Jaar 1 - LEVENSEINDEKLINIEK 28 februari 2013 Per 1 maart 2013 bestaat de Levenseindekliniek 1 jaar. In deze rapportage wordt daarom gekeken naar het volledige eerste jaar Levenseindekliniek. De bijzonderheden van één jaar Levenseindekliniek samengevat: Er is behoefte aan de zorg die verleend wordt door de Levenseindekliniek. Gemiddeld werden 60 aanmeldingen per maand ontvangen, totaal 714; Het aantal aanmeldingen neemt toe, na een relatief rustige periode van juni oktober 2012; De hulpvragen aan de Levenseindekliniek betreffen meer complexe problematiek. Zo is er slechts in 3,9% van de uitgevoerde casus sprake van een oncologische aandoening, terwijl dit in geheel Nederland ruim 75% is 1 ; In 33% van de door de Levenseindekliniek uitgevoerde casus betreft het een psychiatrische aandoening, dementie of een opeenstapeling van ouderdomsklachten; In iets meer dan 50% van de casus waar het tot uitvoeren van euthanasie of hulp bij zelfdoding komt, slaagt de Levenseindekliniek er in om de behandelend arts opnieuw bij de hulpvraag te betrekken, zodanig dat deze de verantwoordelijkheid over neemt, en zelf uitvoert; Veel hulpvragen betreffen mensen op hoge leeftijd die in grote nood verkeren; De Levenseindekliniek verleent belangrijk meer Hulp bij zelfdoding (24%) dan landelijk gebruikelijk is (6,7%) 1 ; Uit de aangemelde hulpvragen blijkt overduidelijk dat euthanasievragen bij patiënten met een psychiatrische aandoening een nauwelijks ontgonnen gebied is; De bereidheid tot medewerking door behandelend artsen is in het algemeen groter dan vooraf verwacht; 107 hulpvragers overleden voordat de Levenseindekliniek in actie kon komen. Bovendien zijn er op 1 maart 2013 187 wachtenden. Er is dus een behoefte aan meer ambulante teams. De Levenseindekliniek stelt zich tot doel dit in 2013 op te lossen, maar heeft nog onvoldoende financiële basis om dit volledig te kunnen realiseren; In 100% van door de Levenseindekliniek van de Regionale toetsingscommissies euthanasie ontvangen oordelen is de conclusie dat er zorgvuldig gehandeld is (de arts heeft gehandeld overeenkomstig de zorgvuldigheidseisen bedoeld in artikel 2 lid 1 van de Wet toetsing levensbeëindiging op verzoek en hulp bij zelfdoding). 1 Jaarverslag 2011, Regionale toetsingscommissies euthanasie. Pagina 1 van 10 Levenseindekliniek 2013
Ambulante teams Hoewel de naam Levenseindekliniek aan een gebouw doet denken is het een organisatie van door het land verspreide medewerkers, artsen en verpleegkundigen, die in wisselende samenstelling als team acteren. Toen de Levenseindekliniek startte op 1 maart 2013 waren er 6 teams opgeleid, maar er zijn die eerste maanden vijf teams actief geworden. In april 2012 en juli 2012 werd het aantal teams uitgebreid om aan de grote vraag te voldoen. De laatste uitbreiding vond onlangs in februari 2013 plaats. Hieronder het aantal ambulante teams dat per maand actief was: Pagina 2 van 10 Levenseindekliniek 2013
Aanmeldingen In één jaar Levenseindekliniek meldden zich 714 mensen: 270 (37.8%) mannen en 444 (62.2%) vrouwen. Gedurende dit jaar wijzigt de verhouding tussen aanmeldingen door mannen respectievelijk vrouwen nauwelijks: Bij de aanmelding wordt geïnventariseerd welke aandoening de hulpvraag betreft: 57% heeft een somatische aandoening, 35,9% een psychiatrische, 7,8% dementie en van 10,5% is er geen medische grond voor het lijden benoemd in de aanmelding. Deze groep rubriceren wij als voltooid leven. (Deze percentages tellen niet op tot een totaal van 100%, omdat er in sommige hulpvragen sprake is van een gemengd ziektebeeld.) mrt-12 apr-12 mei-12 jun-12 jul-12 aug-12 sep-12 okt-12 nov-12 dec-12 2012 jan-13 feb-13 1e jaar Aanmeldingen 155 64 52 36 36 56 32 41 85 46 603 52 59 714 Man 51 23 28 16 11 21 10 16 40 17 233 17 20 270 37,8% Vrouw 104 41 24 20 25 35 22 25 45 29 370 35 39 444 62,2% Dementie 14 5 1 0 0 7 4 5 8 4 48 4 4 56 7,8% Psychiatrie 47 25 20 11 15 23 10 13 37 21 222 16 18 256 35,9% Somatiek 93 33 29 27 23 32 16 25 40 22 340 31 36 407 57,0% Geen medische grond 19 9 9 3 2 4 2 3 6 3 60 9 6 75 10,5% Pagina 3 van 10 Levenseindekliniek 2013
