J A A R V E R S L A G 2 0 0 7 M A A G L E V E R D A R M S T I C H T I N G
Colofon Tekst & redactie Maag Lever Darm Stichting Fotografie cover Edith Mulder Beelden campagnespot Klaasfilm, Hilversum Vormgeving en productie Grafisch Ontwerp- en Productiebureau The Happy Horseman, Rotterdam Maag Lever Darm Stichting Op de cover: Nationale scholenactie Ga voor gezond! Sinds 2007 participeert de MLDS in de nationale scholenactie voor het basisonderwijs Ga voor gezond! Ga voor gezond! is een initiatief van het nationaal gezondheidsinstituut NIGZ waarin publieke organisaties en bedrijfsleven zich samen inspannen voor een gezondere schooljeugd. Een ander doel is alle initiatieven en lesprogramma s rondom gezondheid op basisscholen met elkaar te verbinden. De foto is gemaakt tijdens de opening van de Ga voor gezond! tour op Jenaplanschool De Brug in Utrecht op 6 maart 2008.
J A A R V E R S L A G M A A G L E V E R D A R M S T I C H T I N G 2 0 0 7
2
3 Inhoud Voorwoord 4 Verslag bestuur 6 Hoofdstuk 1 Strategie en beleid 8 Hoofdstuk 2 Wetenschappelijk Onderzoek 16 Hoofdstuk 3 Voorlichting 22 Hoofdstuk 4 Fondsenwerving 30 Toekomst 34 Begroting 2008 35 Financiën 2007 36 Balans 37 Staat van baten en lasten 38 Kasstroomoverzicht 40 Accountantsverklaring 53 Bijlagen Bijlage 1 Wetenschappelijk Onderzoek 54 Bijlage 2 Deskundigheidsbevordering 55 Bijlage 3 Gelieerde Patiëntenverenigingen 56 Om de MLDS campagnespot 2007 nogmaals te bekijken plaatst u de vingers van uw linkerhand op de stippen en uw duim aan de onderkant van het verslag. Vervolgens bladert u heel snel van achter naar voren door het verslag. Inhoud Bijlage 4 Gedragscode Maag Lever Darm Stichting 58 Bijlage 5 Samenwerking met bedrijven 59 Bijlage 6 Personalia per 31 december 2007 60
4 Voorwoord Voorwoord De Maag Lever Darm Stichting (MLDS) zet zich al ruim 25 jaar in voor de strijd tegen maag-, darm- en leverziekten. De MLDS wil deze ziekten voorkomen en bestrijden en de kwaliteit van leven van patiënten verbeteren. Dat de stichting daarin succesvol is, blijkt uit dit jaaroverzicht. In dit jaarverslag passeren verschillende activiteiten de revue die de MLDS in 2007 heeft ondernomen om haar ambities waar te maken. Ook worden de geleverde prestaties inzichtelijk gemaakt. De omgeving waarin de MLDS opereert, verandert. Parallel hieraan heeft de stichting een eigen ontwikkeling doorgemaakt; in ruim 25 jaar tijd heeft de MLDS zich op de kaart gezet van de Nederlandse gezondheidsfondsen. De stichting bekleedt inmiddels de negende plaats in de imagorangorde van gezondheidsfondsen bij de zogenoemde charibarometer. De MLDS heeft in het verslagjaar het beleidsplan 2008-2011 opgesteld en vastgesteld. In het beleidsplan zijn zes kernwaarden geformuleerd: integriteit, deskundigheid, vernieuwing, maatschappelijke betrokkenheid, resultaatgerichtheid en transparantie. In de nieuwe beleidsvisie valt op dat de MLDS duidelijk haar eigen koers vaart; de onafhankelijke positie staat hoog in het vaandel. Voor het realiseren van haar doelen is het bijvoorbeeld belangrijk dat de stichting meer naamsbekendheid krijgt onder het Nederlands publiek. Daarvoor zet de MLDS een aantal gerichte acties in. Een daarvan is samenwerking met het bedrijfsleven. Om de onafhankelijkheid van de stichting te kunnen garanderen is bij iedere vorm van samenwerking met het bedrijfsleven de gedragscode van de MLDS van toepassing. Andere gerichte acties zijn een systematische benadering van donateurs en een collectecampagne waarbij collecte en voorlichting hand in hand gaan. Dit jaar stonden kinderen met ernstige spijsverteringsziekten in de schijnwerpers. Presentatrice Nance Coolen werkte, samen met patiënten Luna, Ricky en Wendy, belangeloos mee aan deze succesvolle campagne die zo n anderhalf miljoen euro opbracht. Dit is de hoogste opbrengst tot nu toe. Met dank aan de inzet van bijna 28.000 vrijwilligers. De belangrijkste doelbestedingen van de MLDS zijn wetenschappelijk onderzoek en voorlichting. In 2007 heeft de MLDS aan tien onderzoeksprojecten subsidie verleend (2006: negen). Hiermee is een bedrag van ruim 1,2 miljoen euro gemoeid. Op het gebied van voorlichting springen het aantal bezoekers van de websites direct in het oog. Bijna 1,5 miljoen mensen zochten het afgelopen jaar informatie op de websites van de MLDS. In het verslagjaar is samen met patiëntenverenigingen, medische professionals en inhoudsdeskundigen van farmaceuten, de website www.darmkanker.info totaal vernieuwd. Deze interactieve ziektegerelateerde website wordt begin 2008 gelanceerd. Nauwe samenwerking werd ook gezocht met andere gezondheidsfondsen. In het verslagjaar hebben een vijftal fondsen en een patiëntenvereniging de handen ineen geslagen om te onderzoeken welke mogelijkheden er zijn om zich gezamenlijk onder een dak te vestigen. Hierbij zullen verschillende samenwerkingsscenario s worden uitgewerkt. Doel van deze gezamenlijke huisvesting en de intensievere samenwerking is het bewerkstelligen van een kwaliteits- en efficiëncy verbetering. Tegenover de groei op velerlei terreinen, staan de tegenvallende resultaten van de opbrengsten van de loterijen waarin de MLDS participeert.
