ADCA-Vereniging Nederland (AVN) Jaarverslag 2009

ADCA-Vereniging Nederland (AVN) Jaarverslag 2009 ADCA-Vereniging Nederland, april 2010

Algemene informatie Postadres: Postbus 91, 3980 CB Bunnik Telefoonnummer: 030-6569635* Faxnummer: 030-6569639 E-mailadres: info@ataxie.nl World Wide Web: www.ataxie.nl Postbank: 6932464 ter name van de AVN te Maarssen 9550168 speciaal ter ondersteuning van onderzoek, ter name van de AVN te Boskoop Verenigingenregister Kamer van Koophandel: 40482798 * Bij voorkeur tijdens het telefonische spreekuur op dinsdag- en donderdagmiddag tussen 14 en 16.00 uur. Bestuur Ing. Boy Meinders, voorzitter Helen Rikken-van Wijk, vice-voorzitter Bep Meinders-Winnubst, secretaris Jan Apperloo, penningmeester Marco Meinders, algemeen bestuurslid Agnes van der Sluijs, algemeen bestuurslid (tot mei) Heleen Mensinga, algemeen bestuurslid Harry Mensinga, algemeen bestuurslid Medische Raad van Advies De heer prof. dr. H.P.H. Kremer, neuroloog Mw. Prof. dr. Van-Slobbe-Knoers, antropogenetica Mw. drs. P.F. Ippel, klinisch genetica De heer dr. E.R.P. Brunt, neuroloog De heer dr. B. Schaap, sociaal geneeskundige Drs. E. Janssen, revalidatiearts De heer dr. P.C. van den Warrenburg, neuroloog De heer dr. J.I. de Vries, neuroloog Mw. Dr. E. Brusse, neuroloog Vrijwilligers Mevrouw C. Kerssemeeckers, Column ADCA-krant De heer A.W.J. Beekes, redactie ADCA-krant Mevrouw Ika Timmer, regio Noord De heren Mensinga en Ligtvoet, regio West Universitair Medisch Centrum Groningen Universitair Medisch Centrum Groningen Universitair Medisch Centrum Utrecht Adviseur (voorheen Acad. Ziekenhuis Groningen) Adviseur (Hoogwoud) Revalidatiecentrum Het Roessingh Enschede Universitair Medisch Centrum Nijmegen Radboud Universitair Medisch Centrum Groningen Erasmus Medich Centrum Rotterdam Aangesloten bij: Chronisch Zieken en Gehandicapten Raad (CG-Raad); Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties betrokken bij erfelijke en/of aangeboren aandoeningen (VSOP); Vereniging Spierziekten Nederland. (VSN-Werkgroep Ataxie van Friedreich); De Hersenstichting Nederland European Federation of Hereditary Ataxias (Euro-Ataxia); European Organisation for Rare Disorders (EURORDIS); National Ataxia Foundation (NAF), VS; Nederlandse Associatie voor Community Geneties (NACGG) Publicaties ADCA-krant (nieuwsbrief). Gratis voor leden en donateurs. ADCA-krant op cassette (via het Centrum voor Gesproken Lectuur). Folder Autosomaal Dominant-overerfelijke Cerebellaire Atrofie/Ataxie). Informatiedocument (voorloper van brochure). Pagina 2

Inhoud 1 Inleiding... 5 2 Activiteiten... 6 2.1 Voorwaardenscheppend... 6 2.1.1 Algemene ledenvergadering... 6 2.1.2 Bestuursvergaderingen... 6 2.1.3 PR en Communicatie... 6 2.1.4 Informatie en Voorlichting... 7 2.1.5 Werkplan, begroting en jaarverslag... 7 2.1.6 Leden ADCA Vereniging Nederland... 7 2.1.7 Financiële administratie... 8 2.1.8 Vaste activa... 8 2.1.9 Deskundigheidsbevordering... 8 2.1.10 Organisatieontwikkeling:... 8 2.2 Lotgenotencontact... 9 2.2.1 Landelijke contactdag... 9 2.2.2 Regionale contactdagen... 9 2.2.3 Partnerdag... 9 2.2.4 Lotgenotenvakantieweek Tesselhuus... 9 2.3 Voorlichting... 10 2.3.1 Informatieverzoeken... 10 2.3.2 ADCA-krant... 11 2.3.3 Website... 12 2.4 Belangenbehartiging... 13 2.4.1 Raad van Advies... 13 2.4.2 Lidmaatschappen en vertegenwoordiging... 14 2.4.3 Bevorderen en ondersteunen van wetenschappelijk onderzoek... 15 3 Financiën / Jaarrekening 2009... 16 3.1 Balans per... 16 3.1.1 Activa... 16 3.1.2 Liquide middelen... 16 3.1.3 Passiva... 16 3.2 Exploitatierekening... 17 3.2.1 BATEN... 17 3.2.2 LASTEN... 17 3.3 Bijlage A Toelichting op de balans... 18 3.3.1 Materiele vaste activa... 18 3.3.2 Liquide middelen... 18 3.3.3 Reserve wetensch.onderzoek... 19 3.3.4 Kortlopende schulden... 19 3.3.5 Vooruitbetaalde posten... 19 3.4 Bijlage B Toelichting op de exploitatierekening... 20 3.4.1 Lotgenotencontact... 20 3.4.2 Voorlichting... 20 3.4.3 Belangenbehartiging... 21 3.4.4 Voorwaardensch.aktiviteiten... 21 3.4.5 Ontwikkelingskosten... 22 3.5 Bijlage C Nadere toelichting op de exploitatierekening... 23 3.5.1 Baten... 23 Pagina 3

