11 de Hiv Vereniging als supporter 64 12 overige supporters 67 13 hiv in een notendop 70 colofon 72

jouw leven met hiv

inleiding 5 1 Je bent hiv-positief. 6 9 portret Lucia, Chris, Eric 12 interview Boris: Ook als je honderd procent hetero bent kun je hiv krijgen. 2 hiv, aids en ziekteverschijnselen 15 3 medische controle 18 4 behandeling 22 30 portret Dorry, Tyrone 32 interview Ronald: Ik vind het verschrikkelijk moeilijk om te vertellen dat ik hivpositief ben. 5 seksualiteit 35 40 interview Patricia: De steun van mijn familie is ontzettend belangrijk voor me. 6 kinderen en kinderwens 43 7 drugs 45 46 interview Bert: Ik denk dat het zonder hiv niet zo goed met me zou gaan. 49 portret Ethel 8 werk 50 9 verzekeringen en geldzaken 52 10 naar het buitenland 56 58 portret Larissa, Arthur 60 interview Desirée: Ik ben blij dat ik heb besloten om nog niet te starten met hivremmers. 11 de Hiv Vereniging als supporter 64 12 overige supporters 67 13 hiv in een notendop 70 colofon 72

Je hebt net te horen gekregen dat je hiv-positief bent. Dat kan zeer aangrijpend zijn. Het kan ook zijn dat je heel nuchter reageert. Dit boekje kan je op weg helpen bij jouw leven met hiv.

jouw leve

n met hiv

Deze brochure is gesponsord door GlaxoSmithKline 4

inleiding Je hebt net te horen gekregen dat je hiv-positief bent. Dat kan zeer aangrijpend zijn. Misschien is je wereld totaal ingestort. Het kan ook zijn dat je heel nuchter reageert. Dit boekje kan je op weg helpen bij jouw leven met hiv. Het eerste hoofdstuk van dit boekje gaat over wat er in het begin allemaal op je af kan komen. Hoofdstuk twee, drie en vier gaan over de medische kant van jouw leven met hiv: over de ziekte, medische controle en behandeling. In hoofdstuk vijf tot en met tien komen zaken aan bod die door hiv in je leven misschien veranderen: seksualiteit, kinderen, kinderwens, drugs, werk, verzekeringen, geldzaken en naar het buitenland gaan. Hoofdstuk elf en twaalf gaan in op de Hiv Vereniging en overige supporters bij jouw leven met hiv. In het laatste hoofdstuk komt de betekenis van de belangrijkste medische termen nogmaals kort aan bod. Dat kan handig zijn om even snel iets op te zoeken. Verder staan in dit boekje foto s van acht mensen met hiv en komen vijf andere mensen aan het woord die hiv al eerder een plek in hun leven hebben gegeven - hoe hebben zij dat aangepakt? Dit boekje bevat veel informatie. Er komt heel wat op je af. Als je vragen hebt over je leven met hiv, kun je bellen of mailen naar het Servicepunt van de Hiv Vereniging. Als je wilt, kun je natuurlijk anoniem contact opnemen. Je kunt de medewerkers van het Servicepunt vragen stellen over alle onderwerpen die in dit boekje aan bod komen. Zij kunnen je telefonisch of per e-mail extra informatie geven, adviseren, of een folder toesturen die dieper op een bepaald onderwerp ingaat. Verder kun je bij het Servicepunt terecht voor een telefonisch gesprek met iemand die ook hiv-positief is en men kan je informeren over gespreksgroepen voor mensen met hiv en over de mogelijkheid om persoonlijk te spreken met iemand die ook hiv heeft. De informatie in dit boekje was april 2005 actueel, maar de ontwikkelingen gaan snel. Om te weten te komen of er sinds april 2005 belangrijke zaken zijn veranderd, kun je kijken op www.hivnet. org of contact opnemen met het Servicepunt van de Hiv Vereniging. 5

1 1 Je bent hiv-positief. Je hebt net te horen gekregen dat je hiv-positief bent. Ieder reageert hier op zijn eigen manier op. Bij de één komt de klap keihard aan; de ander reageert heel nuchter. De één reageert meteen; bij de ander dringt het pas later goed door. Het verschilt bijvoorbeeld: > of je de uitslag hoort van je huisarts, waar je misschien al jarenlang een band mee hebt, of je krijgt de uitslag van iemand die je amper kent; > of je je kerngezond voelt of dat je onlangs acuut ziek bent geworden; > of je er na een lange bedenktijd bewust voor hebt gekozen om je te laten testen of dat je vrij onverwacht de testuitslag hebt gehoord; > of je serieus rekening hebt gehouden met de uitslag hivpositief of dat je er niet op had gerekend; > of je al dan niet mensen in je omgeving kent die ook hivpositief zijn. En het verschilt gewoon van persoon tot persoon. Allerlei gedachten en gevoelens kunnen door je heen gaan: je voelt je geschokt; je voelt je verward; je wilt overgaan tot de orde van de dag; je bent woedend; je bent bang voor de dood; je bent bang om ziek te worden; je voelt je minderwaardig; je bent totaal in paniek; je vindt je eigen lijf vies; je voelt je onzeker; je voelt je verdrietig; je bent totaal verrast; je wilt het liefst dood; je schuift het van je af; je voelt je opgelucht; je voelt je schuldig; je bent depressief; je schaamt je; je voelt je krachtig; je vindt je bloed, sperma of vaginaal vocht gif; je gelooft het gewoon niet; je weet het allemaal niet meer. Het is nu aan jou om je leven met hiv vorm te geven en om stappen te ondernemen om support te organiseren. Dit boekje informeert je waar je allemaal terechtkunt voor medische controle en behandeling, contact met andere hiv-positieven enzovoort. Sommigen helpt het om in het begin niet te veel 6

alleen te zijn en veel afspraken te maken. Het kan handig zijn om vragen die bij je opkomen op te schrijven, zodat je ze de volgende keer met je arts kunt bespreken. Als je nog geen afspraak hebt voor een vervolggesprek met degene die je de uitslag van de hiv-test heeft meegedeeld, kan het je goed doen om die afspraak alsnog te maken. Als je je bij een ggd hebt laten testen, kun je een afspraak maken met hun sociaal verpleegkundige. leven met onzekerheden Sinds 1996 zijn er medicijnen, hiv-remmers, die bij veel hivpositieven goed werken. Tot die tijd kregen hiv-positieven na verloop van tijd aids en gingen hieraan dood. Nu is hiv voor velen een chronische ziekte geworden: genezen is niet mogelijk, maar jarenlang met een behoorlijke gezondheid leven wel. Toch betekent leven met hiv onzekerheid. Onzekerheid: > of het je lukt om de draad van je leven op te pakken > over je gezondheid > over of en wanneer je begint met het slikken van pillen > of de pillen bij jou goed zullen werken > over de bijwerkingen die de pillen kunnen hebben > over hoe lang je leven zal duren > over hoe mensen reageren op je hiv > over je relatie > over seksualiteit > over het risico dat anderen via jou hiv oplopen > over je kinderen of kinderwens > over je werk > over je financiële situatie Het is aan jou om op je eigen manier te leven met deze onzekerheid. In dit boekje kun je lezen hoe vijf anderen zich voelden op het moment dat ze de uitslag hiv-positief hoorden. Je kunt ook lezen hoe zij hier mee zijn omgegaan en hoe ze hiv een plek in hun leven hebben gegeven. Misschien geeft het je houvast. vertellen of niet? Aan wie vertel je dat je hiv-positief bent? Wanneer vertel je het? Ook hiermee gaat iedereen op zijn eigen manier om. Aan wie zou je het allemaal kunnen vertellen? Je partner, je expartner(-s), je kinderen, je familieleden, je vrienden je baas, je collega s, je buren, je babysit, je kennissen, je huisarts, je 7

