Paramedische begeleiding bij de ziekte van Parkinson Neurologie
Inleiding U bent in behandeling bij de neuroloog en de Parkinsonverpleegkundige in het ziekenhuis in verband met de ziekte van Parkinson. De ziekte van Parkinson is een chronische ziekte van het centrale zenuwstelsel. (Bij de Parkinsonverpleegkundige kunt u terecht met al uw vragen op het gebied van de ziekte van Parkinson of Parkinsonisme en medicatie). De klachten die iemand met de ziekte van Parkinson kan hebben, zijn niet altijd even goed herkenbaar en vaak complex. Iemand met Parkinson heeft meestal niet alleen te maken met de neuroloog en met de Parkinsonverpleegkundige maar kan ook in behandeling zijn bij een fysiotherapeut, ergotherapeut, logopedist, revalidatie-arts, neuropsycholoog, maatschappelijk werker, diëtist etc. Doel Om tot een goede behandeling voor u te komen, willen wij graag meer inzicht krijgen in uw klachten. Hiervoor hebben wij een screeningsteam binnen de afdeling Revalidatie opgezet en een zogenaamd 'multidisciplinair overleg' (overleg tussen verschillende disciplines). In deze folder hebben we de informatie hierover voor u op een rijtje gezet zodat u alles nog eens rustig kunt nalezen. Screeningsteam Het screeningsteam bestaat uit: fysiotherapeut ergotherapeut logopedist Als het voor u van toepassing is, hebben wij de mogelijkheid om u te verwijzen naar de revalidatie-arts. Deze zal een inventarisatie maken en de benodigde therapeuten inschakelen voor screening en behandeling. Vanuit de paramedische afdeling wordt er telefonisch of per brief een afspraak met u gemaakt. Alle therapeuten zijn ParkinsonNet-therapeuten. Dit is een regionaal netwerk van zorgverleners die gespecialiseerd zijn in het behandelen en begeleiden van patiënten met de ziekte van Parkinson of op Parkinson lijkende aandoeningen (Parkinsonismen). Multidisciplinair overleg Na de screening en/ of behandeling van de fysiotherapeut, ergotherapeut en/ of logopedist volgt er 2 x per maand een multidisciplinair overleg om een behandelplan op te stellen. Bij dit overleg is, behalve het screeningsteam, onder andere ook de Parkinsonverpleegkundige en/of de neuroloog aanwezig. De Parkinsonverpleegkundige bespreekt met u de resultaten van dit overleg. patiënteninformatie 2
Fysiotherapie en Parkinson Tijdens een fysiotherapeutische screening gaat de fysiotherapeut samen met u na welke problemen u ervaart tijdens dagelijkse bewegingen. De fysiotherapeut kijkt naar uw zogenaamde 'motorische mogelijkheden en beperkingen'. Hiervoor onderzoekt hij uw spierkracht, mobiliteit, evenwicht, coördinatie, loopvaardigheid en conditie. Daarnaast kijkt hij ook naar uw motorisch functioneren in alledaagse situaties (omrollen in bed, opstaan uit een stoel, lopen, fietsen, huishoudelijke taken of hobby's, etc.). Uit deze screening kunnen een aantal adviezen volgen, bijvoorbeeld een advies ten aanzien van loophulpmiddelen waardoor het lopen veiliger wordt. Een ander advies kan een aangepast oefenplan zijn onder leiding van een fysiotherapeut, deelname aan een bewegingsgroep voor mensen met Parkinson of doorverwijzing naar andere disciplines. Het doel van oefentherapie is om via aangepaste oefeningen uw conditie te verbeteren of het evenwicht, de coördinatie, de spierkracht te optimaliseren. Hierdoor is het mogelijk dat u makkelijker, vrijer en zekerder kan bewegen en zo een bepaalde zelfstandigheid en veiligheid kan behouden. Actief blijven kan verder een positieve invloed hebben op uw klachten en eventueel nieuwe bijkomende klachten voorkomen (zoals obstipatie, hartklachten, broze botten etc.). Samen met u stelt de fysiotherapeut doelen die haalbaar zijn, waarbij hij rekening houdt met uw mogelijkheden en beperkingen. Ergotherapie en Parkinson Ergotherapie is bestemd voor iedereen die problemen heeft met het dagelijks functioneren. Dit kan op het gebied van wonen, werk en/of vrije