Effect van deelname aan het bevolkingsonderzoek naar darmkanker op de kwaliteit van leven Geachte heer, mevrouw, U ontvangt deze vragenlijst omdat u heeft meegedaan aan het proefbevolkingsonderzoek naar darmkanker. Deze vragenlijst bestaat uit een aantal vragen over hoe u deelname aan het bevolkingsonderzoek heeft ervaren en vragen over uw gezondheid en kwaliteit van leven. Verder wordt gevraagd hoe u beslissingen over uw gezondheid neemt en ten slotte volgen enkele algemene vragen. Vragenlijst Het invullen van de vragenlijst kost u ongeveer 30 minuten. Uw gegevens worden anoniem behandeld. Wanneer u over dit vragenlijstonderzoek nog vragen heeft, kunt u op werkdagen contact opnemen met mw. A. Kapidzic. Telefoonnr.: 010 703 2786 E-mailadres: a.kapidzic@erasmusmc.nl
Enkele instructies vooraf De meeste vragen kunt u beantwoorden door het hokje aan te kruisen bij het door u gekozen antwoord: VOORBEELD: Hoe vaak heeft u in het afgelopen jaar de huisarts bezocht? 0 keer 1 keer 2 keer 3 keer of vaker Wilt u de vragenlijst alstublieft zelf invullen. Kruis telkens het antwoord aan dat het best bij uw situatie past. Het kan zijn dat sommige vragen voor u overbodig of eigenlijk niet van toepassing lijken. Beantwoord toch alle vragen, ook als u dat soms moeilijk vindt. Als u twijfelt, geef dan het antwoord dat het dichtst in de buurt van uw situatie komt. Er zijn geen goede of foute antwoorden, het gaat om uw persoonlijke ervaring. Neem rustig de tijd om de vragenlijst in te vullen. Uw antwoorden zullen vertrouwelijk worden behandeld. Wilt u beginnen met het invullen van uw geboortedatum en de datum waarop u deze vragenlijst invult? Geboortedatum: Invuldatum: Dag Maand Jaar Dag Maand Jaar 2
Deel 1: Vragen over het bevolkingsonderzoek met de sigmoïdoscopie U heeft deelgenomen aan het proefbevolkingsonderzoek met een kijkonderzoek van het laatste deel van de dikke darm. Zo n onderzoek heet sigmoϊdoscopie. De volgende vragen gaan over de sigmoϊdoscopie. (Kruis één vakje per regel aan) HOE BELASTEND VOND U Helemaal niet belastend Beetje belastend Neutraal Belastend belastend 1a. Het wachten op de sigmoïdoscopie? 1b. Het voorbereiden voor de sigmoïdoscopie met een klysma om de darmen schoon te maken? 1c. Het inwendige onderzoek met de vinger (via de anus voelen) voorafgaand aan de sigmoïdoscopie? 1d. De sigmoïdoscopie zelf? 1e. Het wachten op de uitslag van de sigmoïdoscopie? HOE BEANGSTIGEND VOND U Helemaal niet angstig Beetje angstig Neutraal Angstig angstig 1f. Het wachten op de uitslag van de sigmoïdoscopie? HOE DUIDELIJK VOND U duidelijk Duidelijk Neutraal Onduidelijk onduidelijk 1g. De uitleg over de voorbereiding voor de sigmoïdoscopie? 1h. De uitleg direct voor de sigmoïdoscopie? 1i. De uitleg direct ná de sigmoïdoscopie over de uitslag? 3
Deel 2: Vragen over het vervolgonderzoek met de colonoscopie Bij u was de uitslag van de ontlastingstest afwijkend. U heeft toen een kijkonderzoek van de gehele dikke darm gehad. Zo n onderzoek heet colonoscopie. De volgende vragen gaan over uw mening over de colonoscopie. (Kruis één vakje per regel aan) HOE BELASTEND VOND U Helemaal niet belastend Beetje belastend Neutraal Belastend belastend 2a. Het wachten op de colonoscopie? 2b. Het voorbereiden voor de colonoscopie met kleanprep (4 liter vloeistof om de darmen schoon te maken)? 2c. Het inwendige onderzoek met de vinger (via de anus voelen) voorafgaand aan de colonoscopie? 2d. De colonoscopie zelf? 2e. Het wachten op de uitslag van de colonoscopie? HOE BEANGSTIGEND VOND U Helemaal niet angstig Beetje angstig Neutraal Angstig angstig 2f. Het wachten op de uitslag van de colonoscopie? HOE DUIDELIJK VOND U duidelijk Duidelijk Neutraal Onduidelijk onduidelijk 2g. De uitleg over de voorbereiding voor de colonoscopie? 2h. De uitleg direct voor de colonoscopie? 2i. De uitleg direct ná de colonoscopie over de uitslag? 4
