Uitgebreide toelichting van het meetinstrument Awareness Questionnaire (AQ) Juni 2014 Review: 1) Béatrice Dijcks 2) J.B. Grondal Invoer: E.v. Engelen 1 Algemene gegevens Het meetinstrument heeft betrekking op de volgende categorieën Lichaamsregio Algemeen, overig, ongespecificeerd Aandoening (ICD) Domein Menselijk functioneren (ICF) Zenuwstelsel en zintuigen (CVA, Traumatisch hersenletsel) Mentale functies Korte beschrijving De Awareness Questionnaire is ontwikkeld voor het meten van beperkingen in het zelfbewustzijn na traumatisch hersenletsel. Het instrument bestaat uit drie delen die respectievelijk door de persoon met hersenletsel, een familielid/significante ander en een behandelaar die bekend is met de patiënt worden ingevuld. Binnen elk deel worden de mogelijkheden van de persoon met hersenletsel om verschillende taken uit te voeren na het hersenletsel vergeleken met de mogelijkheden daartoe voor het hersenletsel. Het gaat hierbij om motorisch/sensorisch functioneren, cognitief functioneren en gedragsmatig/ affectief functioneren. De verschillen in scores tussen patiënt en familie/behandelaar kunnen bekeken worden om inzicht te krijgen in zelfbewustzijn. Het instrument is ontwikkeld en gevalideerd voor het meten van beperkingen in zelfbewustzijn, maar kan ook de voornaamste zorgen of gebrek aan zorg identificeren in onderdelen van het functioneren, waar bij de behandeling rekening mee kan worden gehouden. 1 Doelgroep Oorspronkelijk voor personen met traumatisch hersenletsel. Het instrument is mogelijk ook geschikt voor andere soorten van verworven hersenletsel, zoals intercerebrale bloeding, hersentumoren, anoxie (tijdelijk zuurstofgebrek door bijv. hartstilstand), enz. Auteur: Oorspronkelijke versie M. Sherer (1998) Nederlandse versie G.J. Geurtsen (2005) 2 Doel van het meetinstrument Combinatie van Prognostisch Inventariserend Evaluatief/effectiviteit 1
3 Soort/ Vorm van het meetinstrument Vragenlijst Opbouw De drie delen voor patiënt, familielid/significante en behandelaar bevatten elk zeventien vergelijkbare items. Het deel van de behandelaar bevat daarnaast nog één algemeen item over de mate waarin het zelfbewustzijn is aangedaan. Binnen de zeventien items worden drie subschalen voor functioneren onderscheiden: motorisch en sensorisch (4 items), cognitief (7 items) en gedragsmatig/affectief (6 items). Invulinstructie een korte instructie is in het instrument zelf opgenomen. Meetniveau per item: de 17 items worden gescoord op een vijfpuntsschaal die loopt van veel slechter (dan premorbide) (1) tot veel beter (5). Het 18e item uit de behandelaarslijst wordt gescoord op een vijfpuntsschaal die loopt van compleet (1) tot helemaal niet (5). Meetnivo is ordinaal. Meetniveau per subtest: per subschaal dienen de scores van 0-5 op de items van de subschaal gesommeerd te worden voor elk van de drie delen (patiënt, familielid/significante ander, behandelaar) afzonderlijk. Meetnivo is ordinaal. Meetniveau totaalscore: deze wordt berekend door een somscore te berekenen van de scores op de zeventien items die in alle drie de delen worden bevraagd (range score is 17-85, score 51 is ongeveer gelijk aan premorbide niveau), waarbij geldt dat cliënten met een beperkt zelfbewustzijn zichzelf minder beperkt zullen vinden in cognitief, gedragsmatig en motorisch functioneren dan familielid/significante ander of de behandelaar. Er kunnen vier indexen voor de mate van zelfbewustzijn worden berekend: 1) de verschilscore tussen patiënt en familielid/significante ander (range score -68-68; hogere verschilscore betekent meer beperkingen in zelfbewustzijn). 2) de verschilscore tussen patiënt en behandelaar (zeventien items) (range score -68-68). 3) scores van de patiënt op de cognitieve items kunnen vergeleken worden met scores op neuropsychologische testen. 