3.6 Bijlage D: Verschillenstaat 2009... 24 3.6.1 BATEN... 24 3.6.2 LASTEN... 24 4 BEGROTING 2010... 25 4.1 BATEN... 25 4.2 LASTEN... 25 4.3 Voorlichting... 25 4.4 Belangenbehartiging... 25 4.5 Instandhoudingskosten... 25 4.6 Professionaliseringskosten... 25 5 Bijlagen... 26 5.1 Wat is de A.P.N.?... 26 5.2 Ontstaan van APN... 26 Pagina 4

1 Inleiding Het is het bestuur van de ADCA-Vereniging Nederland een genoegen u haar jaarverslag over 2009 aan te bieden. Met dit verslag legt het bestuur verantwoording af aan de algemene ledenvergadering over het gevoerde beleid. Het verslag is tevens bedoeld om onze relaties, waaronder de subsidieverstrekker, en andere belangstellenden een beeld te geven van het verrichtte werk. Ook dit jaar hebben we veel werk verzet voor lotgenotencontact, voorlichting en belangenbehartiging. Daarnaast werken we aan het verder professionaliseren van de ADCA Vereniging. Lotgenotencontact De landelijke contactdag, tevens algemene ledenvergadering, was wederom een succes. Ook de regionale contactdagen, de partnerdag en de Texelweken waren zeer geslaagd. Voorlichting Gedurende het jaar kregen we veel verzoeken om informatie van patiënten, familieleden, (para-) medici en studenten. Er wordt dankbaar gebruik gemaakt van de binnen de vereniging aanwezige kennis over de ziektes waar wij ons op richten. Belangenbehartiging Zowel nationaal als internationaal stonden zeldzame ziekten in de belangstelling. In Nederland en in de Europese Unie worden diverse wetenschappelijke onderzoeken naar ADCA uitgevoerd. Concrete resultaten voor patiënten, in de vorm van behandelingsmethoden, zullen nog wel jaren op zich laten wachten. De vereniging heeft financiële bijdragen geleverd aan hersenobducties en het prepareren van hersenweefsel voor wetenschappelijk onderzoek, en heeft bijgedragen aan de drukkosten van enkele proefschriften en scripties. Organisatieontwikkeling Door een subsidie van het Fonds PGO, bedoeld voor het verder professionaliseren van de vereniging, hebben wij een aantal werkzaamheden kunnen uitbesteden. Tevens is een eerste vrijwilligersdag georganiseerd om onze leden meer bij de vereniging te betrekken. Doordat vrijwilligers werkzaamheden overnemen van de bestuursleden, hebben de bestuursleden meer tijd om zich te richten op de toekomst van de vereniging. Namens het bestuur, Ing. C.M. Meinders, voorzitter Pagina 5

2 Activiteiten De activiteiten van de Vereniging zijn gesplitst in voorwaardenscheppende activiteiten, lotgenotencontact, voorlichting, en belangenbehartiging. 2.1 Voorwaardenscheppend Voorwaardenscheppende activiteiten zijn die activiteiten die nodig zijn om de vereniging gaande te houden. Algemene ledenvergadering Bestuursvergaderingen PR en Communicatie Informatie- en voorlichtingsverzoeken Werkplan, begroting en jaarverslag Ledenadministratie Financiële administratie Aanschaf en afschrijving apparatuur Deskundigheidsbevordering Bestuursontwikkeling 2.1.1 Algemene ledenvergadering Op zaterdag 16 mei 2009 is de vijftiende (15) algemene ledenvergadering gehouden. Deze werd bijgewoond door meer dan 100 deelnemers. In de ADCA-krant van juli 2009 is een verslag weergegeven. De middag was voor de landelijke contact- en ontmoetingsdag. Inleiders waren dr. P.F. Ippel, klinisch genetica, over de voortgang genetisch onderzoek en dr. B. Schaap, sociaal geneeskundige, over Europees onderzoek naar zeldzame ziekten. Ook hiervan is een uitgebreid verslag weergegeven in de ADCA-krant van juli 2008. Een geslaagde middag. 2.1.2 Bestuursvergaderingen Het bestuur vergaderde een zestal (6) keren officieel, waarvan vijf (5) keer een bestuursvergadering en één (1) werkconferentie met een externe adviseur en leden die als vrijwilliger actief willen worden. Het bestuur is ook een maal informeel bij elkaar geweest. Om adequaat te kunnen reageren op ontwikkelingen van buitenaf en om de voortgang van de verenigingsactiviteiten te bewaken, hebben we regelmatiger e-mail- en telefonische contacten dan in het verleden. Van de officiële vergaderingen en de werkconferentie zijn notulen gemaakt. 2.1.3 PR en Communicatie Voor onderlinge communicatie en externe PR en Communicatie maken de bestuursleden gebruik van telefoon, fax, post en e-mail, de website, folders en de ADCA-krant. Ook worden beurzen bezocht en een stand van de vereniging bemand. In 2009 zijn er geen beurzen geweest waaraan de vereniging heeft deelgenomen. Pagina 6