tandarts enzovoort. Er zijn mensen die er direct met iedereen over praten; anderen houden het helemaal voor zich. Alle tussenwegen zijn mogelijk. Sommigen beginnen langzaam aan en vertellen het eerst eens aan iemand die men volledig vertrouwt en van wie men steun verwacht. Anderen praten erover met familie en vrienden, maar niet met bijvoorbeeld collega s en buren. Wat kan een rol spelen bij de keuze om al dan niet over je hiv te vertellen? > Hoe denk je dat iemand zal reageren? Verwacht je steun of een afwijzende reactie? > Heeft iemand aandacht voor jou of staat zijn angst voor hiv centraal? > Ga je voor hulpverlener spelen als je het iemand vertelt? > Kun je erop vertrouwen dat iemand het niet doorvertelt als je daarom vraagt? > Ben je bang dat iemand het niet aankan? > Heb je geen zin in de stress van het verzwijgen van je hiv, of levert het vertellen juist stress op? > Heb je misschien onveilige seks gehad met iemand en ga je het dan wel of juist niet vertellen? > Ben je bang om mensen te verliezen als je het vertelt of voel je je verloren als je het niet vertelt? > Wil je het alléén vertellen of neem je iemand mee? Je bent niet verplicht om iemand te vertellen dat je hiv-positief bent. Ook niet op je werk en aan je huisarts, tandarts, specialist en bedrijfsarts. Omdat iedereen hiv-positief kan zijn, moet bijvoorbeeld je tandarts bij elke patiënt zorgen dat de kans om hiv over te dragen is uitgesloten. Als je bepaalde klachten hebt, kan het goed zijn om aan je arts te vertellen dat je hiv-positief bent, omdat je hiv een rol kan spelen bij die klachten. Alle artsen hebben een beroepsgeheim en mogen dus niet zonder jouw toestemming aan anderen vertellen dat je hiv-positief bent. 8

Lucia

Chris

Eric

Boris Ook als je honderd procent hetero bent, kun je hiv krijgen. Boris (30) heeft zich vijf jaar geleden laten testen op geslachtsziekten: De verpleegkundige vroeg of ik ook een hiv-test wilde. Zonder erover na te denken heb ik ja geantwoord. Ik hield er eigenlijk geen rekening mee dat de uitslag foute boel zou kunnen zijn. Ik voelde me helemaal niet ziek. Ik heb in de jaren ervoor wel veel met meisjes gescharreld en dat is wel eens zonder condoom gebeurd. Ik dacht toen heel naïef dat hiv alleen voorkwam bij homo s en drugsgebruikers. Ik reageerde heel laconiek op de uitslag hiv-positief. Ik grapte al vrij snel dat ik de hoofdprijs in de hiv-loterij had gewonnen en had zoiets van: Ik zal het ermee moeten doen. Ik ben altijd heel realistisch en neem het leven zoals het op me af komt. Ik wilde meteen weten wat het praktisch allemaal zou betekenen: Moet ik al pillen gaan slikken? Hoe moet dat nu met seks? Dat soort vragen. Ik heb meteen aan mijn ouders en een paar vrienden van me uit de stad verteld dat ik hiv-positief ben. Ze zeiden allemaal: Maar je bent toch geen homo? Het is een grote misvatting dat alleen homo s hiv hebben. Ik zou het wel van de daken willen schreeuwen: iederéén die onveilige seks heeft kan hiv krijgen, ook als je honderd procent hetero bent. In het begin wisten mijn ouders en vrienden niet wat ze met me aan moesten. Ze beschouwden me als aids-patiënt en zagen niet dat ik gewoon de oude Boris was. Eén van mijn vrienden ging een paar maanden naar het buitenland. Toen ik hem daarna weer tegenkwam keek hij me stomverbaasd aan en zei: Maar je ziet er nog heel goed uit! Veel mensen verwachten dat je er als een levend lijk gaat uitzien als je hiv hebt. Dat beeld kennen ze van televisie. Inmiddels zijn mijn ouders en vrienden wel gewend aan mijn hiv. Het lijkt soms wel alsof ze het 12

zijn vergeten. Als ik nu met mijn vrienden ga stappen en om twee uur s nachts naar huis wil, snappen ze niet dat ik dan helemaal ben gesloopt. Dat komt niet omdat ik de avond ervoor ben doorgezakt, maar omdat ik veel minder energie heb dan voorheen. Bij mij in het dorp wil ik absoluut niet dat ze weten dat ik hiv heb. In het dorp is een hele hechte sociale gemeenschap. Een paar jaar geleden is iemand, waarvan in het dorp bekend werd dat hij hiv-positief is, meteen buitengesloten. De familie van die jongen probeerde het toen nog goed te praten door te zeggen dat hij kanker had. Wat een toestanden, zeg! Dat wil ik niet meemaken. Ik vertel het in het dorp tegen niemand en ik haal mijn pillen niet bij de apotheek in het dorp. Als ik dat zou doen, zou ik net zo goed in de krant kunnen zetten dat ik hiv heb. Ik werk op de administratie bij een kantoor hier in het dorp. Daar weten ze ook van niets. Ik ben een paar keer in de stad naar de Hiv Vereniging gegaan. Daar heb ik een aantal andere mensen met hiv leren kennen. Ik vind het wel prettig om te horen hoe anderen met hun hiv omgaan en wat voor reacties ze krijgen. De eerste keer dat ik bij de internist kwam, adviseerde hij me om meteen met hiv-remmers te beginnen, dus dat heb ik maar gedaan. Voordat ik begon met slikken had ik nergens last van. Op papier gaat het nu beter met me: mijn viral load is ondetecteerbaar en ik heb veel meer cd4-cellen. Ik voel me echter slechter dan vroeger; ik heb veel minder energie en daar baal ik behoorlijk van. Verder heb ik nogal eens last van diarree en huiduitslag. Het is niet duidelijk of die klachten komen door de hiv of door de pillen. Ik moet mijn pillen twee keer per dag slikken. Dat moet eigenlijk stipt op tijd, maar ik heb geen zin om een tijdmachine te worden. Het gebeurt nogal eens dat ik een paar uur te laat ben. Mijn internist zegt dat dat niet verstandig is, maar ik lééf ook nog gewoon. Ik heb geen zin om me hier druk over te maken. Het eerste jaar dat ik wist van mijn hiv had ik geen zin in seks. Nu houd ik het heel veilig: ook als ik word gepijpt gebruik ik een condoom. Ik wil per se mijn hiv niet op 13

een ander overdragen. Ik heb geen vaste relatie, maar ga wel af en toe met een meisje mee naar huis. Ik vertel dan altijd vooraf over mijn hiv. Er haakt dan wel eens een meisje af. Het is me ook een paar keer gebeurd, dat de vriendinnetjes van dat meisje zeiden: Je bent gek, joh! Weet je wel wat voor risico je neemt? Ik zeg dan: Bij mij weet je waar je aan toe bent en doen we het dus veilig. Bij een ander moet je het maar afwachten. Misschien doe je het dan een keer onveilig en heb je kans dat je van een koude kermis thuiskomt. Meestal zijn ze dan overtuigd en volgt er een heerlijke nacht. 14

