Afgiftekantoor 3000 Leuven 1 ISSN 1374-1594 P708343 Leven Driemaandelijks magazine van de Vlaamse Liga tegen Kanker NR. 44 oktober 2009 Een dag uit het leven van Tim, op kinderkamp Marie-Claire, alleenstaand met kanker Ik wist niet dat ik zoveel vrienden had Tony Corsari over darmkanker Melancholie is aan mij niet besteed oktober 2009 - nr. 44 Leven 1 17 september: Dag tegen Kanker. Lees op p. 2, 3 en 22!
Frieda Joris Karl Bruninx Laat ze nu toch niet alleen Iemand doen huilen, daar is soms niet veel voor nodig. Een film over een scheef lopend huwelijk of een achtergelaten hond is al genoeg om spontaan voor wateroverlast te zorgen. Iemand doen lachen, vergt godzijdank soms ook niet veel. Een goeie mop, de kelner die drie keer over hetzelfde tapijt struikelt en de bolle ogen van Urbanus kunnen al voldoende zijn. Iemand ontroeren, dat ligt er vlakbij. Een pasgeboren baby, een nieuwjaarsbrief of een vioolconcert van Mozart: allemaal goed. Voor elk probleem is er wel een remedie, denk je. Mis. Want iemand moed inspreken: hoe doe je dat? Stilte. Geen muziek, geen cabaretier, geen film kan ervoor zorgen dat wie de hemel op zijn hoofd heeft gekregen, op slag in een nieuwe toekomst gelooft. Woorden klinken dan banaal, taal schiet hopeloos te kort. Het komt wel weer goed, zeggen we dan. Of: Jij bent sterk, je komt het wel te boven. Hoe goed bedoeld ook, het zijn bijna beledigingen en dat besef je als je die zinnen, bij gebrek aan beter, uitspreekt. Alsof al die anderen die het niet haalden zo zwak waren. Alsof je die verwoestende kanker niet ernstig neemt, terwijl je je zwaar ziek verklaarde vriend of vriendin alleen maar een harnas wil aanmeten waar geen giftige pijl nog doordringt. En vergis je niet. Hoe goed omringd ook, als de dokter het vonnis U hebt een kwaadaardige tumor velt, voel je je alleen op de wereld. Door die wereld, God, het Lot en je lichaam in de steek gelaten. Afgezonderd van alles wat vertrouwd is, teruggetrokken in een niemandsland waar geen ander echt door kan dringen. Bij de ene duurt dat een kwartier, bij de andere dagen of maanden. Ik had geluk. Bij mij was het een kwestie van een half uur. Sprakeloos luisterde ik naar de oncoloog en als in een roes ben ik naar de parking en in mijn auto gesukkeld. Ik zat daar een tijdje als een zombie, alsof de schok alle bestanden in mijn hoofd had uitgewist. Mijn gsm heeft me gered. Als een automaat heb ik naar huis gebeld en mijn echtgenoot aangekondigd dat ik kanker had. Waarna ik zijn stem hoorde stokken en wist dat ook hij het noorden kwijt was. Pas dan kwamen de tranen en het besef dat ik voort moest. Naar huis, naar een bestaan met kanker. En hoe dan ook naar een léven. Na mijn thuiskomst kwam het nieuwe leven op gang. Telefoons, mailtjes, kattebellen, brieven, kaarten, sms jes. Soms origineel, soms onbeholpen, meer dan eens clichés. En hielpen ze? Ja! Zelfs de grootste dooddoener liet me opleven. Alles en iedereen heeft me gesteund, de hele behandeling lang. Ik besefte: ik ben een zondagskind. Zoveel mensen sloten me in hun armen en leenden hun schouder. Stonden met raad en daad klaar om me op te vangen. Ik weet dat niet iedereen zo n uitgebreid netwerk heeft. Luister daarom naar Phara de Aguirres oproep om steunberichtjes te sturen. Doen, zelfs al zijn het banale woorden en krijg je alleen de grootste clichés gevormd. Elk jaar krijgen 35.000 Vlamingen te horen dat ze kanker hebben. Een verpletterend Telefoons, mailtjes, kattebellen, brieven, kaarten, sms jes kreeg ik. En hielpen ze? Ja! Zelfs de grootste dooddoener liet me opleven. cijfer dat om actie smeekt. Denk aan Clouseau en laat hen nu toch niet alleen. Wees een echte gezel en sloop die muren om hen heen om zo bij hen te komen. Meer over de Dag tegen Kanker op p. 3, 22 Frieda Joris, journaliste bij Het Laatste Nieuws, kreeg in het najaar van 2000 borstkanker. Ze schrijft voor Leven vier keer per jaar deze column. 2 Leven oktober 2009 - nr. 44
4 7 10 13 16 18 Inhoud LEVEN 44 oktober 2009 4 Showbizzlegende Tony Corsari Man alleen tegen darmkanker 7 Ziekenhuisdirecteur Rudi Pluymers We staan ervoor en we gaan erdoor 10 Een dag uit het leven van Tim Van Audenaerde: Op kamp met mijn lievelingsknuffel 13 Alleenstaand met kanker Marie-Claire Buysse: Ik wist niet dat ik zoveel vrienden had 16 Lut Celis voert ongelijke strijd tegen longkanker Ik kan in alle rust sterven 18 Als koppel positief omgaan met kanker Erik en Griet: gedragen en graag gezien 21 Vragenlijn Tintelend gevoel door chemo? Extreme vermoeidheid bij chronische lymfatische leukemie (CLL) 23 Echo Citaten uit de pers 24 Plus 23 Dag tegen Kanker EXTRA Agenda oktober 2009 - januari 2010 Activiteiten voor kankerpatiënten en mensen uit hun omgeving Phara de Aguirre: t Is niet omdat we met velen zijn dat we t alleen kunnen. foto VRT - Bart Musschoot Steun hen, mail hen, koester hen Juni 2009, de laatste schooldag. Terwijl mijn jongste zoon afscheid neemt van zijn fantastische meester en mijn jongste dochter fier kan zijn op haar punten, rijd ik richting ziekenhuis. Slecht getimed deze keer, die zesmaandelijkse controle. Ik had vanmiddag liever aan de schoolpoort gestaan om de meester te bedanken. Juni 2006, ik herinner me alsof het gisteren was. Hoe groter de emoties, hoe beter mijn geheugen. Op donderdag de huisarts, op dinsdag de mammografie, op vrijdag het verdict: Borstkanker, mevrouw en uw borst moet weg. Drie jaar geleden keek ik in elke decolleté die voorbijliep. Nu pronk ik weer met de mijne want de zon schijnt. De eerste bekende die ik tegenkom, is de man van een lotgenote met wie ik na mijn behandeling het revalidatieprogramma gevolgd heb. Zij is nog steeds aan het revalideren, de chemo heeft haar hart geen deugd gedaan. Hij wacht op haar in de gang, zoals hij ook wachtte toen wij onze oefeningen deden. Hij vertelt me dat ze veel te hard blijft werken, dat ze niet wil dat hij haar werk overneemt, dat ze zelfs zijn werk doet als hij even weg moet. Hij wil haar sparen, zij wil hem sparen. Als dat geen liefde is. De wachtkamer van de mammo zit zoals gewoonlijk goed vol. Nieuwkomers met de schrik in hun ogen, routiniers met iets minder schrik. Wie wel, wie niet, zie je ogen denken. Wie loopt straks op wolkjes buiten en wie zal de grond onder zijn voeten voelen wegzinken? Ik trek me terug in een hoek van de wachtkamer maar voor ik goed en wel de eerste regels van de krant gelezen heb, hoor ik mijn naam: Mevrouw de Aguirre. De ogen kijken mijn richting uit, sommige bezorgd. t Is maar voor een controle, wil ik roepen. Mijn linkerborst moet de pletwals in, in drie standjes. Mijn rechterborst is vrijgesteld, die is namaak. Die moet op de echo wachten. Terug in de wachtkamer hoor ik twee vrouwen praten. De ene spreekt de andere moed in, de andere heeft de moed niet om te antwoorden. Ik herken het gevoel. De dokter komt me halen voor de echo. Links, rechts, alles oké, de zon begint nog feller te schijnen. De halfjaarlijkse schrik is op slag verdwenen. Weer een horde genomen. Ik