Statutaire naam Stichting Epilepsiefonds - De Macht van het Kleine Statutaire Zetel Houten KvK Utrecht 41183884 2

JAARVERSLAG 2014

Epilepsiefonds Er zijn 120.000 mensen met epilepsie in Nederland. Met epilepsie is een normaal leven niet vanzelfsprekend. Door de aanvallen missen mensen met epilepsie soms letterlijk stukken uit hun leven. Het Epilepsiefonds werkt er hard aan om de invloed van epilepsie op iemands leven zo veel mogelijk te beperken. Het fonds zet zich al meer dan honderd jaar in voor de epilepsiebestrijding en een goede behandeling en begeleiding van mensen met epilepsie. Middelen uit fondsenwerving worden gebruikt voor voorlichting, wetenschappelijk onderzoek en hulpverlening waaronder aangepaste vakantiereizen. Statutaire naam Stichting Epilepsiefonds - De Macht van het Kleine Statutaire Zetel Houten KvK Utrecht 41183884 2

Voorwoord Met trots presenteer ik u de bereikte resultaten van het afgelopen jaar. Het merendeel van onze doelstellingen is gerealiseerd (zie bijlage 3). Zo hebben we belangrijk onderzoek kunnen financieren, voorlichting gegeven en voorlichtingsmaterialen ontwikkeld. Ook zijn er in de zomer onvergetelijke vakantiereizen georganiseerd en hebben we mensen met epilepsie en organisaties in het epilepsieveld kunnen ondersteunen. Voor de werving van inkomsten was 2014 geen gemakkelijk jaar. De opbrengst van de collecte en donaties bleven achter bij de verwachtingen, ondanks de inspanningen om deze inkomsten te laten stijgen. Dat de opbrengsten uiteindelijk toch bijna 600.000, boven de begroting uitkwamen, is te danken aan de inkomsten uit nalatenschappen die fors hoger uitkwamen. Het financieel resultaat stemt daarom enerzijds tot dankbaarheid. Maar het heeft ons anderzijds ook aangezet om goed na te denken hoe we een meer solide financieel fundament onder de organisatie kunnen leggen. Zolang epilepsie nog niet een voor ieder behandelbare aandoening is, blijven de medewerkers van het Epilepsiefonds zich met hart en ziel inzetten om dat te realiseren. Onze activiteiten kunnen wij alleen blijven uitvoeren met de hulp van vrijwilligers, donateurs en onze ambassadeurs. Ik wil hen allemaal heel hartelijk danken. Dankzij de inzet van al deze mensen kunnen wij onze activiteiten voor mensen met epilepsie voortzetten. Martin Boer Directeur

Inhoud Voorwoord 1 Epilepsiefonds 3 2 Onderzoek en nascholing 4 3 Voorlichting 10 4 Hulpverlening 13 5 Fondsenwerving 17 6 Communicatie 20 7 Organisatie 22 8 Financiën 27 9 Jaarrekening 2014 30 Bijlagen 1 Verantwoordingsverklaring 72 2 Jaarverslag Raad van Toezicht 75 3 Realisatie jaardoelstellingen 76 4 Samenvatting strategisch plan 2014-2016 78 5 Samenvatting jaarplan 2014 82 6 Meerjarenbegroting 84 7 Samenstelling Raad van Toezicht en Wetenschappelijke Adviesraad 85 8 Samenwerkingsverbanden 87 2

1 Epilepsiefonds De geschiedenis van het Epilepsiefonds Stichting Epilepsiefonds - De Macht van het Kleine zet zich al sinds 1893 in voor mensen met epilepsie. Het fonds is destijds opgericht door een aantal vooraanstaande Nederlanders die zich ontfermden over mensen met, zoals men toen nog zei, 'de vallende ziekte'. Zij besloten een beroep te doen op behulpzame burgers om mensen met epilepsie op te vangen en te verplegen. Het echte succes begon in 1895 in Rotterdam. Er werd een Halve-Stuivers-Vereniging opgericht die na het eerste jaar al ongeveer vijftienduizend halve stuivers overmaakte. Er werd besloten de vereniging 'De Macht van het Kleine' te noemen. Al snel volgden er meer verenigingen onder deze naam. In 1989 fuseerde De Macht van het Kleine met het Nationaal Epilepsie Fonds, nu genaamd: Epilepsiefonds. Het Epilepsiefonds anno 2014 De Stichting Epilepsiefonds - De Macht van het Kleine is gevestigd in Nederland. Het adres van de statutaire zetel van de Stichting is de Molen 35 in Houten. Het Epilepsiefonds stimuleert epilepsieonderzoek, geeft voorlichting en verleent hulp aan individuen en epilepsieorganisaties. Onder hulp valt ook het organiseren van aangepaste vakantiereizen. In toenemende mate is de vraag uit de samenleving wat de impact van het Epilepsiefonds is, oftwel het effect dat het fonds met zijn bestedingen bereikt. Om de impact van onze activiteiten in kaart te brengen, wordt aan het einde van ieder hoofdstuk beschreven wat de impact is. Bovendien wordt in bijlage 3 per doelstelling aangegeven of deze is gerealiseerd. Toekomstverwachting Het Epilepsiefonds verwacht niet dat epilepsie als aandoening snel de wereld uit is. Ontwikkelingen in wetenschappelijk onderzoek zijn hoopgevend, maar epilepsieonderzoek is een zaak van lange adem. Gelukkig heeft Nederland een goed onderzoeksklimaat; voldoende talentvolle promovendi houden zich mede dankzij het Epilepsiefonds bezig met promoties op het gebied van epilepsie. Punt van zorg is wel of deze onderzoekers voor het epilepsieonderzoek behouden kunnen blijven. Universiteiten en instellingen moeten epilepsieonderzoek uit eigen middelen financieren. Voor onderzoekers is het Epilepsiefonds dus een belangrijke partij, zeker nu de overheid zich steeds verder terugtrekt en minder geld voor onderzoek beschikbaar stelt. Het Epilepsiefonds is één van de weinige partijen die substantieel geld beschikbaar stelt voor epilepsieonderzoek. Het is daarom van belang dat onze organisatie toekomstbestendig is. De traditionele inkomsten van het Epilepsiefonds staan al jaren onder druk. Dat geldt ook voor de donaties. We verwachten dat we alleen met forse investeringen de collecteinkomsten kunnen laten groeien, maar die groei zal bescheiden zijn. Het Epilepsiefonds is voor een financieel goed jaar steeds meer afhankelijk geworden van de inkomsten uit nalatenschappen. De opgave voor de komende jaren is om een stabiel fundament onder de organisatie te leggen en daarmee de organisatie toekomstvast te maken. Tweederde van onze donateurs heeft zelf epilepsie of kent epilepsie uit de directe familie. Daar ligt een sleutel: nieuwe donateurs moeten we vooral proberen te vinden onder mensen met epilepsie en hun naaste omgeving. Het Epilepsiefonds is een relatief kleine organisatie en veranderingen in inkomsten worden direct gevoeld. Fuseren met een andere fondsenwervende organisatie ligt niet voor de hand omdat dit niet betekent dat er meer geld voor epilepsie beschikbaar komt, eerder minder. De bijlagen in dit jaarverslag maken integraal onderdeel uit van het verslag. 3

2 Onderzoek en nascholing Het Epilepsiefonds streeft naar meer kennis over epilepsie en meer inzicht in deze aandoening. Belangrijke vragen zijn: Hoe ontstaat epilepsie? Hoe kan de behandeling van mensen met epilepsie worden geoptimaliseerd? Daarom investeren we in wetenschappelijk epilepsieonderzoek en in leerstoelen en nascholing. Hierdoor wordt kennis verspreid en zijn artsen en andere zorgverleners optimaal toegerust om epilepsie te behandelen. Alleen zo komt er uitzicht op effectieve behandeling voor de 30 procent van de mensen met epilepsie die nu niet aanvalsvrij worden. In dit hoofdstuk beschrijven we de onderzoeken die in 2014 zijn gehonoreerd, de onderzoeken die in 2014 zijn afgerond en de leerstoelen die door het fonds worden gesteund. In 2014 gehonoreerde onderzoeken Ieder jaar stelt het Epilepsiefonds geld beschikbaar voor kansrijk epilepsieonderzoek. Onderzoekers kunnen onderzoekvoorstellen indienen die door de Wetenschappelijke Adviesraad van het fonds worden beoordeeld op relevantie voor mensen met epilepsie. De drie onderzoeksvoorstellen die in 2014 zijn gehonoreerd staan hieronder beschreven. De onderzoeken gaan in 2015 van start. De onderzoeksopzet wordt door de onderzoekers weergegeven. Prof. R.J. Pasterkamp: The role of glial non-coding RNA s in temporal lobe epilepsy (projectnummer 15-5) Temporaalkwabepilepsie is een veelvoorkomende vorm van epilepsie. Deze epilepsievorm komt bij een derde van alle mensen met epilepsie voor en is moeilijk behandelbaar. Bekend is dat bepaalde cellen en erfelijke factoren in de hersenen een rol spelen. Jeroen Pasterkamp (UMC Utrecht Hersencentrum) gaat met nieuwe technieken onderzoeken om welke cellen en erfelijke factoren het precies gaat. Deze kennis kan bijdragen aan de ontwikkeling van nieuwe medicatie. De resultaten van dit onderzoek leiden tot een beter inzicht in de rol van gliale micrornas in de pathogenese van TLE. Deze kennis zal bijdragen aan nieuwe medicatie die kan interfereren met het ziekteproces van epilepsie. Subsidie Epilepsiefonds: 203.000, Dr. G.J.M. Zijlmans: Non-invasively recorded high frequency oscillations as biomarkers in focal epilepsy (projectnummer 15-9) Elektrische trillingen in het hersenweefsel kunnen mogelijk in de toekomst het verloop van epilepsie voorspellen. Deze zogenoemde hoog frequente trillingen (HFO s), werden tot nu toe alleen waargenomen bij onderzoek dat binnen de schedel plaatsvindt. Vaak wordt dit door de patiënt als een belastend onderzoek ervaren. Recent is ontdekt dat HFO s ook buiten de schedel kunnen worden gemeten. Maeike Zijlmans (SEIN in Heemstede en UMC Utrecht Hersencentrum) gaat onderzoeken hoe de techniek om HFO s te meten, kan worden verbeterd. Hiermee zou per patiënt de ontwikkeling van de epilepsie en de reactie op de behandeling kunnen worden voorspeld. 4

Het vinden van nieuwe biomarkers kan leiden tot een geheel ander beleid bij epilepsie, tot meer begrip over de onderliggende oorzaken en het openen van deuren voor vervolgonderzoek. Subsidie Epilepsiefonds: 195.691, Dr. R.D. Thijs: Dravet syndrome: assessing cardiac ARrhythmias and Excitability (DARE study) (projectnummer 15-10) Bij patiënten met een ernstig epilepsiesyndroom is het risico op plotseling overlijden (SUDEP) verhoogd. Het is aannemelijk dat deze verhoogde sterfte veroorzaakt wordt door hartritmestoornissen. Roland Thijs (SEIN in Heemstede en LUMC) wil samen met buitenlandse onderzoekgroepen in Bonn en Londen onderzoeken of patiënten met een ernstig epilepsiesyndroom tijdens aanvallen vaker hartritmestoornissen ontwikkelen. Deze kennis kan de basis vormen voor nieuwe medische handelingen of ingrepen, zoals pacemakerimplantatie. Dit onderzoek zal helpen om beter inzicht te krijgen in de rol van hartritmestoornissen bij het Dravet-syndroom en kan zo de basis vormen voor nieuwe strategieën (bijvoorbeeld pacemakerimplantatie) om SUDEP te voorkomen. Subsidie Epilepsiefonds: 182.768, Samenwerking ZonMw Het Epilepsiefonds werkt met andere gezondheidsfondsen en de overheidsorganisatie ZonMw samen in het programma Translationeel Onderzoek. Het doel van dit programma is om nieuwe behandelingen waar onderzoek naar wordt gedaan sneller bij de patiënt te krijgen. Het geld dat het Epilepsiefonds inlegt wordt door ZonMw verdubbeld. Medio 2014 is door ZonMw en het Epilepsiefonds een subsidie van 280.000, voor de ontwikkeling van een computermodel bij epilepsieonderzoek toegekend. Dr. Frans Leijten en dr. Geertjan Huiskamp van het UMC Utrecht Hersencentrum doen onderzoek naar een computermodel waarmee snel, eenvoudig en patiëntvriendelijk epileptische gebieden in de hersenen kunnen worden aangetoond. In het computermodel wordt een stuk hersenschors nagebootst in gekoppelde units met honderdduizenden neuronen. In dit zogeheten Neural Mass Model is het gedrag van de units wiskundig beschreven op basis van alle bekende elektrofysiologische eigenschappen van neuronen. Met het Neural Mass Model is het bijvoorbeeld mogelijk om een neuronengroep epileptisch te maken. Die veroorzaakt dan aanvallen waarvan de signalen er ook uitzien als op een realistisch epileptisch EEG. Uniek is dat in dit onderzoek de voorspellingen uit het Neural Mass Model getoetst kunnen worden aan echte hersenen van mensen met epilepsie, bij wie elektrodematjes (grids) zijn geïmplanteerd. Dit gebeurt in het UMC Utrecht jaarlijks bij ongeveer tien tot twaalf patiënten. Het uiteindelijke doel van de onderzoekers is dat het Neural Mass Model een langdurige aanvalsregistratie met geïmplanteerde elektrodematjes overbodig maakt. Het onderzoeksproject is een samenwerking tussen het UMC Utrecht Hersencentrum en de afdeling Toegepaste Wiskunde van de Universiteit Twente. Subsidie Epilepsiefonds: 190.000, Subsidie ZonMw: 190.000, U vindt de bijdrage van het Epilepsiefonds niet terug in de jaarrekening omdat de reservering hiervoor in 2013 is genomen. 5

In 2014 afgeronde onderzoeken De Wetenschappelijke Adviesraad monitort ook de voortgang van de gesubsidieerde onderzoeken. In 2014 zijn drie onderzoeken afgerond. De beschrijving van het onderzoek is gemaakt door de onderzoekers. In de kaders ziet u de belangrijkste resultaten. Ook ziet u welk rapportcijfer de Wetenschappelijke Adviesraad van het Epilepsiefonds aan de onderzoeken geeft. Dr. G.M.J. Ramakers: Role of network rewiring and axon guidance proteins in experimental epileptogenesis (project 10-17) Aangezien epilepsie een zeer complexe ziekte is, is het onwaarschijnlijk dat er één onderliggend mechanisme aan ten grondslag ligt. Verondersteld wordt dat het optreden van spontane aanvallen vooraf gegaan wordt door een complex proces dat epileptogenese wordt genoemd. Door een eerste aanval wordt de epileptogenese in gang gezet, wat na jaren zonder klinische symptomen uiteindelijk leidt tot het optreden van herhaaldelijk spontane epileptische aanvallen. Tijdens het proces van epileptogenese vinden er veranderingen plaats in zenuwnetwerken in bepaalde delen van de hersenen, waaronder de hippocampus. Eén van die veranderingen bestaat uit het uitgroeien van zenuwuitlopers (axonen) en een herschikking van de contactpunten tussen hersencellen (synapsen). Deze veranderingen worden synaptic remodeling genoemd. Tijdens de normale embryonale ontwikkeling wordt de aanleg van de complexe structuur van hersencellen, hun uitlopers en de contactpunten geregeld door bepaalde eiwitten die men axon guidance proteins noemt. Deze eiwitten zorgen ervoor dat hersencellen naar de juiste plaats migreren, daar uitlopen en via de juiste banen contact maken met andere zewnuwcellen in de correcte doelgebieden, en tenslotte dat synapsen correct worden gevormd. Gedurende de periode dat kinderen gevoelig zijn voor koortsstuipen vinden deze processen nog volop plaats met name in de hippocampus. Het doel van dit project was de synaptic remodeling (één van de onderdelen van epileptogenese) na koortsconvulsies te onderzoeken en de rol van axon guidance eiwitten in dit proces te definiëren. De resultaten van dit onderzoek in muizen laten zien dat er drie dagen na koortsstuipen indicaties van synaptic remodeling zijn, maar dat daarna geen effecten op de expressie van eiwitten die synaptic remodeling reguleren gevonden worden. Verder onderzoek (andere epilepsie modelllen) is noodzakelijk om een beter inzicht in de betekenis van synaptic remodeling binnen het proces van epileptogenese en de rol van axon guidance eiwitten in epileptogenese te verkrijgen. Subsidie Epilepsiefonds: 184.975, Dr. H.F. de Leeuw: Zeer lange termijn risico op post-stroke epilepsie en de invloed hiervan op het cognitief funtioneren en kwaliteit van leven op jonge leeftijd (project 10-18) Een beroerte is een verzamelnaam voor enerzijds een verstopt bloedvat (herseninfarct) en anderzijds een gebarsten bloedvat (een hersenbloeding). De ziekte treft over het algemeen oudere mensen (> 70 jaar), echter een niet onaanzienlijke minderheid van rond de 4.000 tot 5.000 patiënten per jaar krijgt een beroerte op een leeftijd tussen de 18-50 jaar. Wat de prognose van deze groep mensen is, is vrijwel onbekend, terwijl juist op deze jonge leeftijd informatie over het beloop en eventuele complicaties zo belangrijk is. Immers, de patiënt is op een leeftijd dat hij/zij een gezin wil starten of belangrijke carrièrestappen moet nemen. 6