2.1.4 Informatie en Voorlichting Voor informatie en voorlichting gebruikt de vereniging de website, drukwerk, folders en de ADCA-krant. Afgezien van het drukwerk voor de nieuwsbrief ADCA-krant zijn in de loop van de jaren kopieën gemaakt voor de informatiepakketten die worden verstuurd naar aanleiding van informatieverzoeken, notulen van bestuursvergaderingen, en dergelijke. 2.1.5 Werkplan, begroting en jaarverslag In de eerste maanden van het jaar zijn het werkplan en de begroting voor 2009 gemaakt en het jaarverslag over het voorgaande jaar. Op basis van het werkplan en de begroting is een exploitatiesubsidie verkregen van de Stichting Fonds PGO te Haarlem. Zowel de algemene ledenvergadering als de Stichting Fonds PGO heeft het jaarverslag over 2008 goedgekeurd. Het jaarverslag is vooraf verstuurd aan die leden die de algemene ledenvergadering bezochten en is op de website van de vereniging geplaatst. 2.1.6 Leden ADCA Vereniging Nederland Op 1 januari 2009 telde de vereniging 495 leden en 101 donateurs. Op 31 december 2009 telden we 509 leden, hiervan waren 110 donateurs. Zie onderstaande grafiek: 1-1-2009 Verschil 31-12-2009 Leden 495 +14 509 Donateurs 101 + 9 110 Pagina 7

2.1.7 Financiële administratie De boekhouding is uitbesteed aan de Stichting Administratiekantoor voor Patiëntenverenigingen in Nederland(Stichting APN) te Bunnik. Dit in overleg met onze subsidiegever, VWS unit Fonds PGO te Haarlem (zie financieel jaarverslag en bijlage 4). 2.1.8 Vaste activa In 2009 is er een computer aangeschaft voor een bestuurslid. 2.1.9 Deskundigheidsbevordering Het bestuur heeft een werkconferentie met een aantal leden gehouden met een externe adviseur met betrekking tot projecten om tot de verdere professionalisering van de vereniging te komen. Verschillende bestuursleden hebben informatieve bijeenkomsten bijgewoond over wetenschappelijk onderzoek naar erfelijke vormen van cerebellaire ataxie en de vorderingen daarin. 2.1.10 Organisatieontwikkeling Professionalisering: De ADCA-Vereniging Nederland heeft in het kader van verdere professionalisering een ondersteuningssubsidie aangevraagd en toegekend gekregen bij het Fonds PGO. Voor de ontwikkeling van deze professionalisering kan er externe ondersteuning aangetrokken worden om het bestuur daarin te ondersteunen. Als algemene conclusie kan de adviseur vaststellen dat de ADCA-Vereniging Nederland zich goed blijft ontwikkelen. Er is hard gewerkt, enorm veel werk verzet en veel goede resultaten behaald. Voortgang: Tijdens de Jaarvergadering heeft de externe adviseur, de heer Leo Schraven MM, een inleiding verzorgd over het traject wat de ADCA-Vereniging Nederland in 2009, 2010 en 2011 zal gaan uitwerken. Na de jaarvergadering is er in mei / juni een enquête onder de leden uitgebracht met een uiteenzetting van de activiteiten en projecten. Deze ledenenquête is gericht geweest op: 1. het bijwerken van gegevens van haar leden 2. het inventariseren wat leden voor de ADCA-Vereniging Nederland kunnen en willen betekenen bij de activiteiten of deeltaken van onderwerpen. Ruim 50 leden hebben hierop een positieve respons gegeven. Kwetsbaarheid: De huidige bestuurders zijn blij dat de continuïteit en het voortbestaan van de ADCA-Vereniging Nederland geborgd kan worden. De huidige bestuurders weten dat in de nabije toekomst zij meer aan besturen toekomen want vanuit participerende leden kunnen activiteiten en doelen bereikt worden. Secretariaat: Vanaf juli 2009 maakt de ADCA Vereniging gebruik van de administratieve dienstverlening en kantoorfaciliteiten van de stichting APN. Vanaf juli werkt mevrouw Sylvia Natrop voor de ADCA Vereniging als administratief medewerker. Pagina 8

2.2 Lotgenotencontact Onder de kop lotgenotencontact vallen de landelijke contactdag (al hiervoor beschreven), de regionale contactdagen, en de partnerdag. 2.2.1 Landelijke contactdag Op 16 mei 2009, aansluitend aan de algemene ledenvergadering, is de landelijke contact- en ontmoetingsdag gehouden bij Van der Valk in Breukelen. Deze middag werd bijgewoond door ruim 100 personen. Er is verslag gedaan in de ADCA-krant van juli. 2.2.2 Regionale contactdagen Op veler verzoek is in 1997 gestart met regionale bijeenkomsten. Sindsdien zijn deze bijeenkomsten zeer succesvol gebleven. Ze blijken te voorzien in de behoefte aan informeel lotgenotencontact en ontmoeting. In 2009 is er een contactdag geweest in Eesergroen (regio Noord) en in Oegstgeest (regio West) beiden op 7 november. 2.2.3 Partnerdag De partnerdag vond plaats op zaterdag 6 september 2008 in Amsterdam. Het doel was om in ontspannen sfeer contacten te leggen met andere partners van ADCA-patiënten en met elkaar van gedachten te wisselen. De deelnemers hebben van de gelegenheid gebruik gemaakt om persoonlijke ervaringen met elkaar te delen. Naderhand is hierover gerapporteerd op de website, en in de ADCA-krant. 2.2.4 Lotgenotenvakantieweek Tesselhuus Een bijzondere en intense manier van lotgenotencontact tijdens een vakantie week van 2-9 mei. Ook de week voor echtparen van 24 31 juli is een succes geweest. Pagina 9