stuur mijn harde kern van lotgenotes een sms-bericht: Jaarlijkse keuring achter de rug, geen gaatjes. Met die harde kern praat ik nog vaak over wat voorbij is en wat overblijft. We verstaan elkaar, we kennen de kwalen, we sleuren mekaar door moeilijke dagen. Drie jaar staat er nu op mijn palmares, de magische vijf komt in zicht, ook al besef ik dat vijf jaar niet de laatste horde zal zijn. Ik zal mijn leven lang meer gecontroleerd worden dan wie het niet heeft meegemaakt. Maar ik zie het als een voordeel, ze zullen er snel bij zijn. Intussen geniet ik van t leven als nooit tevoren, maar nooit zal ik vergeten hoe kanker een klop op je kop is, een slag in je maag, een schop onder je kont. Ik zag het ook gebeuren bij de vele anderen die ik de voorbije jaren ontmoet heb. Waar men gaat langs Vlaamse wegen, komt men mensen met kanker tegen. Steun hen, mail hen, koester hen, ook al praat het soms moeilijk of voelt het alsof de deur op slot zit. t Is niet omdat we met velen zijn dat we t alleen kunnen. Phara de Aguirre vervangt - als ambassadrice van de Dag tegen Kanker - op deze plek voor één keer de hoofdredacteur. Meer over de Dag tegen Kanker op p. 22. oktober 2009 - nr. 44 Leven 3
Showbizzlegende Tony Corsari: Man alleen tegen darmka Met hits als Waarom zijn de bananen krom? of Het minirokje baande Tony Corsari zich een weg naar het collectieve Vlaamse volksgeheugen. Als conferencier-gastheer in de pioniersjaren van de televisie was hij een mega-bv lang voor die term gelanceerd werd. Nu, op zijn 82ste, is Tony Corsari verleden tijd en vecht zijn echte ego André Parengh sinds dit voorjaar tegen darmkanker: Ik kijk het allemaal stoïcijns aan. Tekst: Marc Peirs, foto s: Eric de Mildt 4 Leven oktober 2009 - nr. 44
Ik leef niet in het verleden. Melancholie is aan mij niet besteed. nker Ik heb te lang gewacht voor ik naar de dokter ging. Al een jaar lang had ik abnormale stoelgang. Soms met wat bloed erbij. Maar ik dacht dat het zo ook wel weer over zou gaan. Ik heb al zoveel ongemakken gehad die met het verstrijken van de tijd vanzelf weggaan. Maar deze keer dus mooi niet. Mijn vriendin lachte me uit: Bangerik! Je durft niet naar de dokter toe!. Ik repliceerde: Ga jij, dan ik ook!. Ze had al een tijdlang last van haar rug. Dus toen zij zich liet opereren, tja, dan moest ik mijn belofte wel houden. Een gastroscopie bracht uitsluitsel. Het is dát, zei de dokter. En ik (koeltjes): Kanker?. De dokter: Ja, darmkanker. Van toen af aan heb ik het hele proces stoïcijns aangekeken. Schuldgevoel omdat ik zo laat op doktersvisite was gegaan, heb ik hoegenaamd niet. Ik ben 82. Ik heb mijn leven gehad. Er kome wat moet komen. Twee kwaadaardige gezwellen had ik: een klein links, een ernstig rechts. En ik zie ook nog kleinigheidjes op de lever, zei de arts. Later werden die kleinigheidjes plots heel ernstig genoemd: Uitzaaiingen. Twee weken later moest ik onder het mes. Ik kom aan, in het ziekenhuis, met mijn valiesje, keurig, zoals afgesproken, op maandag. Neem uw tijd, zei de verpleegster, we opereren u pas vrijdag. Bon, ik leg me op bed en begin te lezen (lacht zuinig). Waarom ik vier dagen vroeger moest komen, weet ik niet. Voor onderzoeken en misschien om mijn darmen te reinigen? Ik kreeg ontzettend veel zout water te drinken (lacht). Komt vrijdag. Ik was me grondig, trek braafjes mijn operatiekleedje aan. En dan: wachten. Uren gaan voorbij. In de late namiddag komt de mededeling: niet vandaag. Dan word je wel even lastig (lacht). Maar de dag erna, zaterdag, was ik de eerste in de rij. De operatie verliep vlot. Ook bij het ontwaken had ik geen centje last. Men waarschuwde me dat het pijnlijk zou zijn om voor het eerst weer naar het toilet te moeten: Je zal op je tanden moeten bijten. De tranen biggelen je over de wangen. Bij mij was het niet zo. Het eerste toiletbezoek kostte inspanning, dat wel, maar pijn? Nee. Ik ben niet de moedigste van de bende, maar had ik vooraf geweten dat het allemaal zo pijnloos zou verlopen, dan was ik wellicht eerder naar de dokter toe gestapt (lacht). Doodsgedachten? Nee, niet over gepiekerd. Dik twintig jaar geleden heb ik een hartinfarct gekregen. Dán heb ik doodsangst uitgestaan. Je ogen gaan dicht en 24 uur lang is het kantje boord of je het haalt of niet. In die 24 uur heb ik mijn leven de revue zien passeren. Wat heb ik goed gedaan, wat had beter gekund Die evaluatie heb ik toén al gemaakt. Ook de erfenis is al lang geregeld. Wat ik bezat, heb ik verdeeld onder zij die het waard zijn. Alles was dus al in orde voor ik de operatie onderging. Drie weken heb ik in het ziekenhuis gelegen. Na enkele dagen zaten er plots twee reporters van Dag Allemaal aan mijn ziekbed. Ze hadden een onnozel bloemetje bij van anderhalve euro, als vermomming (lacht). Ik zei dat ik geen interview wou geven, we kletsten wat, en de volgende week stond het breed uitgesmeerd over 3 à 4 pagina s in Dag Allemaal. De kranten hebben dat ook gezien. Die brachten dan ook artikelen. Het ene al beter dan het andere (lacht). Al die aandacht wou ik niet. Bezoek had ik evenmin nodig. Als ik ziek ben, ben ik graag alleen ziek en wil ik alleen gene- Ik rij naar Leuven, moet daar een tijdje op bed liggen wachten, en dan komt hij: de Kerstboom, zoals ik hem noem. Een statief met zes zakjes vloeistof. oktober 2009 - nr. 44 Leven 5
Ik voel me makkelijker vermoeid. Zolang ik met u praat, zal ik niet in slaap vallen, maar wanneer ik een biografie van 600 bladzijden van Hitler lees, dan kan ik wel even indommelen. maar wanneer ik een biografie van 600 bladzijden van Hitler lees, dan kan ik wel even indommelen. En al helemaal na een lekkere maaltijd met een glas wijn erbij (lacht). Maar welke 82-jarige zou dan niét indommelen? Doodsgedachten? Nee, niet over gepiekerd. Dik twintig jaar geleden heb ik een hartinfarct gekregen. Dán heb ik doodsangst uitgestaan. zen. Mijn vriendin, ja, die is me twee keer komen bezoeken. Mijn zus kwam ook. Maar telkens voor een minuut of tien. Vroeger, in mijn hoogdagen als conferencier en zanger, heb ik méér dan genoeg mensen rond me gehad. Ook in die tijd was ik best wel een solitair persoon. Na een zaalshow bleef ik nooit na voor een glas bier met de organisatoren. Nooit. Ik zat liever in de auto, alleen, op weg terug naar huis, in Brussel. Trouwens, ik heb mijn hele carrière gecombineerd met een job bij het OCMW van Brussel. Ik moest vroeg uit de veren! Voor de uitzaaiingen op mijn lever volg ik een chemokuur in Leuven. Ik rij naar Leuven, moet daar een tijdje op bed liggen wachten, en dan komt hij: de Kerstboom, zoals ik hem noem. Een statief met zes zakjes vloeistof. Gedurende enkele uren druppelt dat allemaal in mij; dan krijg ik een infuus (een kleine pomp waarlangs waar de chemotherapie gedurende 46 uur verder loopt, nvdr), mag naar huis, en de volgende dag komt een thuisverpleegster het infuus loskoppelen. Zo moet ik zes sessies volgen. Zijn de uitzaaiingen dan nog niet weg, dan volgen er meer chemosessies. Ik heb er gelukkig weinig