5 Om hieraan de komende jaren het hoofd te bieden, heeft de MLDS nieuwe veelbelovende initiatieven ontwikkeld, zoals een bel- en winactie die tijdens de collecteweek wordt uitgezet. Vanaf mei 2007 maakt de heer R. Bos, hoofd Financiën en Interne Organisatie, deel uit van het managementteam. De samenstelling van het managementteam is verder ongewijzigd gebleven. Het personeelsbeleid is onder de loep genomen, aangepast en vastgelegd in het personeelshandboek. Daarnaast is het opstellen van de beleidsvisie 2008-2011 een van de hoofdactiviteiten van het management geweest in het verslagjaar. Hierbij is dankbaar gebruik gemaakt van de adviezen van de heer dr. K.W. van der Poll, oud-directeur van KWF kankerbestrijding. Bij de totstandkoming van het beleidsplan zijn veel groepen betrokken geweest, zoals het bestuur, de adviesraden, de patiëntenverenigingen waarmee de MLDS samenwerkt en niet in de laatste plaats de medewerkers. De stichting wil alle betrokkenen graag nogmaals hartelijk danken voor alle waardevolle bijdragen aan de discussie. Samen is intensief van gedachten gewisseld over de toekomst. Een toekomst met vele nieuwe mogelijkheden die de MLDS vol vertrouwen tegemoet gaat. Mr J.M.L. Vroom Directeur Voorwoord
6 Verslag bestuur Verslag bestuur Het bestuur kijkt terug op een jaar waarin de stichting zich verder heeft geprofessionaliseerd en geprofileerd. Deze ontwikkelingen zullen de komende jaren in een stroomversnelling raken; in de eind 2007 geaccordeerde beleidsvisie 2008-2011 zijn ambitieuze plannen vastgelegd. Het bestuur van de MLDS houdt toezicht op de strategie, de algemene gang van zaken binnen de organisatie en de financiële situatie. Daarnaast staat het bestuur de directeur en het managementteam met raad en daad terzijde. In 2007 is het bestuur viermaal bijeengekomen voor een bestuursvergadering. De vergaderingen vonden plaats in aanwezigheid van de directeur en de leden van het managementteam. Het financieel jaarverslag is, zoals gebruikelijk, besproken in aanwezigheid van de accountant. Naast het vaststellen van de begroting en het toetsen van de (kwartaal) rapportages, heeft het bestuur in 2007 onder andere het beleidsplan 2008-2011 goedgekeurd, het campagnethema vastgesteld, de veranderingen in de collecte-organisatie gevolgd, evenals de samenwerking met het bedrijfsleven, en een besluit genomen aangaande de toekenning van subsidies voor wetenschappelijk onderzoek op voordracht van de wetenschappelijke raad. Uit evaluatie blijkt dat in de toekomstige structuur van de stichting geen rol is weggelegd voor het Maag Lever Darm Centrum dat enkele jaren geleden is opgericht. Het bestuur heeft dan ook besloten het centrum op te heffen met dankzegging aan de leden van het centrum voor hun onvoorwaardelijke en belangeloze inzet. Daarnaast is aandacht besteed aan de good governance ontwikkelingen voor goede doelen organisaties. Mede in dit kader heeft een vergelijkend onderzoek plaatsgevonden naar het aanbod van een viertal accountants. Na beraad is besloten de samenwerking met de huidige accountant voort te zetten, onder de voorwaarde dat een wisseling van partner plaatsvindt. Het vermogen is in het verslagjaar ondergebracht bij een andere vermogensbeheerder en wordt SRI proof (Social Responsible Investments) belegd. Het bestuur vindt het CBF keurmerk van groot belang. Het keurmerk is in 2007 wederom voor een periode van vijf jaar verlengd. De samenstelling van het bestuur is gewijzigd. De heer dr. J.H.S.M. Nadorp en mevrouw I.E. Koster-Burbidge zijn uit het bestuur getreden. Van beide bestuursleden was hun tweede termijn verstreken. Het bestuur dankt hen voor hun inzet. De heren dr. P.D. Siersema en F. Verbeek zijn in het verslagjaar toegetreden. De heer mr. Ing. C. van Tilborg is herbenoemd voor een tweede termijn van vier jaar. Het bestuur bestaat uit zeven leden. Aan het eind van het verslagjaar heeft het bestuur het eigen functioneren geëvalueerd. In 2007 is de beleidsperiode die in 2004 is ingezet, afgesloten. De MLDS heeft zich ontwikkeld tot een volwaardig gezondheidsfonds. Bij de organisatie die nu staat, hoort een orgaan dat meer op afstand toezicht houdt. De aanloop tot deze structuurwijziging is voorbereid in een commissie van het bestuur. In 2008 zal de MLDS overgaan naar een Raad van Toezicht model.
7 Het bestuur spreekt haar erkentelijkheid uit aan de directeur, het managementteam, de medewerkers, de leden van de adviesraden en alle vrijwilligers van de MLDS. Onze donateurs, sponsors en samenwerkingspartners bedanken wij voor het in ons gestelde vertrouwen. Dankzij ieders bijdrage heeft de MLDS zich echt op de kaart kunnen zetten. De stichting heeft veel kunnen bijdragen aan de invulling van haar doelbestedingen en er is een stevige basis gelegd voor de toekomst. Namens het bestuur Dr. W. Dekker voorzitter MISSIE De Maag Lever Darm Stichting is een onafhankelijke stichting die maag-, darm- en leverziekten wil voorkomen en bestrijden en de kwaliteit van leven van patiënten wil verbeteren. De rol die de Maag Lever Darm Stichting hierbij als geen ander inneemt is die van facilitator van wetenschappelijk onderzoek, voorlichter en kennisbron. Om haar missie te kunnen realiseren, werft de Maag Lever Darm Stichting fondsen en werkt de stichting intensief samen met vrijwilligers, patiëntenorganisaties, zorgprofessionals, onderzoekers, overheden en bedrijfsleven. De Maag Lever Darm Stichting is integer, deskundig, vernieuwend, maatschappelijk betrokken, resultaatgericht en transparant. Verslag bestuur
8 Hoofdstuk 1 Strategie en beleid Strategie en beleid In 2007 heeft de MLDS de koers bepaald voor de beleidsperiode 2008-2011. Het nieuwe beleidsplan is tot stand gekomen na intensief overleg met bestuur, wetenschappelijke raad, medewerkers en samenwerkingspartners. De nieuwe koers is in de bestuursvergadering van 3 december 2007 goedgekeurd. 2007 kan worden gezien als overgangsjaar; voor het verslagjaar was het vorige beleidsplan Groei en Professionalisering nog richtinggevend. 1.1 Missie In het verslagjaar heeft de MLDS de missie aangescherpt. Deze missie luidt als volgt: De Maag Lever Darm Stichting is een onafhankelijke stichting die maag-, darm- en leverziekten wil voorkomen en bestrijden en de kwaliteit van leven van patiënten wil verbeteren. De rol die de Maag Lever Darm Stichting hierbij als geen ander inneemt is die van facilitator van wetenschappelijk onderzoek, voorlichter en kennisbron. Om haar missie te kunnen realiseren, werft de Maag Lever Darm Stichting fondsen en werkt de stichting intensief samen met vrijwilligers, patiëntenorganisaties, zorgprofessionals, onderzoekers, overheden en bedrijfsleven. De Maag Lever Darm Stichting is integer, deskundig, vernieuwend, maatschappelijk betrokken, resultaatgericht en transparant. Kernwaarden De zes kernwaarden die in de missie staan heeft de stichting verder uitgewerkt. De kernwaarden worden door bestuur, management en medewerkers onderschreven. De kernwaarden staan in het overzicht op pagina 13. Beleidskader 2008-2011 In de missie is het hoogst bereikbare doel omschreven. Voor de beleidsperiode 2008-2011 heeft de stichting een beleidskader geformuleerd. Dit kader geeft richting aan de beleidsontwikkeling en de activiteiten voor de komende jaren. Het beleidskader staat in het hoofdstuk Toekomst van dit jaarverslag. 