4) de directe scoring van de beperkingen in zelfbewustzijn door de behandelaar (item 18) (range score 1-5) 1,2 4 Verkrijgbaarheid Opvraagbaar bij www.meetinstrumentenzorg.nl Geschatte kosten Gratis te downloaden Copyright Ja 5 Methodologische kwaliteit Gegevens over de methodologische kwaliteit voor de PCRS staat in de volgende systematische review, echter zijn de resultaten over de methodologische kwaliteit van de PCRS niet objectief (in cijfers) beschreven, maar met een weging voorzien. - Smeets SM, Ponds RW, Verhey FR, van Heugten CM. Psychometric properties and feasibility of instruments used to assess awareness of deficits after acquired brain injury: a systematic review. 2012 Daarom zijn de gegevens van de methodologische kwaliteit alsnog uitgewerkt. De gegevens hieronder hebben geen betrekking op de Nederlandse versie van het instrument. Er zijn geen recente nieuwe onderzoeken gedaan worden. 2
Interne consistentie Gehele lijst: Patiëntendeel: Cronbach s α: 0.88, N=126, populatie patiënten met traumatisch hersenletsel 2 Reproduceerbaarheid Betrouwbaarheid (reliability) Familiedeel: Cronbach s α: 0.88, N=75, populatie familieleden van patiënten met traumatisch hersenletsel 2 Subcategorie lijst: Patiëntendeel: Cronbach s α: - cognitief: 0.80 - gedragsmatig/affectief: 0.78 - motorisch/sensorisch functioneren: 0.68 N=126, populatie patiënten met traumatisch hersenletsel 2 Familiedeel: Cronbach s α: - cognitief: 0.80 - gedragsmatig/affectief: 0.80 - motorisch/sensorisch functioneren: 0.57 N=75, populatie familieleden van patiënten met traumatisch hersenletsel 2 Overeenkomst (agreement) Spearman correlatie: - score familielid/significante ander en score behandelaar: 0.44 - verschilscore patiënt-familielid/significante ander en verschilscore patiënt-behandelaar: 0.65 N=129, populatie patiënten met traumatisch hersenletsel 3 Validiteit Content validity het instrument is ontwikkeld op basis van klinische ervaringen van de auteurs alsmede op grond van een review van voormalige studies m.b.t. beperkingen in zelfbewustzijn van patiënten met traumatisch hersenletsel. 4 Criterion validity niet bekend Construct validity Gehele lijst Spearman correlatie met drie delen en twee verschilscores van Patient Competency Rating Scale: - Patiëntendeel: 0.50 - Familiedeel: 0.62 - Behandelaarsdeel: 0.69 - Verschilscore patiënt-familielid: 0.50 3
- Verschilscore patiënt-behandelaar: 0.61 N=129, populatie patiënten met traumatisch hersenletsel 3 Behandelaarsdeel: Correlatie met FIM: 0.35 Correlatie met Disability Rating Scale (DRS): -0.46 N=161, populatie patiënten met traumatisch hersenletsel 5 Spearman correlatie verschilscore patiënt-familielid/significante ander met drie delen en totaalscore van Self-Awareness of Deficits Interview (SADI): - SADI totaal: 0.62 - SADI 1 (self-awareness of deficits): 0.81 - SADI 2 (self-awareness of functional implications): 0.48 - SADI 3 (ability to set realistic goals): 0.22 N=38, populatie patiënten met niet aangeboren hersenletsel 6 Spearman correlatie verschilscore patiënt-familielid/significante ander met drie delen van Self-Regulation Skills Interview (SRSI): - SRSI-A (awareness index): 0.21 - SRSI-RC (readiness to change index): 0.23 - SRSI-SB (strategy behaviour index): 0.18 N=38, populatie patiënten met niet aangeboren hersenletsel 6 Responsiviteit / longitudinale validiteit Sensitiviteit The Awareness Questionnaire bleek sensitief te zijn voor verschillen in scores van patiënt, familie/significante ander en behandelaar, conform de verwachting dat patiënten met traumatisch hersenletsel zichzelf als minder beperkt scoren. De verschilscores voor patiënt ten opzichte van familielid/significante ander lieten conform verwachting grotere beperkingen zien in zelf-bewustzijn m.b.t. cognitief en gedragsmatig/affectief functioneren vergeleken met motorisch/sensorisch functioneren. 4 6 Hanteerbaarheid/ Feasibility Taal Origineel Engels, vertaling Nederlands Benodigdheden Invulformulier Randvoorwaarden Mensen met traumatisch hersenletsel moeten die mogelijkheden die ze voor en na het letsel hadden kunnen vergelijken. Het familielid/significante ander moet iemand zijn die de patiënt voorafgaand aan het letsel goed kende. Het instrument wordt meestal afgenomen door een klinisch neuropsycholoog, maar kan ook door anderen worden afgenomen die getraind zijn in afname van vragenlijsten bij de betreffende populatie. 1 Benodigde tijd 10 minuten Gebruikershandleiding Ja, een beperkte handleiding van de engelstalige versie 1 4