2 2 hiv, aids en ziekteverschijnselen Hiv is de afkorting van humaan immunodeficiëntie virus. Humaan betekent menselijk en immunodeficiëntie betekent dat de afweer, het immuunsysteem, wordt aangetast. Hiv is dus een virus dat de afweer bij mensen verzwakt. Je afweer is dan niet meer in staat om bepaalde ziekteverwekkers goed te bestrijden. Je kunt dan infecties krijgen, die door de afweer van mensen die niet hiv-positief zijn zonder problemen kunnen worden bestreden. antistoffen Bij een virusinfectie maakt je afweer antistoffen om je lichaam te beschermen. Die antistoffen blijven meestal levenslang in je bloed aanwezig. Bloedonderzoek kan de aanwezigheid aantonen van antistoffen, die aangeven dat er een infectie heeft plaatsgevonden. Bij de meeste virussen, zoals het griepvirus, overwint je afweer de infectie. Ook bij hiv heeft je lichaam antistoffen tegen het hiv-virus aangemaakt. In jouw bloed zijn bij de hiv-test deze antistoffen aangetroffen. Je bent dus hiv-positief bevonden. Dit wordt ook wel seropositief genoemd. De hiv-antistoffen in je bloed kunnen het virus jarenlang onderdrukken, maar niet uitschakelen. Het hiv-virus, dat ook wel aids-virus wordt genoemd, blijft dus in je lichaam aanwezig. Op den duur is je afweer het virus niet meer de baas. net hiv opgelopen Direct nadat je hiv hebt opgelopen weet je afweer nog niet hoe het moet reageren. Deze fase wordt ook wel acute of primaire infectie genoemd. Hiv kan dan je afweer aantasten zonder dat je afweer hier iets tegen doet. Je afweer heeft tijd nodig om dat te leren. De gevolgen zijn dat je afweer snel wordt verzwakt en dat je ziek kunt worden. De belangrijkste symptomen zijn dan griepachtige verschijnselen en opgezette lymfeklieren. De een heeft direct na het oplopen van hiv ernstige ziekteverschijnselen; de ander merkt er niets van. 15

strijd tussen virus en afweer Na de acute of primaire hiv-infectie heeft je afweer geleerd om hiv te bestrijden. De geïnfecteerde cellen worden door je afweer opgeruimd en er worden antistoffen aangemaakt, die moeten voorkomen dat hiv meer cellen gaat infecteren. Je afweer herstelt zich, ziekteverschijnselen verdwijnen en je gaat je beter voelen. Toch is hiv bijna altijd sterker dan je afweer. Het gevolg is dat je afweer na verloop van tijd toch weer zwakker wordt. Je wordt dan gevoeliger voor allerlei infecties. Ook dit proces verschilt van persoon tot persoon. De een voelt zich vele jaren na het oplopen van hiv nog steeds heel gezond; de ander wordt vrij snel ziek. aids en opportunistische infecties Als je hiv-positief bent, betekent dat niet dat je ook aids hebt. Je krijgt pas de diagnose aids als hiv je afweer zo ernstig heeft aangetast, dat je ziek wordt door een infectie, die door een gezonde afweer normaal gesproken wordt besteden. Dit soort infecties worden opportunistische infecties genoemd, omdat ze de gelegenheid benutten om toe te slaan. Deze infecties kunnen soms levensbedreigend zijn. Een voorbeeld van een opportunistische infectie bij hiv-positieven is een bepaalde longontsteking (pcp). Naast infecties kunnen door hiv bepaalde vormen van kanker, bijvoorbeeld Kaposi sarcoom, ontstaan. Aids is de afkorting van Acquired Immuno Deficiency Syndrome. Letterlijk betekenen deze vier woorden verworven, afweersysteem, tekort en complex van ziektes. Aids is dus een verworven aandoening waarbij het afweersysteem tekortschiet, waardoor verschillende ziektes kunnen ontstaan. hiv-remmers Sinds 1996 komen er steeds meer medicijnen, hiv-remmers, die bij veel hiv-positieven goed werken. Omdat de behandeling bestaat uit een combinatie van verschillende hiv-remmers, wordt de behandeling ook wel cocktail of combinatietherapie genoemd. Als je te lang wacht met het slikken van pillen, is de kans heel groot dat je in de toekomst ziek wordt. De tijd tussen het oplopen van hiv en het krijgen van aids varieert van enkele maanden tot meer dan tien jaar. Als je op een bepaald moment pillen gaat slikken, is er grote kans dat je veel langer 16

behoorlijk gezond blijft. Omdat er pas sinds 1996 ervaring is met hiv-remmers, kan niemand garanderen dat deze er voor zorgen dat je nooit aids krijgt. klachten en ziekteverschijnselen Hieronder volgt een opsomming van de belangrijkste klachten en ziekteverschijnselen die je al snel kunt krijgen nu je hiv-positief bent. Dit is niet om je af te schrikken, maar om ervoor te zorgen dat je bepaalde ziekteverschijnselen kunt herkennen. Het verschilt van persoon tot persoon of- en wanneer je klachten en ziekteverschijnselen krijgt. Door op een bepaald moment hiv-remmers te gaan slikken kun je de kans sterk verkleinen dat je veel te maken krijgt met de opgesomde kwalen. Aarzel niet om naar je arts te gaan als je denkt dat je een klacht of ziekteverschijnsel hebt. Deze kan je verder informeren of wellicht behandelen. De belangrijkste klachten en ziekteverschijnselen die je al snel kunt krijgen zijn: > (extreem) gevoel van moeheid > aanhoudend gewichtsverlies > aanhoudende koorts (hoger dan 38ºc) > hevig nachtzweten > aanhoudende diarree > opgezette lymfeklieren in de hals, oksels en liezen > candida: ontstekingen door een soort schimmel, meestal in de mond, keel of vagina. Je herkent deze schimmel aan een witte uitslag > huidproblemen: droge, schilverende huid, eczeem enzovoort > (terugkerende) anale en vaginale wratten > ernstige tandvleesontstekingen > regelmatig terugkerende vaginale infecties > gordelroos: blaasjes gevuld met vocht, gepaard met zenuwpijnen 17