Een gevreesde complicatie vanwege zijn onvoorspelbaarheid is epilepsie na een beroerte; we weten dat vooral uit studies onder ouderen, terwijl het voorkomen en de oorzaken bij jongeren nooit zijn onderzocht. Ook weten we niet welke gevolgen epilepsie na beroerte heeft voor het (cognitief) functioneren in het dagelijks leven op de langere termijn. Daarom is in dit onderzoek onderzocht hoe vaak epilepsie na een beroerte voorkomt en welke patiënten het hoogste risico hebben. Vervolgens is gekeken wat het gevolg van epilepsie was voor patiënten in hun dagelijks functioneren. Epilepsie is een onverwacht vaak voorkomende complicatie van een beroerte met levenslange gevolgen voor het dagelijks functioneren. Subsidie Epilepsiefonds: 180.000, Dr. P.N.E de Graan: Identificatie van koortsconvulsie genen bij muis en mens (project 10-09) Koortsstuipjes zijn een soort epileptische aanvallen die kunnen optreden bij jonge kinderen tijdens koorts. Deze meestal goedaardige koortsstuipen komen bij bijna 5 procent van de kinderen voor. Herhaalde koortsstuipen verhogen de kans op het krijgen van epilepsie. Gevoeligheid voor koortsstuipen is deels genetisch bepaald. De vraag is of terugkerende koortsstuipen gezien moeten worden als een voorstadium van epilepsie. In dit onderzoek werd onderzocht welke genen bijdragen tot de gevoeligheid voor koortsstuipen. Hoewel natuurlijk nog veel vervolgonderzoek nodig is, toont dit onderzoek aan dat het gen Srp9 bijdraagt tot de gevoeligheid voor koortsstuipen. Misschien kan dit gen in de toekomst gebruikt worden als vroege marker voor gevoeligheid voor koortsstuipen en verhoogd risico op het krijgen van slaapkwabepilepsie op latere leeftijd. Subsidie Epilepsiefonds: 205.000, Leerstoelen Het Epilepsiefonds is houder van twee leerstoelen. Door deze leerstoelen wordt epilepsieonderzoek sterker verankerd in de universiteiten. Dat vertaalt zich onder andere in het aantal promoties op het gebied van epilepsieonderzoek. Daarmee wordt jong talent voor epilepsieonderzoek gewonnen en dat is belangrijk omdat we nog een lange weg te gaan hebben. Universiteit van Maastricht Prof. dr. Bert Aldenkamp is nu 13 jaar bijzonder hoogleraar in de psychosociale aspecten van epilepsie aan de Universiteit van Maastricht. Hij is de afgelopen jaren in staat geweest epilepsie te verankeren in de universitaire wereld en studenten in staat te stellen te promoveren op epilepsieonderwerpen. Dat heeft geleid tot een grote stroom promovendi. Dit jaar waren er twee promoties, maar Aldenkamp begeleidt maar liefst nog eens 22 andere promovendi. De leerstoel is dus van groot belang voor het opleiden van een nieuwe generatie onderzoekers en vormt tevens een belangrijke brug in de samenwerking tussen epilepsiecentrum Kempenhaeghe en de Universiteit van Maastricht. Samen hebben deze partijen gewerkt aan de totstandkoming van het Academisch Centrum voor Epileptologie. Daarnaast was Aldenkamp betrokken bij 18 publicaties. Dat hij een autoriteit is op zijn gebied blijkt wel uit de 820 keer dat zijn publicaties door anderen zijn geciteerd. Universiteit van Amsterdam Prof. dr. Eleonora Aronica is nu twee jaar bijzonder hoogleraar aan de Universiteit van Amsterdam. Haar aandachtsgebied is pathologie van het zenuwstelsel: in het bijzonder de epileptische aandoeningen. 7

De leerstoel is ingesteld door het Epilepsiefonds, dat daarin samenwerkt met Stichting Epilepsie Instellingen Nederland (SEIN). Aronica is zeer productief. Het afgelopen jaar was zij projectleider van zes onderzoeken, waarvan er één gefinancierd wordt door het Epilepsiefonds en drie door de Europese Unie, wat een bijzondere prestatie is. Zij heeft vier promovendi die onderzoek bij haar doen, waarvan één op een subsidie van het Epilepsiefonds. Ze was betrokken bij 46 publicaties in 2013/2014. Subsidies proefschriften Voor onderzoekers die promoveren op een epilepsieonderwerp heeft het Epilepsiefonds de mogelijkheid om een bijdrage in de drukkosten van het proefschrift te verstrekken. De volgende onderzoekers hebben een subsidie van 750, ontvangen: Promovendus: Dr. Abdenasser Bardai Dr. Merel Wassenaar Dr. Sylvia Klinkenberg Titel proefschrift: Clinical, electrocardiographic and genetic risk factors for sudden cardiac death Determinants of treatment outcomes in epilepsy VNS in children, more than just seizure reduction Het subsidiëren van proefschriften heeft niet direct veel impact op de onderzoekers; de studies zijn afgerond als het proefschrift wordt geschreven. Het Epilepsiefonds geeft hiermee het signaal af belang te hechten aan jonge promovendi die epilepsie als promotieonderwerp kiezen. Nascholing Meer kennis op het gebied van epilepsie wordt behalve door het verstrekken van onderzoekssubsidies en het instandhouden van speciale leerstoelen, ook gerealiseerd door de organisatie van nascholingen. Het Epilepsiefonds was betrokken bij de organisatie van de midwintermeeting van de SWO, de epilepsiecursussen van SepiON en heeft het afgelopen jaar zelf de vakcursus Epilepsie voor neurologen georganiseerd. Midwintermeeting SWO Op 14 februari 2014 is de jaarlijkse midwintermeeting van de Sectie Wetenschappelijk Onderzoek (SWO) van de Nederlandse Liga tegen Epilepsie georganiseerd. Het Epilepsiefonds faciliteert deze bijeenkomst waarin ongeveer 60 met name jonge onderzoekers hun zowel klinisch als preklinisch onderzoek met elkaar bespreken. De meeting is bedoeld om een verbinding te maken tussen de twee werelden en alleen daarom al van groot belang. Er is ook een prijs beschikbaar gesteld voor de beste posterpresentatie. SepiON nascholingscursussen Het Epilepsiefonds faciliteert al jaren de succesvolle cursussen van SepiON voor artsassistenten kindergeneeskunde en neurologie. Deze tweedaagse cursus geeft een verdieping in kennis over epilepsie en wordt gegeven door deskundigen. Voor kinderartsen in opleiding is de cursus verplicht. Het onderwerp epilepsie zit niet standaard in hun opleiding. In 2014 zijn drie cursussen georganiseerd. Daarnaast gebruikt SepiON een deel van de subsidie voor de organisatie van de jaarlijkse nascholingsdag voor epilepsieverpleegkundigen. Cursus Doelgroepen Aantal Beoordeling Basiscursus (2x) Kinderartsen in opleiding, 81 (vol) 8,1 neurologen in opleiding Gevorderdencursus Neurologen in opleiding 30 (vol) 8,4 Nascholingsdag epilepsieverpleegkundigen Epilepsieverpleegkundigen 90 7,7 8

Vakcursus Epilepsie: de nieuwe Richtlijn Op 6 juni 2014 vond in Domus Medica te Utrecht de vakcursus Epilepsie: de nieuwe Richtlijn plaats. De organisatie was in handen van het Epilepsiefonds, samen met de Nederlandse Vereniging voor Neurologie en de Nederlandse Liga tegen Epilepsie. De vakcursus was bedoeld om de nieuwe richtlijn voor de behandeling van epilepsie onder de aandacht te brengen en artsen te leren ermee te werken. Ambassadeur Astrid Joosten was dagvoorzitter. De cursus was een schot in de roos. Er waren 120 deelnemers (met name neurologen). Dit was 20 procent meer dan verwacht. 67 procent van de deelnemers behoorde tot de primaire doelgroep (een hoog percentage) en de waardering was groot. 93 procent waardeerde de cursus met goed tot zeer goed. Voor het eerst werd een symposium zonder sponsoring gehouden. De deelnemers hebben zelf de kosten betaald en dat gaf geen enkel probleem. Impact nascholing De nascholingen zijn bedoeld om behandelaars meer kennis van epilepsie bij te brengen. Hierdoor kunnen opgeleide behandelaars hun patiënten beter behandelen. Bovendien is het nuttig als onderzoekers een platform hebben om kennis met elkaar te delen en van elkaar kunnen leren, om zo de brug tussen basaal en patiëntenonderzoek te overbruggen. 9

3 Voorlichting Als de diagnose epilepsie wordt gesteld, zijn er veel vragen. Niet alleen de persoon die met epilepsie geconfronteerd is, wil weten waar hij aan toe is. Ook de omgeving wil op de hoogte zijn van de gevolgen van epilepsie in het dagelijks leven. Vragen over epilepsie, de diagnose en de behandeling beantwoorden de voorlichters van de Epilepsie Infolijn van het Epilepsiefonds graag. Het fonds geeft informatie via internet en sociale media, folders en brochures, lesmateriaal, filmmateriaal op dvd, het voorlichtingsmagazine Epilepsie Magazine en de Epilepsie Infolijn. Kennis wordt ook verspreid door voorlichtingsbijeenkomsten voor diverse zorg- en hulpverleners. Daarnaast richt het Epilepsiefonds zich op het algemeen publiek met campagnes en via de pers. Doel is om vooroordelen over epilepsie weg te nemen en begrip voor de aandoening te creëren. Tot slot voert het Epilepsiefonds samen met andere partijen lobby om epilepsie op de maatschappelijke en politieke agenda te zetten. Vernieuwde website In 2014 is gewerkt aan de vernieuwing van de website www.epilepsie.nl. Het gedeelte over de aandoening epilepsie is in 2014 geheel herzien. Een neuroloog en de medewerkers van de afdeling Voorlichting hebben de webteksten inhoudelijk bekeken en herschreven. Waar nodig werd andere professionele deskundigheid ingeschakeld. In hoofdstuk 6 leest u meer over de vernieuwde website. Vragen en bestellingen In 2014 had het Epilepsiefonds 3.045 keer contact met mensen die vragen stelden en/of materiaal bestelden. Informatievoorziening en bestellingen verliepen voornamelijk per telefoon of via e-mail/internet. Voorgaande jaren werd geconstateerd dat er ieder jaar meer inhoudelijke gesprekken werden gevoerd en dat de gesprekken langer en complexer werden. Dit beeld gaat ook voor 2014 op. Er werden meer inhoudelijke gesprekken gevoerd dan bestellingen verwerkt. Bellers hebben online al veel gelezen, maar bellen met specifiekere vragen vervolgens de Infolijn. De afdeling Voorlichting helpt mensen met epilepsie door hun vragen te beantwoorden en/of met ze mee te denken waar ze een antwoord op hun vragen zouden kunnen vinden. Als het nodig is, worden mensen doorverwezen. Epilepsie Magazine en Nieuwsbrief Het voorlichtingstijdschrift Epilepsie Magazine (EM) is het kwartaalblad van het Epilepsiefonds dat bestaat sinds 2013. In het blad is veel aandacht voor (internationaal) epilepsienieuws en ervaringsverhalen over epilepsie. Ook bevat het een aantal vaste rubrieken, zoals de vraag, zijn/haar epilepsie en medisch uitgediept. Belangstellenden kunnen zich abonneren op dit voorlichtingsproduct. Naast een vaste redactie is er een redactieraad die bestaat uit ervaringsdeskundigen en epilepsieprofessionals. Het fonds geeft ook een Nieuwsbrief uit. Deze wordt ieder kwartaal verstuurd naar donateurs en vrijwilligers. De Nieuwsbrief biedt vooral informatie over de activiteiten van het Epilepsiefonds. Mailing professionals De afdeling Voorlichting stuurt jaarlijks mailings naar professionals in de zorg, met name neurologen en kinderartsen, om epilepsienieuws of een voorlichtingsproduct onder de aandacht te brengen. Afhankelijk van een relevant product mailen we soms ook een verwante groep professionals. In 2014 is in juni een mailing verstuurd naar alle neurologen en artsen verstandelijk gehandicapten met de nieuwe folder epilepsie en risico s. 10

Voorlichtingsmateriaal In 2014 heeft de afdeling Voorlichting de folder Epilepsie en risico s ontwikkeld. Dit is gebeurd op initiatief van een werkgroep die is ontstaan naar aanleiding van een expertmeeting over SUDEP (Sudden Unexpected Death in Epilepsy). Aanvankelijk was er vanuit de werkgroep de wens om een folder te maken over SUDEP, maar het leek voor de doelgroep gepaster om de algehele risico s van epilepsie te belichten. De folder is bedoeld voor (kinder)neurologen die te maken hebben met ouders of verzorgers van mensen die risico lopen slachtoffer te worden van SUDEP of andere grote risico s lopen. Zij kunnen de folder bestellen bij de afdeling Voorlichting en meegeven aan patiënten als het onderwerp risico s en SUDEP tijdens het consult ter sprake is geweest. De folder wordt dan ook bewust niet aangeboden in de webwinkel omdat het fonds er veel waarde aan hecht dat deze zorgvuldig wordt verspreid zodat mensen niet nodeloos ongerust worden. De folders Koortsstuipen en Inentingen zijn in 2014 inhoudelijk herzien en verschenen in printvriendelijke pdf-bestanden. Ze zijn te downloaden van de website www.epilepsie.nl. en worden niet meer gedrukt. Dit past binnen het ingezette beleid dat we basismateriaal laten drukken en ander materiaal in printvriendelijke versies beschikbaar maken. Zo worden kosten bespaard en kunnen we het materiaal nog actueler houden. Verder heeft de afdeling meegewerkt aan de redactie van bijvoorbeeld de folder over lichtflitsgevoeligheid van het platform van epilepsieverpleegkundigen en andere externe publicaties, bijvoorbeeld de herziene versie van het Zelfzorgboek Epilepsie. Voorlichting op locatie Het Epilepsiefonds en de Epilepsie Vereniging Nederland werken sinds 2008 samen in het geven van voorlichting op locatie. Voor beide organisaties is voorlichting een belangrijke doelstelling. Dit jaar zijn in totaal 32 voorlichtingsbijeenkomsten gegeven, bijvoorbeeld bij EHBO-verenigingen, Rode Kruiscolonnes, scholen en (gezondheidszorg)opleidingen, kinderdagverblijven en instellingen voor mensen met een verstandelijke beperking. In 2013 waren dit er 30. Kennisbank De kennisbank die in 2013 is vernieuwd door een ICT-bureau is in 2014 verder gevuld en in gebruikgenomen door de afdeling Voorlichting. In de kennisbank (een intranet van de afdeling Voorlichting) kunnen de voorlichters op trefwoord zoeken in documenten, artikelen en weblinks. Het is een hulpmiddel om snel toegang te krijgen tot beschikbare informatie. In de kennisbank zijn ook alle losse artikelen opgenomen uit Epilepsie Magazine. Deze artikelen kunnen uitgeprint worden en dienen als achtergrondinformatie voor de voorlichter en/of als losbladige voorlichting voor mensen met vragen over epilepsie. De voorlichters en mensen die bellen met vragen en een relevant artikel uit het systeem toegestuurd/gemaild krijgen zijn erg tevreden over deze service. Stagiaire Vanuit de Universiteit Utrecht, vakgroep Biomedische Wetenschappen, heeft een studente in 2014 stage gelopen bij de afdeling Voorlichting. Zij heeft van de wetenschappelijk onderzoeken die door het Epilepsiefonds gefinancierd worden makkelijk leesbare teksten geschreven. Deze teksten zijn op de website geplaatst. Voorlichtingscampagne over epilepsie In 2014 heeft het Epilepsiefonds rond de collecteweek in juni wederom extra aandacht gevraagd voor epilepsie met een voorlichtingscampagne. Meer informatie hierover is te vinden in het hoofdstuk Communicatie. 11

