met en zonder beperkingen in de samenleving 3
Tussen burgers met en zonder beperkingen bestaan over het algemeen niet die warme hulp- en zorgrelaties die beleidsmakers nastreven. Het grootste deel van de contacten is licht en oppervlakkig van aard. Mensen groeten elkaar en maken een praatje in de publieke ruimte. Dat is ook de plek waar de meeste burgers elkaar ontmoeten. Mensen kennen elkaar vooral uit de buurt en onderhouden daar lichte contacten. De verwachtingen omtrent actief burgerschap ten behoeve van maatschappelijke integratie van mensen met beperkingen, dienen bescheiden te zijn. Onderlinge hulp, zorg en vriendschap komen niet zonder meer van de grond tussen mensen die nog geen sterke emotionele band hebben. Het lijkt logischer om in te zetten op lichte, oppervlakkige begrensde contacten. Lichte en oppervlakkige begrensde contacten Lichte en oppervlakkige contacten ontstaan veelal in begrensde situaties, zo blijkt uit dit onderzoek. Deze begrenzing krijgt vorm doordat burgers zelf duidelijk zijn en hun grenzen bewaken of door de situering van contact. Contacten komen tot stand in de publieke ruimte: op de hondenveldjes, op straat of in de winkel. Mensen hoeven elkaar niet toe te laten in hun privé-situatie en contact kan gemakkelijk worden afgebroken. Voor mensen zonder beperking geven de begrensde contacten een bepaalde veiligheid. Ze hebben de situatie in de hand, omdat ze zelf kunnen kiezen of ze het contact onderhouden of afbreken. Voor mensen met beperkingen zijn afgebakende situaties ook prettig omdat ze de situatie kunnen overzien en rollen veelal helder zijn. Jij bent de winkelier en ik ben de klant en we maken even een praatje, verder wordt er niet veel van mij verwacht. Mensen komen door de lichtheid van het contact niet in de knoei met ingewikkelde sociale codes. Dergelijke lichte contacten blijken voor zowel burgers met als zonder beperkingen van groot belang te zijn. Het vormt een brug tussen de twee veelal gescheiden werelden van mensen met een beperking en mensen zonder beperking. Ze kunnen kennismaken met de wereld van de ander zonder dat het bedreigend wordt. Voor mensen met beperkingen geldt dat ze even uit de wereld van de psychiatrie kunnen stappen en de rol van patiënt of cliënt van zich af kunnen zetten. Ze kunnen andere vormen van hun hybride identiteit (Wiesel et al., 2013) ontdekken. Daarnaast blijkt een simpele groet, zwaai of een praatje bij de bakker bij te dragen aan het gevoel van erkenning en thuis voelen in de buurt. Patronen van contact Door dit onderzoek werd duidelijk dat er vier patronen van contact te onderscheiden zijn tussen burgers met en zonder beperkingen. De vormen van contact zijn in onderstaand schema weergegeven en worden vervolgens beschreven. Schema Interacties tussen burgers Burger met beperkin g Medeburger Geven Ontvangen Geven Wederkerigheid Uitbuiting Ontvangen Liefdadigheid/ uitputting Figuur 1: Types interacties tussen burgers Wederkerigheid Geen contact Eén van de vormen van contact die tussen burgers met en zonder beperkingen voorkomt is het wederkerige contact. Binnen deze vorm van contact kunnen beide partijen geven en ontvangen. Met name lichte en oppervlakkige contacten, zijn wederkerig van aard en kunnen dit ook blijven. Deze contacten kunnen op grond van gelijkwaardigheid ondernomen worden. Zowel burgers met als zonder beperkingen geven en ontvangen in contact en er is sprake van een bepaalde balans in het contact. Mensen zijn er op gericht om het contact schuldenvrij te houden, waardoor het contact licht en functioneel kan blijven. Waar contacten intensiever worden en mensen bijvoorbeeld samen leuke dingen gaan doen of over en weer diensten verlenen raakt de wederkerigheid vaak in 4 SAMENVATTING Geven en Nemen?
