Introductie De Levenseindekliniek bestaat nu anderhalf jaar. In deze tijd is een instituut ontstaan dat duidelijk in een behoefte voorziet. Enerzijds omdat er 1094 mensen de Levenseindekliniek hebben verzocht om hulp bij euthanasie. Anderzijds omdat in toenemende mate artsen (voornamelijk in de eerstelijns zorg) de weg naar de Levenseindekliniek weten te vinden. Voor raad en advies, of voor het verwijzen van een patiënt die zij zelf niet kunnen of willen helpen. Er is dus een behoefte aan een euthanasie 1 expertise centrum. Voor artsen in de eerstelijns zorg is er een belangrijk verschil in de behandeling van een euthanasie hulpvraag van patiënten in een terminaal stadium vergeleken met die patiënten die wel aan een ongeneeslijke ziekte lijden, maar niet in een terminaal stadium verkeren. Voor deze tweede groep is het veel moeilijker om in de eerstelijns zorg hulp te vinden. Deze patiënten melden zich daarom bij de Levenseindekliniek met hun verzoek. De Levenseindekliniek bouwt in snel tempo expertise op, en stelt deze beschikbaar aan belanghebbenden. De euthanasiewet biedt goede mogelijkheden om mensen met een euthanasiewens te helpen. Wel is ons opgevallen dat er ruime ervaring nodig is om meer complexe hulpvragen te kunnen beantwoorden. Bij complexe hulpvragen denken wij aan mensen met een ongeneeslijke maar niet terminale ziekte, mensen met dementie of met voltooid leven problematiek. De Levenseindekliniek heeft wel medewerkers die ervaren zijn in het verlenen van deze hulp. Het is zorgwekkend dat zorgverzekeraars zoveel moeite hebben om tot een overeenkomst met de Levenseindekliniek te komen voor vergoeding van deze zorg. Het is de laatste zorg die verzekerden vragen, en die expliciet niet geboden wordt door de eigen behandelaar. Het is schrijnend dat deze zorg betaald moet worden uit giften, schenkingen en subsidies. Feiten van anderhalf jaar Levenseindekliniek: Meer complexe hulpvragen De Levenseindekliniek heeft voornamelijk te maken met meer complexe euthanasieverzoeken. Dit zijn niet terminale somatische aandoeningen, dementie, voltooid leven en hulpvragers met een psychiatrische aandoening. Deze verzoeken worden als moeilijk en ingewikkeld beschouwd door behandelaars in de eerstelijns zorg. De ervaring van anderhalf jaar Levenseindekliniek is dat het afhandelen van deze hulpvragen om ruime ervaring vraagt. Een goede kennis van de mogelijkheden die de euthanasiewet biedt, en de beschikbare jurisprudentie is nodig om ingewikkelde verzoeken te kunnen beoordelen. De Levenseindekliniek heeft ervaren hulpverleners, en bouwt zelf in hoog tempo expertise op. 1 Wanneer over euthanasie gesproken wordt, wordt steeds zowel euthanasie (intraveneuze methode) als hulp bij zelfdoding (in de zin van de orale methode (drankje)) bedoeld. Voor de leesbaarheid wordt alleen euthanasie genoemd, tenzij er expliciet over hulp bij zelfdoding geschreven wordt. Stichting Levenseindekliniek S. Pleiter Pagina 2 van 21
De Levenseindekliniek voorziet in een behoefte. Vanaf de start van de Levenseindekliniek hebben zich 1094 mensen tot ons gewend met hun euthanasieverzoek. Er is een constante stroom aanmeldingen van meer dan zestig per maand. Niets wijst er op dat de aanmeldingen zullen afnemen of ophouden. De zorg die de Levenseindekliniek biedt, wordt als kwalitatief hoogwaardig beoordeeld. De Levenseindekliniek heeft de ambitie zichzelf overbodig te maken, en steunt behandelaars die zich met vragen of, voor hulp tot de Levenseindekliniek wenden. Expertisecentrum Door de ervaring en kennis die in snel tempo door de Levenseindekliniek en haar medewerkers wordt opgebouwd ontstaat er een bundeling aan expertise en inzicht in met name ingewikkelde euthanasieverzoeken. Artsen weten de Levenseindekliniek steeds beter te vinden voor hulp en begeleiding. Honderd