Lobby en overige activiteiten Met lobby houdt het Epilepsiefonds epilepsie op de maatschappelijke en politieke agenda. In 2014 is het ons, samen met andere organisaties, gelukt om de onderstaande onderwerpen op de kaart te zetten. Vergoeding van hulpmiddelen door zorgverzekeraars Hulpmiddelen voor mensen met epilepsie, zoals detectie- en alarmeringsapparatuur, worden niet standaard door de zorgverzekeraar vergoed, terwijl ze soms erg belangrijk zijn voor iemand met epilepsie. Sinds 2008 heeft de werkgroep Vergoedingen Hulpmiddelen Epilepsie bij het Zorginstituut Nederland ervoor gepleit om aanvalsdetectie op te nemen in de Zorgverzekeringswet. De werkgroep bestaat uit vertegenwoordigers van het Epilepsiefonds, de Epilepsie Vereniging Nederland, epilepsiecentrum Kempenhaeghe, de Nederlandse Liga tegen Epilepsie en Stichting Epilepsie Instellingen Nederland. De afgelopen jaren zijn er herhaaldelijke contacten met het Zorginstituut Nederland geweest. Zo is er meegewerkt aan een onderzoek naar hulpmiddelen bij epilepsie en een bijeenkomst om het onderzoeksrapport te bespreken. De werkgroep heeft reacties gegeven op conceptrapporten van het College van zorgverzekeringen (CVZ). In 2014 heeft Zorginstituut Nederland definitief geconcludeerd dat er niet voldoende wetenschappelijk bewijs is en dat detectie- en alarmeringapparatuur niet in de basisverzekering wordt opgenomen. Mochten nu in ontwikkeling zijnde, nieuwe detectiesystemen beschikbaar komen en aanvullend onderzoek beschikbaar zijn waaruit blijkt dat deze hulpmiddelen voldoen aan de stand van de wetenschap en praktijk, dan kunnen zorgverzekeraars deze hulpmiddelen vergoeden ten laste van de basisverzekering. Richtlijn Epilepsie De werkgroep van de Nederlandse Vereniging voor Neurologie (NVN) heeft in 2013 de vernieuwde webbased Epilepsierichtlijn: diagnostiek en behandeling van epilepsie opgeleverd en geautoriseerd. In 2014 is meegewerkt aan de eerste update van de richtlijn. Het Epilepsiefonds heeft de werkgroep en de voorzitter op allerlei manieren ondersteund, onder andere door mee te denken bij de actualisatie van de richtlijn en hoe dit inhoudelijk en praktisch te realiseren, door de eindredactie van de richtlijn te verzorgen. Het Epilepsiefonds verzorgde ook het begeleiden en uitvoeren van de commentaarfase en de autorisatiefase, en het plannen en notuleren van vergaderingen. Epilepsieregister Het Epilepsiefonds heeft in 2014 meegewerkt aan twee projecten die door epilepsiecentrum Kempenhaeghe samen met veel andere partijen worden uitgevoerd. In een epilepsieregister kunnen (familieleden van) mensen met epilepsie op een eenvoudige manier gegevens invoeren via een tablet of pc. Via het register is algemene informatie over epilepsie te verkrijgen en verkrijgt men toegang tot de diagnose en gegevens van de behandeling. Dit project is in de ontwikkelfase. Het Epilepsiefonds is vertegenwoordigd in de advisory board en denkt verder mee hoe mensen met epilepsie betrokken worden en blijven bij de ontwikkeling. Impact De impact van voorlichting is lastig meetbaar, maar uit de evaluatie van de gesprekken aan de Epilepsie Infolijn blijkt dat de telefoongesprekken langer en complexer werden. Een andere belangrijke vorm van voorlichting was de verspreiding van de brochure Epilepsie en risico s. Hierdoor zijn (kinder)neurologen geïnformeerd over de risico s van epilepsie. 12

4 Hulpverlening Het Epilepsiefonds organiseert aangepaste vakantiereizen en biedt individuele subsidies aan mensen met epilepsie. Ook steunt het fonds organisaties die zich bezighouden met epilepsiebestrijding en werkt het fonds samen met andere partijen aan relevante projecten ter bevordering van de epilepsiezorg. Het fonds is overtuigd van de kracht van samenwerking. Vakantiereizen Het Epilepsiefonds organiseert reizen in binnen- en buitenland voor kinderen en volwassenen met epilepsie. Al deze reizen zijn bedoeld voor mensen met epilepsie die niet zelfstandig op vakantie kunnen gaan. De vakantiereizen worden begeleid door enthousiaste vrijwilligers. Het Epilepsiefonds zorgt ervoor dat de vakantievrijwilligers vooraf uitgebreide informatie en scholing krijgen. Het Epilepsiefonds is aangesloten bij Stichting Garantiefonds Reisgelden (SGR) en voldoet aan de kwaliteitseisen van de Nederlandse Branchevereniging Aangepaste Vakanties (NBAV). De afdeling Vakantiereizen van het Epilepsiefonds hanteert de reisvoorwaarden van de Algemene Nederlandse Vereniging van Reisondernemingen (ANVR). Op deze wijze kan het Epilepsiefonds de deelnemers een verantwoorde vakantie aanbieden. Deelnemers In 2014 zijn er achttien vakantiereizen georganiseerd, waarvan acht vakanties voor kinderen en tien volwassenenreizen. In 2014 waren er 326 beschikbare plaatsen op de vakantiereizen. In totaal zijn 296 deelnemers met het Epilepsiefonds mee geweest. Een bezettingsgraad van bijna negentig procent geeft aan dat het aantal plaatsen toereikend is en dat de deelnemers goed gebruik maken van het aanbod. Om zoveel mogelijk (potentiële) deelnemers te bereiken brengt het Epilepsiefonds ieder jaar een vakantiebrochure uit die breed wordt verspreid. Via de website wordt de brochure het gehele jaar door aangevraagd. Dit jaar was het aantal deelnemers aan de kindervakanties minder dan het jaar daarvoor. Het is nog net duidelijk of dit incidenteel of een trend is. Vrijwilligers In 2014 waren er 226 plaatsen voor vrijwilligers beschikbaar die opgevuld zijn door 181 vrijwilligers. Het Epilepsiefonds kan rekenen op een grote groep vrijwilligers die altijd bereid is zich in te zetten voor de deelnemers. In 2014 zijn er 27 nieuwe vrijwilligers aangenomen. Ieder jaar is er een licht verloop van vrijwilligers en is het noodzakelijk om nieuwe vrijwilligers te werven. Iedere nieuwe vrijwilliger dient een Verklaring Omtrent het Gedrag (VOG) bij het Epilepsiefonds in te leveren. Deze VOG is verplicht, omdat er gewerkt wordt met vertrouwelijke gegevens, kwetsbare personen, geld en/of goederen. Bestaande vrijwilligers worden gevraagd de gedragscode vakantievrijwilligers te ondertekenen. Hiermee verklaart de vrijwilliger de gedragscode te kennen en niet tegen de gedragscode in te zullen handelen. Om vrijwilligers te informeren en behouden, worden zij op de hoogte gehouden door middel van een digitale nieuwsbrief. Er is ook een Facebook-groep voor de vakantievrijwilligers waarin de medewerkers op kantoor en vakantievrijwilligers elkaar op de hoogte kunnen houden. Ruim 80 vrijwilligers zijn naar The Colour Kitchen in Utrecht gekomen op zaterdag 22 november 2014 voor een gezellige middag. Voorbereiding en training Het Epilepsiefonds vindt het belangrijk om zijn vrijwilligers goed voorbereid en opgeleid op vakantie te laten gaan. Daarom is er een jaarlijkse trainingsdag waar informatie wordt aangeboden over het begeleiden van vakantiereizen voor mensen met epilepsie. 13

De vrijwilligers zijn tevreden over de kwaliteit van de workshops en over de onderwerpen die aan bod komen. Aan het eind zijn er evaluatieformulieren uitgedeeld en teruggestuurd naar kantoor. De uitkomsten van deze evaluatie zijn de input voor de trainingsdag in het volgende jaar. Evaluaties Aan het einde van het seizoen is er met de leidinggevenden van de jeugdreizen en de volwassenenreizen een evaluatiebijeenkomst gehouden. Uit de evaluatieformulieren van de deelnemers is onder andere gebleken dat de begeleiding bij elke reis als zeer goed wordt beoordeeld en dat het programma en de activiteiten goed aansluiten bij de wensen van de deelnemers. De accommodaties worden over het algemeen goed tot zeer goed beoordeeld (8+). De verbeterpunten betreffen vooral praktische punten in de uitvoering van de reizen. Impact De volwassenreizen zijn geëvalueerd door de deelnemers en vrijwilligers. De waardering is hoog (cijfer 8 en hoger), zo bleek uit de online enquête. 124 van de 204 deelnemers namen deel aan deze enquete en 170 van de 181 vrijwilligers. Zowel de deelnemers als de vrijwilligers kijken naar de reizen uit. Bovendien is het voor ouders even een ontlasting van de zorg voor hun zeer zorgintensieve zoon of dochter. Voor de jeugdreizen zal in 2015 een vragenlijst worden opgesteld. Subsidies Het Epilepsiefonds verleent individuele subsidies en subsidies aan organisaties/instellingen. Individuele subsidies Mensen met epilepsie kunnen voor extra uitgaven komen te staan als gevolg van hun epilepsie. Ondanks de voorzieningen van de Wet Maatschappelijke Ondersteuning, de Algemene Wet Bijzondere Ziektekosten, de ziektekostenverzekeraar en andere sociale voorzieningen, kan het toch voorkomen dat mensen door hun epilepsie in financiële problemen komen. Zij kunnen dan een beroep doen op het Epilepsiefonds voor individuele financiële hulp. Het Epilepsiefonds is kritisch op de aanvragen en hanteert een zorgvuldige procedure voor toekenning, maar wil wel mensen ter wille zijn die vanwege epilepsie voor kosten komen te staan die nergens anders worden vergoed. Dit jaar zijn 19 aanvragen voor een individuele subsidie ingediend, waarvan er na beoordeling 12 zijn gehonoreerd. In totaal is ruim 13.000, toegekend. Het ging dan om zaken als: alarmering, woningaanpassing, brilmontuur vanwege aanval, duofiets, inductiekookplaat, tandartskosten vanwege (aan)val, reiskosten vanwege behandeling/opname, vakantie onder begeleiding. Maar ook om een kind dat niet op school geplaatst kon worden vanwege een heftige vorm van epilepsie. Door het verstrekken van een subsidie kon begeleiding worden gehuurd waardoor het kind toch naar school kon. Auto s of bussen worden sinds 2013 niet meer vergoed. Bij de afgewezen aanvragen was er geen verband tussen de epilepsie en de aangevraagde voorziening of er werd geen aanvullende informatie aangeleverd. 14

Lenen van alarmerings- en detectieapparatuur Het traject om hulpmiddelen voor epilepsie vergoed te krijgen via de Zorgverzekeringswet is afgerond (zie ook Vergoeding van hulpmiddelen door zorgverzekeraars op pagina 12). Heeft iemand momenteel aanvalsdetectie nodig, dan moet hij dat meestal zelf aanschaffen. Deze apparatuur is nogal prijzig en vaak is het niet mogelijk om de apparatuur langer dan twee weken uit te proberen. Deze periode is veel te kort bij een aandoening als epilepsie. Ook in 2014 konden mensen onder bepaalde voorwaarden op kosten van het Epilepsiefonds apparatuur drie maanden uitproberen. Na die periode weten ze of het apparaat geschikt voor hen is en kunnen ze weloverwogen besluiten om al dan niet tot aanschaf over te gaan. In 2014 hebben 40 mensen gebruik gemaakt van de regeling. In 2013 waren dit er 33, waarvan de helft het apparaat heeft aangeschaft. Subsidies aan (landelijke) organisaties/instellingen Epilepsie Vereniging Nederland De Epilepsie Vereniging Nederland (EVN) is de landelijke vereniging voor mensen met epilepsie. Het Epilepsiefonds hecht groot belang aan een breed gedragen patiëntenvereniging. Dit jaar is voor het laatst een vaste subsidie verstrekt van 192.500,. Die vindt u niet in de jaarrekening terug omdat het bedrag eerder is toegekend en al in het jaarverslag 2012 is verantwoord. Vanaf 2015 zullen alleen nog projecten voor subsidie in aanmerking komen. Aan het eind van het jaar is de EVN verhuisd naar het pand van het Epilepsiefonds in Houten. Door de verhuizing zijn de huisvestingskosten van de EVN komen te vervallen. De samenwerking met het bestuur van de EVN is goed en het feit dat beide organisaties nu in hetzelfde pand gehuisvest zijn, vereenvoudigt de samenwerking. Het Epilepsiefonds heeft een extra subsidie van 10.000, toegekend waarmee het bestuur de plannen met betrekking tot de gewenste reorganisatie van de vereniging kon realiseren. Nederlandse Liga tegen Epilepsie Het Epilepsiefonds heeft de Nederlandse Liga tegen Epilepsie gesubsidieerd met een bijdrage van 50.608,. De Liga is een beroepsvereniging van professionals in de epilepsiezorg en heeft ruim 400 leden. Het Epilepsiefonds verleent personele ondersteuning voor beleidsmatige werkzaamheden, bladmanagement van het eigen vakblad, boekhouding en ledenadministratie. Verder is de subsidie gebruikt voor vergaderingen, symposia en de uitgave van het vakblad Epilepsie, periodiek voor professionals dat viermaal per jaar naar de leden wordt verzonden. Het bestuur van de Liga geeft het Epilepsiefonds advies over lastige kwesties waar standpunt-bepaling gewenst is en is betrokken bij de inhoudelijke toetsing van het voorlichtingsmagazine Epilepsie Magazine. De directeur van het Epilepsiefonds woont een deel van de vergaderingen van de Liga bij zodat een goede afstemming van de activiteiten is gegarandeerd. Impact De impact van de individuele subsidies verschilt. Dit jaar zijn 19 aanvragen voor een individuele subsidie ingediend, waarvan er na beoordeling 12 zijn gehonoreerd. In totaal is ruim 13.000, toegekend aan zaken als: alarmering, woningaanpassing en installatie van een inductiekookplaat.. Daarnaast hebben 40 mensen gebruikgemaakt van de leenregeling voor detectieapparatuur. Deze regeling voorkomt dat mensen een duur apparaat aanschaffen terwijl ze niet weten of ze er baat bij hebben. Onder hulp valt ook het organiseren van aangepaste vakantiereizen. De achttien vakantiereizen die het Epilepsiefonds afgelopen jaar organiseerde, werden zowel door de vakantiedeelnemers als vrijwilligers met een 8 of hoger beoordeeld. 15

De subsidie aan de EVN maakt dat de patiëntenvereniging haar activiteiten op het gebied van onder meer lotgenotencontact kon voortzetten en een moderniseringsslag kan maken. Daarnaast leidt de subsidie aan de Nederlandse Liga tegen Epilepsie leidt tot een waardevolle samenwerking met professionals. 16

5 Fondsenwerving Het Epilepsiefonds is voor haar inkomsten grotendeels afhankelijk van giften van particulieren. De inkomsten komen voornamelijk uit de nationale collecte, donaties, erfenissen en nalatenschappen, acties georganiseerd door betrokken vrijwilligers en de VriendenLoterij. Het Epilepsiefonds houdt zich aan de gedragscode van de Vereniging Fondsenwervende Instellingen (VFI). Uitgangspunten daarvan zijn: respect, openheid, betrouwbaarheid en kwaliteit. Met betrekking tot de fondsenwerving heeft het Epilepsiefonds in fondsenwerving onder donateurs en bij het algemeen publiek deze uitgangswaarden gehanteerd. In fondsenwerving wordt de noodzaak voor steun aangegeven, maar het is altijd de keuze van de geadresseerde om het fonds al dan niet te steunen. Het Epilepsiefonds heeft dit jaar met name geïnvesteerd in werving van nieuwe collectanten en donateurs. Collecte Een belangrijke bron van inkomsten blijft de nationale collecte. De collecte zorgt er ook voor dat het Epilepsiefonds gedurende één week per jaar heel zichtbaar is. Dit jaar werd de nationale collecte gehouden van 2 tot en met 7 juni. De collecte bracht dit jaar 1.072.427, op. Dat is 57.790, minder dan vorig jaar ondanks alle inspanningen die zijn gedaan om het tij te keren. Met hulp van een wervingsbureau zijn 175 nieuwe collecteleiders geworven en circa 2.000 nieuwe collectanten. Het grootste deel van het collectantenbestand is gedigitaliseerd, waardoor het mogelijk is geworden de collectematerialen te personaliseren. De taak van de collecteleider wordt hiermee vereenvoudigd. Dit is gedaan door onze kantoorvrijwilligers. De collecte is ondersteund met een voorlichtingscampagne waarin ambassadeur Astrid Joosten een belangrijke rol speelde. Met de VriendenLoterij is een actie gevoerd in de collecteweek die ruim 1.540 nieuwe loten heeft opgeleverd. De daling van de collecteopbrengst blijft een punt van grote zorg. De belangrijkste reden voor de tegenvallende opbrengst is dat het steeds moeilijker is om wijkhoofden te vinden die de collecte op plaatselijk niveau willen organiseren. Daarnaast hebben mensen steeds minder contant geld in huis. Dat is demotiverend voor collectanten. Die ontwikkeling wordt door de banken gestimuleerd. De teruglopende collecteopbrengst is een punt van zorg voor alle collecterende instellingen. Stichting Collecteplan, de overkoepelende organisatie waarbij alle collecterende organisaties zijn aangesloten, beraadt zich op hervormingen van de collecte en is in gesprek met de banken over andere manieren van betalen zonder contant geld. Maar collecteren blijft hoe dan ook een eenvoudige en in tijd beperkte manier om vrijwilligerswerk te doen. Dit wordt nu onderbouwd door een onderzoek dat in november door een marktonderzoekbureau is gehouden waaruit blijkt dat Nederlanders opvallend positief over huis-aan-huis collectes zijn. Het is de meest gewaardeerde vorm van fondsenwerving. Ook is er respect voor collectanten. Het sterke punt van de collecte is dat een gift anoniem is en dat de gever nergens aan vast zit. Het Epilepsiefonds blijft investeren in de collecte. In 2014 werd 81.046 besteed aan collectantenwerving. Voor volgend jaar wordt een budget van 80.000, vrijgemaakt voor werving van nieuwe collectanten en collecteleiders. Er is een tweede landelijk collecteleider aangesteld om de collecte een extra impuls te geven. De begrote inkomsten uit de collecte is 1.100.000,. 17