tijd. Enkele voorbeelden hiervan zijn: U hebt moeite om afspraken te onthouden; U valt regelmatig binnenshuis; U bent regelmatig te moe om leuke dingen te kunnen doen; U hebt moeite met het dichtmaken van knoopjes tijdens het aankleden; Uw partner heeft rugklachten en kan u daardoor niet goed helpen om op te staan uit de stoel. De eerste screening van de Ergotherapie neemt ongeveer een uur in beslag. Tijdens een kennismakingsgesprek zal de ergotherapeut samen met u alle mogelijkheden en beperkingen die u in uw dagelijks leven ondervindt op een rijtje zetten. Daarnaast vindt er een korte observatie van één van uw dagelijkse activiteiten plaats. patiënteninformatie 3
Op basis van bovenstaande bevindingen en uw wensen zal er gekeken worden of er een ergotherapeutische behandeling volgt. Behandeling Ergotherapie vindt vaak plaats op de plek waar uw problemen zicht afspelen, dus meestal thuis of op het werk. De ergotherapie behandeling kan bestaan uit: Activiteiten op een andere manier uitvoeren. Bijvoorbeeld hoe u het beste kunt opstaan van het toilet. Gebruik maken van strategieën die bruikbaar zijn bij de ziekte van Parkinson, zoals een taak van te voren in stappen opdelen zodat de uitvoering makkelijker gaat. Het gezamenlijk bekijken hoe u zo optimaal mogelijk gebruik kunt maken van uw energieverdeling over de dag. Bijvoorbeeld het inbouwen van rustmomenten of het maken van een goede dagplanning. Het bekijken van welke hulpmiddelen en aanpassingen nodig zijn, wanneer er beperkingen blijven bestaan. De ergotherapeut probeert deze samen met u uit en begeleidt u bij de aanvraag of aanschaf. Als het noodzakelijk is wordt het gebruik van hulpmiddelen of aanpassingen samen met u geoefend. De ergotherapeut instrueert zo nodig de mantelzorger hoe deze het beste begeleiding kan bieden. Met de juiste aanwijzingen kan vaak een activiteit toch nog zelfstandig worden uitgevoerd. Het kan ook zijn dat er advies gegeven wordt aan de mantelzorger, hoe de geboden hulp aan de belanghebbende voor hen het minst belastend is. Logopedie en Parkinson De logopedist zal in een inventariserend gesprek samen met u nagaan wat uw mogelijkheden en beperkingen zijn op het gebied van communicatie, speekselverlies en slikken. Het merendeel van de patiënten met de ziekte van Parkinson of Parkinsonisme heeft al in een vroeg stadium van de ziekte spraakproblemen (hypokinetische dysartrie). De spraak wordt gekenmerkt door een zacht, monotoon, mompelend spreekpatroon. De stemkwaliteit verschilt per patiënt en de stem kan na verloop van jaren zelfs geheel wegvallen. In latere fasen van de ziekte openbaren zich veelal ook slikproblemen (dysfagie) en problemen met speekselcontrole (speekselverlies). Binnen het logopedische werkveld is een aantal stembehandelmethoden mogelijk, de logopedist zal met u bespreken voor welke behandeling u in aanmerking komt. Daarnaast kan de logopedist u en uw omgeving adviezen geven hoe om te gaan met stemklachten. patiënteninformatie 4
Verder onderzoekt de logopedist uw spraakmogelijkheden op het gebied van adem, stemvolume en articulatie. Hierna zal met u een passend vervolg afgesproken worden wat betreft mogelijkheden tot behandeling, compensatie en/ of hulpmiddelen in uw communicatie c.q. sociale activiteiten. Als u beperkingen heeft op het gebied van eten en drinken zal er gekeken worden naar mogelijkheden tot compensatie, verbetering en/ of advisering. Dit alles zal ook multidisciplinair bekeken worden. patiënteninformatie 5
Neurologie Meldpunt Oost 03 Afsprakennummer 088-459 7817 Werkdagen: 9.00-12.00 en 14.00-16.00 uur Informatienummer 088-459 7811 Werkdagen: 8.30-12.00 en 13.30-16.30 uur Parkinson verpleegkundigen Mw. T. Lustermans en mw. V. Vleugels Telefoon 088 459 7811 Bereikbaar tijdens kantooruren van maandag tot en met donderdag Internet www.zuyderland.nl www.parkinson-vereniging.nl www.parkinsonnet.nl 625 10-2016