procent zorgvuldige beoordelingen door Toetsingscommissies In alle gevallen die door de Regionale Toetsingscommissies Euthanasie beoordeeld zijn, hebben deze commissies geoordeeld dat er overeenkomstig de zorgvuldigheidscriteria gehandeld is. Vanaf de start heeft de Levenseindekliniek de ambitie gehad om met een hoge mate van zorgvuldigheid, hoge kwaliteit, integer en legaal te werken. Zorgverzekeraars vergoeden (nog) niet De Levenseindekliniek is er in geslaagd om voor 2013 over voldoende financiële middelen te beschikken om de gewenste zorg te kunnen verlenen. Helaas zijn andere zorgverzekeraars dan Menzis nog niet tot afspraken met de Levenseindekliniek gekomen. Dit is de grootste bedreiging voor het voortbestaan van de, blijkbaar, zeer gewenste zorg door de Levenseindekliniek. Stichting Levenseindekliniek S. Pleiter Pagina 3 van 21
Belangrijkste punten uit de statistieken: o Voortdurende vraag om euthanasie hulpverlening Maandelijks komen er gemiddeld 60 aanmeldingen binnen, en het aantal neemt licht toe. 40% is man, 60% is vrouw. Redenen voor het euthanasieverzoek zijn: 57% somatische (lichamelijke) aandoening 38% psychiatrische aandoening 9,5% voltooid leven problematiek 8% dementie Het totaal van deze percentages is groter dan 100% omdat sommige redenen in combinatie voorkomen. o 50% van de hulpvragers is jonger dan 70 jaar. o 17% van de euthanasieverzoeken is tot nu toe gehonoreerd. In 89 gevallen, na tussenkomst van de Levenseindekliniek, door de behandelend arts, en in 101 gevallen door een team van de Levenseindekliniek; o Het aantal wachtenden bedraagt 182, en daalt. Na toename van het aantal wachtenden eerder dit jaar, neemt het aantal af na verdubbeling van het aantal teams, en extra inzet van medewerkers in het vooronderzoek. o Levenseindekliniek behandelt meer complexe euthanasie verzoeken Bij analyse van de gehonoreerde euthanasieverzoeken blijkt dat er sprake is van complexe problematiek: Gehonoreerde verzoeken: 51% (niet terminale) lichamelijke aandoening; 20% dementie; 12% kanker; 11% opeenstapeling van ouderdomsklachten (en voltooid leven problematiek); 6% psychiatrie; Met uitzondering van die patiënten met een oncologische aandoening ligt het aantal van alle andere aandoeningen aanzienlijk hoger dan gemiddeld in Nederland. De euthanasieverzoeken die bij de Levenseindekliniek terecht komen wijken dus af van landelijke gemiddelden, en tonen aan dat er behoefte is aan een instituut voor behandeling van complexe euthanasieverzoeken. Stichting Levenseindekliniek S. Pleiter Pagina 4 van 21
Ambulante teams: Het aantal teams per 30 augustus bedraagt dertig. Na de uitbreiding in mei 2013 is het aantal teams gestabiliseerd op dertig. 30 artsen: 13(ex) huisartsen 7 Specialist Ouderengeneeskunde 5 Medisch specialisten 2 Psychiater 3 Artsen - overig en 19 verpleegkundigen: 7 Sociaal / Psychiatrisch Verpleegkundigen 7 Algemeen verpleegkundigen 2 Verpleegkundigen technisch team / terminale zorg 2 Verpleegkundigen SEH 1 Verpleegkundige anesthesie Stichting Levenseindekliniek S. Pleiter Pagina 5 van 21
Aanmeldingen / hulpvragen: Het aantal aanmeldingen bij de Levenseindekliniek blijft stabiel toenemen. Er is een lichte stijging waar te nemen in het aantal aanmeldingen per maand. Sinds november 2013 is er een vrijwel stabiel aantal aanmeldingen van 60 per maand. In augustus was dit aantal overigens hoog met 72 aanmeldingen. Het totaal aantal aanmeldingen is nu 1094, vanaf de start van de Levenseindekliniek op 1 maart 2012. De Levenseindekliniek bestaat nu 18 maanden, en er is voor het eerst iets te zeggen over de verschillen met een voorgaand jaar. In de laatste maanden is het aantal aanmeldingen belangrijk hoger dan dat in 2012 was. Augustus 2013 72 ten opzichte van 56 in dezelfde maand in 2012. Stichting Levenseindekliniek S. Pleiter Pagina 6 van 21