Donaties De inkomsten uit donaties zijn dit jaar uitgekomen op 700.321,, een daling van 15.889, ten opzichte van vorig jaar. Het Epilepsiefonds heeft een groot aantal trouwe donateurs. Dit aantal neemt echter al jaren af. Daarom worden er nieuwe donateurs geworven die veelal maandelijks via een machtiging doneren. Er zijn 2.173 nieuwe donateurs geworven (87 procent via door-to-door werving, 6 procent via eigen website, mail en telefoon en 4 procent via een marketing actie). Er zijn 2.954 donateurs uitgeschreven. Veel van de afvallers zeggen op in verband met een hoge leeftijd of zijn overleden. De uitval van de door-to-door geworven donateurs is met 32 procent hoog en is een punt van aandacht bij het wervingsbureau. Ondanks de grote inspanningen zijn we er niet in geslaagd om de opbrengst te laten stijgen, wat wel in de verwachting lag. Een extern bureau heeft de opdracht gekregen om het mailprogramma te analyseren. De aanbevelingen zullen worden overgenomen voor het mailprogramma 2015. In 2014 is 150.000, besteed aan donateurwerving. Volgend jaar wordt ook weer geïnvesteerd in door-to-doorwerving. Er zijn afspraken gemaakt met het wervingsbureau om de uitval terug te brengen zodat de investering in werving beter rendeert. Er wordt geworven in het begin van het jaar in plaats van het hele jaar door. Daarnaast wordt onderzocht of er via het genereren van leads op internet op rendabele wijze nieuwe donateurs te werven zijn. Daarmee moet het mogelijk zijn de inkomsten hieruit te verhogen naar 750.000,. Nalatenschappen De inkomsten uit nalatenschappen zijn fors hoger uitgekomen dan begroot. In totaal is 1.177.749, ontvangen, meer dan vier maal zoveel als begroot. Er werden 19 nieuwe nalatenschappen ontvangen waarbij het Epilepsiefonds 12 keer een erfdeel en 7 keer een legaat ontving. In 58 procent was de erflater bij leven donateur. Er is ook afrekening ontvangen uit de afhandeling van 16 eerder ontvangen nalatenschappen. Het Epilepsiefonds besteedt beperkt aandacht aan het onderwerp nalatenschappen, maar heeft wel een nalatenschappenfolder ontwikkeld die op aanvraag wordt verstrekt. In de Nieuwsbrief en Epilepsie Magazine wordt periodiek aandacht gevraagd voor schenken en nalaten aan het Epilepsiefonds. 18

Acties en evenementen De inkomsten uit acties en evenementen bedroegen 12.145,. Er waren dit jaar geen heel grote acties, maar wel een diversiteit aan kleinere acties. We bedanken iedereen die zich met een actie heeft ingezet voor het Epilepsiefonds. Aandeel acties van derden De VriendenLoterij wil een vriend zijn voor alle Nederlanders: voor mensen die een steuntje in de rug nodig hebben om mee te kunnen doen in de samenleving en voor deelnemers die grote prijzen kunnen winnen. De VriendenLoterij steunt daarom goede doelen, clubs en verenigingen die zich richten op gezondheid en welzijn van mensen. Uit de opbrengst van de VriendenLoterij kreeg het Epilepsiefonds een vaste bijdrage van 250.000,. Daarnaast ontving het Epilepsiefonds 280.882, uit de opbrengst van de verkoop van geoormerkte loten. Bij deze loten geven mensen aan dat ze iedere maand speciaal voor het Epilepsiefonds spelen. Ook dit jaar zijn samen met de VriendenLoterij acties gevoerd om het aantal geoormerkte spelers te verhogen. Tijdens de nationale collecte is een actie gevoerd om nieuwe geoormerkte loten te werven. Die actie was minder succesvol dan de meer traditionele belacties. Daarnaast is in het najaar een belactie gevoerd. Er zijn ongeveer 2.764 nieuwe loten geworven. De kosten van deze acties worden gepresenteerd in de staat van baten en lasten onder Kosten acties van derden. De bijdrage van de VriendenLoterij is een belangrijke bron van inkomsten voor het Epilepsiefonds. Daarvan worden onder meer de aangepaste vakantiereizen gefinancierd. 19

6 Communicatie Communicatie speelt een essentiële rol bij het genereren van (media-)aandacht voor het Epilepsiefonds. Wij doen er alles aan om meer aandacht te vragen voor epilepsie. In dit hoofdstuk leest u welke activiteiten we hiervoor het afgelopen jaar hebben uitgevoerd. Vernieuwde website epilepsie.nl In 2014 werd hard gewerkt aan de voorbereidingen voor het samenvoegen van twee websites (epilepsie.nl en epilepsiefonds.nl) tot één website: epilepsie.nl. De nieuwe website biedt informatie over epilepsie aangevuld met nieuwe, actuele informatie. De huidige twee websites van het Epilepsiefonds werden per jaar bijna een half miljoen keer bezocht. De meeste bezoekers zijn vooral geïnteresseerd in inhoudelijke informatie over epilepsie, zo bleek uit deze aantallen, want epilepsie.nl was met dagelijks zo n duizend bezoekers veruit favoriet. Maar goede informatie vraagt onderhoud en het werd dus tijd al deze informatie weer eens grondig te herzien en waar nodig te actualiseren. Uit analyse kwam bovendien naar voren dat een op de vier bezoekers de sites bezoekt met een smartphone of tablet. De oude site was daarvoor niet toegerust, maar de nieuwe site is ook voor deze modernere toepassingen ontworpen. Zo kunnen er nog meer mensen worden bereikt. Uiteindelijk werd de nieuwe website in 2015 gepresenteerd. Om de activiteiten van het Epilepsiefonds onder de aandacht te brengen bij de media, verspreiden we persberichten en organiseren we een voorlichtingscampagne rond de collecteweek. Hieronder wordt weergegeven welke activiteiten media-aandacht hebben opgeleverd. Europese Epilepsiedag Europese Epilepsiedag viel dit jaar op 10 februari. Het Epilepsiefonds vroeg op deze dag aandacht voor epilepsie met ESES, een epilepsievorm die voorkomt bij jonge kinderen en die kan leiden tot ernstige stoornissen in de ontwikkelingen en het gedrag. Het is nog niet duidelijk wat de beste behandeling is voor epilepsie met ESES. Daarom subsidieerde het Epilepsiefonds in 2012 een Europese studie (onder leiding van neuroloog dr. Floor Jansen van het UMC Utrecht Hersencentrum) naar deze ernstige vorm van epilepsie. Om dit onderwerp voor het voetlicht te brengen, werden twee persberichten verstuurd. Deze werden opgepakt door de website van De Telegraaf. Daarnaast zond Hart van Nederland (SBS6) een item uit over Melanie (een meisje die epilepsie met ESES heeft). Ook waren ambassadeur Erwin Koeman en zijn dochter Wendy te gast bij RTL Late Night (RTL4). Presentator Peter van der Vorst ging met Erwin en Wendy in gesprek over Wendy s epilepsie en Erwins ambassadeurschap. Tot slot plaatste Voetbal International een artikel over Erwin en zijn dochter Wendy. Collecteweek - Op 29 mei luidde ambassadeur Erwin Koeman de gong samen met zijn dochter Wendy die epilepsie heeft. De gongceremonie is terug te zien op de website van NYSE Euronext Amsterdam. Daarnaast hebben alle organisaties in hun eigen communicatiemiddelen (magazines, websites, nieuwsbrieven) een foto en een korte tekst over de gongslag opgenomen. Ook het International Bureau for Epilepsy heeft aandacht aan deze beursopening besteed in het magazine en op haar website. 20

- Eind mei kondigde presentator Albert Verlinde in RTL Boulevard (bereik 1.003.000 kijkers) de collecteweek van het Epilepsiefonds aan. Daarnaast vertelde ambassadeur Astrid Joosten over epilepsie. Aanschaf Snoezelbus - Dankzij een financiële bijdrage van 287.000,. van de VriendenLoterij, kon een nieuwe Snoezelbus worden aangeschaft. In december 2013 werd deze bus officieel geopend. In deze bus kunnen mensen met een zware beperking en epilepsie ontspannen. Bij het snoezelen worden de zintuigen aangenaam geprikkeld door bijvoorbeeld voorwerpen, kleuren en geuren. In februari 2014 besteedde het programma Koffietijd aandacht aan de nieuwe bus. Publiekscampagne Om de collecte te ondersteunen en om epilepsie bij het algemeen publiek onder de aandacht te brengen, lanceerde het Epilepsiefonds in mei een publiekscampagne. Ambassadeur Astrid Joosten en de driejarige Marte speelden de hoofdrol, net als vorig jaar. De campagne bestond uit een televisiecommercial op Nederland 1, 2 en 3 en een radiocommercial op de zenders van de publieke omroep. De ontwikkelkosten voor de campagne worden verspreid over drie jaar, waardoor de kosten laag kunnen worden gehouden. Internet en sociale media Steeds meer mensen weten het Epilepsiefonds online te vinden. De unieke bezoekersaantallen van epilepsie.nl en het epilepsiefonds.nl zijn gestegen met respectievelijk 17 en 12 procent ten opzichte van vorig jaar. De bezoekersaantallen van detegenaanval.nl zijn daarentegen gedaald met 38 procent. Sociale media Dankzij sociale media kan het fonds op een snelle, eenvoudige wijze contacten onderhouden met (een deel van de) doelgroep. Zo beantwoorden we vragen van mensen over epilepsie die gesteld worden via sociale media en plaatsen we regelmatig updates op sociale media met betrekking tot de activiteiten van het Epilepsiefonds. In 2014 steeg het aantal Facebook-vrienden opnieuw. In november had het fonds maar liefst 2000 likes op Facebook! Uiteindelijk is dit aantal nog verder opgelopen naar 2046 vrienden (eind 2014). In 2013 waren dit er nog 1473. 21

7 Organisatie Het Epilepsiefonds is de enige fondsenwervende organisatie die zich inzet om de impact van epilepsie te reduceren. Dat maakt de organisatie tegelijk uniek en kwetsbaar. Uniek omdat de organisatie zich onderscheidt door de aandoening epilepsie. De doelstellingen zijn helder en afgebakend. Kwetsbaar omdat de aandoening niet aansprekend is voor de hele Nederlandse bevolking. 1 op de 150 mensen wordt ermee geconfronteerd. Dat maakt fondsenwerving minder gemakkelijk. Structuur Het Epilepsiefonds is een onafhankelijke stichting met een directeur/bestuurder en een werkorganisatie. De organisatie maakt gebruik van de diensten van duizenden vrijwilligers. De organisatie kent een Raad van Toezicht die de organisatie controleert en adviseert. Er is één adviesraad, de Wetenschappelijke Adviesraad, die de directeur/bestuurder adviseert inzake de toekenningen van gelden voor wetenschappelijk onderzoek. Het Epilepsiefonds maakt geen deel uit van een internationale holding en is zelfstandig in het nemen van beslissingen. Het Epilepsiefonds werkt met een klein team van vaste medewerkers en duizenden vrijwilligers. De inzet van de vele vrijwilligers is onmisbaar voor het fonds. Zij krijgen niet betaald voor hun werkzaamheden. De vrijwilligers zijn trouw, betrokken en vaak tot op hoge leeftijd actief. Op kantoor werken 18 medewerkers. De activiteiten van het Epilepsiefonds zouden niet kunnen plaatsvinden zonder een kern van vaste medewerkers. Bestuursmodel Het Epilepsiefonds wordt bestuurd volgens het Raad van Toezichtmodel. Bestuur en uitvoering zijn gescheiden van toezicht. De directeur (bestuurder) en de Raad van Toezicht hebben verschillende taken, bevoegdheden en verantwoordelijkheden. De verdeling van de taken, bevoegdheden en verantwoordelijkheden is vastgelegd in de statuten en nader uitgewerkt in het Reglement van de Raad van Toezicht en het Directiereglement. Raad van Toezicht De directeur legt verantwoording af aan de Raad van Toezicht. De Raad houdt toezicht op het beleid van de directeur en op de algemene gang van zaken in de stichting. De Raad vergadert viermaal per jaar en werkt aan de hand van een jaaragenda en de volgende stukken worden ter goedkeuring voorgelegd: Begroting Jaarrekening Jaarplan Meerjarenplan Statutenwijzigingen Daarnaast benoemt de Raad jaarlijks de accountant van de stichting. De leden van de Raad worden benoemd voor een periode van vier jaar en kunnen eenmaal worden herbenoemd. Verder mogen de leden geen directe of indirecte zakelijke binding met het Epilepsiefonds hebben. De volledige agenda, de samenstelling en de (neven)functies van de Raad zijn opgenomen in bijlage 7. Financiële auditcommissie De financiële auditcommissie bestaat uit twee leden van de Raad van Toezicht. De taken van de commissie zijn vastgelegd in een reglement. De commissie vergadert tweemaal per jaar, bespreekt de begroting en de jaarrekening en adviseert de Raad van Toezicht over de financiën van het Epilepsiefonds. Tevens vindt jaarlijks een gesprek met de accountant over de jaarrekening en de financiële positie van de stichting plaats. 22

Raad van Bestuur De Raad van Bestuur werd in 2014 gevormd door Martin Boer (directeur). De directeur zorgt voor het adequaat functioneren van de organisatie in het algemeen. In 2014 werd het eerste jaar van het meerjarenplan 2014-2016 uitgevoerd, het jaarplan en de begroting opgesteld. Met betrekking tot de uitvoering van het jaarplan wordt per kwartaal gerapporteerd aan de Raad van Toezicht. De belangrijkste aandachtspunten van het meerjarenplan waren het verwerven van hogere inkomsten uit de donaties en de collecte. De directeur is aangesteld door de Raad van Toezicht en heeft een vast contract voor onbepaalde tijd. Zijn functioneren wordt jaarlijks geëvalueerd in door een aantal leden van de Raad van Toezicht. De Raad van Toezicht is tevreden over het functioneren van de directeur. Ten aanzien van de beloning wordt de VFI Beloningsregeling gevolgd die nader toegelicht wordt op pagina 63 en 64. De directeur vervulde de volgende onbezoldigde nevenfuncties: Lid van het Dagelijks Bestuur Samenwerkende Gezondheidsfondsen Voorzitter van het College van Kerkrentmeesters, PKN Voorthuizen Medewerkers Het Epilepsiefonds is een klein gezondheidsfonds en beschikte ultimo 2014 over 16 vaste medewerkers (13,1 fte.) en 2 tijdelijke medewerkers (1,2 fte.). In het personeelsbeleid streeft de organisatie naar het verbinden van de doelstellingen met de ontwikkelingsmogelijkheden en wensen van de medewerkers. Omdat de organisatie veel specialistische taken kent, probeert zij medewerkers voor langere tijd aan zich te binden. Jaarlijks worden met alle medewerkers functioneringsgesprekken gevoerd, waarbij wordt gestuurd op prestaties. Alle medewerkers worden in de gelegenheid gesteld om hun kennis te vergroten door middel van opleidingen en cursussen. De verhouding man/vrouw is in 2014 6:12. Het personeelsverloop bij het Epilepsiefonds is gemiddeld laag. De gemiddelde leeftijd van de medewerkers bedraagt 47 jaar, het gemiddelde dienstverband is 12 jaar. Van de medewerkers werkt 50 procent in een fulltime dienstverband. De verdeling van de medewerkers over de afdelingen is als volgt: Voorlichting en communicatie (5,6 fte.) Hulpverlening (1,0 fte.) Wetenschap (0,5 fte.) Facilitair (directie, secretariaat en administratie 5,2 fte.) Fondsenwerving (2,0 fte.) In 2014 vonden twee personeelsmutaties plaats en is er gebruik gemaakt van de inzet van tijdelijk personeel. Ook voor de vervanging bij langdurige ziekte is gebruik gemaakt van een tijdelijk personeel. Het verzuimpercentage bedroeg hierdoor 3,67 procent. Arbeidsvoorwaarden Het Epilepsiefonds volgt de Cao voor Ziekenhuizen. Naast een vast salaris ontvangt het personeel 8 procent vakantietoeslag en is er een aantal secundaire arbeidsvoorwaarden, zoals een pensioenregeling van het Pensioenfonds Zorg en Welzijn, een eindejaarsuitkering en een tegemoetkoming in reiskosten en sportkosten. Het Epilepsiefonds stelt geen leaseauto s ter beschikking. 23