last van. Het vervelendste effect is de laattijdige diarree, die heel plots opkomt. Ook voel ik me makkelijker vermoeid. Zolang ik met u praat, zal ik niet in slaap vallen, Als alleenstaande man leef ik heel goed. Elke vrijdag koop ik een stel bereide maaltijden in Delhaize: makkelijk en snel. Minstens drie keer per week ga ik op restaurant. Ik mag àlles eten en drinken (wijst op het glas van de betere Sancerre die hij ons uitschonk). Gewicht verliezen, dat was volgens de dokter absoluut not done. En kijk, sinds de operatie ben ik een kilogram bijgekomen (lacht). Mijn vriendin zie ik voor een babbel of een restaurantbezoek. Samenwonen hoeft voor mij niet. Heb ik behoefte aan gezelschap, dan ga ik naar de Grote Markt hier in Tienen, waar ik geboren ben, en sla ik een praatje met een stel vrienden dat ik daar ontmoet. s Avonds lees ik of kijk ik televisie. Ik weiger professioneel tv te kijken, hoewel ik natuurlijk goeie presentatoren zie, maar evengoed presentatoren die het van den hond doen (lacht). Ik leef niet in het verleden. Je zal in mijn flat geen enkele foto of affiche van Tony Corsari vinden. Melancholie is aan mij niet besteed. Schrijf ons! Uw reactie op dit artikel is welkom in onze lezersrubriek. 6 Leven oktober 2009 - nr. 44
Acute myeloïde leukemie Ziekenhuisdirecteur Rudi Pluymers: We staan ervoor en we gaan erdoor Jarenlang bestuurde hij het hele ziekenhuisgebeuren, toen moest hij het plots ondergaan. Rudi Pluymers, directeur van het Salvatorziekenhuis in Hasselt, werd vier jaar geleden getroffen door acute leukemie. Na een lange strijd is hij opnieuw aan het werk. Ik ben nu beter dan ooit voorbereid op de toekomst. Tekst: Wouter Van Driessche, foto s: Ivo Hendrikx oktober 2009 - nr. 44 Leven 7
Als de ziekenhuisdirecteur ziek wordt Mijn ouders inlichten, en mijn dochter en mijn zoon, dat viel me eerst het zwaarst. Ik wilde hen zo veel mogelijk ontzien nog altijd. Leven met kanker, dat is een leerproces. Leren omgaan met fysieke ongemakken. Met emoties. Van jezelf en van anderen. Leren omgaan met eindigheid ook, onvermijdelijk. Mijn bureau was opgeruimd, voor het eerst in jaren. Heel eigenaardig. Voor eindejaar had ik nog alle dossiers weggewerkt. Voelde ik aan dat er iets te gebeuren stond? Ik zal het nooit weten, maar achteraf bekeken is het toch opmerkelijk. Alsof ik onbewust wist dat ik ziek zou worden. Ik was moe, dat wel. Extreem moe. Abnormaal moe, zelfs voor een drukke periode. Dat was het eerste symptoom. En blijkbaar was er ook iets met mijn kleur. Begin 2005 zat ik op een vergadering in Brussel. Eén van de aanwezige artsen zei: Rudi, je moet je laten nakijken, ik zie aan je gezicht dat er iets scheelt. Je ziet er grauw uit. s Anderendaags liet ik in het ziekenhuis mijn bloed onderzoeken, s middags belde mijn arts al met het resultaat. Acute myeloïde leukemie. Bingo, zei ik tegen mijn echtgenote, toen ik de telefoon neerlegde. Ik heb prijs. Ergens wist ik het, precies. Ik was er heel erg aan toe. 97 procent van mijn witte bloedcellen waren ongerijpte witte bloedcellen kankercellen, zeg maar. De prognose was niet zo gunstig, de levensverwachting volgens internationale studies na twee jaar extreem klein. Nauwelijks tien procent, zoiets. En toch. In eerste instantie vond ik niet eens dát het moeilijkste. Mijn ouders inlichten, en mijn dochter en mijn zoon, dat viel me eerst het zwaarst. Ik wilde hen zo veel mogelijk ontzien nog altijd. Niet dramatiseren. We staan ervoor en we gaan erdoor : die houding heb ik me heel snel eigen gemaakt. Heel veel kankerpatiënten zijn verbaasd over hun eigen veerkracht, heb ik al gemerkt. Ze doen dingen die ze nooit voor mogelijk hadden gehouden. Mensen zijn ontzettend sterk. Zeker als ze geen andere keuze hebben. De dag na de diagnose werd meteen gestart met verdere onderzoeken en de behandeling: hooggedoseerde chemotherapie en een stamceltransplantatie. Mijn broers Carlo en Luc waren beiden kandidaat-donors, ik heb mijn leven aan hen te danken. Uiteindelijk werd mijn jongste broer stamceldonor, want de oudste had antistoffen tegen kattenziekte hij is dierenarts en dat was iets minder gunstig voor de transplantatie. Omdat mijn weerstand op nul stond, moest ik verschillende keren afgezonderd worden in een isolatiekamer. Een zestal weken in totaal. Ik kreeg bovendien bestraling over mijn hele lichaam. Moeilijk. Dat ga ik niet te ontkennen. Maar toch spartelde ik daar op de een of andere manier door. Er zijn mensen die minder goed af zijn, hield ik me de hele tijd voor ogen. Ik ben vijftig. Ik heb al een flink stuk weg afgelegd. Ik heb mijn kinderen volwassen zien worden niet iedereen heeft dat geluk. Ik leerde blij zijn met elke nieuwe dag die zich aandiende. Dankbaar omdat ik hem mocht beleven. En dankbaar voor de steun die ik van zoveel mensen kreeg. Ik ben vier jaar verder nu. In oktober 2006 mocht ik mijn job als ziekenhuisdirecteur opnieuw opnemen. Niet evident dat je die kans na anderhalf jaar afwezigheid krijgt. Zeker niet in zo n topfunctie. Ik ben er het ziekenhuis, de raad van bestuur en mijn collega s ontzettend dankbaar voor. Nog altijd. Ik heb pech gehad, maar ook geluk. Veel geluk. Dat probeer ik heel goed voor ogen te houden. Ook al heb ik intussen een nieuwe aandoening. Myastenie: een zeldzame spierziekte. Mogelijk als gevolg van de transplantatie. Ik zou kunnen zeggen: Waarom ik? Waarom nog een tegenslag? Maar dat sta ik mezelf niet toe. Ik tel mijn zegeningen en ik blijf ze tellen. Begin dit jaar ben ik de eerste keer grootvader geworden. Het was niet evident dat ik dat nog mocht meemaken. Ik mag niet klagen, denk ik dan. Dat klinkt misschien raar, maar zo voel ik het echt. Elke dag is een mijlpaal. Ik focus me op wat ik nog kan, niet op wat ik niet meer kan. Tijdens mijn behandeling kon ik een tijdje alleen maar pudding eten. Ik deed bijna een uur over een klein potje. Maar ik ervoer dat als iets weldadigs. Iets wat ik zelf weer kon. Na de quarantaine moest ik mijn afweersysteem stap voor stap weer opbouwen. Eerst binnenshuis met een mondmasker en handschoenen. Dan met een ontsmettende gel. En dan, met de hulp van 8 Leven oktober 2009 - nr. 44