2.3 Voorlichting De vereniging voert verschillende activiteiten uit op het gebied van voorlichting. Vier keer per jaar verschijnt de nieuwsbrief ADCA-krant. Verder wordt via Internet / de website ingezet om voorlichting te geven over cerebellaire ataxie en de activiteiten van de vereniging. 2.3.1 Informatieverzoeken Uit het aantal verzoeken om informatie, zowel telefonisch, schriftelijk, als per elektronische post, blijkt er nog steeds een zeer grote behoefte aan informatie te bestaan. Een aantal informatieverzoeken betrof tevens aanmeldingen van nieuwe leden en donateurs. Deze aanvragen werden door het secretariaat verwerkt en bijgehouden. Een informatiepakket bestaat uit een folder, een exemplaar van de laatst uitgekomen editie van de ADCA-krant en een informatiedocument. Totaal aantal informatieverzoeken: 2009, waarvan 72 ADCA en 20 MSA en 2 andersoortige infovragen. Mailingen In 2009 zijn een aantal mailingen verstuurd waaonder vele informatiepakketten en eens in de drie maanden de ADCA-krant. Contacten Er is mondeling en schriftelijk contact onderhouden met diverse instanties zoals de verenigingen waarbij wij zijn aangesloten, zowel nationaal als internationaal. Ook waren er frequent telefonische contacten met leden en hulpverleners (medici, paramedici en instellingen). Pagina 10

2.3.2 ADCA-krant In 2009 is de ADCA krant viermaal (elk kwartaal) uitgebracht. In de krant bevat onder andere de regelmatig terugkerende columns van dr. Kremer, dr. Brunt, dr. Schaap en verslagen van de gehouden landelijke contactdag, de regionale contact(mid)dagen, de partnerdag en allerhande andere wetenswaardigheden. De kopij kwam van de redactie, het bestuur, medisch adviseurs, leden en patiëntenorganisaties uit Nederland. Carin Kerssemeeckers is met haar column nog steeds actief in onze krant. En reacties of suggesties zijn natuurlijk nog altijd welkom! Het e-mailadres is: carin10@home.nl De redactie van de ADCA Krant werd ook in 2009 gevoerd door de heer Ton Beekes. Kopij kan gestuurd worden naar ataxie@casema.nl De ADCA-krant is er ook in gesproken versie en kan aangevraagd worden. Pagina 11

2.3.3 Website Sinds eind 1996 beschikt de vereniging over een site op het Internet met informatie over cerebellaire atrofie/ataxie en de vereniging, en een wereldwijd overzicht van patiëntenorganisaties op dit gebied. De website omvat tevens een gastenboek, een discussieforum, reactieformulieren en uitgebreide statistieken. Hier wordt dankbaar gebruik van gemaakt. Veel mensen die contact opnemen met de vereniging hebben onze website al gezien en regelmatig komen er informatieverzoeken via de website. Het Internet wordt niet alleen gebruikt om informatie aan te bieden, maar ook om actief informatie te achterhalen en om op de hoogte te blijven van de meest recente medische en wetenschappelijke ontwikkelingen. Daarnaast wordt het Internet gebruikt om contact te houden met verwante organisaties over de hele wereld. Pagina 12

2.4 Belangenbehartiging Onder de kop belangenbehartiging hebben we twee activiteiten: de medische raad van advies, en lidmaatschappen en vertegenwoordiging. 2.4.1 Raad van Advies Verschillende raadsleden waren aanwezig op de diverse contactdagen en hebben bijgedragen aan de ADCA-krant. Buiten de bijeenkomsten om was er veelvuldig telefonisch- en e-mailcontact. Zie pagina 2 voor een overzicht van de leden van de medische Raad. ADCA-krant Als voorzitter van de Raad van Advies schreef prof. dr. Kremer regelmatig een column in de ADCA-krant. Ook dr. Brunt en dr. Schaap leverden regelmatig kopij voor de ADCA-krant. Dr. Brunt Dr. Schaap Dr. Kremer Pagina 13

2.4.2 Lidmaatschappen en vertegenwoordiging Om de belangen van de leden zo goed mogelijk te behartigen zijn we aangesloten bij een aantal overkoepelende patiëntenorganisaties (zie pagina 2). Dit houdt in dat we regelmatig bijeenkomsten, zoals ledenvergaderingen, bijwonen. Hierover is verslag gedaan in de ADCAkrant. Euro-Ataxia Met Euro-Ataxia, de Europese federatie van organisaties van/voor mensen met een erfelijke ataxie, gaat het de goede kant op. Er is een ontwikkeling gaande om de eigen organisatie te verbeteren en om ons meer te richten op het op de hoogte blijven en zo mogelijk ondersteunen van wetenschappelijk onderzoek. Eurordis Eurordis is een Europese organisatie van patiëntenorganisaties die onze gezamenlijke belangen op het gebied van zeldzame ziekten behartigt. Dr. Schaap lid van de medische raad was hierbij ook dit jaar weer aanwezig. CG-raad De Chronisch Zieken en Gehandicaptenraad (CG-raad) is een organisatie die de belangen behartigt van mensen met een chronische ziekte of handicap. Twee van onze bestuursleden zijn regelmatig aanwezig bij de algemene ledenvergaderingen van deze Raad. Pagina 14