3 3 medische controle Je kunt voor medische controle in een ziekenhuis terecht bij een internist en hiv-verpleegkundige. Bloedonderzoek vormt het belangrijkste onderdeel van de medische controle. internist en hiv-verpleegkundige Je kunt je door je huisarts laten doorverwijzen voor medische controle naar een hiv-behandelcentrum. Dit is een ziekenhuis met een gespecialiseerde afdeling voor de behandeling van hiv. In zo n ziekenhuis kom je onder medische controle van een internist die gespecialiseerd is in hiv en aids, een zogenoemde aids-behandelaar. De internist kan je voorlichten over behandelmogelijkheden. Verder kun je in een ziekenhuis spreken met een hiv-consulent. Deze wordt ook wel verpleegkundig consulent hiv en aids genoemd. Een hiv-consulent kan je informatie geven, begeleiden bij je leven met hiv en ondersteunen bij je medicijngebruik. In verschillende plaatsen in Nederland zijn hiv-behandelcentra. Je hebt de vrijheid om zelf een ziekenhuis en een arts te kiezen. Bij die keuze kun je je de volgende vragen stellen: > Welk ziekenhuis is in de buurt? > Heb je vertrouwen in de internist en hiv-consulent? > Klikt het met de internist en hiv-consulent? regelmatige medische controle Veel hiv-positieven laten zich ieder kwartaal medisch controleren bij een ziekenhuis. Dat geldt ook voor hiv-positieven die geen klachten hebben. Een speciaal bloedonderzoek vormt het belangrijkste onderdeel van die medische controle. Dit bloedonderzoek geeft informatie over het verloop van je hiv-infectie. Die informatie is belangrijk om te bepalen wanneer het is aan te raden om te beginnen met hiv-remmers, of je hiv-remmers goed werken of dat je beter kunt overstappen op andere hiv-remmers. Een ander voordeel van regelmatige medische controle is dat hiv-gerelateerde klachten tijdig worden herkend. Zo voorkom je dat je lang met klachten rondloopt die misschien te verhelpen zijn. Een nadeel van regelmatige medische controles is dat het voor velen iedere keer weer spanning oplevert: hoe zouden de uitslagen deze keer zijn? 18

bloedonderzoek Er zijn verschillende soorten bloedonderzoek: > bloedonderzoek: CD4-cellen Via bloedonderzoek kan, door het aantal cd4-cellen te meten, worden bepaald hoe het staat met je afweer. cd4-cellen (ook wel t4-cellen genoemd) zijn witte bloedcellen waarin hiv zich bij voorkeur vermenigvuldigt en die door hiv worden vernietigd. Tijdens het verloop van de infectie kan, door het aantal cd4-cellen te bepalen, worden gevolgd hoe je weerstand zich ontwikkelt. Een eenmalige bepaling van het aantal cd4-cellen zegt niet veel. Wanneer bij regelmatige bepaling blijkt dat het aantal cd4-cellen in de loop van de tijd daalt, is dat een aanwijzing dat je weerstand afneemt. Mensen die niet hiv-positief zijn en gezond zijn hebben 500 tot 1.500 cd4-cellen per mmr bloed. Als je minder dan 200 cd4-cellen hebt, ben je veel vatbaarder voor opportunistische infecties. > bloedonderzoek: viral load De viral load is het aantal hiv-virusdeeltjes per milliliter bloed. Een hoge viral load betekent dat het waarschijnlijk is dat je aantal cd4-cellen, je weerstand, snel zal verminderen, waardoor je eerder ziek wordt. Je viral load kan oplopen tot boven het miljoen. Je viral load kan ook zo laag zijn dat die niet te bepalen (ofwel niet detecteerbaar; niet aantoonbaar) is. Net als het aantal cd4-cellen schommelt ook je viral load. Een verdubbeling of halvering van je viral load wordt meestal toegeschreven aan normale schommelingen. Wanneer je viral load twee keer achter elkaar verdubbelt, dan is er waarschijnlijk wel wat aan de hand. Viral load-bepalingen worden ook gebruikt om te beoordelen of je hiv-remmers aanslaan. Een behandeling slaat optimaal aan als je viral load na een maand met zo n 95 procent is gedaald en binnen een half jaar niet meer valt te bepalen. Dat betekent overigens niet dat het virus dan is verdwenen. Er is alleen zo weinig virus in je bloed dat het niet meer is te meten. Wanneer je hiv-remmers slikt en je viral load stijgt weer, dan kan dat aanleiding zijn om op andere hiv-remmers over te 19

schakelen. Je huidige middelen hebben dan blijkbaar hun greep op het virus verloren. > bloedonderzoek: bloedspiegelbepaling Aan de hand van een bloedspiegelbepaling kan worden gecontroleerd of de hiv-remmers die je slikt in de juiste hoeveelheden in je bloed aanwezig zijn en of ze door je lichaam goed worden opgenomen. Deze bepaling is zinvol voor iedereen die hiv-remmers slikt. Als de bloedspiegel van een middel te laag is, is de werkzaamheid van hiv-remmers onvoldoende. Is de bloedspiegel te hoog, dan kan dat leiden tot meer bijwerkingen. Op basis van bloedspiegelbepalingen kan de dosis van je hiv-remmers worden aangepast. Niet alleen van hiv-remmers, maar ook van sommige andere medicijnen kunnen de bloedspiegels worden bepaald. Dat is van belang, omdat soms door interactie tussen hiv-remmers en andere medicijnen de bloedspiegel van dat andere medicijn wordt verhoogd of verlaagd. > bloedonderzoek: resistentiebepaling Hiv is een virus dat zichzelf slordig kopieert. Tussen de vele slordige kopieën zit soms een virusvariant die de hiv-remmer te slim af is. Deze eigenschap van hiv heet resistentie. Resistentie kan ontstaan omdat je hiv, voordat jij het hebt opgelopen, al in contact is gekomen met bepaalde hiv-remmers en deze te slim af is geworden. Het kan ook komen omdat jij zelf hiv-remmers slikt of hebt geslikt en je hiv op een bepaald moment deze hiv-remmers de baas is. Resistentie kan vaak door bloedonderzoek worden bepaald. Resistentiebepalingen kunnen dus behulpzaam zijn om de combinatietherapie op te sporen die bij jou het beste werkt. > bloedonderzoek: overige bepalingen Meestal wordt bij bloedonderzoek nog meer onderzocht, zoals je cholesterol en de werking van je lever en nieren. Dit wordt gemeten, omdat hiv-remmers hierop een negatieve invloed kunnen hebben. 20

uitstrijkje baarmoedermond Voor vrouwen kan het verstandig zijn om jaarlijks een uitstrijkje van de baarmoedermond te laten maken. Het komt vrij vaak voor dat vrouwen een keer een ongunstige uitslag krijgen. Bij hiv-positieve vrouwen is de kans op een ongunstige uitslag nog groter. Als je er op tijd bij bent, kun je maatregelen nemen om te voorkomen dat je kanker krijgt. ontevreden over medische behandeling Het kan gebeuren dat je ontevreden bent over iets bij je internist, hiv-consulent, huisarts, tandarts of bij welke support dan ook. Het gebeurt ook wel eens dat een bedrijfsarts zich niet aan zijn beroepsgeheim houdt of dat een tandarts hiv-positieven een slechtere service biedt. Een voorbeeld is dat hiv-positieven bij sommige tandartsen alleen als laatste patiënt op de dag terechtkunnen, omdat men vindt dat anders de patiënten die erna komen risico lopen. Het is aan jou om: > het te laten voor wat het is; > het te bespreken met de betreffende persoon; > het te bespreken met iemand in je omgeving; > op zoek te gaan naar iemand die je beter helpt; > contact op te nemen met het Servicepunt van de Hiv Vereniging; > informatie in te winnen bij een andere arts, een zogenaamde second opinion. 21