De brutosalarissen bij een fulltime aanstelling: Functie Van Tot Directie 4475 7466 Coördinatoren 2861 4346 Beleidsmedewerkers 2255 3400 Administratief personeel 2255 3400 Overig personeel 1745 2532 Vrijwilligers Het Epilepsiefonds is ook in 2014 bij de uitvoering van veel taken volledig afhankelijk van vrijwilligers. De grootste groep vrijwilligers zijn actief rondom de collecte. Circa 25.000 collectanten, wijkhoofden, collecteleiders en regiocoördinatoren leveren jaarlijks een enorme inspanning om de collecte te realiseren. Zij zorgen hiermee voor de grootste inkomstenbron van het Epilepsiefonds. De ongeveer 40 regiocoördinatoren verzorgen de ondersteuning van de 1.750 wijkhoofden en collecteleiders. De vakantiereizen die het Epilepsiefonds organiseert worden vanuit het kantoor ondersteund door twee medewerkers. De overige begeleidingstaken worden verzorgd door circa 180 vrijwilligers. Deze vrijwilligers worden naast de vakantieweek tweemaal uitgenodigd ten behoeve van voorbereidende bijeenkomsten. De leden van de Raad van Toezicht, de Wetenschappelijke Adviesraad en de ambassadeurs werken ook allen op vrijwillige basis. Op kantoor zijn ook 3 vrijwilligers actief: 2 vrijwilligers die het collectantenbestand onderhouden en een vrijwilliger die alle bestellingen van collectematerialen verzorgt. Interne organisatie Risicomanagement Eind 2014 is een risicoanalyse uitgevoerd en zijn alle kritische processen gecontroleerd. Tijdens deze analyse is een aantal risico s gesignaleerd waar de organisatie actie op dient te ondernemen en in een aantal gevallen al heeft ondernomen. Het Epilepsiefonds loopt tijdens het uitvoeren van zijn vakantieactiviteiten verschillende risico s die niet geheel zijn te voorkomen. De mensen voor wie deze vakanties worden georganiseerd zijn vaak kwetsbaar. We zijn ons hiervan bewust maar vinden het belang van deze groep groter dan het belang van het afdichten van alle risico s. Financiële risico s Om de continuïteit van de organisatie te waarborgen en activiteiten doorgang te laten vinden in financieel mindere tijden, is een gezonde financiële balans noodzakelijk. Het Epilepsiefonds maakt financiële risico s beheersbaar door: Inkomensspreiding Het Epilepsiefonds wil niet afhankelijk zijn van één inkomstenbron en zorgt voor inkomstenspreiding door verschillende inkomstenbronnen (donaties, collecte, nalatenschappen en acties van derden). Continuïteitsreserve Het Epilepsiefonds houdt een financiële reserve aan van 2.000.000, conform de VFIrichtlijn Vermogensnormering Goede Doelen zoals deze zijn geformuleerd door de Commissie Herkströter. 24

Reputatierisico s Het Epilepsiefonds staat bekend als een zeer betrouwbare organisatie. Het Epilepsiefonds wil de reputatie van de organisatie hoog houden door: Naleving van standaarden en wetgeving Het Epilepsiefonds heeft betrouwbaarheid en transparantie hoog in het vaandel staan. Daarom is naleving van wet- en regelgeving vanzelfsprekend. Het fonds heeft het CBF- Keur voor goede doelen en volgt de normen van de Code Wijffels voor goed bestuur en de richtlijnen van de commissie Herkströter inzake reserves. Het CBF-keur is geldig tot 1 januari 2016. De code Wijffels wordt geëvalueerd bij het opstellen van de verantwoordingsverklaring in het jaarverslag. Het beleid inzake reserves wordt gecontroleerd en geëvalueerd door de financiële auditcommissie. Screening vrijwilligers Risico s op het gebied van vrijwilligersmanagement zijn op de volgende wijze afgedekt: - Het vrijwilligersbeleid is vastgelegd in de notitie Belonen, Behouden, Beëindigen. - De aanstelling van vrijwilligers voor de vakantiereizen en de regiocoördinatoren voor de collecte vindt plaats na een intakegesprek met twee medewerkers. - De vrijwilligers werken met een zogenaamde vrijwilligersovereenkomst en tekenen een verklaring dat zij nimmer met politie en/of justitie in aanraking zijn geweest (Verklaring Omtrent Gedrag). Screenen leveranciers en samenwerkingspartners Bij de keuze van de leveranciers en samenwerkingspartners wordt steeds gekeken of de partners en hun activiteiten passen binnen de doelstellingen van het Epilepsiefonds. Hierbij hanteren wij de volgende toetsingscriteria: - De organisatie en/of activiteit mag niet conflicteren met grondwettelijke en strafrechtelijke bepalingen. Bijvoorbeeld: niet discriminerend, geen strafbare feiten, et cetera. - De organisatie en/of activiteit moet voldoen aan de algemene fatsoensregels. Bijvoorbeeld: geen relatie met pornografie of geweld. - Het Epilepsiefonds werkt niet samen met bedrijven waarvan bekend is dat zij betrokken zijn bij kinderarbeid. - Fondsenwervende handelingen van de organisatie en/of activiteit zijn gericht op het verwerven van vrijwillige bijdragen en zijn niet intimiderend. - Binnen de organisatie en/of activiteit moet duidelijkheid bestaan over geldstromen of de herkomst van geldstromen. Klachtenprocedure Het Epilepsiefonds heeft een klachtenregeling voor iedereen die met de organisatie te maken heeft (mensen met epilepsie, donateurs, vrijwilligers en het algemeen publiek). De klachtenprocedure is te vinden op www.epilepsiefonds.nl/klachtenprocedure. In 2014 zijn dertien (2013: vier) klachten ontvangen met betrekking tot huis-aan-huiswerving van nieuwe donateurs en over een wervingsactie met de VriendenLoterij. Het aantal klachten is gering, waardoor er geen reden is tot aanpassing van het beleid. Schade kan ook worden veroorzaakt door andere goede doelenorganisaties. Negatieve berichten in de media stralen af op alle goede doelen. Dit kan tot gevolg hebben dat de inkomsten dalen en de betrouwbaarheid en geloofwaardigheid van de organisatie op het spel komen te staan. Risico s op fraude Het Epilepsiefonds is voor zijn inkomen volledig afhankelijk van particuliere giften. Donateurs die het fonds geld geven, vertrouwen erop dat hun geld goed besteed wordt. Fraude is nooit helemaal te voorkomen, maar door operationele controles wordt het risico wel beperkt. Het uitgangspunt van het fonds is het risico op fraude te minimaliseren door: 25

Een gedragscode voor de medewerkers van het Epilepsiefonds. Collecteprotocol Stichting Collecteplan Het collecteprotocol van de Stichting Collecteplan (SCP) geeft richtlijnen voor alle relevante stappen in het collecteproces. Het collecteprotocol voorziet onder andere in een scheiding van functies waar het gaat om het ophalen van geld en het controleren van de opbrengst. 26

8 Financiën Het boekjaar 2014 heeft het Epilepsiefonds afgesloten met een fantastisch positief resultaat van 599.229,. Dit resultaat werd mede bereikt dankzij enkele grote nalatenschappen. De inkomsten uit de collecte en de donaties bleven onder druk staan. Donateurs en vrijwilligers die zich voor langere tijd aan een goed doel verbinden, blijven moeilijk te vinden. In 2014 is fors geïnvesteerd in de werving. Dit heeft geresulteerd in veel nieuwe donateurs en vrijwilligers maar nog niet in een stijging van de collecte- en de donatieopbrengsten. Het verloop uit deze nieuwe groepen is groter dan verwacht. In 2015 voeren we een interne discussie over de manier waarop we de werving de komende jaren vorm moeten geven. Met name de voortgang van de door-to-doorwerving van donateurs zal hierbij onderwerp zijn. De totale inkomsten bedroegen in 2014 3.577.328,. Begroot was 3.000.000,. De totale lasten bedroegen 2.978.099,, dit was conform de begroting van 2014. Inkomsten In 2014 is de belangrijkste inkomstenbron, de nalatenschappen, meer dan verdubbeld in vergelijking met 2013. De inkomsten uit donaties gaven in 2014 een kleine teruggang te zien (- 2,2 procent). De inkomsten uit de collecte daalden met 5,1 procent. Collecte De landelijk collecte van het Epilepsiefonds is nog steeds een zeer belangrijke inkomstenbron. We zijn er in 2014 niet in geslaagd de opbrengst op peil te houden, ondanks de enorme inzet van vrijwilligers. De opbrengst was 1.072.427, (begroot was 1.170.000, ). De teruggang ten opzichte van 2013 is dan ook teleurstellend. De uitstroom van collectanten was dit jaar hoger dan verwacht. De werving van nieuwe collectevrijwilligers was succesvol (175 collecteleiders en 2.000 collectanten). Donaties De donaties zijn de andere belangrijke inkomstenbron van het Epilepsiefonds. Van oudsher beschikt het Epilepsiefonds over een trouwe groep donateurs. Vaak mensen die al vele, soms tientallen, jaren donateur zijn. We zien dat het totaal aantal van deze donateurs de laatste jaren fors terugloopt. De opbrengst van donaties was in 2014 700.321, ( 716.210, in 2013). Ondanks de werving van ruim 2.173 nieuwe donateurs is de totaalopbrengst lager dan in 2013. De doelstelling om 2.000 nieuwe machtigingsdonateurs te werven, is gehaald. In 2014 zijn we wederom circa 3.000 veelal oudere donateurs kwijtgeraakt door overlijden en opzegging vanwege beperking van de financiële middelen. Nalatenschappen De inkomsten uit nalatenschappen waren in 2014 fors boven onze begrote doelstelling van 300.000,. Met een totale opbrengst van 1.177.749, waren deze inkomsten 225 procent hoger dan in 2013. Deze afrekening werd gerealiseerd met 35 nalatenschappen (2013: 33). Acties van derden Het Epilepsiefonds is al vele jaren beneficiant van de VriendenLoterij. In 2014 hebben twee wervingsacties met de VriendenLoterij plaatsgevonden. De eerste actie vond plaats in de collecteweek. Onze collectanten hebben deelnemerskaarten verspreid voor de loterij. Het resultaat van deze actie was lager dan verwacht. Er werden 1.540 nieuwe deelnemers ingeschreven. Daarnaast werd een zogenaamde belactie gevoerd die 1.224 nieuwe deelnemers opleverde. Onze doelstelling, een opbrengst van 300.000, uit de verkoop van geoormerkte loten hebben we niet 27

gehaald ( 280.882, ). De totale inkomsten, inclusief de vaste bijdrage van de VriendenLoterij van 250.000, kwamen uit op 530.882,. Rentebaten We hebben 57.620, ontvangen als rentebaten op de uitstaande spaar- en depositorekeningen. Dat is aanzienlijk minder dan we hadden voorzien (begroting 2014-80.000, ) en we in 2013 ( 73.334, ) hebben gerealiseerd. De gelden die niet direct aan de doelstellingen worden besteed, worden gestald op spaar- en depositorekeningen bij Nederlandse banken. Uitgangspunt is: met de door donaties en giften bijeengebrachte middelen wordt geen risico genomen. Dit betekent een laag rendement door de nog immer afnemende rentestand. Uitgaven In 2014 is 2.006.311, (= 56,1 procent) van de inkomsten besteed aan de doelstelling. Begroot was 2.022.636. De totale uitgaven waren 207.196, lager dan in 2013 ( 3.185.295, ). Wetenschappelijk onderzoek In 2014 werd in totaal 644.517, (3 projecten) aan wetenschappelijk onderzoek besteed. Dit is 247.142, minder dan in 2013 (5 projecten). In het jaarplan 2014 was uitgegaan van drie onderzoeksprojecten voor 609.000,. Voorlichting Het totale bedrag aan voorlichting is in 2014 875.635,. Dit is nagenoeg gelijk aan het begrote bedrag ( 878.252, ). De bouw van een nieuwe website heeft in 2014 plaatsgevonden. De nieuwe website is begin februari 2015 online gegaan. Hulpverlening De besteding aan hulpverlening van 486.159, is aanzienlijk lager dan in 2013. In 2012 is garantstelling afgeven aan de patiëntenvereniging voor de subsidie voor 2013 en 2014. Dientengevolge is dit bedrag ( 385.000, ) ten laste van 2012 geboekt. Hierdoor zijn de kosten voor landelijke organisaties epilepsiebestrijding in de jaren 2013 en 2014 lager. Fondsenwerving De kosten voor werving zijn in 2014 gestegen met 18.453,. Door uitbreiding van het wervingsbudget zijn in 2014 2.173 nieuwe donateurs en ruim 2.000 collecteleiders en collectanten geworven. Ook dit jaar heeft een nieuw team vrijwilligers vanuit ons kantoor telemarketing-activiteiten ten behoeve van de collecte uitgevoerd. Zij hebben vele duizenden collectanten gebeld en ruim 18.000 collectanten ingevoerd in een collectanten-database. Kosten acties van derden In 2014 bedroegen deze kosten 99.885, (2013 : 54.995, ). Dit zijn kosten van een speciale actie die tijdens de collecteweek is gehouden en van een telemarketingactie die jaarlijks wordt gehouden om nieuwe deelnemers te werven die ten behoeve van het Epilepsiefonds in de VriendenLoterij gaan spelen. Beheer en administratie Het Epilepsiefonds is binnen de door haar gehanteerde norm van maximaal 10% gebleven. In 2014 was dit percentage gelijk aan de begroting en bedroeg 9,9% (2013 : 8,3%). 28

Resultaat, reserves en fondsen Het Epilepsiefonds sluit het jaar 2014 af met een positief resultaat van 599.229,. Dit bedrag is toegevoegd aan de Continuïteitsreserve en aan de Overige reserve. Continuïteitsreserve Het Epilepsiefonds houdt conform de VFI-richtlijn Vermogensnormering Goede Doelen een continuïteitsreserve aan. Deze reserve stelt de organisatie in staat om in tijden van financiële tegenvallers de activiteiten voort te zetten. In 2014 is 500.000, toegevoegd aan deze reserve die daardoor nu 2.000.000, bedraagt. Dit bedrag is gelijk aan circa 1,2 maal de jaarlijkse kosten voor de werkorganisatie. De omvang van de reserve valt hiermee binnen de richtlijn van de VFI waarin de reserve wordt bepaald op maximaal anderhalf maal de jaarlijkse kosten van de werkorganisatie (in 2013: 1,0). De werkelijke kosten van de werkorganisatie bedroegen in 2014 1.684.092,. Dit betekent dat deze reserve volgens de richtlijn maximaal 2.526.138, zou mogen bedragen. Bestemmingsreserves De bestemmingsreserves dienen ter financiering van de bedrijfsmiddelen die het Epilepsiefonds nodig heeft om te functioneren en om haar doelstellingen uit te voeren. Ultimo 2014 bedroeg de bestemmingsreserve bedrijfsvoering 693.524, en de bestemmingsreserve doelstelling 14.705,. Overige reserve De overige reserve is het bedrag dat in de komende periode vrij kan worden besteed aan de doelstellingsactiviteiten: wetenschappelijk onderzoek, voorlichting en hulpverlening. Aan het eind van het boekjaar 2014 is deze reserve met 111.832, gestegen naar 1.264.630, vrij te besteden. Fondsen Het Epilepsiefonds kent één fonds op naam ( 251.604, ) ten behoeve van wetenschappelijk onderzoek. Voor dit fonds geldt de plicht tot instandhouding van het vermogen. Dit betekent dat alleen de revenuen (in 2014 251, ) kunnen worden aangewend voor besteding aan de doelstelling. 29

9 Jaarrekening 2014 30

Balans per 31 december 2014 Activa Toelichting 2014 2013 Materiële vaste activa 1. Voor de bedrijfsvoering 693.524 705.826 Voor de doelstelling 14.705 15.257 708.229 721.083 Vorderingen en overlopende activa 2. Nederlandse Liga tegen Epilepsie 5.419 8.257 Vooruitbetaalde kosten 133.291 68.310 Overige vorderingen en overlopende activa 1.384.838 1.229.913 1.523.548 1.306.480 Liquide middelen 3. Kas 1.150 2.590 ABN AMRO 68.998 49.338 Rabobank 111.220 50.605 ING 275.724 91.108 Deposito s 3.968.141 4.901.117 4.425.233 5.094.758 6.657.010 7.122.321 31

Passiva Toelichting 2014 2013 Reserves en Fondsen 4. * continuïteitsreserve 2.000.000 1.500.000 * bestemmingsreserve bedrijfsvoering 693.524 705.826 * bestemmingsreserve doelstelling 14.705 15.257 * overige reserve 1.264.630 1.152.798 3.972.859 3.373.881 * bestemmingsfonds Ds. L.H.F. Creutzberg 251.604 251.353 4.224.463 3.625.234 Voorzieningen 5. 100.663 91.843 Langlopende schulden 6. Toegezegde subsidies 881.556 963.630 Kortlopende schulden 7. Toegezegde subsidies 1.272.017 1.944.743 Overige schulden en overlopende passiva 178.311 496.871 1.450.328 2.441.614 6.657.010 7.122.321 32

Staat van Baten en Lasten over 2014 Boekjaar Begroting Boekjaar 2014 2014 2013 Baten: Toelichting Baten uit eigen fondsenwerving 1. Collecte 1.072.427 1.170.000 1.130.217 Donaties 700.321 775.000 716.210 Nalatenschappen 1.177.749 300.000 524.197 Acties en Evenementen 12.145 75.000 63.130 Overige baten 26.184 50.000 42.858 Totaal baten uit eigen fondsenwerving 2.988.826 2.370.000 2.476.612 Baten uit acties van derden 2. 530.882 550.000 806.747 Rentebaten 3. 57.620 80.000 73.334 Som der baten 3.577.328 3.000.000 3.356.693 Lasten: Besteed aan doelstellingen 4. Wetenschappelijk onderzoek 644.517 688.694 891.659 Voorlichting 875.635 878.252 711.909 Hulpverlening 486.159 455.690 703.661 Totaal besteed aan doelstellingen 2.006.311 2.022.636 2.307.229 Werving van baten 5. Kosten eigen fondsenwerving 578.543 563.623 560.090 Kosten acties van derden 99.885 100.000 54.995 Totaal werving van baten 678.428 663.623 615.085 Beheer en administratie 6. Kosten beheer en administratie 293.360 294.066 262.981 Som der lasten 2.978.099 2.980.325 3.185.295 Saldo van baten en lasten 599.229 19.675 171.398 33