2.4.3 Bevorderen en ondersteunen van wetenschappelijk onderzoek Deze activiteit valt buiten de exploitatiesubsidie van de Stichting Fonds PGO. De inkomsten bestaan uit bijdragen van leden en donateurs, waarbij zij aangeven dat het is bedoeld voor wetenschappelijk onderzoek. Op deze plaats willen we een ieder die een bijdrage heeft gestort nogmaals bedanken. Wetenschappelijk onderzoek, gesubsidieerd door de vereniging Dr. Brunt, Academisch Ziekenhuis Groningen: obducties van hersenweefsel ( 2.685,00) Dr. Rüb, Duitsland, prepareren van hersenweefsel. ( 2.500,00) Dr. Brusse, tbv patiëntenenquêtes ( 1.790,00) Drs. Hilde Krol, tbv proefschrift ( 650,00) Drs. Jules Gillis, tbv proefschrift ( 1.000,00) Reserve wetenschappelijk onderzoek ( ) Saldo 1/1/2009-1.523,00 Stortingen 4.846,00 3.323,00 Bijdrage wetensch.ond.z. 6.910,00 Saldo 31/12/2009-3.587,00 Pagina 15

3 Financiën / Jaarrekening 2009 3.1 Balans per 31-12-2009 01-01-2009 3.1.1 Activa Materiele vaste activa Technische apparatuur 960 1.385 Vorderingen en overl. activa Stichting Fonds PGO --,-- -72 Vooruitbet. Kosten 1.848 1.087 Nog te ontvangen contributie --,-- 72 Depot TNT Post 120 120 Nog te ontvangen posten 116 2.216 Nog te ontvangen interest 430 60 2.514 3.393 3.1.2 Liquide middelen Kas/Postbank 54.038 48.225 57.512 53.003 ===== ===== 3.1.3 Passiva Eigen vermogen Kapitaal 17.040 17.040 Algemene reserve 2.072 2.000 Risico reserve Fonds PGO 4.911 3.840 24.023 22.880 Voorzieningen Reserve wetensch.onderzoek -3.587-1.523-3.587-1.523 Kortlopende schulden Crediteuren 1.637 1.117 Nog te betalen posten 1.787 204 Vooruitontv.posten --,-- 325 Nog te bet.ontwikkelingskosten 33.652 30.000 37.076 31.646 57.512 53.003 ===== ===== Pagina 16

3.2 Exploitatierekening 2009 Begr.2009 2008 3.2.1 BATEN Contributie/donateurs 11.583 11.200 10.829 Exploitatiesubsidie Fonds PGO 29.702 29.702 27.578 Invullen Monitor --,-- --,-- 1.000 Giften 399 500 569 Verkoop brochures 70 --,-- 10 Terug ont. BTW Adca-krant --,-- --,-- 1.381 Bijdrage leden Tesselhuus 10.081 10.100 --,-- Interest 1.918 500 58 53.753 52.002 41.425 Ontwikkelingssubsidie 30.000 30.000 30.000 83.753 82.002 71.425 ===== ===== ===== 3.2.2 LASTEN Lotgenotencontact 18.804 19.450 8.176 Voorlichting 10.496 11.130 11.207 Belangenbehartiging 8.959 7.050 5.504 Voorwaardensch.activiteiten 13.795 14.372 15.625 52.054 52.002 40.512 Prismant Monitor --,-- --,-- 1.000 52.054 41.512 Ontwikkelingskosten 30.628 30.000 30.000 82.682 82.002 71.512 Expl.subsidie Fonds PGO --,-- ===== --,-- 82.682 71.512 Exploitatie-resultaat 1.071-87 83.753 71.425 ===== ===== Pagina 17

3.3 Bijlage A Toelichting op de balans 3.3.1 Materiele vaste activa Omschrijving Aanschafwaarde Aanschaf Aansch.w. t/m 2009 Afschr.t/m 2008 Afschrijving 2009 Afschr. t/m 2009 Balans per 31-12-09 Computer 654 654 654 --,-- 654 --,-- Printer 305 305 305 --,-- 305 --,-- Compaq 1.189 1.189 1.189 --,-- 1.189 --,-- Laptop 555 555 111 111 222 333 PC+printer 1.009 1.009 404 202 606 403 MS Off 558 558 222 112 334 224 4.270 4.270 2.885 425 3.310 960 2009 2008 3.3.2 Liquide middelen Postbank 26.958 1.640 Kapitaalrek. postbank 4.000 11.844 Kleine kas Marco 639 639 Kleine kas Agnes 500 500 ING Rentemeerrek. 3.578 --,-- Postbank Wetensch.onderzoek 156 5 ING Rentemeerrek. 5.326 --,-- Postbank Kapitaalrekening 150 7.290 Postbank termijndeposito --,-- 25.000 Rabobank 12.731 1.307 54.038 48.225 ===== ===== Vorderingen en overlopende activa Vooruitbet. kosten Zalsman, jan --,-- 1.087 Triaan 1.848 --,-- 1.848 1.087 ==== ==== Nog te ontvangen posten Zalsman nog te ontv.btw --,-- 1.777 C.M. Meinders 117 --,-- H.Rikken --,-- 349 117 --,-- ==== === Risicoreserve Fonds PGO Saldo 01-01 3.840 3.999 Af: Afname --,-- 72 Exploitatie-resultaat 1.071-87 Saldo 31-12 4.911 3.840 ==== === Pagina 18