1.2 Positie De MLDS heeft de afgelopen jaren gewerkt aan het verwerven van een top10-positie tussen de Nederlandse gezondheidsfondsen. Volgens de Charibarometer neemt de MLDS eind 2007 de 9de plaats in binnen de groep van gezondheidsfondsen. Hiermee is de doelstelling uit het beleidsplan Groei en Professionalisering gerealiseerd. Diezelfde Charibarometer laat zien dat de MLDS in 2007 is gestegen van de 30e naar de 28e plaats in de imagorangorde van alle participerende fondsen. In de komende beleidsperiode streeft de MLDS naar een top-25 positie in deze imagorangorde. De stichting probeert zich te onderscheiden door een thematische campagneaanpak en door een goede samenwerking met de omringende brancheverenigingen. 1.3 Campagne Sommige dingen zijn niet te verteren! Met deze slogan heeft de MLDS tijdens haar collectecampagnes van de afgelopen jaren telkens aandacht gevraagd voor ziektes en doelgroepen waarmee de ernst van maag-, darm- en leverziekten indringend wordt aangetoond. In 2007 stonden kinderen met een spijsverteringsziekte centraal. Presentatrice Nance Coolen trad op als boegbeeld. Samen met Wendy (10 jaar), Ricky (6 jaar) en Luna (4 jaar) liet zij het Nederlands publiek zien wat voor een invloed een spijsverteringsziekte heeft op de kinderen zelf en op hun naaste omgeving. Wendy heeft galgangatresie, een ernstige leveraandoening. Kinderen die met galgangatresie worden geboren, hebben vrijwel altijd een lever-
9 Strategie en beleid In Nederland hebben meer dan 25.000 kinderen een ernstige spijsverteringsziekte. Je kunt het niet aan ze zien, maar ze hebben er elke dag last van. Ricky is zes jaar. Hij heeft Coeliakie. Zijn darmen kunnen niet tegen gluten. Zomaar een snoepje eten, kan Ricky niet. Daar wordt hij ziek van. Luna is pas vier jaar en toch is ze al heel vaak in het ziekenhuis geweest. Luna heeft chronische obstipatie. Soms kan ze een week niet naar de wc. Daar wordt Luna heel verdrietig van. Gelukkig krijgt ze nu medicijnen die zorgen dat het een stuk beter met haar gaat. Wendy is tien. Toen Wendy een baby was, bleek haar lever niet goed te werken. Twee jaar geleden kreeg zij een nieuwe lever. Nu gaat het goed met haar en kan zij weer dromen over de toekomst. Veel andere kinderen met een spijsverteringsziekte kunnen dat niet. De Maag Lever Darm Stichting zet zich daarom in voor meer wetenschappelijk onderzoek en voorlichting. Want 25.000 kinderen met een spijsverteringsziekte dat is niet te verteren. Steun de Maag Lever Darm Stichting. Giro 2737.
10 transplantatie nodig. Wendy kreeg in 2005 een nieuwe lever. Ricky heeft coeliakie; zijn darm verdraagt geen gluten. Daardoor kan Ricky niet onbekommerd alles eten. Luna kampte met chronische obstipatie. Door het gebruik van medicijnen gaat het nu weer goed met haar. De campagne is ondersteund met verschillende voorlichtingsmiddelen, zoals informatiestands in de Nederlandse ziekenhuizen. ingewonnen bij de wetenschappelijke raad die hiervoor, indien nodig, een subcommissie kan instellen. Mocht de MLDS adviezen nodig hebben over onderwerpen waarover de specifieke expertise ontbreekt binnen de wetenschappelijke raad en het bestuur, dan kan worden besloten een ad hoc commissie in het leven te roepen waarin onder andere deskundigen uit eerdergenoemde verenigingen op persoonlijke titel zitting kunnen nemen. Strategie en beleid 1.4 Samenwerking Naast de campagne is samenwerking een belangrijke pijler in het MLDSbeleidsplan Groei en Professionalisering. Maag Darm Lever Centrum In 2004 is de stichting gestart met de Raad van Advies van het Kenniscentrum, het zogenoemde Maag Darm Lever Centrum, met als doel de rol van kennisbron op het gebied van maag-, darm- en leverziekten in te kunnen nemen. In deze raad hebben hoogleraren en vertegenwoordigers van brancheorganisaties zitting. In bijlage 6 staan de personalia. In 2007 heeft de MLDS de rol en het functioneren van het MDL-centrum geëvalueerd. Bij deze evaluatie is een afvaardiging van het centrum betrokken geweest. Eind 2007 is besloten het MDL-centrum op te heffen. Het kenniscentrum is niet het juiste instrument gebleken om het gestelde doel te bereiken; vanuit de MLDS zijn nauwelijks onderwerpen aangedragen waarover advies van het centrum gewenst was en er is een duidelijke overlap in de aandachtsgebieden van de wetenschappelijke raad en het centrum. Bovendien is de samenwerking met verschillende brancheverenigingen, zoals de Nederlandse Vereniging van Maag-Darm- Lever- artsen, de afgelopen jaren geïntensiveerd. De samenwerking met verschillende branche- en beroepsverenigingen zal de komende periode worden verstevigd en zal zoveel mogelijk projectmatig worden ingekleurd. Wetenschappelijke adviezen zullen worden Inhoudelijke samenwerking Met verschillende organisaties is de afgelopen beleidsperiode inhoudelijke samenwerking gezocht. Zo werkt de stichting nauw samen met een twintigtal patiëntenverenigingen. Verder participeert de MLDS met een aantal patiëntenorganisaties en beroepsverenigingen in de denktank Hepatitis die op initiatief van het Nationaal Hepatitis Centrum van start is gegaan met als doel structurele aandacht voor Hepatitis B te krijgen bij de hulpverleners en bij de politiek, zowel preventief als curatief. Met het Nederlands Huisartsen Genootschap zijn vijf folders uitgegeven. De Nederlandse Vereniging van Maag- Darm- Leverartsen en de stichting zijn in 2007 gestart met een nauwe samenwerking op het gebied van voorlichting en communicatie. De concrete samenwerkingsprojecten zijn: het actualiseren van de patiëntenvoorlichtingsbrochures en het opbouwen en onderhouden van mediacontacten. Samenwerking met andere fondsen De Vereniging voor Fondsenwervende Instellingen (VFI) is de branchevereniging van landelijk wervende goede doelen. De centrale doelstelling van de VFI is het vertrouwen van het Nederlands publiek in goede doelen te behouden en te vergroten. De MLDS is lid van de VFI en participeert in de sectie gezondheidsfondsen (SGF). Hierbij zijn in totaal 19 fondsen aangesloten. De SGF pakt die onderwerpen op waar collectieve inspanningen beloftevoller zijn dan zelfstandige optreden. Medewerkers van de stichting participeren in de commissies Wetenschappelijk onderzoek, Preventie, Patiënteninformatie en Communicatie.