Vroeger waren mijn vrouw en mijn kinderen óók al het belangrijkste, maar dan vooral in theorie. vaccinaties je moet na de behandeling opnieuw alle jeugdvaccinaties krijgen en medicatie, zelfstandig en buitenshuis. Elke stap vooruit zag ik als een nieuwe mijlpaal. En dat zie ik nog altijd zo. Verre reizen, zoals vroeger, zijn er vooralsnog niet meer bij. Egypte of Marokko zal ik wellicht nooit meer zien. Maar daar denk ik niet meer aan. Samen met mijn vrouw op het terras in de zon zitten is even goed, weet ik intussen. Misschien zelfs beter. Het is een cliché, maar ziek zijn doet je de kleine dingen waarderen. Mijn gelukkigste momenten nu zijn s ochtends. Heel vroeg opstaan, samen met mijn vrouw. Vier, vijf uur soms. Samen koffie drinken. De krant lezen. Genieten van het ochtendgloren en van de eerste vogelzang. Vroeger waren mijn vrouw en mijn kinderen óók al het belangrijkste, maar dan vooral in theorie. In de praktijk eiste mijn werk meestal de meeste aandacht op. Nu ben ik nog altijd gepassioneerd met mijn werk bezig, maar er is toch veel meer een evenwicht tussen mijn werk en mijn privéleven. Ziek worden als ziekenhuisdirecteur, dat verandert je blik op een aantal dingen. Kan niet anders. Je bestuurt het ziekenhuis niet langer, je ondergaat het. Dan verandert je perspectief automatisch. Mijn waardering voor dokters en verpleegkundigen is nóg groter geworden de voorbije jaren. Voor zover dat nog kon. En ik ben bijvoorbeeld nóg gevoeliger geworden voor ziekenhuishygiëne. Ik heb aan den lijve ondervonden hoe belangrijk dat is. Ik ben economist van opleiding, maar ik heb me enorm geïnformeerd over mijn aandoeningen. Sommige patiënten hebben daar schrik voor, ik probeerde altijd te volgen. Om het gevoel te hebben dat ik ermee bezig was en dat ik kon meepraten. Om het te kunnen sturen ook, in de mate van het mogelijke. Er is niet heel erg veel dat je kunt doen als patiënt, maar het is meer dan niets. Je kunt bijvoorbeeld ook je persoonlijke hygiëne in het oog houden. Geen ongewassen fruit eten. Regelmatig je handen wassen. Dat lijkt misschien allemaal futiel, maar dat is het niet. Als je weinig weerstand hebt, is het van levensbelang om zulke kleine risico s te vermijden. Leven met kanker, dat is een leerproces. Leren omgaan met fysieke ongemakken. Met emoties. Van jezelf en van anderen. Leren omgaan met eindigheid ook, onvermijdelijk. Heb ik nog een paar maanden? Tien jaar? Ik weet het niet. Voor mijn aandoening gaan de meeste statistische gegevens niet verder dan twee jaar. Maar ook hier probeer ik gewoon dankbaar te zijn voor elke nieuwe dag die zich aandient. Ik leef nu al in toegevoegde tijd. Daar ben ik me erg bewust van. Ik ben wel voorbereid op de toekomst. Veel beter dan vroeger, ironisch genoeg. Zolang je gezond bent, ben je daar totaal niet mee bezig. Bij alles wat ik doe of plan, hou ik er rekening mee dat het plots kan omslaan. Ook op mijn werk. Maar intussen gaat het leven zo gewoon mogelijk verder en probeer ik intens te genieten van mooie momenten. Heel veel kankerpatiënten zijn verbaasd over hun eigen veerkracht, heb ik al gemerkt. Ze doen dingen die ze nooit voor mogelijk hadden gehouden. Meer lezen Meer lezen over acute leukemie bij volwassenen: http://www.tegenkanker.be/acute_leukemie, of bestel de brochure bij de VLK: 02/227.69.69. Schrijf ons! Uw reactie op dit artikel is welkom in onze lezersrubriek. Info Zelfhulpgroep Wildgroei Provincie Limburg: Luigi Chirillo, tel.: 089/38.09.80, luigi.chirillo@ telenet.be of Willy Schepers, tel.: 013/35.14.10, willy.schepers@febelco.be Provincie Antwerpen: p/a Oncologisch Centrum Antwerpen, tel.: 03/223.53.54, brigitte.dourcybelle-rose@ocmw.antwerpen.be Website: www.wildgroei-vzw.be oktober 2009 - nr. 44 Leven 9
Een dag uit het leven van Tim Van Audenaerde: Op kamp met mijn liev Een dag uit het leven van Dit is een momentopname uit het leven van Tim. De reportage kadert in de rubriek Een dag uit het leven van., waarin een journalist en een fotograaf één dag lang een kankerpatiënt, een familielid of een hulpverlener volgen. Voor de 21ste keer op rij organiseerde de Vlaamse Liga tegen Kanker eind juni een kamp voor kinderen met kanker. 67 kinderen van 5 tot 18 jaar waren zeven dagen lang te gast in de Duinse Polders in Blankenberge. Onder hen de tienjarige Tim Van Audenaerde, die sinds januari behandeld wordt voor leukemie. We volgen Tim de voorlaatste dag van het kamp. Tekst: Frederika Hostens, foto s: Lieven Van Assche 09.00 uur. Met mondjesmaat vult het zonovergoten terras voor de eetzaal zich met kinderen en begeleiders. Opgewekte muziektonen galmen door de boxen. Zwaaien met de armen, vliegen, joggen, tanden poetsen Tim slaat zijn kampgenoten van op een muurtje gade. Zegt de ochtendgymnastiek hem niets? Ik heb er vandaag geen zin in, antwoordt hij. Nog moe misschien? Ja, eigenlijk wel. We mochten vandaag een half uur langer slapen, maar ik ben wakker geworden door de honger. Sinds ik cortisone krijg, heb ik almaar door een hongergevoel. Ik had het ontbijt dus eigenlijk liever op het gewone uur gekregen, want ik was toch wakker. 09.15 uur. Nu alle armen en benen gestrekt zijn, is het tijd voor een uitgebreid ontbijt. De geur van roerei verspreidt zich door de eetzaal. Er staan vier rijen tafels opgesteld, voor elke groep één. Groep 1 is de groep van de allerjongsten. In groep 2, de groep van Tim, zitten kinderen van 8 tot 11 jaar. Groep 3 is voor de +11-jarigen, groep 4 voor +15. Tim geniet ingetogen van alle lekkernijen en trakteert zichzelf op een dessert: een knapperig speculoosje met een glas chocolademelk. Intussen zet groep 4 een tafelgeroffelconcert in, de andere groepen vallen enthousiast in. 10 Leven oktober 2009 - nr. 44
elingsknuffel 10.00 uur. De hongerige magen zijn gevuld. De kinderen trekken zich even terug op hun kamer, waar ze hun tanden poetsen, hun medicatie krijgen toegediend en worden ingesmeerd met zonnecrème. De dertien verpleegkundigen en drie dokters die samen met de kinderen in de Duinse Polders verblijven, helpen hen daarbij. Ik word verzorgd door de dokter en de verpleegsters van het ziekenhuis in Gent, vertelt Tim, omdat ik daar behandeld word. Er zijn ook kinderen van het ziekenhuis in Antwerpen, Brussel en Leuven. We zijn met bussen vanuit het ziekenhuis naar hier gekomen en gaan morgen met de bus terug naar huis. 10.30 uur. Voor groep 2 start de Sound of Music. De monitoren (of zoals de kinderen het zeggen: de moni s) hebben hun beste disco- en hardrockpakjes aangetrokken. Ze hebben tien liedjes in de aanbieding, bij elk liedje hoort een spelletje. Passeren de revue: een telefoonspel, een stripspel waarbij de kinderen geblinddoekt wasknijpers van de moni plukken, dikke Bertha, speelpret met een cirkelvormig gekleurd zeil, wimpelroof, vetzakdirigentje, rippel stippel zonder stippels Tim is moe, maar blijft toch meespelen tot op het einde. Alle kinderen krijgen een cd met de tien liedjes, een fijne herinnering om mee te nemen naar huis. 12.00 uur. In de eetzaal worden de medewerkers van de Duinse Polders onthaald op een daverend dankjewel-applaus en bloemen. Tim kijkt reikhalzend uit naar de postbedeling. Hij verwacht nog een e-mail van zijn mama. We krijgen hier drie soorten post, vertelt Tim. Bij het ontbijt wordt de binnenpost uitgedeeld, dat zijn berichtjes en tekeningen die we hier op kamp voor elkaar maken en achterlaten in de binnenpostbrievenbus. s Middags worden de brieven uitgedeeld die hier met de gewone post aankomen en de afdrukken van de e-mails die onze familie naar het speciale e-mailadres van het kinderkamp stuurt. Op de website staan foto s en verhalen van ons kamp. Zo weten ze thuis wat we hier allemaal doen. 13.00 uur. Siëstatime. Alle kinderen gaan naar hun kamer. Ze moeten een uurtje rusten op hun bed, dat is echt nodig met zo n druk kampprogramma. Tim deelt de kamer met Djordi, een jongen die net als Tim leukemie heeft. We zouden graag televisie kijken, maar dat mag niet, fluistert Tim. Toch hebben we het al een keertje Mijn knuffel is zo oud als ik. Hij draagt het armbandje dat ik de eerste keer moest omdoen in het ziekenhuis. oktober 2009 - nr. 44 Leven 11