4 4 behandeling De behandeling van hiv, de combinatietherapie, bestaat uit het meestal eenmaal of tweemaal daags op vaste tijdstippen slikken van meerdere pillen. Deze behandeling werkt bij veel hiv-positieven heel goed. Het effect verschilt echter van persoon tot persoon: Velen slikken jarenlang moeiteloos en zonder bijwerkingen hun pillen. Anderen krijgen op kortere of langere termijn te maken met bijwerkingen of resistentie. de keuze is aan jou Uiteindelijk kies je zelf of je hiv-remmers gaat slikken en zo ja welke en wanneer je hiermee start. Laat je niet overvallen door dwingende adviezen, maar neem de tijd om informatie in te winnen. Je slikt de pillen niet voor je arts, maar voor je eigen gezondheid. In de praktijk blijkt geregeld dat verschillende artsen verschillende adviezen geven. Ook veranderen adviezen door de tijd heen: een aantal jaar geleden adviseerde men iedereen die hiv-positief is zo snel mogelijk te starten met slikken; nu is men daar veel terughoudender in. Veel hivpositieven beginnen pas jaren na het oplopen van hiv met het slikken van pillen, zonder dat men zichzelf hiermee schaadt. Het is belangrijk dat je er klaar voor bent om pillen te gaan slikken. Dan kun je je het beste houden aan de richtlijnen van de behandeling, zoals op tijd je pillen slikken. Dit is belangrijk voor het succes van de behandeling. En als je er klaar voor bent, ben je ook beter voorbereid op eventuele vervelende bijwerkingen. Bij het kiezen van je eerste combinatie therapie of bij het switchen van combinatie therapie is het van belang er rekening mee te houden wat toekomstige behandel opties zijn, mocht de komende combinatie niet aanslaan of teveel bijwerkingen opleveren. Het uiteindelijke doel van behandelen is om, zo nodig, meerdere combinaties na elkaar te kunnen inzetten. Het open houden van een zo optimaal mogelijke vervolg behandeling kan invloed hebben op de keuze van de combinatie therapie waarmee je nu gaat starten. In het contact met je arts kan je dit aan de orde stellen en vragen naar zijn ideeën hierover. 22

verschillende soorten hiv-remmers Het hiv-virus heeft menselijke cd4-cellen nodig om zich in te vermenigvuldigen. De cellen waarin hiv zich heeft genesteld zijn dus geïnfecteerd. De middelen die dit moeten tegengaan werken op verschillende manieren. Momenteel zijn er drie groepen hiv-remmers: > fusie of entreeremmers Deze zorgen er voor dat het hiv geremd wordt tijdens het proces waarmee hiv de cel probeert binnen te dringen > reverse transcriptaseremmers Deze zorgen ervoor dat er minder cellen door hiv kunnen worden geïnfecteerd. Ze voorkomen dat hiv in de celkern kan komen, zodat geen nieuw hiv kan worden aangemaakt. Er zijn twee varianten, nucleoside analogen en niet-nucleosiden, die elk op een andere manier werken. > proteaseremmers Deze zorgen ervoor dat cellen die al geïnfecteerd zijn, minder makkelijk nieuw virus kunnen aanmaken. 1 Fusie- of entreeremmers voorkomen dat hiv in de celkern kan komen. hiv hiv 1 2 Reserve transciptaseremmers voorkomen dat hiv in de celkern kan komen, zodat er geen nieuw hiv kan worden aangemaakt. 2 cel kern 3 3 Proteaseremmers zorgen ervoor dat cellen die al geïnfecteerd zijn, minder makkelijk nieuw virus kunnen aanmaken. hiv Momenteel zijn er een twintigtal verschillende hiv-remmers. In de komende jaren komen er naar alle waarschijnlijkheid 23

nieuwe pillen, die de aanmaak van het hiv-virus zo krachtig afremmen, dat je afweer nog veel langer op peil blijft. Omdat de combinatietherapie pas sinds 1996 bestaat, is er nog weinig bekend over de effectiviteit van hiv-remmers op de lange termijn. Genezing van een hiv-infectie is (nog) niet mogelijk. Een vaccin dat voorkomt dat mensen hiv-positief worden bestaat ook niet. combinatietherapie Als je maar één hiv-remmer zou gebruiken, zou hiv de hiv-remmer al snel te slim af zijn. Dat komt omdat hiv een virus is dat zichzelf slordig kopieert. Tussen de vele slordige kopieën zit soms een virusvariant die de hiv-remmer te slim af is. De hiv-remmer verliest dan zijn greep op het virus. Het virus vermenigvuldigt zich daarna alsof je geen hiv-remmer zou gebruiken. Deze eigenschap van hiv heet resistentie. Door meer hiv-remmers tegelijkertijd te gebruiken, ontstaat die resistentie minder gemakkelijk. De aanmaak van nieuw hiv wordt krachtiger geremd en het wordt voor het virus moeilijker om aan de greep van al die hiv-remmers te ontkomen. Met een combinatie van middelen kan hiv vaak sterk en langdurig worden bestreden. Er zijn combinaties die alleen bestaan uit reverse transcriptaseremmers. Er zijn ook combinaties die niet per definitie sterker zijn die bestaan uit reverse transcriptaseremmers en proteaseremmers De standaardbehandeling van hiv bestaat uit drie of vier verschillende hiv-remmers, die je één- of tweemaal daags moet slikken. Vroeger zag je geregeld dat iemand meer dan twintig pillen per dag moest slikken; nu blijft het meestal bij twee tot tien pillen per dag. Om het makkelijk te maken komen er steeds meer middelen, waarbij in één pil meerdere hiv-remmers zitten. Als je in de toekomst wellicht zwanger wilt worden, kun je hiermee rekening houden door al op het moment dat je hiv-remmers gaat slikken, te kiezen voor zwangerschapsvriendelijke hiv-remmers. Je hoeft dan in de toekomst door je zwangerschap niet op andere hiv-remmers over te schakelen. In Nederland raden artsen aan om met combinatietherapie te beginnen wanneer je redelijk ernstige klachten hebt die 24