11 Een zevental gezondheidsfondsen en stichtingen heeft een verkennende studie uitgevoerd naar de mogelijkheden voor een shared services center met als doel door krachtenbundeling inkoopvoordelen te realiseren. Deze inventarisatie heeft zich toegespitst op het kantooren maildrukwerk en de postverzending. Vanaf januari 2008 is een gezamenlijk contract afgesloten met Selekt Mail. Hierdoor is overall een flinke kostenbesparing gerealiseerd. De administratie is in handen van hoofdcontractant Stichting Charitas. Met Alzheimer Nederland, het Astma Fonds, het Diabetes Fonds, de Diabetesvereniging Nederland en het Fonds Psychische gezondheid worden de mogelijkheden van een gemeenschappelijk onderkomen onderzocht. In het toekomstige Huis voor de gezondheid behouden de betrokken organisaties hun eigen identiteit. De samenwerking zal synergievoordelen opleveren. Hierbij wordt vooral gedacht aan kwaliteitsverbetering. Samenwerkingsverband Shared service center Alzheimer Nederland Astma Fonds Diabetes Fonds Hartstichting Maag Lever Darm Stichting Nierstichting Reumafonds Samenwerkingsverband Huis voor de gezondheid Alzheimer Nederland Astma Fonds Diabetes Fonds Diabetesvereniging Nederland Fonds Psychische Gezondheid Maag Lever Darm Stichting DE MLDS OP WEG NAAR DE TOEKOMST Professioneel en onafhankelijk Ada van der Veer is sinds vijf jaar lid van het bestuur van de MLDS. Deze functie biedt mij de mogelijkheid om mijn maatschappelijke betrokkenheid vorm te geven en mijn kennis en kunde in te zetten voor een goed doel. In de afgelopen vijf jaar is er veel veranderd bij de MLDS. De stichting is geprofessionaliseerd en uitgegroeid tot een volwaardig gezondheidsfonds. Door de vergrijzing en onze leefgewoonten krijgen steeds meer mensen te maken met spijsverteringsziekten. Die mensen heeft de MLDS veel te bieden. Wetenschappelijk onderzoek is en blijft belangrijk, maar voorlichting krijgt een steeds grotere rol. Hierdoor wordt de MLDS ook beter zichtbaar en dit leidt weer tot meer donaties, zodat we weer meer kunnen investeren in wetenschappelijk onderzoek en voorlichting. Preventie is een van de speerpunten en dat houdt ook in dat er meer aandacht voor kinderen komt. Al op de kleuterschool is voorlichting over gezonde spijsvertering en voeding belangrijk. Want jong geleerd, is oud gedaan! De MLDS heeft haar onafhankelijkheid hoog in het vaandel staan. We zijn een zelfstandige organisatie die kennis toegankelijk maakt en beschikbaar stelt voor iedereen. Transparantie is daarbij essentieel. Als we mensen vertellen wat we doen en waar we voor staan, weten ze waarvoor ze bij de MLDS terecht kunnen en dat ze op ons kunnen vertrouwen. Ik zie de MLDS als kennisautoriteit; de welbekende spin in het web. Strategie en beleid
12 Strategie en beleid 1.5Risicobeheersing Onafhankelijkheid Voor het realiseren van haar doelstellingen werkt de stichting ook samen met het bedrijfsleven. Deze contacten intensiveren zich, zowel structureel als projectmatig. Om de onafhankelijkheid en de betrouwbaarheid van de stichting te waarborgen, is bij iedere samenwerking de gedragscode voor samenwerking met sponsors van de stichting van toepassing. Alle afspraken met bedrijven worden vastgelegd in een contract. Met de steun van Sanofi-Aventis en Roche heeft de MLDS de website www.darmkanker.info geactualiseerd en uitgebreid. Met Danone (Activia), Bayer (Rennie) en Friesland Foods (Vitaday) zijn in het verslagjaar campagnes gevoerd. Deze campagnes hebben onder andere gezorgd voor meer aandacht op televisie. Deze aandacht draagt bij aan de vergroting van de bekendheid van de MLDS. Hoe bekender de stichting is, hoe groter de spin off voor bijvoorbeeld de werving van donateurs en collectanten zal zijn. Hierdoor zijn wij in staat zijn meer aan wetenschappelijk onderzoek en voorlichting te besteden. De ervaring leert dat zich op het gebied van sponsoring continu ontwikkelingen voordoen. Hierover wordt van gedachten gewisseld binnen de MLDS, maar ook in de nauwe contacten met publiek, artsen, donateurs, politiek, bedrijven, onderzoekers en patiëntenverenigingen. De MLDS nodigt uitdrukkelijk uit tot deze discussies, omdat deze aanpak bijdraagt aan het behoud van de onafhankelijke positie van de stichting en de betrokkenen scherp houdt. Compliance Voor de MLDS is het belangrijk dat mensen en bedrijven vertrouwen hebben in de stichting. Alleen dan willen zij de stichting steunen. Transparantie is een van de kernwaarden van de MLDS. De stichting werkt met de Code Wijffels voor goed bestuur en de normen van de Vereniging Fondsenwervende Instellingen (VFI). Ook voldoet de stichting aan de normen van het Centraal Bureau Fondsenwerving (CBF). Als onafhankelijke stichting beoordeelt het CBF fondsenwervende organisaties. Wanneer een goed doel een CBF-keur heeft, kunnen gevers ervan uitgaan dat er verantwoord met hun giften wordt omgegaan. De MLDS heeft dit keurmerk. Eind 2007 is de stichting wederom erkend als keurmerkhouder voor de periode van 2008-2013. Beleggingen De MLDS beschikt over de volgende passiva: een eigen vermogen als buffer ter hoogte van de volledige jaarkosten van de stichting, middellange termijnschulden als gevolg van subsidietoezeggingen voor wetenschappelijke projecten en korte termijnschulden als gevolg van de eerdergenoemde wetenschappelijke projecten en stichtingskosten. De korte termijnschulden worden deels op een bankrekening aangehouden en deels op een spaarrekening of een combinatie hiervan. Het beheer van het eigen vermogen en de middellange schulden zijn uitbesteed aan een professionele beheerder. De beleggingen worden conservatief belegd. Door verdeling van de beleggingen over verschillende vermogenscategorieën en beleggingsfondsen worden de risico s zoveel mogelijk gespreid. De beleggingen zijn SRI proof (Social Responsible Investments); er wordt rekening gehouden met mensenrechten en milieu. In 2007 heeft de MLDS de beleggingen ondergebracht bij een andere professionele beheerder. Andere financiële risico s De bekendheid van en de publieke waardering voor een goed doel zijn bepalende factoren of mensen bereid zijn te geven aan dat doel. Maar ook economische factoren spelen hierbij een belangrijke rol. Om de continuïteit van de stichting te kunnen waarborgen, hanteert de MLDS een beleid van inkomstenspreiding. Inkomsten worden verkregen via de jaarlijkse collecte, particuliere donateurs, nalatenschappen, sponsoring, de Sponsor Bingo Loterij en de Lotto. Het kansspelbeleid in Nederland is