Bestemming saldo 2014 Toevoeging/onttrekking aan: * continuïteitsreserve 500.000 * bestemmingsreserve bedrijfsvoering -12.302-40.396 * bestemmingsreserve doelstelling -552 9.157 * overige reserve 111.832 19.675 202.386 * bestemmingsfonds Ds. L.H.F. Creutzberg 251 251 599.229 19.675 171.398 34

Kasstroomoverzicht boekjaar 2014 2014 2013 Kasstroom uit operationele activiteiten Saldo van baten en lasten 599.229 171.398 Aanpassingen voor: * Interestkosten en baten -57.620 * Afschrijvingen 42.283 51.359 * Mutatie vorderingen -218.248-259.167 * Toename voorziening 8.820 3.662 * Toename/afname kortlopende schulden -1.073.360 185.540-1.298.125-18.606 Ontvangen interest 58.800 Kasstroom uit operationele activiteiten -698.896 152.792 Kasstroom uit investeringsactiviteiten Investeringen in materiële vaste activa -29.429-20.120 Leningen u/g 68.271 Kasstroom uit investeringsactiviteiten -29.429 48.151 Netto kasstroom -669.525 200.943 Liquide middelen einde boekjaar 4.425.233 5.094.758 Liquide middelen begin boekjaar 5.094.758 4.893.815 Mutatie Liquide middelen -669.525 200.943 35

Toelichting behorende bij de jaarrekening 2014 Algemeen De Stichting Epilepsiefonds - De Macht van het Kleine is gevestigd in Nederland. Het adres van de statutaire zetel van de Stichting is de Molen 35 in Houten. De jaarrekening bevat de financiële informatie van een individuele rechtspersoon. Voornaamste activiteiten De voornaamste activiteiten van de stichting bestaan uit: 1. het verbreden van het kennisdomein epilepsie door het stimuleren en subsidiëren van wetenschappelijk onderzoek, het stichten van leerstoelen en het bevorderen van kennisontwikkeling bij zorgprofessionals; 2. het geven van voorlichting op maat aan mensen met epilepsie en hun omgeving, zorgprofessionals en het algemeen publiek; 3. het verlenen van diensten die de kwaliteit van het leven van mensen met epilepsie bevorderen zoals aangepaste vakantiereizen en het verstrekken van individuele subsidies en subsidies aan organisaties met vergelijkbare doelstellingen. Toegepaste standaarden De jaarrekening 2014 is opgesteld conform de Richtlijn 650 Fondsenwervende Instellingen. Alle bedragen zijn genoteerd in Euro, tevens de functionele valuta van de stichting. Verslaggevingperiode Deze jaarrekening is opgesteld uitgaande van een verslagperiode van een jaar. Het boekjaar valt samen met het kalenderjaar. Stelselwijziging De wervingskosten van donateurs en collectevrijwilligers worden met ingang van dit boekjaar voor 50 procent toegerekend aan de kosten fondsenwerving en voor 50 procent aan de kosten voorlichting. De investering in voorlichting en informatie aan de consument rechtvaardigt deze wijziging. Continuïteit Deze jaarrekening is opgesteld uitgaande van de continuïteitsveronderstelling. Grondslagen voor de waardering van activa en passiva De grondslagen die worden toegepast voor de waardering van de activa en passiva en de resultaatbepaling zijn gebaseerd op historische kosten. Voor zover niet anders is vermeld, worden activa en passiva opgenomen tegen nominale waarde. Ontvangsten en uitgaven worden toegerekend aan de periode waarop zij betrekking hebben. Een actief wordt in de balans opgenomen wanneer het waarschijnlijk is dat de toekomstige economische voordelen ervan naar de organisatie zullen toevloeien en de waarde daarvan betrouwbaar kan worden vastgesteld. Een verplichting wordt in de balans opgenomen wanneer het waarschijnlijk is dat de afwikkeling daarvan gepaard zal gaan met een uitstroom van middelen die economische voordelen in zich bergen en de omvang van het bedrag daarvan betrouwbaar kan worden vastgesteld. Subsidieverplichtingen verdienen hierbij bijzondere aandacht. Vaak betreft dit verplichtingen voor meerdere jaren. Van een subsidieverplichting is sprake nadat het bestuur/de directie een besluit ter zake heeft genomen en dit kenbaar heeft gemaakt aan de subsidieontvanger, waardoor een in recht afdwingbare of feitelijke verplichting ontstaat. Deze verplichting wordt op de balans als schuld verantwoord en gelijktijdig wordt de last verwerkt in de staat van baten en lasten. 36

Gebruik van schattingen De opstelling van de jaarrekening vereist dat de directie oordelen vormt en schattingen en veronderstellingen maakt die van invloed zijn op de toepassing van grondslagen en de gerapporteerde waarde van activa en verplichtingen, en van baten en lasten. De daadwerkelijke uitkomsten kunnen afwijken van deze schattingen. De schattingen en onderliggende veronderstellingen worden voortdurend beoordeeld. Herzieningen van schattingen worden opgenomen in de periode waarin de schatting wordt herzien en in toekomstige perioden waarvoor de herziening gevolgen heeft. Financiële instrumenten Onder financiële instrumenten worden primaire financiële instrumenten, zoals vorderingen en schulden verstaan. Voor de grondslagen van de waardering en resultaatbepaling van primaire financiële instrumenten wordt verwezen naar de behandeling per balanspost. In de jaarrekening zijn de volgende categorieën financiële instrumenten opgenomen: financiële activa en financiële verplichtingen en overige vorderingen, overige financiële verplichtingen. De stichting maakt geen gebruik van afgeleide financiele instrumenten. Financiële instrumenten worden bij de eerste opname verwerkt tegen reële waarde, waarbij (dis)agio en de direct toerekenbare transactiekosten in de eerste opname worden meegenomen. Indien echter financiële instrumenten bij de vervolgwaardering worden gewaardeerd tegen reële waarde met verwerking van waardeveranderingen in de staat van baten en lasten, worden direct toerekenbare transactiekosten direct verwerkt in de staat van baten en lasten. Voor de grondslagen van de waardering en resultaatbepaling van primaire financiele instrumenten na eerste opname wordt verwezen naar de behandeling per balanspost. Materiële vaste activa Het kantoorgebouw, inventaris, automatisering en inrichting, andere vaste bedrijfsmiddelen en vooruitbetalingen op materiële vaste activa worden gewaardeerd tegen hun kostprijs, verminderd met de cumulatieve afschrijvingen en bijzondere waardeverminderingen. De kostprijs bestaat uit de verkrijgings- of vervaardigingsprijs en overige kosten om de activa op hun plaats en in de staat te krijgen noodzakelijk voor het beoogde gebruik. In het geval dat investeringen zijn gefinancierd uit een speciale inzamelingsactie of uit een subsidie worden de baten uit de inzamelingsactie of subsidie verwerkt in de staat van baten en lasten en wordt de investering geactiveerd onder de materiële vaste activa. (De baten verkregen uit de inzamelingsactie of subsidie worden via de bestemming van het saldo van baten en lasten toegevoegd aan een bestemmingsreserve. Uit de bestemmingsreserve valt jaarlijks via de bestemming van het saldo van baten en lasten een bedrag vrij naar rato van de afschrijvingen op het materieel vast actief. De afschrijvingen worden berekend als een percentage over de aanschafprijs volgens de lineaire methode op basis van de economische levensduur, rekening houdend met de restwaarde. Op grond en op vooruitbetalingen op materiële vaste activa wordt niet afgeschreven. Kantoorgebouw : 2% Inventaris en inrichting : 10% Beursstand, vakantiematerialen, : 20% collectebussen en (bestel)auto's Automatiseringsapparatuur : 33,33% en onderwijsproducten basisschool 37

Buiten gebruik gestelde activa worden gewaardeerd tegen boekwaarde of lagere opbrengstwaarde. Financiële vaste activa De leningen u/g worden bij eerste verwerking gewaardeerd tegen reële waarde, inclusief transactiekosten (indien materieel). Na eerste verwerking vindt waardering plaats tegen geamortiseerde kostprijs op basis van de effectieverentemethode, verminderd met eventuele bijzondere waardeverminderingsverliezen. Bijzondere waardeverminderingen Voor de vaste activa wordt op iedere balansdatum beoordeeld of er aanwijzingen zijn dat deze activa onderhevig zijn aan bijzondere waardeverminderingen. Als dergelijke indicaties aanwezig zijn, wordt de realiseerbare waarde van het actief geschat. De realiseerbare waarde is de hoogste van de bedrijfswaarde en de opbrengstwaarde. Wanneer de boekwaarde van een actief of een kasstroomgenererende eenheid hoger is dan de realiseerbare waarde, wordt een bijzonder waardeverminderingsverlies verantwoord voor het verschil tussen de boekwaarde en de realiseerbare waarde. Vervreemding van vaste activa Voor verkoop beschikbare vaste activa worden gewaardeerd tegen de boekwaarde of lagere opbrengstwaarde. Vorderingen en overlopende activa Vorderingen worden bij eerste verwerking gewaardeerd tegen reële waarde, inclusief transactiekosten (indien materieel). Na eerste verwerking vindt waardering plaats tegen geamortiseerde kostprijs op basis van de effectieverentemethode, onder aftrek van een voorziening voor oninbaarheid. Voorzieningen worden bepaald op basis van individuele beoordeling van de inbaarheid van de vorderingen. Liquide middelen Liquide middelen worden gewaardeerd tegen de nominale waarde. Reserves en fondsen Continuïteitsreserve De continuïteitsreserve is gevormd om de continuïteit te waarborgen ingeval van (tijdelijke) sterk tegenvallende opbrengsten. Bestemmingsreserves De beperkte bestedingsmogelijkheid van de bestemmingsreserve is door de directie bepaald, en is geen verplichting, de directie kan deze beperking zelf opheffen. Overige reserve In de overige reserve is het bedrag vermeld dat de directie in de komende periode vrij kan besteden aan de doelstellingsactiviteiten wetenschappelijk onderzoek, voorlichting en hulpverlening. Bestemmingsfondsen Het Bestemmingsfonds betreft nog niet bestede middelen die onder specifieke aanwending zijn verkregen met door derde een door derden aangegeven specifieke bestemming. 38

Voorzieningen Een voorziening wordt in de balans opgenomen, wanneer er sprake is van: een in rechte afdwingbare of feitelijke verplichting die het gevolg is van een gebeurtenis in het verleden; en waarvan een betrouwbare schatting kan worden gemaakt; en het waarschijnlijk is dat voor afwikkeling van die verplichting een uitstroom van middelen nodig is. Voorzieningen worden gewaardeerd tegen de nominale waarde van de uitgaven die naar verwachting noodzakelijk zijn om de verplichtingen en verliezen af te wikkelen. Voorziening groot onderhoud Voor verwachte kosten inzake onderhoud van het pand, e.d. wordt een voorziening gevormd. De toevoegingen aan de voorziening worden bepaald op basis van het geschatte bedrag van groot onderhoud en de periode die telkens verloopt tussen de werkzaamheden van groot onderhoud, een en ander zoals blijkend uit een meerjarenonderhoudsplan. De kosten van groot onderhoud worden verwerkt ten laste van de voorziening voor zover deze is gevormd voor de beoogde kosten. Langlopende en kortlopende schulden Langlopende en kortlopende schulden en overige financiële verplichtingen worden na eerste opname gewaardeerd tegen geamortiseerde kostprijs op basis van de effectieverentemethode. Indien er geen sprake is van agio of disagio of transactiekosten is de geamortiseerde kostprijs gelijk aan de nominale waarde van de schuld. Grondslagen voor de resultaatbepaling Ontvangsten en uitgaven worden in de staat van baten en lasten toegerekend aan de periode waarop ze betrekking hebben. Bij de toerekening dient een bestendige gedragslijn te worden gevolgd. Dit houdt in dat in de balans rekening wordt gehouden met de aan een periode toe te rekenen bedragen die in een andere periode zijn of worden ontvangen, dan wel betaald. Alle opbrengsten worden voor het brutobedrag onder de baten opgenomen, tenzij in de toelichting uitdrukkelijk anders vermeldt. Kosten die nodig zijn om bepaalde baten te realiseren, worden in de staat van baten en lasten als last gepresenteerd. Baten uit eigen fondsenwerving De baten uit eigen fondsenwerving worden verantwoord voor het door de instelling ontvangen bedrag zonder dat de door de eigen organisatie gemaakte kosten in mindering zijn gebracht. Bijdragen die zijn ontvangen van sponsors, zijnde bijdragen waar geen evenredige tegenprestatie voor de geleverde goederen of diensten tegenover staat, zijn verantwoord als baten uit eigen fondsenwerving. Baten uit door sponsors opgezette acties waarover de instelling zelf geen risico loopt zijn verantwoord als baten uit acties van derden. Collecte Collectebaten worden verantwoord in het jaar waarin zij worden ontvangen. Donaties en giften Donaties en giften worden verantwoord in het jaar waarin zij worden ontvangen, met uitzondering van ontvangsten die kunnen worden toegerekend aan een periode waarin een bepaalde mailingactie heeft plaatsgevonden. Baten uit nalatenschappen Legaten en nalatenschappen worden verantwoord in het jaar waarin de omvang betrouwbaar kan worden vastgesteld. De instelling kan de omvang van de bate uit nalatenschap normaliter betrouwbaar inschatten op het moment dat de nalatenschap zich bevindt in het stadium waarop de akte van verdeling van de notaris is ontvangen. 39

Voorlopige betalingen in de vorm van voorschotten worden in het boekjaar waarin ze worden ontvangen, verantwoord als baten uit nalatenschappen, voor zover deze niet reeds in een voorgaand boekjaar zijn verantwoord. Baten uit acties van derden De ontvangen bijdragen uit nationale loterijen, puzzelacties van bladen en dergelijke en bijdragen van andere fondsenwervende instellingen worden als 'baten uit acties van derden' verantwoord voor het door de instelling ontvangen bedrag. Verwerking vindt plaats in het jaar waarin de bate uit de actie van derden is ontvangen dan wel door die derden is toegezegd. De eventueel door de instelling in het kader van een actie van derden betaalde kosten worden in de staat van baten en lasten onder 'kosten van acties derden' verantwoord. Subsidies van overheden Exploitatiesubsidies komen ten gunste van de staat van baten en lasten van het jaar laste waarvan de gesubsidieerde bestedingen komen of waarin de opbrengsten zijn gederfd dan wel het exploitatietekort zich heeft voorgedaan als bedoeld in. Overige baten Alle overige baten en lasten worden toegerekend aan het boekjaar waarop zij betrekking hebben. Pensioenlasten Uitgangspunt is dat de in de verslagperiode te verwerken pensioenlast gelijk is aan de over die periode aan het pensioenfonds verschuldigde pensioenpremies. Voor zover de verschuldigde premies op balansdatum nog niet zijn voldaan, wordt hiervoor een verplichting opgenomen. Als de op balansdatum reeds betaalde premies de verschuldigde premies overtreffen, wordt een overlopende actiefpost opgenomen voor zover sprake zal zijn van terugbetaling door het fonds of van verrekening met in de toekomst verschuldigde premies. De pensioenregeling van het Epilepsiefonds is ondergebracht bij een bedrijfstak pensioenfonds, Stichting Pensioenfonds Zorg en Welzijn en omvat onder meer een ouderdomspensioen op basis van middelloon. De regeling die uitgevoerd wordt door dit pensioenfonds is aan te merken als een toegezegde pensioenregeling. Omdat het Epilepsiefonds gekwalificeerd wordt als een kleine rechtspersoon is, conform RJ-richtlijnen voor kleine rechtspersonen, in de jaarrekening deze regeling verwerkt als een toegezegde bijdrageregeling, waardoor mogelijkerwijs niet alle risico's verbonden aan deze pensioenregeling tot uitdrukking zijn gebracht in de in de balans opgenomen pensioenverplichting. De dekkingsgraad van het pensioenfonds bedroeg op 31 december 2014 102 procent. Richtlijn 271 biedt de mogelijkheid de pensioenregeling te verwerken als een toegezegde bijdrage- regeling omdat het Epilepsiefonds geen verplichting heeft tot het voldoen van aanvullende bijdragen anders dan hogere toekomstige premies in geval van een tekort bij het pensioenfonds. Kosten Bestedingen worden geheel toegerekend aan het jaar van toezegging. De kosten van de eigen organisatie worden toegerekend aan de doelstelling, de werving van baten en aan kosten van beheer en administratie. Kosten van beheer en administratie zijn die kosten die de organisatie maakt in het kader van de (interne) beheersing en administratievoering en niet worden toegerekend aan de doelstelling of de werving van baten. 40