door hiv worden veroorzaakt. Als je geen klachten hebt, wordt gekeken naar je aantal cd4-cellen en viral load. Het advies is om te starten wanneer het aantal cd4-cellen tussen de 350 en 200 ligt. Bovendien is het belangrijk dat je er klaar voor bent om met hiv-remmers te beginnen. therapietrouw Je hebt zelf een belangrijke invloed op het succes van de behandeling. Die invloed heb je door je zo goed mogelijk te houden aan de richtlijnen van de behandeling. Dit wordt ook wel therapietrouw genoemd. Als je therapietrouw bent, houd je de kans zo klein mogelijk dat het virus je pillen te slim af wordt. In de praktijk betekent therapietrouw: > Sla het slikken van je pillen niet over. > Slik niet minder pillen dan voorgeschreven. > Houd je aan eventuele eetvoorschriften: bij sommige pillen moet je bij het slikken eten of juist niet; andere pillen moet je zelfs op je nuchtere maag innemen. Er zijn steeds meer pillen, waarbij geen eetvoorschriften gelden. > Slik je pillen op tijd. Bij op tijd hoef je niet te denken aan op de minuut nauwkeurig: sommige pillen kun je gerust wat vroeger of later innemen. Je kunt aan je internist of hiv-consulent vragen hoe dit in jouw geval zit. Als je start met slikken, kies je op welke vaste tijdstippen je je pillen gaat innemen. Je kunt die tijdstippen zo goed mogelijk aanpassen aan je levensritme. Zo kun je rekening houden met je gebruikelijke werktijden en bedtijd en met uitslapen. Je kunt altijd nog je pillentijd verschuiven. Het is verstandig om dit vooraf met je hiv-consulent of internist te overleggen. Je kunt ook overleggen wat je moet doen als de klok een uur verzet wordt bij het begin van de zomertijd en wintertijd en als je naar een land in een andere tijdzone gaat. Voor velen wordt het slikken van pillen op een gegeven moment een soort routine. Anderen hebben er soms moeite mee. Het kan bijvoorbeeld voorkomen: > dat je het vergeet > dat je last hebt van bijwerkingen > dat je pillen vies zijn > dat je niet mag eten bij het slikken terwijl je barst van de honger 25

> dat je moet eten bij het slikken terwijl je bij het idee alleen al gaat kokhalzen > dat je geen zin hebt om met je hiv te worden geconfronteerd > dat je weerzin hebt gekregen tegen je pillen Het is menselijk om je pillen een keer te laat of niet te slikken. Heel soms een pil niet slikken zal niet veel kwaad kunnen, maar als dat regelmatig gebeurt wel. De kans is dan veel groter dat je pillen op een gegeven moment niet meer werken. Je moet dan overstappen naar andere hiv-remmers. Het aantal keren dat je kunt overstappen is echter beperkt: > Als je hiv resistent is tegen een bepaalde hiv-remmer, is je hiv vaak ook resistent tegen andere hiv-remmers van dezelfde soort. Dit heet kruisresistentie. > Misschien heb je teveel last van bijwerkingen van sommige hiv-remmers. Als je moeite hebt met therapietrouw, kun je wellicht in overleg met je internist je behandeling aanpassen. Het is niet aan te raden om zelf te sleutelen aan je behandeling door bijvoorbeeld de dosis te halveren of er een hiv-remmer uit te halen. vergeten Als je erachter komt dat je vergeten bent om je pillen te slikken, haal dan meteen de dosis in. De volgende dosis kun je gewoon weer slikken op je vertrouwde pillentijd. Als je er bij je volgende pillentijd achterkomt dat je bent vergeten om je pillen te slikken, hoef je geen dubbele dosis te slikken. overgeven Neem je pillen opnieuw in: > als je moet overgeven binnen drie uur nadat je je pillen heb geslikt (één uur als je ze nuchter hebt geslikt); > als het langer dan drie uur (één uur als je ze nuchter hebt geslikt) geleden is dat je je pillen hebt geslikt, maar je ziet nog restanten van je pillen in het braaksel. bijwerkingen Als je hiv-remmers slikt kun je last krijgen van bijwerkingen. De een heeft er heel erg last van; de ander helemaal niet. Schrik dus niet als je de lange opsomming van mogelijke bijwerkingen in de bijsluiters van je hiv-remmers leest. Bijwer- 26

kingen die vrij veel voorkomen zijn misselijkheid, braken en diarree. Sommige bijwerkingen, zoals huiduitslag, kun je krijgen in de eerste weken van de behandeling. Vaak worden deze minder of gaan ze na verloop van tijd over. Er zijn ook bijwerkingen die pas na verloop van tijd opspelen, bijvoorbeeld een verhoogd cholesterolgehalte of lipodystrofie. Lipodystrofie is een verandering van de verdeling van vet over je lichaam: er kan vet bijkomen bij je buik of op je rug en er kan vet verdwijnen bij je gezicht, armen, benen en billen. Als je je bijwerkingen bespreekt met je internist of hiv-consulent, blijkt geregeld dat je er wat aan kunt doen: > je pillen met voedsel innemen om misselijkheid te voorkomen; > aanvullende medicijnen gebruiken tegen je bijwerkingen; > overschakelen op andere hiv-remmers als de bijwerkingen voor jou ondraaglijk zijn. Een hele andere bijwerking van hiv-remmers kan zijn dat je je door het pillen slikken patiënt voelt. Je kunt je ook gespannen voelen omdat je je pillen stiekem slikt of omdat je altijd op tijd je pillen wilt slikken. interacties Sommige pillen kun je beter niet met elkaar combineren omdat ze zorgen voor interacties ofwel ongewenste wisselwerkingen: je kunt last krijgen van extra bijwerkingen of een bepaald medicijn kan in combinatie met een ander minder goed werken. Interacties kunnen onder andere spelen tussen hiv-remmers onderling, tussen hiv-remmers en andere medicijnen en tussen hiv-remmers en (recreatieve) drugs. Je internist en apotheker kunnen met interacties rekening houden door sommige middelen niet samen te geven of door de dosis van een medicijn te veranderen. therapiepauze Er zijn hiv-positieven die er voor kiezen om een periode, bijvoorbeeld een aantal maanden, te stoppen met de combinatietherapie. Dit wordt therapiepauze genoemd. Hier is nog geen uitgebreid onderzoek naar gedaan. Een voordeel kan zijn dat je 27