Tijdens het kamp ben ik twee keer naar het ziekenhuis gegaan. gedaan, maar toen zijn we betrapt door een verpleegster die een pilletje kwam brengen. Op Tims bed ligt een grote knuffel. Hij is zo oud als ik, glundert Tim. En hij gaat overal met me mee. Toen de dokters begin februari een katheter hebben geplaatst, was mijn knuffel bij me. Hij draagt nu het armbandje dat ik toen moest omdoen in het ziekenhuis. Een katheter? Dat is een buisje dat van mijn hals naar mijn borst loopt, legt Tim uit. Op het uiteinde zit een soort kraantje. Langs daar dienen de dokters chemotherapie toe. Ik krijg ook soms een ruggenprik. Dat is echt niet fijn, want ik moet dan twaalf uur lang helemaal plat liggen. Doet het ook pijn? Die prik wel. Ik adem eerst een soort gas in zodat ik de prik minder voel. En ik mag in de hand van Sabine knijpen, de mevrouw die in het ziekenhuis alles uitlegt over mijn ziekte. 13.15 uur. Tims mama belt op zijn gsm. Tim vertelt over het Sound of Music-spel en over de fotograaf die in zijn kamer zit en de ene foto na de andere neemt. Nadat hij afscheid heeft genomen, vraag ik voorzichtig of hij uitkijkt naar morgen. Ik ben blij dat ik morgen naar huis mag, want ik mis mijn mama en papa. Mama neemt twee maanden ouderschapsverlof, dus zullen we samen met mijn twee zussen uitstapjes kunnen maken. En in september weer naar school? Dat weet ik nog niet. Dat beslissen de dokters. Ik ben sinds de kerstvakantie niet meer naar school geweest. Twee keer per week kwam een privéleraar bij me thuis lesgeven. Ik heb de lessen ook kunnen volgen langs het internet. BedNet heet dat. Bij mij stond een webcam en een microfoon, in de klas ook. Zo kon ik praten met mijn klasgenoten en zij met mij. 13.45 uur. De siësta is nog niet voorbij. Tim vertelt over zijn goede vriend Juul, die vorige zomer te horen kreeg dat hij een hersentumor had. Tot de kerstvakantie bleef zijn stoel in de klas leeg. Na de kerstvakantie kwam Juul terug, maar intussen was Tim ziek geworden, waardoor er opnieuw een lege stoel in de klas was. De dokters dachten eerst dat ik sinusitis had, of een oorontsteking. Ze onderzochten mijn bloed en ontdekten dat ik leukemie had. Ik moest een maand in het ziekenhuis blijven. Daarna mocht ik terug naar huis, maar ik moest regelmatig voor een dag of enkele dagen terug naar het ziekenhuis. Dat is nu nog altijd zo. Tijdens het kamp ben ik twee keer naar het ziekenhuis gegaan. Gisterenmorgen bracht een vrijwilliger me naar Gent. Mijn mama bracht me s avonds terug naar Blankenberge. We zijn onderweg gestopt aan een frietkot, en daar heb ik frietjes en kipvingers gegeten. Amai, die waren lekker! Valt het eten op kamp ook mee? Ja hoor, behalve deze middag. Van de kip met rijst heb ik niet veel gegeten. Eigenlijk heb ik alweer een beetje honger. 14.15 uur. Buiten barst een heuse Vlaamse kermis los. Tim verkent de verschillende spelen en standen: sjoelbak, prenten kleuren, tafelkegelspel, boogschieten, schijfschieten Aan de sjoelbak speelt hij iedereen naar huis. Ook Kom op tegen Kanker-voorzitter Frank Deboosere, die een namiddag op bezoek komt bij de kinderen, is zwaar onder de indruk van Tims sjoelbakkunsten. 15.00 uur. De geur van vers gebakken wafels haalt Tim van de sjoelbak weg. Hij straalt als hij met zijn zoete buit naar buiten komt. Wat hij het lekkerste vond op kamp? De wafels natuurlijk! En de leukste activiteit? De Casino met het Bingospel, daar was ik heel goed in. 16.30 uur. De kinderen krijgen waterpistolen in de handen gestopt. Of ze de monitoren willen bestoken met waterverf? Dat hoeft geen twee keer gezegd. De moni s krijgen de volle laag, als bedankje voor hun tomeloze inzet in Blankenberge. Tim geniet na van de lekkere wafels. Zijn gedachten dwalen af naar morgen en naar de maanden die komen. Meer lezen of foto s bekijken van het kamp: www.vakantiekamp.be. 12 Leven oktober 2009 - nr. 44
Alleenstaand met kanker Ik wist niet dat ik zoveel vrienden had Toen Marie-Claire Buyse (62) tien jaar geleden voor het eerst kanker kreeg, wist ze niet dat de behandeling zo zwaar zou zijn. Als alleenstaande kon ze gelukkig rekenen op veel steun uit haar omgeving. Ondanks een slechte prognose, genas ze wonderwel. Dokters noemen haar een klein mirakel. Tekst: An Van de Velde, foto s: An Nelissen Eind 1999 is het begonnen, vertelt Marie- Claire Buyse. Ik voelde mij opgeblazen. Een gevolg van de menopauze, dacht ik, ik was 51 jaar. Niet dus. Ik kon niet meer eten en van de huisarts kreeg ik iets voor de maag. Maar het beterde niet. In het ziekenhuis hebben ze een kijkoperatie gedaan. Mijn buik zat vol kankercellen. Was ik een vogel voor de kat? Neen, suste de dokter. We gaan voor je zorgen, maar het zal niet gemakkelijk zijn. Durven vragen Ik had eierstokkanker met uitzaaiingen. Eerst kreeg ik zes maanden chemotherapie om de tumor te verkleinen, daarna zouden ze opereren. Er komt veel bij oktober 2009 - nr. 44 Leven 13
Een klein mirakel Voortaan probeer ik meer aan mezelf te denken, dingen te doen omdat ík er zin in heb. Een gezonde dosis egoïsme kan geen kwaad. nam ze een week verlof om voor mama en mij te zorgen. Hulp vragen, moet je leren. Zou je de vuilnisbakken willen buitenzetten? Wil je even de afwas doen? kijken, zei de dokter, en hij begon de nevenwerkingen van mijn behandeling op te sommen. Ik vroeg: Wanneer beginnen we? Hoe sneller, hoe beter voor mijn part. Maar ik wist niet dat het zó zwaar was. Van de chemotherapie was ik doodziek. Ik had last van constipatie en overal pijn. De kleinste inspanning was te veel. Eten smaakte niet, ik had nergens zin in. Thuis woonde ik alleen met mijn zieke mama. Ze zat in een rolstoel en ik zorgde voor haar, maar ik kon amper op mijn benen staan. Gelukkig stond mijn zus altijd klaar om te helpen. Als ik therapie kreeg, Als alleenstaande had ik altijd mijn eigen boontjes gedopt. Plots ben je aangewezen op hulp van anderen. Dat is soms moeilijk. Je valt mensen niet graag lastig. Hulp vragen, moet je leren. Zou je de vuilnisbakken willen buitenzetten? Wil je even de afwas doen? Ik ben gelukkig goed omringd. Broers en zussen, vrienden en kennissen, allemaal sprongen ze in de bres. Boodschappen doen, eten maken, poetsen en opruimen Mijn vriendin, de vrouw van de tandarts waar ik als assistente had gewerkt, bracht verse soep en salades. En zodra het beter ging, kwam ze me halen om te vieren: een etentje met champagne. Even geduld Na zes maanden chemotherapie zijn mijn eierstokken en mijn baarmoeder weggenomen. Ik ben genezen, dacht ik. Maar negen maanden later was de kanker terug, met uitzaaiingen in de darmen. Opereren kon niet. Dus weer chemotherapie. Mijn oncoloog wilde meteen starten, maar ik heb een maand uitstel gevraagd. Ik had tijd nodig om op adem te komen en dingen te regelen. Mijn zus wist wat er moest 14 Leven oktober 2009 - nr. 44