De verhouding tussen aanmeldingen door mannen en vrouwen is vrij gelijkmatig in een verhouding van circa 40% mannen en 60% vrouwen. Als er een tendens waar valt te nemen dan is het dat het aantal mannen iets toeneemt ten opzichte van het aantal vrouwen. Hoewel er per maand schommelingen zijn waar te nemen is de verdeling van de aandoening bij aanmelding redelijk gelijk gedurende de afgelopen 18 maanden. In maart 2013 hadden we te maken met een uitschieter qua psychiatrie aanmeldingen. Gemiddeld is de verhouding echter: 57% Somatische aandoening 38% Psychiatrische aandoening 9,5% Voltooid leven 8% Dementie Het totaal is groter dan 100% omdat er ook combinaties van aandoeningen gezien worden. Hoewel dit niet uit de bovengenoemde aantallen blijkt neemt het aantal aanmeldingen met een oncologische aandoeningen steeds meer toe. Wij zullen naar de toekomst toe deze aandoeningen onderscheiden van andere somatische aandoeningen. Stichting Levenseindekliniek S. Pleiter Pagina 7 van 21
Aanmeldingen / hulpvragen: Het gemiddeld aantal aanmeldingen stijgt gestaag door naar 3 per werkdag. Deze stijging is al een aantal maanden aan de gang. Qua aanmeldingen kende de Levenseindekliniek geen vakantie. Stichting Levenseindekliniek S. Pleiter Pagina 8 van 21
Leeftijd bij aanmelding: In deze grafiek wordt de leeftijd bij aanmelding weergegeven. Het is opvallend dat circa 50% van de aanmelders jonger is dan 70 jaar. Dat 50% ouder is dan 70 jaar is niet zo verwonderlijk, maar de grote groep jonger dan 70 jaar is wel opmerkelijk. Met name de veertig tot zeventig jarigen vormt een grote groep. Stichting Levenseindekliniek S. Pleiter Pagina 9 van 21
Status aanmeldingen: In deze grafiek wordt de status van iedere aanmelding weergegeven: 29% van de hulpvragen moest worden afgewezen omdat deze niet voldeden aan de wettelijke criteria; Bij 11% van de hulpvragen besloot de hulpvrager het verzoek naderhand in te trekken; De hulpvrager overleed tussentijds in 15% van de aanmeldingen; Bij 17% van de hulpvragen kon daadwerkelijk de gevraagde hulp geboden worden. Het is goed om hierbij op te merken dat: o 89 Verzoeken in tweede instantie alsnog door de behandelend arts konden worden gehonoreerd; o 101 Verzoeken werden ingewilligd door een team van de Levenseindekliniek; Op dit moment onderzoeken teams van de Levenseindekliniek 4% van de aangemelde hulpvragen; 19% van de hulpvragers wachten op de inzet van een Levenseindekliniek team: o Bij 49 hulpvragen is het vooronderzoek afgerond, en deze wachten op de beschikbaarheid van een team; o Bij 133 hulpvragen is het vooronderzoek gaande; 5% van de hulpvragen is op dit moment door de hulpvrager aangehouden. Stichting Levenseindekliniek S. Pleiter Pagina 10 van 21
Wachtenden Per 31 augustus 2013 bedraagt het aantal wachtenden 182: Bij 49 van hen is het vooronderzoek afgerond; Bij 133 van hen is het vooronderzoek gaande o Het vooronderzoek bestaat bij een belangrijk aantal hulpvragen ook uit een oriënterend gesprek door een arts of verpleegkundige. Het aantal wachtenden is, ondanks een toenemend aantal hulpvragen, in augustus afgenomen naar 182 hulpvragen. Het aantal wachtenden is een aandachtspunt voor de Levenseindekliniek. Wij doen onderzoek naar wat de wachttijd mag zijn, en wij vinden deze nu in een aantal gevallen te lang. De wachttijd zal afhankelijk zijn van een aantal uitgangspunten: Is er sprake van een spoedeisende hulpvraag (bijvoorbeeld als de hulpvrager in een terminaal stadium is gekomen)? Is er sprake van een niet terminale somatische aandoening? Is er sprake van een psychiatrische aandoening? (In dit geval is het vooronderzoek per definitie uitgebreider om de aard van de hulpvraag goed te kunnen beoordelen). Stichting Levenseindekliniek S. Pleiter Pagina 11 van 21