tijdens de therapiepauze geen last hebt van bijwerkingen. Een ander voordeel kan zijn dat je je lichaam gedurende de therapiepauze niet belast met hiv-remmers, zodat je op de lange termijn beter af bent. Een nadeel kan zijn dat je het risico loopt om heel snel terug te vallen naar het aantal cd4-cellen en de viral load die je voorheen had. Als je een therapiepauze overweegt, kun je dit bespreken met je internist. Omdat er geen eenduidige richtlijnen zijn, zal de ene internist hier anders tegenover staan dan de andere. geneesmiddelenonderzoek Er vindt veel onderzoek plaats naar nieuwe (combinaties van) hiv-remmers. Het uitvoeren van geneesmiddelenonderzoek wordt een trial genoemd. Je kunt overwegen om met een trial mee te doen. Je krijgt vooraf schriftelijke informatie. Als je besluit om mee te doen, moet je een verklaring ondertekenen waarin staat dat je goed geïnformeerd bent over het onderzoek, inclusief de daarbijbehorende risico s. Natuurlijk mag je dan nog steeds, op elk moment dat je wilt, stoppen met het onderzoek. Als je je vooraf goed informeert en om bedenktijd vraagt, kun je de voor- en nadelen goed op een rijtje zetten. Informeer ook naar de gewone behandelingsmogelijkheden en naar trials die in andere ziekenhuizen worden gehouden. Houd er rekening mee dat je arts er soms belang bij heeft dat je aan een bepaald onderzoek meedoet. Voor informatie over geneesmiddelenonderzoeken kun je donderdag tussen 10.00 en 11.00 uur bellen naar de onderzoeksverpleegkundigen van het natec: 020 566 3013. voorkomen is beter dan genezen Door je hiv functioneert je afweer tegen infecties minder goed. Er zijn echter behandelingen die de kans kleiner maken dat je bepaalde ziektes krijgt: > griepprik Sommige huisartsen en internisten raden deze vaccinatie aan. Je kunt dit met je internist bespreken en de griepprik jaarlijks in oktober van je huisarts krijgen. > vaccinatie tegen hepatitis A en hepatitis B Deze vaccinatie, die je via je huisarts kunt krijgen, is aan te raden als je frequent wisselende seksuele contacten hebt, in de gezondheidszorg werkt en/of hepatitis C hebt. Vaccinatie is belangrijk, omdat hepatitis A en B extra problemen kunnen opleveren nu je 28

hiv-positief bent. Het is belangrijk om na de vaccinatie via bloedonderzoek te laten controleren of de vaccinatie aanslaat. > profylaxe Als je minder dan tweehonderd CD4-cellen hebt, is profylaxe aan te raden. Profylaxe is het gebruik van pillen om te voorkomen dat je een opportunistische infectie, bijvoorbeeld een PCPlongontsteking, krijgt. Je internist kan je hierover adviseren. leefstijl Een gezonde leefstijl is voor mensen met hiv net zo belangrijk als voor mensen zonder hiv. Het is dus voor hiv-positieven net zo belangrijk om gezond te eten, voldoende te slapen, regelmatig te leven, matig te zijn met alcohol en niet te roken. alternatieve middelen en therapieën Door iets extra s voor je gezondheid te doen kun je wellicht later met hiv-remmers beginnen. Je kunt ook náást het slikken van hiv-remmers iets extra s voor je gezondheid doen. Je kunt hierbij denken aan: > vitamines en mineralen > cannabis > homeopathische middelen > yoga > meditatie Er is nog weinig bekend over het effect van al deze verschillende middelen en therapieën op hiv. Er zijn echter veel goede ervaringen mee. Ze kunnen de kwaliteit van je leven verbeteren, bijvoorbeeld door: > het verhelpen van huidklachten > het tegengaan van moeheid en lusteloosheid > het verminderen van bijwerkingen van hiv-remmers > pijnbestrijding Je kunt contact opnemen met het Servicepunt van de Hiv Vereniging of met je internist spreken over alternatieve middelen en therapieën. De ene internist zal hier anders tegenover staan dan de andere. Meer informatie over medische zaken kan je lezen in de brochure Kiezen voor de combinatietherapie?, wat je kan bestellen bij het servicepunt van de Hiv Vereniging Nederland, zie hoofdstuk 11. 29

Dorry

Tyrone

Ronald Ik vind het verschrikkelijk moeilijk om te vertellen dat ik hiv-positief ben. Ronald (25) weet sinds drie jaar dat hij hiv-positief is: Het ging drie jaar geleden ineens slecht met mijn gezondheid. Ik voelde me moe, was misselijk en ik had last van diarree. Ik dacht dat ik bloedarmoede had. Ik ben naar mijn huisarts gegaan en daar is mijn bloed op van alles en nog wat getest. Een hiv-test zat er ook bij. Toen ik twee weken later terugkwam bij de huisarts zei hij: Alle uitslagen zijn fantastisch. Toen keek hij nog eens goed in zijn papieren en bleek de uitslag van de hiv-test te ontbreken. Ik ben naar de wachtkamer gegaan en hoorde mijn huisarts druk telefoneren en faxen. Na een half uur kreeg ik de uitslag hiv-positief te horen. Ik ben helemaal ingestort en ging ontzettend huilen. Het half jaar dat volgde was de meest ellendige tijd uit mijn leven. Een aantal vrienden heeft me ontzettend gesteund. Ze wáren er echt voor me en hielden me voor dat het weer goed zou komen. Het hielp me dat een paar vrienden hiv hebben en een andere vriend zich binnen een dag uitgebreid had geïnformeerd over hiv. Ik ben direct lid geworden van de Hiv Vereniging en ik ben er ook meteen langsgegaan. Ik vond de confrontatie met andere hiv-positieven zwaar en vond het moeilijk om aansluiting te vinden. Ik kwam er weinig leeftijdsgenoten tegen. Uiteindelijk vond ik er toch een luisterend oor en ik ben er nu zelfs actief als vrijwilliger. Mijn kindertijd en jeugd waren bepaald niet makkelijk. Sinds ik zestien ben heb ik geen contact meer met mijn moeder en broer. Die weten niet eens dat ik homo ben, laat staan dat ik hiv heb. Ik heb wel contact met mijn 32

vader. Die reageerde vrij ontspannen op mijn hiv. In het begin wilde hij er niet zoveel mee te maken hebben, maar tegenwoordig praten we er wel over. Ik vind het wel jammer dat hij zich niet verdiept in hiv. Op mijn twintigste ben ik in Amsterdam gaan wonen. Sindsdien heb ik met ontzettend veel jongens seks gehad. Ik heb het, voor zover ik weet, altijd veilig gehouden. Het houdt me nu niet bezig hoe ik hiv heb opgelopen. De realiteit is dat ik hiv heb. Ik kon pas twee weken na de uitslag van de hiv-test bij een internist terecht. Dat duurde me veel te lang. Toen bleek dat mijn viral load 10.000 was en dat ik 700 cd4- cellen had. Ondanks die goede uitslag voelde ik me door mijn internist onder druk gezet om met hiv-remmers te beginnen. Eigenlijk wilde ik de tijd nemen om er over na te denken en om informatie in te winnen. Mijn internist drong er echter sterk op aan om meteen te starten, omdat het later veel lastiger zou zijn om mijn weerstand weer op peil te brengen. Ik heb er spijt van dat ik toen ben begonnen. Voor mij staat pillen slikken voor patiënt zijn. Het enige positieve vind ik dat ik de schok van hivpositief zijn en de schok van het gaan slikken van pillen tegelijkertijd heb gehad. Ik reageerde allergisch op mijn eerste combinatie en ben daardoor na een paar weken overgestapt op een andere. Ook dáár was ik allergisch voor. Ik slik nu een extra medicijn, dat mijn allergie onderdrukt. De nieuwe combinatie werkt heel goed: mijn viral load is nu ondetecteerbaar en ik heb 1.100 cd4- cellen. Ik heb wel last van bijwerkingen: ik heb geregeld diarree en periodes dat ik me ontzettend misselijk voel. Als ik dan s ochtends wakker word of s avonds een biertje drink moet ik meteen overgeven. Verder heb ik veel meer slaap nodig dan voorheen en heb ik veel last van een vervelende infectie. Ik ben geregeld depressief. Het is niet duidelijk of dat een bijwerking van de pillen is. Ik overweeg nu een therapiepauze. Ik wil even geen chemische troep in mijn lijf. Het lastigste van leven met hiv vind ik het contact met andere jongens. Ik vind het verschrikkelijk moeilijk om te vertellen dat ik hiv-positief ben. Het is iets heel 33