13 De zes kernwaarden van de Maag Lever Darm Stichting Integriteit De Maag Lever Darm Stichting is een integere organisatie. Met de inkomsten wordt zorgvuldig en doelmatig omgegaan en bij de Maag Lever Darm Stichting geldt: afspraak is afspraak. Om haar doelen te bereiken werkt de stichting graag samen met anderen en kenmerkt zich daarbij als een betrouwbare samenwerkingspartner. Om haar onafhankelijkheid en integriteit te waarborgen, hanteert de Maag Lever Darm Stichting haar gedragscode (zie bijlage 4). Deskundigheid Deskundigheid staat hoog in het vaandel van de Maag Lever Darm stichting. Door het stimuleren en financieren van wetenschappelijk onderzoek vergroot zij het kennisniveau op het gebied van maag-, darm- en leveraandoeningen. Hierin neemt de Maag Lever Darm Stichting een unieke positie in. Daarnaast is de stichting een onafhankelijke kennisbron voor patiënten en publiek met vragen over de verschillende MDLaandoeningen. De Maag Lever Darm Stichting werkt met bekwame mensen en motiveert medewerkers en vrijwilligers hun kwaliteiten voor de stichting in te zetten. De stichting concentreert zich op haar kerntaken; het faciliteren van wetenschappelijke onderzoek en het geven van voorlichting. Vernieuwing De Maag Lever Darm Stichting is al ruim 25 jaar actief. De ontwikkelingen gaan hard, niet alleen op het gebied van maag-, darm- en leverziekten en de behandeling daarvan, maar ook op vakgebieden als fondsenwerving en communicatie. De Maag Lever Darm Stichting staat voor een innovatieve en creatieve aanpak; de stichting staat open voor verandering en zet zelf veranderingen in gang. Hierbij is alles er op gericht de doelen te verwezenlijken. Maatschappelijke betrokkenheid Als goed doel is de Maag Lever Darm Stichting eigenlijk als vanzelfsprekend maatschappelijk betrokken. De stichting is er trots op een bijdrage te kunnen leveren aan het maatschappelijk belang. Maag-, darm- en leverziekten voorkomen en bestrijden en de kwaliteit van leven van patiënten verbeteren, doet de stichting door het faciliteren van wetenschappelijk onderzoek en het geven van voorlichting. Ook ondersteunt de stichting patiëntenverenigingen die zich bezighouden met belangenbehartiging en lotgenotencontact. Resultaatgericht De Maag Lever Darm Stichting stelt zichzelf concrete en meetbare doelen en doet er alles aan om die te verwezenlijken. Als goed doel wordt de stichting afgerekend op de door haar behaalde resultaten. Het resultaatgericht werken is doorgevoerd in alle lagen in de organisatie. Transparantie De Maag Lever Darm Stichting is transparant en wil maatschappelijk verantwoord ondernemen. Ten aanzien van algemeen geldende en geaccepteerde richtlijnen voor goede doelen geldt dat deze worden toegepast, of dat wordt uitgelegd waarom toepassing niet aan de orde is. De Maag Lever Darm Stichting is open over de door haar behaalde prestaties. Ook in haar voorlichting is de stichting open. In die zin kan soms zelfs gesproken worden van taboedoorbrekend. Strategie en beleid
14 Strategie en beleid aan verandering onderhevig; het wordt steeds restrictiever. Dit heeft gevolgen voor de structurele inkomsten van goede doelen. Hiermee heeft de MLDS in haar meerjarenbegroting rekening gehouden. Het fondsenwervingsbeleid van de stichting is er op gericht zoveel mogelijk automatische incasso s te verwerven. Omdat machtigers de stichting doorgaans voor langere tijd steunen, kan een deel van de inkomsten zo worden verzekerd. In 2005 is een nieuw donateursprogramma gestart. Door gerichte aandacht voor deze inkomstenbron is het aantal machtigers de afgelopen twee jaar toegenomen van 3.500 naar 7.000 (2006: 5.500). Kleine organisatie Met 31 medewerkers (25,49 fte) is de MLDS een kleine organisatie die slagvaardig kan opereren. De beperkte omvang brengt echter ook risico s mee. Uitval van een medewerker is direct voelbaar en is minder gemakkelijk intern op te vangen. In 2007 was het ziekteverzuim 6,95%, inclusief zwangerschap (2006: 4,87%). Om gezondheidsrisico s bij medewerkers te voorkomen en indien nodig een goede begeleiding en reïntegratie van de zieke medewerker te bewerkstelligen, werkt de stichting samen met Achmea Arbodienst. Wetenschappelijke Raad Financiën / Interne organisatie Maag Lever Darm Stichting Fondsenwerving Bestuur Directeur Voorlichting & Communicatie Wetenschappelijk Onderzoek MLDS 2007 1.6 Personeelsbeleid Nieuw personeelshandboek In 2007 is het nieuwe personeelshandboek van de MLDS in gebruik genomen. Dit handboek bevat de arbeidsvoorwaarden en regelingen voor medewerkers. Hierin zijn onder meer de fiscale en arbeidsrechtelijke wijzigingen meegenomen. Een aantal onderdelen is in 2006 reeds ingevoerd, zoals het beschrijven van het functiegebouw en het (her)waarderen van alle functies volgens de waarderingssystematiek van de Hay Group Nederland. Het salarissysteem is gebaseerd op reële marktverhoudingen. In het verslagjaar zijn met alle medewerkers functioneringsgesprekken en beoordelingsgesprekken gevoerd. Opleiding Een stichting die zich ontwikkelt, vraagt van haar medewerkers zich mee te ontwikkelen. Om dat te realiseren investeert de MLDS ook in opleidingen voor de medewerkers. Voor de medisch voorlichters hebben twee inhoudelijke bijscholingsbijeenkomsten plaatsgevonden. Twee voorlichters hebben een schrijftraining van het NIGZ en bureau Taal gevolgd. Twee leidinggevenden hebben een managementopleiding gevolgd, een bij opleidingsinstituut De Baak de ander bij Schouten en Nelissen. Eén voorlichter heeft een training telefonische voorlichting gevolgd. Ook hebben diverse trainingen plaatsgevonden om effectiever met de beschikbare software om te gaan. Beleidsbijeenkomsten Met de medewerkers hebben twee interactieve beleidsbijeenkomsten plaatsgevonden. Tijdens de eerste bijeenkomst is uitgebreid gesproken over de missie en de kernwaarden van de stichting. Aansluitend is geza-