Bijlage A: Vervolg Toelichting op de balans 2009 2008 3.3.3 Reserve wetensch.onderzoek Saldo 01-01 -1.523 2.105 Storting door leden 4.846 2.203 3.323 4.308 Bijdrage wetensch.onderzoek 6.910 5.831 Saldo 31-12 -3.587-1.523 ===== ===== 3.3.4 Kortlopende schulden Div. posten --,-- --,-- Crediteuren 1.637 1.117 Kosten bank/giro --,-- 49 Eurodis en Nat.Ataxia 150 155 Dedicon 70 --,-- Stichting APN 1.567 --,-- Ontwikkelingskosten 33.652 30.000 Vooruitontv.posten --,-- 325 37.076 31.646 ===== ==== 3.3.5 Vooruitbetaalde posten Zalsman, ADCA-krant jan --,-- 1.262 M.Meinders,webhosting 2008 --,-- 356 --,-- 1.618 ==== === Pagina 19

3.4 Bijlage B Toelichting op de exploitatierekening 2009 Begr.2009 2008 3.4.1 Lotgenotencontact Landelijke contactdag: Zaalhuur 365 500 365 Catering 3.331 3.400 3.739 Reiskosten 185 300 95 Huur apparatuur 866 800 832 Attentie sprekers 940 750 440 Kleine kosten --,-- 250 21 5.687 6.000 5.492 Regionale bijeenkomsten regio West, Zuid en Noord Zaalhuur 200 700 746 Catering 1.055 800 841 Reiskosten 106 300 464 Attentie sprekers --,-- 300 50 Kleine kosten --,-- --,-- 4 1.361 2.100 2.105 Partnerdag Catering/zaalhuur 65 750 --,-- Reiskosten/porto 42 100 2 Entree 688 --,-- 280 795 850 282 Tesselhuus Zaalhuur e.d. 10.961 --,-- --,-- 10.961 10.500 --,-- Land.contactdag MSA --,-- --,-- 297 Totaal lotgenotencontact 18.804 19.450 8.589 3.4.2 Voorlichting Adca-krant: Druk-en opmaakkosten 7.980 7.500 7.114 Porto 1.322 170 1.777 Kosten redactie 68 450 137 Gesproken Adca-krant 346 400 295 Enveloppen/etiketten 16 1.000 --,-- 9.732 9.520 9.323 Website Domeinregistratie 27 60 --,-- Webhosting 356 600 356 383 660 356 Informatievoorziening Brochures/enveloppen 255 500 119 Porto 106 450 176 Kopieën 20 --,-- 20 381 950 315 Supportbeurs Standhuur --,-- 575 325 Reis- en verblijfkosten --,-- 450 398 Voorlichtingsmateriaal --,-- 140 490 --,-- --,-- 1.213 Totaal voorlichting 10.496 11.130 10.333 ===== ===== ==== Pagina 20

BIJLAGE B: Vervolg toelichting op de exploitatie-rekening 2009 Begr.2009 2008 3.4.3 Belangenbehartiging Contributies Contr. Community Genet. 100 100 120 Contributie VSOP 335 350 158 Contributie Euro-Ataxia 1.000 775 500 Contr. Nat.Ataxia Found --,-- 25 --,-- Contr. CG-Raad 175 160 171 Contr. Eurodis 50 55 --,-- Contr. VSN 35 35 30 1.695 1.500 979 Raad van Advies Zaalhuur --,-- 300 --,-- 57 Reiskosten 182 200 116 182 500 173 Reis- en verblijfkosten Congres Euro-Ataxia 2.846 2.500 3.305 Congres Eurodis 1.505 2.000 527 CG-Raad 351 165 297 EFNU 197 --,-- --,-- Cap a Word 172 --,-- 85 Onderzoek enquệte 1.790 1.385 --,-- Congres Hersenstichting 221 --,-- 138 7.082 5.050 4.841 Totaal belangenbehartiging 8.959 7.050 5.504 ==== ==== ==== 3.4.4 Voorwaardensch.aktiviteiten Bestuurskosten: Reis-en verbl.kosten 1.598 2.500 1.180 Zaalhuur 220 --,-- --,-- Vrijwilligerskosten --,-- 750 295 1.818 3.250 1.475 Bureaukosten Druk- en kopieerwerk 847 800 918 Kosten contr.inning/bankk 276 250 336 Kantoorbenodigdheden 350 350 259 Opslagkosten 300 --,-- --,-- Porto 855 1.000 541 Kamer van Koophandel 35 35 38 Computerbenodigdheden 256 300 319 Representatie 654 662 18 3.573 3.397 2.429 ALV Zaalhuur --.-- --,-- --,-- Reiskosten --,-- --,-- 55 Drukken jaarstukken 587 --,-- 426 Porto --,-- --,-- 176 Kleine kosten 25 --,-- --,-- 612 --,-- 657 Communicatie Abonn. internet 2.580 2.500 1.507 Beveiliging software 331 350 125 Telefoon 451 550 460 3.362 3.400 2.092 Transporteren 9.365 10.047 6.653 Pagina 21