Deel 3: Vragen over uw ervaring van het bevolkingsonderzoek 3a. U heeft meegedaan aan het proefbevolkingsonderzoek naar darmkanker. Welk rapportcijfer (van 1 heel slecht tot 10 heel goed ) zou u aan de hele procedure geven, vanaf de uitnodiging tot aan de uitslag van het onderzoek? (Kruis het vakje aan dat het beste uw mening benadert) 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 3b. Wat zou u adviseren aan iemand in uw omgeving over deelname aan dit bevolkingsonderzoek? Sterk afraden Afraden Neutraal Aanraden Sterk aanraden 3c. Zou u, als u volgende keer weer een uitnodiging zou krijgen om deel te nemen aan dit bevolkingsonderzoek, weer op die uitnodiging ingaan? Zeker wel Waarschijnlijk wel Neutraal Waarschijnlijk niet Zeker niet Deel 4: Vragen over uw gezondheid Vraag 4 en 5 gaan over uw gezondheid IN HET ALGEMEEN. 4. Hoe zou u over het algemeen uw gezondheid noemen? (Kruis één vakje per regel aan) Uitstekend Zeer goed Goed Matig Slecht 5. De volgende vragen gaan over bezigheden die u misschien doet op een DOORSNEE DAG. Wordt u door uw gezondheid op dit moment beperkt bij deze bezigheden? Zo ja, in welke mate? Bezigheden Ja, ernstig beperkt Ja, een beetje beperkt Nee, helemaal niet beperkt a. Matige inspanning, zoals een tafel verplaatsen, stofzuigen, zwemmen of fietsen b. Een paar trappen oplopen 5
De vragen 6 t/m 10 gaan over uw gezondheid in de AFGELOPEN 4 WEKEN. 6. Hoe vaak heeft u in de AFGELOPEN 4 WEKEN, één van de volgende problemen bij uw werk of andere dagelijkse bezigheden gehad, ten gevolge van uw lichamelijke gezondheid? (Kruis één vakje per regel aan) Altijd Meestal Soms Zelden Nooit a. U heeft minder bereikt dan u zou willen b. U was beperkt in het soort werk of andere bezigheden 7. Hoe vaak heeft u in de AFGELOPEN 4 WEKEN, één van de volgende problemen gehad bij uw werk of andere dagelijkse bezigheden ten gevolge van emotionele problemen (zoals depressieve of angstige gevoelens)? Altijd Meestal Soms Zelden Nooit a. U heeft minder bereikt dan u zou willen b. U deed uw werk of andere bezigheden niet zo zorgvuldig als gewoonlijk 8. In welke mate bent u de AFGELOPEN 4 WEKEN door pijn gehinderd in uw normale werk (zowel werk buitenshuis als huishoudelijk werk)? Helemaal niet Een klein beetje Nogal Veel erg veel 9. Deze vragen gaan over hoe u zich voelt en hoe het met u ging in de AFGELOPEN 4 WEKEN. Wilt u a.u.b. bij elke vraag het antwoord geven dat het best benadert hoe u zich voelde. Hoe vaak gedurende de AFGELOPEN 4 WEKEN: Altijd Meestal Soms Zelden Nooit a. Voelde u zich rustig en tevreden? b. Had u veel energie? c. Voelde u zich somber en neerslachtig? 10. Hoe vaak hebben uw lichamelijke gezondheid of emotionele problemen u gedurende de AFGELOPEN 4 WEKEN gehinderd bij uw sociale activiteiten (zoals vrienden of familie bezoeken, etc.)? Altijd Meestal Soms Zelden Nooit 6
Welke zin past het best bij uw eigen gezondheidstoestand in de AFGELOPEN WEEK? (Kruis één vakje per vraag aan) 11a. Mobiliteit Ik heb geen problemen met lopen Ik heb enige problemen met lopen Ik ben bedlegerig 11b. Zelfverzorging Ik heb geen problemen om mijzelf te wassen of aan te kleden Ik heb enige problemen om mijzelf te wassen of aan te kleden Ik ben niet in staat mijzelf te wassen of aan te kleden 11c. Dagelijkse activiteiten (bijv. werk, studie, huishouden, gezins- en vrijetijdsactiviteiten) Ik heb geen problemen met mijn dagelijkse activiteiten Ik heb enige problemen met mijn dagelijkse activiteiten Ik ben niet in staat mijn dagelijkse activiteiten uit te voeren 11d. Pijn/klachten Ik heb geen pijn of andere klachten Ik heb matige pijn of andere klachten Ik heb zeer ernstige pijn of andere klachten 11e. Angst/depressie Ik ben niet angstig of somber Ik ben matig angstig of somber Ik ben erg angstig of somber 7