De wachtlijst in meer detail Omdat dit zo n belangrijk punt voor de Levenseindekliniek is, wordt er diepgaander onderzoek gedaan naar de wachttijd. Er zijn inmiddels meer gegevens bekend over de wachttijd voor die hulpvragers waar de Levenseindekliniek het verzoek inmiddels heeft kunnen honoreren. Hieronder wordt vermeld wat nu al geconcludeerd kan worden: De gemiddelde duur tussen aanmelding en toewijzen aan een team is 115 dagen (minimum = 6 dagen, maximum 496 dagen). De gemiddelde duur tussen aanmelding en uitvoeren euthanasie / HBZ is 174 dagen (minimum = 21 dagen, maximum = 530 dagen). De gemiddelde duur tussen het toewijzen aan een team en uitvoeren is 59 dagen (minimum is 5 dagen, maximum is 211 dagen). In de hierboven genoemde gemiddelden is geen groot verschil te zien tussen 2012 en 2013. Wel worden met name de gemiddelden in het tweede kwartaal van 2013 lager (respectievelijk 91, 151 en 60 dagen). Er is een groot verschil tussen de minimum en maximum verstreken tijd tussen aanmelding en bijvoorbeeld het toewijzen aan een team. Het is daarom belangrijk om te bekijken hoeveel aanmeldingen dichter bij het minimum of het maximum aantal dagen zit. Stichting Levenseindekliniek S. Pleiter Pagina 12 van 21
De wachtlijst in meer detail Wachttijd tussen aanmelding en het toewijzen van de casus aan een team Rapportage augustus 2013 Dit is een grafiek, opnieuw met iedere hulpvraag die inmiddels gehonoreerd kon worden. Op de horizontale (X) as staat de datum van uitvoeren. Op de verticale (Y) as het aantal dagen dat verstreek tussen aanmelding en het toewijzen van de hulpvraag aan een team. In 2012 is vooral een stijgende lijn te zien, naar zo n 120 dagen. In 2013 zet enerzijds deze stijgende lijn voort, maar zien we tegelijkertijd het aantal casus met een kortere wachttijd toenemen. Door de in 2012 ontstane wachttijd zijn er dus casus waar het lang (soms zeer lang) duurt voordat deze door een team opgepakt kunnen worden. Hiervoor zijn soms redenen aan te geven (vele wachtenden in de Randstad, casus tijdelijk on hold op verzoek van hulpvrager, of de Levenseindekliniek heeft veel tijd nodig vanwege complexiteit van de casus), andere keren is deze verklaring er niet. Uit deze informatie concluderen wij inmiddels dat in toenemende mate de wachttijd tussen aanmelding en toewijzing aan een team tussen 1 en 90 dagen ligt. Omdat er nog enkele oudere casus vanuit 2012 spelen, kan er incidenteel een lange tijd tussen aanmelding en toewijzen aan een team verstrijken. Dit laatste leidt tot de uitzonderlijke pieken in deze grafiek. Bij alle gevallen van wachttijden boven de 250 dagen is hier een goede verklaring voor. Stichting Levenseindekliniek S. Pleiter Pagina 13 van 21
De wachtlijst in meer detail Wachttijd tussen aanmelding en uitvoeren euthanasie / HBZ In deze grafiek kijken we naar dezelfde hulpvragen als in de vorige grafiek. Echter nu meten wij de tijd die verstrijkt tussen aanmelding en het uitvoeren van euthanasie of Hulp bij zelfdoding (HBZ). Ten eerste is er een vrijwel lineair stijgende lijn te zien vanaf de start van de Levenseindekliniek. Opvallend is dat vanaf oktober 2012 er naast deze lineair stijgende lijn een buiging naar kortere wachttijden te zien is. Vanaf oktober 2012, is er een toenemend aantal casus waarbij de tijd tussen aanmelding en uitvoeren tussen 1 en 120 dagen ligt. De lineair stijgende lijn is de nasleep van het verschil tussen aanmeldingen en capaciteit (teams) in 2012. Het aantal teams is nu uitgebreid en dat zal leiden tot een veel groter aantal casus met een wachttijd (tussen aanmelding en uitvoeren) van tussen de 1 en 120 / 150 dagen. Stichting Levenseindekliniek S. Pleiter Pagina 14 van 21