Toch blijf je nog altijd een beetje alleen. Angst, pijn en verdriet moet je uiteindelijk zelf verwerken. gebeuren, hoe ik mijn begrafenis zag Mijn weinige spaarcenten had ik bij haar geschoven. Ik besefte heel goed dat het ernst was. De dokters hadden weinig hoop, maar veel vragen heb ik nooit gesteld. Ik hoefde het allemaal niet weten. Ik had het volste vertrouwen in mijn arts. Hij had beloofd om eerlijk te zijn, ook als ik het niet zou halen. Na een maand ben ik begonnen aan mijn chemotherapie en het was nog zwaarder dan de eerste keer. Al steunend kroop ik van de tafel naar de sofa. De botpijn was ondraaglijk, alsof ze met hamer en beitel stukjes uit mijn knieën klopten. Mijn huisarts stond gelukkig altijd klaar. Ik mocht hem dag en nacht bellen. Uiteindelijk bleef de pijn met zware medicatie min of meer onder controle. Bezig blijven Ondanks de slechte vooruitzichten ben ik erin blijven geloven. Mijn optimisme hield me overeind. Ook uit mijn geloof haalde ik veel kracht. Mijn medaillon van Theresia van Lisieux, een Franse heilige, had ik altijd bij me. Maar soms ben je het vechten moe. Even heb ik op een punt gestaan dat het me niet meer kon schelen. Ze mochten me komen halen, het hoefde niet meer. Mensen rondom bleven mij aanmoedigen: Doe zo voort, je bent goed bezig Al die steun geeft je positieve energie. Ik wist niet dat ik zoveel vrienden had. Toch blijf je nog altijd een beetje alleen. Angst, pijn en verdriet moet je uiteindelijk zelf verwerken. Ik was bang, ja, maar je moet vooruit. Ik wilde bezig blijven, niet te veel piekeren. Van in het begin ben ik heel positief geweest. Om mijn zinnen te verzetten, ging ik gepassioneerd computeren. Ik leerde surfen op internet uren heb ik gesleten achter mijn pc. Zo gingen de dagen voorbij. Als natuurliefhebber geloof ik ook in de kracht van de natuur. In mijn tuin staat een rode beuk en die ging ik geregeld omhelzen: oh mijn boompje, ik zie je zo graag Mijn zussen konden daar om lachen. Ik zat veel in de tuin om te kijken, te genieten van de natuur. Daar kwam ik tot rust. Zodra ik beter was, ging ik onkruid wieden of rozen snoeien. Dat was mijn uitlaatklep, een manier om mijn emoties de baas te blijven. Na negen maanden chemotherapie was de kanker onder controle. Hoezo, geen operatie? Dat gaf toch extra zekerheid? Neen, ik was er niet gerust op. Om de drie maanden werd mijn bloed gecontroleerd en dat was toch altijd bang afwachten. Afrika zien Vroeger woonden we met de hele familie in Congo, tot we in de jaren zestig het land moesten ontvluchten. In België zijn we terug van nul begonnen. Alles waren we kwijt. Het leven is hard voor ons geweest en als oudste van vijf kinderen trok ik me alles aan. Maar aan die tijd in Afrika heb ik altijd mooie herinneringen gehad. Toen ik dacht dat het ermee gedaan was, is het beginnen te sluimeren: ik wilde zo graag Afrika nog eens zien, terug naar mijn roots. Drie maanden na mijn behandeling ben ik met vrienden naar Oeganda vertrokken. We hebben de markt bezocht, veel mooie natuur gezien. s Avonds kwam ik uitgeput toe in het hotel en na het douchen viel ik als een blok in slaap. We hebben een zware bergtocht gemaakt en bij iedere stap voelde ik mijn hart bonken, maar ik heb het kamp bereikt. Daar stonden ze klaar met een groot glas bier. Ik was zo fier: weer een overwinning! Een biertje heeft me nooit zo goed gesmaakt. Oeganda heeft de doorslag gegeven. Amper een paar maanden later was ik weer weg. Mijn oudste broer woont al 37 jaar in Brazilië en ik was er nog nooit geweest. Ik had geen tijd meer te verliezen. Dus ben ik naar Brazilië vertrokken. Een prachtige reis. Sindsdien ga ik om de twee jaar op bezoek, dat heb ik mijn broer beloofd. Gezond egoïstisch Kanker blijft door je hoofd spoken, maar na zoveel jaren gaat het nog altijd goed. Sinds kort hoef ik nog maar een keer per jaar op controle bij de oncoloog en een keer naar de huisarts voor een bloedonderzoek. Goed nieuws is dat, want ik kom van ver. Mijn oncoloog noemt me een klein mirakel. Ik heb er ook iets uit geleerd. Mijn leven lang heb ik hard gewerkt, ik was bekommerd om iedereen. Voortaan probeer ik meer aan mezelf te denken, dingen te doen omdat ík er zin in heb. Dat wil ik iedereen meegeven. Een gezonde dosis egoïsme kan geen kwaad. Ik ben computerlessen gaan volgen, een cursus aquarellen Ik maak nog volop plannen. Ik ben net terug van Brazilië en in het vliegtuig heb ik ze boven bedankt om wat ik nog heb mogen meemaken. Omdat ik er nog altijd ben. En ik wil nog lang van het leven genieten. Schrijf ons! Uw reactie op dit artikel is welkom in onze lezersrubriek. Soms ben je het vechten moe. Even heb ik op een punt gestaan dat het me niet meer kon schelen, het hoefde niet meer. Mensen rondom bleven mij aanmoedigen: Doe zo voort, je bent goed bezig Al die steun geeft je positieve energie. oktober 2009 - nr. 44 Leven 15
Longkanker Lut Celis voert ongelijke strijd tegen long Ik kan in alle rust sterven Acht jaar lang vocht Lut Celis (62) met succes tegen longkanker. Maar de vijand kwam terug, agressiever dan ooit. Ik heb nog maximaal enkele maanden tegoed. Maar ik ben sereen, dankbaar voor het mooie leven dat ik had. Tekst: Bart Van Moerkerke, foto s: Eric de Mildt Lut Celis is een vrouw van de wereld. In de jaren zeventig trok ze als ontwikkelingsmedewerkster naar Peru, in het kader van een hulpprogramma voor plaatselijke KMO s. Sindsdien stond haar koffer altijd klaar. Ze werkte voor verschillende internationale ondernemingen in de Verenigde Staten, Australië en Brazilië, of dichter bij de deur in Nederland en Spanje. Tussendoor was ze telkens enkele maanden of jaren in België aan de slag. Ze woonde op een boot, ze reed met een truck, ze maakte een laserapparaat dat gebruikt werd in schoonheidssalons, ze richtte in Hasselt de Zilveren Passer 27 op, een culturele vrouwenclub. Ik heb geen saai, vlak leven gehad. Het was meer een opeenvolging van pieken en dalen. Diende zich een boeiende opdracht aan, het maakte niet uit waar, dan vertrok ik. Door mijn ziekte Na afloop van de sessies hebben we met twaalf een clubje opgericht. Eén vriend is intussen overleden, ik zal de volgende zijn. ben ik nu sinds tweeëneenhalf jaar thuis. Le repos du guerrier ( de rust van de krijger, nvdr), zo omschrijf ik het altijd. Ik kreeg vorige week te horen dat ik nog maar enkele maanden te leven heb. Maar ik ben sereen, in het reine met mezelf en met mijn omgeving. Ik ben dankbaar, ik had een mooi leven. Mijn moeder overleed aan borstkanker op haar tweeënvijftigste, ik heb al tien jaar meer gekregen. Ik zal in alle rust als een goede, rechtvaardige vrouw kunnen sterven. Gezond geleefd In april 2001 zocht Lut haar vriend-arts Wim op naar aanleiding van een hardnekkige verkoudheid. Bij een hersenscan ontdekte men een goedaardige tumor op de hersenstam, een meningioom van twee bij vier bij