Een wereld zonder USHER #stopush Beleidsplan Stichting Ushersyndroom 2016-2025
STICHTING USHERSYNDROOM Netwerkorganisatie Voor en door mensen met het Ushersyndroom
STATUTAIRE DOELSTELLING Het behartigen van de belangen van mensen met het Ushersyndroom en hun sociale omgeving.
ONZE MISSIE Wij streven naar het volledig behandelbaar maken van het zeldzame Ushersyndroom. Rond 2025 moet er voor alle mensen met het Ushersyndroom een reëel uitzicht bestaan op behandeling en genezing. eigenzinnig gedreven grensverleggend
ONZE VISIE Stichting Ushersyndroom gelooft in de kracht van een netwerkorganisatie. Partnership: het aangaan van betekenisvolle relaties, gebaseerd op vertrouwen in elkaar. Flexibel en inspelend op veranderingen. Zelfstandig werken met ruimte voor eigen initiatieven.
WERKVELD STICHTING USHERSYNDROOM
MENSEN MAKEN DE STICHTING USHERSYNDROOM De bestuurders met elk hun eigen kennis De adviseurs (RvA) die het bestuur ondersteunen met raad en daad De medici die het Ushersyndroom voor ons transparant maken Het campagne team dat drie grote ac=es per jaar organiseert en ac=ef is op social media De ambassadeurs die ons vertegenwoordigen in de wereld De vele vrienden die ac=es organiseren en achter de schermen héél veel werk verzecen De vele donateurs en fondsen die de middelen bijeen brengen om onze ambi=es te realiseren, De vele andere organisa=es waarmee we samenwerken om ons gemeenschappelijk doel in 2025 te realiseren
BESTUUR voorzitter secretaris Liesbeth Geerits Annouk van Nunen Ivone Bressers John Smits marketing penningmeester De bestuursleden hebben allen een relatie met het Ushersyndroom. Ze hebben óf zelf het Ushersyndroom óf ervaring en/of expertise op Ushergebied. Er is een vacature voor de functie van bestuurslid Fondsenwerving.
RAAD VAN ADVIES Maarten Stikkelorum Financieel (partner Usher) Vacature Marketing Nico de Milliano Juridisch (vriend van Usher) Stijn Belt Fondsenwerving (vader Usher) De Raad van Advies ondersteunt en adviseert het bestuur. Dankzij hun kennis, ervaring en netwerk kunnen effec=ef fondsen worden geworven. Vacature Medisch
MEDISCH ADVIESRAAD Willem Quite Emile Cossee Expertise Expertise Huisarts Anesthesiologie (vader Usher) (Usher) Roland Thijs Expertise Neuroloog (partner Usher) De Medisch Adviesraad bestaat uit professionals met een medischwetenschappelijke achtergrond, zij: beoordelen financierings- aanvragen voor wetenschappelijk onderzoek; vertalen wetenschappelijke artikelen in Jip-en- Janneke-taal.
Campagnes rond evenementen, communicatie en social media, promotiemateriaal en nieuwsbrieven. CAMPAGNETEAM Awareness: Ushersyndroom op de kaart zetten is het middel om geld te werven. Het campagneteam ging februari 2015 van start met de documentaire De kleine wereld van Machteld Cossee op NPO1.
EVENEMENTEN CAMPAGNETEAM 28 februari 3 e dinsdag juli 3 e zaterdag sept november
ONZE AMBASSADEURS Machteld Cossee Joyce de Ruiter- Blijenbergh Rinne Oost
VRIENDEN VAN USHER Vrienden van Usher zetten zich actief in en zijn de drijvende kracht achter onze stichting. Dankzij hun projecten, initiatieven, hulp en netwerk is de stichting uitgegroeid tot wat het nu is. Het bestuursbeleid is erop gericht om de groep vrienden de komende jaren aanzienlijk uit te breiden: regionaal, nationaal en zelfs internationaal.
DONATEURS Wij vinden het belangrijk dat onze donateurs weten wat wij met hun geld doen. Middels onze nieuwsbrieven en website houden wij hen hiervan op de hoogte.
Stichting Ushersyndroom hecht een groot belang aan patiëntenparticipatie. Samen met onderzoekers wil de stichting fondsen aanschrijven om zoveel mogelijk geld te werven voor wetenschappelijk onderzoek. Uitgangspunt is dat alleen nieuwe projecten door de stichting kunnen worden gefinancierd. Daarnaast richt de stichting zich ook op fondsen die ons kunnen ondersteunen bij de vergroting van de Usherawareness en de facilitatie van onze evenementen. FONDSENWERVING
STIP OP DE HORIZON 2025 S=ch=ng S=ch=ng & Partners 1. Wetenschappelijk onderzoek 2. OrganisaBe 3. Samenwerking met partners 4. Kennispla8orm 5. Overige belangenbeharbgers S=mulering verschillende onderzoekslijnen door : Financiering nieuwe projecten & onderzoeksvoor stellen Pa=ëntenpar=cipa=e Aanschrijven fondsen Horizon 2020 Professionaliseren en uitbreiding op weg naar een erkenning als goede-doelen s=ch=ng CBF-cer=ficaat Opvulling vacatures Lid worden van VSOP Door op Europees en Interna=onaal niveau de krachten te bundelen, kan een vuist worden gemaakt vanuit de Pa=ëntengroep Ushersyndrome Coali=on Oogvereniging Contactgroep Ushersyndroom Organiseren Congressen S=ch=ng Ushersyndroom wil de Contactgroep Ushersyndroom/ Oogvereniging ondersteunen bij het opzecen van een kennisplaborm voor pa=ënten en belanghebbenden Diagnose Usher en wat nu? Forum Hulpmiddelen Werk Sport Goede netwerkrela=es opbouwen met overige belangenbehar=gers & S=ch=ngen Oogfonds Visio Kentalis Bar=méus Kalorama GGMD S=ch=ng Hoormij SWODB Klavertje 2 PG Dooflinden ZeldzameZiekteFonds
CONTACTGEGEVENS www.ushersyndroom.nl S=ch=ng Ushersyndroom Postbus 15746 1001 NE Amsterdam Nederland E-mail: info@ushersyndroom.nl TwiCer: @usher_syndroom Facebook: Ushersyndroom LinkedIn: Ushersyndroom Google+: Ushersyndroom Pinterest: Ushersyndroom Instagram: ushersyndroom YouTube: Usher Syndroom Bankgegevens: KvK: 55 61 3004 RSIN 85 17 86 571 NL 85 RABO 0362.3905.25 BIC: RABO NL2U t.n.v. S=ch=ng Ushersyndroom SBchBng Ushersyndroom is een erkende ANBI-instelling.