11f. Op de thermometer hiernaast betekent '100' de beste gezondheidstoestand die men zich kan voorstellen, en '0' de slechtste gezondheidstoestand die men zich kan voorstellen. Teken nu een pijl vanaf UW GEZONDHEIDSTOESTAND NU naar het punt op de thermometer dat volgens u aangeeft hoe goed of hoe slecht uw gezondheidstoestand NU is. Laat de pijl beginnen bij de stippellijn. Hieronder vindt u 6 uitspraken die mensen hebben gebruikt om zichzelf te beschrijven. Lees iedere uitspraak door en zet dan op elke regel één kruisje in een vakje rechts van de uitspraak om daarmee aan te geven hoe u zich NU voelt. (Kruis één vakje per regel aan) Helemaal niet Een beetje Behoorlijk erg 12. a. Ik voel me kalm b. Ik ben gespannen c. Ik ben in de war d. Ik ben ontspannen e. Ik voel me tevreden f. Ik maak me zorgen 8
Hoe vaak heeft u in de AFGELOPEN WEEK, als gevolg van gedachten en gevoelens over het proefbevolkingsonderzoek naar darmkanker, de volgende verschijnselen gehad? (Kruis één vakje per regel aan) De AFGELOPEN WEEK Helemaal niet soms Zo nu en dan Nogal vaak 13. a. Had ik slaapproblemen b. Was mijn eetlust veranderd c. Was ik ongelukkig of neerslachtig d. Was ik bang en paniekerig e. Was ik nerveus of gestrest f. Voelde ik mij onder spanning staan g. Merkte ik dat ik dingen verzweeg voor degenen die me na staan h. Merkte ik dat ik me afreageerde op anderen i. Merkte ik dat ik me duidelijk terugtrok van degenen die me na staan j. Had ik moeite met dingen die ik gewoonlijk in en om het huis doe k. Had ik moeite met het nakomen van mijn werk en andere verplichtingen l. Was ik bezorgd over de toekomst 9
Deel 5: Vragen over zorgen om kanker De volgende vragen gaan over uw zorgen om kanker. In hoeverre waren de onderstaande uitspraken in de AFGELOPEN WEEK voor u van toepassing? (Kruis het vakje aan dat het beste uw mening benadert) 14. Hoe vaak heeft u gedacht aan uw kans op het (wederom) krijgen van kanker? Bijna nooit Soms Vaak Bijna altijd 15. Hoe vaak hebben uw gedachten over uw kans op het (wederom) krijgen van kanker invloed gehad op uw humeur/stemming? Bijna nooit Soms Vaak Bijna altijd 16. Hoe vaak hebben uw gedachten over uw kans op het (wederom) krijgen van kanker u belemmerd in het uitvoeren van uw dagelijkse activiteiten? Bijna nooit Soms Vaak Bijna altijd 17. Hoe bezorgd bent u over de mogelijkheid dat u ooit (wederom) kanker kan krijgen? Helemaal niet Een beetje Nogal erg 18. Hoe vaak heeft u zich zorgen gemaakt over uw kans op het (wederom) krijgen van kanker? Bijna nooit Soms Vaak Bijna altijd 19. In hoeverre is deze zorg een probleem voor u? Helemaal niet Een beetje Nogal erg 20. Hoe vaak heeft u zich zorgen gemaakt over de kans op kanker bij uw familieleden? Bijna nooit Soms Vaak Bijna altijd 21. Hoe bezorgd bent u over de mogelijkheid dat u ooit (wederom) geopereerd moet worden? Helemaal niet Een beetje Nogal erg 10