15 menlijk invulling gegeven aan de beleidsvoornemens. In de tweede bijeenkomst is het conceptbeleidsplan 2008-2011 intensief besproken. Kernkwaliteiten in huis De MLDS heeft de intentie om de kernkwaliteiten functioneel in huis te hebben en omringende taken uit te besteden. Zo kan de organisatie efficiënt en daadkrachtig functioneren. De eerste maanden van 2007 is een personeelsadviseur voor een dag per week betrokken geweest bij de stichting. Voor de ingebruikname van een nieuwe database voor fondsenwerving is gebruik gemaakt van externe expertise. Hetzelfde geldt voor de collecteafdeling. Ook is de collectemanager door een extern adviseur (deels) vervangen in verband met zwangerschapsverlof. 1.7 Vrijwilligersbeleid Zonder de betrokkenheid en inzet van zo n 28.000 vrijwilligers, zou de MLDS haar werk niet kunnen doen. Deze vrijwilligers ondersteunen afdelingen en/of projecten. De meeste vrijwilligers zijn betrokken bij de jaarlijkse collecte. Elke vrijwilliger heeft een vast aanspreekpunt binnen de organisatie. In 2007 heeft de MLDS haar beleidsplan voor de periode 2008-2011 vastgesteld; de ontwikkeling van een geïntegreerd vrijwilligersbeleid is een van de beleidsvoornemens die in het plan is verwoord. Strategie en beleid
16 Hoofdstuk 2 Wetenschappelijk Onderzoek De MLDS financiert wetenschappelijk onderzoek om de vooruitzichten voor patiënten met maag-, darm- en leveraandoeningen daadwerkelijk te verbeteren en om kennis te verkrijgen die nodig is om het risico op maag- darm en leveraandoeningen te verkleinen. In 2007 is aan tien wetenschappelijke onderzoeksprojecten subsidie toegekend. 2.1 Onderzoeksprojecten Onderzoekers worden in de gelegenheid gesteld om subsidie aan te vragen voor een wetenschappelijk onderzoeksproject. Omdat er veel meer aanvragen voor subsidie ingediend worden dan kunnen worden gehonoreerd, wordt een selectie gemaakt. Bij deze selectie wordt gebruik gemaakt van peer reviews. Dit zijn externe deskundigen (bij voorkeur uit het buitenland om de objectiviteit te waarborgen) die een aanvraag beoordelen. Op basis van de beoordelingsrapporten prioriteert de wetenschappelijke raad de onderzoeksprojecten. Het bestuur besluit uiteindelijk op basis van beschikbare middelen welke projecten de MLDS financiert. De beoordelingsprocedure is schematisch uitgewerkt in onderstaand kader. Beoordelingsprocedure Wetenschappelijk Onderzoek 1. vooraanmeldingen 2. volledige aanvraag Uit de ingediende vooraanmeldingen maakt de wetenschappelijke raad een selectie van projecten die voor uitwerking in aanmerking komen 3. referentenoordeel 4. wederhoor De subsidieaanvragen worden door tenminste 2 externe (bij voorkeur buitenlandse) referenten beoordeeld De indieners krijgen de mogelijkheid om op de referentenrapporten te reageren Wetenschappelijk Onderzoek In 2007 zijn 72 vooraanmeldingen voor subsidie ingediend waarvan er 71 in behandeling zijn genomen. De wetenschappelijke raad heeft 36 vooraanmeldingen geselecteerd die uitgewerkt zijn tot een volledige aanvraag. Van deze 36 aanvragen zijn na beoordeling tien projecten gehonoreerd. In totaal is ruim 1.2 miljoen euro toegekend aan wetenschappelijke onderzoeksprojecten. In 2007 zijn geen projecten afgebroken of stopgezet. Aan de hand van de referentenrapporten stelt de wetenschappelijke raad de prioriteit van de subsidie-aanvragen vast Op advies van de wetenschappelijke raad kent het MLDS-bestuur de projectsubsidies toe 5. prioritering 6. honorering / afwijzing
17 Voorbeeld van een door de MLDS gefinancierd project De toepasbaarheid van genetisch aangepaste melkzuurbacteriën bij de behandeling en het voorkómen van dikkedarmkanker PROJECTLEIDER: PROF. DR. M.P. PEPPELENBOSCH, VERBONDEN AAN HET UNIVERSITAIR MEDISCH CENTRUM GRONINGEN (UMCG) Een belangrijke oorzaak van het ontstaan van veel soorten dikkedarmkanker is een verandering van het APC gen. Dit is het geval bij mensen met de erfelijke aandoening Familiaire Adenomateuze Polyposis (FAP), maar ook bij veel niet erfelijke vormen van dikkedarmkanker. Daarom is het interessant te onderzoeken of het mogelijk is om de gevolgen van de verandering in dit gen te verhinderen. Het is gebleken dat het eiwit Indian Hedgehog hierbij een belangrijke rol kan spelen. Bij dikkedarmkanker wordt dit eiwit niet of te weinig aangemaakt, waardoor de ontwikkeling van bepaalde darmcellen in het honderd loopt. Door Hedgehog-eiwit toe te voegen aan gekweekte darmkankercellen bleek dit inderdaad een gunstig effect te hebben; de kankercellen gingen dood. Hedgehog biedt dus de mogelijkheid tot een nieuwe vorm van therapie bij darmkanker. Het kan alleen niet zomaar toegediend worden, omdat ook is gebleken dat de stof in het bovenste gedeelte van het spijsverteringsstelsel juist kanker kan veroorzaken. Daarom is het essentieel de Hedgehog op de juist plek in de darm te krijgen en ook in voldoende hoeveelheden. In dit project is in Universitair Medisch Centrum in Groningen onderzocht of de melkzuurbacterie Lactococcus Lactis daarvoor misschien gebruikt kan worden. Dit is een bacterie die op grote schaal gebruikt wordt in de zuivelindustrie en mensen niet ziek maakt. De bacterie is in dit project zo aangepast dat hij het eiwit Hedgehog kan maken. Vervolgens worden deze bacteriën door een capsule die in de dikke darm opengaat, op de juiste plaats in de darm gebracht. Zo wordt de Hedgehog op de plaats van bestemming afgeleverd en wordt het effect op darmkanker bestudeerd. Aangezien dit een nieuwe aanpak is, hebben de onderzoekers dit eerst uitgetest bij muizen. Onderzoeksresultaten De onderzoekers zijn erin geslaagd om de bacteriën het eiwit Hedgehog te laten maken. De bacteriën bleken niet effectief te zijn om een al bestaande kanker te bestrijden. Wel is bij de muizen een vermindering van het ontstaan van poliepen geconstateerd. Poliepen kunnen uitgroeien tot kanker. Een vermindering van het aantal poliepen is dus een methode om het ontstaan van darmkanker te voorkomen. Wellicht dat deze bacteriën gebruikt kunnen worden om het ontstaan van darmkanker te voorkómen. Bijvoorbeeld bij mensen die een verhoogd risico hebben, omdat ze lijden aan de erfelijke aandoening FAP. OORSPRONKELIJKE TITEL PROJECT: USEFULNESS OF LACTOCOCCUS LACTIS GENETICALLY ENGINEERED TO PRODUCE HEDGEHOG FOR THE TREATMENT AND PREVENTION OF COLORECTAL CANCER Wetenschappelijk Onderzoek