onbalans. Binnen de intensievere vormen van wederkerig contact wordt de balans van wederkerigheid zoals die in normale relaties vorm krijgt, omgezet in de norm van weldadigheid of liefdadigheid. Burgers zonder beperkingen houden rekening met de beperking en verlangen daarom een minder grote tegengift. Als deze norm van wederkerigheid omgezet wordt in de norm van liefdadigheid, verandert er iets in de relatie tussen burgers met en zonder beperkingen. De gelijkwaardigheid in het contact wordt minder en dit roept bij zowel burgers met als burgers zonder beperkingen weerstand op. Waarom kan het contact niet normaal zijn? Slechts een beperkte groep mensen met beperking heeft toegang tot wederkerige relaties waar empathie en liefde in het spel zijn. De weerstand die er ontstaat wanneer aan mensen niet meer gevraagd wordt iets terug te geven maakt het belang van wederkerigheid duidelijk. Mensen met beperkingen vinden het prettig wanneer ze ook kunnen geven in contact. Het geeft ze het gevoel dat ze nodig zijn en iets te bieden hebben. Ze kunnen zich los maken van hun rol van patiënt. Er wordt aanspraak gedaan op hun competenties en ze kunnen een rol vervullen in de samenleving. Inzetten op wederkerige relaties lijkt dan ook van groot belang. Het is een manier van empoweren van mensen met beperkingen. Liefdadigheid Een andere vorm van contact die binnen dit onderzoek gevonden werd is het interactiepatroon liefdadigheid. De liefdadigheidsrelaties kenmerken zich door asymmetrie in geven en ontvangen. De burger met beperking wordt niet gevraagd iets terug te geven en dit wordt veelal ook niet verwacht. Weldadigheid staat voorop en wederkerigheid speelt geen rol. Dit levert echter voor een bepaalde groep burgers, waarbij de afhankelijkheid niet nodig is, gevoelens van schuld en schaamte op. Ze hebben het idee dat de schuld in de relatie zich almaar opstapelt en dat deze niet ingelost kan of mag worden. Wanneer mensen met beperkingen ook in andere relaties die schuld niet kunnen inlossen, omdat ze vaker in ontvangende en afhankelijke posities verkeren, kan dit hun eigenwaarde teniet doen. Op een gegeven moment gaan ze geloven dat ze helemaal niets te geven en te bieden hebben. Dit kan leiden tot het andere uiterste, waarin burgers met beperkingen passief en afwachtend worden en alles van de ander verwachten. Van acceptatieschroom en weerstand tegen afhankelijkheid lijkt geen sprake meer te zijn. Ook voor mensen zonder beperkingen zijn dergelijke contacten niet prettig. Vooral niet als mensen doorslaan in hun afhankelijkheid en de hulp zonder blijk van waardering aannemen en zelfs goed rondom zichzelf weten te organiseren. Mensen voel zich uitgebuit en gebruikt wanneer dankbaarheid niet geuit wordt na hulp die ze hebben gegeven. Te veel asymmetrie binnen contacten waarbij de emotionele betrokkenheid niet sterk is kan dan tot beëindiging van relaties leiden. Afhankelijkheid hoeft echter niet vanzelfsprekend een probleem te zijn. Mensen met beperkingen die aandacht, hulp of zorg ontvangen van anderen blijken hier ook echt mee geholpen te worden. Daarnaast blijkt het ontvangen zelf tot een soort van geven te worden, omdat mensen als het ware zichzelf en hun kwetsbaarheid durven te geven. Er is nogal iets voor nodig om dit te durven geven, vooral in onze cultuur waarin waarden als onafhankelijkheid en zelfstandigheid zo belangrijk zijn. Binnen dergelijke contacten blijken diensten ondergeschikt te zijn aan de relatie. De relatie staat voorop en van hieruit willen mensen iets voor de ander betekenen. Er lijkt meer oog te zijn voor wat mensen uit de relatie halen en minder voor wat ze enkel zouden brengen. Dat brengt een evenwicht in de relatie waardoor de vraag naar gelijkwaardigheid minder relevant is geworden. Dan blijken liefdadigheidsrelaties betekenisvolle en waardevolle contacten te zijn voor zowel mensen met als mensen zonder beperkingen. Ze geven elkaar iets wat ze zelf niet hebben en wat ze van de ander nodig hebben. Uitbuiting Niet alle contacten tussen burgers met en zonder beperkingen blijken zo warm en betekenisvol te zijn. Uit dit Over wederkerigheid en andere patronen van contact tussen burgers met en zonder beperkingen in de samenleving 5