De wachtlijst in meer detail Verdeling wachttijden Hierboven is nog eens in een tabel weergegeven hoeveel casus wachttijden kenden in de genoemde bereiken (kolommen): Wachttijd tussen aanmelding en het toewijzen aan een team: o Circa 50% van de casus heeft een wachttijd van 1 90 dagen; o Bij meer dan 36% is de wachttijd 1 60 dagen Wachttijd tussen aanmelding en uitvoeren euthanasie / HBZ: o Circa 50% van de casus heeft een wachttijd van 1 150 dagen; Wachttijd tussen het toewijzen van de casus aan een team en het uitvoeren van euthanasie / HBZ: o Bij ruim 60% van de casus verstrijkt hier niet meer dan 60 dagen. Stichting Levenseindekliniek S. Pleiter Pagina 15 van 21
Afgewezen - aandoening Als een hulpvraag wordt afgewezen (en dus niet aan de wettelijke criteria voldoet) valt het op dat het in meer dan de helft van die gevallen een psychiatrische aandoening betreft. De percentages van de psychiatrische- en de somatische aandoeningen zijn ongeveer omgekeerd aan die bij aanmelding. Overigens wijzigt deze verdeling nauwelijks bij het voortschrijden van de maanden. Stichting Levenseindekliniek S. Pleiter Pagina 16 van 21
Hulpvragen gehonoreerd Aantal per maand Met het toenemen van het aantal teams, neemt ook het aantal hulpvragen dat gehonoreerd wordt (door Levenseindekliniek teams) toe. Ook gemiddeld stijgt dit aantal steeds verder door. De maandelijkse schommelingen zijn te verwachten. Stichting Levenseindekliniek S. Pleiter Pagina 17 van 21
Hulpvragen gehonoreerd Leeftijd bij overlijden Al een aantal maanden is de gemiddelde leeftijd bij overlijden van patiënten waar het verzoek gehonoreerd kan worden gelijk (75 jaar). Er is wel een groot verschil tussen de jongste patiënt (38 jaar) en de oudste patiënt (99 jaar). Stichting Levenseindekliniek S. Pleiter Pagina 18 van 21
Hulpvragen gehonoreerd Geslacht en methode De verhouding tussen mannen (39%) en vrouwen (61%) waarbij het verzoek gehonoreerd wordt is al maanden gelijk, en verschilt nauwelijks van de verhouding bij aanmelding. Wel blijft het opvallend dat de Levenseindekliniek in zo n groot percentage van de gehonoreerde hulpvragen gebruik maakt van de zogenaamde orale methode (drankje). De wet noemt dit Hulp bij zelfdoding. Dit is landelijk gezien ruim minder dan 10%, terwijl dit bij de Levenseindekliniek 24% is. Patiënten van de Levenseindekliniek geven vaak zelf aan de voorkeur voor deze methode te hebben, om zodoende zoveel mogelijk regie over deze stap te houden. Hulpvragen gehonoreerd Aandoening Stichting Levenseindekliniek S. Pleiter Pagina 19 van 21
Het percentage patiënten met een oncologische aandoening (bij uitvoeren) stijgt sterk. Het valt de Levenseindekliniek op dat in toenemende mate hulpvragen aangemeld worden door patiënten met een terminale aandoening (zoals een oncologische aandoening). Juist deze patiënten worden in het algemeen met hun euthanasievraag geholpen door de behandelend arts, en het is verwonderlijk waarom deze ook bij de Levenseindekliniek terecht komen. Dat is beter te begrijpen bij de meer complexe hulpvragen. Dat geldt voor hulpvragen met een niet terminale aandoening als ook bij dementie en psychiatrische patiënten. Stichting Levenseindekliniek S. Pleiter Pagina 20 van 21
Regionale Toetsingscommissies Euthanasie Status Zoals de wet dit voorschrijft meldt de Levenseindekliniek iedere keer als een verzoek gehonoreerd wordt het overlijden bij een Regionale Toetsingscommissie Euthanasie (RTE). Van de 101 casus tot nu toe zijn er 77 beoordeeld. Van 24 casus wachten wij nog op de beoordeling. De beoordeling door de RTE s bevestigt de zorgvuldige werkwijze door de Levenseindekliniek. Ook merkt de Levenseindekliniek dat de RTE s er in slagen om de tijd die verstrijkt tussen melding en het ontvangen van het oordeel aanzienlijk terug te brengen. In 2012 was deze gemiddeld 128,8 dagen, in 2013 is dit teruggelopen naar gemiddeld 75 dagen. Stichting Levenseindekliniek S. Pleiter Pagina 21 van 21