18 Wetenschappelijk Onderzoek 2.2 Beschrijving gesubsidieerde projecten Het ontrafelen van een moleculair mechanisme betrokken bij het ontstaan van dikkedarmkanker ONDER LEIDING VAN DR. G.R. VAN DEN BRINK, VERBONDEN AAN HET LEIDS UNIVERSITAIR MEDISCH CENTRUM (LUMC) In de dikke darm spelen eiwitten van de zogenoemde Wnt familie een rol bij het ontstaan van dikkedarmkanker. In eerdere onderzoeken is aangetoond dat deze eiwitten geremd kunnen worden door eiwitten van de zogenoemde Hedgehog familie. In dit onderzoek zal het mechanisme van deze remming nader onderzocht worden. Hierbij wordt gebruik gemaakt van proefdieren. Klinische studie naar het effect van 'houdingstherapie' bij pasgeborenen met reflux-ziekte ONDER LEIDING VAN DR. M.A. BENNINGA, VERBONDEN AAN HET ACADEMISCH MEDISCH CENTRUM AMC)/EMMA KINDERZIEKENHUIS Bij baby s met reflux stroomt voeding vanuit de maag terug naar de slokdarm wat tot overgeven, groeiachterstand en longproblemen kan leiden. De onderzoekers hebben een houdingstherapie ontwikkeld waarbij baby s na de voeding eerst op de rechterzijde en na een uur op de linkerzijde worden gelegd. In dit project zal op grote schaal worden onderzocht of deze therapie inderdaad een effectieve, makkelijke en goedkope therapie is. Het effect van vermindering van het IGF-1-bindend eiwit op leverfibrose ONDER LEIDING VAN DR. P. BOSMA, VERBONDEN AAN HET AMC LEVER CENTRUM Bij leverfibrose is er sprake van littekenvorming in de lever. Wanneer het leverweefsel onherstelbaar beschadigd is, spreken we van levercirrose. Uiteindelijk zal de lever daardoor niet meer goed kunnen werken en is een levertransplantatie noodzakelijk. In dit project zal onderzocht worden of de remming van een bepaald eiwit de voortgang van leverfibrose kan vertragen of stoppen. Toepasbaarheid van stamceltherapie als behandeling van chronische darmziekten ONDER LEIDING VAN PROF. DR. D.W. HOMMES, VERBONDEN AAN HET LUMC Het doel van dit project is te onderzoeken of stamcellen de ontstekingen in de darmen bij mensen met de ziekte van Crohn of Colitis Ulcerosa kunnen verminderen. Eerst wordt de werkzaamheid en het moleculaire mechanisme van deze stamcel-therapie bij muizen onderzocht. Vervolgens richten de onderzoekers zich op de veiligheid en de uitvoerbaarheid van deze behandeling bij patiënten met de ziekte van Crohn. Het verbeteren van de uitkomst van levertransplantaties ONDER LEIDING VAN DR. IR. H.W. VERSPAGET, VERBONDEN AAN HET LUMC De onderzoekers bestuderen de invloed van een moleculair mechanisme van het afweersysteem op het beloop en complicaties bij levertransplantaties. Door dit mechanisme bij de donor en de ontvanger te onderzoeken, kunnen de donor en de ontvanger beter op elkaar worden afgestemd. Hierdoor kunnen complicaties als infecties of afstoting worden voorkomen. Dit zou een aanzienlijke verbetering van de kwaliteit van levertransplantaties kunnen betekenen. Studie naar het afweersysteem betrokken bij chronische darmziekten ONDER LEIDING VAN DR. E.S. NIEUWENHUIS, VERBONDEN AAN HET ERASMUS MC /SOPHIA KINDERZIEKENHUIS De oorzaak van de chronische darmziekten ziekte van Crohn en Colitis Ulcerosa (samen IBD) is een te heftige reactie van het afweersysteem van de
19 darm op onschuldige bacteriën. Er zijn aanwijzingen dat het aangeboren afweersysteem cruciaal bijdraagt aan het ontstaan van IBD. Om dit in detail te bestuderen hebben de onderzoekers een zebra-vis model ontwikkeld. Dit model maakt het mogelijk om de onderliggende mechanismen die ten grondslag liggen aan het ontstaan van IBD te bestuderen. Effect van cognitieve gedragstherapie' op de kwaliteit van leven van patiënten met een chronische darmontsteking ONDER LEIDING VAN PROF. DR. M.A.G. SPRANGERS, VERBONDEN AAN HET AMC Personen met een chronische darmontsteking ervaren een verminderde kwaliteit van leven en meer psychische stress dan gezonde mensen. Dit is het gevolg van hun ziekte, maar kan ook weer leiden tot verergering van het ziektebeeld. In deze studie wordt onderzocht of deze psychosociale klachten verholpen kunnen worden door cognitieve gedragstherapie. Deze therapie gaat ervan uit dat iemands gedachten zijn of haar gevoelens en gedrag beïnvloeden. Kosteneffectiviteit van 'probleemoplossende therapie' bij patiënten met hepatitis C ONDER LEIDING VAN DR. A VAN T SPIJKER, VERBONDEN AAN HET ERASMUS MC Momenteel loopt in het Erasmus MC een studie naar de effectiviteit van probleemoplossende therapie om de kwaliteit van leven van patiënten met hepatitis C te verbeteren. Met deze therapie worden patiënten probleemoplossende vaardigheden aangeleerd. Het is de verwachting dat deze vorm van therapie de kwaliteit van leven van de patiënten verbetert. Om deze behandeling standaard aan te kunnen bieden is onderzoek nodig dat aantoont dat de behandeling een gunstig effect heeft en een vermindering van andere medische kosten van de patiënten met zich meebrengt. Dit onderzoek is daarop gericht. DE MLDS OP WEG NAAR DE TOEKOMST De vooruitzichten van patiënten daadwerkelijk verbeteren Professor Peter Jansen is sinds twee jaar voorzitter van de wetenschappelijke raad van de MLDS. Ik vind het geweldig werk om te doen. Door wetenschappelijk onderzoek kun je de vooruitzichten van patiënten met een mdl-aandoening daadwerkelijk verbeteren. Hoe kunnen ziektes nu en in de toekomst voorkomen dan wel het beste behandeld worden? Hiervoor is onderzoek nodig, zowel fundamenteel, klinisch als epidemiologisch. Om alle onderzoeksvoorstellen die bij de stichting binnenkomen goed te kunnen beoordelen, bestaat de wetenschappelijke raad uit verschillende disciplines en maken we gebruik van buitenlandse experts. Zo slagen we erin de meest kansrijke projecten te financieren. Stimuleren en financieren van wetenschappelijk onderzoek vind ik de belangrijkste doelbesteding van de MLDS. Helaas kunnen we op dit moment projecten maar twee jaar ondersteunen in plaats van de vier jaar die eigenlijk noodzakelijk zijn. Om dit te realiseren moet het budget voor wetenschappelijk onderzoek de komende jaren worden verdubbeld. Daarvoor is geld nodig, veel geld, want wetenschappelijk onderzoek is duur. Maar het levert echt wat op en is de investering dus meer dan waard. Wetenschappelijk Onderzoek