De richtlijn voor de jaarverslaggeving RJ 650 bepaalt dat de kosten van de eigen organisatie gespecificeerd moeten worden naar verschillende kostencategorieën. De VFI heeft richtlijnen welke kosten toegerekend dienen te worden aan de kostencategorie beheer en administratie, namelijk: kosten voor directie, financiën, planning en control, ICT, receptie, postverwerking, archief en algemeen secretariaat. De stichting volgt deze richtlijnen, behalve wanneer werk direct gerelateerd is aan doelstelling of aan werving. De kosten worden toegerekend op basis van de volgende maatstaven: - personeelskosten op basis van tijdsbesteding (zie onderstaand schema); - huisvestingskosten door middel van verdeelsleutels, gebaseerd op ruimtebeslag; - algemene kosten: porti en fotokopieën direct; - overige algemene kosten op basis van verdeelsleutels die voortvloeien uit de verdeling van de personeelskosten. Voor de lastenverdeling wordt verwezen naar de toelichting lastenverdeling (model c). Bepaalde kosten hebben zowel een voorlichtend als een fondsenwervend karakter. In onderstaand overzicht staat vermeld hoe deze kosten worden toegerekend. Toerekening percentages aan voorlichting/fondsenwerving: Werving collecte vrijwilligers en donateurs 50% / 50% Epilepsie Magazine/ Nieuwsbrief 72,5% / 27,5% Leasing De organisatie kan financiële en operationele leasecontracten afsluiten. Een leaseovereenkomst waarbij de voor- en nadelen verbonden aan het eigendom van het leaseobject geheel of nagenoeg geheel door de lessee worden gedragen, wordt aangemerkt als een financiële lease. Alle andere leaseovereenkomsten classificeren als operationele leases. Bij de leaseclassificatie is de economische realiteit van de transactie bepalend en niet zozeer de juridische vorm. Operationele leases Als de organisatie optreedt als lessee in een operationele lease, wordt het leaseobject niet geactiveerd. Leasebetalingen inzake de operationele lease worden lineair over de leaseperiode ten laste van de staat van baten en lasten gebracht. Kasstroomoverzicht Het kasstroomoverzicht is opgesteld op basis van de indirecte methode. 41

Bepaling reële waarde De reële waarde van een financieel instrument is het bedrag waarvoor een actief kan worden verhandeld of een passief kan worden afgewikkeld tussen ter zake goed geinformeerde partijen, die tot een transactie bereid en van elkaar afhankelijk zijn. 42

Toelichting op de Balans per 31 december 2014 1. Materiële vaste activa Bedrijfsmiddelen Voor de Voor de Totaal bedrijfsvoering doelstelling Aanschafwaarde 01-01-2014 1.513.859 218.846 1.732.705 Cumulatieve afschrijving 01-01-2014 808.033 203.589 1.011.622 Boekwaarde 01-01-2014 705.826 15.257 721.083 Investeringen boekjaar 22.929 6.500 29.429 Desinvesteringen boekjaar -101.648-101.648 Afschrijving boekjaar -35.231-7.052-42.283 Afschrijving desinvestering 101.648 101.648 Saldo -12.302-552 -12.854 Aanschafwaarde 31-12-2014 1.435.140 225.346 1.660.486 Cumulatieve afschrijving 31-12-2014 741.616 210.641 952.257 Boekwaarde 31-12-2014 693.524 14.705 708.229 43

De bedrijfsmiddelen betreffen o.a. het terrein en het kantoorpand te Houten en de kantoorinventaris en apparatuur. Deze zijn geheel nodig voor de normale bedrijfsvoering. Op het kantoorpand wordt jaarlijks 2% afgeschreven, op inventaris en inrichting 10% en op automatiseringsapparatuur 33,33%. De actuele waarde van het kantoorgebouw, op basis van de meest recente WOZ beschikking per 1 januari 2014, bedraagt 630.000,. De bedrijfsmiddelen voor de doelstelling betreffen vakantiematerialen, en een onderwijsproduct. De Stichting heeft geen indicatie dat er sprake van bijzondere waardeverminderingen op de materiële vaste activa. 2. Vorderingen en overlopende activa Voorschotten verstrekt in het kader van de doelstelling Nederlandse Liga tegen Epilepsie Saldo per 01-01-2014 8.257 Aflossing -10.000 Kosten 7.162 Saldo per 31-12-2014 5.419 Het Epilepsiefonds verzorgt de bedrijfsvoering van de Nederlandse Liga tegen Epilepsie. De kosten die het Epilepsiefonds ten behoeve van de Liga voorschiet, worden via een rekeningcourantverhouding verrekend. Vorderingen op korte termijn Vooruitbetaalde kosten 2014 2013 Fondsenwerving 91.858 21.127 Voorlichting 14.411 41 Vakantieactiviteiten 21.812 21.118 Diversen 5.210 26.024 133.291 68.310 De vooruitbetaalde kosten fondsenwerving betreffen de wervingskosten van collectevrijwilligers en de kosten van collectepresentjes die nodig zijn voor de collecte in 2015. De kosten van vakantieactiviteiten zijn reserveringskosten voor het programma van 2015. 44

Overige vorderingen en overlopende activa 2014 2013 Nalatenschappen 993.405 777.223 VriendenLoterij 333.065 312.200 Interest 45.430 46.610 Stichting Fundrais 3.500 Leningen u/g 68.272 Teruggaaf basispremie WAO/WIA 4.063 Diversen 12.938 18.045 1.384.838 1.229.913 De vorderingen betreffen voornamelijk de portefeuille nalatenschappen. Door het hoge bedrag aan nieuwe toezeggingen in 2014 is de portefeuille vorderingen uit nalatenschappen verder gestegen. De doorlooptijd van de afwikkeling en het moment van vrijval uit individuele nalatenschapdossiers is moeilijk voorspelbaar. Dit wordt mede veroorzaakt doordat het vaak gezamenlijke nalatenschappen betreft waarvoor veel afstemming tussen erfgenamen is vereist, of de verkoop van nagelaten vastgoed tijd vraagt. In de Vorderingen uit hoofde van de VriendenLoterij is het bedrag opgenomen welke toegezegd is door de Vriendenloterij over kwartaal 4 en extra trekkingen met een looptijd korter dan één jaar. De lening u/g aan de "Epilepsie Vereniging Nederland" inzake de voorfinanciering van het project "Goud in Handen" is ultimo boekjaar 2014 geheel afgelost. De rente bedraagt 1.281, (= 4%) per jaar over het gemiddelde uitstaande saldo. Dit bedrag is in de vorm van een extra subsidie verstrekt aan de Epilepsie Vereniging Nederland. In de overige vorderingen is begrepen een bedrag van 24.098, met een resterende looptijd langer dan 1 jaar. 3. Liquide middelen In de liquide middelen zijn deposito's tot een bedrag van ruim 3.968.141, begrepen, die in 2015 aflopen. Het rentepercentage op de deposito schommelt tussen de 0,6% en de 1,4%. De overige liquide middelen zijn terstond opeisbaar. 45

4. Reserves en fondsen Continuiteitsreserve De continuïtiteitsreserve dient als buffer bij tegenvallende inkomsten of onverwachte uitgaven. Aan deze reserve is ten laste van boekjaar 2014 500.000, toegevoegd. Hiermee is het totaal van de contiuiteitsreserve vastgesteld op 2.000.000,. De teruglopende inkomsten uit de collecte en de donaties kunnen, wanneer deze niet worden gecompenseerd door inkomsten uit nalatenschappen, de voortgang van de lopende activiteiten blokkeren. Deze reserve stelt de organisatie in staat om de uitvoering van de activiteiten en de daarbij behorende personele ondersteuning uit te blijven voeren of af te bouwen zonder directe consequenties voor de betreffende activiteit. De omvang van de reserve valt binnen de VFI-richtlijn waarin deze reserve wordt bepaald op maximaal anderhalf maal de jaarlijkse kosten van de werkorganisatie. Deze kosten zijn de eigen personeelskosten, huisvestingskosten, algemene kosten en kosten voor fondsenwerving. In het boekjaar 2014 bedroegen de kosten van de werkorganisatie 1.684.092,, de maximale reserve zou hierdoor 2.526.138, bedragen. Ultimo 2014 is de reserve circa 1,2 maal de jaarlijkse kosten voor de werkorganisatie. Bestemmingsreserve bedrijfsvoering De bestemmingsreserve beddrijfsvoering dient ter financiering van de bedrijfsmiddelen die de organisatie nodig heeft om te kunnen functioneren. Een nadere specificatie van deze middelen treft u aan in de verloopstaat materiele vaste activa op pagina 65. Bestemmingsreserve doelstelling De bestemmingsreserve doelstelling dient ter financiering van de bedrijfsmiddelen die de organisatie nodig heeft om haar doelstellingsactiviteiten te kunnen uitvoeren. Een nadere specificatie van deze middelen treft u aan in de verloopstaat materiele vaste activa op pagina 65. 46

Bestemmingsfonds Ds. L.H.F. Creutzberg In 2009 is dit bestemmingsfonds ingesteld naar aanleiding van een legaat met bepaalde voorwaarden. De belangrijkste voorwaarde was: het instellen van het Ds. L.H.F. Creutzberg Fonds, waarvan de rentebaten uitsluitend bestemd zijn voor het ondersteunen van wetenschappelijk onderzoek op het gebied van epilepsie en voor publicaties terzake, met inbegrip van de eventuele kosten van vertaling. 2014 2013 Stand per 1 januari 251.353 251.102 Dotatie boekjaar 2.514 2.511 Onttrekking boekjaar -2.263-2.260 Stand per 31 december 251.604 251.353 5. Voorziening onderhoud pand Het verloop van deze post over het boekjaar is als volgt: 2014 2013 Stand per 1 januari 91.843 88.181 Dotatie boekjaar 15.000 15.000 Onttrekking boekjaar -6.180-11.338 Stand per 31 december 100.663 91.843 Kortlopend per 31 december 35.619 Langlopend per 31 december > 1-5 jaar 29.127 Langlopend per 31 december > 5 jaar 35.917 6. Langlopende schulden Onder langlopende schulden staan verplichtingen langer dan één jaar verantwoord. Bestedingen worden geheel als last verantwoord in het jaar van toezegging. Specificatie van de resterende looptijd per ultimo 2014: 2014 2013 2016 onderzoeksprojecten 390.016 519.122 2017 onderzoeksprojecten 434.838 222.144 2018 onderzoeksprojecten 56.702 222.364 881.556 963.630 Voor een uitgebreide toelichting op de onderzoeksprojecten verwijzen we naar het hoofdstuk Onderzoek en nascholing van het jaarverslag. 47

7. Kortlopende schulden Onder kortlopende schulden staan verplichtingen met een looptijd van minder dan één jaar verantwoord. Toegezegde subsidies 2014 2013 Wetenschappelijk onderzoek stand per 1 januari 1.581.337 1.423.580 Toegekende subsidies 2014 581.459 962.000 Uitbetaling in 2014-1.047.966-663.700 Vrijgevallen subsidies -1.554-140.543 Wetenschappelijk onderzoek stand per 31 december 1.113.276 1.581.337 Epilepsieconsulenten 150.491 150.976 EVN subsidie 192.500 Diversen 8.250 19.930 Totaal toegezegde subsidies 1.272.017 1.944.743 In de post wetenschappelijk onderzoek zijn de subsidies opgenomen die in 2015 worden afgewikkeld. Het Epilepsiefonds heeft in 2012 een garantie afgegeven voor de subsidie 2013 en 2014 aan de Epilepsie Vereniging Nederland. De subsidie is voor zowel 2013 als 2014 vastgesteld op 192.500,. Dientengevolge zijn deze bedragen reeds als verplichting opgenomen ten laste van het boekjaar 2012. Overige schulden en overlopende passiva 2014 2013 Crediteuren 36.608 351.711 Betalingen onderweg 9.470 Reservering vakantiegeld en -dagen 76.567 65.837 Youth on the Move 6.022 5.622 Accountantskosten 11.797 13.298 Ithec 4.525 Hotnetworkz 17.663 Sponsorbijdragen GSK 23.518 Leerstoel 20.000 Overige schulden en overlopende passiva 15.659 16.885 178.311 496.871 De mutatie in de Crediteuren wordt grotendeels veroorzaakt door de ultimo 2013 nog te betalen post met betrekking tot de Snoezelbus van 287.000,. 48

Niet in de balans opgenomen rechten en verplichtingen Huurovereenkomst Ricoh inzake een copier, looptijd tot en met 30 juni 2018. De jaarlijkse kosten bedragen 5.858,. Korter dan 1 jaar 5.858 Tussen 1 en 5 jaar 14.645 Huurovereenkomst ten behoeve van magazijnruimte Voor de opslag van collecte- en vakantiematerialen is een magazijnruimte gehuurd aan de Nieuwe Schaft 9 in Houten. Deze overeenkomst heeft een looptijd één jaar en wordt stilzwijgend verlengd. De opzegtermijn is drie maanden voor het verstrijken van 1 maart (is contract ingangsdatum). De jaarlijkse huur bedraagt 7.505,. De VriendenLoterij inzake overeenkomst lotenverkoop. De VriendenLoterij heeft schriftelijk toegezegd het Epilepsiefonds te steunen tot en met 31 december 2018. De steun bedraagt 250.000, ongeoormerkt per jaar, indien de VriendenLoterij hiervoor de middelen beschikbaar heeft. De resterende bijdrage is afhankelijk van de verkoop van de aan het Epilepsiefonds geoormerkte loten. De Stichting heeft twee bankgaranties. Een bankgarantie van 1.666, ten behoeve van de huur van magazijnruimte aan de Nieuwe Schaft 9 en 5.000, ten behoeve van Stichting Garantiefonds Reisgelden. 49

Toelichting op de staat van baten en lasten 2014 1. Baten uit eigen fondsenwerving Boekjaar Begroting Boekjaar 2014 2014 2013 Collecte Groningen 44.566 41.196 Friesland 122.639 128.076 Drenthe 40.425 36.294 Overijssel 99.455 110.769 Gelderland 156.002 162.594 Flevoland 22.517 23.556 Utrecht 95.473 107.693 Noord Holland 115.330 118.220 Zuid Holland 159.235 175.272 Limburg 41.310 38.209 Noord Brabant 135.733 145.544 Zeeland 33.885 34.090 Overige collectegiften 5.857 8.704 1.072.427 1.170.000 1.130.217 In 2014 is de behoefte aan collectevrijwilligers gedeeltelijk ingevuld. Door opzeggingen en natuurlijk verloop waren er ruim 2.500 vacatures (collectanten, wijkhoofden en collecteleiders) ontstaan. Het werven van vrijwilligers wordt bemoeilijkt door de privacywetgeving en de hoge kosten van huis-aan-huiswerving. De opbrengst was mede hierdoor 97.573, lager dan begroot. Boekjaar Begroting Boekjaar 2014 2014 2013 700.321 775.000 716.210 Donaties Ondanks de forse investering in de werving van machtigingsdonateurs zijn de inkomsten uit donaties bijna 75.000, lager dan begroot. In 2015 wordt het wervingsbeleid (door-to-door marketing) geevalueerd en mogelijk herzien. Aan het einde van het boekjaar 2014 had het Fonds 26.666 actieve donateurs (in 2013 27.460 donateurs). In totaal zijn van deze donaters 74.329 giften (in 2013 72.308 giften) ontvangen. Nalatenschappen In het boekjaar 2014 zijn 35 afrekeningen van nalatenschappen ontvangen voor een totaal bedrag van 1.177.749,. In 2013 waren dit 33 nalatenschappen met een totaalbedrag van 524.197,. Door de enorme stijging (228%) van de opbrengst uit nalatenschappen was het totaal van de baten hoger dan begroot en hoger dan de realisatie in 2013. 50

Overige baten Boekjaar Begroting Boekjaar 2014 2014 2013 Giften 26.184 50.000 42.858 2. Baten uit acties van derden Boekjaar Begroting Boekjaar 2014 2014 2013 VriendenLoterij 530.882 550.000 806.747 De bijdrage bestaat uit een vaste bijdrage van 250.000, en een variabele bijdrage van 280.882, die afhankelijk is van de verkoop van geoormerkte loten. De opbrengst hieruit is 11.135, gestegen ten opzichte van vorig jaar. De jaarlijkse wervingsactie heeft in 2014 2.764 nieuwe deelnemers opgeleverd. Daarnaast was in de opbrengst van 2013 een eenmalige bijdrage van 287.000, opgenomen voor een Snoezelbus. 3. Rentebaten Boekjaar Begroting Boekjaar 2014 2014 2013 Rente rekeningen-courant 57 500 91 Rente bestemmingsfonds Ds. L.H.F. Creutzberg 2.514 2.511 Rentebaten leningen u/g 1.281 3.995 Rente deposito s 53.768 79.500 66.737 57.620 80.000 73.334 In 2014 is de rente op spaar- en depositorekeningen verder teruguitgegaan. Bij de begrotingsopstelling 2014 zijn deze inkomsten te hoog ingeschat. Daarnaast is ook het rentedragend vermogen in 2014 afgenomen. Netto resultaat liquide middelen 2010 2011 2012 2013 2014 Spaarrekeningen en deposito's 106.926 105.571 101.897 73.243 57.563 51