Geografische spreiding aanmeldingen De spreiding per regio in Nederland wijzigt niet wezenlijk per maand. Wij hanteren de volgende vier regio s: Noordwest 132 18,3% Noordoost 167 23,4% Zuid 139 19,5% Centrum & 276 38,7% Randstad De eerste maand na opening van de Levenseindekliniek ontvingen wij een grote hoeveelheid aanmeldingen die in de periode daarvoor als het ware waren opgespaard. Als wij naar het gemiddeld aantal aanmeldingen kijken, nemen wij deze eerste maand veelal niet mee in de berekening, omdat het gemiddelde dan wat vertekent. Tussen april 2012 en februari 2013 is het gemiddeld aantal aanmeldingen per (werk)dag 2,4. Vanaf november 2012 (op dat moment trok het congres op 1 november veel media-aandacht), is het aantal aanmeldingen per (werk)dag hoger komen te liggen dan de periode daarvoor. Er bereiken ons nu gemiddeld bijna 60 aanmeldingen per maand. Pagina 4 van 10 Levenseindekliniek 2013
0% 20% 40% 60% 80% 100% mrt-12 apr-12 mei-12 jun-12 jul-12 aug-12 sep-12 okt-12 nov-12 dec-12 jan-13 feb-13 12 mnd gem Dementie Psychiatrie Somatiek Geen medische grond Aanmeldingen per aandoening Op de eerste pagina van dit rapport is al aangegeven dat er bij aanmelding een categorie (aandoening) wordt vastgesteld. In de grafiek hiernaast zijn deze aantallen per maand verwerkt. Hoewel er per maand categorieën met uitschieters gevonden kunnen worden is de verdeling van de aandoeningen gemiddeld genomen vrij stabiel: 7,8% Dementie 35,8% Psychiatrie 57,0% Somatisch 10,5% Zonder aanwijsbare medische grond Leeftijd bij aanmelding De leeftijd bij aanmelding wordt vastgelegd in periodes van 10 jaar. 52% van de aanmelders is ouder dan 70 jaar, 66% is ouder dan 60 jaar. 79,5% is ouder dan vijftig jaar. Dit houdt dus ook in dat 20,5% van de aanmeldingen (146 hulpvragen) jonger is dan vijftig jaar! 9 Personen meldden zich aan terwijl zij nog niet ouder dan 20 jaar waren bij aanmelding. Hoe jonger de aanmelder hoe groter het percentage dat zich meldt met een psychiatrische aandoening. 11-20 9 21-30 29 31-40 33 41-50 75 51-60 95 61-70 100 71-80 128 81-90 165 91-100 72 101-110 5 2012 711 Dat het totaalaantal aanmeldingen niet tot 655 optelt, vindt zijn oorzaak erin dat enkele aanmelders bij nader inzien hebben gevraagd alle gegevens uit onze systemen te verwijderen. Pagina 5 van 10 Levenseindekliniek 2013
STATUS AFWIKKELING HULPVRAGEN In deze grafiek wordt het totaal aantal aanmeldingen verdeeld naar de status waarin deze zich bevinden. In de tekst onder de grafiek wordt uitleg gegeven over de verschillende statussen. Hieronder een samenvatting van de status van de aanmeldingen per 28 februari 2013: 14% = 104x Euthanasie (of Hulp bij zelfdoding [HBZ]) uitgevoerd: - Hiervan 53x na interventie van de Levenseindekliniek door de behandelend arts - In 51 gevallen voerde een Levenseindekliniek team euthanasie of HBZ uit; 8% = 56x Een Levenseindekliniek team is bezig deze hulpvraag te onderzoeken, de hulpvraag is dus in behandeling door een arts en/of verpleegkundige; 5% = 36x Het bureauonderzoek is afgerond, en de hulpvraag wacht op het ter beschikking komen van een Levenseindekliniek team; 21% = 151x Er vindt bureauonderzoek plaats. Dit houdt in dat gegevens uit het medisch dossier worden opgevraagd om daarmee de hulpvraag te kunnen beoordelen. Ook wordt gekeken welke hulpvragen urgent zijn; 26% = 187x Bureauonderzoek en Wacht tot een team beschikbaar komt vormen samen de wachtlijst. Het uitbreiden van zowel het aantal ambulante teams als de capaciteit om bureauonderzoek te doen, moeten de wachtlijst verder terugdringen. 28% = 198 x De hulpvraag moest worden afgewezen: Dit kan om administratieve redenen (bijvoorbeeld hulpvrager weigert een machtiging af te geven om medische gegevens bij behandelend artsen op te vragen); Om medische redenen (er wordt niet aan de wettelijke zorgvuldigheidseisen voldaan). Als er om medische redenen wordt afgewezen dan kan dit al tijdens het bureauonderzoek gebeuren, maar ook tijdens het onderzoek door een Levenseindekliniek team. De hulpvrager wordt vanzelfsprekend op de hoogte gebracht van de afwijzing en de reden(en) daarvoor; 9% = 61x De hulpvraag is afgesloten op verzoek van de hulpvrager zelf. Dit kan overigens in verschillende fasen van het onderzoek plaatsvinden maar meestal tijdens het bureauonderzoek; 15% = 107x Patiënt is overleden tijdens het (bureau of Levenseindekliniek team) onderzoek. Pagina 6 van 10 Levenseindekliniek 2013