vijf centimeter. Wellicht had ik dat gezwel al twintig jaar, van toen ik in 1979 behandeld werd voor twee kankerbolletjes in mijn gehemelte. Omdat het meningioom op de hersenstam zat, kon het niet operatief verwijderd worden, maar ik kreeg wel een speciale operatie om de druk van mijn hersenen te verminderen. Radiotherapie moest ervoor zorgen dat de tumor niet meer groeide. Bij de onderzoeken voorafgaand aan de radiotherapie werd echter nog iets ernstigs ontdekt: longkanker. Tijdens een zware ingreep werd een derde van Luts rechterlong verwijderd. Daarna volgden zes weken bestraling van de hersentumor. De longoperatie was heel zwaar, de revalidatie zeer pijnlijk. Ik moest weer leren stappen, weer leren praten. Ik heb altijd gezond geleefd, veel gesport, nooit gerookt. Als ik mensen zie roken, zeg ik hun altijd dat ze goed moeten beseffen hoe pijnlijk de gevolgen kunnen zijn. In februari 2002 hervatte Lut haar werk in Brussel. Regelmatig ging ze op controle, voor haar longen en hersenen. Lange tijd was alles in orde maar in mei 2008 begon het hoesten opnieuw. Een nieuwe, zeer agressieve haard van longkanker bleek de oorzaak. Ik ben ervan overtuigd dat, in mijn geval, liefdesverdriet en stress aan de basis lagen van de nieuwe opstoot van kanker. Hoe dan ook, opereren bleek niet meer mogelijk. In het kader van een klinische studie werd ik behandeld met een experimentele chemotherapie. De nevenwerkingen waren erg, ik had ontstekingen van hoofd tot voeten, zonder dat de behandeling enig resultaat had. In het najaar van 2008 bleek dat de kanker verder was uitgezaaid naar mijn borstbeen, wervelkolom en staartbeen. Ik kreeg radiotherapie. Sinds begin dit jaar word ik behandeld met Alimta, een chemotherapie die vroeger 16 Leven oktober 2009 - nr. 44
kanker longontsteking. Was ik thuis gebleven, dan had ik de ochtend niet gehaald. Lut krijgt sinds enkele maanden gezinshulp en twee keer per week komt een verpleegkundige langs. Maar ze beseft dat er een ogenblik komt waarop ze niet meer in staat zal zijn om alleen te leven. Ik heb aanvaard dat ik binnenkort zal sterven. Ik praat er veel over met de palliatief verpleegkundige die me bijstaat, een heel sterke vrouw die me enorm helpt. Ook in het ziekenhuis krijg ik de allerbeste zorgen. Als de pijn ondraaglijk wordt, wil ik euthanasie. Alles is geregeld. Nu ben ik afscheid aan het nemen van al mijn vrienden over de hele wereld, en ik wil het ziekenhuis, familie, vrienden, kennissen, en het Centrum Bianca van de Stichting Mimi, een welzijnsruimte voor kankerpatiënten, bedanken. Ik moet me haasten want veel tijd rest me niet meer. Ik wil niet dat mijn vrienden en familie bedroefd zijn om mij, ik wil niet dat ze in een diepe put vallen als ik er niet meer ben. Meer lezen Meer lezen over longkanker: www.tegenkanker.be/ longkanker, of bestel de brochure longkanker bij de VLK: 02/227.69.69. www.longkankerpatiënt.be Ik ben dankbaar, ik had een mooi leven. Mijn moeder overleed aan borstkanker op haar tweeënvijftigste, ik heb al tien jaar meer gekregen. Schrijf ons! Uw reactie op dit artikel is welkom in onze lezersrubriek. vooral werd gebruikt tegen longvlieskanker - vaak veroorzaakt door asbest - maar vandaag ook aan longkankerpatiënten wordt toegediend. En dat blijkt te werken. De kankercellen zijn tijdelijk knock-out, maar zoals bij elke chemo gaan ook mijn gezonde cellen eraan. Ik heb nu acht chemosessies achter de rug. Maar wat nu? Mijn leven is al met drie, vier maanden verlengd door deze chemo, nu heb ik nog maximaal enkele maanden tegoed. Kankerclubje Na haar longoperatie in 2001 volgde Lut een programma revalidatie na kanker in Hasselt. Twee keer per week kreeg ze er samen met lotgenoten fysieke en psychologische begeleiding. Het betekende veel voor haar. We hebben samen veel geweend en gelachen, dat gaf me kracht om terug te vechten. Na afloop van de sessies hebben we met twaalf een clubje opgericht. Eén vriend is intussen overleden, ik zal de volgende zijn. Onze leuze is We houden het gezwellig en we blijven tumoristisch. We telefoneren vaak met elkaar, we gaan samen op uitstap, we bezoeken tentoonstellingen. Vrienden uit het clubje hebben begin januari 2009 mijn leven gered. Ik was heel ziek, ze hebben alles laten vallen om me naar het ziekenhuis te brengen. Ik had een dubbele Palliatieve begeleiding thuis Zoekt u ondersteuning voor uzelf, voor een familielid of iemand uit uw omgeving die niet meer kan genezen? Bel het palliatief netwerk van uw regio (contactgevens op http://www.palliatief. be/template.asp?f=netwerk_gemeenten. htm of bij de Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen: 02/456.82.00). Zij vertellen u graag wat er allemaal nog mogelijk is. Wacht niet te lang, palliatieve zorg kan beginnen op het moment dat de diagnose van een ongeneselijke en levensbedreigende ziekte wordt gesteld. oktober 2009 - nr. 44 Leven 17
Ziekte van Kahler Als koppel positief omgaan met kanker Erik en Griet: gedragen en graag Kanker is als een wee, zegt Griet. Het is een beweging waar je doorheen moet. Samen met Erik, bij wie in april 2009 een vorm van bloedkanker werd vastgesteld, filosofeert ze over de maatschappelijke impact van kanker. Kanker werd deel van hun leven, van het hare als partner en vroedvrouw, en van het zijne als geëngageerd denker en schrijver. Tekst: Carla Rosseels, foto s: Filip Claessens Griet Vercammen (58) en Erik De Clerck (76) zijn 32 jaar samen. Ze leerden elkaar kennen in de derdewereldbeweging. Zij werkte als vroedvrouw, onder andere enige tijd bij de Pygmeeën in Afrika, en hij was decennia lang actief in de derdewereldbeweging en de sociale economie. Samen voedden ze drie adoptiekinderen op, die ondertussen het huis uit zijn: een zoon uit Congo, een dochter die in Antwerpen te vondeling werd gelegd en een dochter uit Rwanda. Eind 2008 draait hun leven nog op volle toeren. Griet werkt fulltime, in het 18 Leven oktober 2009 - nr. 44
gezien ziekenhuis en in haar eigen praktijk, en Erik schrijft werkstukken over samenleving en economie en zet zich in voor een fietsatelier in Bamako. Tot Erik met een aantal kwalen begint te sukkelen: bronchitis, rugpijn, zona. Een botscan brengt aan het licht dat Erik een gebroken rib en ingedeukte wervels heeft ten gevolge van osteoporose. Maar er is meer aan de hand. Verder onderzoek wijst uit dat Erik aan de ziekte van Kahler lijdt, een vorm van bloedkanker. Om welk type het precies gaat en in welk stadium de kanker zich precies bevindt, dat hebben de artsen ons Erik: Zelf vind ik het onvoorspelbare het moeilijkst. Ik weet nooit hoe ik me na de chemotherapie zal voelen. niet verteld, zegt Griet. Blijkbaar is er zoveel diversiteit in dit type kanker dat je het altijd geval per geval moet bekijken. De ziekte van Kahler leidt soms tot hevige botpijn, maar die had Erik niet. De breuk en de kneuzingen deden wel pijn, maar toen die genezen waren, was die pijn weg. Ondertussen wordt Erik behandeld met chemotherapie en krijgt hij ook calcium ingespoten