20 Klinische studie naar de toepassing van 'radiofrequente ablatie' bij Barrett slokdarm ONDER LEIDING VAN DR. J.J.G.H.M. BERGMAN, VERBONDEN AAN HET AMC Een Barrett slokdarm kenmerkt zich doordat een gedeelte van het slijmvlies van de slokdarm veranderd is door beschadiging en chronische ontsteking. Mensen met een Barrett slokdarm hebben een verhoogd risico op slokdarmkanker en worden daarom elk jaar onderzocht. In dit grootschalige onderzoek wordt deze jaarlijkse controle vergeleken met een behandeling van het Barrett gebied met radiofrequente ablatie. Dit is een methode om de aangedane slijmcellen te verwijderen en te laten vervangen door gezonde slijmvliescellen. 2.3 Deskundigheidsbevordering De Maag Lever Darm Stichting vindt het belangrijk om kennisuitwisseling te stimuleren. Daarom stelt zij middelen beschikbaar aan medewerkers van door de MLDS gesubsidieerde projecten voor een tegemoetkoming in de kosten van een buitenlands congres- of werkbezoek, of voor de drukkosten van een proefschrift. In 2007 is in het totaal 1800,- aan tegemoetkoming in de drukkosten van vier proefschriften toegekend en 1400,- aan twee buitenlandse congresbezoeken. In bijlage 2 is een specificatie opgenomen. Belangeloze inzet wetenschappers Wetenschappelijk Onderzoek Het effect van glycolipiden op leververvetting en leverontsteking ONDER LEIDING VAN DR. A.K. GROEN, VERBONDEN AAN HET AMC Het metabool syndroom is een combinatie van vier aandoeningen: hoge bloeddruk, verhoogd cholesterol, bloedsuikerwaarden en overgewicht. De gevolgen hiervan zijn een verhoogd risico op hart- en vaatziekten en suikerziekte. Het metabool syndroom wordt ook in verband gebracht met niet-alcoholische leververvetting. Bij niet-alcoholische leververvetting hoopt vet zich op in de lever en kan leiden tot leverontsteking en levercirrose, waardoor de lever uiteindelijk niet meer werkt. De onderzoekers hebben onlangs stoffen ontdekt die het vetgehalte in het bloed en ontstekingsverschijnselen van het metabool syndroom verminderden. Een verhoogd vetgehalte in het bloed en ook chronische ontsteking spelen een belangrijke rol in het ontstaan van leververvetting en leverontsteking. Daarom gaat men onderzoeken of deze stoffen ook een gunstig effect hebben op leververvetting en leverontsteking. Bij het selecteren van wetenschappelijke onderzoeksvoorstellen zijn wetenschappers die zich op vrijwillige basis inzetten, onmisbaar. In totaal waren in 2007 honderd vrijwilligers betrokken bij het selecteren van de beste en meest kansrijke wetenschappelijke onderzoeksvoorstellen. De leden van de wetenschappelijke raad doen dit werk voor de MLDS belangeloos. Het werk voor de wetenschappelijke raad wordt in de regel naast de reguliere werkzaamheden uitgevoerd. Daarnaast maakt de MLDS gebruik van het oordeel van externe deskundigen uit het buitenland, ook wel referenten of peer reviewers genoemd, die belangeloos een projectvoorstel beoordelen. In 2007 zijn 208 personen benaderd waarvan 92 personen hebben aangegeven te willen optreden als referent. Uiteindelijk heeft de wetenschappelijke raad 86 rapporten ontvangen. Dit is een respons van 41%.
21 2.4 Reglement wetenschappelijke raad In 2007 heeft de MLDS het reglement voor de wetenschappelijke raad herzien en daarbij een profiel van de raadsleden vastgesteld. Hierdoor is bewerkstelligd dat de belangrijkste disciplines op maag-, darm- en levergebied in de raad zijn vertegenwoordigd. De wetenschappelijke raad is ook betrokken geweest bij het opstellen van het beleid voor de periode 2008-2011. 2.5 Vooruitblik 2008 Het wetenschapsbudget zal grotendeels worden gebruikt om wetenschappelijke onderzoeksprojecten op maag-, darm- en levergebied te financieren. De belangrijkste criteria om de projectvoorstellen te financieren zijn: kwaliteit en relevantie. Het is de bedoeling het aantal peer reviewers per onderzoeksproject uit te breiden van twee naar drie. De MLDS streeft ernaar in 2008 weer (minimaal) tien projecten te financieren. Volgend jaar start de MLDS met een subsidieprogramma voor excellente studenten. Zij kunnen een bijdrage in de kosten aanvragen voor een stage in het buitenland. Met dit programma wil de MLDS veelbelovende studenten de mogelijkheid bieden in het buitenland ervaring op te doen op maag-, darm- en leveronderzoeksgebied. Wetenschappelijk Onderzoek
22 Hoofdstuk 3 Voorlichting De MLDS heeft de afgelopen jaren haar rol van voorlichter steeds verder uitgebouwd. Het is een van de kernactiviteiten van de stichting. In 2007 is een groot aantal processen doorgelicht. Dit heeft geleid tot een kwaliteitsslag. Daarnaast is veel aandacht uitgegaan naar het verder optimaliseren van de digitale media; hiervoor is een totaalaanpak opgesteld. 3.1 Internet De MLDS heeft een veelbezochte concernsite www.mlds.nl en twee interactieve microsites www.darmkanker.info en www.vezeltest.nl. De websites van de MLDS worden veelvuldig geraadpleegd. In 2007 bezochten ruim 1,5 miljoen mensen de websites van de stichting. Op zoekmachines zijn de sites goed geïndexeerd. www.mlds.nl In 2007 is een totaalaanpak geschreven voor het gestructureerd en stapsgewijs realiseren van een geoptimaliseerde concernsite in combinatie met de (nieuw te ontwikkelen) microsites. De structuur van de concernsite wordt aangepast; van aanbodgericht naar vraaggestuurd. Daarnaast zal de informatie op de site flink worden uitgebreid; zodat er sprake is van een complete concernsite. Dit betekent bijvoorbeeld dat er meer informatie over wetenschappelijk onderzoek en over de organisatie van de MLDS op de site komt te staan. Dit laatste mede in het kader van good governance. In de totaalaanpak is ook een centrale plaats ingeruimd voor de achterkant van de concernsite, de zogenoemde medische encyclopedie, ten behoeve van de medewerkers van de infolijn en bezoekers van de het voorlichtingsgedeelte van de concernsite. In 2007 zijn de voorbereidingen getroffen, in 2008 wordt de concernsite met nieuwe informatie, een nieuwe indeling en een eigentijdse vormgeving gelanceerd. Voorlichting 150000 120000 90000 60000 30000 0 Aantal unieke bezoekers www.mlds.nl per maand jan feb mrt apr mei juni juli aug sep okt nov dec 2005 2006 2007 MLDS 2007 www.darmkanker.info In 2007 is de site www.darmkanker.info vernieuwd. De herziene website is tot stand gekomen met medewerking van specialisten, ervaringsdeskundigen die actief zijn bij patiëntenverenigingen, en de inhoudelijk deskundigen van farmaceutische bedrijven. Op de vraaggestuurde site vinden patiënten nu behalve uitgebreide medische informatie en een forum, ook informatie en tips over omgaan met de ziekte, informatie voor naasten