7 Normgegevens Uitkomstklassen en normgegevens Interpretatie Een score van 51 betekent dat het functioneren van de patiënt wordt beoordeeld als zijnde gelijk aan het niveau van functioneren voor het letsel. 7 - Score patiënt minus score behandelaar: Een negatieve score betekent dat de behandelaar de patiënt als beter functionerend beoordeelt dan de patiënt zichzelf beoordeelt, terwijl een positieve score betekent dat de patiënt zichzelf beter beoordeelt dan de behandelaar, hetgeen op beperkingen in het zelfbewustzijn duidt. 7 < 20 geen of milde beperkingen in zelfbewustzijn 20-29 matige beperkingen in zelfbewustzijn > 29 ernstige beperkingen in zelfbewustzijn Deze scores moeten niet gebruikt worden voor het nemen van klinische beslissingen voordat ze verder gevalideerd zijn 3 8 Overige gegevens De scores van patiënten correleren niet met de scores van familieleden/significante anderen of met die van behandelaars. De patiënt beoordeelt zichzelf als minder beperkt dan familielid/significante ander of behandelaar. Voor fysiek functioneren (motorisch/sensorisch) hangt de beoordeling van de patiënt sterker samen met die van familielid/significante ander en met die van behandelaar (spearman correlaties resp. 0.33 en 0.35), dan voor niet-fysiek functioneren (spearman correlaties voor cognitief functioneren resp. 0.08 en -0.03 en voor gedragsmatig/affectief functioneren resp. -0.01 en -0.07). Scores van familielid/significante ander correleren significant met die van behandelaars (spearman correlatie voor totaalscore 0.42, range voor drie subschalen 0.37-0.43). 7 Verschilscores tussen patiënt en behandelaar blijken een meer valide maat voor beperkingen in het zelfbewustzijn te zijn dan verschilscores tussen patiënt en familielid. 3 9 Literatuurlijst 1. Sherer M. The Awareness Questionnaire. The Center for Outcome Measurement in Brain Injury, 2000. http://www.tbims.org/combi/aq. 2. Sherer M, Bergloff P, Boake C, High W, Levin E. The Awareness Questionnaire: Factor structure and internal consistency. Brain Injury 1998; 12(1): 63-68. 3. Sherer M, Hart T, Nick TG. Measurement of Impaired Self-awareness after Traumatic Brain Injury: A Comparison of the Patient Competency Rating Scale and the Awareness Questionnaire. Brain Injury 2003; 17(1): 25-37. 4. Sherer M, Boake C, Levin E, Silver BV, Ringholz G, High Jr. WM. Characteristics of impaired awareness after traumatic brain injury. Journal of the International Neuropsychological Society 1998; 4: 380-387. 5. Hart T, Sherer M, Whyte J, Polansky M, Novack TA. Awareness of behavioral, cognitive, and physical deficits in acute traumatic brain injury. Archives of Physical Medicine and Rehabilitation 2004 Sep; 85(9): 1450-1456. 5
6. Wise K, Ownsworth T, Fleming J. Convergent validity of self-awareness measures and their association with employment outcome in adults following acquired brain injury. Brain Injury 2005; 19(10): 765-775. 7. Sherer M., Hart T., Nick T.G., Whyte J., Thompson R.N., Yablon S.A. Early impaired selfawareness after traumatic brain injury. Archives of Physical Medicine and Rehabilitation 2003; 84(2): 168-176. 8. Smeets SM, Ponds RW, Verhey FR, van Heugten CM. Psychometric properties and feasibility of instruments used to assess awareness of deficits after acquired brain injury: a systematic review. J Head Trauma Rehabil. 2012 Nov-Dec;27(6):433-42 6