4. Besteed aan doelstellingen Wetenschappelijk onderzoek Boekjaar Begroting Boekjaar 2014 2014 2013 Project 15-05 UMC Utrecht 203.000 203.000 Project 15-09 UMC Utrecht 195.691 203.000 Project 15-10 Stichting Epilepsie Instellingen Nederland 182.768 203.000 Project 14-08 Universiteit van Amsterdam 203.000 Project 14-16 Vrije Universiteit Medisch Centrum 203.000 Project 14-18 Universiteit Twente 203.000 Project 14-19 Erasmus Medisch Centrum 203.000 ZonMw SGF onderzoek 150.000 581.459 609.000 962.000 In 2014 is voor 3 onderzoeken een subsidie toegekend. Deze projecten worden in het Jaarverslag 2014 uitgebreid inhoudelijk beschreven. Overige kosten wetenschappelijk onderzoek Boekjaar Begroting Boekjaar 2014 2014 2013 Leerstoelen 14.000 20.000 20.000 Congreskosten onderzoekers 1.500 Onderzoekskosten buitenland 1.500 1.000 Bijdrage proefschriften* 237 5.000 2.990 Commissie- en overige kosten 1.996 3.500 2.767 Niet opgenomen WO vorige boekjaren -1.554-140.543 14.679 31.500-113.786 Uitvoeringskosten eigen organisatie 48.379 48.194 43.445 Totaal wetenschappelijk onderzoek 644.517 688.694 891.659 * De rente van het bestemmingsfonds Ds. L.H.F. Creutzberg is aangewend ten behoeve van proefschriften, onderzoekskosten buitenland en congreskosten onderzoekers. 52

Voorlichting algemeen Boekjaar Begroting Boekjaar 2014 2014 2013 Epilepsie Magazine (EM) 59.632 70.000 58.622 Nieuwsbrief 43.838 45.000 44.038 Campagne donateurs/collectanten 115.523 100.000 Evenementen 114 500 532 Publiekscampagne 48.672 55.000 51.385 Informatiecentrum 838 1.100 837 Reclamespots 10.000 15.000 15.000 Collectieve belangenbehartiging 5.322 7.500 5.022 Communicatiebureau 2.500 2.500 Folders en brochures 9.160 25.000 15.659 Congreskosten 1.000 Audiovisuele middelen 1.000 Websites 42.950 30.000 25.576 Voorlichtingsbijeenkomsten 2.510 4.000 2.778 Socutera 2.175 1.500 Folders campagne 2014 5.000 5.000 5.000 Deelname beurzen 1.000 922 Nationaal Epilepsie symposium 563 2.500 Stagevergoeding voorlichting 275 1.500 380 Contributie Samenwerkende Gezondheidsfondsen 6.066 3.875 5.630 Diversen 2.207 3.000 1.380 Uitvoeringskosten eigen organisatie 321.999 333.944 296.936 679.344 709.919 529.697 De besteding aan Voorlichting algemeen is nagenoeg conform de begroting. Ten opzichte van het boekjaar 2013 is er een stijging bijna 130.000,. deze stijging wordt veroorzaakt door de toerekening van 50 procent van de wervingskosten van donateurs en collectanten. In het jaarverslag wordt dit toegelicht in het hoofdstuk Communicatie. 53

Patiëntenvoorlichting Boekjaar Begroting Boekjaar 2014 2014 2013 Aandeel Epilepsie Magazine 14.908 17.000 14.656 Informatiecentrum 209 300 209 Folders en brochures 50 1.000 320 Uitvoeringskosten eigen organisatie 181.124 150.033 167.027 196.291 168.333 182.212 Totaal voorlichting 875.635 878.252 711.909 Hulpverlening Vakantiereizen Boekjaar Begroting Boekjaar 2014 2014 2013 Programma vakantiereizen 163.037 169.485 126.808 Overige Kosten 29.385 30.000 51.305 Uitvoeringskosten 129.902 150.676 137.096 322.324 350.161 315.209 De programmakosten zijn lager uitgevallen dan begroot. De oproep aan de vrijwilligers om reiskosten te doneren in plaats van te declareren is niet opgevolgd. De overige kosten zijn daarom gelijk aan de begroting van 2014. Een nadere specificatie kosten vakantiereizen treft u aan op pagina 62. Individuele hulpverlening Boekjaar Begroting Boekjaar 2014 2014 2013 Verstrekte subsidies 13.658 15.000 8.977 Uitvoeringskosten 30.900 24.529 28.018 44.558 39.529 36.995 De verstrekte subsidies onder de post Individuele hulpverlening zijn kosten van voorzieningen zoals een Toelichting op de lastenverdeling woningaanpassing, Epicare alarm, aangepast bed en een bijdrage voor een duofiets. Dit zijn kosten voor noodzakelijke aanschaffingen die niet door de gemeente of de overheid worden vergoed maar ten gevolge van epilepsie gemaakt worden. Daarnaast moet duidelijk zijn dat degenen die deze subsidie aanvragen, deze kosten niet zelf kunnen dragen. 54

Landelijke organisaties epilepsiebestrijding Epilepsie Vereniging Nederland Boekjaar Begroting Boekjaar 2014 2014 2013 Extra subsidie EVN 10.000 Subsidie rente lening project 'Goud in Handen" 1.281 3.995 Nederlandse Liga tegen Epilepsie 50.908 40.000 44.708 62.189 40.000 48.703 Het Epilepsiefonds verzorgt de bedrijfsvoering van de Nederlandse Liga tegen Epilepsie de daaruit voortvloeiende uitvoeringskosten worden verstrekt als subsidie aan de Liga Epilepsiecentra Boekjaar Begroting Boekjaar 2014 2014 2013 SEIN Diverse aanschaffingen 5.462 6.880 Kempenhaeghe Epilepsie groei-wijzer 20.000 25.462 6.880 Overige verstrekte subsidies Boekjaar Begroting Boekjaar 2014 2014 2013 Kindervakanties/Vakantieweken 1.000 1.000 1.000 Stichting De Snoezelbus 11.226 278.274 Diverse subsidies < 3.000, 4.400 10.000 1.600 16.626 11.000 280.874 55

Scholing professionals Boekjaar Begroting Boekjaar 2014 2014 2013 SepiON 15.000 15.000 15.000 SepiON is een jaarlijkse epilepsiecursus voor kinderartsen en neurologen in opleiding. Totaal hulpverlening 486.159 455.690 703.661 Bestedingspercentage lasten Boekjaar Begroting Boekjaar 2014 2014 2013 Totaal bestedingen 2.006.311 2.022.636 2.307.229 Totaal baten 3.577.328 3.000.000 3.356.693 Totaal lasten 2.978.099 2.980.325 3.185.295 Bestedingspercentage baten 56,1% 67,4% 68,7% Bestedingspercentage lasten 67,4% 67,9% 72,4% De bestedingsratio over de baten daalde in 2014 naar 56,1% tegen 68,7% in 2013. Het bestedingspercentage is lager doordat de baten fors hoger zijn uitgevallen dan begroot. De bestedingen daarentegen zijn wel conform begroting gerealiseerd. De bestedingsratio over de lasten bedroeg 67,4%, in lijn met de begroting (67,9%) echter lager dan in 2013 (72,4%). 5. Werving van baten Kosten eigen fondsenwerving Directe wervingskosten Boekjaar Begroting Boekjaar 2014 2014 2013 Regio- en stadscoördinatoren collecte 78.177 60.000 79.710 Drukwerk 7.355 18.500 16.383 Collectebussen en overig materiaal 2.477 2.000 5.744 Plaatselijke organisatoren 944 1.000 60 Verzending 13.616 15.000 14.165 Collectepresentjes 16.122 24.000 22.674 Diversen collecte 14.625 10.000 11.638 Kosten Epilepsie Magazine en Nieuwsbrief 44.816 50.000 49.053 56

Werving donateurs 114.690 50.000 88.518 Werving collectanten 40.523 50.000 8.767 Betalingsverkeer 17.511 14.000 16.102 Kosten branche organisaties 15.829 17.500 17.405 Kosten acties en evenementen 114 500 532 Goede Doelen gids 2.200 Uitvoeringskosten eigen organisatie 202.489 232.423 224.968 569.288 547.123 555.719 De onkosten van regio- en stadscoördinatoren zijn hoger dan begroot in verband met de vele bezoeken die zij hebben afgelegd aan de nieuw geworven collecteleiders en wijkhoofden. De wervingskosten donateurs is hoger dan begroot in 2014. Deze stijging wordt veroorzaakt door een tussentijdse verruiming van het wervingsbudget. In het jaarverslag wordt dit verder toegelicht in het hoofdstuk Communicatie. PR / publiciteit Boekjaar Begroting Boekjaar 2014 2014 2013 Socutera-spot 2.175 1.500 1.350 Communicatiebureau 5.000 5.000 Reclame spots RTV 2.080 10.000 3.021 9.255 16.500 4.371 Totaal kosten eigen fondsenwerving 578.543 563.623 560.090 De onder de directe wervingskosten opgenomen kosten van werving donateurs zijn hoger dan begroot. Deze begrotingsoverschrijding heeft plaatsgevonden met toestemming van de Raad van Toezicht. De kosten van werving donateurs en collectevrijwilligers worden verdeeld over fondsenwerving en voorlichting. Deze verdeling wordt nader toegelicht in het hoofdstuk Communicatie. Kosten percentage fondsenwerving Onderstaand is de verhouding van de kosten fondsenwerving in relatie met de totale baten procentueel weergegeven voor de jaren: 57

Boekjaar Begroting Boekjaar 2014 2014 2013 Baten eigen fondsenwerving 2.988.826 2.370.000 2.476.612 Kosten eigen fondsenwerving 578.543 563.623 560.090 Kostenpercentage fondsenwerving 19,4% 23,8% 22,6% Het kosten percentage fondsenwerving bedraagt in 2014 19,4% en is lager dan begroot. Dit wordt veroorzaakt door de hogere baten uit eigen fondsenwerving (nalatenschappen). De kosten fondsenwerving zijn nagenoeg conform de begroting 2014 en ruim beneden de CBF-norm van 25%. Kosten acties van derden Boekjaar Begroting Boekjaar 2014 2014 2013 VriendenLoterij 99.885 100.000 54.995 De kosten van de werving van deelnemers in de loterij zijn in 2014 hoger vanwege een extra actie in de collecteweek. De collectanten hebben aan iedere giftgever een deelnemerskaart van de loterij uitgedeeld. 6. Beheer en administratie Boekjaar Begroting Boekjaar 2014 2014 2013 Personeelskosten 241.833 240.332 217.456 Huisvestingskosten 17.977 17.231 17.537 Kantoor en algemene kosten 30.651 30.742 25.427 Afschrijving en rente 2.899 5.761 2.561 293.360 294.066 262.981 58

Percentage kosten beheer en administratie Boekjaar Begroting Boekjaar 2014 2014 2013 Totale lasten 2.978.099 2.980.325 3.185.295 Kosten beheer en administratie 293.360 294.066 262.981 Kengetal beheer en administratie 9,9% 9,9% 8,3% Het Epilepsiefonds streeft naar effectieve en verantwoorde besteding van haar middelen. Adequate systemen voor planning&control, administratie, directie en bestuur zijn hierbij onmisbaar. De directie stelt in principe 10 procent als maximale norm voor de kosten van beheer en administratie. Waarbij de absolute cijfers van de kosten beheer en administratie een stabiel beeld moeten weergeven. 59

60

Toelichting op de lastenverdeling Personeelskosten Boekjaar Begroting Boekjaar 2014 2014 2013 Salarissen * 740.284 753.500 704.907 Sociale lasten 111.494 108.000 105.567 Pensioenkosten 112.707 116.000 117.783 Onkosten buitendienst 14.804 15.000 15.079 Reis- en verblijfkosten 23.936 25.000 20.500 Studiekosten 5.196 5.000 6.107 Kantinekosten 1.931 4.000 4.157 Verzekering Personeel WIA 8.391 8.500 8.978 Diversen 5.799 7.500 6.080 Af: ten behoeve van nevenorganisatie -36.787-36.810-33.840 987.755 1.005.690 955.318 De personeelskosten vielen lager uit dan begroot. In de begroting was rekening gehouden met een indexering van de salarissen ingaande 1 maart 2014 die zou voortvloeien uit de nieuwe cao voor Ziekenhuizen. De cao is ultimo boekjaar (nog) niet afgesloten. De onderhandelingen tussen de vakbonden en de vertegenwoordiging van de werkgevers zijn vastgelopen. De salariskosten zijn inclusief de uitkering van de ziektekostenverzekering van 15.519, (2013: 13.493, ). Het Epilepsiefonds verzorgt het secretariaat, de boekhouding en de ledenadministratie van de Nederlandse Liga tegen Epilepsie. De kosten van deze ondersteuning worden verstrekt als subsidie. Huisvestingskosten Boekjaar Begroting Boekjaar 2014 2014 2013 Onderhoud 21.363 20.000 22.462 Servicekosten en energie 12.006 10.500 7.313 Verzekeringen en belastingen 11.916 10.500 11.820 Schoonmaak 2.339 2.100 2.572 Beveiliging 776 1.000 640 Afschrijving 19.245 20.000 22.362 Huur magazijnruimte 7.505 8.200 7.440 Diversen 4.367 5.000 2.957 Af: ten behoeve van nevenorganisatie -1.754-1.880-1.711 77.763 75.420 75.855 61

De dotatie onderhoudsvoorziening 2014 bedraagt 15.000, en is opgenomen ten laste van de post Onderhoud. Algemene kosten Boekjaar Begroting Boekjaar 2014 2014 2013 Fotokopieën 6.856 9.000 5.824 Telefoon 11.594 13.000 14.947 Porti 18.668 17.500 16.490 Kantoorbenodigdheden/drukwerk 16.143 10.000 12.051 Documentatie en abonnementen 1.449 2.000 1.571 Accountant 22.397 18.750 18.500 Reizen en vergaderen 3.952 4.000 3.388 Onderhoud inventaris 2.836 5.000 6.814 Onderhoud netwerk 26.559 26.000 21.807 Raad van Toezicht* 6.130 3.500 2.723 Juridische kosten 1.830 1.100 1.361 Bankkosten 770 1.000 741 Bedrijfsauto's 9.524 19.000 13.010 Diversen 6.520 3.500 2.453 Af: ten behoeve van nevenorganisatie -4.255-4.710-3.456 130.973 128.640 118.224 De kosten van de Raad van Toezicht zijn in 2014 hoger dan begroot omdat vacatures in de raad door middel van externe werving zijn ingevuld. De extra kosten betreffen advertentiekosten. Onder Diversen zijn de kosten van de risicoanalyse opgenomen die in 2014 heeft plaatsgevonden. Afschrijvingen Boekjaar Begroting Boekjaar 2014 2014 2013 Afschrijvingen 12.103 25.000 11.473 Af: ten behoeve van nevenorganisatie -441-885 -399 11.662 24.115 11.074 62

Gedurende het boekjaar 2014 bedroeg het gemiddeld aantal werknemers 14,3 FTE (2013: 14,6 FTE). Deze medewerkers zijn als volgt verdeeld over de verschillende afdelingen: Boekjaar Begroting Boekjaar 2014 2014 2013 Directie 2,0 2,0 2,0 Secretariaat 0,5 0,5 0,0 Boekhouding 1,0 1,0 1,0 Voorlichting en communicatie 5,6 5,6 5,8 Fondsenwerving 2,0 2,0 2,0 Algemeen 2,2 2,2 2,5 Vakantiereizen 1,0 1,3 1,3 14,3 14,6 14,6 Transacties met verbonden partijen Van transacties met verbonden partijen is er sprake wanneer een relatie bestaat tussen de onderneming haar deelnemingen en hun bestuurders en leidinggevende functionarissen. Er hebben zich geen transacties met verbonden partijen voorgedaan op niet-zakelijke grondslag. De bezoldiging van de bestuurders en commissarissen zijn hieronder opgenomen. Bezoldiging Directie De Raad van Toezicht heeft het bezoldigingsbeleid, de hoogte van de directiebeloning en de hoogte van andere bezoldigingscomponenten vastgesteld. Het bezoldigingsbeleid word periodiek geactualiseerd. De laatste evaluatie was in 2013. Bij de bepaling van het bezoldigingsbeleid en de vaststelling van de beloning wordt de VFI Beloningsregeling toegepast. Naam M. Boer Functie Directeur Leeftijd 57 jaar Ervaring in de sector 13 jaar Dienstverband onbepaalde tijd Uren contractueel 40 uren Parttime percentage 100% Periode 1/1-31/12 63

Bezoldiging 2014 2013 Bruto salaris 87.084 86.232 Bruto vakantie-uitkering 8% 6.967 6.830 Eindejaarsuitkeringen e.d. geen geen Variabel salaris geen geen Totaal 94.051 93.062 SV lasten (wg deel) 9.587 8.837 Belaste vergoedingen* 2.035 1.621 Pensioenpremie (wg deel) 20.563 20.123 Totaal bezoldiging 126.236 123.643 * De belaste vergoedingen betreffen autokosten. Het Epilepsiefonds verstrekt aan de directeur geen overwerkvergoeding, representatievergoeding, leaseauto, leningen, voorschotten en garanties. Het jaarinkomen van de directeur blijft binnen het maximum van (functiegroep H) 109.550, volgens de VFI Beloningsregeling. Voor een toelichting op het beleid en de uitgangspunten voor de directiebezoldiging verwijzen we naar het hoofdstuk Organisatie van het jaarverslag. Bezoldiging Raad van Toezicht De Raad van Toezicht verricht haar werkzaamheden onbezoldigd. De leden declareren alleen onkosten zoals de reiskosten naar vergaderingen. Houten, 15 april 2015 Raad van Bestuur: Raad van Toezicht: 64

65