Deel 6: Vraag over uw privéleven Kunt u zich een ladder voorstellen waarvan de treden van onder naar boven genummerd zijn van 0 tot 10. Helemaal bovenin de ladder is het best denkbare privéleven voor uzelf en helemaal onderin het slechtst denkbare. Als de bovenste trede van de ladder een 10 is en de onderste een 0 22a. Op welke trede bevindt u zich dan OP DIT MOMENT? 10 9 8 7 6 5 4 3 2 1 0 Weet Wil ik niet ik niet zeggen 22b. En op welke trede bevond u zich dan zo n 5 JAAR GELEDEN? 10 9 8 7 6 5 4 3 2 1 0 Weet Wil ik niet ik niet zeggen Deel 7: Beslissingen over uw gezondheid Hieronder volgen een aantal vragen over hoe u normaal gesproken beslissingen neemt als het om uw gezondheid gaat. Bedenk hoe u meestal deze beslissingen neemt. Geef bij elke onderstaande vraag aan op welke manier u beslissingen over uw gezondheid neemt. 23a. (Kruis het vakje aan dat het beste uw mening benadert) Ik doe het gewoon Ik plan het 10 9 8 7 6 5 4 3 2 1 11
23b. Emotioneel (ik handel gevoelsmatig) Rationeel (ik gebruik mijn hoofd) 10 9 8 7 6 5 4 3 2 1 23c. Ik besluit het gewoon Ik weeg de voor- en nadelen af 10 9 8 7 6 5 4 3 2 1 23d. Opeens weet ik het Ik denk er grondig over na 10 9 8 7 6 5 4 3 2 1 Deel 8: Algemene vragen (Kruis één vakje per vraag aan) 24. Wat is uw burgerlijke staat? Gehuwd Ongehuwd Gescheiden Weduwe / weduwnaar 25. Welke situatie is op dit moment voor u van toepassing? Ik woon samen met mijn echtgenoot / partner Ik heb een duurzame relatie, maar woon niet samen met mijn partner Ik ben alleenstaand Anders, namelijk. 26. Wat is uw gemiddelde bruto jaarinkomen? Minder dan 15.600 euro 15.600 22.125 euro 22.125 29.500 euro 29.500 44.250 euro 44.250 59.000 euro Meer dan 59.000 euro 12
27. Wat is de hoogste opleiding die u heeft afgemaakt? Lager onderwijs (basisschool) Lager beroepsonderwijs (bijv. LTS, LHNO, huishoudschool, land tuinbouwonderwijs) Middelbaar onderwijs (bijv. ULO, MULO, MAVO, HAVO, HBS, VWO) Middelbaar beroepsonderwijs (bijv. MTS, MEAO) Hoger beroepsonderwijs (bijv. HTS, HEAO, sociale academie, PABO, lerarenopleiding) Wetenschappelijk onderwijs (universiteit) Anders, nl..(graag invullen) 28. Wilt u voor de genoemde personen aangeven in welk land zij geboren zijn? a. u zelf b. uw vader c. uw moeder Nederland Turkije Marokko Nederlandse Antillen/Aruba Suriname Elders, nl. 13
Wilt u als laatste onderstaande toestemmingsverklaring invullen? Deze toestemmingsverklaring zal los van de vragenlijst worden bewaard. Verklaring met betrekking tot wetenschappelijk vragenlijst onderzoek Effect van deelname aan het bevolkingsonderzoek naar darmkanker op de kwaliteit van leven Ik heb de schriftelijke informatie gelezen met betrekking tot het verzoek om wetenschappelijk onderzoek te verrichten. Ik heb voldoende tijd gehad om over eventuele deelname na te denken. Ik weet dat mijn deelname geheel vrijwillig is en dat ik mijn toestemming op ieder moment kan intrekken zonder dat ik daarvoor een reden hoef te geven. Ik geef toestemming, dat bevoegde personen, medewerkers van het onderzoeksteam of leden van de medisch-ethische toetsingscommissie inzage kunnen krijgen in mijn onderzoeksgegevens. Ik geef toestemming om de gegevens te verwerken voor de doeleinden zoals beschreven in de informatiebrief. Ik geef toestemming mijn gegevens 15 jaar na afloop van het onderzoek te bewaren. Naam deelnemer : Handtekening : Datum: / / Naam onderzoeker : Handtekening : Datum : / / 14
Dit is het eind van deze vragenlijst. Als u opmerkingen heeft, kunt u deze hieronder opschrijven. Stuurt u de ingevulde vragenlijst aan ons terug in de bijgevoegde antwoordenvelop (postzegel is niet nodig). Ruimte voor opmerkingen Wij danken u hartelijk voor uw medewerking! Correspondentieadres (een postzegel is niet nodig): Erasmus MC Maag-, Darm- en Leverziekten T.a.v. A. Kapidzic Kamer Hs-306 Antwoordnummer 55 3000 WB Rotterdam 15