Bijlage B vervolg toelichting op de exploitatie-rekening 2009 Begr.2009 2008 Transport 9.365 10.047 6.653 Vaste onkostenvergoedingen 4.005 3.900 4.320 Afschrijvingskosten 425 425 454 Afboeking verschillen --,-- --,-- 366 Uitbest.leden-en fin.adm. APN --,-- --,-- 3.832 Totaal voorw.sch.aktiviteiten 13.795 14.372 15625 -------- -------- -------- Totaal lasten 52.054 52.002 35.649 3.4.5 Ontwikkelingskosten PR & Communicatie --,-- --,-- 3.332 Informatie & voorlichting --,-- --,-- 2.380 Lotgenotencontact --,-- --,-- 1.428 Netwerken --,-- --,-- 476 Bestuursontwikkeling 170 170 952 Coaching voorzitter/bestuurders --,-- --,-- 2.856 Website --,-- --,-- 14.280 Reiskosten en ov.kosten --,-- --,-- 4.296 Uitbesteden secr. 17.243 16.943 --,-- Uitbesteden fin./ledenadm. 4.290 4.290 --,-- Electronisch archief 8.925 8.597 --,-- 30.628 30.000 30.000 Totaal 82.682 82.002 65.649 ===== ===== ===== Pagina 22

3.5 Bijlage C Nadere toelichting op de exploitatierekening 3.5.1 Baten Contributie/donateurs: Specificatie ontvangsten: 488 leden á 20,- 9.760 18 leden à 15,- 270 10 leden á. 10.- 100 1lid à 6,- 6 1 lid à 5,- 5 2 leden à 3,- 6 92 don. á 12.- 1.104 11.251 ===== Aantal leden per 31 december 2009 509 Aantal donateurs per 31 december 2009 110 Pagina 23

3.6 Bijlage D: Verschillenstaat 2009 2009 Begr.2009 Verschil In % 3.6.1 BATEN Contributie/donateurs 11.251 11.200 +51 +0,09 Exploitatiesubs.Fonds PGO 29.702 29.702 --,-- --,-- Giften 616 500 +116 +0,21 Verkoop brochures 70 --,-- +70 +0,13 Bijdrage leden Tesselhuus 10.196 10.100 +96 +0,17 Interest 1.918 500 +1.418 +2,64 53.753 52.002 +1.751 +3,24 Ontwikkelingssubsidie 30.000 30.000 --,-- --,-- 83.753 82.002 +1.751 +3.24 ===== ===== ===== ==== 3.6.2 LASTEN Lotgenotencontact Landelijke contactdag 9.732 6.000-313 -0,60 Regionale bijeenkomsten 1.361 2.100-739 -1,37 Partnerdag 795 850-55 -0,10 Tesselhuus 10.961 10.500 +461 +0,86 Totaal lotgenotencontact 18.804 19.450-646 -1.21 ==== ===== ===== ===== Voorlichting Adca-krant 9.732 9.520 +212 +0.39 Website 383 660-277 -0,51 Informatie voorziening 381 950-569 -1,06 Totaal voorlichting 10.496 11.130-634 -1.18 ===== ===== ===== ==== Belangenbehartiging Contributies 1.695 1.500 +195 +0,36 Raad van Advies 182 500-318 -0,59 Reis- en verblijfkosten 5.292 5.050 +242 +0.45 Enquệte leden ism Erasmus Un. 1.790 --,-- +1.790 +3.33 Totaal belangenbehartiging 8.959 7.050 +1.909 +3.55 ==== ==== ==== ==== Voorwaardensch.activiteiten Bestuurskosten 1.818 3.250-1.432-2.66 Bureaukosten 3.573 3.397 +176 +0,33 ALV 612 --,-- +612 +1,14 Communicatie 3.362 3.400-38 -0.07 Afschrijvingskosten 425 425 --,-- --,-- Vaste onkostenvergoedingen 4.005 3.900 +105 +0.20 Totaal voorwaardensch.activiteiten 13.795 14.372-577 -1.06 ===== ===== ==== ==== Totaal lasten 52.054 52.002 +52 +0.09 Ontwikkelingssubsidie 30.628 30.000 +628 +1,16 82.682 82.002 +680 +1.25 Exploitatie-resultaat 1.071 --,-- +1.071 +1.99 83.753 82.002 +1.751 +3,24 ===== ===== ===== ==== Pagina 24