onderzoek blijkt dat waar de begrenzing van contact niet in acht wordt genomen, contacten tussen burgers met en zonder beperkingen een negatieve wending kunnen nemen. Welwillende burgers die zich in willen zetten voor mensen met beperkingen, lijken niet zelden stuk te lopen op het contact. Vooral daar waar grenzen ontbreken, vervagen en overschreden worden, kunnen problematische situaties gemakkelijk ontstaan. Deze conflicten tussen buren ontstaan door overtreding van stilzwijgende verwachtingen omtrent privacy in de buurt. Daar waar gepaste afstand niet in acht wordt genomen, ontstaan problemen. Geluidsoverlast, het idee dat je in de gaten gehouden wordt, mensen die op de meest vreemde tijden om hulp komen vragen, worden niet geduld en geaccepteerd. Ook grensoverschrijdend en claimend gedrag blijken een belangrijke oorzaak voor conflicten. Doordat burgers met beperkingen (met name mensen met een verstandelijke beperking) moeilijk perspectief kunnen nemen en niet sociaal reflexief zijn, kunnen ze moeilijk inschatten dat hun bezoek of vragen om hulp niet altijd gepast zijn. Daarnaast zijn mensen zonder beperkingen ook niet zo sociaal reflexief. Mensen zonder beperkingen dulden mensen met beperkingen in de buurt, maar ze moeten niet te dichtbij komen. Mensen zonder beperkingen blijken minder open te staan en begrip te hebben voor mensen met beperkingen dan beleidsmakers hadden gehoopt. Door het ontbreken van tweezijdige reflexiviteit ontstaan irritaties die hoog op kunnen lopen en niet zelden eindigen in pesterijen en getreiter over en weer. Daarnaast zijn burgers met beperkingen gemakkelijke slachtoffers voor kwaadwillenden. Diverse vormen van uitbuiting (zowel financieel, psychisch als seksueel) blijken aan de orde van de dag. Dit is een erg zorgelijke constatering. Vooral burgers met een verstandelijke beperking die zelfstandig in de samenleving wonen, blijken regelmatig slachtoffer te worden van kwaadwillende medeburgers. Hier is in het debat nog weinig aandacht voor. Vermaatschappelijking lijkt een ideaal waar beleidsmakers zich gemakkelijk achter scharen, maar lijkt niet zo vanzelfsprekend als je kijkt naar de hierboven beschreven constateringen. Het is dan ook de vraag of het allemaal zo normaal mogelijk moet. De normalisering komt niet alle mensen met beperkingen ten goede. Geen contact De angst voor grensoverschrijdend gedrag van burgers zonder beperkingen blijkt niet helemaal ongegrond en andersom blijken er grenzen overschreden te worden, waardoor burgers met beperkingen slachtoffer worden van uitbuiting. Dit zijn echter niet de enige redenen waarom burgers met en zonder beperkingen elkaar soms wat voorzichtig tegemoet treden. Uit dit onderzoek blijkt dat er diverse uiteenlopende drempels bestaan om de sociale participatie van burgers met beperkingen vorm te geven. Ten eerste blijken de beperkingen zelf zeer belemmerend te werken. Vanwege een verstandelijke beperking en een beperkte sociaal emotionele ontwikkeling begrijpen burgers met en zonder beperkingen elkaar dikwijls niet. Mensen met een psychiatrische achtergrond kampen met ziektebeelden zoals autisme of borderline waarbij contact aangaan en onderhouden juist erg ingewikkeld zijn. Ook de gevolgen van de beperkingen op de sociale participatie zijn dikwijls niet gering. Mensen met beperkingen hebben, doordat zij vaak niet op de arbeidsmarkt participeren, een gering budget en daardoor weinig middelen om buiten de deur leuke dingen te doen of vervoer te bekostigen. Ze beschikken niet over een eigen kamer of mobiele telefoon. Ook een gebrek aan sociale vaardigheden om initiatieven te nemen, hangen al dan niet samen met het ziektebeeld, maar zijn natuurlijk een belangrijke reden dat contacten lastig ontstaan en voortbestaan. Ook blijkt weinig zelfvertrouwen en een gebrek aan eigenwaarde vanwege het ziektebeeld en de schaamte die hiermee gepaard gaat een reden waardoor burgers met beperkingen niet naar buiten durven te treden en zich isoleren van anderen in de samenleving. Daarnaast zijn daar de stigma s en vooroordelen van beide groepen ten opzichte van elkaar. Beelden over elkaar belemmeren mensen om met elkaar in contact te treden. Ook een afwijkend uiterlijk of slechte lichamelijke 6 SAMENVATTING Geven en Nemen?