Afgewezen hulpvragen Het blijkt dat van de afgewezen hulpvragen een groot deel (49,3%) een psychiatrische aandoening betreft, terwijl deze van de aanmeldingen circa een derde uitmaken. De verhouding van mannen en vrouwen is bij de afwijzingen vrijwel gelijk aan de aanmeldingen. Omdat van de jonge hulpvragers er een overgroot deel een psychiatrische aandoening betreft, wordt in deze categorie veel afgewezen. In die gevallen zijn er vaak nog meerdere behandelopties, waardoor niet aan de wettelijk gestelde zorgvuldigheidscriteria voor euthanasie of hulp bij zelfdoding wordt voldaan. Pagina 7 van 10 Levenseindekliniek 2013
Levenseindekliniek team voert euthanasie of hulp bij zelfdoding uit. Casus uitgevoerd mannen en vrouwen: In februari 2013 voerden teams van de Levenseindekliniek in totaal 9x euthanasie of HBZ uit. Dat brengt het totaal op 51. Dat was in 29% (15x) van de gevallen een man en in 71% (36x) een vrouw. Het aantal keren dat euthanasie of hulp bij zelfdoding wordt uitgevoerd neemt toe. 50% van alle gevallen vond plaats in de laatste vier maanden (november 2012 februari 2013). Euthanasie versus Hulp bij zelfdoding De Levenseindekliniek teams geven in 24% van de gevallen hulp bij zelfdoding (HBZ). Dit is al geruime tijd aanzienlijk meer dan het landelijke aandeel van 6,7% (*). Ook in februari werd weer opvallend vaak HBZ verleend (33%). Van het aantal keren HBZ is mij één geval bekend waar na de orale methode ook de IV methode ingezet moest worden. 1 op 12 is dus 8%. Landelijk is dat percentage 27% (*), waarbij vermeld moet worden per september 2012 de richtlijn is aangepast en de dosering sterk verhoogd. Hierdoor zal het minder vaak nodig zijn om een combinatie van methoden toe te passen. (*) Jaarverslag Regionale Toetsingscommissies Euthanasie 2011). Pagina 8 van 10 Levenseindekliniek 2013
(Gemiddelde) Leeftijd bij overlijden (euthanasie of hulp bij zelfdoding door een Levenseindekliniek team). In februari 2013 steeg de gemiddelde leeftijd bij overlijden met één jaar naar 76 jaar. In dit jaar was de jongste patiënt 38 jaar oud bij overlijden. De oudste patiënt: 99 jaar. Pagina 9 van 10 Levenseindekliniek 2013
In casus waar een team van de Levenseindekliniek tot uitvoeren overging, was er in een grote meerderheid sprake van een somatische aandoening (67%). Het valt hierbij echter op dat dit slechts in twee gevallen (3,9%) een oncologische aandoening betrof. Dit is een groot verschil met de aantallen die vermeld worden in het Jaarverslag 2011 Regionale Toetsingscommissies Euthanasie. Daar wordt voor geheel Nederland vermeld dat van alle meldingen ruim 75% een oncologische aandoening betreft. De Levenseindekliniek krijgt veel meer te maken met niet terminale aandoeningen, zoals bijvoorbeeld MS en CVA (Cerebro Vasculaire Aandoening = Herseninfarct of beroerte). Het is ook opvallend dat er in 19% oftewel in 10 casus sprake is van dementie. Zes casus plaatsen wij in de categorie Opeenstapeling van ouderdomsklachten. Tenslotte werd in januari de eerste casus uitgevoerd in de categorie psychiatrie. Dit na een maandenlang onderzoek en uitgebreide consultatie van behandelaars, een 2nd opinion en een SCEN psychiater. In het algemeen kan gesteld worden dat de Levenseindekliniek met meer complexe euthanasieverzoeken te maken krijgt. Hebt u vragen over deze rapportage neemt u dan contact op met Steven Pleiter, Directeur Levenseindekliniek, 070 352 4141 of s.pleiter@levenseindekliniek.nl. Pagina 10 van 10 Levenseindekliniek 2013