4 BEGROTING 2010 4.1 BATEN Contributies/donateurs 11.500 Instandhoudingssubsidie VWS/unit Fonds PGO 59.937 Giften 500 Interest 1.500 Bijdrage leden Tesselhuus 11.000 84.437 ===== 4.2 LASTEN Lotgenotencontact Landelijke contactdag 7.000 Regionale contactdagen 2.500 Tesselhuus 11.000 20.500 4.3 Voorlichting ADCA-krant 14.000 Website 400 Informatievoorziening 400 Supportbeurs 2.000 16.800 4.4 Belangenbehartiging Contributies CG-Raad e.d. 1.700 Raad van Advies 185 Congressen 7.200 9.085 4.5 Instandhoudingskosten Bestuurskosten 2.000 Bureaukosten 4.000 ALV 700 Communicatie 3.500 Vaste onkostenvergoedingen 4.000 Afschrijvingskosten 425 14.625 4.6 Professionaliseringskosten Uitbesteden contr. en fin.administratie 4.500 Uitbesteden secretariaatswerkzaamheden 8.000 Nog te bestemmen 10.927 23.427 Totaal lasten 84.437 ===== Pagina 25

5 Bijlagen 5.1 Wat is de A.P.N.? APN Stichting Administratiekantoor voor Patiëntenverenigingen in Nederland, 030 6569633 of 06 20223609, info@stichtingapn.nl, 3 medewerkers. Profiel Een administratie- en ondersteuningsbureau specifiek voor patiëntenverenigingen. Bijzonderheden In 2003 opgericht. Voert oa de administratie voor de ICP, ADCA, NVLE, PHA- NL, PKU en SAN. Pluspunten Beperkingen Kosten Medewerkers zijn mensen die (re)ïntegreren in het arbeidsproces via UWV of vanuit reïntegratiebedrijven Maakt gebruik van een eigen kantoorruimte in Bunnik. Maakt gebruik van PC-leden voor de ledenadministratie en KING voor de financiële administratie. Naast administratie ook bv. ontwikkelen brochures, organisatie (landelijke) contactdagen, trainingen en advies. Het verzorgen van mailingen etc. En zelfs kan de APN als postadres dienen. Lage uurprijs Zowel leden als financiële administratie Financiële expertise aanwezig Senioradviseur en trainer, specifiek op de gebieden van samenwerkingsvraagstukken, communicatie en besturen van een projectorganisatie Geen beheer van CMS of website. Nu nog geen verspreiding voorlichtingsmateriaal. Werken alleen met PC-leden en KING systemen voor leden en financiën. Indicatie kosten vereniging 1000 leden: 4000 4500 euro per jaar betreffende financiële en ledenadministratie. Kosten trainingen en advies afhankelijk van vraag 5.2 Ontstaan van APN De eisen van de kwaliteit van de administratie van Patiëntenverenigingen nemen toe onder druk van het ministerie (belastingen, controle accountants) en de subsidiegevers. De tijd dat dit op de achterkant van een luciferdoosje kon plaatsvinden is voorbij. Om de kwaliteit en continuïteit te waarborgen in de administratieve processen wordt er door veel verenigingen gezocht naar oplossingsrichtingen. Dit heeft geleid tot het initiatief vanuit de NVSP om een administratiekantoor met een eigen identiteit op te richten. Pagina 26

a- Veldluizende Birk accourfiants & BEOORDELINGSVERKLARING Aan: ADCA Vereniging Nederland Dorpsstraat 73,3941 JL Doorn Postbus r84,394o AD Doorn tog4g4t6 8oo /o343 4t6576 wwr,v.vdbdoorn.nl Opdracht Wij hebben de in dit rapport op bladzijde 16 tot en met bladzijde 24 opgenomen jaarrekening boekjaar 2009 van ADCA Vereniging Nederland te Bunnik beoordeeld. Het bestuur van opdrachtgever is verantwoordel'rjk voor het opmaken van de jaarrekening in overeenstemming met ïitel 9 Boek 2 van het in Nederland geldende Burgerl'tjk Wetboek (BW). Het is onze verantwoordelijkheid een beoordelingsverklaring inzake de jaarrekening te verstrekken. Werkzaamheden Wij hebben onze beoordeling verricht in overeenstemming met Nederlands recht, waaronder Standaard 2400 "Opdrachten tot het beoordelen van financiële overzichten". De in dit kader uitgevoerde werkzaamheden bestonden in hoofdzaak uit het in,winnen van inlichtingen bij functisnarissen van de opdrachtgeveren het uitvoeren van c'tjferanalyses met betrekking tot de financiële gegevens. Door de aard en de omvang van onze werkzaamheden kunnen deze slechts resulteren in een beperkte mate van zekerheid oíntr nt de getrouwheid van de jaarrekening. Deze mate van zekerheid is lager dan die welke aan een controleverklaring kan worden ontleend. Conclusie Op grond van onze beoordeling is ons niets gebleken op basis waarvan wij zouden moeten concluderen dat de jaarrekeningeen getrouw beeld geeft van de grootte en de samenstelling van het vermogen van opdrachtgever per balansdatum en van het resultaat overde periode boekjaarperiode in overeenstemming met Titel 9 Boek 2 van het in Nederland geldende Burgerlijk Wetboek (BW). Doorn,4 julizoll Birk Accountants en Belastingadviseurs B.V. = Voor onze dienstverlening hanteren wij algemene voorwaarden, welke zijn 4h gedeponeerd bij de Kamer van Koophandel. cenoemde voorwaarden liggen op ons kantoor teí inzage en worden op verzoek verstrekt kvk Utrecht 3027o2go BTW NL Sztz 76 566 Bor Rabobank t5:'5.5z.6zz