tegen botontkalking. Trappen lopen mag voorlopig niet meer, omwille van het gevaar voor breuken. Stel je voor, zegt Erik. Anderhalf jaar lang liep ik hier thuis elke dag 500 trappen. Ik was kortademig en wilde mijn conditie verbeteren, maar dat was al een symptoom van de ziekte van Kahler. Vertraagd leven Zodra de diagnose gesteld was, werd Erik halsoverkop in het ziekenhuis opgeno- men en ging de chemotherapie van start. Dat kwam even hard aan, vertelt Erik. Dan kan je er niet meer onderuit. Het is plots harde realiteit. Ja, zegt Griet. De aarde heeft wel even onder onze voeten gebeefd. Maar je moet de dingen nemen zoals ze zijn, zegt Erik. Je kan niet anders, zegt Griet. Je hebt het te aanvaarden. Het is als een wee, een beweging van het leven, waar je doorheen moet. Gelukkig waren er ook onze kinderen die ons van meet af aan ten volle ondersteund hebben. Jullie hebben ons gewiegd toen we het nodig hadden. Nu mogen wij jullie wiegen, zeiden ze. Om Erik te steunen, nam Griet van in het begin een maand zorgverlof (zie kader p. 20, nvdr). Zo konden ze allebei aan de nieuwe realiteit wennen. Ons leven is plots enorm vertraagd, zegt Griet, Maar in die vertraging vonden we rust en energie. Ik schreef nog heel wat nota s en discussieteksten over sociale economie, zegt Erik. Dat doe ik nu nog, maar het gaat trager. Ik hoef geen deadlines meer te halen. Daardoor bezin ik me langer over wat ik precies wil zeggen en hoe ik dat het beste formuleer. Mijn teksten rijpen nu langer en dat is op zich een goeie zaak. Al maakt het wel dat je niet kan stoppen, lacht Griet. Ja, zegt Erik, maar je moet ook niet stoppen, want dan word je oud. (lacht) Griet werkt ondertussen opnieuw fulltime. Dat is niet altijd makkelijk, zegt ze. Want op het werk is het weer druk en snel, terwijl het thuis nog altijd traag gaat. Ik moet die knop voortdurend omdraaien. Zelf vind ik het onvoorspelbare het moeilijkst, zegt Erik. Ik weet nooit hoe ik me na de chemotherapie zal voelen. Soms is dat zus, soms is dat zo. Ja, dat is aanpassen, zegt Griet. Soms hadden we een leuk uitje Erik: Wij moeten assertiever worden en hulp durven vragen. Je moet niet wachten tot er eens iemand vraagt of die wat voor jou kan doen. Je moet zelf bij de buren aanbellen en vragen of ze jou even willen helpen. oktober 2009 - nr. 44 Leven 19
Partners in de strijd tegen kanker Griet: Je hebt het te aanvaarden. Kanker is als een wee, een beweging van het leven, waar je doorheen moet. gepland, bij mooi weer. Maar s morgens liet Erik het dan afweten omdat het fysiek echt niet ging. Dan durfde ik wel eens ontploffen. Erik schrok dan van mijn reactie, wat mij deed beseffen dat ik te heftig was geweest. Voor mij is dat onvoorspelbare ook niet makkelijk, zegt Erik. Eind mei reisden we bijvoorbeeld een week naar Toscane met een heleboel familie op een mooie plek. Daar keek ik erg naar uit: lekker eten en goeie wijnen. Maar plots smaakte alles net heel vies door de chemo. Dan baal je wel even natuurlijk, maar het was al bij al toch een fantastische vakantie. Gedragen en graag gezien Als koppel voelen Griet en Erik zich gesteund door familie én buren. We wonen hier al dertig jaar, zegt Erik, en we hebben bijna al onze buren hier zien komen wonen. We hebben het altijd belangrijk gevonden om nieuwkomers te verwelkomen en elkaar te helpen. We kunnen bij elkaar terecht voor twee eieren voor een cake, maar vandaag heeft een buurvrouw mij ook naar het ziekenhuis gebracht omdat Griet plots verhinderd was door haar werk. Dat is fijn. Ik voel me zelf ook erg gesteund door mijn collega s in het ziekenhuis, zegt Griet. Toen ik zorgverlof nam, kwam er heel wat extra werk op hun schouders neer, maar ze hebben dat samen opgevangen. Zo voelen we ons gedragen en graag gezien door heel wat mensen, familieleden, vrienden, collega s, van dichtbij of veraf. Erik weet dat heel wat mensen in onze huidige samenleving zo n netwerk ontberen en kanker draagt nog bij tot dat isolement. Als je kanker hebt, bevind je je meteen in een andere positie, zegt Erik. Kanker is een deel van onze samenleving. Zoveel mensen krijgen er rechtstreeks of onrechtstreeks mee te maken. Het hoort er bij. Toch word je als kankerpatiënt aan de zijlijn geschoven. Onze samenleving hanteert het model van de ideale burger, de hardwerkende Vlaming, en heeft het moeilijk met mensen die niet aan dat plaatje beantwoorden. In plaats van deze mensen te isoleren zou onze samenleving zich aan hen moeten aanpassen. Er zou meer rekening gehouden moeten worden met onze bekommernissen en behoeften en er zou ook aandacht moeten zijn voor wat we ondanks onze ziekte of onze leeftijd nog wel te bieden hebben. Tot op zekere hoogte ligt de oorzaak van veel kankers in de samenleving: stress, vervuiling, ongezonde levensstijl. Kankerpatiënten kunnen bijdragen om de samenleving van deze oorzaken te zuiveren. Als kankerpatiënt word je vaak betutteld, zegt Griet. Men wil het allemaal voor jou doen, maar men zou mensen net weerbaar moeten maken. Dat ligt ook aan ons, zegt Erik. Wij moeten assertiever worden en hulp durven vragen. Je moet niet wachten tot er eens iemand vraagt of die wat voor jou kan doen. Je moet zelf bij de buren aanbellen en vragen of ze jou even willen helpen. Perspectief Zo is ook kanker voor Erik en Griet aanleiding tot nieuwe inzichten en strijdvaardige inzet. Die kanker broedde al jaren, zegt Griet. Enerzijds denk ik wel eens: is ons dat gewoon ontglipt of hebben we te hard gewerkt om het te zien? Anderzijds, mochten we dat twintig jaar geleden geweten hebben, dan hadden we niet hetzelfde rijke leven geleefd. We hebben heel veel mooie dingen beleefd en dat gaan we nog doen (lacht). We hebben tijd en perspectief. Aan de ziekte van Kahler hoef je niet dood te gaan. Zodra de kanker is gestabiliseerd en de osteoporose is gestopt, is er nog heel wat mogelijk. Op zoek naar lotgenoten? Contactgroep multipel myeloom (Kahler) Antwerpen: Wim Koolen, tel.: 03/384.38.93 Limburg (+nationaal): Johan Creemers, 089/35.43.66 Oost-Vlaanderen: Ronan Van Meulenbroeck, 09/344.83.13 of Joanna Van Reyn (Waldenström), 09/335.46.60 Vlaams-Brabant: Jos Ponsaerts 016/76.79.01 of Greetje Goossens, 02/633.21.05, West-Vlaanderen: Hilde Soete, 056/32.30.76 Voor e-mailadressen en info: zie website: www.cmp-vlaanderen.be Zorgverlof? Alles over de verschillende vormen van loopbaanonderbreking: http://www.rva.fgov.be/, of bel de Vlaamse Kankertelefoon: 078/150.151. Info Ziekte van Kahler De ziekte van Kahler of multipel myeloom is een vorm van bloedkanker die de plasmacellen in het beenmerg aantast. In het jaar 2005 werd bij 617 Belgen de diagnose multipel myeloom gesteld. Een definitieve genezing is zeldzaam. Wel probeert men de ziekte zo ver mogelijk terug te dringen, bijvoorbeeld door een combinatie van intensieve chemotherapie en stamceltransplantatie (gezonde stamcellen toedienen om beenmerg te vervangen dat door kanker of de behandeling van kanker vernietigd is). 20 Leven oktober 2009 - nr. 44