persoonlijks dat een enorme impact heeft op het verloop van mijn leven. Ik worstel er iedere keer weer mee wanneer ik het zal vertellen. De ene keer vertel ik het meteen; soms zelfs op de dansvloer als ik iemand net ontmoet. Ik heb een aantal keer meegemaakt dat een jongen bang was om tijdens de seks geïnfecteerd te raken. Seks wordt dan heel plastisch en afstandelijk en dat vind ik verschrikkelijk. De andere keer vertel ik het nadat we al een keer seks hebben gehad; bij een volgende afspraak. Een jongen werd daar heel boos over. Ik kan me daar wel wat bij voorstellen. Iedereen is echter verantwoordelijk voor veilige seks en als je geen hiv wilt oplopen, moet je er altijd rekening mee houden dat iemand hiv-positief kan zijn. Ik neem mijn verantwoordelijkheid doordat ik me heb laten testen en door nu veilig te vrijen. Het voordeel van mijn hiv vind ik dat ik bij seks met jongens met hiv het condoom achterwege kan laten. Ik ben niet zo bang voor herinfectie. Ik geniet enorm van die zorgeloze seks. Ik ben meteen na de uitslag van de hiv-test gestopt met mijn baan als young potential bij een it-bedrijf. In de it-wereld moet je ambitieus zijn, anders investeert men niet in je. Die baan vergde toen te veel van me. Ik leef nu heel bewust: ik eet gezond, sport vijf keer per week, slaap goed, gebruik geen drugs, rook heel weinig en doe mijn best om actief te blijven, bijvoorbeeld door vrijwilligerswerk te doen. Ik ben op zoek naar een betaalde baan en wil daarnaast gaan studeren. Mijn ambities ben ik nog niet verloren. Ik heb heel veel geleerd door mijn hiv. Het uit een diep dal opklimmen maakt me heel sterk! 34

5 seksualiteit Misschien staat je hoofd op dit moment helemaal niet naar seks. Wellicht verandert dat in de toekomst en krijg je weer zin in seks. Op het gebied van seks zijn er veel verschillen tussen mensen: > Ben je man of vrouw? > Heb je seks met mannen, vrouwen of met allebei? > Heb je seks met een vaste partner? > Heb je wisselende seksuele contacten? > Is je partner hiv-positief of niet of weet je het niet? > Praat je voor of tijdens de seks met elkaar of heb je anonieme seks, waarbij je niet of amper met elkaar praat? Veel hiv-positieven kiezen ervoor om altijd heel veilige seks te hebben. Het is aan jou om je eigen keuzes te maken, bijvoorbeeld: > Wil je alleen de verantwoordelijk dragen om je hiv niet op anderen over te dragen of wil je die verantwoordelijkheid delen? > Wil je, voordat je seks hebt, dat je partner op de hoogte is van je hiv? > Wil je, voordat je seks hebt, weten of je partner hivpositief is? > Wil je alleen nog maar seks hebben met een partner die ook hiv-positief is? > Wil je veilig vrijen, bijvoorbeeld om de ander te beschermen voor hiv en om jezelf te beschermen voor geslachtsziekten en herinfectie met hiv? Of wil je veilig vrijen om achteraf geen schuldgevoel te hebben of omdat je je sekspartner vaker wilt zien en een lastig gesprek in de toekomst wil voorkomen? > Wil je onveilig vrijen, bijvoorbeeld omdat je niet geniet van veilige seks of omdat je al erectieproblemen krijgt als je aan een condoom denkt? > Heeft jouw viral load en die van je partner invloed op de keuzes die je maakt? veilig vrijen Veilig vrijen is elke vorm van vrijen waarbij geen hiv-positief bloed, zaad of vaginaal vocht in het lichaam van de partner 35

komt. Dit zijn de belangrijkste aandachtspunten: > Gebruik bij vaginaal en anaal seksueel contact (neuken en kontneuken) een condoom. > Zorg dat tijdens het pijpen geen sperma in je mond komt of dat je niet in iemands mond klaarkomt. Als je hier zeker van wilt zijn, moet je een condoom gebruiken. > De kans dat iemand door het likken van de clitoris en vagina (beffen) wordt geïnfecteerd, is erg klein. Beffen tijdens de menstruatie is onveiliger. Je kunt rubber lapjes gebruiken: de zogenaamde beflapjes of dental dams. > Infectie komt niet voor via een intacte huid; een huid zonder wonden of wondjes. Infectie kan dus niet plaatsvinden door lichamelijk contact zoals strelen, zoenen, masseren, masturberen, klaarkomen op de huid enzovoort. condoomtips Zowel bij vaginaal als bij anaal seksueel contact bestaat de kans dat het condoom scheurt of afglijdt. Een condoom garandeert dus nooit honderd procent veiligheid. Bij goed gebruik is dat risico echter zeer klein. Enkele tips: > condooms Gebruik alleen goedgekeurde condooms. Let ook op de houdbaarheidsdatum op de verpakking. Na deze datum gaat de kwaliteit van het rubber achteruit, waardoor het poreus wordt en sneller scheurt. Gebruik bij anaal contact (kontneuken) een extra stevig condoom, bijvoorbeeld Hot Rubber, Duo, Gay Safe of F*CK!? het Schorer condoom. Er is ook een vrouwencondoom verkrijgbaar bij drogisterijen en apotheken. Dit condoom kun je vooraf inbrengen. > glijmiddel Gebruik geen glijmiddelen op oliebasis, zoals babyolie of vaseline. Deze tasten de kwaliteit van het rubber aan, waardoor het condoom poreus wordt en sneller scheurt. Gebruik alleen glijmiddelen op siliconen- of waterbasis, bijvoorbeeld Wett Stuff, Sensilube of KY. Aan sommige glijmiddelen wordt nonoxynol-9 toegevoegd. Dit zou een zaad- en virusdodende werking hebben. In de praktijk is dat niet gebleken. Wel komen er bij regelmatig gebruik verschillende bijwerkingen voor, zoals irritaties aan de darmwand als gevolg van kontneuken. > gebruik van het condoom Doe het condoom op de juiste manier om. Lees vooraf de gebruiksaanwijzing en oefen eens met het omdoen van een condoom. 36