verzorging zijn belemmeringen voor het in contact treden met mensen met beperkingen. Het gevolg hiervan is dat er twee werelden te bestaan, de wereld van mensen met beperkingen en de wereld van mensen zonder beperkingen. De stap om buiten de eigen wereld te treden blijkt nog zeer moeilijk te zijn. Met name omdat de hulpverlening nog te interngericht is en aan netwerkgericht werken nog niet goed handen en voeten wordt gegeven, staan burgers met beperkingen nog te veel buiten de reguliere wereld. Voor een groep burgers met beperkingen die deze bescherming nodig heeft, zorgt dit voor een veilige afgebakende omgeving waar ze veel baat bij hebben. Voor burgers met beperkingen die zich op het grensgebied van deze twee werelden begeven, is de stap naar de wereld buiten de psychiatrie of de verstandelijk gehandicapten sector groot, soms te groot. De organisatie van de hulpverlening blijkt hierin een belangrijke belemmerende factor. Een andere belangrijke constatering op grond van dit onderzoek is dat beleidsmakers rekening dienen te houden met de draagkracht van burgers zonder beperkingen. Nu blijkt het spreidingsbeleid er voor te zorgen dat burgers met beperkingen in zwakkere buurten worden geplaatst, waardoor al kwetsbare burgers hen moeten opvangen. Het risico bestaat dat deze burgers, die dikwijls met eigen problemen kampen, worden overvraagd. Weerbare burgers worden niet aangesproken. Weerbaar ondersteunt kwetsbaar wordt hiermee een illusie. Over wederkerigheid en andere patronen van contact tussen burgers met en zonder beperkingen in de samenleving 7
Wat hebben burgers voor elkaar over? Zijn burgers bereid naar medeburgers die ondersteuning nodig hebben om te zien? Wat is de aard van de contacten tussen hen? Vragen die ons steeds meer bezighouden nu de verzorgingsstaat ondubbelzinnig op zijn retour is. Mensen worden steeds meer aangesproken op hun eigen kracht, hun zelfredzaamheid en op het draagvermogen van hun netwerk. Professionele ondersteuning wordt meer en meer tot een laatste vangnet dat pas kan worden ingezet als alle andere hulpbronnen zijn uitgeput. Femmianne Bredewold en Jeannette Slendebroek-Meints van het Centrum voor Samenlevingsvraagstukken hebben onderzoek gedaan naar contacten tussen weerbare en kwetsbare burgers onderling. Daaruit blijkt dat deze contacten niet vanzelfsprekend zijn, ook al wonen mensen met verstandelijke of psychische beperkingen steeds vaker gewoon in de wijk. Een minderheid van wijkbewoners zonder beperkingen blijkt (wel eens) contact te hebben met wijkbewoners met beperkingen. Deze contacten zijn meestal oppervlakkig. Vaak gaat het alleen om groeten of een praatje maken. Minder vaak gaat het om samen leuke dingen doen of elkaar advies en steun geven. Om het onderling zorg bieden gaat het slechts in een enkel uitzonderingsgeval. Dit beeld wijkt nogal af van de voorstellingen die dikwijls opduiken in beleidsverhalen rond de Wet Maatschappelijke Ondersteuning (Wmo). Van groot enthousiasme voor onderling hulpbetoon in buurt of wijk is geen sprake. Het is maar de vraag hoe erg dat is..